Resumen

Bueno la situación con mi computadora está grave. Tienen que reinstalar todo nuevamente y pues estoy triste pues tenia muchas cosas guardadas en el disco duro, especialmente fotos, que no se pueden recuperar.

Tengo que comenzar de nuevo, en cero pierdo los links a páginas que entraba así que les ruego que si no ven el nombre de su chico en la lista de superhéroes pues me dejan un comentario con la dirección de su Blog. Seguramente si no aparece el nombre del chico es que estaba en lista para colocarlo pues estaba por añadir algunos que aún me faltaban.

Estoy publicando desde la laptop de Francisco y la vengo a poder usar tarde en la noche por lo que por ahora, hasta tanto me entreguen mi compu que espero sea no más tardar del lunes, se me hará difícil entrar a visitarlos. Pero quiero que sepan que los extraño y que estoy ansiosa por saber de sus chicos.

Se me ocurre una idea, déjenme un comentario con un resumen de cómo están mi superhéroes así me mantienen al día, porfis.

De J les cuento que ya se está bañando solito claro que aún hay que dirigirlo y supervisarlo pero él está feliz y orgulloso. Cada vez que sale del baño dice sonriente “yo me baño solo”. Aún lo ayudo con la espalda porque no se alcanza y pues lo voy dirigiendo para que se enjabone completo de lo contrario solo se enjabona un lado del cuerpo, el lado contrario de la mano con la que agarre la esponja, jajaja. Le tengo que recordar que cambie la esponja de mano para que se enjabone el otro lado del cuerpo y aún no domina bien el agarrar la manguerita del agua. Tengo que taparme o esconderme detrás de la cortina de baño sino salgo yo también bañada cada vez que J mueve la manguera sin control.

Estoy tratando de conseguir que un especialista vea a J, un Urólogo pediátrico. Llamé a uno que me recomendaron en la Alianza y pues no hay citas hasta abril. Llamé a otro que me recomendó mi amiga Awilda y sale una grabadora que pide que deje la información si es para sacar cita, pero no me han devuelto la llamada. Y conseguí uno en el libro de proveedores del Plan Médico y llamé y me dieron cita para la próxima semana.

Yo no se ustedes pero cuando yo llamo a un especialista, especialmente para algo con J, si no me gusta la forma que me atiende la secretaria ya me da manía con el médico. Tal vez estoy siendo injusta pero si la secretaria no tiene tacto yo me imagino al médico siendo igual.

Esto fue lo que me pasó con la secretaria del médico con el cual conseguimos cita para la próxima semana. Ojalá me equivoque y resulte ser un buen médico. Otra cosa que me tiene pensando es que consiguiera cita para tan pronto considerando que no hay mucho médicos con esta especialidad pediátrica y los otros están llenos.

Puede ser que los otros como también atienden adultos además de ser pediátricos, por eso tienen tantos pacientes. Con el que J tiene cita solo aparece como pediátrico.

Espero que todo resulte bien.

Analisis

Antes de ir al post de hoy quiero hacerles unos anuncios primero que nada les informo a todos mis queridas amigas y amigos que ¡¡¡SE ME DAÑO LA COMPUTADORA!!!!!. Si habían notado que no he les he visitado o dejado comentarios en sus Blogs, pues ya saben porque.

Estoy publicando este post desde una computadora prestada, la mía hoy se la lleva Francisco a ver si se puede arreglar. Esto para mi es un desastre pues Kimberly la necesita para sus cosas de la Universidad y yo la uso mucho primero que nada para mantenerme al tanto con ustedes y para las cosas de la Alianza.

También quiero agradecer a todas las personas que nos han regalado premios para el Blog en los últimos días. Me voy a sentar a dedicar un post para los premios prontito, bueno tan pronto tenga computadora. Trataré de aunque sea publicar en el Blog y entrar a leerlos aunque no pueda comentar. Espero pronto me arreglen mi compu, si es que se puede, y ponerme al día con todos. Ténganme paciencia.

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A través de los años J ha ido desarrollando su capacidad analítica. Hace un tiempo pensábamos que eso nunca iba a ocurrir pero una vez más J nos demuestra de lo que es capaz si le tenemos paciencia y lo dejamos ir a su paso.

En su clase de Estudios Sociales están estudiando los árboles genealógicos (creo que así se escribe). El tenía que hacer una tarea y anotar los nombres de sus abuelos tanto maternos como paternos, sus papas y hermanos.

J a quien conoce como abuela es a la madrastra de Francisco ya que Francisco con quien se relaciona más es con su padre. Además nunca ha tenido una relación cercana con su madre biológica ya que ella lo dejó al cuidado de su padre cuando él era bebé y se fue. Por cierto ella vive muy cerca de nosotros pero aún así es muy poco lo que J la ve.

El asunto es que en la tarea pues J tenia que escribir el nombre de sus abuelos paternos y pues le dijimos que era Francisco e Iris. Ya estábamos preparados para el comentario de J para lo que no estábamos preparados era como explicarle porque Iris era su abuela y no Elba (madrastra de Francisco). J dijo "mi abuela no se llama Iris" Francisco le explicó que Iris era su mamá y que Elba no. J decía "Elba es mi abuela y vive con mi abuelo" y le dijo a Francisco “tu no puedes tener dos mamás”.

Otra cosa que cuestionó es que J llama a su abuelo por un apodo por el cual todo el mundo lo llama, "Papiro". Nadie le dice a mi suegro Francisco sino "Papiro". J cuestionaba que Francisco no era su abuelo que Francisco era su papá. En este asunto pues entendió cuando le explicamos que también su abuelo se llamaba Francisco.
Luego fuimos al nombre de mi mamá que se llamaba "Dolores". J decía que "Dolores” no era un nombre y pues yo entendía lo que él trataba de decir aunque no pudo expresar la idea completamente. Estoy segura que J pensaba que “Dolores” viene de sentir dolor o tener molestias.

Este ejercicio analítico de J refuerza más mi teoría de que pronto llega el temido momento. En un mensaje que me escribió mi amigo Eduardo Carbonell, el me sugiere que tal vez la mejor forma es explicarle a J el propósito de cada terapia sin mencionarle su diagnostico o etiqueta.

Yo había pensado en esto pues por ahora J no entendería lo que es Autismo, es uno a veces y no termina de entender al Autismo imagínense tratar de explicarle esto a J.

Aunque el término “Autismo” para J no es totalmente desconocido pues él reconoce cuando escucha mencionar él terminó. Yo tengo una lonchera que llevo a mi trabajo que dice “Yo amo a Alguien con Autismo” También tengo un bulto que uso cuando salgo con J a visitas medicas, terapias, evaluaciones que también dice “Yo amo a Alguien con Autismo”. J lee lo que dice el bulto además de que en la tele dan muchos anuncios de Autismo ya sea en ingles o español y J hasta a veces sale repitiendo la palabra Autismo.

Ahora que menciono el bulto, el yo andar con el bulto o estar en ciertos lugares con el bulto ayuda a que la gente entienda algunas cosas sin necesidad de tan siquiera preguntar o que yo explique.

Al ver el bulto hay otras madres de chicos con Autismo que comienzan a hablarme pues saben que J tiene Autismo. También he llegado a lugares que inmediatamente noto que la actitud de la persona cambia hacia J. Le sonríen, le hablan, le hacen gracias y luego me doy cuenta que es por el bulto.

Hay veces que uno no tiene deseos de hablar mucho o explicar y pues el bulto es un truco más.

Yo Te Quiero

Yo estaba en el baño esperando a que J llegara para que se desvistiera y se bañara. Ya le había dicho a J que fuera al baño pero no llegaba. Yo comencé a llamarlo…

Yo- J ven a bañarte
Yo- J ven
Yo- JJJJJJJJJJJJJJJ

Después del tercer intento J llegó inmediatamente al baño y me dice

J- no me grites
Yo- es que llevo rato llamándote y no vienes
J- muuuuuah, yo te quiero

Este chico es muy hábil, cuando sabe que hizo algo que no me gusta tira besos y dice “Yo te quiero”. Cuando salió de bañarse me miró y me dio una hermosa sonrisa, yo le dije

Yo- yo te amo mucho
J- ummjum

El beso y yo te quiero fueron solo para salir del aprieto pues ya ven que solo me dijo ummmmjum

Yo- ¿como de grande me quieres?
J- van a dar un pograma (programa) de Ed, Edd, Eddy en otro día
Yo- dime como de grande me quiere
J- el pograma es de St. Valentines
Yo- yo soy tu “valentine” o tienes alguna niña que es tu “valentine”

J se sonrió cuando le pregunté si tenía alguna niña que es su “valentine” y pues me causó curiosidad y lo seguí al cuarto para seguir preguntándole.

Yo- J dime hay alguna niña que te gusta
J- no hables de eso

En ese momento que le preguntaba miraba a J para ver su reacción y le decía “dime” pero él no quería establecer contacto visual conmigo.

J hizo unos gestos a la vez que volteaba la cara para los lados cosa de no mirarme y también se medio sonreía. No se pero ese comportamiento me pareció a que J tenia pachó (vergüenza) y ese sonrisita, ummmmm.

Oh Dios ¿J tendrá una enamorada?

Déjenme decirles que hay una idea errónea de que nuestros hijos con Autismo no puedan tener sentimientos o atracción al sexo opuesto. Inclusive son capaces de tener deseos sexuales y hay quienes han llegado a tener pareja.

No hace mucho estuve en una charla que precisamente trataba sobre el tema de las conductas sexuales en las personas con Autismo.

Yo conozco un joven que su anhelo es tener una novia y pues se enfoca en tratar de lograrlo. Se de otros que expresan que les gustaría casarse y tener hijos. Hay otros que dicen que fulanita en la escuela es su novia y no quieren compartir con nadie más que con esa chica en específico.

Claro que en estos casos hay que trabajar con ellos y darle un “entrenamiento social” para que puedan saber como conducirse con una muchacha, que cosa no se deben decir, etc.

Una vez supe de un caso de un joven con Autismo que se enamora de esta muchacha. La muchacha era muy simpática con él primero porque conocía que él tenia Autismo y segundo porque este joven es bien conversador.

Obviamente la muchacha nunca se dio cuenta de que él joven tenia algún interés sentimental pues él no se comportaba o expresaba de ninguna forma que hubiese algún interés más allá de amistad.

Llegó un día en que el joven se le acerca a la muchacha y le dice de golpe y porrazo, “yo me quiero casar contigo para procrear”. Se imaginaran el shock de la muchacha.

Este es un ejemplo de que estos jóvenes necesitan ese entrenamiento social pues si él se le hubiese acercado diciéndole, “tu me caes muy bien y me gustas más allá de ser amigos” o algo por el estilo tal vez la reacción de la muchacha hubiese sido totalmente diferente.

Otra cosa que debemos considerar y para la cual debemos prepararnos pues ellos no están exentos de tener necesidades como cualquier otro ser humano.

¿Se Estará Acercando el Momento?

Ayer hubo uno de esos momentos en que J nos hace algún comentario que luego nos deja pensando si estamos empujándolo a los límites.

Era sábado y por ende el día de terapias. Francisco como todos los sábados se fue a llevarlo a las terapias. Francisco me cuenta que J le preguntó ¿por qué yo tengo que ir a terapias? Luego le dijo “yo estoy cansado”.

Creo que se está acercando el tiempo o momento en que J pregunte que pasa con él. J nos ha hecho algunos otros comentarios pero solo se queda en eso, comentarios esporádicos sin abundar ni mostrar interés en elaborar.

Cuando tiene que hacer sus asignaciones (tareas) y no puede o se le hace difícil nos ha dicho “mi cerebro no funciona bien” en otra ocasión preguntó ¿qué pasa con mi cerebro? Una vez nos dijo “yo estoy loco” y ahora por primera vez pregunta que porque tiene que ir a terapias.

Yo siempre he temido el momento en que tenga que decirle a J que tiene una condición que lo hace diferente a los demás. Lo comparo con el temor que sienten los padres al tener que hablarle de sexo a sus hijos, jajaja.

Pienso que tal vez aún J no entendería muy bien pero que si lo dejamos para más tarde, cuando si pueda comprender o asimilar lo que le digamos, entonces se deprima o se acompleje. Realmente no se que hacer…..

Aún J no tiene el nivel de compresión para entender cuando le explique lo que es el Autismo. Por otro lado pues se está dando cuenta que hay algo un poco diferente en él. Las terapias para J hasta ahora han sido parte de su vida, una rutina que no había cuestionado pues lleva muchos años en terapias. Comenzó a tomarlas cuando aún su nivel de conciencia de su entorno o lo que pasaba alrededor de él era muy limitado así que las terapias se convirtieron en algo normal y parte de su vida como lo es ir a la escuela o comer.