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martes, mayo 05, 2009

Y Ahora Que

Ahora resulta que unos investigadores de EU relacionan al Autismo con madres de mayor edad o bebes que nacen de nalgas. Ayer en otro periódico salió una noticia donde vinculaban al Autismo con una alteración genética. La realidad es que aún no se sabe nada con certeza sobre las causas del Autismo.

J nació cuando yo tenia 37 años, les ahorro el cálculo matemático y les digo que tengo 45, jajaja.

Mientras estaba embarazada me preocupaba mucho esto de tener un hijo a esa edad. Más aún cuando fui al ginecólogo y mi embarazo lo catalogaron de alto riesgo por el solo hecho de yo ser mayor de 35 años.

Se me habló de los riegos de tener un hijo con SD, de complicaciones tales como hipertensión, preclampsia, diabetes gestacional, etc. pero nunca se me mencionó el Autismo.

Hasta llegué a pensar en algún momento que el que J tuviera Autismo era mi culpa precisamente por mi edad. Luego esta idea se disipó pues en algún momento se aseguraba que la edad de la mujer no tenía que ver y ahora salen con esto nuevamente.

De nada sirve pensar en esto ahora pues nada se puede hacer sino seguir luchando con J para que salga adelante.

Lo que si me preocupa es que se continúan haciendo estudios y cada vez en lugar de ver más cerca el descubrimiento de la causa del Autismo como que lo veo más confuso. Esa es mi opinión muy personal.

Cuando comparamos al Autismo con otras condiciones pues la cosa es muy difícil y me explico. Hay condiciones de las cuales se conoce su causa u origen. Las personas que tienen estas condiciones comparten unas características específicas y hay tratamientos o terapias específicas para trabajar con dichas características. En estos casos se puede aplicar en concepto de “one size fits all” o lo que aplica para uno aplica para todos.

Con el Autismo sabemos que esto no se da. Cada persona con Autismo es un mundo aparte, cada persona con Autismo tiene distintas necesidades, distintas fortalezas, distintos retos, distintas características y distintos grados de funcionalidad.

Cada persona con Autismo lleva una rutina de terapias, métodos o intervenciones muy individualizado y por esto se hace tan difícil cubrir las necesidades de cada una de estas personas. Esto tanto en cuanto a servicios como a costos.

Cuando hago este comentario me refiero específicamente a los servicios que ofrecen el Departamento de Educación de PR y/o el Gobierno de Puerto Rico.

Se que comparando con otros países, y muchos de ustedes me han comentado sobre esto, acá en Puerto Rico nuestra población con Autismo cuenta con muchos servicios. Tal vez no debería quejarme pero lo hago a modo de comparación. Si en Puerto Rico con todo y los servicios con los que contamos no es suficiente, imagínense en otros países donde no hay tales servicios o son bien mínimos.

Es triste y frustrante que el que un niño con Autismo progrese o no dependa de dinero. Es triste y frustrante que algunos padres tengan que sentarse viendo como pasa el tiempo y su hijo no progresa pues no tienen los medios para ayudarlo.

Por lo menos los que compartimos en este espacio, aunque tengamos nuestras limitaciones o problemas, nuestros hijos cuentas con algo se servicios además de que somos padres y madres que nos las inventamos para ayudar a nuestros hijos.

Pero gente, allá afuera hay muchas familias que tal vez ni tan siquiera saben que su hijo tiene Autismo pues ni lo pueden llevar a evaluar. Sus hijos pasan sus vidas y llegan a adultos sin ninguna intervención o ayuda y su destino es continuar en su vida o mundo de Autismo hasta el final de sus días.

No hay justicia.

6 comentarios:

paraayudaratomas.blogspot.com dijo...

Es asì! Siempre la culpa la tenemos nosotros jajajaja. Tenemos la misma edad Yoly. Pienso como vos... no tiene nada que ver el autismo con nuestra juventud. Somos niñas aùn jajaja.
Besos guapa!

anabel dijo...

Vaya, pues yo tenía 40 cuando nació Erik... somos de la misma edad ahora, ja,ja.
En fin, nunca había oído que se relacionara la edad de la madre como causa de autismo. Cuanta más edad tiene la madre, desde luego que hay más riesgos... Pero creo que hoy en día cada vez son más las mujeres que tienen los hijos tarde, y el control médido está muy avanzado.
En fin, no quiero pensar en ello, y sí en las otras posibles causas que se barajan, sobre todo la causa genética en combinación con otros factores.
Por lo demás, completamente de acuerdo con lo que dices. Es una pena el grand esconocimiento sobre el autismo, que los diagnósticos lleguen tarde -o no lleguen-, que los apdre sno tengan acceso a la terapia que consideren más idónea para su hijo.
Uf, cuánto nos queda por hacer. Ojalá que nuestros granitos de arena vayan formando montoncitos cada vez mayores y se conviertan en montañas.
Muchos besotes, corazón.

La Sonrisa de Arturo dijo...

Yoli, yo opino como tú, cada vez veo más negro eso de encontrar el origen o causa o causas del autismo. Más bien, creo que con la etiqueta de autismo se diagnostica a muchos niños, a demasiados, y tal vez deberían existir otras categorías diagnósticas como paso previo para agrupar posibles características comunes y de ahi poder saltar a origenes, causas y tratamientos correctos...Últimamente le doy muchas vueltas a la cabeza con el tema de porqué unos tienen intolerancias alimentarias y otros no, o porqué unos están más "despiertos" cuando tienen fiebre y otros no...por ejemplo.
Besos guapa

Kantu dijo...

Yoly, y yo por las fotos crei que tenias 30, que haces mujer para verte tan regia. ja, ja, ja.
Yo también pensaba eso, que tal vez el problema de mi hija se debia a que fui una mamá añosa (eso es el nombre técnico que dan los médicoa en mi país a madres mayores de 35 años) pero en este recorrer he visto niños con mamás bastante jóvenes.
Coincido contigo que eso de la causa es cada vez es más confuso, antes leía avidamente cada nuevo estudio ahora me da pereza.
cariños,
Rosio
Saludos,

Isabel dijo...

Yo tuve a Ginés con 30 años, ahora tengo 37, jejje, no es la edad. Ojala se encuentre un remedio para el autismo.
Besitos

Betzabe dijo...

Para mi es otra flecha mas porque yo veo en la fundacion mujeres muy jovenes con niños con autismo y yo misma tenia 32 años cuando pari a mi muchacho, asi que esto son mas incognitas para la ecuacion.

 
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