Se Me Terminaron la Vacaciones

Bueno, hoy comencé a trabajar nuevamente. Luego de 2 semanas “de vacaciones” llegué a trabajar más agotada que cuando me fui. Estas últimas dos semanas fueron fuertes, ustedes conocen las razones.

Esta semana Francisco se hará cargo de llevar J a las terapias de Tomatis. Y la próxima semana, para completar, no tenemos un "baby sitter" para J pues Kimberly comienza la escuela el día 7. J no comienza hasta el 14 pues los maestros y personal del sistema público están de adiestramiento.

Estabamos contando con Doña Neida pero me acabo de enterar que sale de viaje la próxima semana. Tendremos que considerar la opción de hablar con el abuelo paterno de J el cual se retiró hace como 1 mes y se encuentra en su casa. Esto nos causa un poquito de temor pues J no está muy acostumbrado a estar en la casa de sus abuelos por largos periodos. La esposa de mi suegro trabaja por lo que mi suegro estaría solo bregando con J. Ellos no entienden mucho a J, pues por los 2 estar trabajando, no tenían oportunidad de compartir con él. El tiempo que pasan con J son los ratos que vamos de visita que a veces son cada 15 días.

En adición ellos, sobre todo mi suegro, no entienden mucho sobre la condición de J y sus características y comportamientos. Mi suegro define a J como un niño “ñoño” y con manías. La esposa de mi suegro entiende un poco más a J y también sobre sus características pero ella no está en la casa durante el día.

Pasando a otros temas, les conté que el sábado fui de compras para el “back to school”. Cuando terminaron las clases, mi comadre me trajo la lista de materiales para J. Déjenme decirles que yo pensaba que en colegio pendían cosas pero acá no se quedaron atrás. Entre las cosas que pidieron hay una cuantas cosas raras. Por ejemplo; pidieron un ábaco y también una calculadora. Me imagino que primero los enseñan a contar con el ábaco y luego que se resuelvan con la calculadora. También pidieron forros que no sean “contac paper”, donde rayos consigo forros de esos que venían antes. Pidieron dos cartucheras, no una sino dos. Demás está decirles que me dio mucho trabajo conseguir el ábaco, pero lo conseguí. Solo me faltan los forros.

Y lo más importante, comenzar a coordinar como haremos para llevar los muchachos a la escuela. El colegio donde estudia Kimberly está en un lugar y la escuela a la que asistirá J está en dirección opuesta. Antes yo los llevaba por la mañana, pues yo trabajo más cerca, y ambos estudiaban en el mismo lugar. Ahora no se como haremos pues Francisco sale de casa a las 6:30 a.m. para poder llegar a su trabajo a tiempo. A esta hora no se puede dejar a Kimberly en el colegio.

En el caso de J como yo entro a trabajar a las 7:00 a.m., le llevaré a J a mi comadre y ella se encarga de llevárselo para la escuela. En la tarde, ella se lleva a J para su casa y yo lo recojo cuando salga de trabajar.

Ven por que necesito pegarme en la loto o por lo menos lotería. Así podré dejar de trabajar y dedicarme 100% a mis hijos, especialmente a J. Yo no pido mucho, solo lo suficiente para saldar los dos carros pues con el sueldo de Francisco nos podemos bandear si no tenemos esas dos cuentas. La casa es nuestra no debemos nada. Pero, el que juega por necesidad pierde por obligación. Como nosotros jugamos por necesidad, pues siempre perderemos.

Realmente uno debe contar sus bendiciones y agradecer a Papá Dios por que siempre ha sido bueno con nosotros. Por que a pesar que J tiene su condición, hemos aceptado su voluntad y J ha sido un regalo divino.

Hoy en Tomatis…..Francisco me dijo que J llegó a la terapia, y tal como le dije que ocurriría, fue donde el bebé que siempre está allí y tocó al bebé y luego se va hacia la parte del frente del edificio. A J le ha dado mucha curiosidad con el bebé y lo toca con mucho cuidado. A Francisco le indicaron que J se porta bien y es tranquilo y que se deja los audífonos todo el tiempo.

Por si acaso Aimée, cuando vendan los bebés en Walgreens le compro uno a J.

Quiero Chicle

J hoy me pidió un chicle. Camino a la terapia, yo saqué un chicle y J me vio y me preguntó “¿que eso?”. Yo le dije que era chicle y me dijo “quiero chicle”. Me sorprendí muchísimo pues a J no le llaman la atención los dulces. Pues le di un chicle y le expliqué que eso no se tragaba, J se lo metió a la boca pero inmediatamente hizo muecas y comenzó a gritar para que se lo sacara de la boca. En parte es mejor pues entiendo que al no comer dulces, el riesgo de caries se minimiza. El chicle era con sabor a Strawberry y lima pero a J le causó repulsión.

Tengo que llevar a J al dentista pues no lo hemos llevado aún. Esto me atemoriza pues a J no le gusta que le toquen mucho la boca. Todavía causa trabajo para lavarle los dientes y aún utilizamos con él una pasta de bebé que no tiene color ni casi sabor y que es “safe to swallow”. Hemos tratado diferentes pastas para niños de cuanto personaje y sabores, pero J las rechaza. Aparentemente son muy dulces para su gusto. Ya me recomendaron una dentista de niños en San Germán que me dicen es muy buena y está acostumbrada a trabajar con niños con condiciones especiales. Veremos a ver cuando puedo acomodar en la agenda de J esta cita. No quiero ni pensar cuando comience a mudar los dientes pues J es lo más cobarde que se puedan imaginar.

Pasando a otro tema, ayer me fui con Kimberly de compras para el “Back to School”. Francisco tuvo que llevar a J a la terapia pues realmente tenia que ir comprar las cosas para la escuela. Pues Francisco me cuenta que luego de la terapia compró comida del lugar favorito de J, si Pollo Tropical. Pues esta vez Francisco le compró a J pollo pero en presas, no la acostumbrada pechuga en trocitos que J siempre come. Cuando llegaron a la casa, Francisco le sirvió la comida y J le dijo “yo solo” “yo soy nene grande”. J se sentó y comió solo y no solo eso, sino que se comió el pollo en presas. Creo que agarró el muslo con las manos y así se lo comió. Ya hoy no quiso comer solo, ni tampoco quiso carne (era carne roja), solo arroz y habichuelas. Pero estamos progresando pues por lo menos ya de vez en cuando come pollo.

Me van a disculpar hoy pero el escrito será breve pues tengo un dolor de cabeza increíble. Esto me ocurre cuando tengo mucho “stress” y créame, esto del comienzo de clases de J me tiene mal.

Ya Pronto Comienza la Pelea

Anoche no dormí mucho pues estaba pensando en el comienzo de clases. Pensaba en que J comenzará las clases solito pues todavía nos falta la pelea para conseguirle un T1. Como ustedes saben, J va para una escuela nueva donde no estará Kimberly para velarlo y ayudarle.

Aunque su madrina estará allí, y ella velará por él, le tocará a J defenderse solo mientras logramos que le asignen el T1. Ustedes han sido testigos de que J ha logrado y ha avanzado mucho sobre todo en el lenguaje. Pero J aún es muy inmaduro, él es muy inteligente pero es muy dependiente.

Ayer en Tomatis me decían que hay que asistirlo hasta para utilizar una tijera. Esto lo sabemos y como les he mencionado en otras ocasiones, J trata de hacer muchas cosas pero sus destrezas tanto de motor fino como grueso están atrás. Además, J no tiene buena coordinación. Precisamente la otra noche, Francisco trataba de que J imitara señas con las manos y me comentaba Francisco que J no tiene la coordinación suficiente en sus manos como para poder hacer señas.

Cuando tengamos el COMPU voy a solicitar evaluación para Terapia Física para J pues realmente la necesita. En la TO se está trabajando con esto y en la casa tratamos de que J haga cosas por él mismo pero de verdad que muchas son difíciles para él. Con decirles que él no puede ni desenroscar la tapa de una botella aunque esté suelta.

El otro día cuando lo bañaba él me pidió la esponja y se comenzó a enjabonar, yo lo dejo que lo haga aunque luego tengo que pasársela yo pues la mano se le va y comienza en un lado y de momento la mano se le va para el otro extremo. Con el cepillado de dientes es igual, el agarra el cepillo y cuando trata de lavarse los diente, se le va la mano y el cepillo se le sale de la boca.

Pues anoche pensaba como le irá a J en la escuela, cuando la maestra les de las instrucciones al grupo y J no entienda lo que le dicen o cuando le toque ir al baño o cuando le toque la hora de almuerzo. Recordemos que J estará en corriente regular, solo espero que la maestra que le toque esté consciente que J necesitará un poco más de ayuda y se la brinde en lo que le llega su T1.

Por otro lado, y en esto que me aconsejen las expertas, no se si aquí tendrá que intervenir el maestro de educación especial y brindarle el apoyo que J necesite mientras esté solo sin el T1.

Otra cosa que ya me tiene mal es pensar que ya pronto comienza la pelea nuevamente con el DE. No ha sido fácil con esta gente pues cada vez que solicito algo, siempre hay peros y negatividad. J, y esto por negligencia de ellos, comienza el curso escolar sin haberse llevado a cabo un COMPU ni PEI. Simplemente por que se le pasó y no me citaron a tiempo, antes de terminar las clases, para realizar el COMPU. Ahora tengo que esperar a que la escuela coordine el COMPU. Pero una cosa les digo que ya el martes, que es cuando comienzan a trabajar, estaré pidiendo la fecha para el COMPU.

Aquí comenzamos nuevamente a tener que sacar tiempo del trabajo para estar detrás de esta gente. Sin contar que ahora en agosto J tiene citas pendientes con el Geneticista, con el Pediatra del Neurodesarrollo y que comienzan nuevamente las terapias.

El día menos pensando me botan del trabajo y entonces sí, que la puerca va a entorchar el rabo.

De Sueños y Peces

Ayer en Tomatis J era una ambulancia, hoy un monito. Ayer estuvo muuuuucho rato imitando el sonido de una ambulancia podíamos escucharlo desde afuera. Pues hoy hacia un sonido que parecía un monito y también estuvo muuucho rato emitiendo ese sonido.

Por lo menos no ha vuelto a caminar en puntas. Anoche antes de acostarse estaba mal humorado. Hasta intentó arañarme pues tenia coraje. Se está durmiendo tarde pero otros padres me han expresado que los patrones de sueños de sus hijos también se han alterado. Dos madres me dijeron que sus chicos están teniendo pesadillas. Por lo menos J no, solo que se duerme más tarde y sigue hiperactivo.

El soñar es algo que nunca hemos podido comprobar que le ocurra a J. J se duerme solo y duerme toda la noche. Ocasionalmente despierta a orinar pero luego cae dormido nuevamente. Nunca pero les digo que nunca nos hemos percatado que J esté teniendo un sueño o una pesadilla. Le hemos preguntado si sueña pero él no entiende el concepto por lo que no nos puede contestar.

Hoy nos explicaban que esto de estar eléctricos se debe a que están más alertas y más despiertos en cuanto a los estímulos y el ambiente. Y es cierto todos los padres coincidimos en que los chicos si están más alertas.

Por ejemplo; J antes llegaba a algún lugar e ignoraba a los niños. Ahora cuando llegamos a la terapia lo primero que hace es buscar al bebé va y le toca la barriguita y luego me pide que nos movamos “al frente”, o sea al balcón. Pues hoy estando en el balcón llegó otro de los chicos y ese si es bien sociable. J estaba dando sus acostumbradas vueltas pegado a las paredes y jugaba con unos carritos. El chico vio que J tenía los carritos en la mano y comenzó a seguir a J y le hablaba. En otra época J se hubiese molestado mucho por que el chico estuviese cerca de él, pero hoy aunque no habló con el chico, J caminaba rápido y el chico lo seguía y J se reía.

Hubo un momento en que me descuidé, pues la mamá del chico y yo estábamos hablando, y escuchamos al chico quejarse y se tocaba la cabeza. Inmediatamente miré a J y noté cara de culpabilidad. Aparentemente el chico trató de quitarle un carrito y J le dio por la cabeza. Luego lo puede comprobar pues J me trajo uno de los carros y me dijo “guárdalo” y el chico se me acercó y trató de quitármelo y J le gritó “NO, ES MIO”. Nada más con el testigo, culpable J de agresión.

Hoy me entregaron este dibujo que hizo J. Se supone que dibujara peces y estos fueron los dibujos que hizo. Analicemos la diferencia entre el Sponge Bob que hizo J y este dibujo. J está acostumbrado a ver a Sponge Bob todos los días pero no así peces. J tiene grabado en su memoria la imagen de Sponge Bob y pudo crear un figura casi idéntica con plasticina. Sin embargo se darán cuenta que como J no ve peces a pesar que los reconoce cuando se les enseñan, no pudo dibujarlos. By the way, los dos que son algo parecido a un tiburon no fue él. Yo tambien cuando los vi dije, por lo menos esos tienen parecido a peces, pero uso fue una de las ayudantes que los hizo para que J se dejara llevar.

Quiero aprovechar para enviarle un saludo a nuestro amigo Eduardo Carbonell del Blog Autismo Integral. No es que esté desaparecido sino que está en Rusia disfrutando de unas vacaciones. El se mantiene en contacto con nosotros a través del e-mail, siempre interesado en el progreso de Super J, y entra al blog diariamente desde Rusia. Como lo envidio. Por favor queremos ver fotos

AYUDA

Apelo y tal vez abuso de su amistad y cariño hacia Super J para pedirles que si alguien tiene un osito Mario que les sobre porfaaaaaaaaa me lo digan. También estarán ayudando a que estos padres conserven la cordura pues si Mario desaparece, no la pasaremos muy bien.

Para que vean por que nos atrevemos a pedirle ayuda, vean la foto de antes y después. El pobre Mario está que en cualquier momento nos dice adiós. Ya una de sus patitas está suelta y es que J aún anda con el pa’rriba y pa’bajo. No lo suelta para nada.

Antes

Despues

El pobre, como pueden ver, ya no tiene color y sus patas están asquerosas. Ya ni se mantiene sentado como antes, pues está débil. Así que si a alguien le sobra un osito de estos, J se los agradecerá con todo su corazoncito. O es el oso o halarse los párpados u otra conducta perjudicial. No se ustedes pero yo prefiero el oso. Ya veremos luego como le quitamos esta mania.

Cambios

No quisiera sugestionarme por los testimonios de otros padres, que nos dicen que Tomatis ha sido responsable de grandes cambios en sus hijos, pues entendemos que no todos los niños son iguales y a todos no les funcionan los mismos métodos. Por otro lado, esos mismos testimonios son los que nos han llevado a decidir por brindarle la oportunidad a J de recibir esta terapia. Con J hemos tratado muchas cosas y realmente le podemos decir que sin lugar a duda cada una de estos métodos o terapias han contribuido en el gran progreso que ha tenido J.

Ayer fue el cuarto día de terapia de J. A pesar que durante estos 4 días los padres de los niños que están en terapia nos hemos sentado a hablar sobre nuestros hijos, no se había tocado el tema de si Tomatis está funcionando o no. Pues yo me atreví sacar el tema y para mi sorpresa otra mamá me dijo que ella no se había atrevido a comentar para que no pensaran que ella estaba imaginándose cosas.

Pues otras madres también dijeron que han notado cambios. Inclusive una de ellas dijo que el suyo hizo oraciones hasta de 7 palabras y con sentido. Otra dice que su hijo se sentó a conversar con su papá y habló bastante y otro chico que conozco era súper hyper y su mami me dice que está más tranquilo, más alerta y más cariñoso.

En un momento ayer me quedé sola en el área de espera pues a veces los padres se salen a hacer gestiones y se van. Pues mientras estaba sola, había silencio y puede prestar atención a lo que estaba ocurriendo dentro en la terapia. Les digo que puede escuchar a todos los niños hablando con las muchachas. Hay un chico con síndrome de Down que es no verbal pero hasta ese hacia por hablar y emitía sonidos y hasta inclusive cuando entró a la terapia le dijo hola a un niño.

También pude escuchar a J peleando pues aparentemente no quería compartir algo pero luego ellas lo convencieron y cedió y aquí escuché que todas comenzaron a aplaudirle y decirle MUY BIEN. Esto es muy bueno pues ellas motivan mucho a los chicos.

Hoy grabaron mi voz leyendo un cuento, el Principito, me imagino que para ponerlo para que J me escuche con los audífonos.

También discutieron sus evaluaciones, la audiólogo la suya y la patólogo del habla la de ella. Me dijeron muchísimas cosas, muchas ya no los habían dicho otros especialistas, pero en términos generales me dijeron que el cerebro de J aún está muy inmaduro. El está atrasado en todas la áreas; lenguaje, motor fino y grueso, comprensión, socialización etc, etc. etc. En fin nada nuevo.

Por otro lado me dieron buenas noticias, me dijeron que ya J comparte con los otros niños que se queda en la misma mesa con ellos y ya no pelea cuando tiene que compartir juguetes. Que está trabajando bien con distintas texturas, ya no pelea cuando tiene las manos embarradas, y que hasta se deja dar masajes con cremas. Sobre todo que está bien cariñoso y esto es cierto pues ahora besa sin pedírselo.

Pero una cosa si hizo hoy que me puso histérica, caminó en puntas. Rapidito lo regañé y le dije que tenía que caminar bonito. Esto lo hizo al salir de bañarse y más tarde venia por el pasillo caminando en puntas. Tengo que velarlo pues esto no lo hacia hace años. Hoy le dieron masajes en los pies no se si esto tenga algo que ver.

Seguiremos informando.

El Torbellino

Dios Santo, anoche J estaba como un torbellino se parecia a Taz. No se quedaba quieto ni un minuto, y no paraba de hablar. El estaba en su cuarto y los escuchábamos hablando solo. La cosa era que hablaba rápido y no paraba de hablar. No se si ya la terapias le están haciendo efecto pero anoche fue increíble la energía que desplegó J.

J siempre ha sido un niño muy tranquilo, demasiado tranquilo diría yo. El puede estar horas sentado en su cuarto tranquilito y no le gusta la actividad física.

Ustedes saben que a J no le gusta hablar mucho pero anoche estaba como cotorra. Lo que nos sorprendió muchísimo es que Francisco estaba sentado en una butaca que hay en mi cuarto y J llegó y se le acomodó al lado. J hasta le dio besos en el cachete a su papá y eso sin pedírselo.

Les voy a contar algo que ocurrió, mientras íbamos de camino ayer a la terapia, para luego contarles la conversación de J con su papá.

Ayer me encontré con un tapón en la carretera principal que me lleva al lugar de la terapia. El tapón era comos decimos “bumper to bumper”. Pensé que era un accidente pero cuando llegué al semáforo, donde yo viro para entrar al pueblo, me di cuenta que era lo que estaba causando el tapón. Pues nada más y nada menos que unas muchachas en traje de baño que estaban en el semáforo repartiendo muestras de un desodorante.

Pues ya les había contado que Francisco enseñó a J a que cuando ve muchachas bonitas y fabulosas, especialmente las que salen en la lucha libre de E.U. en traje de baño, les diga nenas lindas. Pues esperando a que cambiara la luz, se acercó una de las muchachas a mi carro y me dio muestras del producto. Luego que cierro la ventana del carro J me dice, “esa es nena linda”. Se podrán imaginar que me reí un montón con la ocurrencia de J.

Pues anoche cuando J se sentó con su papá en la butaca, ya yo le había hecho el cuento a Francisco, surgió la siguiente conversación;

Francisco - ¿J viste una nena linda?
J- “la mamá y el bebé”
Francisco- no, la nena linda
J- “en carro de mi mama” aquí se dirigió a mi y me dijo “como es nombre”

Me imagino que lo que él estaba tratando de decir era que la chica estaba cerca del carro o que vino al carro a traerme algo.

J está intentando o está razonando mucho mejor cuando habla. Aunque no encuentra aún las palabras para expresar sus ideas, por lo menos dice algo relacionado y que podemos entender.

Pues mientras estuvo sentado con su papa, hablaba y hablaba, muchas veces hacia sentido pero muchas no. Nos narró cosas que ocurrieron dentro de la terapia o por lo menos si no ocurrieron hacían sentido. Nos dijo que “el niño durmió” y luego dijo “yo juegue y yo durmi”.

Otra cosa que ocurrió y esto si nos preocupa es que J desde que comenzó la terapia no había hecho #2. Como J es tan programado, anoche Francisco le decía “J tienes que hacer #2” pensando que era que J estaba tan entretenido viendo la tele y estaba aguantando ir al baño. Pues cada vez que J entraba a nuestro cuarto le recordábamos que tenía que hacer #2. En una J entró y miró el reloj y dijo “a las ocho, cero, cero” (o sea 8:00 en punto). Pues me pueden creer que J llegó a mi cuarto a las 8:02 miró el reloj y dijo “a hacer caqui (así es como dice)” y se sentó y lo hizo. Dios mío no podíamos creerlo, como hasta para usar el baño él se programa. Yo le ruego a Dios que esto haya sido casualidad pues no quiero ni imaginarme que su obsesión por las rutinas, horarios y fechas siga empeorando.

Para que se rían un rato, J estaba comiendo pero estaba muy entretenido y nos prestaba atención a la comida. Yo le dije “J a comer, presta atención” y saben lo que me dijo “un momento voy a expirarme”. Este muchachito me hizo reír en cantidad aunque no entendí lo que trato de decir.

Momento Tierno

Hoy cuando llegamos a Tomatis J se puso medio histérico pues se nubló. Hay dos cosas que J relaciona con que no podemos salir o estar fuera de la casa, el que esté nublado y el que sea de noche.

Cuando llegamos y nos bajamos del carro, luego de estar allí unos breves minutos, se nubló. J comenzó a decir “está nublado hay que ir a mi casa” y como se puso oscuro decía “es noche hay que ir a mi casa”. Pues se imaginaran que luego de la primera explicación, y J no querer entender lo que se le dice, viene el ignorarlo y tratar de entretenerlo con otra cosa.

El edificio donde se brinda la terapia tiene un balcón en la parte del frente. Pues llegamos y allí estaba sentada la mamá de una de las niñas de la sección antes a la de J. Ella tiene un bebe recién nacido y pues estaba allí con su bebe.

Siempre que llegamos tenemos que esperar unos minutos en lo que salen lo que están en terapia. El hacer turnos y esperar no es unas de las virtudes de J y es algo que aún no hemos podido corregir. Tan pronto J llega, se asoma por el pasillo de al lado del edificio que da a la puerta de entrada donde brindan las terapias. Si J ve que ya están los otros niños, no quiere ir al área de espera que hay detrás del edificio. El se quiere quedar en el balcón.

Hoy cuando llegamos J se asomó y como no vio a nadie quiso caminar hacia la parte atrás del edificio. Yo sabía que probablemente ya habían llegado algunos niños y estaban en la parte trasera y por eso no se veía nadie en el pasillo. Pues efectivamente, cuando llegamos a la parte trasera del edificio, ya había 2 de los niños y J ni corto ni perezoso dio un viraje y me agarró de la mano y me dirigió al balcón.

Pues nos fuimos al balcón y me senté con la mamá que estaba con su bebé. Nos saludamos y comenzamos a conversar y J se le acercó para mirar el bebe. J preguntó algo que yo no entendí pero la mamá del bebé le contestó que el bebé tenía 1 mes. J le contesto “uno año” y ella le explicaba que 1 mes era menos de 1 año. La cosa es que J estaba muy atento a lo que ella le decía y hasta conversó con ella.

Lo que más me sorprendió es que J acarició al bebe. La madre del bebe lo acostó en su coche y J fue y lo tocó en la barriguita. Inmediatamente di un brinco y le dije a J que tocara suave y sorpresivamente J lo tocaba suave y le tocó los piecitos y sus manitas. Fue un momento tan tierno y si supieran que el bebé se sonreía con J. Yo le dije J mira el bebé se está sonriendo pero J se mantuvo serio.

Luego yo conversaba con la mamá del bebe y me estaba contando que su niña también tiene diagnostico de autismo. ¡Wow! que muchos niños con autismo hay en Puerto Rico.

Pues llegó la hora de J entrar y la patólogo del habla me dijo que ayer J le había dicho “te voy a decir un secreto” y se le acercó y le dijo “yo te quiero”. J siempre se pasa con eso de te voy a decir un secreto pero cuando uno se le acerca él pone las manos como si fuera a decirle algo en el oído pero no dice nada. El solo imita el gesto de decir un secreto pero no decía nada pero a la doctora le dijo “te quiero”. Demás está decirles que las tiene derretidas pues J cuando está de buenas es una dulzura y es cariñoso. Ayer por poco conocen a Hulk pues a J como que comenzó a darle una rabieta pero tan pronto entró se calmó.

Tocando un poco el tema de ayer, hoy estuvimos hablando y compartiendo ideas los padres de los niños de la sección de J que tienen diagnósticos dentro del espectro. Ellas han tenido la misma experiencia que nosotros en cuanto a que sus hijos han ido progresando mucho y superado muchas características hasta el punto que le dicen que sus hijos no tienen nada. Es increíble cuando hablábamos y comparábamos a nuestros hijos como sus características, cuando más chicos, eran tan similares pero diferentes a la vez. Los grados de severidad son distintos en ellos y mientras J y otro de los niño caminaron en puntas y aletearon, el otro chico no. Mientras los otros 2 chicos son locos con el agua, J no lo es. Los tres se ponen histéricos cuando les cortan el pelo y los tres son súper selectivos con su dieta. ¡Ah! pero a los tres les encantan las papitas y nuggets de Mc Donalds.

Una vez más se comprueba que estos niños no son iguales. Esos pensamientos estereotipados que tienen los especialistas de lo que es el autismo deben ser corregidos por el bien de la población con autismo. Deben ponerse al día en como ha ido evolucionando el autismo y sobre los métodos que han probado ser efectivos.

Tema Caliente

El tema que les traigo hoy es un poco controversial o por lo menos así resultó ser para una persona que publicó un comentario en otro foro que visito. Esta persona publicó un comentario que demás está decirles, que algunos padres le cayeron arriba.

A continuación, les copio parte del comentario de esta persona (lo que aparece en letras azules fue publicado por un padre de un niño con autismo y que además es un profesional que trabaja con niños dentro del espectro).

“Estimados amigos:

Mucho se escribe en este foro así como en otros la falacea de que el autismo es "curable" y en otros, en una forma disfrazada, te dicen que es "recuperable". Examinemos las 2 palabras:

CURAR significa ya no tener la enfermedad, es decir, que el niño ya no tiene autismo, lo cual es una gran mentira. Podrán extinguirle muchas conductas, enseñarle muchas habilidades pero a fin de cuentas, siempre tendrá autismo.

RECUPERAR es dar reversa total al daño ocasionado, lo cual también es otra gran mentira, pues es un hecho que los niños ya tienen un retraso general en su desarrollo y aunque se mejoren las características, nunca estarán igual que si no hubiesen tenido autismo.

En todos estos años que he convivido físicamente (no en simples foros de internet) con diversidad de niños, no he conocido uno solo que se le haya quitado su autismo. De hecho, me han presentado niños "recuperados" y al verlos, puedo observar inmediatamente una serie de características que delatan el autismo. Aquí es donde muy frecuentemente encuento el efecto placebo, es decir, los papás ven solo aquello que desean ver, es como pararse frente al espejo y siendo obeso, mirarse con ojos compasivos y decir que está delgado.

Comprendo que los padres que promueven la "cura" y la "recuperación" lo hacen en un acto de fé, sin dolor. Por otro lado, considero altamente IRRESPONSABLE a aquellos "profesionales" que les venden tal idea para hacerse de allegados, eso es antiético.

Se pueden lograr grandes avances, en algunos casos incluso se puede lograr que el autismo sea casi imperceptible para la mayoría, pero el síndrome siempre estará ahí y toda su vida será autista”.

El comentario es más extenso pero les copié lo que básicamente desató la discusión entre los padres. Tal vez lo que trajo la controversia es con la crudeza que el autor expone su opinión.

Les haré un poquito de historia para luego exponer nuestro punto de vista. Cuando nosotros recibimos el diagnostico de J, sentimos alivio a diferencia de muchos padres que cuando reciben la noticia se afectan mucho y hasta entran en un estado depresivo. Se preguntaran que como uno puede sentir alivio ante una noticia como esta, pues le diré que esto fue el fin a una búsqueda de años donde nadie sabia o nos decía que rayos era lo que tenia mi hijo.

Recuerdo un domingo leyendo el periódico que salió un artículo sobre las características del autismo pues para ese tiempo se estaba promocionado una marcha de autismo que por cierto fue la primera organizada por la Alianza de Autismo. Pues en esos días había mucha promoción por radio y prensa sobre el tema y mientras yo leía ese articulo, encontré que J cumplía con casi todas por no decir todas las características que allí se encontraban. Para aquel tiempo, les soy honesta, yo había escuchado sobre autismo pero realmente no conocía nada. Pues le mostré el artículo a Francisco y esta fue la primera vez que comenzamos a pensar en autismo. De aquí en adelante fue más fácil para que diagnosticaran a J pues había características que nunca no imaginamos tenían que ver con autismo y salieron a la luz.

Pues el alivio como les dije vino pues ya ese monstruo que asechaba a J tenia nombre y apellido y decidimos conocerlo a fondo y encontrar sus puntos débiles para atacarlo sin piedad ni misericordia. A todo esto, y les hago este comentario pues tiene que ver con el controversial tema que les traigo, ningún especialista que ha visto a J nos ha dicho que lo que aqueja a J se va a desaparecer. Si nos han dicho, y esto luego de ver los grandes logros de J, que su prognosis es muy buena. También nos han mencionado que hay que estar pendiente pues según se recupera de ciertas características, pueden surgir otras.

Hemos escuchado de niños y no solo hemos escuchado sino que hemos visto niños que uno ni se imagina que tengan autismo. Para alguien que no conoce de autismo y desórdenes relacionados, estos niños les parecen niños típicos. Esto nos ocurre con J al igual que les ocurre a otros padres. Cuando recibimos estos comentarios de parte de otras personas es cuando nos sentimos felices pues esto muestra que nuestros hijos han alcanzado un nivel de funcionalidad, contra todo pronóstico, que los hace niños casi típicos.

Francisco y yo siempre hemos sido muy realistas y entendemos que por más cerca a la normalidad que pueda estar J, siempre hay algo que nos hace recordar que hay una condición presente y que NO podemos bajar la guardia y confiarnos mucho pues el enemigo es traicionero y no descansa buscando la oportunidad de atacar.

El que esta persona, que hizo el comentario que les presenté, enfatizara tan enérgicamente que el autismo no tiene cura no debe hacernos decaer. Siempre hay alguna característica presente pero ahora digo yo, que define la normalidad. Quien determina lo que es normal o no. De hecho el significado de la palabra normal según el diccionario de la lengua española es = Dicho de una cosa: Que, por su naturaleza, forma o magnitud, se ajusta a ciertas normas fijadas de antemano. ¿Quien fija esas normas?

Solo nosotros sabemos cuanto han avanzado nuestros hijos. El que J esté al nivel que se encuentra ahora para nosotros es como un milagro pues nunca nos imaginábamos que J lograría tanto. Así que honestamente no me importa lo que digan otras personas pues nosotros podemos dar fe que hay niños que pueden recuperarse. Pero hago claro que no todos los niños están al mismo nivel y unos mejoraran más que otros o tomaran más tiempo.

Tenemos la firme convicción de que con las intervenciones y ayudas apropiadas nuestros hijos mejoran mucho, tan es así que la condición puede pasar casi imperceptible. Por otro lado tengo que ser responsable y decir que bajo ningún concepto se deben abandonar las terapias y tratamientos pues tenemos que hacernos la idea que el autismo anda rondando a nuestros hijos y tenemos que estar alertas todo el tiempo para mantenerlo alejado y fuera de sus vidas.

Es cierto que un padre nunca quiere escuchar que su hijo no se recuperara de lo que le aqueja pero tampoco permitiremos que nos impongan límites en cuanto a lo que se pueda lograr con ellos, esto solo lo define Dios.

Lo que si debemos tener siempre en cuenta es que debemos perseguir que nuestros hijos alcancen un nivel de funcionalidad e independencia que les permita llevar una vida productiva, que su calidad de vida sea óptima pero sobre todo que sean FELICES. Una vez se logre esto, no se para ustedes pero para nosotros significa que nuestros hijo se ha recuperado.


Tomatis Update……..hoy J por poco me desnuda pues se agarró de mi blusa y no quería quedarse en la terapia. Cuando lograron despegarlo, me salí y luego no escuché nada más. Se portó bien el resto de terapia. Hoy nos dieron una hoja para que anotáramos cambios. Hasta ahora no habíamos notado nada pero cuando veníamos de regreso J hizo una pregunta utilizando ¿Cuando? WOW, J nunca había utilizado cuando en una pregunta y menos con propósito, luego hizo otra pregunta con ¿Dónde? que tampoco recuerdo que lo haya utilizado antes. Vamos bien.

Volvimos a Tomatis

De camino a la terapia, hoy me tocó ir sola, J decía "solo domingo no lunes” yo le explicaba que teníamos que ir a terapia por varios días pero seguía diciendo “solo domingo”. Tuvimos que esperar un poco pues por ser el primer día estaban atrasados. A J le toca la 3ra y ultima sección que comienza a la 1:00 p.m. Como ustedes ya saben, a J no le gusta esperar y me tenia loca aunque solo hubo un atraso de alrededor de 15 minutos. Durante esos 15 minutos, que parecieron horas, J repetía “quiero entrar”. J estaba desesperado e inmediatamente los llamaron para entrar le dijo a la patólogo “quiero durmir”. Tan pronto dijo esto una de las doctoras me miro y me hizo una guiñá y le dijo a J, no te preocupes te duermes con la música. Ayer yo les había advertido a las doctoras que J utiliza el sueño como escape y que es obsesivo con los horarios así que ella no se sorprendió cuando J le dijo que quería dormir.

Cuando los chicos entraron nos indicaron que si necesitábamos salir a hacer alguna gestión podíamos irnos y regresar a las 2:45 pues el espacio adentro era limitado pero teníamos la opción de sentarnos en una terraza afuera del edificio. Casi todos se fueron excepto la madre de unos de los niños con autismo y esta servidora. No se ustedes pero yo nunca acostumbro irme y dejar a J solo mientras está en terapia. Y eso que J lleva años tomando terapias pero no puedo irme y dejarlo pues uno nunca sabe si surge algo.

Mientras esperábamos y dialogamos la otra madre y yo, ella escuchaba a su niño llorando y peleando. Yo solo escuché a J dos veces. En una de las veces los escuché preguntar “¿que hora es?" y más tarde lo escuché decir “quiero con mi mamá”. A parte de esto no lo escuché llorar ni pelear.

Como les había mencionado, hay tres secciones. En la sección que le toca a J son 5 varones. Hay 3 dentro del espectro, 1 con problemas de procesamiento auditivo y 1 con Síndrome de Down. Todos tienen entre 4 y 5 años. Excepto el chico con Síndrome de Down, los demás son verbales. Los tres dentro del espectro incluyendo a J se parecen increíblemente al hablar. Hay uno que me recuerda mucho a J hace un año atrás pues ocasionalmente utilizaba la ecolalia, el otro niño y J tienen más o menos el mismo nivel de lenguaje. Pues pasamos la 2 ½ horas dialogando sobre nuestros hijos y sobre terapias y tratamientos.

Cuando salieron, me indicaron que J era un amor y se había portado súper bien. J salió diciendo “me gusta música” y hasta abrazó a las doctoras y a una terapista que también estaba con ellas y les contestó “hasta mañana” cuando lo despidieron.

Nos habían indicado que se pudieran observar algunos cambios en comportamiento los primeros días de la terapia. Pues estuve observando a J y no noté nada raro cuando salió. Tan pronto llegamos al carro me dijo “quiero comer”. Durante el viaje estaba callado. Llegamos a la casa y se fue a su cuarto cuando entré a cambiarle la ropa, lo encontré de cabeza en el sofá que hay en su cuarto cosa que nunca había hecho. Estuvo así un rato, le cambié la ropa y le di comida. Al rato fue a mi cuarto y estaba bien pero cuando caminó hacia su cuarto se iba un poco de lado. Mañana le comentaré esto a la Dra.

Bueno superamos el primer día y por lo menos J aguantó las dos horas con los audífonos. Le pregunté a J que hizo y me dijo “la música y jugué” le pregunté que con quien había jugado y me dijo “quiero solo” (o sea que jugó solo). Me indicaron que también le dieron masajes con cremas.

Vamos a ver como sigue la cosa pues nos faltan 15 días.

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Primer Simposio Internacional de Autismo y Trastronos del Desarrollo

Para inscribirse deben comunicarse con el Sr. Galarza al (787) 595-7438. El Simposio se llevará a cabo en el Centro de Bellas Artes de Caguas. El mismo es libre de costo solo habrá un cargo de $35.00/pp para costo de almuerzos y meriendas. Entre los profesionales que estarán brindando charlas se encuentran los siguientes:

Dra. Lilia Negrón VENEZUELA
Dr. William Shaw Ph.D. USA
Dra. Leticia Domínguez. Presidenta de LINCA .USA
Dra. en Psicología Marta Rosario Hernández. PUERTO RICO
Ing. Bioquímica Cecilia Fernández de Niembro MÉXICO
Dr. Norman González Chacón
Dr. Javier Hernández Covarrubias MÉXICO
Dr. Jorge R. Domínguez PhD. MEXICO
Lic. José E. Torres PUERTO RICO

Este Simposio promete ser muy interesante e informativo. El mismo está siendo organizado por el Movimiento de Autismo de Puerto Rico. Para información sobre la agenda pueden visitar los archivos de la Alianza de Autimo en grupos Yahoo. Para los que no son miembros, pueden hacerse miembro a través de mi sección de enlaces en el margen derecho del Blog.

Nosotros ya nos inscribimos.... ¡Animate!

Y Comenzamos Tomatis

Bueno hoy realmente fue la evaluación de J. Llenamos un formulario que habíamos recibido previamente por correo y el mismo fue discutido con la Audiologo. Mientras esto ocurría la Patólogo del habla evaluaba a J.

J estuvo muy cooperador y pudieron terminar la evaluación en pocos minutos. Que nos dijo la patólogo del habla, pues lo que hemos estado viendo a través del tiempo. Que a pesar de que J tiene un vocabulario amplio, su comprensión y aplicación del lenguaje está afectada. El puede comprender y seguir mandatos simples solamente.

Luego le hicieron la evaluación audilógica y otra basada en dibujos etc. para determinar su comprensión de conceptos y lateralidad dominante. Aquí me indicaron que su compresión de conceptos también está afectada y que como utiliza la zurda para casi todo pues le trabajaran con el oído derecho. Aquí ya utilizaron cierta terminología que como J estaba medio inquieto no puede captar muy bien.

Mientras J estaba adentro lo escuchábamos decirle a la Audio logo, falta 5 y ella le decía no faltan 10. Luego ella me dijo que le ha tocado trabajar con otros niños que como J tiene obsesión con las horas, fechas etc. J lo que le decía era que faltaban 5 ejercicios y ella le dijo 10 aunque faltaban menos para que J se estuviera tranquilo. Esto me gustó pues ella rápido captó la intención de J y supo manejarlo.

A J lo persiguen los osos. J llevaba a Mario el oso con él y cuando la Patólogo del habla lo estaba evaluando utilizó un oso con J para hacerlo conversar. De hecho había varios osos en el lugar y J estaba fascinado con ellos. El oso que la Patólogo usó le puso de nombre Tito y J el resto de la entrevista se pasó preguntando por Tito. Ella me dijo que mañana ya tiene a Tito para usarlo de aliado con J.

J está como que comenzando con catarro. Tan pronto salimos de Tomatis entré a la farmacia a comprar de las pastillitas que les he mencionado (fast melts), pero en esta ocasión conseguí unas que son para la tos y congestión. J tiene un poquito de tos pero para nada deja de comer. No les digo que nos ha caído la macacoa.

El pobre Francisco me acompañó hoy a la evaluación de Tomatis pues yo ni idea de donde era el lugar. Mi gente yo soy súper mala para las direcciones y mi sentido de orientación es pésimo. Mientras la Audiologo nos entrevistaba miró a Francisco y le dijo, tú tienes como cara de dolor. Entonces le explicamos que lo acaban de operar.

En realidad lo que le duele mucho a Francisco es la espalda y por dentro pues lo puntos no le molestan para nada. Pero él quiso acompañarme pues está hastiado de estar en la cama y encerrado en la casa.

Bueno veremos a ver como le va mañana a J en su primera terapia de Tomatis pues tiene que estar dos horas con los audífonos puestos.

Regresa Super J

Bueno, aquí nuevamente. Antes que nada, Francisco cada día se siente un poquito mejor. Yo volviéndome loca pues yo cuento mucho con Francisco y estoy bregando prácticamente sola. Kristian trabaja todos los días y Kimberly no guía así que la cosa se me complica un poco.

Les diré que J no ha podido regresar al campamento y esto lo hemos sentido mucho ya que estaban trabajando muy bien con él. Pero ya mañana comenzamos Tomatis y veremos a ver como nos va con eso.

Yo terminé sin ir a trabajar durante toda la semana pues realmente ayer y hoy no me he sentido muy bien. Tengo un dolor de cabeza que no me deja y también me duele la garganta. Imagínense, como dice Francisco lo menos que me podía dar era hipo estando tantos días con él en el hospital.

Pues déjenme contarle como le fue a J durante todo esos días que estuvimos con el corre y corre del hospital. Como ya saben J es muy estricto y apegado a rutinas. Al surgir esta situación obviamente sus rutinas fueron cambiadas y surgieron varios incidentes.

Comenzando por que J no se dejaba bañar. Cada vez que se le mencionaba baño comenzaba a gritar y llorar. J le decía a Kimberly “yo baño con mi mamá”. Kimberly tenía que llamarme al celular para que hablara con J y tratara de calmarlo. Cada vez que J venia al teléfono me partía el alma pues me decía “mami viene rapidito” o sea que lo fuera a buscar.

El primer día lo bañaron a la fuerza y J gritando. Este día se quedaron a dormir en casa de Doña Neida y J se durmió súper tarde en la noche pero por lo menos durmió algo. Ya para el sábado mi hermano los fue a recoger y solo J estaba durante el día y yo lo recogía en la tarde cuando regresaba del hospital. Yo lo bañaba al llegar a casa y entonces comía algo conmigo. En casa de mi hermano durmió dos noches y allí estaba más tranquilo pues además de estar con Kimberly él está más acostumbrado a mi hermano, mi cuñada y los nenes.

Durante esos días no estaba comiendo comida solo comía galletas y cereal pues decía “yo como con mi mama”. A J se le afectó hasta en el uso del baño. Casi no orinaba y no hizo número dos en esos días que estuvo allá. Desde que regresamos a la casa se ha pasado metido en el baño. El primer día hizo número dos tres veces.

De verdad que vamos a tener que hacer algo con J. Tenemos que acostumbrarlo a que por lo menos se quede de vez en cuando a dormir en casa de sus abuelos. Ellos no pudieron llevarse a J pues como J no está acostumbrado, teníamos temor a lo que pudiera ocurrir. Por lo menos quedándose con Kimberly es más pasable pues Kimberly lo comprende bastante y puede trabajar con él.

Como J tomó lo de su papá, pues les cuento. Yo le expliqué a J que su papá estaba enfermo y que se quedó en el hospital. El comprende lo del hospital y sabe que en el hospital hay médicos etc. Cuando llegaba a recoger a J me preguntaba por su papá y yo le volvía a explicar que su papá se había quedado en el hospital pues estaba enfermo.

El sábado en la noche, ya estando en casa, J volvió a preguntarme por su papá. Volví a explicarle y entonces J me dice “mi papá está crisque hay que buscar (traducción = mi papá está triste hay que buscarlo)”. Yo le pregunté a J “¿J tú estas triste? y volvió a repetir “mi papá está crisque”. Llamé a Francisco para que J hablara con él por teléfono y cuando escuchó a su papá le dijo “papi tú estas crisque, yo tengo Sponge Bob”.

Según pude observar en J, él entendía que su papá no estaba y que estaba en el hospital y su papá podría estar triste. Sin embargo, J no reflejó o expresó que se sintiera triste por que su papá no estaba.

J está un poco desorganizado en su habla. Anoche le pregunté que le había pasado en su labio pues tiene un golpecito y contestó “yo bañé, yo comí, yo durmí”. Luego le pregunté otra cosa y también me contestó algo que nada tenia que ver.

Anoche mi cuñada con sus dos nenas vinieron a visitar a Francisco y J ni caso. Lo traje al cuarto para que saludara a su tía, a la cual no ve a menudo, y vino le dijo “¿que tú eres?” y se fue nuevamente a su cuarto. A todo esto ni miró a las nenas que son de 5 y 3 años. De camino a su cuarto me dijo a mi “¿tú compraste las niñas?”.

Después que se fueron su tía y las nenas, J vino donde Francisco y le dijo “¿se fueron tus chicas?”.

Continuaremos……

Estamos en Casa

Gracias a Dios Topoderoso ya estamos en casa. A francisco lo operaron el martes en la mañana con todo y Bilirrubina alta. La operación se supone tomaría una hora pero duró casi dos. Cuando el cirujano salió me explicó que Francisco tenia el colón y parte de los intestinos adheridos a la vesícula en adición a adherencias de grasa.

El nos dice que le tomó más tiempo despegar y acomodar esos órganos que sacar la vesícula. También me dijo que la vesícula estaba enorme que él no se hubiese imaginado tal cosa hasta que la vio. Nos dijo que Francisco perdió más sangre de lo usual durante la operación pues como hubo que despegar órganos, perdió mucha sangre.

Los resultados de patología salieron negativos pero en adición a las piedras, que resultaron ser una cantera con piedras de tamaños desde ½ cm. hasta ½ pulg., tenias otras dos condiciones que no recuerdo ni entendí bien. Lo importante es que no hay nada maligno.

Le dieron de alta anoche como a las 9:30 p.m. Antes los médicos pasaban visita en los hospitales en la mañana temprano, ahora comienzan a llegar después de las 8:00 p.m.
Bueno lo importante es que estamos en casa. No hay nada como estar en casa, se los aseguro.

Ahora yo amanecí con un dolor de garganta y de cabeza brutal. Me imagino que es todo el frío que hacia en ese hospital y llevábamos desde el viernes pasado allí con ese frío. Yo me imaginaba que algo se me iba a pegar. Pero Pa’ lante. Por lo menos mi jefe ha sido comprensivo y voy a tomar el resto de semana y sigo de rolo pues yo había solicitado la próxima semana por vacaciones para lo de Tomatis.

Además, realmente no puedo dejar a Francisco solo pues esta súper adolorido a pesar de que no le molestan las heridas pues son pequeñas ya que le hicieron una laparoscopia. Pero le duele todo por dentro y el cirujano dijo que esto iba a ocurrir ya que le bregaron con los órganos y tuvieron que acomodarlos en su lugar.

Buenos GAD ya pasó todo y realmente puedo haber sido mucho más grave según nos indicó el mismo cirujano. Moraleja, no se las den de médico y se automediquen cuando sientan alguna molestia. Francisco llevaba tiempo resolviendo con gaviscon para la acidez y dolor de estómago achacándolo a que era reflujo o algo así. De hecho en varias ocasiones iba al hospital y le decían que era una gastritis y le ponían sueros y pa’ fuera. Aunque siempre le indicaban que fuera a su medico, él no iba.

Nuevamente les agradecemos a todos por sus oraciones y buenos deseos. Más adelante les cuento sobre nuestro querido Super J.

Todavía

Otro día más de espera. No pudieron operar a Francisco pues aunque la bilirrubina bajó algo, aún está alta. Luego de tenerlo todo el día sin comer nuevamente, pues a las 5:30 de la tarde el cirujano nos informó que no podía operar. A las 4:00 a.m. le repiten nuevamente los análisis. Si están normales los niveles lo operan a las 7:30 a.m. De lo contrario le harán primero la endoscopia para operarlo el miércoles.

Se podrán imaginar como está Francisco de desesperado. Ya lleva cuatro días en el hospital. El que es delgado está aún más pues a dieta liquida rebaja cualquiera.

Si mañana no publico nada en el blog significa que lo operaron y me quedé con él en el hospital.

Gracias a todos por preocuparse y Francisco les envía saludos y les agradece mucho sus oraciones.

Algo Nuevo

Hace un rato nos enteramos que ahora Francisco también tiene la bilirrubina alta. Esto cambia el panorama pues si para mañana en la mañana no se normaliza, no lo podrán operar.

¿A que se debe esto? pues el cirujano nos explicó que aparentemente una piedra o piedras se salieron de la vesícula. Por lo general lo que ocurre es que si una piedra sale de la vesícula pasa por unos conductos, llega al duodeno y de allí es expulsada naturalmente en la excreta.

Al estarle subiendo la bilirrubina y las enzimas hepáticas y del páncreas pues significa que la piedra está bloqueando la entrada al duodeno y esto causa que la bilis suba y toque otros órganos como el hígado y el páncreas.

Cuales son los distintos escenarios. Pues si como les dije anteriormente, todo se normaliza quiere decir que la piedra pasó al duodeno y proceden a operarlo para sacarle la vesícula con toda la cantera que tiene adentro. Si ocurre lo contrario, se procede a hacer un tipo de MRI para ver que está ocurriendo y donde está alojada la piedra(s). Luego un Gastroenterólogo tiene que hacer un procedimiento que seria mediante un tubo insertado por la boca y con un instrumento sacaría las piedra(s). Esto lo estarían haciendo mañana y entonces el martes el cirujano le sacaría la vesícula. Ustedes saben que ellos utilizan tantos términos médicos que uno no entiende muchas cosas pero por lo menos esto es la idea general de lo que está ocurriendo.

Hoy por fin le dieron algo de comer aunque solo cosas líquidas. Mi gente lo que hace el hambre, Francisco no come sopas y lo que le trajeron de almuerzo y comida fue caldos y se los pasó como telegrama.

Hoy J está y se va a quedar a dormir con Kimberly en casa de mi hermano pues mañana tengo que ir muy temprano al hospital pues no sabemos que va a ocurrir. Por lo menos llamé a Kimberly y me dijo que J tenía una gritería pues no quiere bañarse. J no deja que nadie que no sea yo lo bañe.

Ahora es que nos damos cuenta lo mucho que J depende de nosotros. Uno nunca está preparado para cuando ocurren cosas como estas. Pero una cosa si les digo, de ahora en adelante de vez en cuando voy a dejar que J se quede a dormir en casa de sus abuelos y tíos para que en un futuro él no sufra tanto y nosotros tampoco. Francisco está muy preocupado por J y esto no le hace bien.

Bueno no se si mañana pueda escribir pues si operan a Francisco me quedaré con él en el hospital. Pero tan pronto pueda les informo como salió todo.

No Está Facíl

Hoy el cirujano nos indicó que el páncreas de Francisco mejoró un poquitito. Lo importante es que algo que le están midiendo en el páncreas, no recuerdo como se llama, bajó un chililín. La buena noticia es que no subió que era el peligro.

No le están dando ningún alimento solo sueros y Francisco lleva dos días sin comer. Hoy ha estado de muy mal humor pues no aguanta el hambre.

Mi gente esto no es fácil. Sobre J, se podrán imaginar que está bien desorganizado. Lleva estos dos días sin prácticamente comer nada pues cuando Kimberly le decía vamos a comer J le decía “con mi mamá”.

Pues hoy fui al hospital pero regresé temprano para poder ir a buscar a J y traérmelo a la casa para que me viera y se sintiera más seguro. Le compré comida y se la comió rapidito. Luego les contaré en detalle.

Espero que pronto todo esto quede atrás y sea una historia más de nuestro blog.

Gracia a todos por sus buenos deseos.

Update

Ayer fue un día difícil. Entre preparativos y coordinar el dejar a J en algún lugar, llegamos al hospital como a las 5:00 p.m. GAD que estaban esperando a Francisco pues ese es el beneficio de ser empleado de este hospital. Recibió un trato único de parte de todo el personal médico.

Pues no pudieron operarlo pues luego de unos análisis adicionales el cirujano descubrió que ya la vesícula le estaba causando problemas al páncreas. El páncreas también está comenzando a inflamarse.

Los médicos han optado por primero tratar la inflamación del páncreas para una vez ya controlada, entonces operarlo. Estamos hablando de que lo operaran el lunes.

Mientras tanto tiene que permanecer hospitalizado. No me puede quedar anoche con él pues no había cuartos privados disponibles. Tan pronto se vacíe uno, pues lo moverán y yo podré quedarme.

J se quedó con Kimberly a dormir en casa de Doña Neida, luego les cuento como J ha tomado todo esto.

Agradecemos infinitamente a todas las personas que nos han brindado su apoyo y buenos deseos. Esa fuerza positiva que estamos recibiendo realmente nos ayuda.

Seguiré brindándoles "uptades" de la situación de mi querido esposo.

ANUNCIO

Hoy es el día de cumpleaños de mi querido esposo. No lo va a pasar muy bien pues nos estamos preparando para llevarlo a hospitalizar de emergencia. Lo van a intervenir quirúrgicamente entre hoy y mañana pues tiene la vesícula my inflamada. Por favor cuando hagan sus oraciones incluyan a mi esposo para que todo salga bién. Estaremos fuera del aire por par de días. Los mantendré informados en la medida que pueda..

Gracias anticipadas por sus buenos deseos.

La Nota

HOLA

Desde hace un tiempo cada vez que baño a J siempre le digo, “solo mami y papi ven tus partes privadas”, “nadie puede ver tu partes privadas, solo mami y papi” y mientras le repito esto día tras otro, le señalo cuales son sus parte privadas.

Por lo menos a J no le gusta que lo vean sin ropa. Siempre quiere tener ropa puesta.

Anoche me sorprendió y me sentí feliz y ahora más tranquila pues se que J entiende que sus partes privadas, deben permanecer privadas. Cuando lo fui a bañar y le estaba quitando la ropa él se tapó su parte privada y me dice “no veas”. Inmediatamente le contesté “mami y papi pueden bañarte”.

Pasando a otro tema, hoy sin querer le causé a J una nota brutal. En la botella de la mañana le eché la carnitina y un transfer factor que se llama Recall. El Transfer factor viene en capsula pero la abrí y eche el polvillo en la leche. Por lo menos el medicamento es blanco y no tiene sabor fuerte. Con el complejo B no logré que lo tomara pues era bien amarillo y con un sabor y olor bien fuerte. Hoy es la primera vez que le doy el transfer factor pues estamos probándolo.

Para mi sorpresa J se tomó la leche como si nada. El secreto, darle la botella e írmele de al lado inmediatamente pues si él percibe que me quedo velándolo comienza a oler la leche y a mirarla, este muchachito es tremendo. Ah y otro secretito, un poquito de azúcar en la leche.

Un rato más tarde mi esposo me dice que le diera algo para la alergia pues estaba medio tupido. Como ya se había tomado la leche no podía darle claritin, que también se lo doy en la leche, así que recurrí a las fast melt de Benadryl. A J el Benadryl nunca le causa sueño pero no se si la combinación de los 3 medicamentos causó la siguiente reacción.

Como a las 8:45 mi esposo me llama, como todas las mañanas, para decirme que ya había dejado a J en el campamento y contarme como se quedó. Pues mi esposo me dice “sabes que el nene venia durmiendo todo el camino”. Yo le dije que raro verdad. Luego mi esposo me pregunta ¿que tú le diste para la nariz? y le contesto Benadryl además de la carnitina y el transfer factor y me dice “mujer con razón”.

Pues en la tarde cuando lo fui a recoger al campamento estaba acostado solito en una equinita y me decía “quiero dormir en mi cama”. Ya saben que venia todo el camino con el tema de que quiero dormir en mi cama. Si hay algo que aún no hemos logrado corregir en J es que no sabe esperar. Esto es hasta desesperante a veces pues él no comprende que las cosas no pueden ser en el mismo instante que él las quiere.

Estuve todo el camino diciéndole a J que tenia que esperar a llegar a casa para dormir y él estuvo todo el camino diciéndome “quiero dormir”. Ya casi llegando a la casa se quedó dormido. Lo baje del carro y me dice otra vez “quiero dormir” entonces lo cambie de ropa y los acosté, Y NO DURMIO NADA.

Hoy en el campamento me mostraron unos videos que le tomó una de las muchachas a J, con su celular, con su nuevo amiguito para que viera como socializa con él.
En uno de ellos el amiguito de J le tenía el brazo echado a J. Mi bello chico se dejó echar el brazo y hasta estaba de lo más sonriente. En otro de los videos me mostraron a J sentando en una mesa haciendo unas manualidades y en el otro J estaba compartiendo con su amiguito.

No saben lo feliz que me sentí pues a veces me causa tristeza ver a J cuando va a algunos lugares y está sentado solito en una esquina por que no quiere jugar con otros niños.

Audifonos y Otras Cosas

El lunes Francisco no puedo ir a trabajar pues tuvo cita con el Gastroenterólogo. El dejó a J en el campamento y se fue al médico. Recogió a J en la tarde y se fueron a la casa de los papas de Francisco. Ellos me esperaron allí y cuando salí de trabajar, me encontré con ellos.

Recibí una gran sorpresa cuando entré a la casa. Encontré a J sentando en el sofá, escuchando música. Y no solo que estaba escuchando música sino con unos audífonos puestos. GAD pues esta era una de nuestras preocupaciones, que J detestaba los audífonos. Por esto nunca le han podido completar una evaluación audiológica.

Pero lo que más que nos preocupa es que ahora a finales de julio comienza Tomatis y tiene que estar dos horas con los audífonos puestos. Por lo menos ya vimos que se los deja un ratito. Yo le expuse mi preocupación a la Patóloga de Tomatis y ella me indicó que no me preocupara pues ellos buscan la forma para lograr que no se quite los audífonos. Simultáneamente le estarán brindando terapias y esto tal vez logre que él se mantenga ocupado y se olvide de lo audífonos.

J tiene algunas frases nuevas. Ahora se pasa diciéndonos “dame un break”, a veces le queda bien o lo aplica adecuadamente pero otras no. Ah y tiene otra, cuando termino de bañarlo o termina de comer dice “se acabós” me hace reír en cantidad pues lo que hace es imitando a Culebro Mendoza, el personaje de Sunshine que ha grabado discos y una de sus canciones dice esa frase. Lo que me causa risa es que le da la misma entonación del personaje y con el acento Dominicano. No me pregunten de donde ha sacado esto. Probablemente en alguna ocasión que estuviésemos viendo el programa él lo escuchó y lo grabó en su mente. Aimée, dile a Culebro que tiene un fanático nuevo.

J es bueno para grabarse frases en la mente. Cuando J estaba en el cuido, tenía una maestra de nombre Doris (nombre ficticio). Pues hace como 1 mes atrás me dice “maestra Doris dijo Oh shit”. Ya saben la sorpresa que nos llevamos pues que él recordara un dato así. Tiró al medio a la maestra y no creo que sean inventos de J pues si hay algo que J no sabe hace es mentir. Ahora cada rato se acuerda y lo dice “maestra Doris dijo Oh shit". Yo se que J grababa muchas cosas pero como no hablaba no podía expresarlas. Ahora que está hablando mucho, está sacando detalles de su memoria. Este incidente de la maestra Doris ocurrió hace mucho más de 1 año.

Otra cosa que me causa risa es que ustedes saben que es común en estos chicos el que le den un significado distinto a ciertas palabras. J no analiza correctamente cuando ocurren ciertas situaciones. Por ejemplo; el puede estar haciendo cualquier cosa y el televisor está encendido y aunque él no le esté prestando atención si escucha una conversación en la tele y mencionan ciertas palabras en específico, inmediatamente se voltea y comenta algo. Los comentarios son referente a ciertas palabras que él considera inapropiadas. Por ejemplo, la palabra, tonto, caramba, y algunas otras. Estas palabras no necesariamente son malas pero a J sencillamente le moleta que las utilicen. Cuando él escucha alguna de ellas, ya sea en la tele o que alguna persona está conversando, rápido dice o grita “QUE DIJO” y él espera a que la persona se disculpe. Imagínense cuando lo hace en algún lugar y la persona es alguien que uno no conoce. Yo tengo que decirle, si J eso no se dice. En ocasiones dice “verdad mami no se dice” o “él dijo eso”.

Sin embargo J en ocasiones dice o hace cosas en público que no son apropiadas y simplemente él no entiende que no se deben hacer. Por ejemplo y perdonen pues me da vergüenza decirlo pero es la realidad. J deja escapar sus gases por su escape trasero y lo hace en público y luego se voltea y nos dice “yo hice un p@#to (en diminutivo)”. Se nos cae la cara de vergüenza pero en la forma más natural le decimos, J eso no se hace. Claro está que yo no miro para ningún lado pues se que la gente nos debe estar mirando. Otra cosa que hace es tocarse sus genitales, por encima del pantalón. Esto yo se que lo hace inconcientemente. Le hemos ido quitando la costumbre pues cuando veo que lo hace, le agarro la mano y lo trato de distraer. Ya GAD casi no lo hace, igual el halarse los párpados. Esto de los párpados era algo que nos molestaba sobre manera pues hacia un sonido insoportable. J lo hacia tanto que sus párpados siempre estaban moreteados y la piel se le ensangrentaba. Cuando hacia esto lo regañábamos fuerte y se enojaba mucho y le daban rabietas.

A veces se escondía a hacerlo. Se tapaba con el comforter o nos miraba y se nos iba del lado, ya sabíamos que era para halarse los párpados. A veces él mismo se descubría pues llegaba y nos decía, “nada”. Esto también lo hacía en la escuela y la maestra tenia que regañarlo constantemente. Saben a que recurríamos cuando le daba con estar todo el día haciéndolo, al Gameboy. Esto le mantenía las manos ocupadas.

Ya es muy raro que lo haga pues sus manos siempre están ocupadas con Mario. Yo prefiero a Mario mil veces a que se esté halando lo párpados o tocándose su partes privadas.

Lo que si continua haciendo es lo de llenarse la boca con aire y hacer ruido con la boca. Pero cada uno de ellos tiene su forma de relajarse. Unos aplauden, otros brincan, otros hacen movimientos con los dedos, otros aletean. Lo que hay que velar es cuan molesto o perjudicial esto pueda ser y tratar de sustituir una cosa por otra.

Recuerdo que alguien una vez me dijo que no es conveniente tratar de erradicar una de estas manías súbitamente sino sustituirla por otra cosa pues esto aunque molesto para algunas personas, para ellos sirve un propósito.

En el caso de J me han dicho que lo de tener algo siempre en la mano es como un sentido de pertenencia o seguridad. A nosotros no nos molesta y no es una práctica perjudicial para él. Si él se siente feliz o cómodo pues por ahora nosotros también.

Oh que Tristeza

Anoche me sentí un poco triste pues J me rechazaba. A estas alturas esto no debe estarme raro o molestarme, pero no puedo evitarlo. Se que es egoísta de mi parte sentirme así pues se de otros niños que no le muestran ni una sola señal de afecto a los suyos y por lo menos J lo hace a su manera.

Podemos llevar a J a algún lugar y dejarlo con personas que no conoce y se queda como si nada. No es como otros niños que gritan y patalean si los dejan en un lugar extraño. Si acaso da muestras de que está incomodo en el lugar no es por que nos va a echar de menos, simplemente porque él quiere estar en su casa.

Recuerdo el primer día de escuela de Kristian. Era en un Head Start. Llevé a Kristian y aunque ya le había explicado y estaba tranquilo cuando llegó el momento de irme que iba caminando hacia el carro, recuerdo escuchar que gritó MAMI NO ME DEJES. Cuando volteo a mirar, él estaba llorando y asomado por una ventana del salón. Se pueden imaginar que yo iba por el camino llorando pues me sentía muy culpable.

Con Kimberly, pues ella se quedó sentada tranquilita pero con los ojitos llenos de lagrimas. Y yo por supuesto también yo iba lloriqueando por el camino.

En el caso de J, nada. Su primer día de cuido, se quedó como si nada. Fueron días posteriores en los que le daba una rabieta cuando lo dejaba pero mayormente era por que siempre que llegaba quería hacer algo y no se lo permitían.

J antes no era afectuoso físicamente. Me refiero a que no nos abrazaba ni besaba. Cuando bebé no quería que lo cargáramos se sentía incomodo ante el contacto. Y que me dicen cuando había que llevarlo al médico, él gritaba histérico cuando había que aguantarlo. No por que le doliera lo que le hicieran sino por que lo tocaran.

Recuerdo esas noches que J lloraba y lloraba y no quería dormir. Les voy a contar lo que teníamos que hacer. Yo tenía que acostarme boca arriba en la cama y mi esposo acostaba a J sobre mi pecho y yo lo abrazaba. Esta presión lo calmaba y se quedaba dormido. Si lo movíamos a su cama se despertaba y luego comenzaba a llorar nuevamente. A causa de esto yo desarrollé un espasmo muscular por el peso de J sobre mi pecho. Además, fueron muchas las noches de mal sueño para mí pues al tener a J acostado sobre mi pecho, yo no podía dormir pues era mucha la incomodidad.

Según J fue creciendo definitivamente ya no pude continuar con esta práctica pues pesaba demasiado, 18 lb. a los 3 meses de edad. Pues tuvimos que recurrir a otro método. Mi esposo agarraba a J en una forma bien rara y le ejercía presión a su cuerpo. El lo agarraba cruzado con un brazo entremedio de las piernas de J y el otro en dirección de la cabeza hacia las piernas. J quedaba en una línea horizontal y luego mi esposo como que pinchaba el torso de J por debajo de su brazo izquierdo. No creo que entiendan la explicación pero era como una especie de torniquete. La cosa es que luego de J estar acomodado en esta posición, mi esposo tenía que caminar de un lado a otro del cuarto hasta que J se dormía. Esta presión calmaba a J lo suficiente para lograr que se durmiera y luego de asegurarnos que estaba profundamente dormido, lo colocábamos en su cama y corríamos a acostarnos para por lo menos dormir algunas horas.

He leído que a las personas con autismo la presión sobre su cuerpo, los calma. Temple Gradin diseñó unos artefactos para ella basándose en maquinaria para ganado. También venden unos chalecos con pesas para que ellos los utilicen. J ya se acuesta solito a dormir y no despierta en toda la noche pero tiene la costumbre de enrollarse en su comforter y se tapa de pies a cabeza.

Perdonen que al escribir en el blog los llevo del presente al pasado pero es que voy acordando de detalles que mientras más aprendo sobre el autismo y desórdenes relacionados, puedo explicar muchas cosa de la vida de J.

Pues según les mencioné cuando comencé a escribir este articulo, anoche me sentí triste. J llegó a mi cuarto y se acostó entre mi esposo y yo. Entiendo que buscando esa presión que lo tranquiliza. J abrazaba a mi esposo y yo le decía “¿y yo?” y me miraba y se volteaba me daba la espalda y nada. En todo el tiempo que estuvo allí, abrazaba a mi esposo pero me ignoraba a mí. Lo que hacia era que me brindaba a Mario el osito para que yo lo abrazara. Y así se quedo dormido.

Pero recibí una recompensa en la tarde. Cuando llegué a recoger a J al campamento, me brindó una hermosa sonrisa y me abrazó. Luego de eso me dijo, “me voy a mi casa”. Antes de irme hablé un ratito con una de las maestras y me dijo que J se pasa abrazándolas y diciéndole te quiero (a ella y otra de las muchachas). Así las vence pues ya estoy notando que una de las muchachas lo añoña.

Me libré de tener que llevar a J a Home Depot, ahora quiere ir al supermercado. Cuando veníamos de regreso me dice “hay que ir al supermercado”. Yo le pregunté para que y me dijo ‘yo quiero supermercado”.

Este chico se saca unas cosas.

Recordando

Continuando con el tema de los sentidos. Escribiendo sobre ese tema me vinieron a la mente algunos sucesos de cuando J era pequeño y que para aquel entonces no sabíamos por que ocurrían.

Siempre recuerdo que mi mama Q.E.P.D. me decía que J era muy bueno para cuidar y que no hacia maldades. Recuerdo que siempre yo comentaba que J era tan distinto a Kristian y Kimberly cuando tenían esa edad. Claro ahora sabemos por que.

Ustedes saben que los bebes tienen la costumbre de meterse todo a la boca. Pues con J nunca tuvimos ese problema. J no se metía nada a la boca. Ibamos a las tiendas y no se antojaba de nada y nosotros felices pues podíamos ir a una tienda de juguetes, y J ni caso.

También recuerdo que cuando J comenzó a caminar no era de estar tratando de treparse en ningún lado. J era demasiado tranquilo, tanto que era raro.

En su primer cumpleaños a pesar de que el ortopeda nos advirtió que no utilizáramos andador con J, pues le llevamos uno a su fiesta para así nosotros poder estar pendientes a la actividad. Además, el propósito del andador era pues sabíamos que J no permitiría que nadie lo cargara. A J no le gustaba que lo cargaran.

J utilizaba el andador pero no como un bebé común y corriente. El salía a toda prisa en el andador y caminaba de lado como los jueyes. Recuerdo que durante la actividad además de estar llorando todo el tiempo, estaba de un lado a otro a toda prisa en su andador.

También cuando era pequeñito ya notábamos que tenía un súper oído. Llegamos a pensar que J era sordo pero luego confirmamos que él era selectivo con lo que quería escuchar. J podía dormir aunque estuviese la tele encendida y hubiese ruido a su alrededor. Sin embargo podía estar profundamente dormido y si en la tele pasaban un anuncio que a él le gustaba quedaba sentado en la cama, veía el anuncio y luego quedaba dormido nuevamente. Tan es así que si estábamos viendo la tele y nos dábamos cuenta que iban a dar uno de esos anuncios, bajamos el volumen para evitar que se despertara.

Hablando de anuncios, recuerdo que daban uno de un detergente de lavar ropa que a J le causaba horror cuando lo veía. Nunca entendimos porque. Si J estaba en su cuarto y en nuestro cuarto teníamos la tele y pasaban un anuncio que a J le gustaba, venia corriendo desde su cuarto a verlo. Increíble. Y eso que mi cuarto queda a un extremo de la casa y el de J al lado contrario.

En cuanto a la vista, J tiene vista de rayos X. Cuando pequeño podía ver cosas en el piso casi microscópicas. Podía detectar cositas en el piso a la distancia y trataba de recogerlas para luego ponerse histérico cuando se le pegaban al dedo. Caminaba mirando al piso y evitando pisar las líneas de las losetas. Esto lo hace ocasionalmente.

Para probarles que J tiene una vista tremenda les estoy publicando una foto y le pido que la miren con detenimiento. Anoche, J agarró este librito que aparece en la foto y tan pronto lo miró me dice "mira Mario”. Entonces yo miré el librito y le dije J esos juegos no son de Mario. J continuaba diciéndome “mira Mario" y yo le decía "Mario no está allí". J me mira entonces señala y me dice “Mario está aquí” y lo señaló.

Marqué a Mario con el círculo verde. Les juro que pensé que era un cuadrito de Tetris. Tan pronto J agarró el librito eso fue lo primero que vió.

Los dejo con esa.

Los Sentidos

Antes que nada, anoche nos engañaron. CNN no transmitió el programa Autism is a World. Veremos a ver si esta noche lo dan.

Bueno, a lo que vinimos. Quiero contarles algo que ocurrió el jueves cuando J y yo veníamos de regreso del campamento. Yo venía con la radio encendida y pensando en mil cosas como uno hace cuando viene manejando y más aún si el viaje es un poquito largo. Traté de entablar un conversación con J pero él no estaba de ánimo para hablar y pues me puse a escuchar música.

Hubo un momento en el que sonó mi celular, me estaba llamando Francisco, y pues por reacción natural bajé el volumen de la radio. Cuando bajé el volumen me sorprendí en cantidad pues J me regañó. Me dijo “no bajes la música”. Sorprendente, J escuchando música. A J no le gusta o no le gustaba escuchar música. Si en mi casa se prendía el radio, J gritaba que lo apagaran igual en el carro.

Pues continuábamos en el carro y de momento J dice “ruido de la computadora”. Yo venia, como les dije, pensando en mil cosas y realmente no estaba prestando atención a la radio. Si se que estaban pasando anuncios en ese momento.

Pues al rato J dice “otra vez computadora”. Cuando J dijo esto, presté atención a la radio y estaban pasando un anuncio, que ni recuerdo de que trataba. Al final de este anuncio, sale el sonido de Windows cuando está dando “shut down”. Increíble pues J nunca está cerca de mi cuando estoy en la computadora así que me imagino que desde la distancia escucha el sonido del “shut down” de Windows y lo tiene grabado en su memoria. Para que vean que en adición de su agudeza visual también su oído es muy agudo.

Esto me lleva a hablarles también de sus otros sentidos, el gusto, tacto y olfato. Como todos sabemos, muchos de los chicos con diagnósticos dentro del espectro, tienen problemas sensoriales. Esto les afecta sus sentidos.

El problema de dieta que tiene J se debe a sus problemas sensoriales lo que lo hace que estos sentidos estén o muy desarrollados o que funcionen incorrectamente. En el caso del gusto, entendemos que cuando J come algún alimento el sabor que J siente o percibe no es igual a como nosotros lo sentimos. Prueba de esto, en las terapias de Organización Neurológica hay un ejercicio que se trabaja distintos sabores. A J no le molesta el limón ni la salsa soya, sin embargo detesta la miel.

Cuando J era pequeño no comía nada de dulces. Hoy come uno que otro, por ejemplo paletas pero solo las tiene en la boca por un rato y luego las bota. ¡Ah! y si son bombones de menta mejor. Lo único que le gusta mucho es el chocolate y prefiere las cosas saladas. No podemos engañarlo con la leche. Si le echo algo en la leche inmediatamente la prueba dice “tiene vainilla”. Todo lo que trato de echarle en la leche, él dice que es vainilla. GAD hemos tenido suerte con la carnitina que como casi no tiene sabor pues puedo esconderla en la leche. No pude engañarlo con el complejo B pues rapidito lo detectó.

Ahora vamos con el olfato. Este muchachito para catador de café no tiene precio. Tiene un súper olfato increíble. Huele la botella de leche y luego la mira y se da cuenta si le eché algo a la leche. Ah, y se da cuenta si le estoy dando la leche de almendra original o si trato de engañarlo con la de vainilla como hice una vez (el color de una y otra no varia mucho). Detecta olores antes que nosotros. Dice “uy pesta” y al ratito es que nosotros detectamos el mal olor.

Pues les cuento, que ayer yo me comí una galleta mientras recogía la cocina. Luego de recoger la cocina llamé a J para bañarlo. Les juro que ya habían pasado como 15 minutos de haberme comido la galleta pero vean lo que ocurrió. J se mete al baño y mientras estoy enjabonándolo se voltea me mira y me dice “hueles a las galletas”. Yo me quedé súper sorprendida pues yo me había comido una sola galletita Oreo y hacia rato. Fíjense como él detecto el olor y eso que su cara y la mía estaban lejos una de otra.

Y que no se nos olvide el tacto. J detesta las texturas suaves, esto también en los alimentos. No soporta la pega, crema de afeitar, las pinturas etc. Esto se lo están trabajando fuerte el la TO y nosotros también en la casa. A veces le doy su frasco de crema para el cuerpo y le pido que me pase crema. Lo hace por un breve momento y luego lo deja.

Detesta tener las manos y pies sucios. Pensamos que no quiere orinar de pie pues la primera vez que lo hizo recuerdo que le cayó una gotita en el muslo y le dio un ataque. Desde esa vez no ha vuelto a orinar parado. Esto le ha causado un trauma increíble. El reconoce pues lo dice “los niños orinan parado” pero no hay quien lo convenza que él lo haga. Esto nos trae problemas en la escuela pues por la higiene de los baños ya que él se sienta.

J tiene muchas manías pero esto merece otro escrito. Pero les voy a mencionar una de ellas. Cuando lo voy a bañar, él no se para en la bañera a menos que yo la lave primero. La bañera puede estar “super clean” pero él siempre ve algo. En ocasiones trato de entretenerlo a ver si se mente a la bañera y se le olvida lo de lavarla pero no funciona. Siempre me señala a la bañera. En ocasiones le digo “ya la lavé” entonces se pone a mirarla y me señala puntitos que encuentra en ella. Tiene ojo de águila.

Esto es ahora, no quiero ni pensar que esto de la manías empeore pues a veces es desesperante.

Las Enfermedades en J

Visité un Blog de un hombre adulto con autismo y en su blog además de explicar como el siente el autismo, compara el autismo moderno con el autismo hace años. El también compara y critica algunos métodos modernos para tratar el autismo que no se utilizaban cuando él se desarrollaba. No se la edad de este hombre pero aparentemente es mayor pues en algunos escritos hacen referencia a los años 60. Yo no estoy de acuerdo con muchos de sus comentarios e ideas pero el blog no deja de ser interesante.

En especial me llamó la atención un post donde habla sobre como algunos autistas toleran mejor una enfermedad que una persona típica.

Esto me lleva a tocar el tema de J y las enfermedades. En los 5 años de vida que tiene J, GAD sus enfermedades no han sido nada del otro mundo. Bueno en una ocasión estuvo hospitalizado por problemas estomacales, que por cierto cuando era más pequeño sufría mucho de esto, pero después de cierto momento en su vida J ha sido súper saludable.

Entre recién nacido y 2 años, J se enfermaba bastante. En esta época, que por cierto era cuando su dieta era más variada, sufría mucho del estomago. Sus excrementos eran siempre blandos y con una frecuencia de 2 ó 3 veces en el día. Claro está que para aquel tiempo que no conocíamos el autismo nunca nos imaginábamos que esto tenia que ver con candida y otros problemas comunes en niños dentro del continúo del autismo. Lo llevábamos al médico y lo que hacían era enviarle la dieta de no grasas etc, etc, y le cambiaban la leche por un semana y ya.

Para este tiempo J también sufría de la Dermatitis pero antes era peor pues también tenia Urticaria. Inclusive le dio acné infantil. Le daban ataques de tos de croup y frecuentemente, alergias nasales. Era bueno para agarrar cualquier enfermedad que llevara un niño al cuido.

Todo esto cambio con el tiempo. Ahora podemos concluir que los síntomas de J mejoraron drásticamente cuando J dejó de comer muchos de los alimentos que lo obligábamos a comer cuando más pequeño. Creemos que J mismo ha dejado a un lado ciertos alimentos que imaginamos no le caen bien a su estomago. Ya sus excrementos son normales y esto gracias al cambio de leche y no comer lácteos. Eso sí, J nunca ha tolerado las texturas suaves en los alimentos. Antes no comía nada dulce pero ahora le encanta el chocolate (cosa que evitamos a toda costa). Y no toma nada de líquidos excepto agua y leche.

A pesar que no estoy de acuerdo con muchas de las ideas planteadas en el blog del cual les hago referencia, si coincido en lo de cómo las persona con autismo toleran mejor los síntomas de una enfermedad.

Cuando nos enfermamos con un virus o catarro de esos que atacan a todos en la casa, J es el mejor que lo tolera o el que presenta menos síntomas. Inclusive en ocasiones, le da a todos menos a él. Pues pensábamos que su sistema inmunológico es muy fuerte pero según leí en ese blog, esto puede deberse a que J tenga una tolerancia al dolor y algunos síntomas superior a la nuestra.

Cuando a J le da fiebre, lo sabemos pues al tocarlo lo sentimos caliente. El sigue activo y lo más importante, casi nunca deja de comer. Inclusive si a J le da un virus de vómitos o diarreas esto no lo tumba. Lo llevamos al médico lo inyectan y a las media hora esta pidiendo de comer como si nada. Igual para los catarros. Mientras todos estamos tirados en la cama sin poder respirar o dormir por la tos J a pesar de tener lo mismo e inclusive tener fiebre, duerme bien.

Vuelvo y repito esto no era así antes. Cuando pequeño eran muchas las noches en que no dormíamos pues primero el pediatra nos decía que tenia cólicos, luego era el picor en su cuerpo y otras noches que simplemente no quería dormir.

Hemos aprendido a confiar más en J y cuando no quiere algo de comer, pues que no lo coma y ya. Estamos seguros que ese alimento que él rechaza es por que él sabe que le causa daño.

RECUERDEN - Autism Is a World

Esta noche y mañana en la noche, CNN estará transmitiendo un documental sobre autismo, Autism is a World. El mismo irá al aire a las 8:00 p.m. ambas noches . Este documental trata sobre Sue Rubin, una joven con autismo que nos abre las puertas al entendimiento de esta condición y como ella dice "nos invita a su mundo del autismo".

Este documental está nominado para un "Academy Award".

¡NO SE LO PIERDAN!

Escritura y Modulación de Voz

Voy a tocar un poco el tema sobre la escritura de J con el propósito de tratar de contestar una pregunta que nos hace el Sr. Eduardo Carbonell.

Ya les había mencionado que J detesta escribir a pesar de que aprendió muy pequeño y además lo aprendió solo. J aún tiene problemas para agarrar el lápiz y según sus evaluaciones de TO y del Pediatra del Neurodesarrollo ellos lo expresaron como “tiene una forma muy primitiva de agarre del lápiz”. Pues J cuando escribe los hace de una forma muy desorganizada. Lo mismo comienza con una letra mayúscula luego cambia a minúscula, vuelve a mayúscula y así por el estilo.

Las letras las hace de distintos tamaños y no siempre le quedan igual. Aunque escriba la misma palabra varias veces, no la escribe de la misma forma. Por lo general cuando llega a las últimas letras que escribe en una línea, son las que le quedan mejor. A pesar de que él conoce muy bien el abecedario, en ocasiones hace las letras al revés. Tiene problemas para mantenerse en la línea y más aún si la libreta es de caligrafía. Cuando más derecho escribe es cuando no tiene que escribir dentro de líneas. Igual ocurre con los números, los conoce bien pero en ocasiones los hace al revés. Lo he visto escribiendo palabras completas al revés y las escribe de derecha a izquierda y si colocamos la libreta frente a un espejo entonces se leen al derecho.

Y es zurdo, o por lo menos es la mano que más utiliza aunque a veces lo vemos utilizando la derecha por ejemplo cuando va a escribir agarra el lápiz con la derecha y luego de un ratito cambia a la izquierda.

Ahora vamos con la modulación y tono de voz. Cuando habla comienza con un tono normal y de momento sube el volumen de voz de una forma exagerada. Muchas veces tenemos que pedirle que baje la voz. También en ocasiones está hablando y en alguna palabra le da una entonación no adecuada a la palabra. Es aquí cuando suena raro o como dicen “robótico”.

En adición tiene un tono de voz como si tuviera un acento. Utiliza palabras poco comunes para referirse a ciertas cosas, palabras que no las utilizamos en Puerto Rico. Para referirse a un plato de comer dice tazón, al guineo le dice banana, al bizcocho antes le decía pastel y así por el estilo.

Cuando está emocionado o contento habla rápido y mucho. En ocasiones cuando habla hace gestos con los ojos y manos que no van de acorde con la conversación. Otras veces no utiliza el sentimiento correspondiente a lo que dice. Por ejemplo si va a decir algo que no es triste, utiliza un tono de voz como de tristeza y viceversa.

Pero lo importante, habla y mucho y también sabe escribir aunque tenemos que trabajar con esto.

Punto de Vista de Un Joven con Autismo

Anoche leía un blog de una madre de un niño con autismo llamado Ben. En lo que leí no encontré que dijera la edad de Ben pero se graduó de 8vo grado hace un año por lo que imagino debe tener alrededor 13 ó 14 años. En uno de los escritos la madre cuenta que ella tenía que dar una charla y decidió hacerle unas preguntas a su hijo sobre el Autismo.

A continuación algunas de las respuestas que Ben dio a su mamá. Las respuestas fueron traducidas al español por moi.

¿Qué se siente tener Autismo?

- “Tener Autismo no es la mejor cosa del mundo. Una de las cosas es que tu voz es diferente a la de una persona que no tiene Autismo”.
- “Los juegos de video son más fáciles de controlar”.
- “A veces es difícil caminar”.
- “A veces la gente se burla de mí”.
- “A veces me siento muy enojado. Siento como si necesitara golpear a alguien".
- “Uno se vuelve adicto a ciertas cosas y quiere hacerlas todo el tiempo”.
- “No soy un fanático de la terapias. La terapia de agua era divertida”.

¿Cuáles son tus sueños?

- “Quiero dedicarme a probar juegos de videos”.
- “Me gustaría obtener el título mundial de pesos pesados en lucha libre”.
- “Creo que me gustaría tratar con otro campo de golf en miniatura y convertirme en el campeón de Boliche de la PBA”.
- “Desearía tener esposa e hijos”

¿Cuáles son tus temores?

- “Ser atrapado por un tornado”
- “Ahogarme”
- “Serpientes”
- “Tengo miedo de tener que ir a vivir en un centro para personas con incapacidades mentales”.
- “Que no pueda conducir, o que no pueda sacar mi licencia”.

¿Cuáles son algunos consejos para trabajar con gente con Autismo?

- “No trates de burlarte de gente con Autismo”.
- “La paciencia de ellos a veces es poca, por lo tanto tienes que tenerles paciencia".
- “Por favor no le grite a gente con Autismo”.
- “Si tienen un problema trate de ayudarlos a resolverlo”.


Leyendo este artículo sobre Ben, me dio un poco de nostalgia pensando cuando llegará el día que J nos pueda decir lo que siente y sus planes futuros. Aunque todos sabemos que J está hecho un loro, todavía su capacidad y madurez están muy por debajo de su edad. El habla de cosas que pasan al momento pero no tiene la capacidad de contarme lo que ha hecho durante le día y ni tan siquiera decirme que quiere ser cuando sea grande.

Francisco bastante a menudo piensa en voz alta cuando mira a J y hace comentarios tales como; “hay J que será de ti” o “hay mi J’. Cuando le pregunto que como él ve a J en un futuro me dice que piensa que J siempre será inmaduro, tímido y solitario pero que está seguro que va a salir bien en la escuela y que tal vez sea catalogado como una persona “rara”. El tiene fe que J continuará siendo muy funcional.

Otra preocupación que tenemos es que J es demasiado dependiente. Primero pensábamos que era cosa de J o poca vergüenza como dicen pero nos hemos dado cuenta que sencillamente hay cosas que J no las puede hacer o por que no tiene la fuerza en sus manos o por pobre coordinación.

Por ejemplo, comer solo. J no tiene problemas en comer solo cuando son cosas que puede agarrar con las manos y que no requieren el uso de tenedor o cuchara. Si envuelve usar estos utensilios, se le hace un poco difícil, viene la frustración y deja de comer o hay que ayudarlo. También tiene mucho problema en abrir envolturas, vestirse, cepillarse los dientes. Y no es que no la haya intentado, inclusive en ocasiones él insiste en hacerlo solo pero no tiene buena coordinación. Cuando trata de cepillarse los dientes, el cepillo va hacia todos lados y casi ni se toca los dientes y la cosa se complica pues J es zurdo.

Creo que en adición a la hora semanal de TO y lo que hacemos en la casa, voy a tener que solicitarle al DE tiempo adicional de TO.

Cualquier consejo a sugerencia serán bien recibidos.

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En el Campamento…

Hoy J estuvo toda la mañana molesto pues no aparecía el patito amarillo que él usa cuando está allí (recordemos que J necesita tener algo en las manos todo el tiempo). Desde el primer minuto de haber llegado al campamento J se apoderó de ese patito y todas las mañanas lo primero que hace cuando llega es buscarlo y está todo el día con el en la mano. Le hago dejar el patito en las tardes y se monta a mi carro y lo primero que hace es buscar a Mario. En las mañanas lleva el conejito en el carro de su papá.

Pues me dicen que el patito apareció cerca del mediodía así que se podrán imaginar. Me dijeron que hoy no quería trabajar y a todo decía “no cuedo”. Hoy estuvo poco cooperador. Pienso que como lo están haciendo escribir, y le están dando tareas escolares, pues ya no está tan cooperador. Se fijan el problema con este chico y la escuela.

Veremos a ver en agosto.