El Monstruo detrás del Autismo

En estos días leí sobre una noticia de un joven con Autismo de 18 años que alegadamente agredió a su madre al punto que ella quedó en un estado de coma y posteriormente falleció.

Leí la historia del caso aunque lo que leí no da ciertos detalles pero narra como la policía llega a la casa y encuentran a la madre del joven tirada en el suelo gravemente herida a golpes. La trasladan a un hospital donde es conectada a máquinas y posteriormente ella muere.

Cuando la policía llega a la casa, y como parte de la investigación, comienzan a buscar y encuentra al joven en el sótano de la casa. El joven se encontraba agitado y la policía tuvo que restringirlo para arrestarlo. La historia también daba detalles del proceso judicial y que tenían al joven en la cárcel hasta formularle cargos y que la corte decidiera que hacer con el.

A raíz de esta noticia otra madre escribe un artículo que cuando lo leí, lloré y se me pararon los pelos. También sentí una bofetada o una dosis de realidad que me puso mal, muy mal.

Ella le pone de titulo a su articulo “The monster inside my son” (el monstruo dentro de mi hijo). Ella tiene un hijo con Autismo y narra como de su hijo ser un niño feliz, cariñoso, inteligente y con muchos progresos, con el tiempo se convirtió en un joven muy agresivo.

La agresividad de este joven ella lo relaciona al cambio hormonal. Ella describe que su hijo se trasformó de una forma increíble, muy violento, hasta llegar al punto de casi matar a una enfermera.

Su hijo al comenzar a exhibir estos comportamiento paóo por instituciones, distintos tratamientos muchos de lo cuales en lugar de ayudar sacaron otras conductas en él que a pesar de que lo hacían parecer un joven típico, tampoco eran buenas.

Comenzó a robar, a cambiar sus cosas por favores sexuales, etc. Agredía a la gente y fue necesario retirarlo a lugares donde podía ser restringido. Les dejo el link para que lean el artículo en detalle y también este link para que lean sobre el caso del joven que asesinó a su madre.

Recuerdo que hace un tiempo el sicólogo de J nos había mencionado sobre que teníamos que estar pendientes a cuando J llegara a cierta edad y se comenzaran a dar esto cambios hormonales en él para estar pendiente de que cambios esto pudiera traer.

Me aterra la idea de que J se vuelva agresivo aunque esto que ha ocurrido con estos jóvenes no necesariamente va a pasar con todos.

Inclusive los jóvenes típicos (normales) pasan por estos cambios de comportamientos con la diferencia de que pueden discernir entre lo que está bien o mal y se les puede ayudar de forma más fácil a controlar sus impulsos.

También me viene a la mente que mientras más conciente J está de su entorno, su nivel de comprensión progresa y más funcional se vuelve, también sus niveles de frustración aumentan.

Por ejemplo, si se da cuenta que algo no le sale ya ha expresado que su cerebro no funciona bien, se frustra y se enoja.

Soy de las que promulgo que hay que vivir un día a la vez pero en ocasiones uno no puede evitar pensar en que pasará en el futuro.

Servicios en Puerto Rico

No se si solo a mi me ocurre o si es que mi máquina se está dañando nuevamente. Comienzo a leer Blogs y cuando he leído unos cuanto, luego no puedo continuar en Blogger, como que se congela.

Los días que no publico un post es porque comienzo a leer los Blog amigos y cuando se congela Blogger luego yo no puedo publicar un post.

Tengo que publicar el post antes y luego ir a leer en los otros Blogs. Hasta he tenido que alterar el orden en que leo los Blogs. Por eso verán que en algunos días he dejado comentarios en algunos Blogs solamente pues es hasta donde puedo llegar antes que Blogger comience a dar problemas.

A las chicas que han dejado comentarios refiriéndose a los servicios que nuestros hijos tienen disponibles y su alcance acá en Puerto Rico, pues en cierto modo somos afortunados.

Cuando comparo y leo sobre las dificultades que ustedes enfrentan en sus respectivos países, para poder brindarle un servicio a sus hijos, pues pienso en lo injusto que es todo esto.

Aún teniendo disponible estos servicios acá en Puerto Rico y dentro de las misma isla, no es igual para todos. Como mencioné antes, yo vivo en una región o parte de la isla donde el tramitar servicios y la ligereza con que se reciben comparado con otras regiones es rápida y los servicios están más accesibles.

Por eso el vivir en las grandes ciudades, donde los sueldos son más altos, hay mejores comodidades o estilos de vida no siempre es beneficioso.

Nosotros vivimos en un pueblo pequeño, nuestra casa queda en un lugar un poquito aislado mas sin embargo vivimos felices y tranquilos, mejor que si viviéramos en una de las ciudades más grandes y habitadas.

Acá en Puerto Rico en algunos lugares el sistema de enseñanza público o las escuelas públicas no son las mejores pero volvemos a lo mismo, todo depende el pueblo o región.

Cuando mis hijos llegaban a edad escolar, por muchas razones, la primera opción en la que pensábamos era el sistema de educación privado. Principalmente pensábamos en la calidad de la enseñanza y la seguridad de los chicos.

Kristian y Kimberly estudiaron en escuelas privadas y J cuando comenzó Kinder también estudió en una escuela privada. No voy a entrar en detalles pues ya en el Blog está la historia.

Más adelante y cuando descubrimos el diagnostico de J y comenzamos a sentir sus retos y necesidades, esto también afectó su enseñanza.

Nos dimos cuenta que a pesar de que pagábamos un colegio privado, J no estaba recibiendo lo que necesitaba. J necesitaba mucho más y lo que necesitaba no los ofrecía el sistema publico o Departamento de Educación.

En ese momento una buena amiga me dijo, cámbialo al sistema publico pues ella hizo lo mismo en el caso de su chico y le resultó muy bien.

Les tengo que decir que no me arrepiento para nada. No es nada fácil luchar contra la burocracia del sistema pero un padre bien informado y que esté dispuesto a luchar contra el DE y tomar el toro por los cuernos, puede lograr que a su hijo se le brinde a lo que por ley tiene derecho.

No se piensen que cuando cuento una anécdota de alguna evaluación que J ha tenido, o que el DE le va a pagar el servicio, etc. esto ha llegado así por que así. Antes de lograr esa evaluación o pago por ese servicio yo he tenido que hacer mil gestiones, llamadas, dar mucho seguimiento, tocar muchas puertas para que se logren estos servicios.

Pero mi gente, se puede ¡CLARO QUE SE PUEDE!

Evaluación

Llegamos a las 1:00 p.m. al lugar donde evaluarían a J para Asistencia Tecnológica y salimos a las 4:00 p.m.

El personal del centro fue muy amable, cariñosos, atentos. En fin nos trataron súper bien y la evaluadora ni se diga.

El referido para re-evaluación fue para las dificultades de escritura y comprensión de lenguaje y lectura que J aún tiene.

Digo re-evaluación pues a J ya lo habían evaluado anteriormente por estas mismas dificultades pero los equipos que le asignaron fueron lo que se conoce como baja tecnología. Esto incluye, libretas (cuadernos) con líneas y espacios especiales, lápices gruesos triangulares, gomas o agarraderas para los lápices, tabla inclinada para colocar las libretas al escribir, laminillas de colores para facilitar lectura, etc.

En esos casi dos años J no ha mejorado nada su escritura ni comprensión. J domina muy bien la mecánica de la escritura y lectura pero no la aplicación de estas destrezas.

Le hicieron pruebas de escritura tanto con el uso de lápiz como con el uso de la computadora. También pruebas de lectura y compresión de lectura y en ambas pruebas J no ejecuto nada bien.

J sabe escribir y sabe leer muy bien pero su escritura no es legible, no deja espacios, su letra varia. En lectura lee muy bien un cuento, con rapidez pero luego no puede contestar preguntas referente al cuento.

Un dato interesante es que cuando ella puso a J a escribir en la computadora aunque demoró más que con el lápiz, J se preocupaba por corregir los errores, sabia como dejar espacios entre las palabras, colocaba los puntos y comas. Ella le enseñó a acentuar tanto en minúsculas con en mayúsculas y de una vez que le dio las instrucciones J acentuó las palabras que iban acentuadas y colocó las mayúsculas.

Nos quedamos boquiabiertos pues a pesar que J usa la computadora, lo hace para jugar y nunca lo habíamos puesto a escribir.

En fin, su opinión fue que para la edad que J tiene ella pudo percatarse que J tiene poca fuerza en sus manos, su agarre de lápiz y escritura en general son muy primitivas y hay mucha inmadurez en estas áreas. Ella piensa que hay que recurrir a otras alternativas y no continuar penalizando a J y promoviendo que se frustre al no poder escribir.

Le van a dar un procesador de palabras con una impresora, una grabadora en lugar de un programa lector pues ella piensa que un programa que sirve de lector no es conveniente ya que estos programas tienen voces digitalizadas que suenan robóticas y al J de por si tener un tono de voz robótica, no queremos que imite las voces robóticas de estos programas.

También le van a proveer otros programas para la computadora del salón de EE de la escuela. Programas de imágenes para que le integren imágenes en los exámenes y textos. Ella nos dijo algo que ya nos habían dicho otros especialistas y es que la fortaleza de J es en el área visual. J procesa mejor la información visual.

El procesador y la grabadora son para uso en la escuela y hogar y los programas de computadora para uso en la escuela pero me dio unos programas para que los bajemos para uso en el hogar.

Aún no se ha terminado la evaluación pues ella tiene que entrevistarse con los maestros de J de EE.

Le voy a contar algo muy gracioso que J le hizo a la evaluadora. Llegó un momento en que la evaluadora había terminado con J pero estaba dialogando con nosotros y mostrándonos los programas y equipos. J se quería ir y cada rato le decía a ella “ya terminamos”. Ella le decía si ya pronto, esto hablando con mama y papa.

Como la tercera vez que J le dijo “ya terminamos” ella le dijo dame 10 minutos mas te prometo que en 10 minutos termino. J miro su reloj y le dijo a las 3:50 p.m. y ella le dijo muy bien pues son las 3:40.

Al ratito salió la alarma del reloj de J sonando. Todos no miramos y nos reímos pues J había programado la alarma de su reloj para las 3:50. Nosotros desconocíamos que J sabía programar la alarma de su reloj. J se limitó a mirarla cuando sonó la alarma como quien dice, se acabó el tiempo.

Y nos fuimos, jajaja.

P.d. Se me olvidó decirles que J salió en uan revista local, Gente Especial. Aqui el link una vez en la página opriman ver más para que vean mejor a los chicos.

Que Llegue el Verano

Que ha pasado conmigo pues les cuento. Anoche me quedé dormida o mejor dicho inconsciente a eso de las 8:00 p.m.

Tenía la intención de publicar un post, visitar sus Blogs y dejarles unos comentarios pero ya ven. No se si es la viejitis aguda o cansancio acumulado pero el sueño me rindió.

Últimamente me está pasando esto, me recuesto en la cama a ver la tele un rato y no veo nada de tele. Luego Francisco me cuenta que me quedé dormida inmediatamente. Gente estoy súper agotada.

Cada día me queda menos tiempo para hacer mis cosas. No piensen que los tengo abandonados pues aunque sea trato de entrar a todos los Blogs aunque no deje comentarios pues de lo contrario no me da el tiempo para entrar a todos. Yo visito alrededor de 30 Blogs y no me gusta dejar de entrar a ninguno.

Para no perder la costumbre de que siempre andemos metidos en líos y revoluces, como decimos acá, el carro de Francisco se dañó y lleva dos días sin ir a trabajar. Ayer tomó el día porque le estaban trabajando el carro desde el sábado y no lo terminaba hasta ayer.

En la tarde fuimos a recoger el carro y esta mañana luego de Francisco dejar a J en casa de su madrina, el carro le reventó la pieza que le había cambiado que es una manguera. Cuando Francisco me llamó yo estaba precisamente estacionándome en el trabajo. Le pregunté si salía a recogerlo para que se llevara mi carro pero ya él estaba de mal humor y me dijo que no iría a trabajar y que iba a aprovechar para tomarse estos días. Mañana tampoco va ya que tenemos la cita de J.

Y para colmo el carro de Kimberly también esta dando problemas y hay que dejarlo en el mecánico. Así que prácticamente estamos 4 personas dependiendo de 1 solo carro. Si porque Kristian vendió su carro para poder darle el dinero a Kimberly para que le arreglaran el carro que le chocaron. Recuerdan que una persona que manejaba ebria le choco el carro a Kimberly y pues hasta el momento no ha respondido por los daños.

Como Kristian era el que iba conduciendo la guagua de Kimberly, y a pesar que no fue su culpa, él se sintió responsable y vendió su carro para arreglarle la guagua.

Kimberly está usando el que era mi carro y pues nosotros compramos otro carro para poder resolver la situación. Pero ahora Kristian está a pie y yo tengo que ir a recogerlo todas las mañana a su nueva casa que queda mucho más lejos que donde vivía antes.

Esperamos pronto contar con la guagua de Kimberly para entonces ver como nos repartimos los carros.

J está muy bien, tuvo unos días de descanso pues el viernes no tuvo clases ni ayer tampoco. Hoy iba contento pues ya cumplió con su castigo de la semana pasada por haberle dado las rabietas en la escuela.

Esta mañana hablé con mi comadre y le dije que J ya puede salir a jugar con sus compañeritos a las hora de almuerzo pero que siempre le recuerde a J como debe comportarse.

Estoy contando los días para que terminen las clases y llegue el verano. Aunque Francisco y yo continuamos trabajando, J no tiene clases ni terapias y estos es un descanso para nosotros. No hay tareas, no hay corre y corre para llevar a J a la escuela y recogerlo y no hay corre y corre para las terapias.

Queeeeeeeeeeee llegue el verano.

Poniendome al Día

Chicas y chicos, estoy un poco perdida pero es que estoy como 10 en un zapato. Estoy ayudando a Kristian a mudarse pues consiguió una casa y pues por fin él y su novia pueden estar juntos.

A ella le va regular con el embarazo, ha tenido ciertos achaques y complicaciones pero nada que no sea normal en este estado.

Hoy tengo reunión del Grupo de apoyo de padres y pues salgo dentro de una rato. Estamos trabajando con el Grupo de Apoyo de los jóvenes con Autismo y esto también me toma tiempo.

En adición recibiendo muchas llamada de madres y padre para orientaciones. Es triste recibir estas llamadas pues indica que cada día son más y más los casos que están surgiendo.

Por el otro lado me consuela y me hace sentir feliz poder ayudar o aportar en algo a estas personas. Que sientan y comprendan que no están solos en esta batalla. Que habemos muchos padres y familias con sus mismas situaciones.

Esta mañana recibí una llamada muy interesante y de verdad que me causó una alegría enorme. Me llama una persona que es coordinadora de un grupo que se llama “Nursing Angels” (Angeles de la Enfermería).

Como lo dice su nombre, ellos son un grupo de enfermeras/enfermeros y estudiantes de enfermería que se organizaron para brindar ayuda y labor voluntaria. Esta persona me llamó para ponerse a mi disposición para ayudarnos con nuestro grupo y actividades. Me dijo que podíamos contar con ellos para lo que quisiéramos.

Que lindo encontrarse con gente así que a pesar que no tienen familiares con Autismo y que tal vez no conocen mucho sobre esta condición, quieren aprender y ayudar a las personas con Autismo y a sus familias.

Bueno….recuerdan que a J le estaban dando rabietas y pues le impusimos un castigo. Pues se ha estado portando muy bien y cumplió su castigo sin protestar.

Pero ni se crean que el chico no es listo. El viernes en la noche me dijo, “yo puedo jugar con mis amigos en el almuerzo el martes, yo me porté muy bien”.

El lunes no tiene clases así que ya para el martes pues le permitiremos que juegue a la hora del almuerzo con sus amigos, claro está siempre recordándole que cuando es hora de ir a su salón tiene que ir sin protestar.

Hoy tenía examen del Tae Kwon Do, yo no pude ir pues estoy preparándome para la reunión de esta tarde. Francisco se fue sin la cámara así que no hay fotos.

Me llamaron de la Universidad de Puerto Rico para indicarme que el miércoles 25 J tiene una evaluación para Asistencia Tecnológica.

Hace un tiempo le había realizado una y le proveyeron algunos equipos que se consideran de baja tecnología. Entre estos; lápices triangulares, gomas para el lápiz, libretas especiales con líneas de cierto grosor, laminillas en colores para colocar sobre el texto y facilitar la lectura, tabla inclinada para colocar lo libro y libretas, etc.

En ese momento se le recomendó baja tecnología pues J aún estaba en edad de aprender a escribir y pues se le quería dar la oportunidad para que mejorara su escritura.

Vamos a ver que sale de esta evaluación.

La Explicación

Vivi si supieras que Francisco me dijo lo mismo, que debe ser la edad y lo que ya el sicólogo nos había adelantado que pudiera ocurrir con J mientras va entrando en edad.

Le pregunté a J que ocurrió en la escuela y porque le dio una rabieta y J me contó lo siguiente.

J- tengo 4 minutos para jugar
Yo-ya era hora de entrar al salón y no podías jugar
J- yo quiero jugar y tengo poco tiempo
Yo- pero por eso no tienes que formar una rabieta, te puede dar coraje pero te vas tranquilo al salón y no haces rabietas
J-yo hago eso
Yo- ¿haces qué?
J- yo hago eso, llorar
Yo- entiendo que te pueda dar coraje por que no tenías tiempo para jugar pero tienes que controlarte y no tirarte al piso ni hacer una rabieta.

Hablé con J y le expliqué que su comportamiento no fue bueno y que por tal razón en lo que resta de semana, a la hora de almuerzo se va a quedar en el salón con su madrina jugando con sus juguetes. No puede salir al patio a jugar pero si puede jugar con su DS o sus juguetes dentro del salón. Tampoco puede entrar ningún niño al salón, él jugara solito con sus cosas.

Luego de explicarle el castigo por su comportamiento me dijo “ok”. Yo no utilice la palabra castigo pues J se molesta si le digo que esta castigado o lo voy a castigar. Simplemente le explico lo que va a ocurrir a consecuencia de X o Y comportamiento.

Pero les cuento que fue lo que sucedió. La ASE de J lo llevo al comedor y J no quiso la comida pues decía que no le gustaba. Su madrina por no dejarlo sin comer, lo llevo a almorzar a un lugar fuera de la escuela. J almorzó muy bien y todo transcurrió de lo mejor.

Cuando regresan a la escuela ya era hora de entrar a clases y pues J se encuentra con que no tiene tiempo para jugar con su amiguito. Su madrina le indicó que solo quedaban 4 minutos y era hora de ir al salón y pues allí comenzó J con su rabieta.

Yo le había contado a Francisco lo ocurrido y cuando Francisco llegó ya yo había hablado con J y solucionado todo pero no me dio tiempo a decirle a Francisco que dejara las cosas así.

Francisco llegó cuando yo estaba bañando a J y tan pronto Francisco entró al baño le dijo a J “¿que pasó hoy?”. El tono que utilizo Francisco fue un poco fuerte y pues inmediatamente comencé a notar como le iba cambiando la expresión facial a J.

J le dijo “tengo 4 minutos para jugar” y Francisco como ya sabia la historia le contestó a J “a la escuela no se va a jugar”. J comenzó a molestarse inmediatamente, le hice señas a Francisco para que no dijera nada más y Francisco salió del baño.

Aunque no dijo nada yo se que J ya estaba molesto, se tapó lo oídos e hizo un gesto y ruido con la boca que él hace cuando tiene mucho coraje. Los ojos se le aguaron y pues yo le dije “tranquilo y recuerda lo que acordamos tu y yo”.

J se vistió y se fue a su cuarto pero al rato se asomó a nuestro cuarto y le dijo a su papá “yo no estoy feliz” y se fue nuevamente.

Estoy segura que lo que quería decir era que estaba enojado con él (su papá) pues a J no le gustó que Francisco le reclamara sobre el incidente en la escuela.

Espero que hoy no reciba noticias de que hubo otro incidente.

Regresan Las Rabietas

J ha tenido algunas rabietas durante la pasada semana. Primero fue en la escuela por que la chiringa no voló. Unos días después le dio otra rabieta en la clase de Educación física por que estaba jugando “softball” y le pusieron un guante y J se molestó.

Esta vez se tiró al piso y le dio candela a la ASE. El decía que el guante le molestaba la mano y tanto fue el coraje por esto, que le dio una rabieta. Pienso que el tener la mano metida dentro del guante o sentir el contacto en su mano con el guante era en realidad lo que le molestaba.

Y el viernes le dio una rabieta en la terapia visual y no quiso trabajar. Solo le pudieron dar la mitad de la terapia.

Recuerdo que les comenté que notaba a J raro y pues el otro día yo estaba acostada en mi cama viendo la tele y J se me acercaba y se paraba a mi lado, me miraba pero no decía nada. Yo notaba algo en él y le preguntaba que si se sentía mal y me decía que no y se iba. Al rato volvía y hacia lo mismo hasta que en una me dijo “yo estoy nervioso”. Cuando traté de indagar no me decía.

Para completar mientras les escribió este post acabo de recibir una llamada de la escuela. Era una de las maestras de EE para hablarme de unos asuntos de J y me comentó que a J le había dado una rabieta hoy también. Me pregunto si mi comadre me había llamado a lo que le contesté que no. Tan pronto terminé de hablar con ella llamé a mi comadre y me contó que a J le dio una rabieta pues no quería entrar a su salón luego de la hora de almuerzo y decía que estaba aburrido.

Cuando J era más pequeño y le daba una rabieta no era tan difícil manejarlo pues si había que cargarlo para el salón u otra área pues se podía. Ahora J está grande y pesado y hoy ni mi comadre ni su ASE pudieron cargarlo para llevarlo al salón pues J se tiró al suelo y cuando trataban de cargarlo él se resistía y ejercía más fuerza.

La madrina de J y su ASE trabajan muy bien con J y se que lo que hacen por él lo hacen con mucho amor y con la mejor intención de ayudarlo, eso está claro y no hay duda sobre ello. Pero a veces pienso que ellas tienen que pasar estas experiencias con J, que se que no es fácil, y me siento mal e inútil cuando me llaman o me entero que J ha tenido una rabieta. Digo que me siento mal e inútil pues se lo fuerte que es manejar a J cuando está bajo uno de sus corajes y pues yo no estoy allí para ayudarlas.

Luego pienso en J, en como él no tiene culpa de lo que le pasa, que no sabe manejar sus frustraciones, que no nos puede explicar que le pasa para poder ayudarlo mejor.

Que cuando se tira al piso con una de sus rabietas, y por ya él ser un niño grande, tal vez otros chicos en la escuela se burlan de él. Ni me quiero imaginar los comentarios que hace la gente y pues mi comadre y la ASE de J pasando por esta situación.

Solo le pido a Dios que me ilumine y me ayude a ver como puedo entender que le está pasando a J. Que le molesta, que lo tiene con ese humor tan explosivo luego de tanto tiempo que no le daba una rabieta.

Trataré de hablar con él y ver que puedo investigar.

Lunes Negro

J sin espejuelos, sin su tarea de matemáticas, sin su reloj, sin su medicamento para las alergias. ¿Qué tienen todas estas cosas en común? Que a la madre de J, una señora que anda por allí media loca y sin idea, se le olvidaron. Lo más grande es que todas estas cosas ocurrieron en un mismo día HOOOOOOY.

Tengo que contarles que el día no comenzó muy bien, bueno realmente horrible. Primero la alarma no sonó esta mañana gracias a Dios que desperté de momento, miré el reloj y era hora de levantarme pero no sonó la alarma. Cuando verifico había puesto la alarma en P.M. en lugar de A.M.

Luego mientras me bañaba se me cayó un pantalla en la bañera por donde desagua la bañera. Yo la veía y en lo que me doblé a recogerla la desgraciada se fue tubería abajo. Estuvo allí brillando esperando que yo me doblara a recogerla para entonces irse tubería abajo.

En esos momentos yo me estaba lavando el pelo y al doblarme me cayó agua en la cabeza y el shampoo en los ojos. Se podrán imaginar como me ardieron los ojos.

Estaba con un leve retraso pero ya se me había desorganizado el día. Preparé las loncheras, bultos, me sequé el pelo, me vestí, luego fui a despertar y preparar a J. Estaba de prisa así que se me olvidó prepararle el desayuno aunque en realidad su desayuno consta de cereal sin leche que se lo lleva en un envase para comérselo por el camino. Tuve que soltar la cartera y todos lo que llevaba para regresar a la cocina y darle el cereal. Y pues se me olvidó todo lo demás que les mencioné al principio.

Mientras iba por el camino recordé el medicamento y llamé a Francisco y le dije que se me había olvidado darle la pastilla a J. Colgué y como a los 3 minutos me llama Francisco y me dijo “se te olvidaron los espejuelos también”. Más tarde durante el día recordé la tarea de matemáticas.

Llego a la oficina y me encuentro con mucho trabajo, me doy cuenta que la manga de mi blusa tenia unos rotitos menos mal que yo uso abrigo en la oficina y me tapaba. El resto del día fue fuerte, salí tarde de trabajar y dejé varias cosas sin terminar.

Pero mi gente, sobrevivimos el lunes.

Luego les cuento, J lleva 3 rabietas en una semana…..

Los Anuncios de J

J se ha puesto medio chismoso pero lo más curioso es que cuando va a contar algo que ocurrió primero dice “tengo un anuncio”.

Anoche llega a mi cuarto y dice “tengo dos anuncios”. Yo le presto atención y le digo “que pasa, J dime”

J- primer anuncio “Ed no sale más porque se murió”
Yo- ¿Qué tú me dices?
J- Ed no sale más porque se murió y ya no lo dan más

Ed es un personaje en unos muñecos que J ve que se llaman “Ed, Edd & Eddy”. J comenzó a decirme algo que jamás entendí y mencionó la palabra escritor. Yo estoy pensando que J vio algún programa donde indicaba que la persona que escribe estas caricaturas murió y pues ya no van a seguir dando los muñecos. Esto es una suposición mía en base a la historia de J.

J- segundo anuncio- “Emmanuel se desmayó en mi escuela”
Yo-¿quuuuuuuuuuue? que le pasó a Emmanuel
J- él se dio en la rodilla y la cabeza y se desmayó
Yo- y que hicieron con él
J-los niños y el director lo llevaron a la oficina
Yo- ¿y lo llevaron al hospital?
J- si
Yo- vino una ambulancia
J-si

En realidad pues no se si el chico se desmayó y si lo llevaron en ambulancia pues J tiende a confundir ciertas cosas y me responde que si a las preguntas pero no necesariamente es lo que ocurrió.

La cosa es que J se notaba preocupado por el asunto del chico y cuando llegó Francisco de trabajar J lo recibe diciéndole “tengo un anuncio” y procedió a contarle lo mismo que me dijo a mí.

Francisco también se preocupó pues el que un chico se de un golpe y se desmaye puede ser algo muy serio. Como Francisco también notó que J estaba alterado por este suceso, le dijo a J “no te preocupes él debe estar bien y ya mañana estará en la escuela”. Esto fue peor pues J le dijo a Francisco.

J- si Emmanuel no está en la escuela pues tú mientes

Más tarde cuando estaba bañando a J volvió a mencionar a Emmanuel y decía, “yo creo que Emmanuel mañana va a la escuela”. Yo le dije, esperemos que si pero si no va tal vez sea que se quedó descansando en su casa o el médico le dijo que tenia que descansar.

Le dije esto por aquello de si el chico no iba a la escuela. Pero les cuento mañana cuando me entere que realmente ocurrió.

Sintiéndose Mal

Perdonen pero mi mente utlimamente está de vacaciones. Aunque un poco atrasada quiero felicitar a nuestros bellos y guapos amiguitos Tomi y Miguel por sus cumpleaños. Muchas Bendiciones y espero que disfrutaran muuuuuuucho su día.

Ayer en la noche vi a J raro. Confirmé mis sospechas de que algo le pasaba cuando yo estaba en la cocina y se me acercó y dijo “yo no me siento mal”.

Cuando me dijo esto aunque decía que no se sentía mal, entendí que algo le pasaba. Traté de preguntarle que sentía pero no logré que me dijera. Le pregunté;

Yo- te duele algo
J- no me siento mal
Yo- ¿te duele tú estomago?
J-no
Yo ¿te duele tu cabeza?
J- no
Yo- ¿tienes nauseas?

Cuando le pregunté si tenia nauseas me dijo “¿qué? le repetí la pregunta y me contestó “no se nauseas, no se eso”. Me quedé en blanco y no supe como explicarle lo que era sentir nauseas.

Ahora que estoy escribiendo me vino a la mente que pude haberle dicho “nauseas es cuando uno tiene deseos de vomitar”. J comprende un poco el término vomitar así que pienso que me pudo haber entendido con esa explicación.

Tengo coraje conmigo misma pues anoche me quedé totalmente en blanco y no supe como explicarle a J lo que era sentir nauseas. Es que ya a esa hora funciono en automático y mi cerebro hace “shut down” y se va descansar. Hoy le diré por si acaso siente nauseas algún día me lo pueda decir.

Siempre hemos tenido este problema con J. Nunca sabemos si J está enfermo a menos que le de una fiebre o que él diga que le duela la cabeza. Aún cuando dice que le duele la cabeza nos deja igual pues él dice que le duele la cabeza para explicar cualquier cosa que sienta y no necesariamente es que está enfermo.

Todos estos años nos ha estado raro que J sea tan súper saludable pero lo cierto es que J nunca se queja. A veces me da mucha lástima con J porque quien sabe cuantas veces se ha sentido mal pero por no quejarse ha tenido que ir a la escuela o a sus terapias sintiéndose horrible.

Tal vez alguna de las veces que se queda dormido en la escuela es porque se siente mal. O las veces que le dan las rabietas estando en las terapias y no quiere hacer nada. O las veces que le dan rabietas en la escuela. Tal vez en lugar de problemas de comportamiento sea que se siente enfermo.

Pienso que lo de anoche es un avance pues aunque decía “no me siento mal” se que el que J dijera esto de forma espontánea significa que si se sentía mal y trato de decirlo.

Lo mismo ocurre cuando J se porta mal y él lo reconoce. Viene donde nosotros y dice “yo porté bien”. Cuando dice esto ya sabemos que algo hizo pues se descubre solito.

Rabieta Por la Chiringa

El viernes pasado en la escuela de J había una actividad para los estudiantes. Tenían que llevar una chiringa (cometa, papalote, volantín) y a cierta hora irían a un espacio que hay en la escuela donde podían los chicos volar sus chiringas.

La ASE de J me había pedido que le comprara una a J y ella la volaría con él. A última hora ella no pudo estar con J pues la llamaron para una reunión, por cuestiones del trabajo, y Kimberly terminó acompañando a J.

Kimberly me llama y cuando contesto al fondo podía escuchar a J gritando. Kimberly me dice “mami aquí está J con una rabieta porque la chiringa no se quiere elevar”.

Cuando recibo estas llamadas me desespero pues estoy en otro lugar y no es mucho lo que puedo hacer. Me da pena con Kimberly cuando tiene que pasar por estas situaciones y déjenme decirles que le han tocado muchas rabietas de J.

Como hago siempre, pido que me pasen a J al teléfono. Por lo general los primero 3 minutos no son nada productivos pues yo por un lado tratando de hablarle a J y él por el otro lado gritando por el teléfono.

Me costó hacer varios intentos con voz suave y pausada diciéndole “J escúchame que quiero hablarte”. Cuando por fin logro que me preste atención pues le pregunté que ocurría. Comenzó a gritar nuevamente y a la vez diciendo “LA CHIRINGA NO QUIERO VOLAR”.

Le dije “J no te preocupes quédate tranquilo y vete con Kimberly para la terapia y luego compramos otra para volarla en casa”. Para colmo ya le tocaba a Kimberly llevarse a J pues tenia su terapia visual.

J se quedó gritando y Kimberly agarró el celular y me dice “está bien mami, Francis (madrina de J) llegó y me ayuda”.

Al rato me llama Kimberly y escucho a J feliz, le pregunté a Kimberly que como calmó a J y ella me dijo que por fin la condenada chiringa se elevó y J pudo volarla por unos minutos.

Pero ocurría otra cosa, los espejuelos de J no aparecían. J se quitó los espejuelos para ponerse las gafas de Kimberly, pues le molestaba el sol, y luego no sabían donde habían quedado los espejuelos.

Formaron un equipo de búsqueda, todo el mundo se movilizó a buscar los espejuelos y finalmente aparecieron enredados en la chiringa.

Cuando estaba hablando con J por teléfono, cuando J estaba gritando y llorando, escuché a un amiguito de J consolándolo. El chico le decía a J “no llores, no es nada. Por lo menos tú tienes una chiringa, yo no tengo ninguna”. No saben la ternura que me inspiró escuchar a ese chico consolando a J y a la vez me dio tristeza cuando dijo que no tenía chiringa.

Bueno por lo menos J pudo volar su chiringa aunque fuera por un ratito y todo terminó bien.

Aquí les dejo unas fotos de J con su chiringa luego de la rabieta.

Gran Noticia

En estos días he estado un poco calladita pues todavía estoy tratando de asimilar un evento que ha ocurrido recientemente. Les tengo una noticia bomba, VOY A SER ABUELA.

Mi hijo Kristian me dio la noticia hace unos días y pues como que todavía no he podido digerir la noticia. No se como explicarlo pero es una mezcla de alegría, preocupación, miedo, tristeza, Algo repentino y que nadie esperaba.

La tristeza y el miedo porque pienso en que el bebé venga saludable y tristeza porque no tengo el tiempo para compartir como se supone hacen los abuelos.

Mi idea de un abuelo es que para cuando lleguen sus nietos ya uno está en una etapa de su vida en que hay tranquilidad, que uno goza del tiempo para compartir con ellos. Que los puedes cuidar, llevarlos a la escuela, mimarlos.

Mi vida no es nada de eso, me falta el tiempo, yo de por sí estoy criando aún pues J solo tiene 8 años y sobre todo faltan energías.

Estoy tratando de hacer que J entienda que va a ser tío. El comprende el concepto de abuelos y nos dice a Francisco y a mí que vamos a ser abuelos porque Kristian va a tener un bebé.

Pero también me comentó que él no ha visto el bebé de Kristian y le expliqué que aún no ha nacido y que está dentro de la barriga de su mamá.

Pienso que aunque hay una diferencia grande en edad entre J y el bebé, esto es algo muy bueno pues J tendría alguien con quien compartir y a quien cuidar.

Así que ya saben que ha estado ocurriendo en los últimos días. Lo interesante es que el bebé está para nacer cerca de la fecha de mi cumpleaños, ojala sea el mismo día pues seria algo muy bonito.

Yo tengo guardada una canasta que una tía le mandó a preparar a Kristian para cuando nació. Llevo 25 años guardándola y llevándola de un lugar a otro siempre con la idea que cuando naciera el primer hijo de Kristian la pudieran utilizar.

Las cintas y algunos materiales de decoración están un poco deteriorados veré a ver si se pueden sustituir o hacer algo. Lo importante es que es un detalle más bien simbólico.

Feliz Aniversario

Leyendo un post en el Blog de Danko, donde celebraban el aniversario del Blog, recordé que nuestro Blog también estuvo de aniversario en febrero. Cumplimos 3 años y con todo lo que tengo en la mente se me olvidó este evento.

Wow, me sorprendo de que ya sean 3 años los que llevamos manteniendo este Blog. En estos años hemos tenido el honor de conocer mucha gente linda que nos han brindado su apoyo y cariño y a los cuales estamos muy agradecidos.

Recibimos diariamente cientos de visitas, yo puedo monitorear las visitas a través de una página a la que estoy suscrita, y es interesante comentar que hay mucha gente extranjera que nos visita.

Tengo que admitir y comentarles que este Blog me sirve de terapia. Mediante lo que escribo puedo desahogar mis sentimientos y me ayuda a limpiar mi alma. Ustedes con sus comentarios, sugerencias, recomendaciones y apoyo es como si tuvieran una sección de terapia sicológica casi todos los días.

No solo hablamos del Autismo sino que me permite hablar de muchas cosas que acontecen en nuestras vidas y que directa o indirectamente se ven tocadas por el Autismo que es el tema central de este Blog.

Muchos de ustedes han estado con nosotros desde el comienzo del Blog, o llevan mucho tiempo, y yo he podido vivir con ustedes los logros y adelantos de sus hijos como ustedes han podido vivir los de J. Nos conocemos tan bien que si algún día lográramos reunirnos, seria como una continuidad de una amistad. Nos encontraríamos y ya nos conoceríamos a fondo y también a nuestros hijos.

Así que muchas felicidades a Las Aventuras de Super J, a el protagonista de este Blog mi querido J y a ustedes porque son parte de este Blog.

Gracias…..

Fuera unos Días

Voy a estar desconectada hasta el jueves por que me tengo que ir al área metropolitana por cuestiones de trabajo. Estoy un poco triste pues me tengo que quedar por allá a dormir mañana y regreso el miércoles. Lo bueno es que me quedo en casa de mi papá y comparto un rato con él.

Tengo locos a Kimberly y Francisco con mil instrucciones pues ahora no solo es J sino los pajaritos Mario y Luigi, Clifford (el labrador), Shadow y ahora un nuevo pájaro que trajo Kimberly.

No estoy acostumbrada a dejar a mi familia, las únicas veces que he dejado a J a cargo de Francisco y Kimberly fue cuando me operaron que estuve en el hospital por varios días.

Se que Francisco y Kimberly cuidaran bien a J y a todas las mascotas pero les juro que solo estaré una noche fuera y lo complicado que ha sido. Conlleva mucha planificación para dejar todo listo y que ellos tengan el menos trabajo posible.

Luego les cuento, chiao nos comunicamos prontito.

Las Aventuras de Shadow

El jueves J me hizo un comentario que me sorprendió mucho. J ha visto el Blog muchas veces y le he explicado que el Blog es por él y de él. A parte de mirar las fotos y hacer algún comentario de la ilustración del superhéroe, que le he dicho que es él, nunca había comentado ni preguntado sobre el Blog.

J venia caminando detrás de mi cuando me proponía salir afuera a sacar a Shadow a hacer sus necesidades. Como siempre Shadow venia cruzándosele en los pies a J y en ese momento de la nada J sale con el siguiente comentario “le puedes hacer una página a Shadow como la mía” “Las Aventuras de Shadow”.

Me sorprendí mucho con el comentario de J pero ese es mi J, siempre con una sorpresa guardada bajo la manga.

Antes de esto fui a recoger a J a la escuela pues me tocó llevarlo a una terapia visual para reponer la que le tocaba el día de la cita con el urólogo. Le había explicado a J que lo iba a ir a recoger a la escuela pues tenía terapia visual jueves pero que también tenía la del viernes.

Cuando voy saliendo con J por el pasillo, me hizo un comentario que me causó mucha risa y alegría a la vez pues sonó como cualquier niño. J me dice “le dije a Rosalba (ASE) que me chavé por que tengo terapia en dos tiempos”.

J cuando se refiere a cantidad de veces lo expresa utilizando el término tiempo. Dos tiempos quiere decir dos veces, 1 tiempo una vez, etc. Pero esto no fue lo que me causó risa sino que dijo “me chavé”.

“Me chavé” acá para nosotros es como decir “me fastidié”, “me jorobé”, “me jo…” un término que utilizamos mucho y es bien común y J lo utilizó, ¡wow!

También les cuento que J ahora suena como una árabe. Le ha dado con decir una de palabras o frases y él jura que lo dijo bien, jajaja.

Les doy algunos ejemplos de cosas que J dice;

“Cuando yo saliba (salí) de la escuela fui con mi madrina”
“yo comiba (comí) arroz”
“yo corriba (corrí) en la escuela”

Ahora cuando conjuga verbos le añade “iba”. Antes lo decía correctamente pero tengo una teoría y es que tiene que ver con la clase de español donde hace unas semanas estuvieron con el tema de conjugación de verbos y J ahora está confundido.

Pero Gracias le damos a Dios que J ha progresado enormemente en lenguaje de hablar muy poco y comenzar a hablar tarde ahora habla como cotorra.