Ser Diferente Parte II

Continuando con el tema del post de ayer “Ser Diferente”, precisamente leí un e-mail de una carta de un joven de 17 años con Asperger que habla de sus sentimientos al sentirse rechazado.

J ya socializa mucho más que antes pero aún no ha dominado muy bien esta destreza social. El día de la evaluación de Terapia Física de J llegamos al lugar de la evaluación y había dos chicos sentados jugando con unos muñecos. J fue directito donde ellos y se le paró al frente, bien cerca, y le dijo “este es Mario y Luigi”.

J andaba con sus peluches, Mario el osito y Luigi el mono. De primera intención los chicos no le prestaron atención pero J se quedó allí. Ellos estaban jugando con unos muñecos, figuras de acción, simulando que estaban peleando. J volvió a decir “este es Mario y Luigi” entonces uno de los chicos le dijo “eso es un peluche”.

Después de eso J le preguntó “¿Cómo te llamas?” y el mismo chico le contestó su nombre y luego le preguntó a J su nombre. A partir de ese momento J los seguía para donde se movían y llegó un momento en que comenzaron a quitarle los peluches a J y los golpeaban con los muñecos que tenían en sus manos. Los peluches de J volaran por todos lados y rodaron por el piso y J se quedó sin sus peluches. J trataba de recuperarlos pero ellos no se lo permitían.

Que hacia Yo durante todo este tiempo, mordiéndome la lengua pero no intervení pues estaba esperando la reacción de J. Yo esperaba una rabieta o que viniera donde mí llorando, pero J no hizo nada de esto. Llegó un momento que J como que se conformó y los chicos se quedaron con los peluches de J. Las madres de los chicos, BIEN GRACIAS.

No intervení pues quiero que J aprenda a defenderse pues esto le ocurre ahora y más adelante tal vez le ocurrirán cosas peores.

Para Gloria de Dios la recepcionista salió a poner una película y los chicos se sentaron a verla y soltaron los peluches de J y entonces J los agarró. Al ratito llamaron a J para la evaluación.

Cuando salimos de la evaluación, tan pronto salimos a la sala J se dirigió a donde estaban los chicos. Yo agarré a J por la mano y le dije nos tenemos que ir y J me dijo “voy con los amigos”. Esto fue lo más sentimiento que me dio pues a pesar de que esos chicos no se comportaron muy bien con J, el los llamó “los amigos”.

Voy a decir algo que tal vez suene fuerte, pero no se si sentirme feliz o triste por que J ya socializa. Me explico, antes J no socializaba se dedicaba a llegar a un lugar y sentarse y entretenerse solito con sus cosas y ni se enteraba o daba cuenta del rechazo. Ahora, trata de socializar pero miren lo que ocurre. Aunque J no dijo nada, y no se si se dio cuenta del comportamiento de estos chicos, llegará un momento en que si sienta el rechazo.

Lamentablemente no lo podemos tener en una cajita y en algún momento se expondrá a la crueldad de algunas personas.

Ser Diferente

Ya J no dice que quiere ser policía, anoche me dijo que quiere ser Doctor. En una de nuestras conversaciones a la hora de bañarlo le pregunté nuevamente que quería ser cuando sea grande. Esta vez me contestó, doctor.

Yo- ¿Y por que quieres ser doctor?
J- para ayudar a la gente
Yo- ¿Y por que más?
J- para dar medicina

AAAAAAJA! J lo que quiere es venganza, es broma. El le quiere dar medicina a la gente cuando él mismo no se las toma. Todavía continuamos con ese problema, el de J tomar medicamentos.

El día que estaba hablando con el evaluador de Asistencia Tecnológica, no recuerdo que tema tocamos que él me dijo que como J es funcional eventualmente le debemos explicar sobre su condición. Luego del tema del doctor, le toqué el tema a J de ser diferente.

Yo- J, ¿tú sabes por que Rosalba está contigo?
J- ella me ayuda
Yo- ¿Cómo ella te ayuda?
J- a trabajar
Yo- ¿Y por que Rosalba no ayuda a los otros niños?
J- no sé
Yo- ¿Los otros niños necesitan ayuda como tú?
J- no sé
Yo- ¿por que tú necesitas ayuda?
J- mis manos se cansan cuando trabajo (escribir)

Todavía J no ha entrado en esta fase de reconocer que es diferente, excepto por la ocasión anterior que me dijo ¿Qué me pasa en mi cabeza?, no ha vuelto a hacer ningún comentario al respecto.

El sábado durante la charla que ofreció la Sicólogo, había entre los asistentes a la reunión una Directora de escuela. Salió el tema de que muchos niños con necesidades especiales son blanco de burlas por sus compañeros de escuela.

Esta persona comentó que en su escuela algunos estudiantes se referían al salón recurso o de EE, como el salón de los locos. Se habló de que esto está en educar a los niños desde un principio de que su compañero tiene una necesidad especial y que hay que ayudarlo y entender ciertos comportamientos que se puedan dar.

Cuando J llegó a primer grado, ustedes saben que las rabietas eran la orden del día. J tiraba cosas, se salía corriendo del salón, gritaba. Sus compañeritos no entendían este comportamiento y algunos hasta se asustaban. Le comenté a la maestra que había que orientar a los niños sobre los comportamientos de J y Yo compré un libro en español que precisamente era un cuento que hablaba de un niño con Autismo y explicaba por que el se comportaba de cierta forma. Y fomentaba a que compartieran con el chico.

También la maestra les habló y hoy día los mismos chicos de primer grado pasaron a segundo con J gracias al gesto del Director que tomo la decisión de mover al grupo completo con la maestra de J. Eso para que no fuera duro el cambio para J ya que él estaba acostumbrado a esos chicos.

La ASE de J me dice que los chicos del salón, se le acercan cuando ven a J medio de mal humor y le ofrecen ayudarla con J. También, cuando J regresa de salón recurso a su salón inmediatamente los compañeritos de J le ofrecen sus libretas para que la ASE copie lo que J se perdió en el tiempo que estuvo en salón recurso.

El otro día la ASE me escribió en la libreta que en el salón ahora tienen una practica para motivar a J cuando realiza algún trabajo, participa de la clase, o se porta bien. La maestra le dice a los niños “vamos a darle banderitas a J”. Esto es que los chicos levantan sus manitas y las mueven en el aire. La ASE me dice que J se sonríe y se pone contento cuando le hacen banderitas.

Esto no se limita a los chicos que están con J en el salón pues la T1 me dice que cuando están en el patio, a la hora de almuerzo, los chicos de otros grados se acercan a saludar a J. La ASE me dijo el otro día, “al nene lo quieren mucho en la escuela”.

Por lo menos estoy tranquila en ese aspecto y se que mientras J esté en esa escuela no será objeto de burlas ni maltrato de parte de otros chicos. Ojalá, que J continúe contando con sus compañeritos hasta que lleguen a sexto grado.

Lo que me preocupa es después.

Evaluaciones

Llegamos al CET a las 7:30, para mi gran sorpresa no había mucha gente. Anoté a J en una libreta y más me sorprendí pues hizo el primer turno para evaluación de Terapia Física.

El evaluador llegó como a las 8:30 y J entró a evaluación como a las 8:40 a.m. El evaluador se veía joven en sus “mid 30’s”. Uno va a estas evaluaciones como no esperando mucho. Esta vez yo dejé que la persona hiciera las preguntas, llegara a conclusiones antes de yo decir nada.

Nos encontramos con una persona muy competente y conocedora en su área. Me dijo que J tenía hipotonía y que se le notaba en la cara (cachetes). Aquí pensé, ok estamos encaminados correctamente y le mostré las recomendaciones tanto del Geneticista como del Pediatra de Desarrollo para terapias físicas.

El le hizo unas pruebas a J de coordinación y me indicó que J tiene problemas con la coordinación, no recuerdo el término, pero lo que me explicó es que J ejecuta bien movimientos de coordinación que no envuelvan hacerlo mientras está en movimiento.
Por ejemplo, le mandó a hacer algunos movimientos con los brazos, hacia arriba, abajo, etc. y J lo hizo bien. Pero cuando le pidió que brincara en un pie, que hiciera “skipping” etc., allí mostró dificultad.

Por lo tanto me indicó que lo iba a referir al programa de Educación Física adaptada y le envió una terapia mensual. El propósito de que sea una terapia mensual es tener un especialista que pueda monitorear el progreso de J en base a lo que le está refiriendo en la Educación Física adaptada.

Las recomendaciones son que le trabajen, patear, agarrar, hacer swings, balance, etc. Realmente quedé satisfecha con la evaluación y la persona es muy competente.

También hoy recibí el informe de la reevaluación de la TO y pues, refleja básicamente lo mismo, problemas de coordinación, problemas de procesamiento visual, hipersensibilidad en el área sensorial, etc., etc., etc.,

Las recientes evaluaciones de J, TO, TF y Visual reflejan básicamente las mismas necesidades. . Así que si tanto especialista identifica los mismos problemas, evidentemente están allí. Para que se callen la boca los que dicen que J no quiere escribir por que no le da la gana.

Le comenté al evaluador que el nene lleva más de 1 año en Tae Kwon Do y me dijo que eso ha sido fantastico para su desarrollo motor.

Que creen que me ocurrió ayer, me llamó el evaluador de Asistencia Tecnológica por el cual estábamos esperando y me dijo que le toca el turno para la evaluación a J. Quedamos en que el 15 nos reunimos para discutir como se realizará la evaluación, firmar el contrato. El quería evaluar a J ese día pero ese día no podemos.

Me adelantó que la evaluación no se limitará a la escritura sino que el evalúa la lectura, comunicación y comportamiento, en fin todas las áreas. Y de J necesitar algún material o equipos para cualquiera de esas áreas, entiéndase programas de computadora, equipos electrónicos, o cualquier cosa que se entienda pueda ayudar a J, él lo recomienda para que el DE lo provea. También me dijo que el entrevistará a la maestra y T1 de J como parte de la evaluación.

Y lo mejor de todo, él trabaja en el ambiente natural de niño. O sea que va a evaluar a J aquí en la casa.

No se si les menciones pero también conseguí otro de los recursos que recomendó Remedio Provisional que había dejado de evaluar y comenzaron nuevamente.

Que cosas, hace unos días no había quien evaluara a J y ahora aparecieron todos a la vez.

Amos Sigue Viva

Ayer mientras estuvimos en el COMPU, en un momento dado llegó la ASE de J a participar del mismo. Se trajo a J pues la maestra de J ya estaba en el COMPU y de todas formas esa era la hora de salón recurso de J.

J estuvo tranquilo pero cuando se terminó su hora de salón recurso, y ya el COMPU había terminado, como aún yo permanecía allí esperando por unas copias pues J no se quería ir a su salón.

Faltaba media hora para su salida al comedor y pues le indiqué a la ASE que se quedara con él en el salón recurso pues si le obligábamos a irse a su salón la iba a formar. Yo se que como yo estaba allí, por eso él no se quería ir.

Cuando él llegó estábamos en medio del COMPU y me miró como quien dice “que tú haces aquí”. El me miró y se sonrió y luego de unos minutos me dijo “hola”. El se dedicó a jugar con Amos, la vaquita de peluche que le tienen en el salón recurso, pero cada cierto tiempo me miraba y me decía “hola”.

Hablando de Amos esta es una vaca de peluche, bueno J dice que es un vaco, y J se ha adueñado de ella. En la casa es Mario el osito y en la escuela es Amos. El verano pasado cuando J iba a comenzar en primer grado, yo lo llevé a la escuela unos días antes de comenzar las clases para mostrarle el área, el salón, etc.

Fuimos al salón recurso para conocer a la maestra de EE y tan pronto J entró al salón fue directamente a una de las computadoras del salón y sobre la computadora estaba acostada Amos. J desde ese día se encariñó con Amos y se la quería traer para la casa.

La maestra de EE le dijo que Amos se quedaría allí y que cada vez que él visitara su salón, podía jugar con Amos. Así ha sido durante más de 1 año, inclusive los viernes si J se ha portado “bastante bien” en la escuela le permiten traer a Amos a la casa y de vez en cuando él la trae y me dice “hay que bañar a Amos”. Yo la meto a la lavadora y queda nueva.

Pues volviendo a lo del COMPU, llegó un momento en que J comenzó a decir “yo me voy a la 1:00 p.m. para terapia”. Yo le decía que no tenía terapias y que saldría a las 3:00 p.m. J continuaba diciendo lo mismo y tanto su ASE como yo le seguíamos diciendo que saldría a la 3:00 p.m.

J no entraba en razón y le hice señas a su ASE de que lo ignorara y le cambiamos el tema. Yo me fui a trabajar y J se fue con su ASE al comedor. Yo iba por el camino rogando que a J se le olvidara lo de salir a la 1:00 p.m. y que no le fuera a dar candela a su ASE.

Y que creen, en la libreta de comunicación diaria la ASE me escribió que J había estado intranquilo durante la tarde. Cuando ella dice intranquilo se refiere a que J se ha portado mal. Me escribió que J se quitó los zapatos, se negó a trabajar, se paraba del asiento y se pasó toda la tarde peleando por que decía que salía a la 1:00 p.m.

Cuando lo bañaba durante la tarde le pregunté ¿J por qué te quitaste los zapatos en la escuela? Parece que se dio cuenta que yo me refería a que se había portado mal. A J no le gusta que si se ha portado mal se le hable del tema. Me dijo con coraje “no digas”.

Cuando algo así ocurre yo no voy directo a llamarle la atención y tampoco puedo entrar en muchos detalles pues se enoja y no consigo que me diga nada. Le hago alguna pregunta que él asocie con lo que ocurrió. En este caso le pregunté por los zapatos. Luego de preguntarle un vez más me dijo “mis pies me pican y se mueven”.

Últimamente me ha estado diciendo que sus pies se mueven y también me ha dicho que sus manos se mueven. No se si es que le están dando calambres, temblores o se le adormecen los pies o manos.

Hoy llamé para la cita de Asistencia Tecnológica y la persona que da las citas no fue a trabajar hoy pues se le presentó algo. Se sigue dilatando esto.

Mañana es la evaluación para terapia Física de J. Me indicaron que es por orden de llegada, que ellos abren a las 7:30 y que me recomendaban llegara temprano pues es por orden de llegada. El evaluador llega alrededor de las 9:00 a.m. y me imagino que tendrá como a 100 niños para evaluar.

Así que Dios me ayude pues J no es muy bueno esperando largos turnos y yo voy sola con él.

Revisión COMPU

Como les había mencionado, hoy tuvimos otro COMPU el cual duró más de dos horas. Se estableció lo del problema de Disfunción Visual de J, se le entregó a su maestra y al COMPU para efectos del expediente, las recomendaciones de la evaluación visual de J.

El COMPU aceptó referirlo para que el DE le provea las terapias visuales, veremos a ver como nos va con esto.

Se discutió nuevamente la situación de la escritura y se enfatizó en la necesidad de proveerle más tiempo a J para escribir y se utilicen otros métodos alternos al momento de trabajos, exámenes, tareas, etc.

En lo que no pudimos encontrar una solución satisfactoria fue en que arreglos hacer con J cuando su T1 se ausente. Llegamos a un “Happy Médium” con el compromiso de más adelante, cuando la escuela resuelva el que le llegue unos recursos adicionales que están solicitando, entonces redactar un plan específico.

Yo entendí esto pues fui testigo del caos que se formó esta mañana en la escuela ya que se ausentaron 3 maestros, 1 de EE, la secretaria y para colmo todavía tercero ni quinto han comenzado las clases pues no tienen maestros para esos grados.

Quedamos en que si la ASE tiene que ausentarse y lo comunica con anterioridad, se hará algún arreglo para atender a J. Si por el contrario, el chico llega a la escuela y su ASE no llega y surge la situación que no hay recurso para atenderlo yo designaré a alguna persona que vaya a la escuela a atender a J. En este caso hablaré con mis suegros, con Kristian por si está libre de su trabajo y veré quien más pudiera servir de recurso.

Claro siempre y cuando, la persona esté disponible. Si se da el caso de que no hay nadie de la escuela que pueda atender a J y yo no puedo hacer arreglos externos, pues entonces se recurrirá a que la madrina se lo lleve a su salón o de esta alternativa no darse, entonces tengo que ir a recoger al muchacho a la escuela y llevármelo para mi casa.

Así están las cosas, no hay personal suficiente en las escuelas. Y esto yo entiendo que no es culpa de ellos pues realmente les digo que yo fui testigo del caos que se formó esta mañana. Ah y para colmo mi comadre no pudo estar en el COMPU, pues le habían asignado un recurso para que le atendiera el grupo y tampoco fue a trabajar.

Y no es solo en esta escuela, solo escuchen las noticias todos los días y lean los periódicos para que se den cuenta que hay montones de escuelas que tiene grupos que no han comenzado por esto mismo de que no tiene maestros.

Lo que yo no entiendo es que como con tanto maestro que se gradúa, y tantos que hay en lista de espera para que le asignen una plaza, aún esté ocurriendo esto de que hay niños que no han comenzado las clases.


Leí una noticia en el periódico que Puerto Rico está peligrando con el gobierno federal por incumplimiento con los servicios para los cuales se le otorgan fondos federales a Puerto Rico. Lo que ocurre con esto es que desvían los fondos para otras cosas y que se chaven los niños.

A mi me gustaría tanto que hagan como cuando una compañía se declare en quiebra. Que le asignen un síndico para que maneje las finanzas. Que destituyan al Secretario de Educación y envíen a alguien de E.U. a manejar los fondos para educación, específicamente para educación especial, y que ni el mismo gobernador pueda intervenir.

El miércoles J tiene evaluación para Terapia Física pero en realidad de lo que estoy detrás es que a J se le apruebe Educación Física Adaptada. Así que tengo que preparar bien los argumentos y mostrar todos los referidos y recomendaciones que sustentan que J reciba este servicio.

Hoy llamé para sacar la cita para evaluación de Asistencia Tecnológica pero no estaba la persona con la que he estado hablando. Me indicaron que llamara mañana en la mañana que se supone esté esta persona.

Les dejo saber.