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jueves, julio 06, 2006

Punto de Vista de Un Joven con Autismo

Anoche leía un blog de una madre de un niño con autismo llamado Ben. En lo que leí no encontré que dijera la edad de Ben pero se graduó de 8vo grado hace un año por lo que imagino debe tener alrededor 13 ó 14 años. En uno de los escritos la madre cuenta que ella tenía que dar una charla y decidió hacerle unas preguntas a su hijo sobre el Autismo.

A continuación algunas de las respuestas que Ben dio a su mamá. Las respuestas fueron traducidas al español por moi.


¿Qué se siente tener Autismo?

- “Tener Autismo no es la mejor cosa del mundo. Una de las cosas es que tu voz es diferente a la de una persona que no tiene Autismo”.
- “Los juegos de video son más fáciles de controlar”.
- “A veces es difícil caminar”.
- “A veces la gente se burla de mí”.
- “A veces me siento muy enojado. Siento como si necesitara golpear a alguien".
- “Uno se vuelve adicto a ciertas cosas y quiere hacerlas todo el tiempo”.
- “No soy un fanático de la terapias. La terapia de agua era divertida”.

¿Cuáles son tus sueños?

- “Quiero dedicarme a probar juegos de videos”.
- “Me gustaría obtener el título mundial de pesos pesados en lucha libre”.
- “Creo que me gustaría tratar con otro campo de golf en miniatura y convertirme en el campeón de Boliche de la PBA”.
- “Desearía tener esposa e hijos”

¿Cuáles son tus temores?

- “Ser atrapado por un tornado”
- “Ahogarme”
- “Serpientes”
- “Tengo miedo de tener que ir a vivir en un centro para personas con incapacidades mentales”.
- “Que no pueda conducir, o que no pueda sacar mi licencia”.

¿Cuáles son algunos consejos para trabajar con gente con Autismo?

- “No trates de burlarte de gente con Autismo”.
- “La paciencia de ellos a veces es poca, por lo tanto tienes que tenerles paciencia".
- “Por favor no le grite a gente con Autismo”.
- “Si tienen un problema trate de ayudarlos a resolverlo”.


Leyendo este artículo sobre Ben, me dio un poco de nostalgia pensando cuando llegará el día que J nos pueda decir lo que siente y sus planes futuros. Aunque todos sabemos que J está hecho un loro, todavía su capacidad y madurez están muy por debajo de su edad. El habla de cosas que pasan al momento pero no tiene la capacidad de contarme lo que ha hecho durante le día y ni tan siquiera decirme que quiere ser cuando sea grande.

Francisco bastante a menudo piensa en voz alta cuando mira a J y hace comentarios tales como; “hay J que será de ti” o “hay mi J’. Cuando le pregunto que como él ve a J en un futuro me dice que piensa que J siempre será inmaduro, tímido y solitario pero que está seguro que va a salir bien en la escuela y que tal vez sea catalogado como una persona “rara”. El tiene fe que J continuará siendo muy funcional.

Otra preocupación que tenemos es que J es demasiado dependiente. Primero pensábamos que era cosa de J o poca vergüenza como dicen pero nos hemos dado cuenta que sencillamente hay cosas que J no las puede hacer o por que no tiene la fuerza en sus manos o por pobre coordinación.

Por ejemplo, comer solo. J no tiene problemas en comer solo cuando son cosas que puede agarrar con las manos y que no requieren el uso de tenedor o cuchara. Si envuelve usar estos utensilios, se le hace un poco difícil, viene la frustración y deja de comer o hay que ayudarlo. También tiene mucho problema en abrir envolturas, vestirse, cepillarse los dientes. Y no es que no la haya intentado, inclusive en ocasiones él insiste en hacerlo solo pero no tiene buena coordinación. Cuando trata de cepillarse los dientes, el cepillo va hacia todos lados y casi ni se toca los dientes y la cosa se complica pues J es zurdo.

Creo que en adición a la hora semanal de TO y lo que hacemos en la casa, voy a tener que solicitarle al DE tiempo adicional de TO.

Cualquier consejo a sugerencia serán bien recibidos.

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En el Campamento…

Hoy J estuvo toda la mañana molesto pues no aparecía el patito amarillo que él usa cuando está allí (recordemos que J necesita tener algo en las manos todo el tiempo). Desde el primer minuto de haber llegado al campamento J se apoderó de ese patito y todas las mañanas lo primero que hace cuando llega es buscarlo y está todo el día con el en la mano. Le hago dejar el patito en las tardes y se monta a mi carro y lo primero que hace es buscar a Mario. En las mañanas lleva el conejito en el carro de su papá.

Pues me dicen que el patito apareció cerca del mediodía así que se podrán imaginar. Me dijeron que hoy no quería trabajar y a todo decía “no cuedo”. Hoy estuvo poco cooperador. Pienso que como lo están haciendo escribir, y le están dando tareas escolares, pues ya no está tan cooperador. Se fijan el problema con este chico y la escuela.

Veremos a ver en agosto.

5 comentarios:

Eduardo Carbonell dijo...

Hola Yoli:

He publicado un artículo con unos métodos que creo es justo lo que necesita J ahora. Por razón de pertener a dos tradiciones médicas los métodos de rehabilitación de las afasias no se recomiendan de modo expreso a los niños con TEA. Son métodos sumamente elaborados y muy eficaces.
El método 1 y el 2 creo que puede responder a lo que estabas buscando para J. El 1 lo puedes aplicar completo. Del 2 toma lo que necesites.
Necesito que me aclares una cuestión. ¿Siempre que J, o a menudo, cambia el tipo de letra en el centro de la página y deja los márgenes izquierdo y derecho para otro tipo de letra, semejantes entre sí ? ¿ Tiende a hacer ése u otro tipo de simetrías ?

Saludos

Eduardo Carbonell dijo...

Hola Yoli:

Te dejé unos métodos para J en mi blog.

Aimée dijo...

Hace unos años conocí a Manuel... un chico de la Alianza q debe estar en camino a su 3er año en Mayagüez (RUM)... Lo entreviste en Notiuno en un programa especial q hicimos con motivo del mes del autismo en el 2004... Recuerdo algunas de las cosas de las que conversamos:

Yo: ¿me dicen q tienes buenas notas? (en ese momento estaba en 4to año) Me contestó: Sí, en Guayama (donde vive) todo el mundo me conoce porque tengo buenas notas y porq soy Autista :-O (1 a 0 a favor de Manuel)

Yo: Manuel ¿que es lo que más difícil para ti?, ¿los ruidos? ¿la mucha gente? Me contestó: No, lo más difícil es hacer amigos... :-O (2 a 0 a favor de Manuel)

Manuel es un motivo de esperanza, es boricua y su madre es ejemplo de lucha....

Yoly dijo...

Hola Eduardo...

Espero que lo que publiqué hoy te responda tu pregunta en cuanto a la escritura de J. Estaré pendiente a tu opinión al respecto.

Hoy estoy un poco tarde entrando al blog pero tan pronto lea los comentarios en tu blog te comento.

Saludos

Saludos.

Yoly dijo...

Aimée, WOW Colegio de Mayaguez. Realmente este chico es motivo de inspiración y nos brinda mucha fe y esperanza pues nuestros chicos también podrán llegar lejos.

Mi gente no todo el mundo entra al RUM. El tipo es un gneral.

 
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