Ya Salí del MRI

Desesperante fue el dichoso MRI pero ya salí de eso. Llego al lugar a eso de las 8:00a.m., Kimberly me acompañó, lleno los documentos, pago el deducible del plan médico y me siento a esperar que me toque el turno que era para las 8:30 a.m.

Sale el técnico y me llama, me sienta en una silla y me informa que tiene que abrir vena, me explica el proceso, le hago una serie de preguntas y pues pasamos adentro. Me advierte que me quite la cadena, que no puedo entrar con el abrigo pues tenia un cierre de metal y me advierte que no lleve nada con metal adentro.

La última pregunta que le hago es ¿cuánto dura el estudio? y me dice como unos 30 minutos. Me acomoda en la maquina y mil veces me advierte que no me puedo mover. Me coloca un cojín debajo de las pierna para que esté más cómoda me advierte que no doble el brazo donde me abrió la vena pues se daña la vena y me arropa con una frisa para que no me de frío. Lo ultimo es colocarme algo en la cabeza que era como una especie de casco y me mete bajo la maquina la cual me queda justamente pegada a la cara. Cierro los ojos, el se va y me dice comenzamos “recuerda no te muevas”.

Comienza la maquina a hacer un zumbido que dura alrededor de 5 minutos según mi calculo. Se detiene el ruido por alrededor de 1 minuto, hay silencio y luego comienza el ruido nuevamente pero esta vez es distinto, como dando golpecitos. Cada ciclo de sonidos dura el mismo tiempo y fueron 4 ciclos. Luego del 4to ciclo escucho la puerta y me puse feliz.

Entra el técnico y me dice ya estamos terminando, ahora te voy a inyectar el contrate (tinte). Se me había olvidado el dichoso contraste. Me inyecta y se va, inmediatamente comienza nuevamente el zumbido, pasan como 5 minutos llega el silencio y escucho la puerta y la tan ansiada frase “ya terminamos” di GAD me quitó todo y salí.

Les juro que durante ese tiempo yo recé, conté, repasé imágenes de mi vida, hice planes, hice cálculos matemáticos. Y que me dicen que cuando te dicen no te muevas, entonces fue que me dio picor, me dio calambre, como que quería toser. Ufff, horrible. Ahora a esperar los resultados el martes. Confío en que todo saldrá bien y pues lo pero pasó. Aún me queda un sonograma y otras pruebas de sangre.

**La Foto ilustra como es el estudio esa no soy Yo*** jajaja.

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J está chulísimo, se ve feliz pues no tiene clases y ya está contento porque va para el campamento el lunes. Me preocupaba pues decía que no quería ir.

Mi comadre ayer me hizo el favor de recoger las notas de J y me llamo inmediatamente. Saco excelentes notas, en la clase que saco menos, ahora no recuerdo cual fue, saco un 86 que es excelente. Pero recalco, para mi es más importante que J desarrolle otras destrezas y no necesariamente que saque un 100. Pero si llegan las buenas notas pues felices estamos.

J Contestón

Nuestra hermosa, preciosa y adorada yerna Aitana cumplió 12 añitos. Aiti te deseamos mucha felicidad. Eres maravillosa te queremos mucho. ¡FELIZ CUMPLE!

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Por eso no me gusta ir a médicos. Uno va y ellos se piensan que uno tiene el dinero y el tiempo para tantos exámenes. Fui donde la esposa del Cardiólogo que es Internista pues el Cardiólogo ahora resulta que no tiene espacios hasta julio.

Ella vio los resultados de la sangre pero me envió a hacer otros análisis adicionales. Me dijo que me hiciera el MRI el cual había dejado pendiente y en adición me envió a hacer un Ultrasonido de la arteria carótida. En resumen, no me dice nada hasta que me haga todo este montón de cosas. Y ya me dijo que si todo eso sale bien, seguimos con un “Stress Test” y el “Holter” nuevamente. De verdad que no se si finalmente me haga todo esto una porque no tengo el tiempo y otra porque los deducibles de todas estas cosas son muy costoso.

Mañana me toca hacerme el MRI, por fin me decidí. Bueno no los aburro más con esto, les iré contado pero ahora vamos al tema de este Blog, J.

Anoche me reí un buen rato pues J le contestó a su padre algo que me dejó en shock. No me debo reír por que J esté contestón con su padre sino que me rio y me alegro por el análisis, lo bien de la contestación y porque J se defendió, jajaja.

J estaba usando la computadora y yo le dije que tenía que dejar la computadora pues ya era hora de dormir. J se aprovechó que yo estaba en el teléfono, hablando con una madre que me llamó y me demoré un rato, para estar en la computadora.

Yo estaba visitando los Blogs y me llegó la llamada. Cuando J vio que yo estaba demorándome en el teléfono, se fue a la computadora a ver videos.

Cuando regresé al cuarto ya era hora de dormir y le dije a J que se acostara. Yo me fui al baño y cuando regresé al cuarto Francisco se estaba sentando en la computadora. En el preciso momento que Francisco se sentó, la computadora hizo “shut down”. Es que J la había apagado. Francisco protestó diciendo “porque la apagaron yo tenia que buscar algo”. J de la forma mas casual del mundo salió en su defensa y le dijo “yo no sabia, si no me dices que no la apague, yo la apago”. ¡WOW, WOW y WOW!

Miré a Francisco y le dije “toma, muy cierto si no le dices a J que no la apague él no va a saber que la necesitas”. Francisco me miró como quien dice “no seas entrometida”, jajaja.

Cuando ocurre este tipo de cosas me siento muy llena de Esperanzas. J con esto demuestra que tiene muchas capacidades aunque no salga con estos análisis ni contestaciones muy frecuentemente y aunque no haga ciertas cosas como deseamos.

Solo él decide como, cuando y donde y esos también tenemos que respetarlo.

Cinta Por Conducta y Otras Cosillas

Antes de ir al post quiero felicitar a todos los que ha cumplido años en estos días. Pido disculpas pues estoy atrasada con las felicitaciones pero con mucho cariño hoy les felicitamos y les enviamos muchas Bendiciones. A Pabilto, a Nachito, a Cova, Santi.

Si me faltó alguien, por favor me dejan saber no es mi intención olvidar a nadie.

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No fui al dentista, me sentí bien y pues no fui. Pero eso me imagino se lo sospechaban. Si fui al Neurólogo, me envío a hacer muchas pruebas de sangre los resultados los tendré el martes.

El día que fui a la Neurólogo me dijo que hice bien en ir donde ella primero antes del cardiólogo. Además de las pruebas de sangre me envió a hacer un MRI que lleva un tinte. Le inyectan un tinte a uno y luego me hacen un MRI de la cabeza. El tinte me imagino que lo que hace es que facilitar ver si hay alguna obstrucción en algún lugar del cerebro como un coagulo o tumor.

Pero ahora yo pienso que sea algo cardiaco pues ese día mientras la Neurólogo me atendía me encontró que tenía la presión arterial un poco alta.

Le tengo miedo al MRI por la cuestión del tinte, me han dicho que el tinte puede causar reacciones alérgicas especialmente si uno es alérgico al marisco. Estoy esperando primero los resultados de sangre para ver si en estos hay algo que indique que pudiera ser otra cosa.

Bueno les cuento que ya a J oficialmente se le terminaron las clases. El viernes fue su fiesta y le entregaron una cinta que para mi fue como si se hubiese ganado el “Premio Nobel”. J se ganó una cinta de “Conducta” se imaginan, lo premiaron por tener buena conducta en la escuela.

Ha tomado tiempo para lograr este buen comportamiento pues al principio a J le daban muchas rabietas en la escuela, se negaba a escribir, etc. En primer grado era horrible, en segundo fue mejorando y ahora en tercer grado su comportamiento fue muy bueno.

Le dieron algunas rabietas pero todo era fuera del salón, en la clase de Educación Física y más bien se debieron a frustración por no poder lograr algo en los juegos. Lo bueno es que ya sus rabietas no son como antes, él se enoja, se tira al piso y llora pero ya no tira cosas, ni se va corriendo. Luego de un rato se calma y no pasa nada.

Ayer en la terapia ocupacional le dio una pequeña rabieta o más bien comenzó a llorar y se metió bajo la mesa. Es que lo ponen a hacer rompecabezas y J detesta los rompecabezas. J ve un rompecabezas y se enoja mucho pues se le hace difícil hacerlo y ni lo intenta, se frustra antes de intentarlo.

Esta próxima semana J estará libre y el día 1ro de junio comienza el Campamento de Verano. Ahora J dice que no quiere ir al campamento, jajaja pero se que tan pronto comience se va a divertir.

Feliz Cumpleaños Kimberly

Hoy es un día muy especial. Hace 19 años por primera vez abrió los ojos a este mundo mi adorada hija Kimberly. Llegó a nuestras vidas un jueves a las 9:00 a.m. iluminando el día y haciendo a su familia muy feliz.

Kimberly, mi muñequita de chocolate te deseo cosas grandes. Se que llegaras muy lejos pues naciste para ofrecerle a este mundo muchas cosas.

Te quiero regalar esta carta;

Carta de amor para mi hija

¡¡¡ Hija mía !!!

Nacida de la hora esperada, en la que los sueños claman, realizar el más grande anhelo de vida. Hay tantas cosas que debes aprender, que quisiera que tu andar fuese liviano, pero con paso firme.

Quisiera ver un tu mundo un centenar de sueños, en los que al despertar de cada uno, llegues a la realización de tus anhelos.

Llena tu vida de dones divinos, deja que Dios te colme de virtudes, aprende que las bondades de la vida, emanan de tu comportamiento.

Nada vale más en este andar pasajero que el amor hija mía, satúrate de él en cada paso que camines, y tu espíritu será recompensado. No desdeñes nunca a nadie, aprende a escuchar y comprender a los demás, pero guarda en silencio el secreto de quien te lo otorga, y quédate para ti esa lección de vida.

No permitas que nada turbe tu camino, manéjate de forma transparente y clara, si por error cayeras en alguna falta, sé humilde, benevolente y justa contigo misma, para que puedas levantarte y elevar de nuevo el vuelo a tu destino.

Busca sabiduría en tu paso por la vida, ella la encontrarás en los ecos de los ancianos, nadie mejor que ellos, habrán de otorgarte ese precioso legado.

Aprende que la justicia jamás será cosa tuya, no podrás tomarla de tus manos, ella ha de venir a ti por tus acciones, ella ha de llegar cuando estés conciente, de que tus actos no hieren a nadie.
Si te sientes en algún momento agredida, demuéstrate que sabes dar misericordia, que eres capaz de descifrar,que no todos comulgan tu pensamiento, y que ello no te hace ni mejor, ni peor que los demás.

Aprende a dar sin mesura, pero no comprometas lo que no posees, no permitas nunca, que la mentira desequilibre tus ideas. Vive la libertad como un despliegue, de que eres capaz de alcanzar todo lo que te propongas, más no hagas mal uso de ella, porque podrías deslumbrarte con un mundo, que sea sórdido, vil y oscuro.

No olvides, que todo aquello que deseamos, requiere paciencia, concentración y esfuerzo, para ello, no busques nunca el camino más fácil, Sino el correcto. Enorgullécete de tus logros, más no permitas que la soberbia, te haga olvidar que vale más una sonrisa.

Piensa que mamá está y estará siempre contigo, que su misión más importante es ver florecida en ti, a una persona de bien, que deje marcadas sus huellas en el sendero, para que quizá sirva de guía de quienes no encuentren un camino.

Autor: Desconocido

Regresando

Antes que nada Voten por el Video de Iago. Vean la columna a la derecha en aquí en el Blog y pinchan la imagen de Iago para las instrucciones de como votar, por favor voten.

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Por aquí estoy….. la ausencia se debe a que últimamente me están saliendo todos los achaques que en años no salían. Estoy como cuando saldas la cuenta de tú carro, das el último pago y a partir de allí el carro comienza a dar problemas y todos los males del carro salen uno detrás del otro, jajaja.

El jueves sentía una molestia en el oído izquierdo y como todo ahora me da en el lado izquierdo pensé que tenía que ver con el incidente del otro día. El viernes comenzó a molestarme los dientes. No me dolía pero de vez en cuando me daban punzadas y una molestia. Eso era lo que me faltaba un dolor de muela o algo así. No llegó a dolerme pero sabía que si esperaba la cosa se pondría peor y luego el fin de semana cuando se apretara el dolor no iba a conseguir un dentista.

El viernes llamé a varios y ninguno me podía atender, ¡QUE BARBARIDAD! Llamé a una amiga de la Alianza que su esposo es dentista pero me queda lejos. Ella trabaja con él y me recomendó que consiguiera unas pastillas de penicilina pues por lo que le indiqué que me pasaba ella entendía que lo que haría un dentista seria ponerme en antibiótico. A ella le parecía que había indicio de inflamación o infección en algún diente y es necesario controlar la infección para luego trabajar con el diente que estuviera afectado.

La ventaja de que Francisco trabaje en un hospital es que conoce muchos médicos y le explicó a un amigo lo que me ocurría y este hizo una receta de un antibiótico, Francisco compró el medicamento en la farmacia del hospital y me lo trajo el viernes cuando salió de trabajar. Comencé a tomar el antibiótico y gracias a Dios he mejorado, ya no siento la molestia pero tengo cita con el dentista mañana.

Les juro que yo prefiero parir 100 muchachos antes de ir al dentista. Les tengo terror a los dentistas y estoy muy nerviosa. Espero que mañana durante la mañana no me arrepienta y no vaya a la cita que es en la tarde.

Es que se que el dentista me va a agarrar y decir que tengo la dentadura echa un desastre pues hace muchísimos años que no visito el dentista por esto mismo de que les tengo miedo.

Me tengo que armar de valor e ir pero estoy muy nerviosa. Y aprovechando los contactos de Francisco me consiguió cita con un neurólogo para el martes, antes de la cita con el cardiólogo, pues pensamos que lo que me dio es algo neurológico y no cardiaco.

Una amiga me dijo que a ella le pasó algo muy similar a lo que me pasó a mí y le diagnosticaron un Ataque Isquémico. Me recomendó que buscara información sobre “Ataque isquémico” y me daría cuenta que eso fue lo que me ocurrió. Leí los síntomas y pues creo que si, que eso fue lo que me dio. Esto lo atiende un neurólogo así que iré primero al neurólogo.

En cuanto al J………..

En ocasiones J hace unas analogías o trata de analizar algo pero al expresarlo no logramos comprender que está tratando de decir.

El otro día me pregunta

J- ¿si yo duermo a las 9:00 pm yo crezco?
Yo- dormir bien es necesario para que los niños crezcan saludables.
J- “¿si yo duermo temprano yo cumplo años?
Yo- uno cumple años una vez al año, tú cumples el 27 de octubre.
J- yo duermo a las 9:00 p.m. una semana y yo crezco y soy feliz

Luego de esta conversación lo bañé se fue a su esquina como todas las noches, y estuvo cada minuto preguntando la hora. Cuando supo que eran las 9:00 p.m. se fue a acostar.

De esto hace como una semana y anoche ya J se acostó más tarde, jajaja. A que se refería, algún día lo entenderé.

Conseguimos un campamento de verano para J. Es en el mismo lugar donde fue el año pasado y comienza el 1ro de junio. Kimberly va a estudiar verano para adelantar por lo que no tenía a nadie que cuidara a J en junio.

Fíjense como son las cosas, el jueves Francisco y yo hablábamos de que haríamos con J en junio y el viernes me llaman para preguntarme si queríamos matricular a J en el campamento.

Les dije a J sobre el campamento y me dijo “yo quería descansar en junio”. Cuando escuché que J me dijo esto me dio lastima pues J me quiso decir que estaba cansado. Ahora en junio tendrá terapia ocupacional y sicológica pues del habla no le dan terapia en verano. Estoy pensando solo dejarlo con la terapia sicológica, que esa le gusta a J y le viene muy bien, y que descanse de las demás.

J termina las clases oficialmente este viernes, ese día es su fiesta de fin de clases. Ya no le están dando clases pero yo lo estoy enviando a la escuela. Por fin se acaban las clases, esto es un descanso para nosotros también.

Mi Aportación

A traves del Blog de mi queridas amigas Isabel y Aitana he podido escuchar el audio de una entrevista en la emisora de radio COPE. Dicha entrevista trataba el tema del Autismo pero la información que se ofreció en la entrevista lejos de ser informativa fue un insulto para la población con Autismo. Quedé espantadísima, boquiabierta y patidifusa. Inmediatamente comenzaron a fluir en los Blogs amigos cartas de protesta y no es para menos. Yo quise hacer una aportación y aunque estoy acá lejos sentí la necesidad de ser solidaria pues se insultó a todos nuestros hijos.

Tambien se hizo una carta colectiva y les pido que pasen a firmarla pinchando aquí.

He escrito la siguiente carta la cual hice llegar via email a la COPE.
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A quien pueda interesar

Soy puertorriqueña, residente en Puerto Rico, y madre de un chico con Autismo de 8 años. He tenido la oportunidad de escuchar la entrevista al Dr. Luis Madero en su programa ‘En la Mañana”, de Federico Jiménez, que se transmitió el 5 de mayo en su emisora. Durante dicho programa se tocó el tema del Autismo.

Me imagino que se estarán preguntando ¿como una persona de Puerto Rico pudo haber escuchado este programa? Les informo que a través del internet se tiene acceso a infinidad de información y se contacta mucha gente aunque estén al otro lado del mundo. Que al igual que yo, muchas otras personas de distintos países pudieron haber escuchado este programa y la impresión que no hemos llevado has sido horrible.

Yo tengo un Blog sobre mi hijo con Autismo y a través de mi Blog he tenido el honor de conocer a muchas familias de distintos países que también tienen hijos con Autismo. Familias maravillosas con las cuales compartíamos información sobre el Autismo y también compartimos alegrías, triunfos y logros de nuestros hijos.

Fue precisamente a través de uno de estos Blogs donde pude llegar al audio de este programa. Les tengo que decir que mi reacción mientras escuchaba este programa fue de espanto, incredibilidad, furia, tristeza.

Es lamentable que una persona que dice ser un médico especialista vaya a un programa de radio a hacer expresiones las cuales están muy lejos de la realidad. Los niños que están bajo su cuidado no tienen ninguna posibilidad de progreso si este médico piensa del Autismo de la forma que piensa.

La información y teorías sobre el Autismo han cambiando pero el Dr. Madero no se ha preocupado por renovar sus conocimientos y lo peor de todo es que se atreve ir a un programa de radio y desinformar a todo el que escuchó el programa.

El Dr. Madero tiene una visión muy equivocada de los que realmente es el Autismo. Su visión es que los niños con Autismo no tienen ninguna posibilidad de progreso, de no integración a la sociedad, de ser violentos, de tener una enfermedad devastadora y para colmo le echa la culpa a los padres del Autismo de sus hijos.

Creo que fue muy irresponsable por parte del Sr. Jiménez el llevar a esta persona a hablar sobre el tema del Autismo sin antes orientarse.

Que van a pensar las personas que escucharon semejantes barbaridades y que no tienen la experiencia de tener algún familiar con Autismo. Cuando conozcan a un niño con Autismo lo verán con miedo, con horror, con lastima, con discriminación.

El Sr. Jiménez debió invitar a su programa a una madre o un padre para que hablara sobre el Autismo. Hay muchas madres y padres que tienen mucho más conocimiento sobre esta condición que el Dr. Madero y sobre todo porque día a día conviven con el Autismo.

El Autismo no es una enfermedad ni mucho menos devastadora, nadie muere de Autismo. No hay dos personas con Autismo que sean iguales. El Autismo es un espectro y como tal los niños o personas con Autismo van a variar en su grado de funcionalidad, de habilidades y de retos.

Hay unos casos que lamentablemente presentan más retos y otros que son más leves. Lo importante es que con una intervención temprana e intensa hasta el que presenta más retos puede salir adelante y mejorar mucho.

Mi hijo es un niño muy amado porque tiene unos padres y hermanos que para nada son fríos, es alegre, sonríe, que a su forma nos demuestra su cariño, disfruta de la compañía de otros niños, es muy inteligente, habla dos idiomas, es un niño maravilloso.

De la misma forma les digo que presenta algunos retos, que aprende de forma distinta a otros niños, que cuando pequeño sus características eran mucho más notables, que hay episodios de rabietas pero no representa ningún peligro ni para él ni para otros.

Que se ha superado porque tiene unos padres que se preocupan y hacen lo imposible para ayudarlo. Que se ha superado porque desde muy pequeño se ha trabajado fuerte con él mediante terapias y otros métodos. Que se ha superado porque tiene un espíritu luchador y le da la batalla al Autismo.

LES EXIJO en nombre de todas las familias que día a día convivimos con el Autismo, a los cuales se les ha insultado y faltado el respeto describiendo el Autismo de la forma que lo hizo el Dr. Madero, que rectifiquen su error. Que realicen otro programa donde se pida disculpas a la población con Autismo por el modo tan inequívoco como los han descrito y que esta vez lleven a personas que realmente sean conocedoras en este tema y que estén actualizadas con el tema del Autismo.

No Pego Una

Como decimos acá en Puerto Rico, “no pego una”. Ayer me desperté como todos los días pues aunque no iba a ir a trabajar si tenia la cita con el cardiólogo.

Había aprovechado mi cita y le saqué cita a Kimberly con el ortopeda pues le molesta una cadera. La idea era aprovechar el día ya que los dos médicos quedan en el mismo lugar.

Llegamos como a las 6:50 a.m. le dije a Kimberly que se fuera a hacer turno en el ortopeda mientras yo me iba a hacer mi turno con el cardiólogo. Yo hice el número 8 y Kimberly el número 2.

Allí estuve parada en el pasillo con toda la demás gente, unos iban para el cardiólogo y otros para ver la esposa del cardiólogo que es internista y comparten oficina. En la oficina del frente había una oncóloga y pues la gente para esa oficina también estaban en el pasillo con nosotros.

Ni les digo que escuché unas historias de horror, una señora que según mi cálculo pudiera tener alrededor de unos 55 años. Ya le habían extirpado los dos senos y el cáncer lo tiene regado por el cuerpo. Ella estaba allí para tomar quimioterapia pero les juro que es admirable su fortaleza, la voluntad que tiene para vivir y la forma casual en como habla de su enfermedad y hasta chistes estaba echando.

Eso me puso a pensar pues uno que a veces se queja por tonterías y esta gente que hacían turno para el oncólogo, sufriendo de una enfermedad probablemente terminal para muchos de ellos.

Para el cardiólogo había muchos ancianos yo creo que la más joven allí era yo y pues esto le causó mucha curiosidad a las persona y me preguntaban que hacia allí.

Bueno como a las 8:10 a.m. abren la oficina, en lo que las secretarias se acomodaron y encendieron todo pasó un rato. Como a las 8:50 a.m. la secretaria anuncia que la Dra. no viene y comenzó a llamar a la gente que estaba para ver la Dra. y darles nuevas fechas de citas.

Luego que termina con ellos, anuncia que el Dr. Tampoco venia y pues lo mismo, a dar nuevas citas. Se podrán imaginar el coraje de todo el mundo, que falta de respeto.

A mi me dio mucho coraje pero no por mi sino por todos los ancianos que con muchos sacrificios salen de sus casas para estar temprano y poder hacer un buen turno y que les hagan esto.

Yo espero que no le haya ocurrido nada grave a los doctores pero si pudieron llamar a decir que no venían pues me imagino que el domingo se fueron de fiesta a celebrar el día de las madres, se amanecieron y hoy estaban muy cansados para ir atender sus pacientes.

A mí que me costó tanto sacar la cita, pues lo pensé mucho, y pasarme esto. Me dieron cita para el próximo miércoles pero veremos a ver si no me arrepiento y no voy nada.

Salí y me fui con Kimberly a esperar que la atendiera el médico que agraciadamente llegó temprano y pues salimos temprano y nos fuimos para la casa a descansar.

El Mejor Regalo

Ayer pasé un día tranquilo y muy lindo. En la mañana desperté y Francisco inmediatamente me felicitó y llamó a J para hacerlo que me felicitara, jajaja.

Nos bañamos y nos fuimos a desayunar fuera, luego de allí fuimos al cementerio a llevarle flores a mi mamá.

Salimos del cementerio y fuimos a casa de Kristian y él y mi yerna me regalaron una blusa muy bonita. Después de casa de Kristian fuimos a casa de mis suegros y luego a la casa nuevamente.

Una vez en la casa Kimberly (ver el comentario que dice Kimberly J Bonilla) y J me regalaron una hermosa tarjeta que me emocionó mucho. Lo más que me sorprendió fue que J la firmó. Y para completar el regalo, encuentro un hermoso cometario de Kimberly aquí en el Blog.

Que mejor regalo puede uno recibir que el amor y cariño mi familia.

Aquí les dejo una foto de la postal y otra foto de J conmigo ayer en el día de las madres. Wow J está tan grande que ya no parece un niño.

Feliz Dia De Las Madres

A ti madre que se levanta cada día a enfrentarse a un realidad que nos tocó vivir, el tener un hijo especial.
A ti madre que antepones el bienestar de tu hijo ante todo.
A ti madre que se come al mundo, que pelea como gato boca arriba y que das a respetar los derechos de tu hijo.
A ti madre que andas por allí con el pelo, las uñas y la ropa echa un desastre, lista para hacer un película de horror, pues inviertes todo tú tiempo en tú hijo ya que consideras que él es más importante.
A ti madre que a medio día tratas de recordar si te cepillaste los dientes o no pero si recuerdas que tu hijo salió con sus dientecitos resplandecientes.
A ti madre que mientras todos duermen andas dando vueltas por la casa tratando de adelantar tareas del hogar y dejando todo listo para el otro día.
A ti madre que el sentarse a hacer nada con una taza de café en la mano se consideran unas vacaciones o darse un lujo carísimo.
A ti madre que sabes ser esposa, enfermera, terapeuta, sicólogo, maestra, amiga
A ti madre que te sientas a hacer la tarea con tu hijo y él sabe más que tu
A ti madre que de vez en cuando se te quema la comida o algo que estabas planchando pues fuiste a atender a tu hijo
A ti madre que sales de bañarte y se te olvidó sacarte el shampoo del pelo pero no olvidaste darle de comer a tu hijo
A ti madre que guardaste el celular dentro de la nevera y luego te vuelves loca buscándolo pero no se te olvidan la citas de evaluaciones de tu hijo
A ti madre que llegas tarde al trabajo, llegas tarde a tu cama, pero nunca llegas tarde a la terapia de tu chico.
A ti madre que nunca has escuchado la palabra madre de boca de tu hijo pero si la escuchas en su mirada, en una breve sonrisa, la sientes en un abrazo o en una caricia.

Feliz Día de las madres a las que ya lo celebraron y a las que lo celebraran este domingo.

Felicito a todas las madres en especial a las madres de niños especiales. A las lindas y hermosas madres que compartimos en este espacio y que considero mi familia, mis amigas.

Mujeres a las cuales la maternidad nos hace más completas y mejores seres humanos
A las cuales sin pedirlo nos llegó un Angelito Especial
D ispuestas a luchar contra el mundo por el bienestar de nuestros hijos
R ecibiendo recompensas en cada logro, casa paso, cada etapa de nuestros hijos
E nfrentándonos día a día a nuevos retos.

Hasta Nuevo Aviso

Bueno lo de las clases de obediencia para Shadow, el perrito de J, no se dará por lo menos no por ahora. Decidí esperar a que comience el curso de los jueves. Esto será en aproximadamente 4 ó 5 semanas.

Me puse a analizar y el curso dura 10 semanas, por lo tanto son 10 sábados que los tendría comprometidos. Como el curso es a las 6:30 p.m. pues se me daña el sábado que es un día que aprovecho para hacer muchas cosas que no puedo hacer durante la semana.

Los jueves se da a las 7:30 p.m. por lo que me da tiempo de salir del trabajo, ir a la casa, bañarme y hasta cocinar para luego ir a las clases.

Mañana llevo a Shadow a ser castrado. Consulté con la veterinaria y el castrar a un perro tiene unos beneficios que consideré muy convenientes. Unos de estos es que el perro deja de marcar territorio, (orinar donde quiera), o por lo menos lo controla, su temperamento se controla y el más importante es como control de natalidad.

Esto no se lo he dicho a J pues no lo entendería.
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En otros temas…… últimamente estoy como J, quedándome dormida. J se queda dormido en la escuela y a mi me está dando mucho sueño en el trabajo.

Créanme que no es por falta de trabajo pues el trabajo me sobra. Llega cierta hora en la tarde que me entra mucho sueño y hasta se me cierran los ojos. Me pasa sentada y hasta cuando estoy escribiendo en la computadora.

Ahora si que es verdad, “éramos muchos y parió la mula”. Linda yo quedándome dormida durante el día.

Hoy salí de trabajar luego de picar maíz por un rato (cabecear en la oficina) y me fui directo para la casa. J estaba en su terapia visual, Francisco lo recogería cuando saliera de trabajar. Llegué le di comida a Shadow, me bañé, me recosté a ver la tele y me quedaba dormida.

Bueno veremos a ver que pasa pues el lunes tengo cita con el cardiólogo.

No Me Explico

J lleva una semana fuera de la escuela. Su maestra de salón hogar está hospitalizada y por ende el grupo de J no tiene clases.

Me apena mucho que la maestra de J esté enferma y le deseamos pronta recuperación. Lo que no logro entender es porque si J tiene 6 maestros en total, no pueden seguir con las clases y que se hagan arreglos para que otra persona los atienda en el periodo de la maestra que está fuera por enfermedad.

Por ser la maestra de salón hogar la que está enferma, los demás maestros no atienden al grupo de J. De verdad que no le encuentro la explicación y una vez cuestioné esto y lo que me contestaron era que esos son los arreglos entre maestros.

J está feliz por no tener que ir a la escuela pero yo no ya que J pierde la estructura. Luego cuando regresa a la escuela me dan quejas de que se duerme en las clases, de que no estaba de buen ánimo, de que no quería copiar el material, etc.

Esto me lleva al tema de todos los años, ¿Qué hacer con J durante las vacaciones de verano? Ya quedan pocos días para que termine el año escolar y comiencen las vacaciones de verano.

Creo que las clases terminan la semana del 18 de mayo y J comienza dos meses y unos días más de vacaciones. Hasta el momento no he escuchado nada de campamentos de verano. Aunque pregunté en el centro donde J estuvo de campamento el año pasado y creo que van a hacer uno pero con menos chicos. Yo le pedí que consideraran a J para el campamento y me dijeron que si lo hacían me dejaban saber.

J disfrutó mucho este campamento y para mi sorpresa el otro día J me preguntó si en junio iba para el campamento. Espero que se de el campamento pues por lo menos en este centro el campamento estaba dirigido específicamente para niños con necesidades especiales y la gran mayoría eran chicos con Autismo.

En julio pues veremos a ver que pasa pues estoy planificando con el favor de Dios tomarme unos días de vacaciones y Francisco también. Aunque no podamos viajar pero algo nos inventaremos.

Mañana no se que haré con J pues tampoco tiene clases, que lio.

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Quiero anunciarles que ya está disponible en la Revista en Sentido Figurado el suplemento especial "Estamos con el Autismo 2". Si el año pasado disfrutaron el "Estamos con el Autismo 1" no se puden perder el Especial de este año.

Está buenisima y gracias a Anabel por esta publicación. Anabel nos ha honrado publicando algo que escribí.

Y Ahora Que

Ahora resulta que unos investigadores de EU relacionan al Autismo con madres de mayor edad o bebes que nacen de nalgas. Ayer en otro periódico salió una noticia donde vinculaban al Autismo con una alteración genética. La realidad es que aún no se sabe nada con certeza sobre las causas del Autismo.

J nació cuando yo tenia 37 años, les ahorro el cálculo matemático y les digo que tengo 45, jajaja.

Mientras estaba embarazada me preocupaba mucho esto de tener un hijo a esa edad. Más aún cuando fui al ginecólogo y mi embarazo lo catalogaron de alto riesgo por el solo hecho de yo ser mayor de 35 años.

Se me habló de los riegos de tener un hijo con SD, de complicaciones tales como hipertensión, preclampsia, diabetes gestacional, etc. pero nunca se me mencionó el Autismo.

Hasta llegué a pensar en algún momento que el que J tuviera Autismo era mi culpa precisamente por mi edad. Luego esta idea se disipó pues en algún momento se aseguraba que la edad de la mujer no tenía que ver y ahora salen con esto nuevamente.

De nada sirve pensar en esto ahora pues nada se puede hacer sino seguir luchando con J para que salga adelante.

Lo que si me preocupa es que se continúan haciendo estudios y cada vez en lugar de ver más cerca el descubrimiento de la causa del Autismo como que lo veo más confuso. Esa es mi opinión muy personal.

Cuando comparamos al Autismo con otras condiciones pues la cosa es muy difícil y me explico. Hay condiciones de las cuales se conoce su causa u origen. Las personas que tienen estas condiciones comparten unas características específicas y hay tratamientos o terapias específicas para trabajar con dichas características. En estos casos se puede aplicar en concepto de “one size fits all” o lo que aplica para uno aplica para todos.

Con el Autismo sabemos que esto no se da. Cada persona con Autismo es un mundo aparte, cada persona con Autismo tiene distintas necesidades, distintas fortalezas, distintos retos, distintas características y distintos grados de funcionalidad.

Cada persona con Autismo lleva una rutina de terapias, métodos o intervenciones muy individualizado y por esto se hace tan difícil cubrir las necesidades de cada una de estas personas. Esto tanto en cuanto a servicios como a costos.

Cuando hago este comentario me refiero específicamente a los servicios que ofrecen el Departamento de Educación de PR y/o el Gobierno de Puerto Rico.

Se que comparando con otros países, y muchos de ustedes me han comentado sobre esto, acá en Puerto Rico nuestra población con Autismo cuenta con muchos servicios. Tal vez no debería quejarme pero lo hago a modo de comparación. Si en Puerto Rico con todo y los servicios con los que contamos no es suficiente, imagínense en otros países donde no hay tales servicios o son bien mínimos.

Es triste y frustrante que el que un niño con Autismo progrese o no dependa de dinero. Es triste y frustrante que algunos padres tengan que sentarse viendo como pasa el tiempo y su hijo no progresa pues no tienen los medios para ayudarlo.

Por lo menos los que compartimos en este espacio, aunque tengamos nuestras limitaciones o problemas, nuestros hijos cuentas con algo se servicios además de que somos padres y madres que nos las inventamos para ayudar a nuestros hijos.

Pero gente, allá afuera hay muchas familias que tal vez ni tan siquiera saben que su hijo tiene Autismo pues ni lo pueden llevar a evaluar. Sus hijos pasan sus vidas y llegan a adultos sin ninguna intervención o ayuda y su destino es continuar en su vida o mundo de Autismo hasta el final de sus días.

No hay justicia.

Cita

Saqué cita con el cardiólogo que me tenía en tratamiento hace un tiempo y al cual dejé de visitar. Pero como en Puerto Rico hay que hacer cita para enfermarse pues no había espacios hasta el 11 de mayo.

Hace un tiempo visité este medico pues me estaba dando mucha arritmia (taquicardia), me colocaron un monitor “Holter” y pues el detectó unas irregularidades en los latidos. La cosa no era tan grave pero el médico decidió darme un tratamiento con medicamento. Estuve tomado las pastillas por un tiempo y dejé de tomarlas y no regresé al médico.

Yo soy de las que una vez me siento bien yo misma me doy de alta de los tratamientos. Así que cuando me toque la cita me llevaré otro discurso de parte del cardiólogo por haber dejado de asistir a las citas y dejar las pastillas.

Recuerdan a Shadow, el perrito que compré para J, está muy salvaje. Decidí que hay que hacer algo con él y pronto y ya tomé acción. Nos matriculamos en un curso de obediencia básica. Digo nos matriculamos pues es un curso donde uno lleva el perro y uno mismo trabaja al perro bajo la dirección y supervisión de un entrenador certificado.

Lo hice de esta forma pues así Shadow tendrá la oportunidad de socializar con otros perros y yo con sus dueños. Creo que será algo divertido y pues salgo, me distraigo y hago algo diferente.

Estoy haciendo esto pues J le está teniendo miedo a Shadow ya que el perrito le gusta brincarle encima y mordisquear. Cuando era pequeñito sus dientes no molestaban pero ya molestan cuando muerde y a J no le gusta.

Comenzamos el entrenamiento el próximo sábado a las 6:30 p.m. y creo que el curso tiene una duración de 10 semanas. Una vez ya estemos entrenando a Shadow y pueda ser controlado estoy segura que J disfrutará mucho el jugar y compartir con su perrito.

Esta misma gente que ofrece este entrenamiento, también entrenan perros para terapias así que estoy pensando que si Shadow más adelante cualifica para perro de terapias pues le daremos el entrenamiento. Para cualificar para perro de terapias tendría que pasar una serie de pruebas que en estos momentos con el comportamiento que tiene se que no pasaría ninguna.

Estoy ansiosa por comenzar este entrenamiento y como les digo es una forma de distracción, algo fuera del Autismo.