Diagnósticos

Constantemente la gente me pregunta sobre el diagnóstico de J. El diagnostico oficial de J, según evaluación sicológica, es PDD-NOS/ Autismo de Alto Funcionamiento. En su reciente evaluación su diagnostico no cambia pero ya se menciona como Autismo de Alto Funcionamiento.

Precisamente en estos días surgió un tema en la página de la Alianza de Autismo donde una mamá plantea su molestia sobre lo variado de los diagnósticos y diferencias en criterios.

El Dr. Rafael Oliveras, sicólogo que diagnosticó a J y que directa e indirectamente ha trabajado con J desde los 4 años, contestó el mensaje a modo de aclaración y escribe sobre la variedad de diagnósticos. Me pareció que su mensaje ayuda a comprender esto de los distintos criterios que se utilizan al momento de diagnosticar y de una vez directamente contesta las preguntas o comentarios sobre J que constantemente me hacen las personas y hasta los especialistas.

Mucha gente me pregunta que significa HFA (High Functioning Autism/Autismo de Alto Funcionamiento) pues así firmo cuando me refiero a J en otros foros en los cuales participo. Además, muchas personas e incluso especialistas me dicen que consideran que J en estos momentos clasifica como un Asperger más que como un Autismo de Alto Funcionamiento. Hay una diferencia, los problemas de J con el desarrollo de habla.

En el mensaje a continuación el Dr. Oliveras explica lo siguiente:

"Bueno, la "polémica" con el asunto de la variedad de diagnósticos dentro del autismo es debido a como la investigación va avanzando. Aunque a veces se nos hace difícil entender cómo, sí la investigación parece estar "avanzando". El DSM-IV, o el libro que debemos utilizar para guiarnos en los diagnósticos van cambiando de edición en edición, en base a las investigaciones y hallazgos. Y profesionalmente dependemos de ese libro, que no necesariamente es el mejor, pero esos son otros $20...Sobre Aspergers, PDDNOS y/o Autismo la diferencia es clínica. Voy a ver si puedo explicarlo. Para un diagnostico de autismo, se miden dificultades/ debilidades en el desarrollo del niño en 3 áreas: (1) interacción social, (2) lenguaje y comunicación y (3) conductas repetitivas/ Intereses estereotipados/ restringidos.

Si el niño cumple con los criterios en esas 3 áreas, o "triada", se considera autismo. Ahora, cuando el retraso en la comunicación no es debido a retrasos significativos en el desarrollo del habla (receptiva/expresiva a), el diagnostico de Asperger es el más apropiado.

Aunque se pensaba lo contrario, sí hay retrasos en la comunicación en niños con Asperger pero no en el desarrollo del habla. Las debilidades en comunicación en los niños con diagnóstico de Asperger es que no inician una conversación, o no mantienen una conversación recíproca, pero es por historial de retrasos en del habla. Aquellos que sí conversan, suelen hacerlo solo con algunos temas en específico, usualmente relacionado a sus intereses (como por ejemplo, computadoras). Por lo general, se observa un vocabulario sumamente avanzado, por lo que le llaman comúnmente "pequeños profesores".

PDDNOS se usa para describir rasgos leves de dificultades en el desarrollo, pero que no están claros los síntomas en la "triada" de interacción social, comunicación, conductas repetitivas. Se utiliza además para describir a niños con Autismo de alto funcionamiento, esto es, niños que cumplen con los criterios de la "triada" que tienen inteligencia promedio (como mínimo) y son bastante funcional en el aprendizaje y vida diaria en general. El autismo de alto funcionamiento no es otra categoría diagnostica, por lo quea veces se usa el PDDNOS para recalcar que los síntomas son leves.

*En resumen:* la diferencia entre autismo de alto funcionamiento y Aspergers es el desarrollo del habla. En niños de alto funcionamiento: si tuvo retraso del habla, se utiliza Autismo alto funcionamiento, si no lo tuvo, se utiliza Aspergers. Mientras más crecen los niños, tanto los de alto funcionamiento como Asperger, menos diferentes son a nivel cognoscitivo y conductual. En muchas ocasiones es difícil de diferenciar. De hecho, recién llegué de Londres, del International Meeting for Autism Research (IMFAR) y se discutió este asunto de los diagnósticos. La investigación sostiene que existe muy poca diferencia entre los niños, adolescentes y adultos con autismo alto funcionamiento y Aspergers.

Ahora, si son tan similares, ¿por que dos diagnósticos diferentes en base a si tuvieron o no retraso en el habla? Bueno, porque los Dres. Hans Asperger y Leo Kanner describieron a pacientes diferentes, y ninguno de los dos sabia de como era la evolución y desarrollo posterior de lo que describieron. Ha tomado par de décadas entender y medir estas variables.Independientemente del asunto del diagnostico, lo importante es reconocer esas 3 áreas de síntomas, que vienen a ser básicamente nuestras 3 áreas de trabajo para comprender y "echar pa' lante" a nuestros niños. Los métodos de intervención son similares, y dependen más del nivel cognoscitivo que del diagnostico".

Por; Dr. Rafael Oliveras Rentas-Psy.D.

Discusión de Agenda

El otro día le comunicamos a J que el lunes irá para un campamento. Cometí el error de decirle “el lunes vas para un campamento”. El lo tomó de forma literal y me dijo “y el martes, miércoles, jueves y viernes”. Recordemos que a J le gusta planificar su vida y necesita saber con anterioridad lo que va a ocurrir.

Cuando le dije que todos los días va para el campamento se molestó y me dijo “NOOOOOO solo el lunes voy para el campamento, tú dijiste”. Le expliqué que el campamento dura todo el mes de junio y que se divertirá mucho. Le mostré la agenda y tan pronto la miró me dijo, son 20 días. Y tiene razón, son 20 días de campamento, que habilidad.

El comenzó a mirar las actividades que están escritas por cada día y comenzó a preguntar. Por ejemplo el primer día es “Hawaiian day” y preguntó ¿Qué es Hawiian Day? Yo más o menos le iba contestando en base a lo que me imagino que estarán haciendo pero me doy cuenta que ni yo misma conozco que harán para cada actividad.

El hizo comentarios y preguntas muy acertadas y en la cuales mostró preocupación. Para el día de “Twin Day” él me dijo “yo no tengo un twin (gemelo). Para el día de “mascota day” igual. Le dije a J que iba a preguntar como son las actividades y le diría que cosas van a hacer.

Ayer llamé al centro y hablé con una de las coordinadoras del campamento y le conté que mi chico está preguntando sobre las actividades y lo importante que es para él la estructura y saber con anticipación lo que va a ocurrir. Ella entendió perfectamente, pues claro si son especialistas en Autismo.

Le pregunté sobre el “Twin Day” y hablando de J como ejemplo pues me dijo que ellos velarán con cual chico J se identifica mejor y pues ese día de “Twin Day” J y su “amiguito” irán vestidos iguales.

Para el “Mascota Day” los chicos tendrán que llevar un peluche de su animal preferido. Ufff, que alivio pues pensé que tenían que llevar un animal real. Me imagino que J llevará a Mario su osito pues ese es su amigo inseparable. La terapeuta que le toque a J le hablará o le dará información sobre el animal que J lleve.

El primer día que es el “Hawaiian Day” los chicos serán recibidos por las terapeutas como si estuvieran llegando a Hawaii. Ellas le entregaran a cada chico un “leí” dándole la bienvenida y creo que las decoraciones serán alusivas a un ‘luau”.

Para uno de los “water day” irán los bomberos a dar una charla y llevaran un camión bomba para que los chicos lo vean.

Yo le hablé de J. Le conté que J era bien educado, con buen comportamiento, cariñoso. Hasta que ella me dijo que todos los días le enviara un "set" de ropa adicional. Cuando le pregunté porque tenia que enviar ropa adicional, me dijo que como parte de la terapia sensorial los meten en piscinas llenas de gelatina, espuma, cremas de afeitar, etc. Luego que me dijo esto pues le dije, Ok retiro lo dicho. Entonces le dije, si él ve que se tiene que meter a una piscina llena de algunas de estas cosas pues verán a un chico enojado, con posibles rabietas e intransigente, jejeje. Ella se rió y me dijo “no te preocupes” estamos acostumbrados a esto.

Anoche le expliqué a J lo que me había dicho la muchacha y le dije que será muy divertido el campamento. Claro, omití la parte de las piscinas llenas de gelatina, etc. El estaba más tranquilo y ya no se quejó de ir al campamento.

Pero luego me preguntó, “¿mi amigos de segundo grado están en el campamento?” Yo le dije que no y le expliqué que serán nuevos amigos y él me dijo “yo no puedo nuevos amigos, necesito mis amigos de segundo grado”.

Aquí vamos otra vez…….veremos como lo tranquilizo con esto de los amigos.

El Roba Galletas

Ayer le di a probar jugo de Kiwi y strawberry a J. El lo probó hizo caras pero como yo le hice una fiesta porque tomó un sorbo, pues se sonrió y me dijo “ummm, rico”.

Yo le llevé el jugo al cuarto y se lo dejé sobre la mesa y le dije, te lo tomas mientras desayunas. Me fui a la cocina y en una que fui al cuarto y lo miré a escondidas, estaba dándole un sorbo al jugo. Entré y lo felicité nuevamente y me dijo “llama a mi papá y dile que tomé jugo”.

Al rato trajo el jugo y estaba casi entero. Creo que solo le dio dos sorbos, pero de todas formas lo felicité por probarlo y tomar un poquito. Y saben lo que me dijo “gracias mami por probarme el jugo” (creo que quiso decir “gracias mami por darme a probar el jugo”) que lindo y caballeroso es mi hijo.

J sale con unas cosa que de verdad que me hacen reír. El siempre pide las cosas de comer, no hace mucho esfuerzo en tomarlas el mismo de la nevera. Pero como esta con tanto apetito estoy tratando de controlar el consumo de cosas que no le viene bien con la dieta. Especialmente unas galletas que le encantan, la ración que el esta autorizado a comer de estas galletas especificas son 3 diarias. Ya el sabe que cuando las pide, se le dan 3 galletas.

En la tarde de ayer yo estaba sentada en la computadora y J llega a mi cuarto y me dice “tenemos un pobrema (problema), ven” El salió y se dirigió a la cocina y yo fui tras él. Cuando llego a la cocina él me enseña un plato que tenia 5 galletas de las que le gustan y estaban mojadas. El muy listo agarró un plato y abrió la nevera y se sirvió las galletas pero con la mala suerte de que el paquete estaba dentro de la nevera y quedo abierto y le cayó agua.

Si no es porque vio que las galletas estaban mojadas y fue a buscarme al cuarto, el listo se hubiese dado un atracón de galletas y yo ni me entero. No le dije nada pues por un lado él hizo algo positivo que fue buscar un plato y él mismo servirse algo y esto ha sido difícil de lograr. Por otro lado, se sirvió algo que él no debe comer mucho y que le controlamos. Aunque ese día él no había comido galletas pero me salió listo pues él sabe que son solo 3 galletas que puede comer y se sirvió 5. Quien sabe si se hubiese servido más pues el paquete estaba al lado del plato pero las que quedaban en el paquete estaban súper mojadas y tal vez ni le hizo caso.

De verdad que si este chico sigue comiendo como va, se va a poner redondito.

Cambios para el Verano

Han surgido unos cambios en cuanto a lo que ocurrirá con J durante le verano. El viernes me llamaron del centro de Terapia de Habla para indicarme que los servicios de verano están en veremos pues el DE no los ha aprobado. Ya habíamos firmado para este servicio durante junio y ya tenia el día y hora asignados. Pero como siempre he dicho, “el DE obra en forma misteriosa”.

Por otro lado, la Terapia Ocupacional también se la van a brindar durante junio pero no han podido confirmar horario. Todo depende de la terapeuta pues solo le estaría brindando el servicio a J y a otro chico y ella no ha decidió en que horario lo haga.

Por lo que vemos J no recibirá la TH así que hemos decidido que no tome la TO tampoco y así no hay conflicto con el Campamento de Verano. De todas formas en el campamento el estará recibiendo refuerzo en cuanto a habla, socialización y lo sensorial así que estará cubierto.

Nos entregaron el itinerario de actividades y se ven súper divertidas.

2 de junio- Hawaiian Day
3, 12, 20 y 26 de junio- Water Day
4 de junio- Bake Day
5 de junio- Clown Day
6 de junio- Twin Day
9 de junio- Manualidades
10 de junio- Antifaz Day
11 de junio- Tiza Day
13 de junio- Fashion Day
16 de junio- Embeleco Day
17de junio- Movie Day
18 de junio- Personal (higiene) Day
19 de junio- Mascota Day
23 de junio- Crazy Field Day
24 de junio- Friendship Day
25 de junio- Recycle Day
27 de junio- Terapias con Animales

No tengo idea de lo que significan algunas de estas actividades pero suenan divertidas. Todas las actividades que tendrán durante el mes están enfocadas y serán dirigidas de forma tal que se trabaje con las distintas áreas enfocándose en lo sensorial.

Creo que J se divertirá mucho y pienso que hemos tomado una buena decisión en cuanto a darle un descanso a J de sus terapias tradicionales y sustituirlas por algo divertido.

En agosto regresará a sus terapias de habla y ocupacional.

Alimentación y Dieta

En los pasados días Pablo, el papá de Santi y Betzabe, la mamá de Diego, me dejaron comentario haciéndome algunas preguntas sobre la alimentación y dieta de J. Pensé que podía escribir algo sobre este asunto o por lo menos nuestras experiencias en esta área.

J desde que nació presentó problemas con esto de la alimentación. Comenzando porque no pude amamantarlo pues J lloraba cuando lo pegaba a mi pecho y rechazaba totalmente ese contacto.

Un tiempo más tarde leí en algún lugar, no recuerdo donde, de casos de niños con Autismo y que si están afectados sensorialmente el olor a la leche materna la pueden percibir tan fuerte que les causa una reacción negativa y no quieren amamantar. Otra posibilidad era el rechazo al contacto físico pues más adelante J demostró que le molestaba el contacto físico.

Los problemas con la alimentación de J fueron evidentes desde bebé. Cuando J tenía unos meses el pediatra me indicó que comenzara a darle jugos de bebé. Nunca se me olvida la reacción de J cuando le di jugos por primera vez. Creo que era un jugo de uvas blancas y cuando le di a J el jugo asqueó de una forma increíble. Tomó un poco de jugo pero lo estuvo botando en buchecitos por un rato.

Cuando intenté darle jugo nuevamente, lloraba cuando lo probaba. Siempre intentábamos pero era la misma historia, lloraba. Lo tomaba a empujones pero siempre lo rechazaba cuando se lo ofrecíamos. Más adelante desistí de dárselo pues llegó un momento en que ni lo probaba. Con el agua hacia lo mismo, solo quería tomar leche.

Por mucho tiempo sus evacuaciones eran blandas y eran cada vez que tomaba leche. Por tiempos el pediatra le cambiaba la formula a una a base de soya. La única vez que J estuvo hospitalizado, y esto fue cuando tenía como 1 ½ año, fue por problemas gastrointestinales.

J tardó en comenzar a comer alimentos con texturas sólidas el no quería nada con texturas duras. A partir de los dos años lo que comía era arroz con habichuelas y le añadía carnes de bebés, de las que viene en frascos, pero había que triturarlas en un procesador de alimentos y que quedara como un puré. Para esa época solo comía alimentos con texturas suaves, comía avenas, cremitas, et. Nada de alimentos dulces, nada de alimentos duros.

Le comenté a Pablo que J no había dejado de comer alimentos que antes comía pero luego recordé que si. Ya no come avena, ni cremas pero no es que le gustaran antes y ahora no, sino que se las dábamos y él como no hablaba no tenia la capacidad de decir que no las quería pero era evidente que no le gustaban mucho.

Igual ocurría cuando el comenzó en el Centro de Cuido, según el personal el comía de todo, claro le daban la comida y pues como él no hablaba no se quejaba. Pero en las tardes cuando llegábamos a la casa yo tenia que sacarle con mis dedos comida que acumulaba en sus cachetes y que no la tragaba. Esta comida permanecía en su boca desde la hora del almuerzo que se la daba en el cuido, hasta en la tarde que yo llegaba a la casa y me daba cuenta. Tuvimos que hacer arreglos en el cuido y yo le llevaba alimentos o ellos solo le daban cosas blandas.

Según han transcurrido los años, y luego de muchas terapias, J ha ido mejorando tanto el en habla como en su alimentación. Recordemos que algunos de los órganos que interviene en el proceso del habla/lenguaje son los mismos que tiene que ver con el proceso de alimentación. Por ende opino, y esta es mi opinión personal ya que no soy patólogo de habla ni nada por el estilo, que si J ha mejorado en el habla pues a su vez esto ha ayudado a que mejore en el proceso de alimentación o viceversa.

En cuestión de la dieta libre de Glutén y Caseína, esta fue recomendada por el Geneticista y no por capricho. Por el historial de J con los problemas con la leche de vaca, por sus alergias en la piel y por el desorden metabólico que tiene J, que de por si conlleva una dieta que ayude a controlar el mismo, la mejor opción en cuanto a dietas era la libre de Glutén y Caseína.

La dieta se comenzó cuando J tenia alrededor de 5 años, lleva como 2 ½ en ella pero no estrictamente ya que siempre hemos tenido problemas con el gluten. Mientras más edad tiene J, más ha ido ampliado sus gustos por las comidas y por ende esto hace más difícil la dieta.

Como mencioné en otro post, en estos momentos está pasando por una etapa en la que se la pasa comiendo y comiendo. Ya hasta las medicinas se traga….

Fotos y Recuerdos

Aquí les dejo alguna fotos de la graduación de Kimberly. Estuvo muy emotiva y Kimberly nos hizo sentirnos orgullosos de ella.

Otro Logro en Nuestras Vidas

En un rato partiremos rumbo a los actos de Graduación de Kimberly. Hoy se gradúa de 4to año y parece que fue ayer que la dejé en su salón de preescolar. Wow!!! como pasa el tiempo.

Felicidades mi querida hija y una vez más, GRACIAS por hacernos sentir orgullosos de tí. Te deseo mucho éxito en tú futura carrera universitaria.

Féliz Cumpleaños Kimberly

Hoy cumple años mi querida hija Kimberly, cumple 18 primaveras. Hace unos años mi madre me regaló para un cumpleaños un libro titulado “Regalo de Amor para una Hija muy Especial”. Yo atesoro este libro con todo mi corazón y hoy quiero regalarle algunos extractos que seleccioné de este hermoso libro.

Querida hija;

Antes de que llegases, solía preguntarme cómo trataría a una hija ¿La quería remilgada, o deseaba una niña robusta y alegre?: ¿Quería que supiera administrarse? ¿O que fuese cariñosa? ¿O las dos cosas?

Conseguí una hija por completo singular, del todo distinta, totalmente sorprendente, imprevisible y encantadora. Llegaste Tú

A veces me gustaría ser capaz de solucionar todos tus problemas. A veces, desearía tener dinero bastante para darte todo aquello con que sueñas. A veces, me encantaría disponer de tesoros que legarte. Pero te di lo que pude: tus cinco magníficos sentidos, el mundo que te rodea. Toma lo que gustes, añade tu propio prodigio a la suma de todas las maravillas humanas y transmite el don de tú amor.

Desde que llegaste, la vida fue como un libro extraordinario en donde no es posible aguardar a pasar la página y ver que cosas has hecho. No sé cuales me gustan más: los capítulos serenos, las escenas espectaculares o el suspenso de algunos pasajes. Nunca es aburrido y jamás me hago a la idea de que algo tengo que ver en la autoria.

Nunca olvides que no eres sólo especial para mí. Tú eres especial, Y eso es todo.
Podría decirte que eres la hija más bella, la más sensible, apacible, sensata y discreta de todo el universo. Pero no seria justo. No conozco a todas las hijas del universo. Solo puedo juzgar por la limitación de lo que sé. Pero, sobre esa base, afirmo que eres la más lista, la más bella.

Tendrás que librar tus propias batallas. Pero aquí estoy Yo con el agua y la esponja para restañar tus heridas. Cuando eras más pequeña, yo podía resolver con un beso casi todos tus problemas. Pero ahora hay cosas que no consigo reparar, ni curar con un abrazo. Cuestiones importantes que superan a mis destrezas. Desearía poseer una magia que lograse enderezarlas. Todo lo que puedo hacer es estar aquí siempre.

Deseo que te sientas feliz, segura, cómoda y juiciosa. Pero no todavía, primero las aventuras. Te deseo amor, y te deseo en un futuro Una Hija Como Tú”

Apetito

Últimamente J está con un apetito voraz y lo mejor de todo es que él come su comida, dentro de lo poco que le gusta, muy bien y sin protestar.

A J le gusta mucho el arroz, así que el arroz no falta en su dieta de todos los días. También ha ampliado su lista de carnes, antes solo comía “corn beef” y los trocitos de pechuga de pollo de Pollo Tropical. Ahora está comiendo carne molida pero en lugar de con pastas como antes, ya se la come guisada con arroz.

La ASE me dijo que en el comedor está comiendo atún y probé acá en la casa y se lo comió y también un día le di pescado y lo comió aunque protestando.

Hace un rato luego de trabajar fui un momento al banco a activar una tarjeta ATM que me llegó por correo. Esta sucursal del banco donde voy queda dentro de un supermercado. Mientras estaba sentada con una representante de servicio del banco, J estaba mirando un freezer donde tienen los helados o mantecados.

Cuando lo llamé porque me iba J me dijo “yo quiero helado, compra helado”. Me sorprendió pues J nunca ha comido helado, no le gustan. Pero me gustaría probar, claro tendría que conseguir un helado permitido en la dieta.

Inclusive desde el viernes comenzamos a darle la carnitina que toma, recetada por el Geneticista, directamente en la boca en lugar de esconderla en la leche. Se la está tomando aunque asquea en cantidad, pero se la traga. También continúa tragando la pastillita que le rectó el alergista.

Continuaré probando con otras cosas aprovechando que J ya ha mejorado mucho en este aspecto y él mismo se está dando la oportunidad de comer más variedad de alimentos.

Una de las cosas que quisiera probar es que tome algún jugo y que coma frutas. Estoy emocionada y contenta por esta nueva etapa de J, ojalé llegue el día que coma de todo sin protestar o más bien que pueda comerlo y que no le haga daño.

Por Aquí Ando...

Anoche se llevó a cabo la Reunión del Grupo de Apoyo a familias con Autismo del Area Oeste de la cual soy Líder.

Tuvimos una charla ofrecida por el Dr. Simón Carlo, uno de los 4 Geneticista que hay en Puerto Rico, y habló sobre “Genética, Metabolismo y Autismo”.

Muy interesante la charla y aclaró muchas dudas que teníamos los padres y otras personas que se encontraban en la reunión. Aprovecho para agradecer formalmente al Dr. Carlo por ofrecer esta charla.

Hoy me fui de compras y Kristian me acompañó. Me encanta cuando salimos los dos juntos pues hablamos de muchas cosas que no las podemos hablar por teléfono. Nos sirve para compartir ya que durante la semana casi ni lo veo pues yo trabajo y el tren de vida que uno lleva dificulta a veces estos encuentros.

Kimberly se gradúa el miércoles de 4to años de High School así que tenia que ir a comprar lo que me pondré ese día. Uffff, cada día se me hace más difícil salir a las tiendas. Es que no tengo mucho ánimo de estarme midiendo ropa y las tiendas siempre están llenas.

No se que pasa en este país… el desempleo cada días peor, la situación económica está catastrófica, para los que trabajamos apenas nos da el sueldo para vivir pero las tiendas no se vacían. De verdad que no entiendo.

A J se le terminan las clases esta semana pero comienza otro ajetreo ya que tanto para las terapias de habla como la ocupacional le aprobaron terapias en verano. Ahora las terapias pasan a ser día en semana en lugar de sábados. Esto nos trae otro inconveniente pues teníamos planificado el campamento de verano para junio.

Ya sabemos que la terapia de habla será los jueves a las 8:15 a.m. y estamos tratando de coordinar que la ocupacional sea ese mismo día seguida termine con la de habla. La distancia de un centro al otro es de 3 minutos que por lo menos se pueden coordinar que sean una detrás de la otra. Por lo tanto, los jueves tendría que llegar tarde al campamento.

Mi gente, no es fácil…

Mentir o no Mentir

Dicen que las personas con Autismo no saben mentir y carecen de imaginación. En las evaluaciones que se le han realizado a J, mediante pruebas en las que utilizan el juego como medio para medir socialización, imaginación y otras destrezas, reflejaron que J tiene problemas en el área juegos imaginarios o imaginación.

Como les he contado en otras ocasiones, J no juega con juguetes solo con su osito Mario y los otros peluches y con sus juegos electrónicos. Y cuando juega con ellos no lo hace de una forma apropiada, se dedica a caminar de un lado para otro con ellos en la mano y los agarra o carga como si fueran aviones o le mueve la patas.

Ayer veníamos de camino en el carro y J hizo algo no aceptado dentro de las reglas de etiqueta social. Escuché un estruendo sonido que por un momento dudé que hubiese podido salir del cuerpecito de J. Me volteo a mirar a J y le pregunté;

Yo- ¿J que fue eso?
J- “no fui yo”
Yo- no, ¿y quien fue?
J- fue María
Yo- pero ella no está aquí
J- ella está en mi casa

María (nombre ficticio para no revelar la identidad) es una niña a la cual J le ha agarrado una manía. Esta chica tiene ADHD y es súper inquieta y a J lo pone nervioso cuando ella está inquieta en el salón. J se la pasa diciendo “María se porta muy mal”. Así que la pobre María fue acusada en ausencia de un delito que no cometió.

Más tarde ya estando en casa volví a escuchar otro ruido estruendoso, cuando miro a J inmediatamente dijo “fue Amos”. Amos es la vaquita de peluche que le tienen a J en la escuela y que carga de la escuela a la casa y de la casa a la escuela.

Le dije a J “no se dice mentiras” él me dice “yo no dije mentiras”. Le pregunté si él sabia lo que era una mentira y me dijo que no. Yo creo que él si entiende algo del concepto de mentir pero a veces me ha dicho que yo dije una mentira cuando lo regaño o le digo que tiene que hacer algo, así que él no tiene muy claro lo que es una mentira.

Pero sin lugar a dudas ayer dijo mentiritas. Yo pienso que cuando acusó a María es porque creo que algo similar pasó con ella. El luego dijo algo que me hizo entender que ella había hecho algo similar. Pero decir que fue Amos, ummmmmm.

Así que no se que pensar…

Recordando a Francisco Javier Garza

He leído en otros foros que el Sr. Francisco Javier Garza falleció. Aún no he podido corroborar como se dio su muerte. El era un hombre joven o por lo menos se veía joven y hasta el otro día estuve leyendo sus comentarios en distintas listas en las cuales participo. Esto me tomó de sorpresa y no salgo de mi asombro.

El Sr. Garza es el autor del conocido “Manual para Padres de Niños Autistas” y de los cuales ya hay dos publicaciones. Estos manuales él no los vendía sino que los ponía a las disposición de los padres y se pueden bajar por Internet de forma gratuita.

El tenia un hijo al cual cariñosamente le llamaba Javiercito y que actualmente tiene 13 años. Javier dedicó su vida y amor a su hijo y también a ayudar a la población con Autismo.

Recuerdo que cuando a J lo diagnosticaron, el sicólogo nos regaló una copia de la primera edición del Manual escrito por Javier.

En algunas ocasiones intercambiamos mensajes en los foros, no siempre coincidíamos en ideas pero yo lo respetaba muchísimo por su conocimiento sobre Autismo.

Esta noticia me impactó pues nos hace recordar que la muerte no tiene fecha ni aviso, hoy estamos aquí y mañana quien sabe.

Le pido a Dios mucha fortaleza para su familia y sobre todo que Javiercito pueda sobrellevar esta perdida.

Que en Paz descanses amigo Javier, “tocayo” como le dijiste una vez a J.

De Citas Médicas

Hoy fue un laaaaaaaaaaargo día. J tenia dos citas médicas, en la mañana el Alergista y en la tarde el Geneticista.

De todas las pruebas de alergias realizadas, J salió alérgico a los ácaros del polvo, esto en varias pruebas de alergias a ácaros. Y su alergia en bastante fuerte. En las demás pruebas salió bien.

Como ustedes saben J sufre de Dermatitis Atópica y es a consecuencia de estas alergias. Nos recomendaron cubrir los mattress y almohadas de su cama con unos forros especiales que aíslan los ácaros para que no entren en contacto con J.

Los ácaros son muy difíciles de eliminar así que hay que seguir con J un tratamiento comenzando con los forros, lavar su ropa de cama y vestimenta en agua súper caliente (difícil pues no tenemos agua caliente para la lavadora), un medicamento por boca, un medicamento en crema, jabones especiales para la piel, humectación constante y en grandes cantidades con cremas para la piel y mantenerlo en temperaturas frescas.

También me advirtió de que J está más expuesto a desarrollar asma debido a estas alergias. Nos pidió estar pendientes a si le da tos que no esté relacionada con catarro. Cuando me dijo esto me puse un poco nerviosa pues a J de vez en cuando le da una tos que le dura varios días pero que no resulta ser catarro ni nada por el estilo. El médico me dijo que si le vuelve a dar esta tos, se lo lleve para evaluarlo pues a tiempo se puede controlar el asma. Dios me Bendiga a J y que no desarrolle asma.

Llegamos a eso de las 7:30 a.m. a la oficina del médico y ellos abren a las 8:00 a.m. Llegué y no había nadie yo hasta pensé que me habían dado una cita equivocada y que el médico no trabajaba los miércoles. Minutos antes de las 8:00 llegaron más personas y respiré tranquila. Pero J hizo el número 1 en el turno. PRIMERA VEZ EN LA VIDA que hacemos el primer turno en un médico.

Lo que me gusta de este médico es que llega a eso de las 8:15 a.m. y rapidito comienza a llamar los pacientes. Ya a las 9:00 a.m. estábamos fuera y la otra cita de J con el Geneticista era a las 12:30 p.m.

Decidí irme para el Mall a pasar el tiempo y como J se portó taaaan y taaannn bien le compre un regalito. Luego de comprarle el regalito no fuimos a comer algo. Ya J había desayunado y en la oficina del médico comió varias cosas más pero yo no había desayunado así que fue un desayuno y almuerzo a la vez pues ya eran las 10:30 a.m.

J volvió a comer, revoltillo de huevos con tostadas. Este chico últimamente esta comiendo demasiado. Cuando lo pesaron hoy, había aumentado 3 libras en 1 mes.

Luego de comer nos fuimos a caminar por las tiendas. Entré a medirme varias blusas y por supuesto J entró al probador conmigo. El se sentó en el piso a jugar con su DS y no me di cuenta que mientras me media las blusas, él me estaba mirando por el espejo.

Había una blusa en específico que cuando me la puse J me dijo “esa es bonita”. Fue entonces que me di cuenta que J estaba observando lo que me ponía.

Nos fuimos hacia la oficina del Geneticista que ahora es por cita y no por orden de llegada. Llegamos como a las 11:50 a.m. y a las 12:35 a.m. llamaron a J y su cita era para las 12:30 p.m. Me encanta que ahora sea por cita y no orden de llegada pues antes llegábamos a eso de las 7:00 a.m. y salíamos pasadas las 12:00 p.m.

Llevé los resultados de las pruebas de acido pyruvico y acido láctico. Aún sigue con el desorden metabólico pero los niveles han bajado. El médico saca una proporción entre el acido pyruvico y láctico y los niveles que se consideran normales son entre 10-25. En las pruebas que le llevé hoy J tiene 66, aún está alto. Pero ha mejorado mucho pues en las primeras pruebas hace como tres años su nivel fue de 190, la cita anterior ya había bajado a 59 pero en esta volvió a subir a 66. Estos ácidos lo que indica es que el metabolismo de J en el proceso de las mitocondrias no procesa correctamente las grasas en su cuerpo. No me pidan que les explique pues esto nunca lo he comprendido bien. También está relacionado con su hipotonía muscular. Así que J continua con su tratamiento de Carnitina y su dieta.

Cuando veníamos de regreso se me reventó una goma de la guagua de Kimberly, pasé un mal rato y J también. Yo se cambiar una goma pero nunca he podido porque no tengo la fuerza.

J y yo tuvimos que esperar como 1 hora a que llegara Kristian hasta donde estábamos para cambiar la goma. La goma no salía pues las tuercas estaban demasiado apretadas. Tuvimos que llamar a mi hermano para que viniera a ayudar y el trajo W-40 y una herramienta y con eso lograron sacar la goma. J estaba inquieto pues el tiempo de espera fue largo, entre una cosa y la otra tomó casi 2 horas.

Pero Gracias a Dios ya estamos en casa y J luego de una rabieta que le dio hace un ratito, por otro asunto, ya está más tranquilo.

Mi Día de las Madres y el "Parental Control"

Espero que todas las madres que comparten en este espacio disfrutaran a plenitud su Día de Madres no importa que fuera la semana pasada o ayer.

Mi día de Madres fue uno tranquilo, no fuera de lo común pero igual lo disfruté. Para mí todos los días es día de madres y padres.

En la mañana J nos despertó a eso de las 8:35 a.m. Lo que nunca pues no acostumbramos a dormir tan tarde. J se había despertado como a las 7:30 a.m. pero se fue a su cuarto a ver la tele. Nosotros continuamos durmiendo hasta que J llegó a despertarnos pues decía que ya era día.

J se trepó a nuestra cama y Francisco le dijo en el oído “dale un beso a mami que es Día de las Madres”. J se confundió y besó a Francisco, pero luego Francisco le volvió a decir que me felicitara y J me dio un rico beso en el cachete y un abrazo luego que Francisco le dijera que también me abrazara.

Es raro que J sea espontáneo para estas cosas. Hay que instruirlo y guiarlo un poco para que dé muestras de cariño, pero no importa. No importa pues hace unos años hasta lloraba o se molestaba si lo besábamos o abrazábamos y ni se diga de él hacerlo con nosotros.

Pero a pesar de esto, hay sus ocasiones en que llega y de la nada me dice “mami te quiero” o me da un abrazo. Esto puede ocurrir en cualquier momento y sin esperarlo y por eso les digo que el Día de las Madres es cualquier día pues cuando J muestra estos momentos de dar cariño para mi es como si estuviera recibiendo regalos de madres, navidad o cumpleaños.

Ahora les quiero contar una de las ocurrencias de J. Ustedes saben que hoy día existen formas de restringir los que los chicos ven en la tele. A este mecanismo o sistema se le conoce como “Parental Control”.

Depende la clasificación de los programas uno puede bloquear ciertos canales o programas para impedir que los niños los puedan ver. Esto evita que el niño vea programas de contenido sexual, violencia, lenguaje obsceno, ect.

Nosotros no sabíamos que el Wii también tiene un sistema de “Parental Control”. Aún no tenemos claro la intención de este sistema o mecanismo en el Wii pero si lo tiene. Y adivinen quien lo descubrió, siiiiiiii nada más y nada menos que J.

Lo único es que J parece que piensa que el “Parental Control” es para que los padres no puedan ver, jugar o acceder los menús del sistema del Wii y no al contrario, que es para que los chicos no puedan hacer estas cosas.

Sin encomendarse a nadie J le puso un “password” o clave de acceso al sistema y ahora él es el único que la sabe y puede acceder a los menús del sistema. La clave es numérica y lo que me pregunto y me tiene sorprendida es que él le asignó un número de 4 dígitos que no sabemos de donde sale ese numero o que significado tiene para él.

Feliz Día de Las Madres

Para mi querida Madre que aunque físicamente no está con nosotros se que todos los días está cuidándonos y protegiéndonos. Mami, te amo y te extraño mucho.

Y para todas las madres del mundo y en especial a mis amigas ciberneticas, les deseamos un lindo Día de las Madres. Que Dios les colme de Bendiciones a ustedes y sus familas.

Exito la Feria Educación Especial, Inter de Ponce

Les cuente que la actividad de ayer estuvo buenísima. Luego les publico fotos pues como siempre, se me quedó mi cámara pero una amiga que estaba en la actividad tomó fotos y le pedí que me las pasara.

Una de las conferenciantes fue la Sra. Emily Iland autora del libro “Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z”. Su charla fue muy inspiradora pues su hijo ya es un adulto, que estudia y hasta tiene licencia de conducir.

Cuando ella dijo que su hijo tenia licencia y manejaba me llamó mucho la atención pues yo siempre he pensado que a una persona con Autismo se le debe hacer muy difícil manejar un carro. Esto debido a que muchos tienen inflexibilidad mental, poco juicio social, etc.

La Sra. Iland contó algunas anécdotas sobre esto de que su hijo maneje un auto. Ella dice que en adición a las reglas que uno tiene que aprender para poder manejar, su hijo necesita regalas adicionales. Nos contó que ella ha tenido que hacerle una regla sobre la luz verde el semáforo. Una vez ella iba con él y la luz estaba verde pero frente de ellos había un carro detenido. Ella veía que su hijo no iba a detenerse estando el carro parado frente a él y cuando ella le dijo que tenia que frenar él le contestó ¿Por qué si la luz está verde? En ese momento ella le dijo que habría otra nueva regla, que si la luz estaba verde pero había un carro detenido, pues hay que detenerse.

También contó que su hijo es fanático de las películas de Jim Carey y se memoriza los diálogos. Como él tiene una gran memoria visual, asocia escenas de la película con situaciones de la vida real. En una de las películas de Jim Carey hay una escena en que un policía lo detiene y Jim Carey baja la ventana y le dice groserías al policía. Por ende ella le creó otra regla a su hijo, “si un policía te detiene no puedes decir el dialogo de la película de Jim Carey”.

El también lleva siempre en su bolsillo una tarjeta que lo identifica como que tiene Autismo. Esta tarjeta él la saca en casos de que las personas no logren comprender algo que diga o que necesite explicar algún comportamiento. El saca la tarjeta y le deja saber a las personas que tiene Autismo. La mamá le escribió otra regla, “si un policía te detiene no puedes sacar la tarjeta de tú bolsillo”. Esta regla viene porque si un policía detiene a su hijo y él comienza a sacarse algo del bolsillo el policía puede pensar que es un arma. Realmente esta mujer es impresionante y su hijo también.

Tuvimos el honor de que además de que se dedicara la actividad a la Alianza de Autismo, nos pidieron participar en un panel de padres y Yo participé con ella en ese panel.

El panel gustó mucho a los asistentes y luego que terminó, se nos acercaran algunos jóvenes a felicitarnos y decirnos que realmente se sintieron inspirados por lo que escucharon de todos los padres que participamos.

Participamos mis amigas y amigos de la Alianza, Brumi, Maribel, José Luis, Samuel y esta servidora.

De corazón le damos las gracias a este grupo de estudiante por su iniciativa de orientación sobre el Autismo y también felicitamos a su profesor.

Un saludito a los dos jóvenes que llegaron donde mi y me dijeron que conocían a J a través del Blog. Gracias por su apoyo.

J está pegaó.

Grupo Apoyo Area Oeste

Se me habia olvidado la promoción de nuestra Reunión Del Grupo de Apoyo. Les dejo la información y mañana les cuento sobre la Actividad de hoy a la que fuimos invitados y que se le dedico a la Alianza de Autismo.

El Grupo de Apoyo del Area Oeste
de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico
les invita a su Reunión Mensual


Sábado, 17 de mayo de 2008
5:00 p.m. — 8:00 p.m.
Segundo Piso
Centro de Convenciones
Calle Luna, San Germán


Se Ofrecerá una charla sobre:

"GENETICA, METABOLISMO Y AUTISMO”
por el Dr. Simón Carlo-Geneticista

Libre de Costo

Para más información, me escriben a javier4579@yahoo.com

Estamos con el Autismo

Quiero anunciarles que la Revista en Sentido Figurado publicó un Suplemento Especial que se llama "Estamos con el Autismo".

Agradezco a Anabel por publicar algo que yo habia escrito sobre J es el #27 en la lista. Obviamente no soy una escritora pero lo que escribo lo hago con el corazón y con la esperanza de que ayude a otros.

Lean por favor ya que el suplemento está buenísimo.

J Se Apunta Otra

No crean que los tengo olvidados es que estos últimos días han sido fuertes. Ahora me estoy preparando para la actividad de mañana.

Estoy entrando a los Blogs de mi amigos aunque no comente y leo y agradezco todos los comentarios que deja en el mío aunque no los conteste por ahora.

J ha estado bien Gracias a Dios. Mañana ni el viernes tiene clases y él pues ya saben, feliz.

Hoy tuvieron una actividad en la escuela por el Día del Estudiante. Su ASE me escribió que jugó un rato en los inflables y que participó de una fiesta de cumpleaños.

Ayer pasó algo muy interesante. J no se deja lavar el pelo si no es que yo lo haga echándome agua en las manos y luego echándosela en la cabeza. No se mete debajo de la ducha y nunca había permitido que usara una especie de maguera de ducha que tenemos en el baño que él usa.

Le eché agua con la maguera de ducha aprovechando que había echado el cuello hacia atrás como él siempre hace para que yo le lave el pelo con las manos. De primera intención brincó pero le dije que no le pasaría nada y con mucho poder de convencimiento, logré más a menos lavarle el pelo.

Hoy cuando le fui a lavar el pelo me miró y le dije que no pasaba nada. Usé la maguera y pues él se retorció, se movía, pero dejó que se lo lavara. Al final me dijo que le dio mucha cosquilla.

Yo sé que él es muy sensible pues recuerdan el problema para cortarle el pelo. Pero por lo menos está aprendiendo a controlarse.

Somos Pobres

Feliz Día de La Madre a nuestras amigas que ya lo celebraron en sus respectivos países. Perdonen pero no lo recordaba pues aquí no se celebra hasta el próximo domingo.

Les quiero decir que ustedes son SUUUUUUUUUUUUUPER MADRES.

También les deseo un lindo 5 de Mayo a nuestros amigos mejicanos.

Bueno, ahora pasamos a las Aventuras de Súper J.

Sucede que el sábado Francisco como de costumbre andaba con J en la ruta de las terapias. Entraron al centro comercial a almorzar ¿dónde? siiii adivinaron en Pollo Tropical.

Resulta que Francisco ve este carro impresionante, un Porsche y le dice a J, “J mira eso es un Porsche”. Y saben lo que J le contestó “esa persona es rica y nosotros somos pobres”.

Francisco me hace el cuento de lo que le dijo J y me sorprendió mucho que J hiciera este comentario pues para mi él no entendía los conceptos de rico y pobre.

Luego le pregunté a J que por que él pensaba que nosotros éramos pobres y no es que seamos rico, jejejeje. Pero J me dijo “no sé”.

Con su contestación me hizo recordar que tenia que comenzar más básico y le pregunte ¿J tú sabes lo que es ser pobre? y J me contesto, “no”.

¿J tú sabes lo que es ser rico? “si, es rich” ¿y que es rich?, no sé.

El obviamente pudo hacer la comparación de los carros pero eso no es nada difícil pues ese día andaban en mi carro que comparándolo con un Porsche es como andar en una bicicleta. Para eso no hay que ser típico, jejeje.

No seremos ricos en dinero pero si en Bendiciones.

Resultados del COMPU

Ayer se realizó el COMPU para discutir y revisar el PEI (Programa Educativo Individualizado) de J. La reunión comenzó a eso de las 9:15 a.m. y se extendió hasta las 11:30 a.m.

Me acompañó la Dra. Quiñones que es el sicólogo que evaluó a J en conjunto con el Dr. Oliveras y también me acompañó Kristian, mi hijo.

Se discutieron los progresos académicos de J, los retos que aún presenta en el área académica y los resultados de la evaluación sicológica de J.

Creo que logramos coincidir en la mayoría de los objetivos a trabajar y desarrollar para el próximo año escolar y todos los acomodos necesarios para que J salga adelante en el área académica.

Hay algunos puntos que acordamos dejar pendientes para discutir en agosto como es la ubicación física de J. Con esto me refiero a que aún no se ha determinado a que salón o maestra J será asignado por ende no sabemos si el salón tendrá acondicionador de aire. J necesita este acomodo para que esté más cómodo y tranquilo por lo de su condición de Dermatitis Atópica. J suda, le da mucho picor en la piel, se pone incomodo y comienza a quejarse, llorar y hasta le da alguna rabietita.

Otra cosa que quedó pendiente es que se tratará de coordinar el comenzar a trabajar independencia dentro del salón de clases. Para esto la Dra. sugirió que se deje a J solo durante una hora. Esto tiene que ser o en el periodo de inglés o matemáticas que son las clases en las que J funciona mejor. El Director tratará de coordinar que una de estas clases quede a un horario en que la ASE salga del salón a tomar su hora de almuerzo y J quede bajo la supervisión de la maestra.

El que la ASE pueda tomar su hora de almuerzo mientras J esté en esa clase tiene otro propósito. Este es que la Dra. quiere que la ASE comience a trabajar con J “Entrenamiento Social” durante la hora de su almuerzo. Si la ASE ya ha tomado su hora de almuerzo pues podrá estar con J cuando a él le toque su almuerzo y podrá promover una mejor socialización entre J y sus compañeros de escuela.

Esto no se había estado dando o por lo menos no la hora completa ya que el acomodo que había era que la ASE lleva a J al comedor pero luego mi comadre la releva haciéndose cargo de J durante el resto del periodo de almuerzo. La ASE entonces va a tomar su hora de almuerzo. Mi comadre lleva a J a su salón y lo deja al cargo de la maestra por 10 minutos en lo que regresa la ASE.

Tampoco hemos conocido a los maestros que trabajaran con J pues todavía son se han asignado. Así que en Agosto, tan pronto comiencen las clases, tendremos que reunirnos nuevamente con los nuevos maestros de J para que conozcan sobre J, su condición y acomodos.

Terminó Abril

Terminó Abril, mes del Autismo. No por esto dejaremos de seguir luchando por orientar y apoyar a las familias que viven con el Autismo y que nuestros hijos salgan adelante. El Autismo es cosa de todos los días y no solo del mes de abril.

El 8 de mayo se estará celebrando una Feria de Educación Especial en la Universidad Interamericana de Ponce y será dedicada a la Alianza de Autismo. Francisco y Yo fuimos invitados por nuestra amiga Maribel, líder del grupo de Apoyo de Ponce y área Sur, a participar en un panel de padres. Esperamos poder estar presentes.

Aquí esta la información;

UNIVERSIDAD INTERAMERICANA DE PUERTO RICO
RECINTO DE PONCE
DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN Y CIENCIAS SOCIALES

Asociación de Futuros Maestros de Educación Especial (AFMEES)
Te invita a:
3ra Feria de Educación Especial
Dedicado a: Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico
Día: 8 de mayo de 2008 Hora: 8:00 a.m. a 3:00 p.m.
Lugar: Teatro Antonio Paoli y Centro de Estudiantes

Habrá Conferencias
Mesas de Promociones
Presentaciones artísticas por niños
Invitada especial: Emily Iland – Coautora del libro: Los Trastornos del Espectro de Autismo- De la A a la Z

Por favor acompáñenos en esta actividad.

Las Cosas Horribles que Pasan en Este País

Que está pasando en este país. La situación aquí esta horrible pero más horrible es cuando uno escucha noticias tales como que un niño fue violado en el baño de la escuela por compañeros de clase o por un maestro.

En los últimos 3 ó 4 meses ya se han reseñado dos casos y esto es algo triste, doloroso, inaudito e inaceptable. Dos casos en los cuales los niños están entre las edades de 5 y 6 años y sus atacantes son más o menos de estas mismas edades.

Que lleva a un niño de 6, 7, 8 años a tener estos instintos sexuales y criminales y tener tanta maldad para hacer algo así. Y no es un solo niño el victimario sino varios. Se juntaron en grupitos y entre dos o tres agarraron por la fuerza a las victimas y los sometieron a tortura y violación.

Que podemos esperar de estos niños más adelante si ya tan pequeños tienen estos instintos malvados. ¿Que papel juegan los padres en todo esto? Y déjenme decirles que uno de los casos sucedió en un colegio privado conocido.

Ayer se dio otro caso de un niño de 9 años estudiante con necesidades especiales que aparentemente fue violado y se comenta que pudo ser un maestro del centro o escuela donde asiste.

Se me destroza el corazón cuando escucho de estas cosas y lloro. Lloro por esos niños que han tenido que pasar por esta situación, lloro por los que realizaron estos actos atroces pues jamás me hubiese podido imaginar a niños cometiendo estos delitos, lloro de rabia pues ahora resulta que nuestros hijos no pueden estar seguros en las escuelas, lloro de rabia por que el personal de estas escuelas no están cumpliendo con su labor de garantizarle una educación digna y seguridad a nuestros hijos.

Ahora que me dicen estas personas que me han criticado pues dicen que yo soy una histérica por que piensan que no dejo a J respirar y lo reprimo de algunas cosas. Y con esto me refiero a que uno de los acomodos que siempre solicito para J en la escuela es el que en todo momento J esté acompañado al la hora de ir al baño y que J utilice un baño distinto al resto de la población de la escuela por cuestiones de higiene.

Que me sigan llamando ridícula y exagerada pero estos acomodos no solo benefician la salud de J sino que garantizan su seguridad. Y les aclaro que no es capricho mío sino que todo esto está justificado y sustentado.

J aún no domina el orinar de pie por lo que se sienta para usar el baño. Es bien común que los baños de varones siempre están sucios pues los varones orinan de pie y ensucian el inodoro. J tiene problemas de la piel y una de las recomendaciones y advertencias del alergista, y me lo enfatizó en la última visita, es que hay que cuidar a J de exponerlo a infecciones que puedan entrar a través de la piel. J es propenso a agarrar bacterias a través de la piel por que su piel siempre está abierto lacerada por lo de su dermatitis.

Y que me dicen de su seguridad. J no tiene la habilidad de conciencia o juicio social, no entiende las claves, no interpreta las intenciones de las personas y no sabe defenderse o no se defiende si es agredido. J no sabe reaccionar ante la agresión de un niño así que imagínense si alguien trata de hacerle daño. Si un niño se acercara a J a quitarle algo o a darle, J simplemente no responde. O me mira, o llora o me da la queja pero nada más.

Mi mayor miedo siempre ha sido que alguien mal intencionado se le acerque a J pues J habla con cualquiera y se le acerca a cualquiera aunque no lo conozca.

Mientras J no desarrolle esa malicia que uno necesita para identificar las malas intenciones de otros, mientras J no me demuestre que puede defenderse por si mismo, mientras J no aprenda a orinar de pie y su salud no esté en riesgo, entiendan que no es negociable que pierda estos acomodos que tiene en la escuela.

Claro que estamos y continuaremos trabajando para que J logre esa independencia pues no toda su vida tendrá a alguien detrás de él todo el tiempo. Esto toma tiempo y trabajo y mientras, J no estará solo.

Les pido que cuando oren pidan porque en este país y en el resto del mundo no tengamos que continuar viendo estas atrocidades contra nuestros niños y que los niños sean niños y dejen de convertirse en criminales y ofensores sexuales.