Hoy Estuvimos de COMPU

Hoy teníamos COMPU para discutir la evaluación de J de Terapia Física y la de Asistencia Tecnológica.

Se discutió la evaluación de J e inmediatamente la Supervisora de EE le dio instrucciones a la maestra de Educación Física Adaptada indicándole que atenderá a J junto con otro chico que ya ella está atendiendo en la misma escuela.

Se tocó el tema de la exposición al sol y se acordó que la maestra debe identificar un área con sombra para trabajar con los chicos. Se habló de la posibilidad de que lo atendiera en un salón pero J tiene recomendado trabajarle destrezas de agarrar/lanzar bolas y patear, entre otras cosas. Por esto se necesita de un lugar espacioso y amplio.

La maestra identificará un lugar donde J no esté expuesto directamente al sol y por supuesto su ASE estará en todo momento con J por si hay que aplicarle sus cremas para el picor.

La frecuencia de las clases de EF es 50 minutos semanales y en adición 1 terapia física mensual. La maestra de Educación Física me explicó que en realidad J estará tomando 5 terapias mensuales pues tendrá las 4 clases, que se pueden considerar como terapia y 1 sección de terapia física en un centro. J comienza sus clases el próximo miércoles.

En cuanto a la evaluación de Asistencia Tecnológica, aunque J tiene recomendados equipos de baja y mediana tecnología hicieron la orden de compra para conseguir lo que se le asignó en las recomendaciones.

Yo he conseguido algunas de las cosas pero dejé que hicieran la orden de compra para que más adelante J tenga disponible los materiales. Ni me dejaron decir que yo los compraría, cuando ya la supervisora estaba dando instrucciones a que se llenara la orden de compra.

En resumen, nos fue bien en el COMPU.

J hoy repartió unas invitaciones de cumpleaños que preparé en computadora para los chicos de su salón. La ASE de J me dice que el estaba emocionado repartiendo las invitaciones.

La ASE y maestra de J llegaron para el COMPU y trajeron a J. J se portó bien durante el COMPU pero cuando le pregunté a su ASE si se había portado bien durante el día de hoy me dijo, “no muy bien”.

No pude hablar bien con ella sobre lo ocurrido pero me adelantó que J no quería trabajar y solo quería dormir.

En otros temas, por fiiiiiiiiiiiin dejó de llover y salió el sol. La lluvia comenzó el viernes pasado y duró hasta esta madrugada. Aunque ya están anunciando lluvia nuevamente para el fin de semana.

Bueno los dejo pues J tiene muchas tareas.

Hay que Obedecer

Anoche ya cuando pensábamos que aunque el día había sido un poco difícil por la lluvia y todo lo demás y que terminaría tranquilo, J se encargó de hacer una de las suyas.

Todo comenzó porque no quería bañarse. Comenzó a llorar y pelear y si yo le decía te vas a bañar ahora, el decía a las 8:30 p.m. La cosa es que comenzó a pelear y decir que no se bañaba y como se estaba portando mal, Francisco le quitó el DS.

Luego de esto comenzó a gritar y llorar y no paraba. Con mil esfuerzos entre Francisco y yo lo llevamos al baño, le quitamos la ropa, lo metimos en la bañera, lo bañamos y todavía J continuaba gritando “no me voy a bañar”.

Cuando lo sacamos de bañar y lo sequé, entonces no se dejaba vestir y arrancó a correr sin ropa. Yo lo dejé pues sabia que tarde o temprano vendría a pedir la ropa pues no le gusta estar desnudo.

Se encerró en su cuarto y Kimberly trató de calmarlo y vestirlo pero no se dejó y se trepó en el sofá que hay en su cuarto. Yo le dije a Kimberly que lo dejara y lo ignorara. Al rato fui yo al cuarto y aunque tenía coraje aún, había dejado de llorar. Lo pude vestir pero comenzó nuevamente a pelear y pedir el DS.

Francisco le dijo que no iba a jugar pues se estaba portando mal. J se paró sobre una butaca que tengo en el cuarto. Sobre esta butaca había unos libros y papeles y J comenzó a decir “dame el DS o yo tiro esto al piso”, refiriéndose a un papel. Francisco y yo lo ignoramos todo el tiempo que estuvo allí y repitiendo lo mismo, tiró todo lo que estaba en la silla al piso.

Luego que tiró todo, se paró sobre su cama a seguir gritando cosas. Hasta comenzó con ecolalia. Yo me levanté de la cama a ir al baño y me dijo, “dame el DS” le contesté que no y me dijo “tu eres mala persona” y también se lo dijo a Francisco.

Ya cuando estábamos listos para acostarnos a dormir comencé a recoger lo que el había tirado al piso. Se me había quedado un sobre y J se bajó de su cama y dijo “se quedó esto” yo le dije “recógelo” entonces me dijo “NO PUEDES RECOGER YO TIRO OTRA VEZ”.

Aquí Francisco intervino, lo acostó pero J se sentó en la cama. Apagamos todas las luces y aunque no se movió de su cama no se acostaba. Al rato se bajó de su cama y se fue a la de nosotros, se acostó entre Francisco y yo y se quedó dormido. Creo que esta era su forma de decir, “lo siento por mi comportamiento”.

Esta mañana despertó como si nada y se fue tranquilo con Francisco rumbo a la casa de su madrina para luego irse a la escuela.

Esto que hicimos anoche de bañarlo en contra de su voluntad tenemos que hacerlo pues hay que demostrarle que aunque tenga coraje, llore, grite y patalee no se va a salir con la suya.

Hoy También Celebramos

Ayer felicitamos a J por su cumpleaños cuando se despertó y Francisco lo llevó a comprar un juego de DS que J quería de regalo de cumpleaños.

Pasó el día muy feliz, le dijo a todo el mundo que era su cumpleaños. A cada una de las terapias que fue, J se encargó de anunciar que cumplía años ese día.

En la noche vino donde mi y llorando me dijo, “yo no cumplí, yo tengo 6 años”. Le dije, no tú cumpliste 7 años hoy pero el me seguía diciendo, “yo no cumplí, tengo siete años”. De momento entendí a lo que J se refería y le hice señas a Francisco y a Kimberly y comenzamos a cantarle Cumpleaños Feliz. Luego que terminamos de cantar, J se sonrió y dijo “ahora yo tengo 7 años”.

Hoy le cantamos nuevamente con un bizcocho y el viernes le haremos la fiestecita en la escuela con todas las cositas de Mario.

Antes que se me olvide les aclaro que la foto del bizcocho que aparece en el post de ayer, no era el bizcocho de J, sino una lámina que subí.

Estamos pasando por en estado de mal tiempo increíble. No ha parado de llover en más de 24 horas.

No se si enviaré a los chicos mañana a la escuela pues realmente dicen que seguirá lloviendo mañana.

***Noemí le dimos tú regalo que llegó el viernes y J se puso súper contento y se entretuvo todo el día viendo los muñequitos***


Aquí les dejo un slide show de algunas fotos de J.

Hoy Cumplo 7 Añitos

Hoy cumplo 7 añitos y hoy puedo decir que este cumpleaños tiene un significado diferente. Mis cumpleaños anteriores, para mí solo significaban un número.

Hoy cumplo 7 añitos y puedo decir que soy feliz. Estoy ansioso por ver mis regalitos de cumpleaños.

Hoy cumplo 7 añitos pero en mi vida no hay muchos recuerdos. Antes estaba como perdido en un lugar donde no me daba cuenta que tenia padres, hermanos, abuelos o que tenía muchos juguetes. Tampoco tenía amigos.

Pasaban los años y yo cumplía pero ni cuenta me daba. Mis papas trataban de hacerme fiestas para celebrar mis cumpleaños, y que yo me divirtiera, pero esto era una tortura para mí pues no las soportaba.

No entendía porque insistían en tocarme, abrazarme y besarme si yo odiaba este contacto. Mis papas no sabían que en aquel momento ese contacto era una tortura para mí y lloraban mucho por esto.

Yo no podía hablar, no podía expresar mis deseos y necesidades y esto me frustraba tanto que formaba unos escándalos horribles. Gritaba, tiraba todo y mi desesperación era tal que hasta me mordía mis manos.

Siete años han pasado, siete años en los que mi vida no ha sido fácil. He tenido que trabajar y luchar mucho para hacerme camino en este mundo donde vive mi familia.

He dejado atrás ese otro lugar donde quería estar solo, aislado y donde yo entendía que estaba seguro. Tomé la decisión y me aventuré a visitar el país de mi familia y me gustó el cambio.

Decidí que para permanecer en este nuevo país tenía que hacer un gran esfuerzo y aprender a comunicarme. Aprendí a hablar, a querer a mi familia y comencé a sentir seguridad en los brazos de mis padres.

Que me depara el destino, no sé. Lo que si les puedo decir es que espero no regresar a aquellos tiempos que fueron tan difíciles en mi vida. Se que con la ayuda de Dios y de mi familia, continuaré progresando. Aún queda mucho camino por recorrer pero viviremos un día a la vez.

Mi deseo de cumpleaños es que todos lo niños que tienen Autismo, como yo, mejoren y que las personas aprendan a comprendernos y nos ayuden.

Happy Birthday to me!!!!

Habla Mucho

Por fin pude publicar………..

Si supieran lo que me pasó esta mañana. Lo último que yo me pongo en las mañanas antes de salir es la camisa. Yo utilizo camisas de uniforme tipo Oxford con el logo de la compañía. Por las noches engancho la camisa en una silla del comedor cosa de que cuando voy de salida, me la pongo y me voy.

Esta mañana hice todo como siempre excepto que me puso la camisa sobre la camisa de mi pijama. Gracias a Dios que cuando me voy a abotonar la camisa, me doy cuenta que no me había quitado la otra. No les digo, yo creo que estoy perdiendo la mente.

J esta mañana se estaba sonriendo mucho. Le pregunté si estaba feliz y me dijo “falta poco para mi cumpleaños”. Pero lo que lo hace feliz no es el cumplir años sino que como él cumple el sábado le prometimos de regalo un juego. Esto lo tiene eufórico pues el quiere un juego de Sponge Bob y le prometimos cómpraselo.

Ayer en la tarde cuando veníamos de camino hacia la casa J comenzó a decir algo referente que una maestra dijo que hay que recoger basura y Daddy Yanky viene a la escuela. Esto es un resumen de lo que pudimos captar que J trató de decir. Yo creo que tiene que ver con una campaña de reciclaje o algo así y la escuela que gane, su premio es una visita de Daddy Yanky a la escuela.

El recorrido desde la escuela de J hasta la casa es de aproximadamente 20 ó 25 minutos. Todo este tiempo J repitió lo mismo, una y otra vez. A Kimberly le pareció gracioso pero a mi me estaba volviendo loca.

J hace esto a veces, repite una palabra en especifico varias veces por lo general es la última palabra de la oración. O a veces dice una cosa y luego regresa y vuelve y la dice y al rato vuelve y la repite nuevamente.

En otros temas…… Ayer cuando Francisco dejó a J en la escuela, J le dijo a Francisco “esta es Rosalba, mi ayudante” él se refería a su ASE. Esta es la primera vez que J expresa cual es el rol de su ASE. Nunca se había referido a ella como su ayudante. No se si es que escuchó a alguien decirlo o que él ya entiende porque ella está con él.

A veces me pregunto hasta cuando J va a necesitar una ASE. La meta principal de nosotros es que J sea independiente pero nos está dando trabajo. Aún hay muchas cosas que J no domina ya sea porque no puede o se niega a hacerlas.

En el libro que estoy leyendo “A Parent’s Guide to Asperger and High Functioning Autism” una madre comenta que ella no duda que su hijo pueda llegar a trabajar con la NASA, por sus conocimientos y habilidades en la materia de la aeronáutica, pero que ella tendría que vestirlo y llevarlo todos los días.

Con esto ella está planteando un interesante punto de vista ¿Que prefiere un padre?, que su hijo pueda llegar a trabajar en algún lugar o lograr estudiar en la universidad y hacerse de una profesión. O por otro lado, que aunque no llegue a trabajar ni estudiar pueda vestirse, moverse de un lugar a otro sin ayuda o supervisión y que pueda cuidarse solo.


Interesante…………