Le Hicieron un Regalo a J

Dios mío no se que pasa pero cada día tengo menos tiempo para hacer las cosas.

Hoy en la libreta de comunicación diaria había un dibujo muy bonito. Carmen me escribió una nota que decía que ese dibujo se lo regaló a J una admiradora de él.

Francisco le preguntó a J que por que la niña le había regalado el dibujo y J le dijo “ella me quiere” pero lo contestó de una forma muy casual.

J está emocionado pues mañana comienza diciembre, saben lo que esto significa para él. Significa que el 25 él va a recibir regalos y él quiere carritos de Cars.

Yo le trataba de explicar lo que significa Santa Claus y lo reyes pero ya saben, no me entendió mucho. Cuando le decía que Santa Claus le traería regalos si se portaba bien me decía ¿por qué?

Así que para J comienza el conteo. Desde mañana estará pendiente a que llegue el 25 de diciembre, si por que él no dice que es el 24 que viene Santa Claus sino el 25. Es que como aparentemente ha escuchado que el día de navidad es el 25 pues esa es la fecha que tiene grabada. Cualquiera lo hace cambiar de opinión.

Hoy J no tomó leche no corrimos la misma suerte de ayer, pero esto es así. Cuando le pregunté que por que no tomó leche, me miró y se sonrió. Saben lo que me dijo “Carmen tomó leche”, como quien dice como ella tomó leche yo no tengo que tomar.

Aquí les publico la foto que le regalaron a J. Fíjense que la niña se dibujó con J agarrados de mano. La parte de los lados no salió pero a cada lado dice el nombre de ellos.

J Tomó Leche

Recuerdan el asunto de J y tomarse la leche en la escuela pues hoy sucedió algo increíble. Estaba yo en mi trabajo y recibo una llamada del celular de la maestra de J, ya saben que casi me dio un bioco. Cuando contesto, no era la maestra de J sino Carmen la T1 de J. Inmediatamente le pregunté que había ocurrido y me dijo que quería darme la buena noticia de que J había tomado un poco de leche en el vaso. Luego me dice que J estaba tan feliz que la maestra le dio el celular, para que me llamara y me pusiera a J al teléfono. Felicité a J y les digo que él estaba muy feliz.

Esa no fue la única sorpresa que me llevé, también me dijeron que J está comiendo huevo en la escuela. Mi comadre me dice que en los últimos días J le dice, cuando llegan en la mañana, “Manina vamos a comedor”. El entra y mira lo que están dando y si hay huevo, se sienta y desayuna.

Hoy creo que comió tostadas francesas pero ya le envié una nota a la Supervisora del comedor que mejor le prepare “pancakes” de los que le enviaron a J para su dieta. Es que yo no solicité desayunos para J pues yo le doy algo en casa antes de salir. Esto es como a las 6:30 pero parece que cuando llega a la escuela ya tiene hambre y ahora se asoma al comedor.

Menos mal que a pesar que no le solicité desayuno, entre las cosas de la dieta que compraron hay para preparar "pancakes" y también galletas.

Anoche J estaba viendo la película de Fast & Furious, OTRA VEZ, y al final de la película hay una escena donde tocan una canción de Don Omar. Si, nuestro Don Omar tiene uno de los temas de la película.

Nos sorprendimos muchísimo pues cuando sale la escena y tocan la canción, J comenzó a bailar. Francisco y yo no miramos y teníamos deseos de reírnos pero no lo hicimos para que J no se sintiera avergonzado o dejara de bailar. Fue gracioso pues J es medio torpe en sus movimientos y bailaba de una forma muy cómica.

Nunca habíamos visto a J bailar o por lo menos moverse al escuchar música, en eso no sale a mí. De hecho a J no le gusta mucho escuchar música. Por eso nos sorprendió mucho que saliera bailando. Y nada más y nada menos que Regetón.

Hoy le conseguí más carritos a J de “Cars”, tenemos una conección que me avisa cuando llegan y me los guarda. Ya Santa Claus tiene algo que regalarle a J.

Gente voy a aventurar como costurera. Les había contado que conseguí la ropa que J utilizará para su papel de pastorcito, pero no había conseguido la cinta o banda que tiene que usar en la cintura. Pues me fui a una tienda de tela y compré un pedazo de tela roja, unas buenas tijeras y MUUUUUUUCHO VELCRO.

Pensé que no podía ser tan difícil agarrar un pedazo de tela y hacer una banda para la cintura. El problema era como se la iba a mantener en la cintura. La maestra me había dicho que comprara tela y le pusiera unos broches para cerrársela. A estas alturas no tengo tiempo de conseguir una costurera, pues el programa es el martes. Así que decidí hacerla yo misma. Lo de los broches lo vi un poco difícil y se me ocurrió utilizar velcro. Cuando pregunté por el velcro me dijeron que si lo quería para coserlo o pegarlo. Dije ¿viene para pegar? ese mismito es el que quiero. Me compré hasta un kit que trae unas tijeras y un montón de cosas de costura. Gasté más en las tijeras que en la tela y el velcro.

Así que yo haré la banda y me aseguraré de pegarle suficiente velcro para que se mantenga en la cintura de J. Le pegare tanto que cada vez que J le pase por al lado a alguien se quedara pegado. Luego les cuento como me va en mi faceta de costurera.

No se preocupen que compré suficiente tela por si se me daña en el primer intento. Y velcro ni se diga.

Salió El Tiro Por La Culata

Ya llegó la dieta de J al comedor. La encargada del comedor me escribió una nota en la libreta de comunicación diaria indicándome que J no quiere tomarse la leche. Yo le había enviado un vaso con tapa de estos que usan los bebés para ver si se tomaba la leche.

J todavía toma leche en botella, aunque el agua la toma en vaso, y no hay quien lo haga cambiar de opinión. Me mandaron a preguntar si le podía echar algo a la leche para que J se la tomara. Les contesté que no y que el problema no es la leche sino que J no acostumbra tomarla en vaso y menos fuera de la casa.

Otra cosa es que le ofrecen la leche a la hora de almuerzo y J no toma leche junto con la comida. J tiene unas horas y/o momentos específicos para tomarla. Tan pronto despierta se toma una botella y luego se come el cereal seco, nunca leche y cereal juntos. Si durante el día no quiere comer entonces pide leche pero si come bien durante el día, su próxima botella de leche es antes de acostarse.

Hoy le sugerí a la T1 que se llevara el vaso con la leche y se lo ofreciera antes de llevarlo a almorzar. Imagínense, mi comadre me dijo que le trajeron 25 cajitas de leche, casi 1 por día y J que no quiere tomársela.

Anoche, tratando de convencer a J que tomara leche, le dije que Santa Claus viene a traerles regalos a los niños que se comen toda la comida y se toman su leche. Que él tenia que tomar leche en la escuela para que fuera fuerte y también para que Santa Claus esté feliz y le traiga regalos. J me contestó “OK”, y yo le pregunté ¿te vas a tomar la leche en la escuela? y me dijo “ajá”.

Yo no le puedo decir a J que si se porta mal Santa no le traerá juguetes pues ustedes saben que a veces a estos chicos se les hace difícil controlar ciertas conductas. J está consciente cuando se ha portado mal. El reconoce que se ha portado mal y cuando esto ocurre le da coraje consigo mismo por portarse mal. El le teme mucho a que nos den la queja y reacciona con una rabieta. Como el otro día en la escuela que gritaba y lloraba diciendo “yo porté mal”.

Pues que ocurrió hoy en la escuela con el asunto de la leche, lo que me temía. La T1 me cuenta que hizo lo que le sugerí y tan pronto J la vio entrar con el vaso de leche, comenzó o llorar y pelear. Luego estaba llorando por que no se había tomado la leche y se estaba portando mal. No quiso trabajar y con el mismo coraje que tenia, con un lápiz comenzó a rayar la libreta.

En la tarde le pregunté a J que ocurrió y me decía que tenía sueñito y quería dormir. Le repetí el discurso de que a la escuela no se puede ir a dormir, blah, blah, blah y surge la siguiente conversación.

Yo- “J en la escuela no se duerme a la escuela se va a trabajar”
J- “es 9:00”
Yo- “no entiendo que dices de las 9:00”
J- “Yo duermo a las 9:00”
Yo- “sí tu duermes a las 9:00 en casa”
J- “en la escuela es las 9:00”
Yo- “J tú duermes a las 9:00 en la noche, no a las 9:00 del día”
J- “yo teno que dormir con la leche de la escuela”

Aquí cambié el tema pues ya J me estaba metiendo en aguas profundas y terminé aceptando que la idea de darle leche en el salón no fue muy buena.

Lo que analicé de todo esto es lo siguiente; J acostumbra acostarse a dormir a las 9:00 y antes de dormir toma leche, esta es su rutina. Como en la escuela le llevaron leche al salón, y su hora de merienda en la mañana es a las 9:00, pues esto seria lo que J pensó; me traen leche, son las 9:00 esto significa que tengo que dormir. Lo único que YO NO QUIERO LECHE AHORA.

Uno a veces cree que está haciendo lo mejor y mete las patas hasta “home” y el tiro le sale por la culata. J hoy me enseñó que tengo que tener más cuidado en como trato de manejar las situaciones con él pues lo puedo confundir más o crear situaciones no deseadas.

Quiero terminar con otra anécdota. Luego de la conversación de la leche y dormir etc., J me pregunta “¿mami yo te quiero? y yo le contesté no se dime ¿tú me quieres? Entonces me dijo, yo te quiero en el miércoles de noviembre.

Me chavé yo ahora, tal vez lo que me trató de decir era que tenía coraje conmigo por el asunto de la leche y que en esos momentos no me quería, que mañana me vuelve a querer.

J Tiene Una Nueva Tarea

Les cuento que Francisco ayuda a su papá cuidándole unos gallos de pelea que mantiene en un área de la finca. Cuando surgió lo de J con el pavo y que quería un pollito, a Francisco se le ocurrió llevarse a J a donde están los gallos pues también hay gallinas con pollitos.

De esa se le quitó la manía a J. Me dice Francisco que J se asustó y salió corriendo del área. Nosotros no los imaginábamos pues como les había comentado, J les tiene miedo a muchos animalitos vivos. De hecho, últimamente hay muchas cosas yo diría que demasiadas a las que J le tiene miedo.

En otros temas, ayer fui a hablar con Santa y regresamos sin hablar con él. Gente no pudimos decidir por nada. Vimos muchas cosas que a nosotros nos gustaron pero esto no se trata de nosotros sino de lo que a J le gusta.

Ya hemos tomado la firme decisión de no repetir errores de años anteriores. Regalarle muchas cosas y luego verlas en las cajas de juguetes muchas de ellas sin que J ni siquiera haya jugado con ellas. Veremos a ver que nos inventamos de aquí a noche buena.

Hoy J se portó bien en la escuela aunque trabajó a velocidad lenta. Luego de tantos días sin clase, pues hoy iba como medio perdido y se veía cansado.

Hoy mi comadre me dijo que ahora J tiene una nueva función en el salón. Esa maestra de J es una general. Ahora ella envía a J a que se pare al frente y vele al grupo aparentemente mientras ella hace otras tareas. Se supone que J anote en la pizarra los nombres de los niños que están hablando mientras la maestra da la clase o hace alguna otra cosa.

Pero analicemos el propósito real de todo esto. Cuando J no quiere hacer nada o se queja de sueño, la maestra trata de captar su atención asignándole alguna tarea, como esta, para evitar que se le duerma o le vaya a dar unos de sus arranques. También, lo hace escribir que es algo que J detesta muchísimo. Al pedirle que anote los nombres de los niños, lo hace escribir en la pizarra y aquí practica la escritura y le fomenta el aprenderse los nombres de los niños.

Eso si, J llegó todito lleno de tinta del marcador que usan para escribir en la pizarra. Pero no importa después que esto ayude a J, que se escriba todo lo que quiera. Recuerdo cuando yo estaba en la escuela, el coraje que me daba cuando apuntaban mi nombre en la pizarra y ahora mi hijo es uno de esos que apuntan nombres. ¡Oh Dios!

Le pregunté a J que la maestra lo mandó a escribir en la pizarra y me dijo “no sé, escribí muchos nombres”. Dios mío pobre chicos tal vez J se volvió loco escribiendo nombres y los pobres muchachos ni tan siquiera estaban hablando. Le expliqué que tiene que escribir solo los nombres de los niños que se portan mal y hablan cuando no deben y me dijo “los niños portaron mal”.

Hoy J Estuvo de Fiesta

Hoy estuvimos en el cumpleaños de los primitos de J. Son una pareja de gemelos, niña y niño, que cumplieron 6 añitos. De hecho ellos y J se llevan solo un mes siendo J mayor.

Tenían una casa de brincos y desde el momento que llegamos, J se metió en ella y solo salía a tomar agua. Estuvo horas brincando y compartiendo con otros chicos, todo el mundo estaba asombrado de cómo J se mantuvo horas tranquilo y no comenzó con su pelea de que se quería ir.
Eso si, lo único que consumió fue agua. El cuando sale a casas ajenas, no quiere comer nada. En el único lugar que come es en la casa de sus abuelos. Mi comadre cuando se queda con el en las tardes siempre me comenta que se preocupa pues ella le ofrece comida a J y no quiere. Puede ser la hora que sea y J espera a que yo llegue pero no come. Eso si, tan pronto se monta en el carro me dice “mi estomago está hablando y quiere comer”.

Pues volviendo a lo de la fiesta, J se fue para donde estaba la casa de brinco y no se despegó de allí. Ya cuando se iban a llevar la casa pues vino y dijo “vamonos”. Ya nos habíamos despedido y J estaba con Francisco cuando su tío lo convenció de que esperara el bizcocho. Para nuestra sorpresa J dijo “quiero mizcocho (bizcocho)” y regresó a la casa otra vez. Paso como ½ hora más, y llegó el momento de cantar cumpleaños feliz.

J fue y se sentó en el piso a lado de todos los niños y hasta cantó. Les juro que aún no salimos de nuestro asombro. J se está independizando y está muchísimo más sociable que hace algunos meses atrás.

Los dejo pues ya es tarde y J está agotadísimo, imagínense con todo lo que brincó.

La Venta Del Madrugador

Esta mañana me disparé una maroma, pero todo sea por mi chiquito. Yo no acostumbró ir a la venta del madrugador. Solo lo hice una vez y no me quedaron deseos de volver a repetir esa hazaña. En aquella ocasión fui a buscar el XBOX y tuve que ir pues sabia que si no amanecía en la tienda, luego mis hijos no lo tendrían de regalo de navidad.

Pues hoy yo trabajé pero en la mañana, como no tenía que vestir ni llevar a J a casa de su madrina, ya que Francisco no trabajó, pues gane ½ hora en tiempo. Salí de casa como a las 5:50 y me dirigí al centro comercial de Yauco. Mis planes eran llegar a la tienda de juguetes cuyo nombre comienza con K.. para tratar de conseguir los carritos de “Cars” que le faltan a J.

Recuerdan el asunto de la carrera del pavo, pues le prometí a J que como hizo un gran esfuerzo y se portó súper bien durante la carrera pues le regalaría algo. El inicialmente había pedido los carritos pero como llevaba tiempo que no los conseguíamos, pues le expliqué que no había carritos entonces pidió el pingüino de la película.

Siempre que vamos al centro comercial, damos la vuelta por la tienda de juguetes a preguntar por los carritos y la semana pasada un empleado me había dicho que llegaban pero que los sacaban para la venta del madrugador.

El miércoles en el periódico salió el “shopper” de esta tienda y entre los artículos en promoción para la venta de hoy estaba la mercancía de “Cars”. Decidí arriesgarme e ir hoy en la mañana con la idea de que si estaba súper lleno, virar y no entrar.

Para mi sorpresa llegué a la tienda, a eso de las 6:10 a.m., y no había casi nadie. Tan pronto uno de los empleados me recibió en la puerta, pregunté por lo carritos y me dijo donde estaban.

Me tomó como 5 minutos agarrar los carritos y el pingüino y lo que me tomó un poquito más de tiempo fue hacer la fila pero tampoco tantísimo. Salí y me dirigí a otra tienda cuyo nombre comienza con “W” y es farmacia pues en su “shopper” promocionaban un árbol de navidad pre-iluminado de 6.5 pies por $24.99.

En esta tienda ocurrió lo mismo, casi nadie en la tienda. Agarré el árbol y en 5 ó 6 minutos ya estaba fuera. El sacrificio de ir a buscar el árbol también es por que J este año por primera vez me está diciendo “me gustan luces de navidad”. Yo tenía un árbol pequeñito por eso de decir que ponía un árbol pero este año tendremos un árbol grande con muchas luces para que J se los disfrute.

Yo vi las noticias esta mañana y en el área Metro la gente estaba haciendo fila desde las 7:00 p.m. de anoche. Increíble pero cierto. Pero para esta área, bueno por lo menos a la hora que yo fui, estaba todo vacío. Ya a las 7:15 a.m. yo estaba en mi oficina.

Les digo más, yo aún no he ido a hablar con Santa ni con los Reyes. Tampoco fui a las ventas pre-tax. Y esta mañana me arriesgué para ir a buscar unos carritos, pero todo sea por verle a mi hijo esa sonrisa tan hermosa que le causan las cosas simples y pequeñas de la vida.

El se conforma con un carrito y un pingüinito de peluche. Y les garantizo que si eso hubiese sido su regalo de navidad, igual de conforme hubiese quedado.

Damos Gracias

Hoy es un día para dar Gracias. Aunque debemos dar Gracias a Dios todos los días, hoy lo hacemos con vehemencia y reverencia a nuestro Señor.

Damos Gracias por estar vivos
Damos Gracias por la salud de nuestras familias
Damos Gracias por todo lo que tenemos y también por lo que no tenemos
Damos Gracias por los logros de nuestros hijos
Damos Gracias por la gente tan buena que Dios ha puesto en nuestros caminos y nos han servido de guía
Damos Gracias por un año difícil que nos ha servido para crecer y sentirnos agradecidos de lo que tenemos.
Damos Gracias por los logros de J
Damos Gracias por las personas que apoyan y ayudan a J en su escuela
Damos Gracias por nuestros trabajos
Damos Gracias por la oportunidad de ayudar a otros
Damos Gracias………..

J Perdió Pero Ganó

Hoy fue la famosa la carrera del pavo en la escuela de J. Mi comadre me llamó al trabajo, luego de terminada la carrera, para contarme como le fue a J. Les juro que el relato me arrancó lágrimas pero lágrimas de orgullo y felicidad.

Mi comadre me contó que J arrancó a correr y todo el tiempo se mantuvo en último lugar. La carrera era una vuelta y media en el parque y mi comadre corrió la carrera con él. Luego de la primera vuelta, J decía que no quería correr más pues estaba cansado y mi comadre le daba animo y le decía “vamos corre que nos falta poco”. Así J logró terminar la carrera aunque llegó último.

Pero lo más emocionante de todo esto fue que mi comadre me dice que todo el estudiantado y público en el parque, desde que J arrancó a correr gritaban el nombre de J y así fue hasta que él logró llegar a la meta. En la meta lo estaban esperando su T1 y su maestra y me dicen que todo el mundo se sintió orgulloso de J.

Luego de terminar la carrera J le dijo a mi comadre “¿manina yo perdí?” y mi comadre le dijo “tú no perdiste por que terminaste la carrera”. Pero saben que…el personal de la escuela tuvo un hermoso gesto con J a pesar de que llegó en último lugar, le dieron un pavo para premiar su esfuerzo.

Se tuvieron que llevar a la oficina para mantenerlo en aire pues estaba bien rojo y sofocado. Mi comadre me cuenta que su T1 estaba como loca y bien preocupada por que J estaba sudado y bien rojo. Ella me dice “chica tú no sabes como esa mujer quiere a ese nene (refiriéndose a su T1), si la vieras ella hasta casi lo bañó le echó agua y lo mantenía en aire para que la Dermatitis no se activara”.

Pues luego de que J estuviera relajado y tranquilo, decidieron entregarle el pavo. Todo el mundo con la expectativa de ver la reacción de J cuando recibiera su pavo pero J no reaccionó como esperaban.

Me cuentan que cuando le entregaron el pavo, J puso esta única cara de desilusión y arrancó a llorar. J ayer estaba confundiendo un pavo con un gallo. Yo le mostré un dibujo de un pavo y decía que era un gallo. Cuando le dieron el pavo creo que J comenzó a decir “eso no quiero” “quiero un pollito”. El pensó que le iban a dar un pollito vivo, todavía sigue con la manía.

Comenzó a llorar y llorar y llorar y no lo podían consolar. Imagínense que unos chicos en la escuela vieron una gallina con unos pollitos y vinieron donde mi comadre a preguntarle si atrapaban uno para J. Mi comadre les dijo que no pero por otro lado cuando llamó a su hija para contárselo, su chica se fue a un Agro Centro en el pueblo a buscar un pollito. No encontraron el pollito y deciden llamarme para ver si yo podía calmarlo con la terapia sicológica vía celular.

A todo esto mi comadre estaba en una actividad con los maestros, el almuerzo de Acción de Gracias, y ya los estudiantes habían sido despachados. Ella se quedó con J y el chico llorando durante la actividad.

Le expliqué a J que no le podían dar un pollito pero que como él había participado y se portó muy bien, el viernes le haríamos un regalito. Se tranquilizó y dijo su famoso “OK”. Estuve consultando con Francisco y creo que tal vez el viernes pudiera llevar a J al Agro Centro para que J vea los pollitos y toque uno a ver como reacciona. Tal vez así se le quite la manía y podamos transar con él y le compramos un pez que es mucho más fácil de cuidar.

Yo me alegro mucho que J tuviera o más bien se diera esta oportunidad. Ustedes que siguen el Blog desde sus comienzos saben que J a veces es falto de voluntad, hay que motivarlo constantemente y se frustra con facilidad. Hay muchas cosas que J no termina pero hoy terminó algo aunque las cosas no le salieran como él las quería.

Y lo más importante es que comprendió que no ganó o al menos pensamos que lo comprendió. Aunque cada dos minutos nos dice “yo no gané”, no se enoja y lo dice con conformidad. Cada vez que lo dice, le repito “no siempre se gana” “a veces se gana y a veces se pierde”.

Pero lo importante es que J perdió pero ganó mucho. Ganó al alcanzar la meta, ganó el apoyo y cariño de todos, ganó al completar algo, ganó al controlar su frustración y aceptar que perdió.

En fin….J GANO

El Pavo Cumple Años

Todo está bien, no se preocupen. Varias personas se comunicaron conmigo pues les extrañó que ayer no publicara. Es que se me hizo muy tarde y no publiqué.

Les cuento que ayer yo trabajé pero Francisco no, así que J y él pasaron todo el día solitos en la casa. Cuando llegué en la tarde me encontré que la casa estaba como espejo y todo recogidito. Mi marido vale un millón.

Gente estoy un poco triste pues Kristian se mudó de la casa. Kristian tomó la decisión pues quería independizarse y ahora que tiene una estabilidad económica, determinó que era el momento. Uno nunca quisiera que los hijos nos dejen pero esa es la ley de la vida.

Yo aún veo a mis hijos como bebés y a veces no me doy cuenta que ya son capaces de tomar decisiones y que cada día que pasa necesitan menos de nosotros. Eso si, Kristian y yo hablamos todos los días y se mudó cerca de aquí.

Oficial. J va a salir de pastorcito en el programa de navidad de la escuela. El vestuario es pantalón negro, camisa de manga larga blanca, una banda roja en la cintura y unas zapatillas Kung Fu negras. No es tan malo lo del vestuario pero ZAPATILLAS KUNG FU??? ¿Dónde las voy a conseguir? Si alguien sabe por favor me dicen.

Recuerdan que les conté que a J le está saliendo algo en la cabeza. Pues buscando en la Internet y descubrimos que la misma Dermatitis causa caspa, seborrea y soriasis tanto en la piel como en el cuero cabelludo. Recordé que cuando J era bebé le dio una caspa horrible y se le hacían unas llaguitas y se le caía el pelo. Esto le duró poco pero ahora mirando bien lo que tiene, es algo distinto a lo que le dio y más bien es caspa pero forma unos parches. Entre las recomendaciones que dan para esto, son utilizar shampoo anti caspa.

Así que comenzamos a lavarle la cabeza a J con un Shampoo anti caspa y ya está mejorando. Cuando termino de lavarle la cabeza con la misma toalla le froto un poco y se suelta la caspa. Así que ya también tenemos experiencia en Dermatología. Ustedes saben que nosotros los padres de niños especiales tenemos muchas especialidades.

Mañana J tiene carrera del pavo en la escuela. No se si participará o no pero espero que si no gana no forme un show. El dice que mañana es el cumpleaños del pavo en lugar de decir que hay carrera del pavo. Se ha pasado la tarde diciendo que es el cumpleaños del pavo.

Mi Súper J es una chulería como decimos aquí en Puerto Rico. Está acostado con su papá en la cama y le dijo a su papá “mami es linda”. Dan deseos de comérselo a besos.

J y La Epoca Navideña

J está encantado con su pingüino, se pasa diciendo “que lindo el pingüino”. Mientras otros chicos de su edad piden pistas, patines tenis, patinetas, bicicletas, CD de música, y otras cosas, J pide un peluche de un pingüino.

Anoche le preguntaba que quería que le trajera Santa Claus y no me contesta. Realmente a J es muy difícil regalarle ya que los juguetes le llaman la atención mientras los abre y luego los echa hacia un lado.

Para nosotros regalarle a J en navidad es encomienda difícil. Cuando Francisco y yo salimos a comprar regalos de navidad, hemos sabido comprarle a todo el mundo y llegar sin nada para J. Esto nos toma varios viajes a las tiendas y muchas horas de pensar y rompernos la cabeza para tomar la decisión de que regalarle.

Y ni se diga de mi familia y personas que le regalan a J. Nos llaman para que le digamos que regalarle pues ya saben que es muy difícil. Si para nosotros es difícil decidir, imagínense darle ideas a otros.

A veces esto les causa decepción a las personas pues J no le hace caso a los regalos que le dan. A J, desde el año pasado, si le llama la atención ver algo envuelto en papel de regalo. Se emociona cuando le dan regalos peto tan pronto los abre a menos que sean juegos para sus sistemas electrónicos, no les hace caso.

El conoce el personaje de Santa Claus pero no el sentido de la navidad. Ya está pendiente a que el 25 de diciembre en la mañana cuando “sea día”, Santa Claus le habrá dejado regalos. Pero esto para él es como si le regaláramos algo cualquier otro día del año.

Recuerdo cuando Kristian y Kimberly eran pequeños que no dormían pendientes a que llegara Santa. Se nos hacia difícil ayudar a Santa con los regalos pues cualquier movimiento o ruido, salían a mirar. Con J nunca hemos tenido este problema, el 24 se acuesta a dormir como cualquier otro día y cuando despierta en la mañana, abre la puerta y ve los regalos entonces es que realiza que Santa Claus le trajo algo.

Igual ocurre con los reyes magos, él los reconoce pero no sabe por que les traen regalos a los chicos.

Desde muy pequeño llevábamos a J a retratarse con Santa y los Reyes. A diferencia de otros chicos que se asustaban y lloraban, J nunca les ha tenido miedo. Lo que si era que gritaba, peleaba y le daban rabietas cuando teníamos que hacer la fila para que se tomara las fotos.

Con J se puede ir tranquilo a una tienda de juguetes pues no se antoja. Si es día de que le toca una recompensa pues entonces entramos a la tienda y va directo a lo que él ha pedido. De antemano lo preparamos y le decimos que si no hay lo que él quiere, tiene que escoger otro artículo. Cuando ocurre esto, camina por toda la tienda mirando y se le hace súper difícil escoger otra cosa. Por lo general nos da lastima y vamos a otra tienda hasta que encontremos lo que él quería.

Lo que si le gusta son las luces de navidad. En casa ponemos el árbol de navidad por él. Ahora, si no lo pusiéramos no lo pide.

Esa mañana de navidad por lo menos nos regocijamos ya que aunque J no entienda muy bien lo que es la navidad, por lo menos disfruta mucho abrir los regalos. Siempre procuramos tenerle muchos aunque sean cositas bien baratas pues a él le gusta ver muchos.

Ya comenzamos a rompernos la cabeza para hacer la lista de regalos para J. Como J no tiene DVD player, y cuando quiere ver una película una y otra vez nos las tenemos que raspar, usa el DVD de nuestro cuarto. El DVD de J fue una de la cosas que se llevaron cuando el robo en la casa, digo se llevaron todos (4) pero solo hemos comprado uno. Un DVD encabeza la lista de regalos seguido de varias películas que han salido y J no tiene. El quiere la de Open Season, la nueva de Ice Age y hay otras que le podremos regalar.

Por supuesto, tenemos que tratar de conseguir los carritos de la película Cars que le faltan pues él los pide. También le regalaremos varios juegos para su nuevo DS Light y ropa. Creo que con esto tendremos para Santa Claus y Reyes.

Este año nos enfocaremos en cosas que sabemos utilizará pues el año pasado le regalamos mucha cosas entre estas unos de los sistemas de Leap Frog con sus juegos, y de hecho todo el mundo le regaló juegos para este sistema, y solo le hizo caso un rato.

Así que espero que estas navidades las peguemos con J y los regalos.

Progresando a Pasos Agigantados

Ayer J estuvo en la evaluación auditiva de Tomatis. Yo no puede ir y lo llevó Francisco. Me cuenta Francisco que realmente quedó impresionado con la mejoría que muestra como entra la información por cada oído. Las primeras gráficas o resultados mostraban que tenía mucha deficiencia en un oído. Hoy las gráficas arrojaron unos resultados casi parejos y obviamente hubo mucha mejoría.

También le hicieron una prueba de dibujo y la diferencia de los primeros que hizo, antes de Tomatis, y los de hoy es bien marcada. Sus dibujos fueron realizados con más fuerza y líneas más marcadas. Donde aún muestra deficiencia y eso está claro, es en el área de la escritura la cual será trabajada en el “booster” de febrero.

Anoche mientras bañaba a J, me dijo “no trajiste sorpresa”. Le dije “J, no podemos estar dándote sorpresas todos los días”. Se enojó y me decía “NO, SOLO UNO DIA”. Luego añadió “en el sábado Happy Feet”.

La T1 de J me escribió que ella trata a la hora de almuerzo de que J agarre los cubiertos para comer y él se enoja mucho y se niega. No ha tenido éxito tampoco en que J tome leche del vaso. Ella me dice que continuará intentándolo, de hecho todos los días ella me escribe “tampoco J se tomó la leche hoy”.

J vino a buscarme para que fuera a ver algo en el juego que está jugando en el Xbox. Me levanté de la silla para acompañarlo pero hice una parada en la cocina. El me decía “ven pa' que veas” y como me demoré unos segundos me lo repetía sin cesar. Ustedes saben que en el vocabulario de estos chicos no existe la palabra espera. Pero yo se la repito una y otra vez con la esperanza de que algún día me diga “si mami, espero”. Pues como ya me tenia histérica le dije “J espera un segundo” y me contestó “segundo no, diga primer”, literal, literal, literal.

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Llegué hace un rato del centro comercial, fui al supermercado y a comprar unos regalos de cumpleaños para los primitos de J que cumplen años el 24 de noviembre (son gemelos). Madre de corazón blandito soy, lo confieso. Le compré el pingüinito que J quería. Pensé que como ya están las Navidades encima, luego no lo iba a conseguir. Total solo costó $7.00 y si vieran que feliz se puso J cuando lo vio. Cada rato me dice “me gusta mi pingüino”.

Hoy J se portó muy bien en todo; Tae Kwon Do, TO y TH. Está progresando a pasos agigantados. Hoy se pasó abrazando y debiéndole “te quiero mucho" a la terapista ocupacional, el muchacho estaba manipulando ya que no quería hacer un trabajo que le ella le dio. Pero como ella lo conoce, le seguía insistiendo hasta que termino el trabajo.

Francisco me cuenta que J socializó tremendamente bien hoy en el Tae Kwon Do. Hasta fue donde un chico y le dio la mano y le dijo “hola fulano”.

Muy buenos modales los que tiene mi chiquitín.

Nuestras Caracteríticas Autistas

El otro día estuve pensando y analizando nuestras vidas, me refiero a mi vida familiar y social. No se si a ustedes les ha ocurrido pero me he dado cuenta que nosotros, Francisco y yo, nos hemos convertido en personas con características autistas. Esto está ocurriendo desde que J era pequeño y comenzó a presentar sus características más fuertes.

Ustedes saben que a veces uno se monta en el carro y maneja sin rumbo, vas de un pueblo a otro te detienes para comerte algo y continuas manejando, pasas por la playa o simplemente admiras la naturaleza. Cuando J era bebé lo montábamos en el carro y como sabíamos que automáticamente quedaba dormido, nos íbamos a pasear. El montar a J en el carro era como anestesia para él. Podía pasar horas dormido y nosotros podíamos pasear tranquilos.

Otra salida que teníamos era que Francisco y yo no íbamos para los centros comerciales y estábamos horas muertas caminando, mirando en las tiendas etc. Esto tanto para Francisco como para mi era divertido y compartíamos mucho tiempo juntos.

Estas salidas o escapaditas eran los fines de semana. Kimberly se iba de fin de semana con su papá o sus abuelos y Kristian ya era grande así que tenía sus planes. Por lo tanto, Francisco y yo teníamos tiempo para nosotros y aunque J estaba, no daba que hacer.

Cuando llegábamos al centro comercial, y les hablo de cuando J era bebé, lo montábamos en el coche y a los diez minutos estaba roncando. Así pasaba horas y nosotros podíamos hacer las compras tranquilos. Que nos íbamos a imaginar que esos comportamientos eran señal de alerta.

A nosotros siempre nos estuvo raro que J siendo tan pequeño se portara tan bien. No daba que hacer cuando salíamos y especialmente cuando estábamos en los centros comerciales, ni alimento pedía. A veces estábamos 5 ó 6 horas y eran 5 ó 6 horas que él pasaba durmiendo y ni quería comer. Yo trataba de despertarlo para que tomara leche pero no la quería.

Tan pronto llegábamos a la casa, todo cambiaba. Comenzaba a llorar y llorar y luego en la noche no dormía bien. Por eso era que planificábamos estas salidas para por lo menos tener unas horas, que aunque no pudiéramos dormir nosotros, no escuchar a J llorando y poder nosotros compartir.

Esto comenzó a cambiar cuando J tenia como 1 ½ año. Las cosas se voltearon, ya no podíamos salir con J en el carro pues todo el tiempo estaba incomodo. Y a un centro comercial ni se diga. A J le molestaban los lugares ruidosos y las multitudes, lloraba mucho y terminábamos regresando a la casa. Llegó el momento en que dejamos de salir con él y nos tomábamos turnos para salir a hacer las cosas. Cuando yo tenía que salir a hacer compras, Francisco se ofrecía a quedarse en la casa con J y viceversa. O simplemente declinábamos invitaciones a actividades.

Ibamos también al cine y nos sorprendía que aunque el volumen dentro de la sala de cine es muy alto, J dormía sentado en su “car seat” y no se inmutaba con los ruidos. Llegó un tiempo en que si íbamos al cine, uno de nosotros terminaba afuera con J en el lobby para que el otro pudiera terminar de ver la película. O nos salíamos los dos y nos íbamos a mitad de película.

Y ahora regimos nuestras vidas por las rutinas. Todos los días despertamos y seguimos la misma rutina. Se prepara todo el mundo para ir a trabajar o a las escuelas, tomamos el mismo camino hacia nuestros destinos, salimos en la tarde y es otra rutina y llegamos a la casa y seguimos con una rutina. Ni se diga de las rutinas los fines de semana. Sábado, Tae Kwon Do, TO, TH y domingo trabajar en la casa.

Ya somos más rutinarios que J, y después no quejamos de que estos chicos son tan rutinarios y pretendemos extinguirle esta característica.

No comprendíamos por que J odiaba tanto salir a cumpleaños o actividades familiares o a cualquier sitio. Ningún lugar a donde lo lleváramos le divertía, solo quería estar viendo sus películas una y otra vez. Así que en aquel tiempo en lugar de sacar a J de su mundo, nosotros lo acompañamos y nos recluimos con él.

Luego de su diagnóstico, y ahora con todo lo que sabemos, lo hemos acostumbrado a salir de la casa y biiiiiiiiiiien poco a poco hemos logrado que permanezca en los lugares por periodos más prolongados sin que eche la pelea.

Créanme él trata, pero le buscamos la vuelta y utilizamos el reloj como aliado. Nos aprovechamos de que J es muy estricto con los horarios y cuando él comienza con el cuento de “quiero mi casa” le damos una hora y él se queda callado hasta que llegue la hora que le dimos. Eso si, se pasa velando el reloj.

También respetamos sus limitaciones y si sabemos que el lugar donde tenemos planificado asistir lo va a poner demasiado incomodo pues optamos por dejarlo con alguien. Claro, esto ocurre muy pocas veces pues como casi nunca tenemos con quien dejarlo, pues optamos por salir a ciertos lugares solamente.

Ya ven nosotros también tenemos nuestras características.

Los Alimentos

Como J no fue ayer a la escuela, pues se podrán imaginar que hoy tenía mucha tarea. En una de las clases le están hablando de la alimentación y los grupos de alimentos. Una de las tareas era clasificar los alimentos en sus grupos correspondientes ej. Frutas, vegetales etc. En lo de la clasificación se fue en blanco.

Tenía otra en una hoja donde había dibujos de distintos alimentos y debajo tenía que dibujar una carita feliz si era un alimento saludable y una carita triste si era un alimento no saludable.

Tan pronto vi la tarea ya sabia lo que ocurriría. Me senté al lado de J para hacer la tarea y efectivamente, ocurrió lo que me temía. De todos los alimentos solo a tres me dijo que era carita feliz; la banana, la leche y otro que ahora no recuerdo pero les aseguro que me mencionó los que a él le gustan. A las otras frutas, vegetales, helado, queso, etc. decía que eran carita triste. ¡QUE PROBLEMA CON ESTO!

También tenía tarea de diminutivos y de escribir el artículo que corresponde a una lista de cosas. Con los diminutivo tenia que escoger si se le añadía ito o ita. Con esto se confundió un poquito pero es que ya los tenia memorizados pues en el libro también habían hecho ejercicios utilizando las mismas palabras.

Con lo de escoger si la cosa que se menciona lleva él o la, aunque falló algunas la mayoría las menciona bien. Aunque gente, el chico es súper hábil y listo. El recurre a su gran capacidad de memoria para salir airoso de las situaciones.

El viernes pasado J estuvo en la evaluación del habla de Tomatis. Recuerdan que les conté. En una parte la patóloga estaba maravillada por que le hacia preguntas a J sobre un cuento y J se las contestaba. Ella no sabia que J lee y después de un rato se percató que J le contestaba pues estaba mirando las ilustraciones del cuento y leyendo lo que decía debajo de las ilustraciones. Tan pronto ella le cerró el libro y J dejó de ver las ilustraciones, ya no contestó bien.

El chico agarra de tonto a cualquiera.

Hello My Dear Friends

Hello my dear friends, I hope you are doing fine. Let me tell you that today Super J, OMG perdonen es que como a partir de hoy somos Estado, ya que pagamos contribuciones, pues fui y comí cheeseburger y estoy hablando ingles.

Yo no puede, como hizo mucha gente, ir y hacer compras antes de que entrara en efecto el “Sales Tax”. Me jorobé pues ahora cuando decida hacer compras navideñas pues ya saben, ¡DOLOR!

Para colmo, anoche me encuentro con que se me acabó el gas y en la semana no hay nadie en casa que pueda esperar a que traigan un cilindro de gas. ¡SI! yo tengo estufa de gas, nunca me han gustado las estufas eléctricas. Así que tengo que esperar al sábado para que me lleven el cilindro y ya saben que ahora saldrá mucho más caro. Ahora no se puede comer fuera pues según entendí, si son alimentos que uno compra calientes, y aquí caen los restaurantes y fast foods, hay que pagar el tax.

Anyway, esto es lo que no toca vivir…

Hablando de J, hoy no fue a la escuela. Lo dejé en casa de doña Neida pues no tenia quien fuera a la hora de almuerzo a estar con él y además tiene la DA alterada.

Cuando fui a recogerlo en la tarde tan pronto me vio me dijo, “yo quiero happy feet en Toys R us”. Ya saben lo que es ¿verdad? Es una nueva película de unos pingüinos y en los happy meals los están regalando, mi gente son como 12 pingüinos de esos. Imagínense, pero no crean que eso es lo que quiere J sino uno de Toys R Us. Y eso no es todo me dijo que “quiero happy feet el sábado 18 de noviembre” Limosnero y con garrote el chico este.

Le dije que este sábado no hay juguetes y ya saben, me traía todo el camino con la garata. Le trataba de explicar que no se puede comprar juguetes todos los sábados y que ya no le puedo comprar juguetes por que sino Santa ve muchos juguetes y no le trae ninguno. Esto fue peor pues comenzó a gritar cuando le dije esto. Me imagino que vio un anuncio en la tele de esta tienda de juguetes y ya saben.

Como tenia coraje conmigo me dijo algo a lo que todavía le estoy dando vueltas en mi cabeza. Dijo “mi papá no está en mi casa” “tu lee periódico”.

Los dejo pues se terminó la película de Cars, que esta es como la vez número 100 que J la ve, y voy a despegar a J de la tele.

Hoy Fui Yo

Gente, yo se que ustedes no están enterados pero se los voy a decir. HOY ES MI CUMPLEAÑOS. Si se piensan que les voy a decir cuantos son, se equivocan. Solo les diré que son unos cuantos.

Mi maridito sabe que yo soy loca con el chocolate y me trajo un bizcocho de chocolate sabrosísimo. Y J me cantó cumpleaño feliz, no la sabe completa pero por lo menos llegó a la parte donde dijo “cumpleaño mami”. No saben que alegría tan grande y que regalo tan lindo el que J me cantara cumpleaño feliz. Eso si lo dañó cuando me preguntó “¿cuanto año tienes?”. A él no le puedo mentir pues no es correcto, solo espero que no lo haya regado por todos lados.

Hoy también cumple años mi pana Alfonso el esposo de mi amiguita Joyce de Cabo Rojo. Joyce me llamó tempranito esta mañana para felicitarme y también recibí una e-card de mi amiguita Aimée. Gracias chicas.

En la oficina me sorprendieron con un bizcocho, realmente no me puedo quejar. Bueno a otros temas pues ya a estas alturas de mi vida, no hago mucho ruido cuando cumplo años.

Hoy J estuvo en la escuela solo medio día. En la libreta veo la misma preocupación de todos los días o mejor dicho todos los días me indican que J no quiso escribir.

Sin embargo, su asistente me escribió que hoy lo sentaron en una computadora y ellos quedaron impresionados como J la manejó. Nosotros estábamos seguros que el día que J agarrara una computadora no tendría ningún problema para usarla pues el es súper diestro con los aparatos electrónicos.

En mi casa no lo dejo usar la mía pues a él le gusta trastear mucho las cosas. Cuando esté un poco más maduro, pensaremos en comprarle una.

Estamos un poco preocupados pues a J le está saliendo algo en el cuero cabelludo. Es como una cáscara blancuzca. Tengo miedo que la Dermatitis le comience a afectar la cabeza también. Tenemos que llevarlo al médico.

Su asistente también me escribió que hoy J se quejaba de calor estando el acondicionador de aire encendido en adición a unos abanicos. Y me dice que se rasca mucho cuando está en la escuela.

J a veces tiene un descontrol increíble con la temperatura. En el carro no estamos muriendo del calor y él pelea por que apaguemos el acondicionador de aire.

Varias Cositas

Anoche estaba revisando las libretas de J pues me fui para San Juan y se me olvidó verificar si mi hijo tenía asignaciones.

GAD no había nada en las libretas excepto en una. Decía “Tarea” y solo Dios y J saben que más decía. Le escribí una nota a la maestra de que J no hizo la tarea pues yo no entendí lo que J había escrito. Me estuvo raro que la maestra no lo había escrito en su letra como siempre hace cuando J escribe algo y no se entiende.

Hoy la maestra me contestó la nota y me decía que no me preocupara que fue que J se puso a jugar de maestro con otra niña y escribió sus libretas. Siiii, mi chico jugó de maestro. Yo pienso que la niña lo mandó a escribir que tenía tarea y él escribió un garabato.

Ya me dijeron que la próxima semana hay carrera del pavo en la escuela de J. Vamos a ver si mi chico quiere participar.

Mañana y el miércoles mi comadre tiene excursión y no puede atender a J al medio día para que Carmen vaya a almorzar. Ya saben que estoy comenzando con otra compañía y no puedo salir a velar a J. Así que J se va de medio día de clases esos dos días. Mi suegro lo va a ir a recoger para llevárselo con él a la escuela donde estudian los primitos de J pues él es el que los vela al medio día.

J está jugando con su papá con los DS, uno contra otro. J es muy mal perdedor mientras él gana todo está bien pero si le gana su padre, rapidito dice “se dañó el juego” o “este juego no me gusta” y se pone a llorar. Con esto tenemos que trabajar pues ya saben que será una de las cosas que le afectará en su socialización.

Nadie quiere jugar con un niño que no comparte sus cosas o que rompe el juego si no hacen lo que él dice o pierde. Ya en la escuela ha tenido problemitas por esto. El otro día le dio una rabieta pues perdió en algo y los chicos lo molestaron.

Mis papás le tenían a J la película de Cars cuando llegamos el sábado a San Juan. ¿A que no adivinan las veces que hemos tenido que rasparnos la peliculita?. Siiiiiiii adivinaron DEMASIADAS VECES.

¡Exito Total!

Antes que nada quiero felicitar a nuestra amiga Aimée pues hoy está celebrando su cumpleaños. Que Dios te Bendiga por ser el gran ser humano que eres y por toda la ayuda que brindas a las familias puertorriqueña que tienen un hijo o familiar con autismo. ¡Y que cumplas muuuuuuuchos más!

Déjenme ver por donde comienzo. Ocurrieron muchas cosa lindas este fin de semana. El sábado partimos rumbo a San Juan. Llegamos a la casa de mis papás les dejamos a Kimberly y a J y nos fuimos hacia el Pabellón de la Paz donde se llevaría a cabo la actividad de Yo Amo a Alguien con Autismo.

Esa noche tuve la oportunidad de conocer a algunas personas de la Alianza, y otras que también visitan el blog, que no había tenido el honor de conocer personalmente; Jennifer Paramo su esposo y bella hija, Amelia y su esposo pues ya conocía a Luis Carlos, Enix (aka Mary P) y a su preciosa hija Chere.

Hoy en la mañana nos dirigimos a la actividad pero dejamos a J con mis papás para que lo llevaran más tarde. Francisco, Kimberly y Yo no fuimos más temprano pues queríamos ayudar con algunas cosas de la actividad.

Comenzó a llegar la gente y les digo que fueron muchas las personas las que se dieron cita en la actividad. Hoy puede conocer más personas pero déjenme decirles que realmente a quien querían conocer era a J, es broma. Pero les digo que J tiene fanaticada pues llegó gente buscándome y lo primero que me decían era que leían el blog y rapidito preguntaban por J.

Hoy conocí a Eileen, su esposo e hijo, a Angélica que no la encontré luego cuando llegó J para que lo conociera y me encontré con muchos más que ya había tenido la oportunidad de conocer antes.

La actividad estuvo bien buena y muy bien organizada. Además, Dios nos regaló un día precioso. Hubo muchas charlas súper interesantes y mesas con todo tipo de información. La gente salió de allí blindá de información sobre el autismo y servicios para esta población.

Los chicos gozaron de lo lindo con los juegos, el show del payaso y jugaron y corrieron por todo el lugar. Lo mejor de todo, que todo el mundo se sentía a gusto y aunque hubo algunos chicos con sus rabietas etc., todos comprendían y no habían miradas de reproche ni comentarios ridículos.

Pues llegó J como a las 10:30 a.m. con mis papás. Tengo que decir que se portó mejor de lo que esperaba ya que a J no le gustan los lugares muy concurridos. Se portó muy cortés con todas las personas a los que se lo presenté. Saludó y sonrió la mayoría de las veces. No les puedo negar que hubo momentos en que estaba de mal humor pero nos fuimos y nos sentamos bajo unos árboles lejos de todo el bullicio y por lo menos allí se mantuvo tranquilo.

Prácticamente desde que llegó ya estaba diciendo que se quería ir a su casa pero logramos con todo y eso estar en la actividad como hasta las 2:00 p.m. UN NUEVO RECORD ya que J aguantó todo ese tiempo.

Estaban regalando unas bolas a los niños y J jugó un rato con Kimberly. Luego había un payaso regalando figuras con globos y J quiso una. GAD que no había mucha fila y esperó su turno tranquilo.

Tenían un camión de bomberos para que los niños se retrataran en el y los dejaban sentarse en el asiento del chofer del camión. J se emocionó cuando lo llevé a verlo y me decía “mira la grande escalera”.

Entre las actividades había un chico, hijo de una de nuestras amigas de la Alianza, que nos deleitó tocando un teclado y cantando. Nos dejó sin aliento.

Cuando ya nos íbamos, estábamos en el estacionamiento de una playa cercana al Pabellón de la Paz y se podía ver el mar. J nunca ha estado en una playa, ya saben por lo de no poder exponerlo al sol, y solo ha visto el mar de lejos. Francisco lo llevó cerca de la orilla para que mirara el mar.

Cuando venia de regreso hacia el carro me dijo, “me duele el corazón” pero se tocaba el estómago. Francisco y yo nos imaginamos que el vaivén de las olas tal vez le causaron mareo. Hasta se quedó dormido en el carro, yo creo que si se mareó.

Se que se me quedan muchos detalles pero mañana según me acuerde, le contaré.

Mañana

Recuerden que Mañana es el Día Familiar de Yo Amo a Alguien con Autismo. Nosotros nos vamos desde hoy para San Juan así que mañana en la noche trataré de publicar como nos fue en la actividad. Sabemos que la actividad será todo un éxito y la pasaremos ¡SUUUUUUPER!

Esperamos conocer a muchos de ustedes allá. Y para los que nos visitan y comparten con nosotros, que son de otros lugares lejanos, estén pendientes a mi próximo post para contarles sobre la actividad.

Por que sabemos que todos los que nos visitan AMAN A ALGUIEN CON AUTISMO.

Un Rato de Silencio

Estoy aquí en la casa solita. Hoy salí de trabajar y no recogí muchachos. Kimberly iba para la iglesia con una amiga y sus padres y se quedó en la casa de mi hermano. J tenía una evaluación de Tomatis hoy así que Francisco fue a llevarlo.

Me estoy tomando este pequeño momento de soledad para leer con calma los montones de e-mails que tengo sin leer y escribir para ustedes. ¡Y HOY NO COCINO!, me voy en huelga. El que quiera comer que se haga un sándwich, claro J no come sándwich pero en casa de mi suegro le dieron de comer antes de Francisco recogerlo.

Mi comadre me llamó hoy al mediodía para decirme que la maestra de J quiere que él haga el papel de José en un programa de navidad en la escuela. La maestra dice que no lo va a poner a memorizarse diálogos solo que se pare en tarima.

Conociendo a J, le pedí a mi comadre que hablara con la maestra y mejor le diera el papel de uno de los pastores. Imagínense que a J le de con hacer una de las suyas y el programa se quede sin unos de sus protagonistas principales. Si va de pastor, como van a salir varios pastores, nadie se dará cuenta si falta uno.

Yo conozco a J por eso creo que no debe hacer el papel de José en el programa. Comenzando con que esos vestuarios llevan muchas piezas y el material que por lo general utilizan, no va con la Dermatitis de J. En otros programas antes de comenzar el show, J se queja de la ropa. Si suda olvídense que le comienza a dar picor y sus dos minutos de gloria terminan.

Ya me lo imagino, Maria y el niñito Jesús en escena y José brillando por su ausencia. Seria la primera vez que Maria sea representada como madre soltera.

Pero el que haga de pastorcito no garantiza que J se quede en la tarima. Voy a hacerle el vestuario de pastorcito a Francisco también pues él siempre termina participando con J en las actividades.

Francisco se graduó de pre escolar y de Kinder junto a J y sus compañeritos. Y ha tenido que participar en programas con los chicos. Es la única forma que J por lo menos haga acto de presencia en tarima.

Les contaré luego como resulte esta aventura del programa de navidad.

Se me había olvidado contarles que ayer en la mañana yo salí apurada de casa, como siempre, y se me quedó el celular.

Ustedes no saben todos los paquetes que yo tengo que llevar al carro en las mañanas. Yo cargo con el bulto de la escuela de J, la lonchera, un bulto con su ropa para cambiarse cuando sale de la escuela y otro bulto con los carritos y el oso Mario. Dios libre se me quede uno de esos bultos. En adición, mi cartera, mi bulto de Yo Amo Alguien con Autismo con mi almuerzo y el celular.

De cinco días a la semana, por lo menos en dos se me queda el celular. GAD siempre me doy cuenta cuando estoy en el portón de salida y regreso a la casa a buscarlo. Como ya esto es uso y costumbre, ayer se me quedó y cuando viro el carro para regresar a buscarlo J me dice “se quedó celular”.

No me quedó otra más que reírme pues ya J sabe que si viro el carro en el portón, es por que se me quedó el celular.

¡Estoy Criste!

Hoy la maestra de J me escribió. Me dice que últimamente está notando a J más retraído ella lo describe como que se queda pensativo. Ella dice que tan pronto lo ve así le trata de captar la atención y lo manda a hacer algo que lo obligue a participar en la clase.

Me dice también que cuando lo nota cansado, lo deja descansar un rato. Por otro lado ella me dice que aunque parezca que no preste atención, siempre contesta bien.

Me hizo la observación de que J no mejora en la escritura. A pesar de que se le está trabajando en el salón recurso, J aún presenta problemas en esta área. Ella me sugiere conseguir un cuaderno en alguna librería para darle práctica adicional en la casa. Hasta se ofreció ella a conseguirlo, Dios Bendiga a esta maestra por su dedicación.

Yo trato de que J escriba correctamente y a veces lo hace bastante bien pero otras, ya saben como es esto.

Ayer nos dimos cuenta que J últimamente llora mucho y sin razón. Estamos pendientes pues no queremos que esto más adelante se convierta en ansiedad o depresión. Muy a menudo nos dice “estoy criste”. Y cuando arranca a llorar lo hace con mucho sentimiento y dura mucho rato.

Antes J no lloraba, solo le daban rabietas pero nunca soltaba una lágrima. Yo diría que J comenzó a llorar hace muy poco tiempo. Me refiero a llorar como cualquier persona, con sus lágrimas y todo.

También hemos notado que cada día le tiene más miedo a la oscuridad. No quiere entrar a cuartos que no tienen la luz encendida. Y cada día que pasa, menos le gusta cuando se hace de noche.

A parte de estos episodios de tristeza que está teniendo, su otro estado de ánimo es estar demasiado contento. Los dos extremos.

No Hables, No Cantes

Estoy sentadita y calladita escribiendo pues mi hijo me dijo desde que llegamos a casa “no hables nada”. Si embargo él está en su cuarto haciendo ruidos y no para.

Anoche lo estaba bañando y me puse a cantarle mientras lo bañaba, el muy ingrato me dijo “no cantes” Yo no le hice caso y estaba vez me lo gritó “NO CANTES”. Diache, parece que canto muy mal.

Hoy en la libreta de comunicación diaria me escribieron que J no quiere participar en la clase de Educación Física. El sale un ratito a la cancha pero luego pide ir al salón. También me dicen que ya en las tardes no quiere trabajar.

Y me doy cuenta pues llega con mucha tarea, esto indica que no lo hace en el salón. Cuando llega con toda esta tarea me da trabajo para que la haga pues se pone de mal humor y no quiere escribir.

Hoy también encontré en la libreta unos trabajos que tenían el sello de “con ayuda maestra EE”. Parece que enviaron al chico donde la maestra de EE para que trabajara.
Cuando vi esto le dije, J tú estás vago en la escuela y me dijo “yo no soy vaco”. Le aclaré que le dije vago y vuelve y me dice “yo no soy vaco”. Esto surge luego que J me diera permiso para hablar. Le pregunté si podía hablar y me dijo “habla un ratito”

Ok, ya la cosa se puso un poco “crispy”. Llegó Francisco y J le está pidiendo una sorpresa. No se por que pues J sabe que hoy no es día de recompensa. Francisco le dijo que no había sorpresa pues no tenia dinero y le preguntó a J ¿tú tienes dinero pues papi no tiene? ERROR, J le contestó “si en bulto”. Es que Yo le hecho pesetas en la cartuchera por si acaso y J le dijo a su padre que tiene dinero.

Yo le dije a J que no es día de sorpresa y J arrancó a llorar, estamos en negociaciones con J para que deje la lloradera.

Los Espejos

Hoy leyendo unos mensajes me encontré con que unas madres tocaron el tema de sus hijos y los espejos.

Analizando el tema llegamos a la conclusión que J nunca se mira en un espejo. Bueno, si por casualidad se topa con un espejo pues lo hace brevemente pero nunca lo vemos buscando mirarse en los espejos de la casa.

Antes, si lo parábamos frente a un espejo miraba brevemente pero no decía nada o no se reconocía. Ahora si por alguna casualidad se encuentra frente a un espejo le preguntamos ¿quién es ese? dice “J” pero no permanece mirándose al espejo.

El no se mira para ver si está peinado o no. No se mira cuando lo visto, realmente no le importa la ropa que le pongo. No es como otros chicos que escogen su ropa y les gusta mirarse en el espejo para ver como se ven. En fin su vida es tan simple y sencilla sin vanidad ni envidia.

J a veces se reconoce en fotos pero otras nos. Me imagino que como no se mira mucho en espejos pues se confunde. A veces ve fotos de otros chicos y dice “ese es Yo”.

Hablando del tema me acordé de algo que ocurrió esta tarde. Hoy mi suegro fue a recoger a J a la escuela pues acordamos que por esta semana él se lleve a J para su casa en las tardes en lo que se regula mi horario de trabajo.

Por suerte hoy me pude escapar a las 5:00 p.m. y yo fui a recoger a J a casa de mi suegro. Cuando íbamos de salida llegó una muchacha familia de mi suegra con su bebé. J vio al bebé y me dijo “el bebé soy yo”.

Será que la imagen de sí mismo que tiene J es la de un bebé. Aunque luego le pregunté ¿J tú eres un bebé o eres grande? me contestó “grande”.

Hoy no me escribieron nada en la libreta de comunicación diaria de J. No se si esto es bueno o malo. Por lo menos le pregunté a J mientras lo bañaba si su maestra había ido a la escuela hoy. Primero me contestó que no y rápido pensé que esto no podía ser cierto pues me lo hubiesen notificado. Le volví a preguntar y me dijo, “la maestra no está el lunes 6 de noviembre” “la maestra está el Martes 7 de noviembre”.

Luego recordé que J tiene problemas para entender los conceptos de ayer, hoy o mañana.

Cambios en Rutina

No les había contado pero la compañía para la cual yo trabajaba fue vendida. La nueva compañía empleó a algunos de los empleados de la vieja compañía y GAD yo caí en la selección. No solo caí en la selección sino que entré con un puesto más alto del que tenia. Por lo tanto, esto implica mayores responsabilidades.

El viernes salí de trabajar a las 8:20 p.m. y hoy salí a las 7:30 p.m. Yo se que esto será en lo que la nueva compañía arranca y todo se normaliza, pero estoy esbaratá.

J también está sufriendo las consecuencias pues yo antes lo estaba recogiendo en casa de mi comadre antes de las 5:00 y estos últimos días ha tenido que esperar a que lo recoja Francisco. J se pone nervioso cuando pasan las 5:00 y no lo hemos ido a recoger, ya saben por las rutinas. Tan es así que ni quiere comer aunque mi comadre le ofrezca.

Hoy para colmo me llamaron de la escuela por que la maestra de J estaba ausente y no conseguimos a mi suegro para que lo fuera a recoger. Mi santa comadre me dijo que la T1 la atendiera hasta el mediodía y que ella se lo llevaba para su salón el resto de la tarde. Así resolvimos.

Imagínense, Yo comenzando en un nuevo trabajo no puedo estar saliendo a cada rato. Y para colmo la persona que me recoge a Kimberly en la escuela se fue de viaje y también tengo problemas para conseguir quien la recoja.

Ya coordinamos con mi suegro y estará recogiendo a J en la escuela a las 3:00 p.m. y se lo llevará para su casa. Así podemos darle un poco de descanso a mi comadre pues ella se encarga de él desde las 7:00 a.m. Ella me dijo que no tenía ningún problema en que J estuviera allí hasta más tarde pero no quiero abusar pues ella en adición se encarga de J después de que almuerza en la escuela.

Las cosas no están buenas y me preocupaba mucho quedarme sin trabajo. GAD tengo trabajo y aunque al principio será fuerte, en cuanto a las largas horas, llegará el momento en que todo se normalizará y podremos establecer nuevamente el ritmo al que J está acostumbrado.

Vamos a ver como esta alteración en la rutina de J lo afectará en los próximos días.

¡Otra Para J!

Luego de J tener un día no muy bueno el viernes, este fin de semana ha sido uno de Carita Feliz como dice J.

Ayer todo fue bien en el Tae Kwon Do y en las terapias. Por fin se reanudó la TH y, contrario a lo que pensamos, J se portó bien a pesar que llevaba tres sábados sin terapia.

Se ha pasado el fin de semana jugando con su nuevo juego de Mario Bros, que fue regalo de cumpleaños. J se pone feliz cada vez que logra obtener un premio o pasar a otro nivel del juego.

¡J se apunta otra! J ha comenzado a imitar. Cuando se le hace difícil explicar en palabras algo que hizo el personaje en el juego, nos dice “Mario hizo” y luego imita una acción ya sea brincar, dar vueltas etc.

Esta mañana estaba verificando las libretas de J y no me costó otra que reírme. Por lo pasado la maestra de J me había escrito una nota en la libreta indicando que había que darle duro a la escritura de J. Ella me sugería colocar un puntito al comienzo de cada línea en la libreta para que a J le sirviera de guía y escribiera dejando una línea entre cada oración.

El otro día J tenia una tarea de escribir unas palabras y él mismo me pidió “hace así” me quiso decir que le escribiera el puntito en la línea. Pues como les decía, esta mañana verificando las libretas me doy cuenta que J cuando escribe él mismo hace el puntito al principio de la línea donde va a escribir. Esto me imagino que a él le ayuda o le sirve de guía visual para no perderse cuando escribe.

No me canso de decir que a pesar de su condición, J es un niño muy inteligente. Ayer estaba leyendo unas instrucciones del juego en inglés y pronunciaba muy bien.

El otro día leía un mensaje de una compañera de la Alianza que me hizo comprender muchas cosas. Ella hablaba de que su chica siempre ha tenido notas de “A” en la escuela y explicaba que su chica a pesar de tener autismo, no tiene problemas de aprendizaje.

Antes de conocer lo que hoy sabemos sobre el autismo y condiciones relacionadas, Yo siempre pensé que esto no era posible. Yo también era de las que pensaba que autismo = retraso mental. Aunque sí se dan casos donde hay retraso mental, la mayoría de estos chicos son súper inteligentes. Esto mismo ocurrió cuando J comenzó en su escuela. La maestra, el director y el personal de EE no podían comprender como J podía tener un diagnostico dentro del espectro y saber leer, escribir y ser tan inteligente. Fue por esto que le solicité al Dr. Oliveras que me acompañara al COMPU y este dio una charla a los asistentes sobre J y sus características.

Pero J se encarga de vez en cuando, con sus rabietas y comportamientos, de recordarles que él es muy inteligente pero que tiene una condición y necesita ayuda.

Terapia vía Celular

Ayer no puede blogear ya que estuve trabajando hasta las 8:30 p.m. Se podrán imaginar que llegué muerta del cansancio.

Les cuento que ayer J se lució en la escuela. Cuando mi teléfono celular suena en horario escolar y veo que me llama mi comadre o el director, el corazón da un brinco.

A la hora de almuerzo me llama mi comadre y me dice que J estaba con la madre de las rabietas. Yo podía escuchar a J gritando y mi comadre tratando de agarrarlo pues se quería ir a correr.

Le pedí a mi comadre que le dieran el teléfono celular a J para yo tratar de calmarlo pero él no quería hablar y hasta le cortó la llamada a su madrina. Ella me llamó nuevamente y logró utilizar el “speaker” del celular para que J me escuchara.

Yo estaba en la oficina y ayer fue un día muy difícil por lo que yo no podía salir del trabajo. Le comencé a hablar a J pidiéndolo que se calmara y que fuera al comedor con su madrina pero mientras más le hablaba más gritaba. Lo único que se me ocurrió en el momento para lograr que dejara de gritar y me escuchara fue decirle “J ¿quieres una sorpresa?”. Cuando mencioné sorpresa logré captar su atención y bajó el tono, continuaba llorando pero mi comadre me dijo que J contestó que si. Mi gente todo esto ocurría vía celular.

Continué hablándole a J y le pedí que me escuchara. Le dije que si dejaba de gritar y se iba con su madrina al comedor, el sábado tendría una sorpresa. El no me hablaba pero tan pronto le dije esto mi comadre me dijo, “ya está caminando conmigo hacia el comedor y se calmó cualquier cosa te llamo otra vez”.

Mi comadre no me volvió a llamar por lo que supuse todo estaba bien. La llamé en la tarde y ya estaban en su casa. Cuando la llamé me dijo “hay muchacha que candela dio tu hijo hoy”.

Mi comadre me explica que en la mañana ella dejó a J en su salón como de costumbre y se fue a su salón. Por lo general cuando ella deja a J, Carmen su T1 no ha llegado. Cuando ella fue a buscar a J a la hora de almuerzo se encuentra con la situación que su T1 no fue a trabajar. A la hora de almuerzo de J lo atendió su otra T1, recuerdan la nueva que J tiene asignada pero que todavía no está trabajando con él. Ella fue a buscarlo al salón para atenderlo a la hora de almuerzo y también le dio candela.

Se le tiró al piso y no quería caminar. Ella logró que entrara al comedor y J comió algo. Cuando mi comadre llegó a relevarla J comenzó con su rabieta nuevamente, allí fue cuando me llamó a mi celular.

Luego de dejarlo en el salón, después de la hora de almuerzo, pasó un rato y la maestra de J llamó a mi comadre al celular para pedirle ayuda pues J estaba incontrolable. Mi comadre salió de su salón y se llevó a J con ella.

Es entonces cuando la maestra de J le explica a mi comadre que J había estado toda la mañana con rabietas y saben por que, por que su T1 no estaba. J no hizo nada en todo el día. No trabajó y se la pasó llorando, gritando y tirando cosas.

Los que conocen el asunto de J y sus dos T1, si como lo leen no una sino dos, ven que apego tan grande tiene J con Carmen. No se que va a ocurrir cuando Carmen sea removida en enero.

No se si hice bien en ofrecerle a J un regalo, pero logré en ese momento resolver un poco el asunto. Hoy aproveché y le compré de regalo una sillita de Batman que la necesitaba para la actividad de la Alianza y un carrito de "Cars" pues J los está coleccionando.

En la tarde le preguntamos a J que ocurrió en la escuela y nos dijo “Yo estoy criste por que Carmen no fue”.

Pronto

Mi gente, ya falta poco para el Día Familiar de "Yo amo a alguien con Autismo".

¡Recuerden! el 12 de noviembre de 9:30 a 3:00pm en el Pabellón de la Paz del Parque Luis Muñoz Marín.

La Alianza de Autismo los invita a compartir un hermoso día

Se estarán llevando a cabo las siguientes Charlas Educativas

1. La ley y la educación de nuestros hijos
2. Integracion sensorial
3. Modificación de conducta
4. Dieta e intervenciones biológicas
5. Sólo para hombres
6. Primeros pasos a tomar ante la sospecha o diagnóstico de Autismo
7. Se positiv@ - busca las fortalezas de tu hijo..como descubrí un músico prodigioso en mi hijo
8. Conviviendo con el Autismo

Los Dientes

J siempre ha sido muy miedoso o sobre reacciona ante ciertas situaciones o sucesos. Por ejemplo; si J se da un golpecito le causa un trauma y está días quejándose. J tiene la piel muy sensitiva y de arrodillarse en el piso inmediatamente le salen moretoncitos en las espinillas. Cuando se ve un moretoncito hay que ponerle una curita y luego no hay quien se la quite. A veces está una semana con la curita y si se le despega, se pone histérico e inmediatamente hay que ponerle otra.

Igual ocurre si ve una hormiga, araña, mosca etc., le tiene pánico y hay que sacar cualquier animalito. En mi casa tenemos un perro, un labrador, y es muy cariñoso y educado. Este perro no le brinca encima a la gente y es súper tranquilo. J está acostumbrado a verlo pero también le tiene miedo.

A veces Kristian lo suelta por el patio y si J lo ve por la ventana, aunque esté dentro de la casa, comienza a llorar para que lo encierren. J se encierra en su cuarto y se niega a salir mientras ve el perro corriendo por el patio.

Y ni les cuento de su trauma de estar fuera de la casa cuando es de noche o está lloviendo.

Ustedes saben que J acaba de cumplir 6 años. ¿qué significa esto? ¡SI! edad de mudar dientes. Francisco y Yo siempre hemos comentado como J manejará esto. No nos queremos ni imaginar que va a ocurrir cuando a J comiencen a caérsele los dientes.

Precisamente hoy J llegó haciendo comentarios sobre dientes. Aparentemente en el salón de J hay niños que ya están mudando dientes. Llegamos a la casa y tan pronto como abrí la puerta J se volteó y me dijo “la niña se rompió diente”. Después de un rato me dijo “mi diente se rompe noviembre 2007”.

Este último comentario es indicativo de que J está preocupado por que se le caiga un diente y ya está poniendo fecha para la caída de sus dientes. Tendremos que irlo preparando para cuando llegue el momento.

Hoy me escribieron en la libreta que J no quiso trabajar en la escuela y tampoco participar de una actividad por la Paz que habían organizado para los estudiantes. J no quiso estar en el patio y lo llevaron a la oficina. Me dicen que se durmió en el salón.

Yo sabía que iba a ser unos de esos días. Ya por experiencia puedo predecir los días buenos y malos de J.