El lunes Francisco no puedo ir a trabajar pues tuvo cita con el Gastroenterólogo. El dejó a J en el campamento y se fue al médico. Recogió a J en la tarde y se fueron a la casa de los papas de Francisco. Ellos me esperaron allí y cuando salí de trabajar, me encontré con ellos.
Recibí una gran sorpresa cuando entré a la casa. Encontré a J sentando en el sofá, escuchando música. Y no solo que estaba escuchando música sino con unos audífonos puestos. GAD pues esta era una de nuestras preocupaciones, que J detestaba los audífonos. Por esto nunca le han podido completar una evaluación audiológica.
Pero lo que más que nos preocupa es que ahora a finales de julio comienza Tomatis y tiene que estar dos horas con los audífonos puestos. Por lo menos ya vimos que se los deja un ratito. Yo le expuse mi preocupación a la Patóloga de Tomatis y ella me indicó que no me preocupara pues ellos buscan la forma para lograr que no se quite los audífonos. Simultáneamente le estarán brindando terapias y esto tal vez logre que él se mantenga ocupado y se olvide de lo audífonos.
J tiene algunas frases nuevas. Ahora se pasa diciéndonos “dame un break”, a veces le queda bien o lo aplica adecuadamente pero otras no. Ah y tiene otra, cuando termino de bañarlo o termina de comer dice “se acabós” me hace reír en cantidad pues lo que hace es imitando a Culebro Mendoza, el personaje de Sunshine que ha grabado discos y una de sus canciones dice esa frase. Lo que me causa risa es que le da la misma entonación del personaje y con el acento Dominicano. No me pregunten de donde ha sacado esto. Probablemente en alguna ocasión que estuviésemos viendo el programa él lo escuchó y lo grabó en su mente. Aimée, dile a Culebro que tiene un fanático nuevo.
J es bueno para grabarse frases en la mente. Cuando J estaba en el cuido, tenía una maestra de nombre Doris (nombre ficticio). Pues hace como 1 mes atrás me dice “maestra Doris dijo Oh shit”. Ya saben la sorpresa que nos llevamos pues que él recordara un dato así. Tiró al medio a la maestra y no creo que sean inventos de J pues si hay algo que J no sabe hace es mentir. Ahora cada rato se acuerda y lo dice “maestra Doris dijo Oh shit". Yo se que J grababa muchas cosas pero como no hablaba no podía expresarlas. Ahora que está hablando mucho, está sacando detalles de su memoria. Este incidente de la maestra Doris ocurrió hace mucho más de 1 año.
Otra cosa que me causa risa es que ustedes saben que es común en estos chicos el que le den un significado distinto a ciertas palabras. J no analiza correctamente cuando ocurren ciertas situaciones. Por ejemplo; el puede estar haciendo cualquier cosa y el televisor está encendido y aunque él no le esté prestando atención si escucha una conversación en la tele y mencionan ciertas palabras en específico, inmediatamente se voltea y comenta algo. Los comentarios son referente a ciertas palabras que él considera inapropiadas. Por ejemplo, la palabra, tonto, caramba, y algunas otras. Estas palabras no necesariamente son malas pero a J sencillamente le moleta que las utilicen. Cuando él escucha alguna de ellas, ya sea en la tele o que alguna persona está conversando, rápido dice o grita “QUE DIJO” y él espera a que la persona se disculpe. Imagínense cuando lo hace en algún lugar y la persona es alguien que uno no conoce. Yo tengo que decirle, si J eso no se dice. En ocasiones dice “verdad mami no se dice” o “él dijo eso”.
Sin embargo J en ocasiones dice o hace cosas en público que no son apropiadas y simplemente él no entiende que no se deben hacer. Por ejemplo y perdonen pues me da vergüenza decirlo pero es la realidad. J deja escapar sus gases por su escape trasero y lo hace en público y luego se voltea y nos dice “yo hice un p@#to (en diminutivo)”. Se nos cae la cara de vergüenza pero en la forma más natural le decimos, J eso no se hace. Claro está que yo no miro para ningún lado pues se que la gente nos debe estar mirando. Otra cosa que hace es tocarse sus genitales, por encima del pantalón. Esto yo se que lo hace inconcientemente. Le hemos ido quitando la costumbre pues cuando veo que lo hace, le agarro la mano y lo trato de distraer. Ya GAD casi no lo hace, igual el halarse los párpados. Esto de los párpados era algo que nos molestaba sobre manera pues hacia un sonido insoportable. J lo hacia tanto que sus párpados siempre estaban moreteados y la piel se le ensangrentaba. Cuando hacia esto lo regañábamos fuerte y se enojaba mucho y le daban rabietas.
A veces se escondía a hacerlo. Se tapaba con el comforter o nos miraba y se nos iba del lado, ya sabíamos que era para halarse los párpados. A veces él mismo se descubría pues llegaba y nos decía, “nada”. Esto también lo hacía en la escuela y la maestra tenia que regañarlo constantemente. Saben a que recurríamos cuando le daba con estar todo el día haciéndolo, al Gameboy. Esto le mantenía las manos ocupadas.
Ya es muy raro que lo haga pues sus manos siempre están ocupadas con Mario. Yo prefiero a Mario mil veces a que se esté halando lo párpados o tocándose su partes privadas.
Lo que si continua haciendo es lo de llenarse la boca con aire y hacer ruido con la boca. Pero cada uno de ellos tiene su forma de relajarse. Unos aplauden, otros brincan, otros hacen movimientos con los dedos, otros aletean. Lo que hay que velar es cuan molesto o perjudicial esto pueda ser y tratar de sustituir una cosa por otra.
Recuerdo que alguien una vez me dijo que no es conveniente tratar de erradicar una de estas manías súbitamente sino sustituirla por otra cosa pues esto aunque molesto para algunas personas, para ellos sirve un propósito.
En el caso de J me han dicho que lo de tener algo siempre en la mano es como un sentido de pertenencia o seguridad. A nosotros no nos molesta y no es una práctica perjudicial para él. Si él se siente feliz o cómodo pues por ahora nosotros también.
4 comentarios:
Jeje Culebro Mendoza.... q clase de personaje..... Todo lo q hace J es "auto estimularse" y es díficil bregar con eso pero se puede....
1. Si puedes ABA te puede ayudar a trabajar eso... el libro q consigui Marilyn te puede ayudar..
2. Organización Neurológica elimó el hand flapping de mi hijo casi al 99%
Ya informado al célebre Culebro Méndoza....
Hola Aimée... claro que sí, se puede. Sabes me da lastima ver a algunos de estos niños que claramente se ve que sus papas como que se resignan y no dan la milla extra. A veces son niños que uno nota que tienen el potencial y solo están esperando a que alguien los ayude a explotarlo.
Déjame decirte que a mi también me encanta el personaje de Culebro. Yo lo saludé en la Marcha de Autismo.
Gracias por decirle a culebro
Nuestros hijos y sus manias...que cosas no...?
Chere cogia de parpadear como si estuviera "tiltea'" una y otra vez...y se quedaba asi por minutos largisimos...Pero ya se lo hemos ido eliminando...
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Lo de J con las frases, especialmente la frase de la Maestra Doris, me hizo reir un monton, porque me acuerdo la vez que Chere se puso a repetir una palabra que a mi se me zafó..uff..
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Quiero aprovechar y felicitarlos por todos los super logros que han alcanzado!!!
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