Pronto Comienzan las Clases

Ya se acerca el comienzo de clases, el 8 de agosto comenzamos nuevamente. J tiene como meta sacar más de 90 de promedio no porque entienda o se preocupe en tener buenas notas sino porque le gusta recibir medallas.

A J le gusta ser competitivo ya que al ser tan fanatico de los video juegos y ser experto en ciertos temas, su vida es la competencia. Le gusta ganar y modestia aparte, J es buenisimo en los video juegos. J compite para ganar y se esmera mucho y esto puede ser bueno pero lamentablemente para un chico como J en ocasiones no lo es.

J se frustra, se enoja, se deprime cuando no gana o algo le sale mal. Eso es lo malo de ciertos chicos con Autismo, las cosas para ellos son de una sola forma. No entienden o aceptan que hay varias soluciones, alternativas o posibilidades. Esto lo estoy trabajando con él y le trato de enseñar que no se trata de ganar todo el tiempo sino de hacer el mejor esfuerzo y eso también nos hace ganadores. Más aún cuando la persona presenta retos en su vida, el esfuerzo que hace para lograr sus metas es mucho más apreciado o valorado.

J ha madurado mucho y ya está muy conciente de sus limitaciones. Ahora tenemos que tener mucho cuidado con no hacerle ciertas bromas o hacerle ciertos comentarios pues lo toma como que se burla de él y se entristece.

Este comportamiento lo hace aislarse más. No se si les había contado que nos mudamos a un complejo de apartamentos. Hay muchos chicos y al principio J salía a jugar fuera y le gustaba bajar a jugar con los chicos. Nosotros estabamos felices viendo a J jugar, correr y andar con otros chicos. Lamentablemente eso no duró mucho, porque algunos chicos comenzaron a molestarlo, a burlarse de él y J dejó de salir a jugar.

Muchas veces lo veo mirando por la ventana de su cuarto cuando los chicos están jugando y le decimos que salga a jugar pero el prefiere quedarse en su cuarto. El dice que los chicos no lo respetan, que no le hacen caso.

En la escuela J tiene muchos amigos, son chicos que han estado con él desde el primero grado. Estos chicos ya lo conocen, lo aceptan, lo entienden, lo protegen. Por eso más que nada es que me preocupo cuando se tenga que ir de esta escuela. Tendrá que hacer amigos nuevos y no por ser ya más grande, será más fácil.

No me preocupa tanto el que tenga nuevos maestros, ni que tenga que adaptarse a un nuevo ambiente puesto que esto no creo que será tan dificil aunque no será fácil. Sinembargo me preocupa mucho más el aspecto social y más en esta etapa de la vida de J, la pre-adolescencia.

A eso vamos......

Y Ahora Que

Ahora resulta que unos investigadores de EU relacionan al Autismo con madres de mayor edad o bebes que nacen de nalgas. Ayer en otro periódico salió una noticia donde vinculaban al Autismo con una alteración genética. La realidad es que aún no se sabe nada con certeza sobre las causas del Autismo.

J nació cuando yo tenia 37 años, les ahorro el cálculo matemático y les digo que tengo 45, jajaja.

Mientras estaba embarazada me preocupaba mucho esto de tener un hijo a esa edad. Más aún cuando fui al ginecólogo y mi embarazo lo catalogaron de alto riesgo por el solo hecho de yo ser mayor de 35 años.

Se me habló de los riegos de tener un hijo con SD, de complicaciones tales como hipertensión, preclampsia, diabetes gestacional, etc. pero nunca se me mencionó el Autismo.

Hasta llegué a pensar en algún momento que el que J tuviera Autismo era mi culpa precisamente por mi edad. Luego esta idea se disipó pues en algún momento se aseguraba que la edad de la mujer no tenía que ver y ahora salen con esto nuevamente.

De nada sirve pensar en esto ahora pues nada se puede hacer sino seguir luchando con J para que salga adelante.

Lo que si me preocupa es que se continúan haciendo estudios y cada vez en lugar de ver más cerca el descubrimiento de la causa del Autismo como que lo veo más confuso. Esa es mi opinión muy personal.

Cuando comparamos al Autismo con otras condiciones pues la cosa es muy difícil y me explico. Hay condiciones de las cuales se conoce su causa u origen. Las personas que tienen estas condiciones comparten unas características específicas y hay tratamientos o terapias específicas para trabajar con dichas características. En estos casos se puede aplicar en concepto de “one size fits all” o lo que aplica para uno aplica para todos.

Con el Autismo sabemos que esto no se da. Cada persona con Autismo es un mundo aparte, cada persona con Autismo tiene distintas necesidades, distintas fortalezas, distintos retos, distintas características y distintos grados de funcionalidad.

Cada persona con Autismo lleva una rutina de terapias, métodos o intervenciones muy individualizado y por esto se hace tan difícil cubrir las necesidades de cada una de estas personas. Esto tanto en cuanto a servicios como a costos.

Cuando hago este comentario me refiero específicamente a los servicios que ofrecen el Departamento de Educación de PR y/o el Gobierno de Puerto Rico.

Se que comparando con otros países, y muchos de ustedes me han comentado sobre esto, acá en Puerto Rico nuestra población con Autismo cuenta con muchos servicios. Tal vez no debería quejarme pero lo hago a modo de comparación. Si en Puerto Rico con todo y los servicios con los que contamos no es suficiente, imagínense en otros países donde no hay tales servicios o son bien mínimos.

Es triste y frustrante que el que un niño con Autismo progrese o no dependa de dinero. Es triste y frustrante que algunos padres tengan que sentarse viendo como pasa el tiempo y su hijo no progresa pues no tienen los medios para ayudarlo.

Por lo menos los que compartimos en este espacio, aunque tengamos nuestras limitaciones o problemas, nuestros hijos cuentas con algo se servicios además de que somos padres y madres que nos las inventamos para ayudar a nuestros hijos.

Pero gente, allá afuera hay muchas familias que tal vez ni tan siquiera saben que su hijo tiene Autismo pues ni lo pueden llevar a evaluar. Sus hijos pasan sus vidas y llegan a adultos sin ninguna intervención o ayuda y su destino es continuar en su vida o mundo de Autismo hasta el final de sus días.

No hay justicia.

Enciende Una Luz Por el Autismo

Anoche estuvimos en la actividad de “Enciende una Luz por el Autismo”. Fue una actividad muy emotiva, me encanto estar allí y compartir con las familias que estuvieron presentes.

Fue un honor para mí que me invitaran para representar a la Alianza de Autismo. Me acompañaron dos de los jóvenes con Autismo de nuestro grupo y hablaron sobre su vida con el Autismo. También estuvo Luis José, otro jovencito con Autismo de nuestro grupo que es pianista y deleitó el publico con su música

Se podrán imaginar la emoción de todos al escuchar los testimonios de estos jóvenes y al escuchar a Luis José tocando el piano y cantando la canción “Yo Puedo”.

Les dejo unas fotos y luego les escribo con calma pues he estado muy ocupada con la planificación del Taller que tenemos mañana “El Desarrollo Psicosocial en la Persona con Autismo”.

J y sus famosos cachetes (mofletes)

J y Luis José (el pianista)

Recuerdan a Shadow, el perrito. Hoy estrenó su primer recorte según el estilo que lleva su raza.

Pasan Los Años y Comparo

Dios mío J no para de crecer, o mas bien el pie no le para de crecer. Le tengo que estar comprando ropa y zapatos a cada rato pero lo más que se le queda rápido son los zapatos.

Hoy fui a comprarles tennis (zapatillas deportivas) y aproveche que había una oferta de compras una y la otra te sale a la mitad del precio original.
Como fui sin J tenia duda con el tamaño miraba un tamaño y no me parecía que le servirían a J, miraba el tamaño que le sigue y me parecían grandes. Recordé que Kimberly se pone los tennis de J y le sirven y pues Kimberly es un tamaño mas pequeño que el que uso yo.

Por lo tanto si los que J tiene ahora son del tamaño de Kimberly pues ahora correspondía el próximo tamaño que entonces me deberían servir a mí. Me mido dos pares que me gustaron y me quedaron bien así que esos les traje a J. Llegué a la casa y cuando se los medí a J le quedaron bien, bueno en realidad casi justos.

Eso es ahora que J solo tiene 8 años ni quiero pensar a que tamaño de zapatos va a llegar cuando sea un jovencito. Con la ropa pasa igual, se le quedan rápido especialmente los pantalones.

Lo miro, pienso en como han pasado los años y comparo. Ayer recordaba cuando J tenía alrededor de 2 años y si estábamos en el cuarto acostados viendo una película J se la pasaba dándole la vuelta a la cama de un lado a otro, riéndose de forma inapropiada y a la misma vez aleteando sus manitas. Era como si nosotros no existiéramos, no le interesaba interactuar.

Para ese tiempo aún no sabíamos que J tenía Autismo aunque si que algo raro ocurría. J ya recibía algunas terapias pero no tenia un diagnostico.

Hace un rato J entra al cuarto, se dirige directamente donde estoy, sentada en la computadora, me mira y me dice “¿me puedes dar un papel y un lápiz?”. Le doy una hoja de papel y le digo que busque un lápiz en su bulto de la escuela. J agarra el papel y le pregunto ¿que va a hacer con el papel?

Me está raro pues J odia escribir así que me dio curiosidad, J contesta “no se” le pregunto nuevamente “¿va a dibujar?” J dice “no” y le digo “entonces, ¿que vas a hacer con el papel?” J nuevamente responde “no se” y se va a buscar el lápiz a su bulto.

Aunque no me pudo explicar para que quería el papel, cuando comparo con hace algunos años, J ha dado un cambio sorprendente.

Hace un rato fui a su cuarto y vi que había escrito en la hoja de papel que le di. Lo que estaba escribiendo eran las contraseñas o passwords de un juego que estaba jugando en el DS.

El Monstruo detrás del Autismo

En estos días leí sobre una noticia de un joven con Autismo de 18 años que alegadamente agredió a su madre al punto que ella quedó en un estado de coma y posteriormente falleció.

Leí la historia del caso aunque lo que leí no da ciertos detalles pero narra como la policía llega a la casa y encuentran a la madre del joven tirada en el suelo gravemente herida a golpes. La trasladan a un hospital donde es conectada a máquinas y posteriormente ella muere.

Cuando la policía llega a la casa, y como parte de la investigación, comienzan a buscar y encuentra al joven en el sótano de la casa. El joven se encontraba agitado y la policía tuvo que restringirlo para arrestarlo. La historia también daba detalles del proceso judicial y que tenían al joven en la cárcel hasta formularle cargos y que la corte decidiera que hacer con el.

A raíz de esta noticia otra madre escribe un artículo que cuando lo leí, lloré y se me pararon los pelos. También sentí una bofetada o una dosis de realidad que me puso mal, muy mal.

Ella le pone de titulo a su articulo “The monster inside my son” (el monstruo dentro de mi hijo). Ella tiene un hijo con Autismo y narra como de su hijo ser un niño feliz, cariñoso, inteligente y con muchos progresos, con el tiempo se convirtió en un joven muy agresivo.

La agresividad de este joven ella lo relaciona al cambio hormonal. Ella describe que su hijo se trasformó de una forma increíble, muy violento, hasta llegar al punto de casi matar a una enfermera.

Su hijo al comenzar a exhibir estos comportamiento paóo por instituciones, distintos tratamientos muchos de lo cuales en lugar de ayudar sacaron otras conductas en él que a pesar de que lo hacían parecer un joven típico, tampoco eran buenas.

Comenzó a robar, a cambiar sus cosas por favores sexuales, etc. Agredía a la gente y fue necesario retirarlo a lugares donde podía ser restringido. Les dejo el link para que lean el artículo en detalle y también este link para que lean sobre el caso del joven que asesinó a su madre.

Recuerdo que hace un tiempo el sicólogo de J nos había mencionado sobre que teníamos que estar pendientes a cuando J llegara a cierta edad y se comenzaran a dar esto cambios hormonales en él para estar pendiente de que cambios esto pudiera traer.

Me aterra la idea de que J se vuelva agresivo aunque esto que ha ocurrido con estos jóvenes no necesariamente va a pasar con todos.

Inclusive los jóvenes típicos (normales) pasan por estos cambios de comportamientos con la diferencia de que pueden discernir entre lo que está bien o mal y se les puede ayudar de forma más fácil a controlar sus impulsos.

También me viene a la mente que mientras más conciente J está de su entorno, su nivel de comprensión progresa y más funcional se vuelve, también sus niveles de frustración aumentan.

Por ejemplo, si se da cuenta que algo no le sale ya ha expresado que su cerebro no funciona bien, se frustra y se enoja.

Soy de las que promulgo que hay que vivir un día a la vez pero en ocasiones uno no puede evitar pensar en que pasará en el futuro.

Gran Noticia

En estos días he estado un poco calladita pues todavía estoy tratando de asimilar un evento que ha ocurrido recientemente. Les tengo una noticia bomba, VOY A SER ABUELA.

Mi hijo Kristian me dio la noticia hace unos días y pues como que todavía no he podido digerir la noticia. No se como explicarlo pero es una mezcla de alegría, preocupación, miedo, tristeza, Algo repentino y que nadie esperaba.

La tristeza y el miedo porque pienso en que el bebé venga saludable y tristeza porque no tengo el tiempo para compartir como se supone hacen los abuelos.

Mi idea de un abuelo es que para cuando lleguen sus nietos ya uno está en una etapa de su vida en que hay tranquilidad, que uno goza del tiempo para compartir con ellos. Que los puedes cuidar, llevarlos a la escuela, mimarlos.

Mi vida no es nada de eso, me falta el tiempo, yo de por sí estoy criando aún pues J solo tiene 8 años y sobre todo faltan energías.

Estoy tratando de hacer que J entienda que va a ser tío. El comprende el concepto de abuelos y nos dice a Francisco y a mí que vamos a ser abuelos porque Kristian va a tener un bebé.

Pero también me comentó que él no ha visto el bebé de Kristian y le expliqué que aún no ha nacido y que está dentro de la barriga de su mamá.

Pienso que aunque hay una diferencia grande en edad entre J y el bebé, esto es algo muy bueno pues J tendría alguien con quien compartir y a quien cuidar.

Así que ya saben que ha estado ocurriendo en los últimos días. Lo interesante es que el bebé está para nacer cerca de la fecha de mi cumpleaños, ojala sea el mismo día pues seria algo muy bonito.

Yo tengo guardada una canasta que una tía le mandó a preparar a Kristian para cuando nació. Llevo 25 años guardándola y llevándola de un lugar a otro siempre con la idea que cuando naciera el primer hijo de Kristian la pudieran utilizar.

Las cintas y algunos materiales de decoración están un poco deteriorados veré a ver si se pueden sustituir o hacer algo. Lo importante es que es un detalle más bien simbólico.

Tal Vez Hoy No, Pero Mañana Quizás

Muchas cosas pasando, mucho ajetreo, muchas preocupaciones pero nada con lo que no se pueda batallar.

J está bien, bajando un poco las notas en la escuela pero nada grave. Nosotros ya lo esperábamos pues estamos concientes que según avance de grado, más difícil se pone la cosa.

También influye en que últimamente se está juntando mucho trabajo y exámenes. Me he dado cuenta que si J tiene que estudiar para dos exámenes o hasta tres que le han puesto juntos, confunde los temas de las materias.

Por ejemplo, si estudia para ciencias y luego para estudios sociales contesta cosas de ciencia en lo de estudios sociales.

Ya le hice la observación a su ASE y ella me comentó se había dado cuento de esto. Los maestros son muy cooperadores así que cuando veo que J está enredado solo lo hago que estudie para 1 examen o 2 dependiendo el material pero no lo pongo a hacer tareas. Hago la anotación en la libreta y pues los maestros le dan oportunidad para entregar la tarea en otra fecha o le pospone algún examen para más adelante.

Se que J tiene mucho potencial y que a veces hay que empujarlo un poco pero tampoco voy a forzarlo mucho pues ya hemos comprobado que lo que logramos es frustración, confusión y que su mente se bloquea.

Como he mencionado antes, tenemos que ser agradecidos pues GAD J ha progresado más de lo que pensábamos posible. J a pesar de pronósticos negativos o pesimistas, ha dado sorpresas y nos ha enseñado que no debemos perder la Fe en él, que tenemos que tenerle paciencia, respetar su ritmo y su paso y no adelantarnos.

Que hoy tal vez no se pudo pero que mañana quizás, que no nos equivoquemos pensando que no captó o entendió algo, es solo que en ese momento se dedicó a procesar la información para luego utilizarla. Esto ultimo ocurre mucho cuando estudia para un examen, de momento se confunde no contesta bien pero cuando toma el examen puede organizarse y responder correctamente.

Por eso he denominado a J como un superhéroe.

¿Se Estará Acercando el Momento?

Ayer hubo uno de esos momentos en que J nos hace algún comentario que luego nos deja pensando si estamos empujándolo a los límites.

Era sábado y por ende el día de terapias. Francisco como todos los sábados se fue a llevarlo a las terapias. Francisco me cuenta que J le preguntó ¿por qué yo tengo que ir a terapias? Luego le dijo “yo estoy cansado”.

Creo que se está acercando el tiempo o momento en que J pregunte que pasa con él. J nos ha hecho algunos otros comentarios pero solo se queda en eso, comentarios esporádicos sin abundar ni mostrar interés en elaborar.

Cuando tiene que hacer sus asignaciones (tareas) y no puede o se le hace difícil nos ha dicho “mi cerebro no funciona bien” en otra ocasión preguntó ¿qué pasa con mi cerebro? Una vez nos dijo “yo estoy loco” y ahora por primera vez pregunta que porque tiene que ir a terapias.

Yo siempre he temido el momento en que tenga que decirle a J que tiene una condición que lo hace diferente a los demás. Lo comparo con el temor que sienten los padres al tener que hablarle de sexo a sus hijos, jajaja.

Pienso que tal vez aún J no entendería muy bien pero que si lo dejamos para más tarde, cuando si pueda comprender o asimilar lo que le digamos, entonces se deprima o se acompleje. Realmente no se que hacer…..

Aún J no tiene el nivel de compresión para entender cuando le explique lo que es el Autismo. Por otro lado pues se está dando cuenta que hay algo un poco diferente en él. Las terapias para J hasta ahora han sido parte de su vida, una rutina que no había cuestionado pues lleva muchos años en terapias. Comenzó a tomarlas cuando aún su nivel de conciencia de su entorno o lo que pasaba alrededor de él era muy limitado así que las terapias se convirtieron en algo normal y parte de su vida como lo es ir a la escuela o comer.

No Son Machos, Son Normales

Kimberly- J.. ¿los dos pájaros son machos?
J- noooo… son normales, Mario es normal pero Luigi se escapa

Esa fue la respuesta que dio J a la pregunta de Kimberly y ella se moría de la risa con J. Por lo menos J reconoce que Luigi es algo fuera de este mundo, esto ocurrió anoche.

Hoy J ni Kimberly tenían clases, por ser día feriado, pero Francisco y yo trabajamos. Cuando salimos de la casa dejamos a Kimberly y a J dormidos ambos en mi cuarto y en mi cama.

Antes de irme fui a ver si Mario y Luigi tenían comida y le tapé la jaula con un paño pues aún estaba oscuro y hacia un poco de frío. Cuando los miro los dos estaban trepaditos uno al lado de otro bien pegaditos dormidos en el columpio que tiene la jaula.

Como a las 8:00 a.m. recibo una llamada del celular de Kimberly;

Yo- Hello
J- yo tengo un poblema (problema)
Yo- J ¿donde está Kimberly?
J- dormida
Yo- ¿qué pasó J?
J- tengo un poblema (problema)
Yo- ¿Qué te pasa J?
J- Luigi se escapó
Yo- Pues cierra las puertas de los cuartos y del baño para que Lugi se quede en tu cuarto y cuando Kimberly se levante yo le digo que lo atrape.
J- si

Durante todo el fin de semana que estuvimos en la casa y pendientes, el condenadito Luigi no hizo ningún intento por salirse así que todavía no puedo identificar por donde se sale.

Hasta los días de la semana se sabe Luigi pues hoy como sabe que es lunes y que salimos a trabajar no tardó ni dos horas en salirse.

Pero fíjense una cosa, J agarró el celular de Kimberly y me llamó para notificarme lo que ocurría. Esto me da tranquilidad pues siempre me he preguntado si J es capaz de en caso que ocurra algo, y él esté al cuidado de otra persona, J pueda reaccionar y llamar a alguien. Kimberly me dijo que J fue y le pidió el celular y le dijo que tenía que llamarme y ella se lo dio y se quedó acostada. J marcó solito mi número y me llamó a contar lo que ocurría.

Yo siempre he tenido este trauma pues cuando mi mamá murió, fue en su casa. Ese día yo la hacia en una cita del dentista con mi madrina. Yo la vi en la mañana como todos los días y me fui a trabajar. Al mediodía como no me había llamado me estuvo raro y comencé a llamarla. Pensé que aún no había salido de la cita pero me dio con llamar a mi cuñada que vivía en la casa frente a mi mama.

Cuando hablaba con mi cuñada en esos precisos momentos ella vio que pasó mi madrina sola en su carro. Ella llamó a mi madrina y mi madrina le dijo que no habían ido a la cita pues acordaron dejarlo para otro día. Le pedí a mi cuñada que fuera a la casa de mi mamá pues no me contestaba y fue entonces que mi cuñada la encontró muerta en el piso de la cocina.

El día antes de mi mamá morir ella había estado todo el día cuidando a J. Siempre se me ha quedado eso en la mente, que hubiese pasado si ella hubiese estado cuidando a J ese día. J hubiese estado solo en la casa hasta la hora que alguien llegara y mi mamá tirada en el piso.

Dios sabe lo que hace pues ese día no le llevé a J a mi mamá pensando que ella tenía la cita médica.

Por eso tengo este trauma o fobia, que J algún día esté con alguien, ocurra algo y J no pueda reaccionar.

J Preocupado por Luigi

En términos generales, el primer día de clase le fue bien a J. Asumo que le fue bien pues aunque no tengo detalles de que hizo en la escuela entre las cosas que su ASE me escribió lo único que veo como negativo es que J se quedó dormido unos minutos en la clase de Inglés y hoy se quedó dormido nuevamente.

Hoy Luigi se escapó nuevamente y no logró entender por donde rayos se sale. Me dio mucho trabajo atraparlo y J se puso triste pues pensaba que no podría atraparlo.

J está preocupado pues piensa que alguno de los pajaritos se va a salir fuera de la casa y no regresará. Le expliqué que aunque se escape de la jaula, no puede salir de la casa pues las puertas y ventanas están cerradas.

Ahora le ha dado con que se tiene que quedar en la casa todo el tiempo para que los pajaritos no se escapen. Yo que estaba contenta por que veo a J muy emocionado con sus pajaritos y ahora le está afectando cada vez que Luigi se escapa.

No se si comprar otro tipo de jaula o que hacer. Me paso velándolo para ver si veo por donde se escapa pero el condenadito se porta de maravilla mientras estamos velándolo. Las veces que se ha escapado es cuando no estamos en la casa pues inclusive durante el fin de semana no se escapó y estuvimos todo el día viéndolo y no hizo ningún gesto por salirse.

Volviendo a J…..como les dije se puso triste por que Luigi se sale de la jaula y recordó a su otro pájaro, Pepe, que murió hace un tiempo. Yo pensé que J no se acordaría de ese incidente pero si lo recordó. J tuvo antes dos Loverbirds, primero vino Pepe quien murió de forma trágica pues se le pillo una patita en la jaula. Cuando Pepe murió J se la pasaba diciendo “Pepe murió”. Luego mi suegro le regaló a Mandy y desde que Mandy llegó J nunca la quiso, pueden leer la historia de Mandy en este post de hace unos años.

Si notan un poco de ausencia de mi parte en el Blog, no se desanimen conmigo y no dejen de visitarme. Como les dije, estoy pasando por unas situaciones de mucho stress y tengo muchas cosas pendientes y poco tiempo o animo para hacerlas o resolverlas.

De igual forma, si no les dejo comentarios en sus Blogs no piensen que no estoy visitando y leyendo sus Blogs. Es que me estoy sentando un poco tarde en la computadora y para poder recorrer todos los Blogs pues me limito a leer y no escribir pues si escribo me demoro mucho más.

Resumen de Los Ultimos Días

Hoy es un día en que siento tristeza pues mi mami cumple año de muerta. Mis recuerdos con ella son muy lindos pero no deja de darme mucha tristeza por no tenerla a mi lado especialmente en estos momentos pues me hace mucha falta.

En momentos como los que estoy pasando aunque ella no pudiera ayudar de otras formas, si me servia para desahogarme y darme ánimo. Aunque tengo otras personas en mi vida con la que puedo hablar; mi papá, Francisco, mis hijos ustedes saben que con la madre es muy distinto.

Se que ella me esta acompañando siempre y siento su presencias en momentos difíciles.

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No había escrito por varias razones; no tenía el ánimo y tengo la cabeza llena y ocupada tratando de pensar en como resolver la situación de la transportación de Kimberly a raíz de lo del accidente.

Sobre el asunto del accidente pues ayer hablé con el policía y me dijo que hay que esperar a que el tipo se recupere para llevar el caso a los tribunales. No hemos podido hablar con él o su familia ya que está convaleciendo por lo que no sabemos si será capaz de responder por los daños del carro de Kimberly o no.

Por lo que nos han dicho algunos hojalateros que sale la reparación de la guagua, no vale la pena arreglarla.

Mañana J comienza las clases y ya su ASE me dijo que les prohibieron medicar a los niños. J toma un medicamento para su condición metabólica y una de las dosis se la administraba la ASE en la escuela.

Como verán ya comienzan las clases y con ellas las peleita con el Departamento de Educación. Ahora la cosa se puede complicar más pues también coincide con cambio de gobierno.

J recibió de regalo de Reyes de parte de su abuelito una parejita de “Lovebirds” y de inmediato le puso de nombre Mario y Luigi.

El Día de Reyes mi suegra vino a traerle los pajaritos y cuando se los va a entregar a J se le escapó uno. J inmediatamente dijo que el que se escapó fue Luigi. Quedamos en que le regalarían otro y quede en ir a buscarlo.

La razón por la cual se escapó el pajarito fue que la jaula tenía un problema y se zafaba el techo o algo así.

El sábado fui y compré una nueva jaula y luego que salimos de la terapia sicológica fui con J a buscar el otro pajarito. Mi suegro tiene muchos en la casa y le regalo otro. J nuevamente le puso de nombre Luigi. Finalmente no sabemos si son dos varones, dos hembras o son pareja. Los pajaritos son jovencitos y pues se los tengo que llevar a mi hermano que también es criador de animales y saber como determinar el sexo de las aves.

Como dice una amiga, si resultan ser dos hembras o una pareja tendremos tal vez que añadir o cambiar letras en el nombre. Quizás Mario termine siendo Maria o Luigi termine siendo Luisa o quien sabe si terminen siendo Maria y Luisa. J está muy contento con ellos y los tiene en su cuarto, luego le publico unas fotos.

El supuesto Luigi es precioso, es completamente amarillo pero así de travieso es. Es el más alborotoso, se pasa moviéndose y cuando llegué hoy a la casa lo encontré suelto volando por la sala. No me pregunten como se salió de la jaula pues aún no me puedo explicar. Verifiqué y la puerta de la jaula está bien cerrada y no hay ningún lugar que encontré por donde se hubiese podido salir. Evidentemente por algún sitio salió y estoy pensando que con su pico subió la puertita por donde se coloca la comida.

El sábado J comenzó su terapia sicológica y estuvimos reunidos con la Dra. discutiendo el nuevo plan de trabajo para la escuela este semestre. También comenzó el Tae Kwon Do.

Las otras terapias de Habla y Ocupacional comienzan este sábado así que se imaginaran que nuevamente comienza el stress.

***esos en la foto no son Mario y Luigi pero son de esos mismo colores***

Seguiremos informando.

Cuando Crecen Los Hijos

Para mí el momento del baño es un momento relajante y donde me surgen ideas pero también medito y vienen muchos pensamientos algunos lindos y positivos otros no tanto. Anoche, aprovechando el frío que está haciendo, me metí a bañar con agua bien calientita y pues comencé a penar en algunas cosas. Pensaba en mis hijos…….

Además de J muchos de ustedes saben que tengo dos hijos mayores, Kimberly Joanne de 18 años y Kristian Joel de 24 años. Pensaba en ellos, como han pasado los años, los rumbos que han tomados sus vidas. Aunque rumbos muy distintos, y no necesariamente los que uno planifica para ellos cuando son niños, ellos han tomado sus decisiones en cuanto a lo que quieren hacer con sus vidas. A estas alturas solo me queda aconsejarlos y desear que por lo menos me escuchen y consideren mis consejos. Agradezco a Dios y tengo la satisfacción que cuando ellos me necesitaron estuve allí, que siempre traté de darle los mejores ejemplos e inculcar buenos valores. Que no pude darle riquezas pero si mucho amor.

Pensaba en como antes siempre los tenia a mi lado, donde quiera que salía ellos iban, en las fotos de actividades familiares salíamos todos. Ahora todo ha cambiado, ellos tienen sus propios planes, compromisos y agendas.

Kristian es tímido, hasta cierto punto aún es más dependiente de mí que Kimberly. Hace unos años se independizó y no vive con nosotros pero lo veo todos los días ya que trabajamos en la misma compañía. Yo lo recojo en las mañanas para ir a trabajar y lo llevo nuevamente en las tardes. El tiene carro pero el yo recogerlo es una forma de compartir con él y me gusta hacerlo. Aprovecho esas conversaciones para aconsejarlo y saber como le va en su vida. Kristian se parece mucho a mi en cuanto a su carácter, ambos tenemos caracteres fuertes y pues no siempre mis consejos o regañitos son bien recibidos. Muchas veces él termina diciéndome “mami déjame a mí hacer las cosas a mi manera”. Cada vez que escucho esta frase recuerdo que también yo se la decía constantemente a mi mamá. Que muchas cosas comprendo ahora que soy madre y que mis hijos están es estas edades y que mucho comprendo a mi mamá. Cuando tenía esa edad pensaba que mi mamá vivía para hacerme la vida de cuadritos pero ahora comprendo todo. Inclusive recuerdo las palabras de mami cuando me decía “deja que tengas hijos y entenderás lo que yo paso”. Que sabias son las madres…

Kimberly, mi muñequita de chocolate, estudia y tiene sus compromisos en la universidad. Ella es una chica muy dinámica, tiene muchas amistades, siempre la están llamado e invitando para actividades, es súper independiente, no tiene miedo a hablar y hacer cualquier gestión. También es muy estudiosa y a pesar de su corta edad, tiene bien claro lo que quiere en la vida y está encaminada a lograr sus metas. Vive con nosotros y nos ayuda mucho con J, lo recoge a la escuela, lo lleva a terapias, etc.

Inevitablemente, mis pensamientos terminaron en J. Aunque repetidamente les digo que no me gusta pensar en el futuro, que prefiero vivir un día a la vez, es difícil no hacerlo. En cierta forma tenemos que prepararnos para lo que posiblemente ocurrirá en el futuro de J, el que siempre estará con nosotros.

Quizás las cosas no serán como con Kimberly o Kristian que ya no dependen de mi y cada cual es capaz de tomar sus decisiones y asumir los resultados. Con J tendremos que ayudarlo a decidir, ayudarlo a enfrentar su vida de adolescente y adulto. Digo ayudarlo pues nuestra meta es lograr que J sea lo más independiente posible. No importa que no sea médico, maestro, ingeniero. No importa que su vida sea totalmente distinta a la de sus hermanos y que no alcance los logros que ellos, de verdad no importa.

Lo que importa es que J sea feliz, que alcance dentro de lo que sea posible desarrollar su potencial, que cuando faltemos se pueda cuidar.

Anoche luego de penar en estas cosas terminé pensando en como todo en la vida tiene una razón de ser. El que J llegara a nuestras vidas en el momento que llegó, luego de mis hijos estar grandes, creo que fue lo mejor que pudo pasar. Esto ha permito que le podamos dedicar todo el tiempo y recursos que J necesitaba para progresar pues ya mi otros hijos no demandaban tanto tiempo de nuestra parte.

Yo creo en que cuando uno llega a este mundo ya Dios tiene planificada toda nuestra vida y existencia. En el libro de mi vida ya estaba escrito el que tendría 3 hijos, yo por otro lado jamás pensé esto.

Luego de Kristian nacer estuve años sin poder tener hijos, tenia unos problemas y pues me había resignado a quedarme solo con Kristian. Un buen día, me enteré que estaba embarazada y llegó Kimberly. Luego ocurrió lo mismo con J, pasaron años no quedaba embarazada y ya era mayorcita. Nunca pensé que a esa edad quedaría embarazada.

El que J llegara a nuestra vidas estaba escrito, algo maravilloso que tenia que pasar y agradezco a Dios por la oportunidad de hacerme madre por tercera vez y que J llegara en el momento que llegó.

Padres Maravillosos

Ayer estaba viendo un programa de televisión, no recuerdo el canal pues fue Francisco quien me avisó, que se llamaba “Autism Every Day”. Trataba sobre el diario vivir de 6 familias con hijos con Autismo.

Demás está decirles que las lágrimas corrieron especialmente cuando mostraban a un chico en particular y quien habló durante todo el programa fue su padre. Cada vez que este hombre hablaba sobre su hijo él no podía contener el llanto. Este hombre lloraba y hablaba sobre su hijo con mucha emoción.

Por lo general uno está acostumbrado a ver a las madres batallando día a día con sus hijos con necesidades especiales. Hay padres que al enfrentarse con el reto de tener un hijo con necesidades especiales deciden que no pueden y se marchan dejando a la madre sola con su hijo, esto también se vio en el programa de anoche. Hay otros que, aunque permanecen en el hogar, mantienen un rol menos activo en cuanto a la crianza de este hijo.

Pero no hay que equivocarse pues también hay muchos que están allí, que se quedan, que no se acobardan. Toman el toro por los cuernos, mueven cielo y tierra y hacen lo que sea para que sus hijos progresen. A estos hombres que no huyeron, que dan lo que no tienen por ver a sus hijos mejorar y salir adelante les digo que eso es ser hombre.

Aquí en este lindo espacio que compartimos tenemos muchos de estos hombrazos. Inclusive, tenemos algunos que son ellos quienes llevan el Blog para sus hijos. Hay otros que nos dejan lo de Bloguear a nosotras pero que están igual de integrados y activos en lo que a nuestros hijos se refiere.

Luego de ver este programa J llegó a nuestro cuarto y como acostumbra todas las noches, comenzó a buscarle juego a su papá. Yo siempre los observo con mucha emoción pues no puedo describir con palabras lo que siento cuando escucho a J reír. J y Francisco tienen una relación muy linda, J adora a su padre y su padre a él. Aunque me cueste decirlo, J es mucho más apegado a su papá. J establece más contacto físico con Francisco, lo abraza y lo besa espontáneamente y le gusta jugar a la lucha libre y otros juegos donde tienen que establecer contacto físico. También hay sus peleitas de vez en cuando pues a J le gusta hacerle maldades a Francisco y cuando Francisco se las hace a él no le gusta, jajaja. Luego les cuento el método que Francisco utilizó con J cuando era pequeño para lograr que J besara.

No digo que J no me quiera pues de vez en cuando de solo pasarme por el lado me regala una hermosa sonrisa y me dice “te quiero mami”. Me besa y me abraza si se lo pido pero con Francisco es más espontáneo.

Yo se que para J Francisco es su amigo de juegos, su compinche y yo como una terapeuta. Creo que J me ve como la que modifica conductas, la que está todo el tiempo enseñando, corrigiendo. Sinembargo, J es más dependiente conmigo. Hay cosas que solo permite que sea yo quien las haga y no su papá ni ninguna otra persona. Así que creo que de cierta forma hay un balance en cuanto a la relación de J con cada uno de nosotros.

Aprovecho este post para agradecer y felicitar a todos esos padres que están en la vida de sus hijos. Que no importan las habilidades de cada uno de sus hijos, ellos los ven como los seres más perfectos. Que no se avergüenzan de salir con ellos, de hablarle al mundo sobre lo maravilloso que son sus hijos y la felicidad y orgullo que estos traen a sus vidas. En especial quiero agradecer a mi esposo Francisco, que ni por un minuto nos ha dejado solos. Que durante los 8 años de vida de J ha estado muy activo en todo proceso de terapias, intervenciones y métodos. Que a pesar de que por muchos años todo fue trabajo continuo, siempre sacaba el tiempo para simplemente jugar con su hijo. Que para él J es su hijo perfecto, su amigo el mejor regalo de Dios.

Happy Birthday To Me

Bueno mi gente, hoy es mi cumpleaños. A estas alturas de mi vida no me hace mucha gracia el cumplir años pues lo veo como que me resta tiempo en el reloj de la vida y me resta tiempo para J.

Mis otros hijos ya están encaminados y creo que con ellos mi labor se cumplió. Ya son mayores y pues de aquí en adelante descansa en ellos elegir lo que será el resto de sus vidas. Esto no quiere decir que no pueden contar conmigo pues siempre y por lo que me queda de vida ellos serán mis bebes.

Pero pues con J es distinto……ustedes saben a lo que me refiero. Pero como la ley de la vida es cumplir años e ir poniéndonos más viejos pues ni modo. Así que ¡Happy Brithday to me!

También aprovecho para felicitar a mi gran amigo Andros que estuvo de cumpleaños en estos días. Muchas Felicidades y Bendiciones. Los Escorpiones no somos tan voluntariosos ni peleones como nos pintan…ehhhh, bueno en mi caso si de vez en cuando.

Quiero que lean los comentarios que me dejó mi amigo Eduardo Carbonell en el post de ayer. Como él mismo dice en uno de sus comentarios, Eduardo es el abogado de J y siempre me alegra la vida cuando le busca la vuelta a las cosas que J hace y siempre me enseña el lado positivo de todo.

Como podrán leer en los comentarios de Eduardo, J no está nada mal en su intento de conjugar los verbos. Según nos explica Eduardo, J aplicó bastante bien las reglas aunque se equivocara en las palabras.

Por eso me reafirmo cuando digo que este hijo mío es un gran luchador, siempre tratando, no se rinde. Cada día J nos enseña que no debemos subestimarlo. Así que amigos, nunca subestimen a sus hijos, cada uno de ellos aunque de forma distinta luchan día a día por salir adelante.

Hoy recibí varias sorpresas, llamadas de mucha gente linda deseándome un feliz cumpleaños, hasta de EU me llamaron. Muchos emails, muchos mensajes en el foro de la Alianza, muchos mensajes en Facebook, tres bizcochos (sorpresa) me cantaron tres veces y soplé velas tres veces. Gracias de todo corazón a esta gente linda, gracias a ustedes mi día fue uno muy lindo.

También recibí una sorpresa muy especial, a mi oficina llegaron Kimberly y J con un bizcochito y una postal. De verdad que no me lo esperaba, llegaron y me cantaron cumpleaños feliz. Me entregaron la tarjeta y me puse a leerla.

Kimberly escribió un mensaje muy lindo y J no escribió uno sino varios mensajes.

J me escribió (se los escribo con todo y errores ortográficos pues esto lo hace más lindo pues él hizo el esfuerzo de escribirme con sus propias manos los mensajes);

Feliz cumpleaños mami te quiero Si tu tienes 43 años tu vas a cumplir 44 años tu hijo J
p.s. feliz cumpleaños
p.s.s. otro viernes es carrera de pavo
p.s.s.s. me porte muy vien
p.s.s.s.s.me comi todo la arozz con carne que tu isiste
p.s.s.s.s.s. lunes 1 va a ser navidad

No me pregunten que son las “p.s.” me imagino que quiere decir P.D. (post data) y por cada post data añadia una “s”.

Aclaro que no cumplo 44 sino 45. Que lindo es J ¿no?

No puedo Callar...

Tengo que contarles algo que ocurrió, aunque no es la primera vez que ocurre algo así, que me causa sentimientos que no se si son de coraje, frustración o que rayos.

Hablaba con una persona que me comentaba sobre el artículo del periódico de la actividad de la Alianza y donde reseñaron la participación de J.

Esta persona lee el articulo y su comentario fue ‘baahhh, este niño nunca ha tenido nada de eso que tú dices”. En ese momento sentí que algo me subía por los pies, mi mente andaba a 1,000 revoluciones, se aglomeraban muchas palabras en mi boca listas para salir y escupirlas. Sinembargo, al la hora de la hora lo único que dije fue, “si claro, yo me inventé por todo lo que J ha pasado en su vida”. Terminé de acomodar a J y sus cosas en el carro y dije “nos vemos”.

Hay mucha gente a la que le gusta opinar, hacer comentarios y se piensan que son expertos. Cuando J era pequeño, las opiniones sobre lo que J pudiera tener eran variadas. Que J era vago, que estaba un poco atrasado pero que luego alcanzaría a los niños de su edad, que estaba muy gordo y por eso no podía cumplir con sus etapas del desarrollo, que no todos los niños se desarrollaban igual, que Yo era una histérica y que dejara de comparar a J con otros (claro como yo no tenia ninguna experiencia como madre J siendo mi tercer hijo). Pero la que más escuchábamos era que J era un niño demasiado mimado y por eso era “así”. Era más fácil echarnos la culpa a nosotros que creernos o darse cuenta que en realidad algo pasaba.

Y claro, ahora que J ha progresado tanto y superado muchas cosas, se quieren dar con piedras en el pecho diciéndonos “vez que Yo tenia razón cuando decía que J no tenia nada, míralo ahora”. Pero donde estaban estas personas cuando J necesitó ayuda, cuando llorábamos por nuestro hijo por sentir impotencia al ver que su vida no era fácil, cuando no dormíamos en las noches porque J tampoco dormía, cuando teníamos que faltar al trabajo para quedarnos con J, cuando teníamos que faltar a nuestros trabajos para llevar a J a todas sus citas, cuando teníamos que faltar al trabajo para ir a pelear con el DE y conseguir servicios para J, cuando los invitábamos a charlas y actividades para que comprendieran un poco sobre Autismo y el porque J era como era y no iban, cuando necesitábamos que alguien lo cuidara para Francisco y Yo tomarnos aunque sea un día libre del Autismo. Estas personas brillaban por su ausencia.

Nosotros nos buscamos, ni queremos reconocimiento personal pues todo lo que hemos hecho y hacemos por J es nuestra obligación como padres. Lo que si queremos es que reconozcan a J por su espíritu de lucha, por su gran fuerza de voluntad, por todo lo que ha tenido que sufrir, por todo lo que ha aguantado, por todo el trabajo que ha tenido que hacer, por las horas, días, semanas, meses y años de terapias que ha tenido que soportar y por todos sus logros.

Ese domingo Yo no fui donde ese periodista para que me entrevistara ni reseñara sobre J. Ese periodista estaba mirando la demostración de Tae Kwon Do y cuando escuchó al Director de la Academia hablar sobre J cuando decía que J tenia Autismo, que llevan 3 años trabajando con él y habló sobre los logros de J, el periodista preguntó a alguien quienes eran los padres y así llegó donde Yo estaba. Este periodista si reconoció todas estas cosas en J, al igual que en los otros chicos de los cuales habló en su reportaje, y pues quiso hablarnos. Y su empeño no era tanto hablar con nosotros sino que me preguntó si yo pensaba que J hablaría con él pues quería conocer y hablar con J.

Este reportero se sensibilizó y pudo ver en estos chicos este espíritu y voluntad que cada uno tiene para luchar contra el monstruo del Autismo.

Que ironía, una persona que por primera vez conoce a J si pudo reconocer las cualidades en estos chicos. Sinembargo, personas que han visto a J crecer lo único que se les ocurre decir es que J nunca ha tenido Autismo.

Estoy segura que todas las personas que leen este Blog entienden mi sentimiento. Estoy segura que como madres y padres de niños con necesidades especiales también quieren que sus hijos sean reconocidos y valorados por sus luchas para salir adelante.

Hoy les envío gigantescos besos y abrazos a todos mis SUPERHEROES y les digo que tienen un lugar muy especial en nuestros corazones y en nuestro Blog. A todos los SUPERHEROES que están en nuestra lista queremos reconocerlos por que se lo merecen, porque son bellos, hermosos, extraordinarios y vemos más allá de sus diagnósticos o etiquetas. También a los que no están en nuestra lista porque no los conocemos, de igual forma les damos un reconocimiento muy especial.

Limonada

En estos momentos nuestras vidas no están fáciles. Nuestros niveles de stress, frustración, preocupación, coraje y no se que cosas más están en “Alerta Naranja”.

Cuando piensas que las cosas no pueden estar mejor, surge algo que te saca de tiempo. Alguna de estas cosas no necesariamente tienen que ver con J pero al final del día le afectan a él.

El nivel de stress y ansiedad que uno desarrolla afecta el estado de ánimo y por más que uno trata de mantener el temple, es difícil.

Anoche estaba estudiando a J para un examen y el pobre tenia un enredo con lo que era herbívoro, carnívoro, carroñero, omnívoro, productor, consumidor, depredador, presa. Tratamos y tratamos, le repetía las definiciones las decía bien una vez y luego se enredaba nuevamente.

Luego de un rato de estar intentando J me mira y me dice “eso es muy difícil, no sé”. Entonces lo miré y le dije, “está bien puedes irte a tú cuarto”.

Decidí en ese momento que no lo iba a torturar más. Estaba estudiando con J como a las 8:30 p.m. y tengo que comprender que a esta hora es difícil. Y esto luego de Francisco haberse sentado con J para otras asignaciones y unos ejercicios visuales.

Por más que tratamos, esa es la hora que podemos sentarnos con J para que trabaje sus asignaciones o estudie.

Kimberly nos da la mano cuando puede pero ella también llega a estudiar y a hacer sus trabajos de la universidad.

¿Qué opciones tenemos? Dejar Yo de trabajar para dedicarle más tiempo a J, que él pueda llegar temprano a la casa y tener tiempo para descansar antes de ponerlo a trabajar o estudiar.

Al Yo no estar trabajando tendría el tiempo para organizar las terapias de J de forma tal que no tenga que estar todo el día los sábados de terapia en terapia y pueda disfrutar de su sábado.

Sustituir alguna terapia que siento no le está beneficiando para nada y trabajarlo más intensamente en la casa.

No digo que lo que hemos estado haciendo desde hace tantos años no ha dado resultado. Siempre hemos tenido el mismo ajetreo y J ha salido adelante y cada día vemos progresos.

Pero ya la cosa se pone a otro nivel, especialmente en el área académica y sabemos que se irá poniendo más fuerte según pase el tiempo.

Y gente, ya nuestras fuerzas y animo no están igual. Estamos cansados, física, mental y emocionalmente.

Y lo lindo es que todas las opciones que describí antes son imposibles pues definitivamente NO puedo dejar de trabajar.

No quiero sonar llorona, y me disculpan por esta descarga, pero simplemente es que a veces uno necesita desahogarse. Mi única forma de desahogo, además de Francisco y el pobre está igual que Yo, es escribir.

Había escrito este post ayer pero luego no lo publiqué. Pensé que hoy vería las cosas de otra forma, como siempre pasa y hasta cierto punto el día comenzó a arreglarse pero luego caen otras cosas.

Así es la vida….si del cielo te caen limones pues aprende a hacer limonada.

"Yo no te quiero", Yo te quiero"

He estado un poco desconectada, ya saben mil cosas pasando y muchas preocupaciones. Afortunadamente no es nada relacionado a J, que ironía en estos momentos J es nuestra menor preocupación ya que está muy bien.

Siempre hay sus cositas, como ayer que le dio un episodio de llanto de esos que le dan. El decía que en septiembre salía un nuevo juego de Sonic y que lo quería comprar.

Cuando llegó Francisco J le dijo lo del juego y Francisco le dijo “hasta navidades no hay más juegos”. J se enojó, gritó, tiró puertas y comenzó a llorar. Nosotros ya saben, a ignorar.

Francisco le dijo eso a J pero en ese momento no recordaba que el juego lo habíamos ya reservado y J sabia que llegaba en septiembre. Es por esto que J reaccionó de esa forma pues J ya tenía en su mente que le habíamos ofrecido el juego, mala de Francisco.

Pero imagínense, Francisco acababa de llegar de trabajar, con mil cosas y preocupaciones en su mente y viene J y lo agarra desprevenido.

La cosa es que J hasta le gritó a Francisco “yo no te quiero” y Francisco se sintió. Cuando fui a bañar a J, ya estaba calmado y le dije que no le debe decir esas cosas a su papá. Que tiene que aprender que cuando algo no se puede comprar, pues no se puede.

Saben con que me salió J, me dice “compra el juego en Internet”. Traté de explicarle que cuando uno manda buscar algo por Internet hay que pagarlo. J decía que yo no necesitaba dinero en Internet y Yo le decía que si.

Luego me preguntó si Yo tenía dinero para comprar el juego y Yo le dije que no tenía dinero en estos momentos pero que más adelante hablábamos sobre comprar el juego. Terminé de bañarlo y pues J se quedó tranquilo.

Al rato lo veo que viene caminando con su alcancía y se acuesta en mi cama con la alcancía en mano. Yo estaba en la computadora y al rato J se me acerca y me trae un dólar y unos centavos y me dice “toma dinero”. Luego fue donde Kimberly y también le dio un dólar. Que lindo ¿no?, claro que le devolví el dinero y le dije que ese era su dinero y que era para guardarlo.

A todo esto, nada que ver con su papá pues cuando J se enoja con su papá siempre le dura el coraje. Pasó un rato y J entró al cuarto y le pasó por el lado a Francisco. Francisco se le quedaba mirando a ver la reacción de J y J ignorándolo totalmente. J cerró la puerta de mi cuarto y se fue a su cuarto. Pasaron como 3 minutos y J regresa nuevamente, abrió un poco la puerta de mi cuarto, se asomó y dijo “papi yo te quiero”.

Francisco le tendió los brazos y J fue donde él y se abrazaron. J no es muy expresivo pero J entiende cuando amerita dar un abrazo y decir “te quiero” aunque no lo sienta. En este sentido es muy listo.

Terminó la noche tranquilo y hoy ha estado tranquilo también.

Mi Niño Especial, Martin Valverde

Cuando ando volando muy alto
y mi mente pierde su orbita exacta
Tu siempre vienes a enseñarme
que cosas pequeñas son las que bastan
Que aun quedan ojos transparentes
Donde Dios se atreve a mirarnos
Que la vida de por si es muy frágil
Que por tonterías no me alarme
Has llenado mi vida de música
Y por mucho me dejas atrás
Porque cuando ya no me nace cantar
su silencio es una gran canción
llenando de notas cada rincón
volviendo a activar mi corazón
contigo puedo tocar mi impotencia
y mis rodillas doblar pidiéndole
al Dios verdadero misericordia y piedad
me haces recordar cuan humano yo soy
no sabes como te agradezco
me hayas enseñado a soñar con mis pies
en el suelo bien puestos

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar
Al contrario le has puesto ha nuestras vidas sal,
No me da pena decirlo (para nada) es un grito de jubilo
tengo un niño especial,
tengo un niño especial

Pareces tan frágil,
Y sin embargo,
A todos nos llenas de fuerza
Lo poco que dice tu boca
Es un discurso que todos celebran
lloramos es cierto
pero al final hasta el dolor tiene otra cara
vencemos al tiempo cada segundo
nos has mostrado otro mundo
Tu pequeño cerebro hizo al mío pensar
Y tus carencias me enseñan a dar
Si el cielo es de los pequeñitos
Hay un pedazo de cielo en mi hogar
Y aunque es cierto que muchos no lo comprendan,
que le hace, total no se puede explicar
Dios nos ha dado un honor
Y tu eres su embajador

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar,
Al contrario le has puesto a nuestra vida sal,
no me da pena decirlo, Es un grito de jubilo
Tengo un niño especial, Tengo un niño especial
Tengo un niño especial, Tengo un niño especial,
Tengo un niño especial

Si gustan vean el Video de Martin Valverde

Un Tema Que No Me Gusta

Este es un tema del cual no me gusta hablar mucho pero hoy hago este post pues fue el tema de J ayer en la tarde.

Veníamos de camino a la casa bajo una lluvia horrible, con mucho miedo pues en la carretera había mucha agua acumulada y me tocó cruzar un puente por el cual el agua estaba pasando por encima. Yo venia rogándole a papito Dios que nos permitiera llegar bien a nuestra casa y en ese preciso momento, le da al muchacho con sacar el tema de la muerte.

De todas las oportunidades que J pueda tener para hablar de esto, tenia que hacerlo en un momento que Yo traía el corazón en la boca y que estaba muy asustada.

J- la gente se muere cuando tiene 101 años
Yo- por que dices eso (yo haciendo cálculos mentales para ver cuando me queda)
J- porque la gente se muere cuando tiene 101 años
Yo- uhummm, (yo no quería hablar sobre este tema)
J- yo no puedo ver a la gente cuando se muere
Yo- uhummmmm
J- la gente se muere y es esqueleto
Yo-uhummmm
J- si la matan a la gente, se muere de 80 años
Yo-uhummmm
J- yo tengo 7 años y soy pequeño
Yo-J mira el agua en el río (cambiándole el tema pues me tenía mal)
J- mi papá tiene 52 años

En realidad Francisco no tiene 52 años pero a J le ha dado con que Francisco tiene 52 años.

Por fin llegamos a la casa y se acabo el tema. Se que debí abordar este tema y explicarle un poco sobre el proceso de la muerte pero honestamente no tenia ánimo ni deseos de hablar sobre este tema. Sobre todo se que J probablemente se iba a afectar si le decía que la gente puede morir a cualquier edad.

J- si tú odias a mi papá, ¿qué pasa con mi papá?
Yo- J yo no odio a tú papá, yo quiero mucho a tú papá

No se que le pasó a J, que escuchó, que vio, que le comentaron. Lo que me viene a la mente es que en la escuela algún niño hablara de que no tiene papá porque su papa murió, o que sus papas se divorciaran.

Le pregunté a J por que decía esas cosas pero continuaba con las mimas preguntas y pues dejé el tema allí. Lo que si podemos ver es que se enfocaba en su papá.

Como Se Define La Felicidad- Segunda Parte

Otro cumpleaños y por supuesto otra felicitación a un superhéroe que queremos muuuuuucho. El no tiene su propio Blog pero como quiera queremos felicitarlo y desearle muchas bendiciones. Adrian (Dri) muchas felicidades.

El post anterior fue escrito luego de uno de esos momentos en que se le alteran los sentimientos a uno y que pasas por un momento de debilidad. Que tú espíritu de guerrero y luchador pasa por pruebas y se quebranta. Momentos en que uno se siente cansado, agotado, frustrado o simplemente triste.

En nuestras vidas estos momentos son frecuentes pues cuando tienes en tú familia un hijo con necesidades especiales, con una condición que aún en pleno siglo 21 es poco lo que se conoce, que nadie te sabe decir porque o cual es la solución. Que no se puede predecir el futuro, que no pueden hacer planes, que no hay una guía que te diga que esperar.

Cuando quieres hacer mucho más y estas consciente que hay que hacerlo pero sencillamente uno se siente tan cansado, no tienes los recursos, no tienes el tiempo, tienes que sobreponer otras cosas y tomar otras decisiones, pues claro que uno se afecta y decae. Somos humanos.

Sin embargo, al otro día te levantas con una nueva visión, con un poco de más fuerza y J siempre hace algo que te hace abrir los ojos y como que te quisiera decir “Oye tú, ¿que te pasa? la cosa no es tan grave y ponte pa’ tú numero que pudiera ser peor”

El sábado fuimos a la reunión del Grupo de Apoyo del cual Francisco y Yo somos líderes. Siempre que vamos a estas reuniones, J va con nosotros al igual que otros chicos con Autismo. En nuestras reuniones los chicos con Autismo que asisten con sus padres son los reyes, jajaja.

No nos importa si mientras damos las charlas corren de un lado a otro, si se paran frente a la pantalla de proyección a hacer siluetas con las manos pues ven que se reflejan en la pared.

En fin es un lugar donde ellos tiene la oportunidad de ser ellos mismos sin ser juzgados ya que todos los que acuden a las reuniones los comprenden y sus comportamientos no nos parecen raros ni fuera de este planeta.

J disfruta mucho de esas reuniones y una cosa impresionante es que chicos que acuden allí, que sabemos tiene problemas de socialización, cuando se encuentra en estas reuniones juegan, corren y se ríen todos juntos.

El sábado una mamá llevó a su hijo que es no verbal y tiende a aislarse. Ella salió de allí muy emocionada y sorprendida pues su hijo compartió y corrió con los demás.

Parecerá algo descabellado pero siempre he tenido la percepción de que entre los chicos con Autismo existe una conexión única entre ellos. Es como si a pesar de que algunos no son verbales se comunican de otra forma y se sienten cómodos estando juntos. No se, algo que no puedo definir.

La cosa es que cuando salimos de la reunión J estaba muerto de cansancio, sudado pero sonriente. Yo le pregunté

Yo- ¿estas feliz?
J- si, jugué con mis amigos
Yo- te gusta venir a las reuniones
J- si me gusta la reunión, cuando me divierto con mis amigos Yo soy feliz

Esa noche asistieron alrededor de 6 niños de distintas edades, unos no verbales otros si y en adición fue uno que no tiene Autismo, hermano de un chico con Autismo.

Y al otro día, ayer domingo, llevamos a J a la fiesta de cumpleaños de Adrián y también disfruto mucho. También nos dijo que se divirtió aunque llego el momento que nos dijo “me quiero ir, pues estaba cansado” pero disfrutó muchísimo.

Así que gente, como dicen las chicas ¡¡¡HOY J ES FELIZ!!!!!