Falta Poco

De verdad les digo que me estoy volviendo loca con esto del comienzo de clases de J. No puedo evitarlo pero tengo los nervios nerviosos como dijo una vez Kimberly cuando pequeña.

Pues les conté que llevé a J a la escuela y pues yo aproveché para también ver en detalle las facilidades. El salón donde va a estar J es amplio y como les dije tiene acondicionador de aire. Lo único que no me gusta es que está en un segundo piso. Imagínense a un montón de niños pequeños bajando por esas escaleras a la misma vez. Esto tal vez para chicos que están acostumbrados a brincar, saltar, correr bicicleta, a montar columpios y que no tienen problemas de coordinación sea algo fácil, pero para J es distinto. J baja las escaleras pero todavía con un poquito de dificultad, él tiene que agarrarse o sino pierde un poco el balance.

Pareceré una madre ridícula pero se que me entienden. Estas cositas que parecen insignificantes son un reto para J. Mayormente mi preocupación es por que la T1 no ha llegado y tal parece que aún se demorará el proceso. Esta mañana le planteaba las siguientes preocupaciones a Francisco; ¿Qué tal si J tiene que ir al baño en horario de clases? La maestra no va a dejar solo al grupo para llevar a J al baño y ayudarlo. Enviaran a J solo y que en el trayecto se desoriente y no encuentre el baño o se salga de la escuela. J orina mucho, no se si es manía pero les aseguro que no aguantará hasta la hora del almuerzo sin tener que ir al baño. ¿Qué va a pasar a la hora de almuerzo? Ojalá mi comadre pueda hacer los arreglos pertinentes para salir de su salón que queda al cruzar la calle y recoger a J a tiempo para poder velarlo.

A todo esto, mi comadre todo el tiempo me decía que su salón quedaba a la parte de arriba. Pues yo pensaba que era que ella estaba en los altos del plantel. Lo que sucede es que la escuela está dividida en dos. Hay una estructura que tiene los salones de Kinder a tercero (2 grupos para cada grado), el comedor y las oficinas. Al cruzar la calle y subiendo una cuesta, está otra escuela que tiene los grados de 4to a 6to. Pues mi comadre tiene su salón en esa otra estructura. Ella tendría que bajar a la escuela donde está J para buscarlo para llevárselo a su salón y cuando a ella le toque la hora de almuerzo, entonces llevar a J al comedor. Dios quiera que le toque su hora de almuerzo a la misma hora pues me siento mal que ella tenga que hacer todos esos sacrificios. Yo se que ella lo hace con mucho amor pero yo espero que se resuelva el asunto de la T1 y mi comadre no tenga que pasar tanto trabajo. Mi comadre es una Santa, a la verdad que ella está muy pendiente a todo lo de J.

A mi se me hace imposible ir a la hora de almuerzo a velar a J pues de mi oficina a la escuela son 20 minutos de distancia sin tapón. Creo que la hora de almuerzo de J es a las 11:30 a.m. así que yo tendría que salir a las 11:00 de mi oficina permanecer con J hasta las 12:30 y llegaría a mi oficina a la 1:00 p.m., esto si no me detengo a almorzar. Difícil hacer esto todos los días.

Le pregunté al principal que iba a ocurrir si la T1 no llegaba para el lunes y me dijo, tú traes al nene el lunes y no sentamos a hablar. Si pero que se supone que ocurra el lunes, mi hijo no tiene el COMPU ni el PEI establecidos así que no se han discutidos los acomodos ni como serán sus servicios con los maestros de EE.

¿Qué hago? ¿No lo envío a la escuela hasta que aparezca su T1? ¿Tendré que arriesgar mi trabajo y tomarme tiempo para ir a velar a J a la hora de almuerzo, precisamente ahora que las cosas en mi trabajo están medio delicadas? ¿O acaso tendré que dejar a J por su cuenta y a Dios que reparta suerte? Obviamente la última opción está descartada pues J solo no puede estar, por lo menos hasta que se acostumbre a la escuela y desarrolle más independencia.

Ahora resulta ser que el trámite de transición de las empleadas de comedores escolares como T1 no se ha completado. Están en proceso de evaluar requisitos y nombrarlas. El sonado entrenamiento que su supone tomaran por dos semanas, no se dio. Como se iba a dar si todavía no han nombrado a la mayoría de ellas. Y esto no me lo estoy inventando, esta fue una de las excusas que me dio el mismo DE para justificar el que J aún está sin su T1.

Tengan por seguro que yo no soy de las que me quedo esperando que el DE me llame. Yo llamo todos los días a la escuela, a la oficina de EE de Lajas, a la Región y a San Juan. Inclusive, no solo llamo sino que voy físicamente allá y con todo y esto miren las cosas que pasan. J no es solo famoso en su Blog, sino que les aseguro que en el DE ya se conocen su nombre de memoria.

Otra vez el DE tomándonos el pelo y violando los derechos de nuestros niños. Son estas las cosas que llevan a uno al borde de la desesperación y pueden causar que uno tome decisiones apresuradas y que tal vez más adelante no hayan sido las correctas.

Yo les aseguro que J académicamente va a funcionar muy bien, son las otras cosas las que me preocupan.

J Visitó La Escuela

Bueno, que les digo una de cal y otra de arena. Todos los días llamo a diferentes lugares para ver como ejercemos presión con lo del T1. Ya saben como es la cosa, donde quiera que llamo la historia que me dan es distinta. Llamo a la oficina de Lajas y ella me dice que le pidieron que justificara la plaza de J. Ella me indicó que en dos ocasiones han tenido que ir y pues hasta tuvo que decirles que J tiene problemas motores y necesita asistencia hasta para vestirse con el fin de que consideraran hacer la gestión de la T1. Realmente tengo que admitir que ya tenía prejuicio con esta persona pues ustedes saben que siempre hubo unas pequeñas diferencias entre nosotras. Pero ya ven ella fue la que inició el proceso y como todo el que trata de ayudar a mis hijos tiene el cielo gano conmigo, pues hoy le agradecí todo lo que está haciendo por el nene.

Pues en Lajas me dicen que esto ya está en manos de la Región de San Germán y es allí donde tiene que completar el proceso. En la Región me dicen que ellos están esperando por que en San Juan complete el proceso. Ya ven que me tienen del tingo al tango.

Pues estoy llamando a asistencia a padres en EE, específicamente al área de Recursos Humanos, pues esto fue lo que me recomendaron en la Región. Todos los días llamo y me dicen lo mismo que la persona que me puede brindar información está en Arecibo que llame mañana y mañana llamo y me dan la misma excusa. La cosa es que no se aún cuando J tendrá su T1 y las clases comienzan el lunes.

Pues esta mañana llevé un momento a J a la escuela para que conociera su maestra y viera el salón etc. Mi comadre nos dio el “tour” por la escuela. J conoció a su maestra y estuvimos un rato en el salón y adivinen ¡el salón tiene acondicionador de aire! Ya no tendré que solicitarlo esto gracias a que otro chico también de EE tenía necesidad de acondicionador de aire. Como el chico está dos grados más adelantado que J, pues ya primer grado y segundo tienen aire.

Se preguntaran por que estoy feliz por lo del acondicionador de aire, pues recordemos la Dermatitis de J y que el calor y sudar lo ponen grave. El día que estuve en la oficina de Lajas, la supervisora de área me dijo que yo podía solicitar lo del acondicionador pues si el nene tiene la condición y el médico recomienda que esté en aire, pues el DE tiene que hacer los arreglos para que el salón tenga aire. Y de hecho esa es una de las cosas que el alergista siempre nos ha indicado, que hay que evitar que J sude mucho. Por lo menos es una batalla menos que tenemos que pelear.

Pues continuando con lo de la visita de J a la escuela, les tengo que decir que J se portó como todo un caballerito. Saludó a las maestras y cuando estuvo en su salón la maestra le preguntó que silla quería y J se sentó en la primera silla de la tercera fila (en el centro).

Luego fuimos a enseñarle el baño pero el baño que el principal había dicho que J utilizaría, estaba cerrado con llave. J tenía que usar el baño y lo llevamos a los baños regulares. J no quiso usarlo pues había mosquitos y le dio coraje. Mi comadre tuvo que pedir permiso para que lo dejaran utilizar el baño de las empleadas del comedor. Pues lo lleve al baño y cuando descargué el baño, ya saben J se tapó lo oídos.

Pues salimos del baño y fuimos a uno de los salones de Educación Especial, que de hecho no es el que J estará visitando pues el maestro que le toca a J no estaba allí. De todas formas nos atendió la otra maestra y ella rapidito comenzó a hablar con J y le mostró el salón. J a la soltá se adueñó de un peluche de una vaca. Ya la maestra me estaba dando ideas para trabajar con él en la escuela pues notó que J establece contacto visual limitado por mucho tiempo. Ella me dijo que le va a comentar al maestro que cuando a J lo pongan a trabajar en la computadora utilice un programa de láminas que ellos tienen y que comience con láminas de vacas y animales para lograr que J fije la vista por periodos más prolongados y esto a través de la computadora.

Pues la puerta de ese salón tiene un chirrido y J se estaba tapando lo oídos. La maestra rapidito le dijo a J, ábrela tú y J la abrió y luego ella le dijo ciérrala, ábrela y esto lo repitió varias veces para que J se acostumbrara al chirrido.

Pues luego de la visita iba a llevar a J a la casa de su abuelo (luego les cuento como le ha ido allí) y por el camino me dijo “me gusta la escuela”. Bueno hoy le gustó pues estaba vacía, veremos el lunes cuando esté llena de niños.

Fotos y Recuerdos

Anoche estaba buscando unos documentos, que por cierto es el informe de notas de J de Kinder y no lo encuentro. Pero de eso no es que les quiero comentar sino que buscando en mis gavetas me topé con un álbum de fotos de J. En ese álbum tengo fotos desde el momento del parto hasta la más reciente que le hemos tomado a J.

Anoche estaba analizando estas fotos con detenimiento pues ahora que uno conoce mucho más de las características y de la condición de J, uno puede descubrir ciertos detalles que antes pasaban por desapercibido.

Miraba unas fotos de J cuando tenía 2 meses de nacido y se las tomamos precisamente la víspera de noche buena. J solo tuvo aspecto de recién nacido yo diría que el primer mes de vida. J siempre fue un bebé grande y siempre se veía mucho más maduro para su edad. Pues en estas fotos de navidad, J tenía apenas 2 meses y parece un bebe de 4, no solo por su tamaño sino por el gesto de su cara que siempre fue raro. En todas, J sale mirando hacia al lado a un punto fijo. Continué mirando otras fotos que se le tomaron después de navidad y en casi todas J sale mirando de lado, nunca a la persona que le toma la foto. El solo sale sonriendo en las fotos cuando bebé pues según fue creciendo, sale serio.

Llegué a las fotos del Bautismo y cuando las vi recordé un detalle que ya daba la alarma. J fue bautizado cuando tenía cerca de un año. El hermano de Francisco y nosotros decidimos bautizar a J y a sus primitos, lo gemelos, a la misma vez. J y los gemelos solo se llevan un mes de diferencia en la edad. Pues el Bautismo fue en San Juan pues para aquel tiempo el hermano de Francisco vivía por allá.

Recuerdo que mi comadre le compró a J una ropa preciosa, digno que un príncipe. Yo no vestí a J hasta que llegamos a la Iglesia y cerca de la hora de comenzar la ceremonia. Ese día bautizaron como a mil muchachos, es broma pero había como 30. Pues como eran tantos, el sacerdote se movía hacia los bancos donde estaban lo niños. Solo para echarle las aguas bautismales nos moveríamos al frente.

Desde que comenzó la ceremonia, J empezó a llorar y a llorar. Tratamos de todo, darle leche, darle su bobo, caminar con él, etc. J se callaba un ratito pero luego comenzaba a llorar nuevamente. Luego de un rato pensé que tal vez J se sentía incomodo por la ropa. Comencé quitándole los zapatos y rápido se calmó. Pero esto no duro mucho pues comenzó a llorar otra vez. Seguí quitándole piezas de ropa hasta que J quedó en pampers y camisilla. Y así fue bautizado. En todas las fotos que tenemos, de este evento tan importante en la vida de J, sus primos salen muy elegantemente vestidos y J sale solo con pamper y una camisilla. Gracias a Dios que aún conservo su ropa pues de lo contrario no recordaríamos como se vistió.

Pues ahora pensando en esto recuerdo que J siempre estaba incomodo cuando tenía mucha ropa. Yo creo que los primeros zapatos que J usó fueron los del bautismo pues siempre lo teníamos en medias. Claro está que J para ese tiempo no caminaba aún.

Según J fue creciendo, recuerdo que había cierta ropa que él no quería usar. Cuando comenzó en el cuido, el uniforme era polo amarilla y pantalón azul marino o mahón. Le compré sus polos, con el logo del centro, y sus pantalones. El tenía 2 años cuando comenzó en el cuido. La primera semana fue sin uniforme en lo que le gestionaba que le pusieran el logo a las polos. Recuerdo ese lunes que J comenzaba a usar su uniforme, se veía tan lindo pues parecía un nene grande con uniforme escolar. El martes, lo voy a vestir con su uniforme y cuando le fui a poner la polo, comenzó a pelear.

Pensé que era el ticket de la camisa pues a todo esto siempre teníamos que córtales los tickets, donde dice el tamaño, a las camisas de J pues no los soportaba. Cuando verifico la polo ya se los había cortado. Pues J comenzó con una de sus rabietas que para aquel tiempo eran bien fuertes. Opté por no ponerle la polo pues de lo contrario no sería un buen día en el cuido. Pues el miércoles, jueves y viernes ocurrió lo mismo. Intentaba todas la mañanas ponerle la polo del uniforme y le daba la rabieta.

Pasó el fin de semana y llegado el lunes intenté con la polo nuevamente. Para mi sorpresa se la dejó poner. Yo estaba feliz pues dije, ya se acostumbró a la bendita polo. El martes voy a vestirlo y la rabieta nuevamente y así ocurrió el resto de semana. Al lunes siguiente yo sin darme por vencida intento la polo otra vez y J se la deja poner. Así continuó el ciclo solo J se dejaba poner la polo los lunes. Ustedes pensaran que esta historia es insólita, pero les juro que es cierto.

Increíble que J tan pequeño se pusiera con esas, y ya para ese tiempo daba muestras de su rigidez en las rutinas pues ya el había determinado que solo los lunes el quería la polo amarilla.

J rechazaba ciertos materiales en la ropa. Notábamos que le molestaba y se rascaba mucho. En otra ocasión le dio con que no quería pantalones cortos. Ahora no quiere pantalones largos, “grandes’, como él dice. Las medias le molestan, especialmente en los dedos pequeños. Siempre que le pongo zapatos, en los primeros 5 minutos luego de puestos, se los quita varias veces pues según él le pican los pies.

Siempre es algo con este muchachito.

Por Favor Vamos a Orar

Quiero pedirles que nos unamos en oración por el chico de Aimée, JA que está enfermito con un virus gastrointestinal. Papa Dios hará que JA se recupere prontito y regrese a su casa.

De Visita Con el Director

Creo que en otro escrito les había mencionado la situación con el PEI de J y con el asunto del T1. Recuerdan que la Directora de E.E. de Lajas me había indicado que el T1 se solicitaba durante la celebración del COMPU luego de establecida la necesidad del mismo. Y que ella no podía hacer nada hasta que se diera el COMPU.

Pues en estos días mi comadre estaba dialogando con el Director de la escuela, donde asistirá J, y él le mencionó que ya estaban gestionando lo del T1. Mi comadre, que estaba al tanto de que en EE me habían dicho que había que esperar, se sorprendió sobre manera y le preguntó al Director si él estaba seguro de eso. Pues mi comadre inmediatamente me llamó a darme la noticia y yo no es que sea pesimista, pero dudé. Le pido a mi comadre que hable con él nuevamente para que le asegure que el T1 al cual él se refería era el de J, y nuevamente el director le confirma que si que era uno para un niño de Kinder y otro para J.

Pues que creen, ayer el director le dice a mi comadre que el viernes se reportó a la escuela la T1 del chico de Kinder y la de J brilló por su ausencia. El director ni corto ni perezoso llamó a la región y a que no adivinan, siiiiiii, le dijeron que ellos no tenían ninguna solicitud de T1 para J, o sea que botaron los papeles. Como dicen en buen español “too good to be true”.

Anoche no dormí con el coraje y la frustración que tenia y estaba pensando que podríamos hacer pues J va a llegar el lunes a la escuela sin T1, sin PEI y sin COMPU. Pues me fui a trabajar, y programé la alarma de mi calendario en la computadora de mi oficina para que a las nueve me diera un recordatorio para llamar al Director de la escuela.

A las 9:00 a.m. llamé y el mismo que viste y calza, contestó el teléfono. Me presenté y le dije que yo necesitaba hablar con él sobre mi hijo. El, muy amable me dijo que estaba súper ocupado y que en la tarde tenia reunión con los maestros y el resto de semana están en adiestramiento. Pues yo le dije, “no se preocupe que como usted está allí ahora yo salgo para allá en estos instantes y hablamos antes de su reunión a la 1:00 p.m”. El se rió y me dijo “ok eche para acá, que estoy haciendo unas cosas pero entre una cosa y otra podemos hablar”.

Agarré mi cartera y arranqué para Lajas sin encomendarme a nadie. Por el camino llamé a mi jefe y le dije que había tenido que salir de emergencia pues tenia que ir a la escuela de J. Aquí no me costó otra que aplicar lo de “es mejor pedir perdón que pedir permiso”.

Pues llegué a la escuela y fui a la oficina. Me recibió una señora muy amable y hasta hablamos uno minutos en lo que el Director me atendía. Pues salió el Director y fuimos a su oficina. Tan pronto me senté me dijo,”lo del T1 se está trabajando y surgió una situación con los documentos pero ellos, en la región, lo tienen que solucionar”. Inclusive él me mostró el papeleo y la evidencia de que se entregaron y me dijo que ya él había enviado todo nuevamente. Por poco me da un síncope pues resulta que quien comenzó los trámites para la solicitud de T1 no fue el Director como pensábamos sino adivinen quien, si la Directora de EE. A la misma que en múltiples ocasiones le pedí y casi le rogué que se comenzara el proceso sin tener que esperar al COMPU. Pues ella parece que se dio cuenta que mi chico lo necesitaba y comenzó el trámite en Junio. Dios la Bendiga por eso.

Pues continué conversando con el Director y casi tuvimos un COMPU pues como quien no quiere la cosa le hablé de las necesidades de J. En un punto de la conversación él me preguntó si yo conocía la maestra de J a lo que le dije que todavía no. Pues él salió a llamarla y cuando regresó con la maestra, era la misma persona que me había atendido cuando llegué. Me cayó muy bien pues es una persona muy dulce.

Le hablé al Director de mi preocupación con J a la hora del almuerzo y me dijo la misma historia de que a esa hora el T1 almuerza y que alguien tiene que hacerse cargo del nene. Allí rapidito brinqué pues ya me había orientado y le dije que yo se de casos que la T1 sale almorzar antes que el niño y el niño permanece en el salón, de modo que la T1 lo acompañe a la hora del almuerzo. El director se me puso un poco renuente y me habló de que por ley una persona tiene que tomar su hora de almuerzo no más tarde de la quinta hora blah, blah, blah. Yo le contesté con un sencillo “que almuerce a la cuarta hora’.

A todo esto la maestra estaba presente todavía y el Director me dijo que la maestra no puede hacerse cargo del nene, yo la miré y le dije pero solo seria tal vez media hora y mi nene puede estar solo en el salón en lo que la T1 almuerza. Le dije al Director, además esa es una necesidad que tendremos que establecer y discutir en el COMPU y PEI cuando esté la T1 presente. A él no le quedó otra que decirme, usted tiene razón no vamos a cruzar el puente antes de llegar al río.

Luego de un rato de estar conversando, el Director me admitió que el asunto de que J vaya para esa escuela lo tiene nervioso y preocupado pues ellos nunca han tenido un niño en esa escuela con un diagnóstico de autismo. Me dijo que su preocupación es en relación a que J reciba lo que necesite. Esto me hizo sentir muy bien, pues realmente se nota que ellos están haciendo todo lo posible por ayudar a J. También me dijo, “tú no sabes la veces que nos hemos sentado con el record de tú nene tanto la maestra que le toca, los maestros de EE y yo a analizar la información que hay en ese record”.

Aparentemente cada vez que aparece un niño con diagnóstico de autismo en Lajas, lo que hacen es que los envían a la otra escuela que tiene un grupo de autismo en salón contenido. Pero eso no es lo mejor para J pues él se merece la oportunidad de probar si puede funcionar o no en primer grado. Si no resulta, luego de un tiempo razonable, pues entonces discutiremos otras opciones. Esto también se lo dije al principal

Pues luego de esta visita con el Director, a pesar que él me mostró la evidencia de la solicitud del T1 y me aseguró que él estaba pendiente a este caso, yo como soy Jalisco no te rajes, me fui lo más campechana a visitar a mi amiga la Directora de EE.

Para mi desgracia y mala suerte, hoy no estaba en la oficina pero me atendió la Supervisora de Area. Esta persona cuando llegué me preguntó que en que me ayudaba y le dije que yo era la madre de Fulanito de Tal y venia a hablar sobre.. y aquí ella me interrumpió y no me dejó terminar de hablar. Ella me dijo, mira si aquí mismo tengo el caso de tú nene, y era cierto pues abrió un cartapacio que tenia de frente en su escritorio y era la solicitud del T1. Ella me dijo que todo estaba marchando y que solo estaban en espera de que la Directora de la Región, en San Germán consiguiera el número de aprobación que es el que le asignan al T1 y se reclutara a la persona. Aquí yo le dije, “lo que me preocupa es que asignen el número pero cuanto tiempo se tardan en asignar la persona”. Ella me dijo que las personas estaban esperando a ser asignadas pues son de las empleadas de comedores que están reubicando y están disponibles pues son plazas permanentes. Es cuestión de que se tenga el número de aprobación para completar el proceso.

M explicó que la persona de la Región que está trabajando el caso ha estado ausente pues tiene a su mamá grave y están esperando a que ella esté en la oficina para conseguir esta aprobación para la T1. Estando yo allí, llamó por teléfono a la Región para ver si conseguía a esta persona pero le indicaron que estaba ausente.

Yo le pregunté que cual era la posibilidad que para el lunes ya la T1 se reportara a la escuela y ella me dijo que confía que esto suceda pero si no, ya para los primeros días de clase J debe tener su T1. Veremos a ver si Dios permite que esto sea así.

Aquí no terminó la cuestión. Salí de allí y me fui para comedores escolares y llevé los documentos de la dieta de J. Esta mañana la nutricionista me envió por fax la receta que dio el médico para la dieta y también llevé la dieta diseñada por ella.

En comedores escolares me indicaron que enviaran todo eso donde la nutricionista en San Juan para que ella prepare las dietas de J y luego me citan nuevamente a Lajas para discutir que le gusta y no a J de lo que está en la dieta. También para que le diga la marca de la leche que J toma para ellos comprarla.

Ahora lo que me queda es esperar a ver que sucede con la T1 y rogar que antes del lunes se resuelva el asunto. Créanme que ese hombre esta más preocupado que yo y lo único que me dijo es “pues si la T1 no está para el lunes tú como quiera traes el nene y veremos a ver que hacemos”.

Ah y por supuesto, de mañana en adelante tanto el Director, como la oficina de EE y la Región estarán recibiendo llamadas mías.