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viernes, junio 30, 2006

Los Juegos Electrónicos


Antes de ir al tema rapidito les quiero comentar que a J le continúa ocurriendo lo de estar buscando algo y molestarse por que no lo encuentra y lo tiene en la mano, en la falda o a su lado. Esto pienso se debe a su problema de focalización o concentración. Por lo general cuando esto le ocurre, él está haciendo otra cosa como; jugando con su juego electrónico, viendo la tele o perdido pensando o mirando algo.

Hablando de juegos electrónicos, este chico está tremendo. Recuerdan el último juego de Mario que le compramos para su DS. Pues el otro día, durante unos de los ejercicios que hago con él para que establezca una conversación (recomendaciones del Sr. Carbonell), le pedí prestado el DS para jugar Mario y que él me ayudara. Cuando yo juego le hago muchas preguntas a J. Por ejemplo, ¿quién es ese? ¿cómo brinco? ¿cómo hago para eliminar….?, ¿por donde tengo que ir? etc, etc, etc. No se imaginan lo mucho que logro que J me hable con esto del juego.

Pues déjenme decirles que no puede pasar del primer mundo y J ya casi está terminando el juego. Tuve que dejar de jugar pues como no lograba pasar la primera etapa, ya me estaba dando una rabieta a mí.

Tengo una opinión muy personal que quiero compartir con ustedes. Muchos dicen que los juegos electrónicos no son buenos para los niños, que crean adicción etc., etc. ect. Yo pienso que cada caso se debe evaluar individualmente. En el caso de J y aunque ustedes no lo crean, los juegos electrónicos han sido muy favorables. Cuando J juega, demuestra emociones tales como; coraje, alegría, sorpresa etc. En circunstancias normales, o en nuestro diario vivir J no demuestra muchas emociones. También cuando J juega habla en cantidad aunque repite frases de los personajes del juego pero, esto cuenta como lenguaje.

También se nos acerca y nos dice lo que ocurre en el juego. Hemos encontrado en los juegos electrónicos la forma de que J se conecte con nosotros y con otras personas pues si alguien le da tema de algún juego, él presta atención y habla. Poco a poco hemos ido utilizando esto a nuestro favor pues ya podemos hablar un poco más de otras cosas.

A las películas y programas de muñequitos que J ve desde pequeño, le debemos que J aprendiera a escribir solo. Recuerdo un día que J tenía 2 ½ años y tenía una libreta y en ella había escrito nombres de películas y personajes de sus muñequitos favoritos. Una vez casi me desmayo pues de memoria escribió Madagascar (recurrí a la Internet para poder escribir esta palabra ahora). Y ahora, aunque J detesta escribir, agarra su Magnadoodle y escribe los nombres de los personajes de los juegos.

A los juegos electrónicos le debemos que J esté interesado para lo que consideramos es lectura. J “reconoce” textos desde muy pequeño y esto también lo aprendió solo. Cuando a J se le compra un juego, lo primero que hace es sacar el libro de instrucciones leerlo (hojearlo) de principio a fin y luego agarra el juego y sale jugando como si fuese un experto en ese juego. A J le encanta leer (hojear) los libros de sus juegos electrónicos y de vez en cuando le da con un libro en específico y carga con el para todos lados.

En adición, el utilizar los controles de los juegos electrónicos le han fortalecido la manos a J pues cuando J era pequeñito no tenia fuerzas ni para agarrar un vaso. J no era muy diestro con el uso de sus manos y aún tiene ciertos problemas con el agarre de lápiz y ciertas destrezas. En una evaluación además de indicarme que J tenía hipotonía me dijeron que tenia hiperextensión (no me pregunten) en los dedos.

J también ha desarrollado una agudeza visual increíble pues a J no se le pasa una y vez cosas que nosotros no podemos. Así que yo considero, y vuelvo a recalcar que esto es mi opinión muy personal, que a J en cierto modo los juegos electrónicos le han ayudado. Claro está, siempre bien monitoreado y midiendo el tiempo que emplea jugando. También haciendo una buena selección de los juegos que se le compran.

En estos días compramos un juego que se llama “Brain Age”. Este juego se basa en una rutina de ejercicios mentales que se hace diariamente para desarrollar ciertas áreas del cerebro. Para jugar el juego en necesario saber leer, sumar, restar y multiplicar. También requiere de rapidez mental y buena memoria. Lo compramos más bien para nosotros pero J se ha puesto a jugar con el e inclusive el otro día ayudó a Kimberly en una parte.

El juego tiene una parte en que salen cierta cantidad de siluetas de personas. Las instrucciones indican que uno debe contar las siluetas que se presentan inicialmente. Luego aparece una casa y las siluetas quedan dentro de la casa. El juego se basa en que hay que estar pendiente a cuanta gente sale y entra a la casa y al final hay que escribir el número de personas que quedaron dentro de la casa. El juego comienza lento pero ya al final las personas entran y salen tan rápido que es difícil llevar la cuenta.

Kimberly y su tía estaban jugando y J observándolas. Cuando llegó el momento de escribir la contestación de cuantas persona quedaron en la casa, ellas fallaron. Creo que J les decía 1 y ellas no le hacían caso. Cada vez que ellas escribían un número la máquina le indicaba que la contestación estaba incorrecta. A todo esto J les seguía diciendo 1. Pues cuando vieron que no la pegaban decidieron hacerle caso a J y escribieron 1 y BINGO, esa era la respuesta. Si le hubiesen hecho caso a J desde un principio no hubiesen perdido tanto tiempo. Increíble.

Este juego según se va jugando y haciendo los “entrenamientos diarios” le va indicando a uno la edad de su cerebro y como el cerebro va progresando a medida que uno lo ejercita. La primera vez a mi me dio un resultado de una edad de 80 en mi cerebro, ahora voy 40.

Les recomiendo este juego es muy bueno para los adultos, bueno eso pensábamos pero ya J está entendiendo el juego y en ocasiones lo he visto entretenido jugándolo.

jueves, junio 29, 2006

A Veces Me Canso

Bueno, que les digo. A veces me canso de tener que justificarle a la gente sobre la condición de J especialmente personas que no conocen nada sobre los Desórdenes Pervasivos del Desarrollo.

Tradicionalmente cuando uno le menciona a la gente que J tiene un diagnóstico de PDD-NOS/HFA miran a uno como si eso fuera algo contagioso. Luego, cuando J les habla y le contesta preguntas le dicen a uno la tradicional frase de “ese nene lo que tiene es poca vergüenza y tienes que ser más fuerte con él”. Como me revienta ese comentario.

Definitivamente, la gente está muy mal informada sobre los que es el autismo y desórdenes relacionados. ¡Ah! y no faltan los profesionales de la salud que sin saber nada al respecto se quieren jugar un papel de sicólogos y dicen que ese niño está mal diagnosticado que lo que tiene es Déficit de Atención e Hiperactividad.

Ojala mi hijo fuera solo un niño con poca vergüenza y voluntarioso. Ojala mi hijo solo tuviera déficit de atención. Pero que hacemos con sus problemas sensoriales, con sus problemas de comunicación, con sus problemas de metabolismo, con sus rabietas causadas por frustraciones, con sus problemas de focalización, con sus problemas de socialización, con sus obsesiones y rutinas, con sus retrasos en el desarrollo, con su hipotonía, con sus alergias de piel, con sus problemas motores, con su corto lapso de atención etc, etc, etc, Es acaso esto poca vergüenza. Acaso vamos a desaparecer todos estos síntomas o características con ponernos más fuerte con él y castigarlo.

Mi esposo, mi familia y yo llevamos casi 6 años luchando y tratando de todo para que J salga adelante y ¡COÑO! (perdón) creo que J ha logrado muuuuuuuucho y se merece el reconocimiento. Cuanto me alegra y que bien nos sentimos cuando nos encontramos con gente que en lugar de criticar, y hablar de lo que no saben, te brindan palabras de elogio y de aliento. Personas como los padres de la Alianza, nuestros amigos que nos visitan en el blog y familiares que nos comprenden y día a día pasan por lo mismo

Pues ayer me ocurrió algo. Cuando llego a recoger a J a casa de su madrina, me encontré con la tercera integrante del grupo de las 3 mosqueteras. Déjenme explicarles rapidito. Cuando yo comencé en la escuela intermedia me hice amiga de mi comadrita y de esta otra muchacha y nuestra amistad ha perdurado a través de los años. Con la otra muchacha el contacto no es tan frecuente pero cada cierto tiempo nos encontramos.

Pues ayer ella fue a visitar a mi comadrita y se encontró con J. Ya yo le había comentado sobre J y ella siendo una maestra de Educación Especial con 20 años de experiencia con niños de edad pre escolar y distintas condiciones, tuvo la oportunidad de ver y evaluar a J.

Cuando yo llego a recoger a J, ella me recibió con besos y abrazos y me dice “tú hijo no es autista clásico” yo le digo “él tiene un diagnóstico de PDD-NOS/HFA y ella me contesta" “ahora si”. No saben lo bien que me sentí de que alguien comprendiera lo que le estaba diciendo y poder tener una conversación sobre mi hijo en términos de alguien que tiene conocimiento y entendimiento sobre este tema.

Pues ella evaluó a J y me dijo; tu hijo es brillantísimo y tiene mucho potencial. Hablamos del desarrollo de J y ella me dijo que J ha superado muchas cosas y que ella ve a J graduándose de escuela superior en corriente regular y asistiendo a la universidad.

Pero, y aquí viene el pero. Ella me dice “él todavía tiene ciertas cosas” pero que continuando con todo lo que estamos haciendo ahora y con un plan riguroso de modificación de conducta, J debe estar bien y poder continuar en corriente regular. J le dio una muestra de su poca tolerancia y rabietas mientras ella estuvo allí.

Ella hasta conoce sobre la suplementación, transfer factor, la dieta etc. De verdad que tantos años teniendo este recurso y mi comadre y yo nos quedamos como que ¡duhh! Pues sabíamos que ella era maestra de educaron especial pero no se nos ocurrió acudir a ella para orientación y ayuda en cuanto a J y la escuela.

Lo que les quiero decir es que me sentí súper bien pues mi adorada amiga reconoce que J tiene un gran potencial y se asombró de como ha superado sus características. No como otras personas que en lugar de decir que mi hijo es un titán y un luchador que está superando su condición, lo que dicen son burradas y que mi hijo es un malcriado.

Bueno como la felicidad no es completa, el carro me dejó a pie. GAD Todopoderoso que siempre nos acompaña, que pude llegar a casa. Esto fue luego que recogí al nene, J venia con una rabieta increíble en el carro y yo sentía el carro medio raro. Llego a casa me estaciono, apago el carro y cuando trato de encenderlo nuevamente, no prendió.

Fue la batería. Esta mañana amanecimos en Western Auto para comprar una. Gracias Dios mío pues siempre que me ocurre algo con el carro, J no está conmigo u ocurre ya estando J fuera del carro.

Cosas que pasan pero PA’ LANTE.

martes, junio 27, 2006

Mi Adorado Super J

Esta carita angelical y bella que denota tanta inocencia, Y QUE PARECE NO ROMPER UN PLATO, hoy fue protagonista de varios episodios de rabietas.

La madrina de J quería pasar tiempo con él y me pidió que se lo llevara a cuidar por esta semana. Kimberly está de pláceme pues ya está oficialmente de vacaciones de verano. Mi hija es un ángel, estuvo desde finales de mayo hasta el lunes cuidando a J e incluso el lunes ella teniendo dolor de oído y sintiendose mal, lo cuidó. La llevé a sala de emergencia y resulta ser que tiene una súper infección de oídos.

Pues como les dije, estoy llevando a J a casa de su madrina. Esta mañana yo estaba fuera de mi oficina en una pequeña reunión y cuando regreso me encuentro que tenía mensajes de la madrina de J por todos lados. Tenía mensaje en mi extensión, en mi celular y con la recepcionista. No me dejó mensaje en el celular de mi trabajo pues no tenia el número.

Sucede que mi comadrita, como no conoce muy bien que J come y que no, le ofreció a J huevo para desayuno. Ella me cuenta que cuando le preguntó a J si quería huevo, J se sonrió y le dijo “SI”. Ella me estaba llamando para preguntarme como le preparaba el huevo a J y como no me consiguió llamó a mi esposo. Mi esposo le dijo que J no come huevo que hace mucho tiempo atrás, cuando la dieta de J era un poco más variada J llegó a comer revoltillo. Esto es una de las cosas en las que J ha tenido regresión, antes comía más variedad de alimentos y de momento dejó de consumir muchos de estos.

Pues creo que J le dijo a mi comadrita “huevo de pollito amarillo”. Pues mi comadrita va y lalalalala prepara el revoltillo y cuando se lo fue a dar a J, comenzó a sonar la sirena de la ambulancia. A J le dio senda rabieta y decía “huevo de pollito amarillo”. Pues yo llamé a mi comadre y cuando me contestó el teléfono me gritó ¡HELP! Ella me dice “nena a J le ha dado una rabieta pues me dice que quiere huevo de pollito amarillo y yo no lo entiendo”. Yo le contesto "pues lamento decirte que yo tampoco se lo que quiere pues esta es la primera vez que él dice eso". Mi comadrita me pregunta “¿que hago?”. Pues le pregunté si ya estaba calmado y me dijo que sí pero que tenia una cara como que en cualquier momento comenzaba otra vez. Pues le dije que si comenzaba con la rabieta otra vez, me llamara y me lo pusiera al teléfono pues cuando esto ocurre yo hablo por teléfono con él y como que se calma.

Aparentemente se calmó pues mi comadre no me llamó más. Cuando yo lo recojo en la tarde lo primero que J me dijo fue “el huevo del pollito amarillo”. Y no estaba de muy buen humor y me lo traje a son de rabieta pues quería un juego de "game boy" del hijo de mi comadre. Aquí lo traje todo el camino a son de gritos y llanto.

Llego a la casa, cocino hago dos o tres cosas y le doy comida a J. Por cierto conseguí unos fideos nuevos a base de “brown rice” libre de gluten, wheat, grasas etc. Que resultaron ser muy buenos. Pues le prepare sus spaguetties a J y le doy de comer. Llegó la hora de bañarlo y aquí otra rabieta. ¡Wow! pero esta si que fue fuerte GAD que mi esposo ya había llegado y me ayudó pues J ya tiene demasiada fuerza y se me hace difícil manejarlo cuando está teniendo una rabieta. Pues a la fuerza lo bañamos y cuando lo secaba gritaba “no quiero bañar”, “no quiero bañar” y ya estaba bañado. Ya saben que hubo "Time Out".

Todavía no he podido decifrar que es lo que él quiso decir o que era lo que quería con lo de "huevo de pollito amarillo".

J Está Creciendo

Anoche ocurrió algo que me tiene histérica. Aunque me causó risa al momento luego me ha puesto a pensar seriamente en lo que se avecina.

J anoche estaba como decimos en buen puertorriqueño con una “pavera” (pavera = reírse por nada y de nada). Cualquier cosa que viera en la tele o que mi esposo le dijera, le causa a J una risa contagiosa. Inclusive dieron un anuncio de una película, que no recuerdo como se llama, que es de una persona pequeñita haciendo un papel de bebé y J se atacó de la risa con lo que hacia el personaje. En el corte que dieron el hombre que hace de bebé dijo “acucu caca” y J comenzó a reírse a carcajadas. Luego J decía “el dijo” y aquí J nuevamente comenzaba a reírse de una forma incontrolable y lo gracioso era que J trataba de repetir lo que dijo el personaje pero comenzaba a reírse y no podía hablar. Nosotros también estabamos histéricos de la risa pues fue muy cómico.

J intentó en varias ocasiones decir algo pero no podía pues la risa no lo dejaba. Al rato cuando por fin se calmó dijo “el bebe dijo cucu” y luego estuvo por mucho rato repitiendo lo mismo. En fin J estuvo el resto de la noche riéndose por nada.

Es increíble como de haber pasado de estar la mitad del día con rabietas y mal humor, en la noche estaba hecho todo risa.

En un aparte, J le dio candela nuevamente a Kristian cuando lo llevó ayer en la mañana a la TH. Luego cuando Kristian lo llevó a dejarlo con Kimberly en casa de doña Neida, formó la perreta. El no quería estar allí, el quería ir a casa de su tío. Ayer fue la última TH hasta agosto. Si anoche vieron un espectáculo de fuegos artificiales, eso era Kristian celebrando que ya no tiene que llevar a J a TH.

Anyway, anoche ocurrió otro incidente que es lo que me trae preocupación. Se que es muy pronto para pensar en esto pero uno nunca sabe con estos chicos pues estamos tratando con personas que nosotros no sabemos ni conocemos a ciencia cierta como será su desarrollo pues ya ven que no es igual al de otros niños.

A mi esposo le gusta ver la lucha libre (americana). Sorry mi amorcito pero te tiré al medio. Pues J la ve con él y ustedes saben que en estas luchas salen mujeres que en realidad parecen modelos. Siempre que mi esposo ve estas luchas con J, y salen las mujeres a pelear, mi esposo le dice al nene “J mira las nenas lindas”.

Pues anoche después de tanto tiempo de mi esposo tratar de enseñarle pocas vergüenzas a J, el chico salió con una que nos dejó en ¡SHOCK! J estaba con mi esposo viendo las luchas y salieron las muchachas. J dijo “mira la nena pa’ darle un besito”.

Nos reímos en cantidad pero esto me ha dejado pensando en muchas cosas. Obviamente J podrá tener su condición pero esto no impide el proceso natural de su cuerpo y organismo. Aunque aún es prematuro pensar en esto, en un abrir y cerrar de ojos J llegará a la pubertad como cualquier niño y sus hormonas se volverán locas.

No sé como el cambio hormonal le pueda afectar a J en términos de su condición. Por otro lado hay otras cosas que aunque he leído sobre esto nunca le había prestado mucha atención. Llegado el momento, como se comportará J con las chicas. Será capaz de enamorarse o llegará a comprender lo que es el amor.

En estos momentos J presenta retos en lo que es el área de la socialización. Estamos trabajando duro con esto pues si no logramos que J desarrolle una capacidad optima para socializar, esto entre otras cosas le impedirá poder tener una relación afectiva con una chica. Y mi gente, estos chicos al igual que los típicos pueden establecer relaciones amorosas. Yo una vez entré a un blog de un hombre Asperger que se casó y tiene un hijo con autismo. Al igual que hay otro blog de una mujer con autismo que también se casó y tiene familia.

Hemos notado que cuando salimos a algún lugar para que J socialice, J solo comparte y presta atención a su papa y a mí o si lo decide, a los adultos pero muuuuuy pero muuuuuy raro que se fije en algún niño. Inclusive quiere que estemos cerca de él todo el tiempo. J considera como su amigo inseparable a su papá y si salimos a algún lugar se pega como chicle de él.

Solo espero que este proceso hormonal y la pubertad no afecten a J en una forma adversa y cause una regresión.

Quiero despedirme con algo que J me dijo ayer. Cuando íbamos de camino a la casa, J estaba muy callado y tenía un semblante muy serio. De momento me dijo “yo te quiero” pero como es común en él, lo dice sin ninguna emoción. Al ratito me dijo “yo te quiero otra vez”. Este chico sale con unas cosas.

lunes, junio 26, 2006

Un Domingo Muy Bonito


Ayer pasamos una tarde muy especial en adición a que el día estuvo precioso. Un grupito de madres y padres con niños con autismo nos reunimos en un parquecito, de la urbanización donde vive una de las familias, y pasamos una tarde encantadora.

Esta reunión fue planificada de momento y aunque no pudieron asistir todos, estábamos cuatro familias. Fue una actividad sencilla donde llegamos al lugar y nos sentamos a compartir opiniones e ideas sobre la crianza y manejos de nuestros chicos. También sirvió para que nos aclaráramos dudas en cuanto a suplementación, terapias y compartiéramos los trucos y mañas para trabajar con los chicos.

Mientras los padres hablábamos y compartíamos, los chicos estaban corriendo por todo el lugar y jugando en columpios, cancha de baloncesto etc. Ocurrieron muchas cosas bonitas, vimos a la chica de Jaritza como era de cariñosa con sus padres besándolos y abrazándolos. Esta chica es una niña muy feliz que siempre está sonriendo y se comunica muy bien.

Estaba otro chico, hijo de Joyce que es como un alma libre. El chico es muy curioso y exploró toda el área. El estaba muy feliz de la vida caminado y trepándose en todos lados. Y no podía faltar el artista, el hijo de Brumi de 10 años que nos deleitó con su música. El chico tiene un talento extraordinario con el piano y canta hermoso realmente nos quedamos boquiabiertos y patidifusos cuando lo escuchamos tocar con su teclado eléctrico. Este chico es súper simpático y se encargó de velar y cuidar a la chica de Jaritza y jugaron todo la tarde juntos.

Y mi adorado hijo amado. Pues mi chico se limitó a quedarse en el área donde estábamos sentados, ocasionalmente se acercaba a los columpios pero de lejitos. No compartió con los niños pero si con los adultos y como siempre, pegado como un chicle de su papá. Eso si, los presentes tuvieron la oportunidad de escuchar lo parlanchín que está y hasta les dirigía la palabra a los adultos que allí se encontraban. El abrazó a todo el mundo y estaba súper cariñoso hasta que se le terminaron sus 15 minutos de gloria.

Les había contado que cuando salimos con J, él no soporta estar mucho tiempo en los sitios. Pues ayer no fue la excepción, como a la hora de haber llegado se me acercó y me dijo “quiero ir a mi casa”. La estabamos pasando tan bien que por supuesto que no nos íbamos para ningún lado. Le dije a J que nos íbamos a las 5:30, eran las 4:15 más o menos. Ustedes saben que J es obsesivo con las horas pues le dije 5:30 para tener un tiempo amplio en que él no mencionara nuevamente que se quería ir.

J comenzó con uno de sus berrinches y estuvo llorando y repitiendo “quiero ir a mi casa”. Pero no saben lo bien que nos sentimos pues todo el que estaba allí, como está acostumbrado a estos berrinches, no se espantaron y continuamos hablando y compartiendo como si nada. En otras circunstancias y con otro grupo de gente, hay miradas y comentarios y ya saben que uno se siente mal.

Pues J estuvo un rato con su llantén y eventualmente se cansó al sentirse ignorado pero luego andaba con el celular de mi esposo para arriba y para abajo velando la hora. Y aguantó hasta la 5:30. Llegó frente a mí a las 5:30 en punto y me enseñó el reloj de celular. Le dije que nos quedaríamos unos minutos más pues queríamos disfrutar un poquito del bello concierto que nos regaló el talentoso músico. Estuvimos como diez minutos y nos fuimos pues J no había comido y sabíamos que su mal humor también era porque tenía hambre.

Cuando le dije nos vamos y que se tenía que despedir, pues ya saben los abrazos sobraban. Las despedidas son las preferidas de J, se pone tan feliz por irse para la casa que se convierte en el niño más simpático.

Aparte de este pequeñito incidente, lo pasamos tan bien pues nosotros nos hemos alejado de la vida social pues no todo el mundo comprende a J. Pero que bien uno se siente cuando está rodeado de gente que está pasando por tu misma situación y pueden desahogarse unos con otros.

Espero seguir compartiendo con estas familias y otras que se nos unan. Me gustaría hacer lo mismo con mis compañeras de Ponce y área metro.

domingo, junio 25, 2006

Brevísimo

Una nota breve pues acabamos de llegar de una actividad, por cierto la pasamos divino, bueno J hizo una de las suyas pero mañana les cuento pues estamos cansaditos.
Solo quiero comentar sobre los parchos de detox, pues mi amiguita Mary P me preguntó como va esto de los parchos con J. Pues los parchos son una maravillosa idea, muy conveniente siempre y cuando ¡SUPER J NO SEA SU HIJO!

He intentado en 3 ocasiones y cuando creo que el sinverguenza está dormido, y nos se los va a quitar, amanecen los parchos por todos lados menos en los pies de J. Asi que Mary P, no he podido medir resultados. Excepto por la primera vez que se le quedó pegado más tiempo, no han estado lo suficiente para extraer nada.
Estos parchos son caritos y J ya ha dañado 6. Pero la idea es muy buena y estoy segura que si sus niños se los dejan colocar y no se los quitan como J, podrán tener un buen resultado.
Seguiremos intentando, voy a tener que ordenar más.

sábado, junio 24, 2006

Dia Lluvioso y Tormentoso



Hoy pasamos un día muy bueno excepto por un pequeño incidente que le contaré más adelante. El día comenzó lluvioso, nos levantamos temprano como todos los días y nos preparamos para ir a llevar a J al Tae Kwon Do. Luego iríamos a la TO y luego de eso a casa de mi hermano pues mi papá, su esposa, nietas, y mi tía venían de San Juan para un pool party y BBQ.

Comenzamos con el Tae Kwon Do, todo bien. Por cierto conocimos a una pareja, padres de un niño con autismo de 7 añitos que llegaron al Tae Kwon Do por el Blog. Un niño muy guapo y sus padres gente muy buena.

Hoy hasta nosotros participamos de la clase pues al instructor se le ocurrió hacer una competencia. El juego se basaba en que él y J formarían un equipo y mi esposo y yo otro. Teníamos que caminar con una especie de esquíes, una persona colocaba el pie en cada esquí y la otro se colocaba detrás. La idea era usar los esquíes como zapatos y ver quien llegaba a la meta primero. El propósito, trabajar coordinación. El instructor se colocó al frente y J detrás, en nuestro equipo mi esposo al frente y yo detrás.

Comenzó la competencia y mientras nosotros nos hacíamos un ocho tratando de caminar con los dichosos esquíes, J y su instructor nos estaban dando una pela. El instructor iba diciendo derecha, izquierda, derecha, izquierda y si vieran lo coordinaditos que ellos estaban. Mi esposo y yo no podíamos ponernos de acuerdo y al final, mi esposo se cayó. NOS GANARON.

Salimos del Tae Kwon Do, bajo una lluvia torrencial, y no dirigimos a la TO. J llegó tranquilo y entró directito al cuarto de terapia. La terapista estaba en la sala hablando con nosotros y J estaba impaciente pues parece que quería comenzar su terapia. A J le gusta la TO pues ella juega mucho con él. J comenzó a dar golpes con un martillo de madera y luego salió con una maraca en la mano y comenzó a darle en el estomago a la terapista. Ya aquí ella dijo déjame entrar y se cerró la puerta y comenzó la terapia.

Todo estaba en calma, no se escuchaba a J protestar ni nada por el estilo. Solo lo escuchamos gritar en una ocasión pues tronó fuerte. Yo me puse a leer unas revistas y mi esposo el periódico. Pasó el tiempo y hasta yo bromeando con mi esposo le digo “que silencio, yo creo que J y Mendith se quedaron dormidos”. Unos minutos después se abre la puerta y sale J con una cara que inmediatamente reconocimos. Cara de rabieta.

Miramos a Mendith y ella me hizo un gesto como de echa pa’cá. Fui a hablar con ella y me indicó que la mitad de la terapia J estuvo en Time Out. Ella me explica que J comenzó bien. Jugaron con los guantes y bolas, por cierto me dice que J todavía tiene problema con esto, luego jugaron con el perfection y luego ella le dio un rompecabezas a J para armarlo. Ella indica que J estaba teniendo problemas con el rompecabezas y comenzó a frustrarse y con una rabieta. J tiró las piezas al piso y ella le pidió que las recogiera. J no quiso y ella lo agarró por las manos para llevarlo a recoger las piezas y allí fue que J se puso furioso. Cuando ella lo agarró por las manos, J la arañó en los antebrazos. Ella me dice que tuvo que aguantarlo y sentarlo y explicarle que hizo algo malo y que tenía que quedarse sentado en una esquina.

Cuando terminó el "time out" ella le pidió a J que tratara nuevamente el rompecabezas y le acomodó la piezas pero J ya estaba desconectado y se limitó a quedarse sentado en la silla con su cabeza escondida entre sus piernas y meciéndose. La terapista me dijo que J no la volvió a mirar y así estuvo hasta que terminó la terapia.

Pues llegamos a casa de mi hermanos y estaba lloviendo en cantidad. A pesar de esto pasamos una tarde muy agradable pues el BBQ se hizo en el balcón y cuando dejó de llover, mi papá y todos sus nietos se metieron a la piscina.

J estuvo un ratito en la piscina y luego me pidió que lo sacara y se fue al cuarto a jugar con el "play station”, allí se quedó solito el resto de la tarde.

Estábamos celebrando el cumpleaños de mi papá y mi hermano menor. Cuando llegó la hora del bizcocho, sacaron el bizcocho afuera y todo el mundo se acomodó para cantar. Fui a buscar a J pero no quiso y enojado decía “el bizcocho adentro”. J no quiso salir a cantar cumpleaños feliz. Los cumpleaños o más bien el bullicio lo ponen nervioso, así que se quedó adentro de la casa.

A pesar del episodio de la TO y la fuerte lluvia, pasamos un día muy bueno. Hacia un tiempito que no compartíamos en familia por tanto rato pues J se entretuvo con el “play station” y no peleó por irse para la casa.

viernes, junio 23, 2006

¡Que Barbaridad!


Hoy tocaré un tema que ha sido la gran noticia de esta semana y tengo que escribir sobre ello pues esto afectará a cientos de niños con necesidades especiales, incluyendo a Súper J.

Si mi gente, el Departamento de Educación lo hace otra vez. El Departamento de Educación alega que tienen un exceso de 2,000 empleados en los comedores escolares de las escuelas de nuestro país. Ante la Reforma Fiscal y la reducción del presupuesto para esta agencia, se les ha ocurrido la grandísima idea de reubicar a estos 2,000 empelados para que cubran plazas que están siendo cubiertas por personal transitorio. Adivinen donde los quieren colocar, pues sí, como asistentes de maestros de Educación Especial (T1).

En agosto J comienza en el sistema público y le tengo la pelea montada a Educación Especial para que le asignen un T1. Pero ahora si que estoy temblando pues ante la descabellada idea del DE de reubicar a estos empleados, tengo miedo que a J le asignen una persona que no esté capacitada para atender sus necesidades ni las de otros niños de Educación Especial.

No quiero generalizar y pecar de injusta pues estoy segura que entre estos 2,000 empleados hay personas muy buenas, trabajadoras y de gran calidad humana. Mi preocupación y la de cientos de padres es que envíen estas personas en agosto, a cubrir estas plazas, sin la preparación o adiestramiento adecuado. Se debe hacer una evaluación rigurosa pues tal vez dentro de este grupo de empleados hay personas que tienen la capacidad para ser adiestrados sobre como trabajar con esta población y la disposición y vocación para llevar a cabo esta tarea. Pero hay que adiestrarlos adecuadamente y esto no se hace en un mes.

Es importante recordar que estos niños presentan retos que deben ser atendidos de una forma correcta y certera pues está en juego su salud tanto física como emocional y su funcionamiento dentro del ambiente escolar.

Me preocupa que se tenga la percepción de que un T1 es simplemente un “baby sitter” para estos niños. Cuando nuestros hijos están en la escuela el T1 hace el papel de padre, enfermera, sicólogo, terapista, maestro y amigo. Ellos pasan mucho tiempo con nuestros hijos y llegan a jugar un papel muy importante en el desarrollo de estos.

Que va a pasar con estos chicos que ya tienen su T1 asignado y ahora se pretende reemplazarlos con un trabajador de comedores escolares. Muchos de estos T1 llevan años con estos chicos y han pasado de grado con ellos. Se han convertido en una figura que estos chicos respetan, han aprendido a querer y que son parte integral de su crecimiento y logros.

Seria un golpe emocional para esto niños que de la noche a la mañana los separen de estas personas que ya conocen sus necesidades y retos. Esto podría echar hacia atrás logros alcanzados y podría causar una reacción en algunos de estos niños que pudiera ser devastadora.

La gran mayoría de los T1 que actualmente trabajan con estos chicos han tenido que aprender sobre la marcha, inclusive muchos padres han tenido que costear adiestramientos para prepararlos para atender las necesidades de sus hijos. Esto no se ha logrado de un mes para otro, ha tomado tiempo pero ya los padres se sienten cómodos con la preparación que han adquirido para atender a sus hijos. Y ahora quieren venir y removerlos y traer a otra persona sin la preparación ni adiestramiento adecuado.

Como les mencione antes, J todavía no tiene un T1 asignado esto es algo que estoy peleando con el DE. Déjenme explicarle por que J necesita un T1. Cuando terminaron las clases tuve la oportunidad de hablar con la que fue la maestra de Kinder de J. Ella me indicó que J fue el promedio más alto de su clase y que es un niño muy inteligente pero que todavía presenta unos retos para los cuales ella entendía que necesita una ayuda mucho más individualizada.

Cuales son estos retos para los cuales J necesita este T1. J tiene lapsos de atención cortos por lo que necesita ser estimulado continuamente. No termina los trabajos necesitando tiempo adicional y una persona para monitorear el que complete las tareas. Necesita una persona que le explique en detalle y de forma que él comprenda, como realizar las tareas y trabajos. No saca ni guarda sus materiales del bulto y los pierde constantemente. Se desorganiza con facilidad. Se levanta mucho de su silla y nos sigue las reglas del salón. No orina de pie por lo que hay que estar pendiente a la higiene de los baños y ayudarlo con el pantalón y la correa. Hay que ayudarlo a la hora del almuerzo pues no sabe agarrar una bandeja y necesita una persona a su lado para que coma. Inclusive, su maestra de Kinder en muchas ocasiones tuvo que ayudarlo dándole la comida. Se quiere salir del salón y presenta rabietas. Si no es estimulado constantemente, se limita a sentarse en su silla y no hace nada en todo el día. No juega ni socializa mucho con los niños de su salón

Estas fueron algunas de las observaciones que me hizo la maestra de J. De hecho estas fueron presentadas por escrito y firmado el documento por la maestra de Kinder y el Director del colegio. Sin contar con que en la evaluación sicológica de J, en la sección de recomendaciones para la escuela, el Dr. establece que J necesita un T1 para mejor funcionamiento escolar. Aún así el DE me indica que hay que primero evaluar por un tiempo su desempeño escolar y que luego si la maestra entiende que J necesita el T1, pues ella lo solicita. Están bien equivocados pues ese T1 lo tendrán que solicitar al momento del COMPU. Me estoy preparando para este día pues se que tendré que luchar para que mi hijo tenga esta ayuda, que por ley le corresponde.

Ya estamos cansados de que el gobierno y el DE quieran solucionar problemas, causados por ellos mismos, siempre sacrificando a los niños con necesidades especiales.

¡Tenemos que dar la pelea!

jueves, junio 22, 2006

Super J y Los Juguetes

En estos días estuve leyendo en un foro de EU, donde uno escribe y expertos en autismo aconsejan o contestan preguntas, sobre una madre que mencionaba características sobre su hijo y necesitaba le orientaran si era o no autismo o algún desorden relacionado.

Entre las muchas características que presenta su hijo, que por cierto si eran características de autismo, ella estaba preocupada por que su hijo no sabía jugar con sus juguetes. Este comentario me llevó a pensar en J.

J cuando bebé, que yo recuerde, no le hacia caso a los juguetes. No era un niño de llegar a algún sitio y antojarse de algún juguete. Según fue creciendo se le regalaban muchísimos juguetes, especialmente en navidad, y así mismo se guardaban dentro del closet pues él no les hacia caso. Alrededor de los 2 años comenzó su obsesión con ciertos juguetes, primero con Tomas The Train. El tenía varios de los trenes de la serie y se limitaba a unirlos uno detrás del otro. Estos trenes vienen con un ganchito en la parte de atrás para unirlos y J los unía pero no jugaba con ellos sino que los unía para formar una fila. Hacia los mismo con Jay Jay el avioncito y sus amigos, todos en fila.

Luego vinieron los carritos, J tiene sin mentirles alrededor de 50 ó 60 carritos tipo “die cast’. Para este tiempo J si se antojaba de carritos, especialmente si eran con motivos de algún personaje o serie que a él le gustaba. Hubo un tiempo en que J seleccionó entre todos sus carritos como 6 ó 7 de ellos. J agarraba estos carritos y los colocaba en fila en un orden específico, por color. Lo lindo era que él se sabía todos los colores primarios y secundarios y se memorizaba el orden en que alineaba los carritos. Si alguno de nosotros sin querer tropezaba con los carritos, y nos queríamos pasar de listos colocándolos en fila nuevamente sin que J se diera cuenta, J formaba la garata pues se daba cuenta que no estaban por el orden de color que él los acomodaba. Dentro de nuestra ignorancia, pues para aquel tiempo J no había sido diagnosticado, en lugar de evitar esta obsesión la fomentábamos. Era preciso ver como confabulábamos tratando de adivinar el orden de los colores, para arreglarlos antes que J se diera cuenta que los habíamos movido. Inclusive, luego de un tiempo, yo llegué a memorizar el orden en que iban para evitar las rabietas.

El chico era tremendo si notaba que no estaban en orden comenzaba a gritar azul, rojo, gris etc., para que los colocáramos en el orden que él los quería. ¡Ah! y en la noche cuando se acostaba a dormir era todo un ritual. El colocaba los carritos en la cama en el mismo orden y se acostaba al lado de ellos y Dios libre que en la mañana cuando él despertara estuvieran desorganizados.

Según ha ido creciendo sus intereses van cambiando, ahora su obsesión son los juegos electrónicos pero no por esto se ha olvidado de Tomás el tren y sus amigos y de sus 6 carritos. De vez en cuando me los pide e imagínense el trauma pues entre tantos juguetes buscar esos que no los utiliza a menudo, es un proyecto. Todavía se acuerda de los de los carritos y si tiene 10 rojos él recuerda cual de esos 10 rojos es de los que forman la línea.

A J le gustan las colecciones, cuando agarra un tema o motivo le gusta coleccionar todo referente a ese tema. Ahora me está pidiendo lo carritos de la película “Cars”. No se donde lo vio pero me dijo “yo quiero Cars de Mc Donalds”.

Ahora pensando en estas cosas me doy cuenta que J tampoco sabe jugar con sus juguetes adecuadamente. El agarra cualquier juguete (muñecos, vehículos etc.) y lo que hace es caminar por la casa con el juguete en mano y le da vueltas en el aire. En adición, mientras hace esto con el juguete, se llena la boca de aire y hace un ruido o “Humming”. Esto es lo que se pasa haciendo con Mario, tiene al pobre oso mareado.

En fin, con lo único que J juega con propósito es con sus juegos electrónicos. Tal vez sea que no le encuentra lógica a otro tipo de juguete.

miércoles, junio 21, 2006

Se Arregló El Día


Les cuento que J está mucho mejor. Anoche ya no tenía fiebre y estaba más contento. Con razón el deducible del medicamento fue tan alto pues solo son 4 dosis. Mi esposo anoche llegó a las 9:30 de la noche con el dichoso asunto de las gomas. Pero pa’ lante.

El día de ayer se arregló durante la noche. Luego que publiqué el escrito, ocurrieron cosas muy interesantes con J. Este muchachito está avanzando a pasos agigantados. Anoche tenia “papitis”. Cada rato venia y me decía con tono de tristeza, “¿dónde está mi papá? Raro en él pues J no es de los de echar de menos a nadie. Más tarde llegó Kristian y J salió del cuarto y cuando vio que era Kristian le dijo “¿y mi papá?"

Kristian salió al patio a recoger una ropa que tenia tendida y J se asomó a la puerta y lo miraba. De momento le dijo a Kristian, "¿qué pasa Kristian?" Kristian lo miró y se sonrió y le dijo “nada papi estoy recogiendo la ropa”.

Pues J no se durmió hasta que llegó mi esposo. Cuando sentí el carro le dije a J “llegó papi” y J que estaba acostado a mi lado solo me dijo “si” y permaneció acostado. Cuando mi esposo entró al cuarto no hubo mayor reacción. Pienso que tal vez J percibió la tensión que había por lo ocurrido con la goma del carro. O como su papá estuvo todo el día con él pues lo estaba echando de menos, a su manera.

Como les mencioné antes, J estaba acostado en mi cama listo para dormir. Cuando mi esposo llegó se encendieron las luces nuevamente pues mi esposo tenia que comer. Cuando J vio a mi esposo comiendo, J me dijo “quiero arroz”. A las 9:30 de la noche J se estaba comiendo un plato de arroz con habichuelas y se lo comió completito.

Pero lo más interesante de la noche ocurrió después. Luego que terminaron de comer, nos estábamos preparando para acostarnos pero mi esposo me dijo que no podía acostarse a dormir de inmediato pues acababa de comer y como su estomago aún no está del todo bien, pues tal vez le comida le caería mal.

Mi esposo apagó todas las luces pero se quedaría viendo el televisor por un rato y dejó a J en la cama con nosotros hasta que se durmiera para luego pasarlo a su cama. Mi esposo se echó a la boca unos antiácidos que tienen un olor peculiar, no un olor desagradable sino como a dulce. Yo nunca había podido asociar ese olor, hasta que J nos dio la respuesta.

J de momento se voltea hacia mi esposo y se le queda mirando y le dice “tú hueles a mizcocho (bizcocho) de cumpleaños”. Demás está decirle que nos quedamos boquiabiertos, no solo por la asociación que hizo J sino por que lo que dijo fue muy acertado. En realidad el olor de las pastillas es parecido al de bizcocho o galletas.

Anoche fue la primera vez que escuchamos a J hablar de un olor o que algo huele ni tan siquiera había utilizado esa palabra antes. Y no solo eso, J hace siglos no va a un cumpleaños y mucho menos come bizcocho. Lo curioso es que J no dijo huele a bizcocho, sino a bizcocho de cumpleaños.

Por alguna razón J tiene registrado en su mente el olor a bizcocho de cumpleaños. Tal vez sea por los traumas que J pasó durante sus primeros 4 cumpleaños que todo lo que hacia era llorar y estar incomodo durante las celebraciones. O por el contrario, tiene grabada en su mente su mejor experiencia de sus cumpleaños que fue cuando él cumplió 5 años. Para esta ocasión decidimos no hacer más fiestas y solo había un bizcochito y le cantamos cumpleaños feliz entre 5 personas. Sin ruidos, ni muchachos corriendo ni gritando. Este día por primera vez, J sopló las velas de su bizcocho de cumpleaños y no lloró y estaba sonriente.

Inclusive, ese día nos dijo “yo cumplí”, como queriendo decir yo celebre mi cumpleaños.

martes, junio 20, 2006

Día Malo, Malo


Hoy ha sido un día de esos en el que uno no debe levantarse de la cama. Todo comenzó a las 4:00 a.m. Estaban cayendo rayos y centellas. Imagínense si estaba tronado fuerte que la alarma de mi carro se activó a las 4:00 a.m. Ninguna otra alarma se activó, ni de los otros dos carros de mi casa ni ninguno otro en el barrio. Si no el mío que anoche durmió a lado de la ventana de mi cuarto. Ya no puede dormir más y me levanté para adelantar unas cositas pues temía que se fuera la luz.

Para completar, tengo un hospital en casa. Francisco pasó medio día ayer en sala de emergencia con sueros. Como él trabaja en un hospital, pues tiene la ventaja que cuando se siente mal va a sala de emergencia y lo atienden rapidito.

Pues recuerdan que les había escrito sobre su dolor de estomago, pues ayer el dolor era insoportable. Fue a sala de emergencia y le diagnosticaron gastritis. Tuvieron que medicarlo mediante sueros.

Pues J también está enfermo, ayer despertó medio tristón y luego confirmé mi sospecha cuando le ofrecí leche y no la quiso. Tampoco quiso cereal y luego cuando Kristian lo llevo a la TH, estaba amontonado. La terapista le dijo a Kristian que J estaba como dormido y se veía cansado durante la terapia.

Efectivamente, le comenzó la fiebre durante la mañana y en todo el día no comió nada. En la tarde cuando fui a recogerlo, mi hermano me lo trajo cargando hasta el carro pues había pasado la tarde durmiendo. Ante mi preocupación por que no había comido nada, se me ocurrió ofrecerle nuggets de Mc Donalds (sorry), me dijo que sí y fui y se los compré. Se comió solo la carne y esto fue todo lo que comió en todo el día. By the way, le conseguimos novia a Mario. En la cajita feliz le salió una osita.

Esta mañana J todavía tenia un poco de fiebre y mi esposo tampoco se sentía muy bien. Así que mi esposo decidió quedarse en la casa y llevar a J al pediatra. Tenemos una pediatra nueva pues el que atendía a J, se fue para EU. Esta doctora es muy buena y sabe y conoce sobre las características de J. La Dra. encontró que J tiene infección de garganta, otra vez. Digo otra vez pues J de lo único que se enferma es de la garganta. Ella conoce el problema de J con los medicamentos así que ella siempre trata de prescribir medicamentos de una dosis diaria para que no sea tan difícil.

Mi esposo sale de la oficina de la Dra. y se fue a esta mega farmacia que no merece ni que mencione su nombre para no darle la promoción. Mi esposo tuvo que dejar la receta pues se iba a demorar mucho y como andaba con J y el nene tenia fiebre pues decidió irse para la casa para luego recogerla la receta.

Hoy mi día en el trabajo fue de perros y yo no estaba de muy buen ánimo pensando en los enfermos que tenía en casa. Mi esposo me llamó para decirme que había dejado la receta y que si yo la podía recoger cuando saliera de trabajar. A mi no me gustó mucho la idea pues tenia que desviarme y llegaría más tarde a casa. Mi esposo notó que yo no estaba de ánimo de ir a recoger la receta y el muy santo se ofreció a salir a recogerla cuando yo llegara a la casa.

Luego analicé y realmente no era lógico que mi esposo saliera de la casa a recoger la receta pues él estaba más lejos de la farmacia que yo. Pues le dije a mi esposo que yo iría a la farmacia pues mi intención era recogerla por la ventanilla y ya. Yo iba como con esta pesadez encima y para colmo lo de recogerla por la ventanilla no me funcionó por que faltaba leche en casa (no la de J sino la regular) y me iba a tener que bajar del carro.

Pues llego a la bendita farmacia y cuando pido el medicamento veo que tenían tres medicamentos. Mi esposo me había dicho que eran solo dos medicamentos pues lo otro era tylenol y él indicó que no se lo dieran. Pues tuve que esperar a que hicieran el ajuste y cuando me van a cobrar me dicen son $71.09 yo dije ¡QUEEEEEEEE! Si señora el deducible de un medicamento son $56.09 y el otro $15.00. G.A.D. que tenemos plan médico, esto es un abuso. Pues pago los medicamentos y me voy.

Cuando estoy abriendo la puerta del carro, viene una señora corriendo en mi dirección y me dice MIRA QUE REGRESES A LA FARMACIA. Yo me asusté y regreso al recetario y era para que firmara pues al muchacho se le olvido darme la hoja para firmar.

Y como si todo lo ocurrido hoy no fuera suficiente, me monto en mi carrito y voy camino a mi casita cuando ¡BUM! No se asusten no fue un tiro, reventó una goma del carro. Yo estacioné el carro en el paseo, me bajo y cuando miro la goma estaba “esbaratá”. Ya aquí no pude más y solté el siguiente repertorio #&@%$*^%@$#&%@*. Luego respiré hondo y llamo a mi esposo y le digo, se me vació una goma. G.A.D. que mi hermano vive cerca de donde se me vació la goma y llegó al rato y la cambió.

Llegué a mi casa y mi esposo se montó en mi carro para salir a comprar y montar dos gomas. Ya que se reventó una pues decidió comprar las dos de una vez. Según les escribo (son las 6:30 p.m.), mi esposo está haciendo turno en Pep Boys.

O sea que si yo me hubiese quedado durmiendo hoy mi esposo se hubiese economizado $125.00.

Después de un día como este, que más puede pasar. Por lo menos J me brindó una alegría al llegar a casa. Le fui a dar el medicamento y poco a poco fue pero se lo tomó directo del vasito de medicamentos. ¡BRAVO J!

Veremos a ver que ocurre pues tenemos aviso de inundaciones y yo quiero que mañana sea un día bonito y que brille el sol.

lunes, junio 19, 2006

Nuestro Domingo de Padres


Déjenme contarles como pasamos el día de Padres. Ayer en la mañana J se despertó primero, como siempre. Se paró a mi lado de la cama y me dice “hoy es domingo”. Nada distinto a su rutina de todos los días que tan pronto despierta, dice que “es día” y luego nombra el día que es.

Eran como las 7:30 de la mañana, MILAGRO, MILAGRO, pues J nunca se despierta tan tarde. Luego J se fue a su cuarto, encendió la tele y allí se quedó tranquilito. En eso mi esposo y yo nos levantamos y luego de cada cual ir al baño, mi esposo se quedó en el cuarto y yo fui hasta donde J y le dije; “J ven y dile a papi felicidades y le das un abrazo”. J salió rumbo al cuarto a donde estaba su papá, y mi esposo estaba en la cama viendo la tele. J se paró al lado de mi esposo pero no dijo nada, detrás llegué yo y J me mira y me dice “¿qué felicidades?” yo le digo dile felicidades a papi y lo abrazas. J se quedó mudo pero se le tiro encima a mi esposo bieeeeeeeen brevemente y se fue a su cuarto. Mi esposo me miró y no nos quedó más remedio que sonreír.

Mi esposo y yo estuvimos toda la mañana decidiendo que haríamos. Mi esposo sufre de reflujo y amaneció con dolor de estomago por lo que no tenia mucho animo de hacer nada. Teníamos que ir a casa de su papá y luego habíamos planificado ir al cine.

Finalmente terminamos de prepararnos y salimos rumbo a casa de mi suegro. Cuando llegamos frente a la casa de mi suegro, ensayamos a J y le indicamos que le llevara el regalo a su abuelo y le diera un beso y un abrazo. J salió del carro regalo en mano y cuando llegó frente a su abuelo le entregó el regalo pero el beso y abrazo brillaron por su ausencia. Su abuelo le dijo, “ven acá y dame un beso” y J se le acercó y le ofreció su cabeza como siempre hace para que lo besen.

Luego de esto, J continuó con la rutina de cuando llega a la casa de su abuelo. Recuerdan que les mencioné que J depende el lugar que visita tiene su protocolo o rutina o algo que lo relaciona con el lugar. En la oficina de los médicos es cierto objeto pues en la casa de su abuelo J tiene la rutina de llegar sentarse en un sofá determinado y decir “quiero cartoon network en 186”. Luego de prendido el televisor en el canal 186, J dice “quiero arroz”. Esto no falla, él relaciona llegar a esa casa y comer arroz. A J le encanta comer arroz en la casa de su abuelo.

Esto de Cartoon Network en 186 se debe a que J depende donde esté, sabe el número de canal de Cartoon Network. Por ejemplo, en casa tenemos Direct TV y J sabe que es el canal 320, en casa de su abuelo tiene cable TV y J sabe que es el canal 186 y en casa de mi hermano tiene cable TV pero de otra compañía y J también sabe en que canal lo dan. Así que dependiendo el lugar donde está, él sabe en que canal es Cartoon Network.

Pues J se dio su atracón de arroz y luego que terminó de comer fue donde su papá y le dijo “quiero mi casa”. El chiquitín quería hacer con San Blas, “comistes, ya te vas”. Nos quedamos un rato y luego llegaron unos primitos de J. A estos primitos, son gemelos nene y nena, J no los ve muy a menudo pero los tolera. Los chicos llegaron y fueron donde J y él como si nada, mirando la tele. Hasta que sacaron unos Game Boys, entonces J se acercó al nene a mirarlo jugar.

Su primito es muy afectuoso, demasiado para el gusto de J. Su primito abrazaba a J o se le sentaba demasiado cerca y J le rehuia. Mi esposo y yo nos reíamos pues era preciso ver la cara de J cuando el nene se le acercaba y J comenzaba a echarse hacia atrás o hacia el lado evitando cualquier contacto posible. Llegó el momento en que J comenzó a empujarlo pues el nene quería estar todo el tiempo cerca de J.

Pues luego de un rato, J dijo sus famosas palabras nuevamente “quiero mi casa”. Ya por el gesto de J entendimos que era hora de recoger los bártulos e irnos. Por cierto cuando es hora de irnos y J sabe que nos vamos, entonces J no escatima en brindar su cabeza para que todo el que quiera lo bese.

Ya en el carro estábamos en la encrucijada de si íbamos o no al cine. Mi esposo aún se sentía un poco mal y J ya había tenido sus 15 minutos de gloria por lo que decidimos ir a sacar películas e irnos para la casa. Por mala suerte, el video no había abierto aún por lo que nos fuimos para la casa sin películas.

Mi esposo quería estrenar su DVD player que fue mi regalo de padres. Déjenme aclararles que teníamos 4 DVD pero en enero de este año a mi casa entraron y nos robaron los DVD, CD players, el XBOX de J y todos los juegos. Afortunadamente el detective que atiende el caso del robo al enterarse que el XBOX y los juegos eran la pasión de J, se dedicó a presionar a algunos confidentes y recuperó el XBOX y cada uno de los juegos de J. ¿Saben donde recuperó los juegos?, en EB Games. Los que se robaron la mercancía los habían ido a vender a esta tienda y ellos a su vez los tenían a la venta como juegos usados.

Trataremos de llevar a J al cine el próximo fin de semana pues para ir al cine tiene que ser que salgamos directo para el cine sin hacer paradas antes. Como J entendía que era hora de ir a casa, sabíamos que si nos desviábamos a otro lugar la rabieta era inminente.

Mientras escribía esto, J llegó llorando a mi cuarto y gritando “me olvidó, me olvidó otra vez”. Yo le pregunté que ocurría y me dijo algo que lo único que entendí fue la palabra televisor. Llegué al cuarto de Kimberly, que era donde el estaba viendo muñequitos, y el televisor estaba cambiando de canales solito.

Pues apagué la tele y le dije a J que se fuera a su cuarto. Luego llegó mi esposo y le dije que viera el televisor de Kimberly pues estaba loco cambiando de canal. Mi esposo me dijo “busca el control que tiene que estar pillado en algún lugar”. Efectivamente, el control estaba pillado entre el mattress y el espaldar de la cama.

Arreglado el asunto. Lo que no entiendo es por que J decía “me olvidó, me olvidó otra vez”.

domingo, junio 18, 2006

Esperamos Hayan Disfrutado Su Día

A todos los padres;

Esperamos hayan disfrutado su día y que este haya sido uno de compartir en paz y armonia con sus seres queridos.

Mañana les escribiré sobre como nos fue hoy con J en la celebración del Día de Los Padres.

Buenas noches.

Feliz Día de Los Padres


Queremos desearle a todos lo padres y abuelos un Feliz Día.

Felicidades a esos padres y abuelos que luchan a nuestro lado para que nuestros hijos salgan adelante. Que no nos abandonan y que son nuestra fortaleza.

A mi esposo, te amo mucho y gracias por todo el apoyo que me brindas. Gracias por ser el mejor padre del mundo, no solo para J sino también para Kimberly y Kristian. Gracias por siempre estar a nuestro lado y por todo lo que haces por nosotros.

A mi papá, gracias por ser mi inspiración y por los valores que inculcaste en tus hijos. Gracias a ti y a tus buenos ejemplos hoy tus hijos también son muy buenos padres. Gracias por estar allí apoyándonos en todo. Te amamos

A mis hermanos, Héctor Jr. y Daniel. Gracias por tratar a mis hijos como suyos y les agradezco por ser tan buenos padres para mis sobrinos y sobrinas. Los quiero mucho.

A nuestros lectores y esposos de nuestras lectoras, gracias por apoyarnos y les felicitamos por ser tan buenos seres humanos.

Super J y su familia le quieren regalar este poema.


A mi padre

A Dios doy gracias por ser mi padre.
Por tus reproches y consejos.
Por el bien que me enseñaste
y de mi ser siempre cuidaste.

Por ser padre bondadoso,
lleno de paz y sabiduría.
Porque amas la verdad.
Justicia y rectitud en demasía.

Por ser mi padre amado
y enseñarme la caridad.
Sentimientos nobles te cubren.
No conoces la maldad.

Caballero noble y parco,
me enseñaste a luchar.
Aspirando siempre a lo más alto
y a mis sueños no renunciar.

Por aborrecer todo lo malo.
Por tus celestiales valores.
Por guiarme de la mano
en senderos llenos de flores.

Por tus palabras de aliento
en mis momentos más tristes.
Por tus silencios elocuentes
que me calman dulcemente.

Por tu mirada sabia y profunda.
Por tu expresión tan serena.
Por tu paciencia y tesón.
Torbellino de cosas buenas.

Por ser hombre testarudo
aferrado a tu convicción.
Por mantener en alto tus ideales
sin perder la calma o razón.

Por instruirme en la vida
y enseñarme a no mentir.
Por preocuparte por mis problemas
y recompensa no pedir.

Por enseñarme nobles valores:
el amor, rectitud y compasión, j
usticia, desinterés, trabajo,
caridad, verdad y el perdón.

Por todos tus desvelos.
Por tu amor paternal.
Hombres como tú hay pocos.
Eres un padre ideal.

Por cumplir con tus deberes.
Porque nunca me fallaste.
Porque contigo contar siempre puedo.
Hoy y siempre mi amor te entrego.

Porque siempre estás ahí,
tendiéndome tu cálido abrazo.
Por ser modelo en mi vida.
Por siempre creer en mí.

Por todo esto padre, te aprecio,
y a Dios de nuevo agradezco
por en mi vida tenerte a tí.

sábado, junio 17, 2006

J Está Feliz

Recuerdan el famoso juego que le prometimos a J que se le compraría y el puso fecha del 20 de junio. Pues le explicamos a J que el 20 de junio no se podía pues era martes y que lo compraríamos hoy.

Pues luego del Tae Kwon Do y la TO, mi esposo se fue con J a comprar el juego. Yo había salido con Kimberly de compras de padres a Ponce. Cuando llegué en la tarde, J me recibió y me dijo “mira yo teno (tengo) Mario Bros”. J estaba tan contento que me causó emoción pues son muy pocas la veces que uno puede verlo en ese estado de animo extremo. El estaba todo sonriente y me hablaba del juego y se ponía todo nervioso tratando de explicar que hacia con el juego. De verdad que estaba feliz y hoy hablando como nunca.

Hoy en la TO estaban trabajaron con crema de afeitar. Mi esposo me cuenta que en una J salió del cuarto de terapias histérico por que quería lavarse las manos pues la terapista se las llenó de crema de afeitar. J detesta estar sucio. No soporta tener las manos sucias, ni la nariz, ni lo pies.

Cuando J era pequeño, siempre lo tenía en zapatos para quitarle la manía de caminar en puntas. Cuando esto fue superado, se quedó con la costumbre de siempre estar en zapatos y no quería estar descalzo por nada del mundo. Poco a poco lo fuimos obligando y ahora mientras está en la casa lo tengo siempre descalzo. Obviamente, sus pies se le ensucian pero ya se ha ido acostumbrando. Eso sí, tan pronto levanta los pies del piso comienza a frotarlos por un rato. Esto lo hace cada vez que da un paso y se sienta o se acuesta, automáticamente comienza a frotarse los pies uno contra el otro. A veces lo escucho de noche luego de acostarse, frotándose sus pies.

En el Tae Kwon Do le están trabajando a J el dar patadas. Las patadas que ellos dan son con el pie como de lado y tiene que levantar la pierna bien alto. J está teniendo problemas con esto pues no levanta mucho la pierna, pierde balance y notamos que se asusta. Cuando el va a tirar un patada se agarra del instructor, la semana pasada el instructor se le iba despegando para que él se quedara solo. Hoy ya pudo levantar más la pierna y en la casa mi esposo lo estaba practicando pero, se agarra. Todavía no ha dominado mucho lo del balance pero se que eventualmente lo logrará.

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Mañana intentaremos ir al cine. Hace mucho tiempo que no vamos. Cuando J era más pequeño no teníamos ningún problema pues lo que hacia era dormir durante la película, él no prestaba atención a nada ni se interesaba por la película. Además, el parecía no inmutarse ante el ruido y dormía como si nada. Según fue creciendo la cosa cambió, se asustaba cuando apagaban la luz y cuando lograba calmarse solo le prestaba atención a la película por un ratito. Las ultima dos veces que fuimos al cine, me toco salirme con él y esperar afuera pues el no quería estar dentro del cine.

Como ahora está más maduro y se comporta muuuuuucho mejor, intentaremos nuevamente. Mañana les cuento.

viernes, junio 16, 2006

Confusión

En estos días he notado algo distinto en J. Ahora J tiene la costumbre de que tan pronto se sienta en mi carro me dice “quiero comer”. No importa si hace 2 minutos se ha comido algo, se pasa pidiendo de comer. No se si es manía mía pero coincide con los días que llevo dándole la Levocarnitine.

Ya se pueden imaginar que va todo el camino con el mismo cuento, llegamos a casa y sigue diciéndolo. Esto hasta que termino de cocinar y entonces le doy la comida. La semana pasada no recuerdo que día, le di de comer y pues se comió su comida y feliz. Más tarde fue donde mi y me dice “¿quiero comer? (con entonación de pregunta). Yo le dije “J ya tú comiste” entonces noté en su cara el gesto como cuando uno trata de esforzarse por pensar en algo o recordar algo y luego me dijo “no comí”.

Pues yo pensé que tal vez aún tenía hambre y voy y le sirvo nuevamente comida. Cuando me siento con él, solo se comió dos bocaditos de arroz y me dijo “no quiero”. Seguro que no quería más pues él ya había comido y mucho que comió. Yo pienso que él no recordaba si había cumplido con ese paso en su rutina de las tardes.

Otro día él estaba acostado en la cama con nosotros y mi esposo se puso a jugar con él. Estaban jugando de manos y J estaba ya un poco sudado y mi esposo en forma de broma le dice “ohh, estas sudado tú no te bañaste”. Aquí J vuelve a poner su cara de tratando de recordar y haciendo esfuerzo mental pero se voltea donde mi y me dice “habla” como refiriéndose a mami ayúdame a pensar si yo me bañé o no. Yo le dije “J tú te bañaste” entonces J mira a mi esposo como quien dice, “ahí tienes”.

Pero lo lindo no es eso, ayer cuando lo recojo en la tarde vamos de camino y J grita “mi oso”. Recuerdan a Mario, ahora es un oso Panda pues está tan sucio el pobre. Pues yo dije dentro de mi “oh, oh, parió la mula” se quedó el bendito oso en casa de mi hermano y me va a costar regresar a buscarlo. J todavía anda con el oso pa’rriba y pa’bajo. Pues cuando me volteo a decirle a J que no grite, y tratar de decirle que en la mañana le conseguiría el oso, me doy cuenta que J estaba alterado y retorciéndose de coraje en su car seat, pero tenia a Mario en la mano. Yo le dije "J cálmate mira tu mano, Mario está en tu mano'. J se miró la mano y luego se tranquilizó.

¿Será que su cerebro está despertando y se siente confuso? ¿Será de beneficio que le ocurran estas cosas o por el contrario será este otro síntoma o característica de algo nuevo? Si alguien me puede dar luz en este asunto, se los voy a agradecer.

Ahora digo yo, a mi el otro día se me olvido cual era mi cepillo de diente ¿recuerdan?

Así que le pase esto a J no es nada.

jueves, junio 15, 2006

Feliz Cumpleaños Abuelito




Hoy en tu cumpleaños te quiero saludar y decirte que te amo mucho. Se que no lo demuestro con frecuencia y que a veces hasta indiferente me muestro ante tus gestos de amor, pero quiero que sepas que no lo hago con mala intención. Yo no conozco de intenciones y mucho menos de malas intenciones. Simplemente soy así y se que tú me comprendes y aunque no lo demuestre, dentro de mi corazón guardo un espacio para cada una de las personas que me aman y se preocupan por mí.

Te tengo que agradecer el que siempre te has preocupado por mí y por todos tus nietos. Siempre dices presente cuando te necesitamos. Has tenido que aguantar mi malos humores y hasta mis rabietitas, ¿recuerdas la vez que mi mamá y mi papá estaban en la Marcha de Autismo y te ofreciste a cuidarme? Me llevaste de tiendas y yo monté un “show” pues me antojaba de todo pero tú tuviste paciencia y hasta me compraste un juego para mi Game Boy (yo soy medio listo). Abuelita María me quería complacer en todo y yo quería aprovecharme de la situación.

Cuando yo sea grande y me gradúe de la universidad, voy a conseguir un trabajo y entonces yo te haré regalos a ti también. Por ahora estoy medio “pelaito” pero diariamente te voy a hacer muchos regalitos que según los vayas uniendo se convertirán en un regalo que superará todas las sumas de dinero del mundo. Me esforzaré para todos los día regalarte un logro nuevo. Yo he mejorado muchísimo y ya soy un niño feliz y que disfruta de las cosas que me rodean. En fin soy otro niño distinto al que era hace unos años. Y seguiré mejorando.

En unos años en lugar de mami ayudarme a escribirte este mensaje, yo mismo lo escribiré. Y no tan solo eso, también pasearemos juntos y nos sentaremos a hablar de muchas cosas y te acompañaré a pescar pues se que te gusta mucho.

Yo quiero crecer y convertirme en un hombre tan bueno y noble como tú.

Bueno me despido por ahora no sin antes decirte ¡FELICIDADES ABUELITO!

miércoles, junio 14, 2006

Inico de Una Conversación

Recuerdan que ayer les escribí sobre el asunto de la piscina. Pues hoy Kimberly me llamó al trabajo a decirme que mis sobrinitos y J fueron invitados a la casa de al lado de mi hermano para que fueran un ratito a una piscina que los nenes de los vecinos tienen y a jugar en un trampolín.

Kimberly me dice que como mis sobrinitos iban para allá, que a ella le daba pena con J y que si podía llevarlo. Yo le dije que estaba bien siempre y cuando ella fuera con él. Yo estaba preocupada por lo de la dermatitis de J pero ayer como no se metió a la piscina, esta mañana amaneció mucho mejor.

Cuando voy a recoger a J en la tarde, Kimberly me cuenta que J se divirtió. Estuvo un rato en la piscina y un rato brincando en el trampolín y compartió con los niños bastante bien.

De camino a casa J me sorprendió pues inició una conversación;

J- yo fui a piscina de la niña
Yo- que bueno, ¿te divertiste?
J- “si”
Yo- ¿y que otra cosa hiciste?
J- yo brinqué
Yo- ¿en que brincaste?
J- aquí hubo silencio y como yo sabia que el no conoce la palabra trampolín, lo ayude un poco.
Yo- hoy brincaste en un trampolín
J- si
Yo- ¿y la niña es tu amiga?
J- “nada”
Yo- J, ¿la niña es tu amiga?
J- hubo silencio

Ya cuando J dice “nada” es que no quiere seguir conversando. Yo tengo la manía, y la tengo que corregir, de cuando J menciona a algún niño le pregunto si ese niño es su amigo y allí daño la cosa. J se molesta si se le menciona la palabra amigo o le tocan el tema.

El sábado pasado en la evaluación sicológica, para lo del campamento, la Dra. también le tocó el tema y le pidió que le diera los nombre de sus amigos. J le contestó, 17 y luego ya no le habló más a la Dra.

J nos está sorprendiendo cada día pues su vocabulario sigue aumentando y ya sus oraciones son más largas. Todavía se desorganiza cuando trata de hablar y no le salen las cosas entoces dice algo incoherente, pero ya lo entendemos bien y expresa sus necesidades.

Hemos comprobado que a J sencillamente no le gusta hablar, solo si él decide hacerlo y si es de su tema favorito, los juegos.

martes, junio 13, 2006

Adiós Días de Sol y Piscina

Happy Birthday to you....... queremos desearle un Feliz Cumpleaños a JA el guapo y bello hijo de nuestra amiga Aimée. Que Dios te Bendiga JA y que continues regalandonos tus logros

Los días de sol y piscina para J llegaron a su fin. Solo tomó 3 días para que su piel reaccionara y su dermatitis atacara. Ayer J estaba que no aguantaba el picor parecía mono con piojos. Su piel estaba súper reseca y se veía blancuzca.

Cuando J comenzó a desarrollar la dermatitis y urticaria, esto era cuando bien pequeño, recuerdo que entre las recomendaciones que nos dieron estaba el evitar bañarlo todos lo días y si no había remedio, un solo baño al día. La prolongada exposición al agua reseca la piel. También nos recomendaban que no permitiéramos que sudara, imagínense evitar que un niño brinque y salte y nos sude.

Gracias a Dios que J nunca ha sido activo, ahora es que esta ejercitándose más por el Tae Kwon Do. En el Tae Kwon Do si que suda y la mitad de la clase se pasa rascándose. Pero hay que ejercitarlo pues necesita fortalecer su tono muscular y mejorar otras áreas que se le trabajan allí.

Pues como les decía, ayer J venia lloriqueando en el carro por que le picaba el cuerpo. Cuando J comenzó a entrar a la piscina, lo primero que pensé era que el tomar mucho sol le afectaría y le indiqué a Kimberly que lo metiera a la piscina cuando el sol no castigara tan fuerte. Ustedes saben que J se había impuesto que su hora de ir a la piscina era a las 3:00 p.m. y como a las 4:00 yo salía para recogerlo, solo estaba un rato. Pues estos ratitos fueron suficientes para agravar su Dermatitis.

En el camino yo le traté de explicar que el haber estado en la piscina 3 días corridos le había causado el picor. Luego en palabras más sencillas le dije “no puedes estar más en la piscina pues te va a picar”. Aparentemente entendió que la causa de su picor fue la piscina pues me dijo "en el martes no quiero piscina”. Dicho y hecho, no ha pedido la piscina. Pobre muchachito, tanto que tardó para que se metiera en una piscina y miren lo que ocurre.

En otro tema, anoche J tuvo una rabieta como hacia tiempo no la tenia. Todo fue por la botella de leche. J es bien maniático y cuando se empeña que no quiere ver algo puesto en algún lugar determinado, no hay quien lo haga cambiar de opinión. Antes, esta manía era más fuerte pero ya la había dejado bastante. Si uno tomaba agua y colocaba el vaso sobre la mesa, o algún otro lugar aunque fuera por una fracción de segundo, J se enojaba mucho y quería que removieran el vaso del lugar. Esto lo hacia con varios objetos, era como si el no quería que ciertos objetos compartieran su espacio.

Anoche su padre le preparó su biberón de leche para que J se lo tomara en su cama y luego se acostara a dormir, esto es rutina de todas las noches. Luego que J se termina de tomar la leche, como ya estamos encerrados en el cuarto y todo apagado, la botella siempre se coloca en el espaldar de mi cama y cuando me levanto en la mañana me la llevo a la cocina y la lavo para prepararle su botella para cuando despierta. Pues nooooooo, anoche J quería que la botella se llevara a la cocina. J le decía a su papá “lleva botella a fegadero" (fregadero). Mi esposo estaba tratando de ver algo en la tele y le decía a J que la botella se quedará allí. J comenzó a gritar y gritar y gritar y repetía una y otra vez “LLEVA BOTELLA A FEGADERO”.

Ya nos estábamos poniendo nerviosos y mi esposo se levantó de la cama fue y agarró a J por la mano, lo llevó hasta nuestra cama, le colocó la botella en la mano y luego llevó a J a la cocina con botella en mano (a todo esto J aún gritando) y lo obligó que él mismo colocara la botella en el fregadero.

Botella en fregadero y se acabo la rabieta. Luego J se acostó y se quedó dormido inmediatamente.

Por que le dio con la botella, cosas de J.

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lunes, junio 12, 2006

E.U. vs P.R.

Yo visito un foro de Autismo el cual está compuesto en su gran mayoría por padres latinos pero que residen en E.U. Leyendo los mensajes que publican, y a veces participando en algunos temas, he podido comprobar lo limitado de servicios que están nuestros niños aquí en Puerto Rico.

En E.U. el Departamento de Educación le provee servicios a los niños, que están registrados bajo el programa de Educación Especial, que aquí en Puerto Rico si queremos que nuestros niños reciban esos servicios tenemos que costearlos. Por ejemplo, las escuelas trabajan el método ABA y los niños reciben todas las terapias en la misma escuela. Le ofrecen TH, TO, ABA, Terapia Educativa, Terapia Sicológica, Terapia de Socialización y hasta una Terapia de familia.

Los niños que aún no asisten a la escuela reciben sus terapias en la tranquilidad de su hogar. Los terapistas van a la casa del niño y allí le brindan las terapias. También tienen el beneficio de recibir seguro social y medicare o medicaid esto por tener una discapacidad. Igualito que aquí en Puerto Rico ¿verdad?

Es triste decir esto pero es la realidad. Aquí en Puerto Rico nuestros niños se tardan más en poder alcanzar altos grados de funcionalidad pues lamentablemente muchos padres no tenemos los recursos económicos para pagarle todos esos servicios que reciben los niños en E.U. y aunque trabajamos fuerte con nuestros niños, el factor económico juega un papel importante.

Aquí el Departamento de Educación provee servicios muy limitados. Otra cosa es que en E.U. cuentan con una gran cantidad de médicos DAN. Aquí en Puerto Rico que yo sepa no hay ninguno. Me corrigen si me equivoco.

No me mal interprenten, yo amo a mi isla y por eso estoy aquí pero me entristece que Puerto Rico esté al nivel de un país tercer mundista en cuanto a servicios para la población con discapacidades.

Si nuestros políticos aprendieran a establecer prioridades y pensar en la gente de Puerto Rico, especialmente los niños y personas con impedimentos, la historia seria otra. YA ES HORA QUE HAGAN ALGO.
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En otro tema, hoy le tocó nuevamente a Kristian llevar a J a TH. Hemos comprobado que J no le tiene tanto respeto a Kristian y Kimberly como a nosotros. Este chiquitín es listo, cuando está con Kristian o Kimberly aprovecha para portarse mal y trata de imponer su voluntad.

Con razón Kristian no se ha casado todavía. Kristian me dice, mami tener hijos no es fácil. Y me lo dice a mí.

domingo, junio 11, 2006

Varios Temas


Antes que nada FELICIDADES a Chere, la preciosa hija de mi amiguita Mary Poppins, pues cumple años hoy. Chere, que Dios te Bendiga mucho y que sigas brindándole a tu mami todos esos logros que disfrutamos y compartimos día a día con ella. Un besote de parte de Super J y familia


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Ayer en la tarde me senté con J mientras veía unos muñecos (Ed, Edd, Eddy) y me reí un montón. J se memoriza los capítulos de una forma increíble y cuando está viendo uno repetido, él anticipa lo que va a ocurrir. Pues J salía riéndose a carcajadas y me decía “mira, mira” y se quedaba señalando hacia la tele y luego me dijo “Edd va dar con el grande martillo”. Yo me quedaba mirando y efectivamente, luego de unos segundos salía la escena done el tal Edd sacaba un martillo grande y le daba al otro por la cabeza.

Pues cada vez que J salía riéndose a carcajadas yo esperaba a ver que iba a ocurrir y J me lo anticipaba. Y efectivamente ocurría lo que J decía. Yo quisiera tener esa capacidad que tiene J de recordar tantos detalles. El se memoriza hasta el dialogo. Yo que veo una película y si pasa un tiempo la vuelvo a ver pues no recuerdo de que se trata.

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Esta mañana comenzamos a J con la Levocarnitina. En realidad yo la probé y no tiene casi sabor y como le dividieron las dosis en tres veces al día, pues lo que tiene que tomar en cada dosis son 2.5 ml. Pues este medicamento se le puede dar mezclado en algún líquido pero como J no toma nada, decidimos tratar de que lo tomara directamente del vasito de medicamentos. Tan pronto entré al cuarto y J vio que llevaba el vasito, comenzó a llorar y a pelar. Le dije que era poquita y que le daría agua, pero J continuó llorando. No puede convencerlo a la buena así que tuvimos que recurrir a decirle que si no se tomaba el medicamento, no había juego de Mario Bros el 20 de junio (recuerdan los de las fechas). Poco a poco fue cediendo y tomando mini sorbitos y detrás tomaba agua, se tardo como 15 minutos en tomarse el poquito de medicamento mientras lloraba pero SE LO TOMO. El solo pensar que no tendría su juego el día 20, fue suficiente para que se lo tomara. Luego que terminó de tomárselo hubo besos, abrazos y el se sonreirá y dijo muy orgulloso “yo tomé medicina”. BRAVO SUPER J.

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Hoy le tocaba el corte de pelo a J. Cuando lo estaba vistiendo me preguntó “¿dónde que voy?” y le dije “papi te va a llevar a cortar el pelo”. Comenzó a llorar y le dije “hay que cortarse el pelo y después vas con papi para el supermercado” entonces J me dijo “yo quiero mi casa”. Yo le expliqué que regresarían rápido y se calmó.

Pues J se portó súper bien en la barbería (vean la foto que guapo quedó) y también en el supermercado. Envié a mi esposo con una listita para que trajera algunas cosas que faltaban, entre estas leche de almendra. Y saben que, no había leche en el supermercado. Bueno por lo menos no había la que J toma (Original). Le dije a mi esposo que trajera una cajita de vainilla para mezclarla con una que me queda aquí en la casa y ver si engaño a J hasta mañana que mi esposo la consiga en Ponce.

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Recuerdan a Mandy (la que fue asesinada ayer), pues esta mañana J me dijo “Pepe se murió”. Pepe era otro loverbird que J tenía antes que Mandy. Cuando Pepe murió donde quiera que J iba decía “Pepe murió” y un día lo dijo a su abuelo y por esto él le regaló a Mandy.

Pues J esta mañana recordaba a Pepe pero no mencionó a Mandy. Yo le dije “Mandy también se murió” pero J no comentó nada. Entonces le pregunté “¿J tú sabes lo que es morirse?” y me miró pero no me contestó. Pepe murió de forma trágica, se le pilló la patita en el piso de la jaula y parece que se la partió de tal forma que le causó la muerte. Pepe si estaba en el cuarto del nene y J no tenía problema con que Pepe estuviera allí. Pero cuando llegó Mandy, J no la quiso. La verdad es que Pepe no era tan ruidoso como Mandy.

Gracias Dorita

Queremos agradecer a nuestra amiga Dorita por haberle regalado a J la imagen de Cars (ver el margen a la derecha debajo del profile). J quedó encantado.

sábado, junio 10, 2006

Me Parece Haber Visto Un Lindo Gatito

Primero que nada déjenme decirles quien era Mandy. Ella era una lovebird que mi suegro le regaló a J. Cuando Mandy llegó a la casa, J la quería en su cuarto pero no duró ni una hora allí. Tan pronto Mandy abrió el pico para cantar o gritar, pues el pito de estos pájaros es muy fuerte, J se enojó con ella y comenzó a darle puños a la jaula y a gritarle a Mandy que se callara. A partir de ese momento, nuestra sala se convirtió en el hogar de Mandy.

Mi esposo sacaba a Mandy de vez en cuando para que tomara un poco de sol y aire y solía colocar la jaula en una rama de un árbol de mango que tenemos frente a la casa. En estos días el sacó a Mandy pero como comenzó a llover la colocó en el balcón.

Yo le sugerí dejar a Mandy en el balcón pues dentro de la casa durante el día hacia mucho calor. Mandy llevaba como una semana en el balcón y todo iba de maravilla, hasta anoche. Esta mañana cuando salíamos para el Tae Kwon Do a llevar a J, voy directo a la jaula de Mandy para sacar el comedero y darle comida pero cuando me fijo Mandy estaba acostada en el piso de la Jaula. Me fijo bien y Mandy no se movía y estaba llena de hormigas. Inmediatamente llamo a mi esposo y le digo, bendito Mandy se murió. En eso J estaba ya en el balcón y miró hacia la jaula de Mandy pero continuó caminando hacia el carro como si nada.

Inspeccionamos la escena y pudimos determinar que fue un HOMICIDIO. A Mandy le habían arrancado un pedazo de su costado y había plumas por todas partes. Yo caminé hacia el carro para acomodar a J en su “car seat” y le pregunté a J que le había ocurrido a Mandy. J me dijo “Mandy se murió, le comió la hormiga” y luego J le gritó a su papa “papi pone a Mandy en el abol (árbol)”. Me imagino que J estaba asociando pájaro= árbol pero no realizaba que Mandy estaba muerta y realmente no hubo ninguna reacción ante la palabra muerte. J no reflejó ningún tipo de sentimiento ante este suceso.

Estamos buscando al sospecho del homicidio. El sujeto camina en 4 patas, tiene cola, pertenece a la familia felina y responde por el nombre de misu misu.

En otros temas…. Hoy luego del Tae Kwon Do y la TO, fuimos a Ponce pues J tenía una evaluación sicológica. Esta evaluación es parte de los requisitos para un campamento de verano que J va a asistir en julio. El propósito de la evaluación era para poder determinar que áreas les reforzarían a los niños en el campamento y para poder hacer la ubicación.

Llenamos miles de documentos y luego pasamos con la Sicólogo. Ella también hizo un historial de J y trató de conversar con él. Algunas preguntas J se las pudo contestar, por ejemplo su nombre y las edades de todo el mundo en realidad todo lo que tenga que ver con números J lo contesta. En una le preguntó a J que cuales eran los nombres de sus amigos y J le dijo 17. Contestó alguna que otra pregunta, otras no las contestaba y otras le contestaba algo que nada tenia que ver. El se entretuvo jugando con la suela de su tenis que se lo había quitado. Eso si, todo el mundo lo encontró muy simpático pues J lo es, mientras sean adultos. El llega a los sitios y lo primero que hace es decir "hola", y cuando nos íbamos le dijo a la Dra. “adiós amiga”.

Pero, ese es J.

viernes, junio 09, 2006

J, Las Fechas y las Horas

No se si les había mencionado antes que J rige los eventos en su vida por horarios y fechas, J planifica sus cosas. Nosotros hemos tenido que aprender a utilizar esto a nuestro favor y nos funciona.

Cuando la rutina de J va a cambiar por ejemplo si hay una cita médica o alguna alteración a su rutina semanal, hay que prepararlo con tiempo para que maneje bien el cambio.

Los domingos J pregunta “¿qué es lunes?” queriendo decir que voy a hacer el lunes y yo le contesto, hay escuela o hay que ir al doctor, todo dependiendo lo que va a ocurrir. Luego él sigue con “¿qué es martes?” y así sucesivamente hasta que llega al sábado. El planifica su semana.

En el cuarto de Kimberly hay un calendario grande pegado en la puerta del closet que tiene todos los meses del año en una sola hoja. Este calendario es la Biblia de J o su guía. Cuando J se porta bien por un tiempo determinado, le compramos un jueguito o juguete. Esto lo hacemos cada mes y medio o dos meses dependiendo lo que se gastó en el último juguete o juego.

J es súper listo. Si por ejemplo hoy le compramos un juguete o juego, y hoy es 9 de junio, él llega a la casa y va al almanaque del cuarto de Kimberly y dice “el 9 de julio compro juguete”. No se crean que por que él lo dice ocurre pues muchos 9 de julio han pasado y si J no se ha estado portando bien, no hay recompensa. Pero créanme que ese día hay rabieta por que no se le compró nada. Ahora, si se ha portado bien pues llega su 9 de julio y se le da su recompensa. Este regalito puede ser cualquier cosita a veces es hasta llevarlo a comer.

Pues J lleva desde el mes pasado diciendo “el 20 de junio es Mario”. Lo que ocurre es que el día de la graduación de J sus abuelos le regalaron $50.00. Yo le guardé este dinero pues como hace tiempo no se le compra un juego electrónico, lo reservamos para su recompensa. El hace tiempito atrás vio un anuncio de un juego de Mario y pues no habla mas que del juego (ustedes saben que esa es su obsesión). El 20 de mayo recuerdo que fue sábado, le compramos una bobería que ni recuerdo que fue, pues ya el calculó que el 20 de junio, le toca una recompensa (un mes exacto).

Digo que esto nos ha resultado pues como él es bien estricto pues no pelea para que se le compre el juego antes sino que él espera al 20 de junio. Esto no siempre es así, pues muchas veces él calcula un mes pero luego nosotros le decimos que será en otra fecha cuestión de romperle con la rutina de que sea cada mes exacto. A veces le damos 2 meses, 3 semanas, todo depende.

Y lo mismo pasa con las horas, les dije que J ya se mete a la piscina pues hoy llegó en la mañana a casa de mi hermano y dijo “voy a la piscina a las 3:00” y así fue, ni antes ni después.

A las 3:00 p.m. J entró a la piscina.

jueves, junio 08, 2006

La Insensibilidad de Algunas Personas

Antes que nada quisiera mencionar que tenemos lectores en nuestro Blog que nos visitan pues tienen el interés de aprender sobre el autismo y condiciones relacionadas pero que no necesariamente tienen algún familiar con necesidades especiales. Esto lo sabemos pues tenemos algunos que nos han dejado comentarios y tenemos otros que nos han enviado e-mails en privado indicando que leen el blog pues les interesa aprender sobre estas condiciones y así nos prueban que son sensibles ante los retos de nuestros hijos. Aprovechamos para agradecer el interés y nos sentimos contentos pues este es el propósito de la Alianza de Autismo, y lo padres que pertenecemos a ella, crear conciencia de que el autismo y desórdenes relacionados es casi una epidemia aquí en Puerto Rico y educar a la gente sobre estas condiciones.

Pues para beneficio de estos lectores le quiero explicar algo antes de ir al tema he hoy.
Cuando un niño recibe un diagnóstico dentro del espectro autista, son numerosas las gestiones que hay que hacer. Se comienza por un sinnúmero de visitas a distintos especialistas, le siguen otro gran número de evaluaciones, análisis de sangre, etc. etc.

Muchos de estos médicos que se visitan son bien especializados. Por ejemplo el geneticista, el neurólogo y el pediatra del neurodesarrollo. Cuando uno asiste a una cita con su hijo va con la mentalidad de que los niños que están allí para ver al médico tienen necesidades especiales tal vez no autismo, pero si otras condiciones. Allí no vamos a encontrar niños que van por un catarro o por cosas sencillas pues para eso están los pediatras. A que viene todo esto, pues les cuento.

Ayer en la cita de J con el geneticista, llegaron muchos niños cada cual con su condición. De hecho eso estaba súper lleno y en adición estas clínicas se llevan a cabo en las facilidades de SER de Puerto Rico en Ponce por lo que tenemos que sumar que llegan niños con impedimentos físicos que van a recibir servicios de terapia brindados por SER.

Nosotros los padres de niños con necesidades especiales, llegamos a estos lugares y ya estamos acostumbrados a ver niños con rabietas, griterías, niños con impedimentos físicos etc. Cuando hay un niño con una rabieta nosotros sabemos comprender y hasta estamos dispuestos a esperar un poco más para que atiendan a ese niño primero. Esto pasa mucho con los chicos con autismo. Una de sus características es el no poder esperar por tiempo prolongado y sentirse sobre estimulados en lugares donde hay mucho ruido y mucha gente.

A estas citas hay gente que va acompañando a padres que están llevando a sus hijos a ver al médico y que tal vez no están acostumbrados a estar en este tipo de ambiente. Pero por Dios, estas personas se muestran tan insensibles ante la desgracia ajena que a veces tengo que morderme la lengua para no decir algo.

Nosotros ayer tuvimos la experiencia de que J estaba en uno de esos días donde él se bloquea de una forma que ni se entera de lo que pasa a su alrededor. No siempre es así pues hay días en que J, estando en estos lugares, tiene sus rabietas y no se comporta muy bien. J ayer estaba sentando en una silla entre mi esposo y yo y no se movió de allí durante el tiempo que estuvimos esperando. Cuando les digo que se bloquea me refiero a que solo presta atención a mi esposo y a mi pero él no se da cuenta (o no quiere darse cuenta) que hay más personas y niños en el lugar, sencillamente ignora al todo el mundo. También se muestra insensible ante los ruidos que hay en el lugar.

Había un niño que se mostraba nervioso, hostil con su mama, conducta retante e improperios. Nosotros sabemos que por eso está allí, pues tiene alguna condición que le causa estos comportamientos y aunque su madre trataba de manejarlo, era difícil. Pues esta gente de las que les hablo, que van acompañando a alguien, no muestran el mínimo de sensibilidad. Se quedaban mirando al niño y haciendo gestos faciales y hasta comentarios.

Más tarde llegó un niño que claramente se notaba que tenia autismo, ya uno aprende a conocerlos. Llegó el momento en que el niño comenzó a gritar y gritar y sus gemidos y llantos eran desgarradores. Su mamá y la persona que lo acompañaban trataban de consolarlo pero el niño continuaba con su llanto. A mi me partió el alma pues en el momento que salgo de la oficina del médico, pues ya le había tocado el turno a J, me encuentro con la situación.

Les juro que si esto ocurre antes, le hubiera cedido el turno de J para que lo atendieran primero. Pues volvemos a la gente insensible. Se quedaban mirando al niño, algunos se levantaban para ir a ver lo que ocurría y otros hacían comentarios.

Una cosa tengo que decir, el geneticista de mi nene nos acompañaba hasta el Lobby y cuando nos encontramos con la situación del niño gritando, el rápido fue y le preguntó a su secretaria si ese niño venía para verlo a él para que le entregara el record y atenderlo primero. La secretaria le contestó que era paciente del otro médico pero que ella le pediría al médico que lo pasara primero. En esos momentos sale el otro médico y la secretaria no tuvo que decirle nada, el mismo le pidió el record y se llevó el nene. Esto es un noble gesto de parte de estos médicos pues ellos comprenden los comportamientos de nuestros niños. Demás está decirles que hubo gente que se miraron unos a otros comos quien dice, se colaron. Yo le comenté a la secretaria, en voz alta para que me escucharan, que me alegraba mucho que pasaran al niño pues estaba muy nervioso

Y ni se diga si llegaba algún niño con impedimentos físicos, se quedaban mirando al niño y no que lo miraran y ya, sino que se quedaban fijos mirando por un rato como si fuera algún espectáculo.

De eso podemos aprender de J pues él no sabe de prejuicios y no se percata de las diferencias físicas de las personas.

Nota: no se que le está pasando a Blogger que se cae a cada momento pero sepan que estoy recibiendo sus comentarios y los publico tan pronto Blogger me lo permite. Así que continúen enviándolos. Gracias.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.