J el Cariñoso

No estamos perdidos, es que ayer fue un día con mucho en la agenda. Francisco con J corriendo para las terapias y esta servidora lavando ropa, planchado y dejando todo listo para la semana.

En la tarde teníamos la reunión del grupo de apoyo. Contamos con muy buena asistencia y lo curioso es que había igual número de padres que profesionales.

Los chicos que asistieron se portaron muy bien. Francisco y yo comentábamos que cada vez que nos reunimos y vemos a estos chicos notamos cambios muy favorables en ellos.

Uno que no socializaba para nada que cuando iba a las reuniones con sus padres no quería estar dentro del salón y lloraba mucho, anoche estaba jugando con otra niña y sonriendo todo el tiempo. Hasta andaba con un DS en la mano.

Pero lo que nos tiene boquiabiertos y no salimos de nuestro asombro fue el gran Súper J. A la reunión asistieron dos estudiantes de escuela superior interesadas en el tema del Autismo. Ellas son parte de un club en su escuela y vinieron a pedirme que les lleváramos una charla sobre Autismo a la escuela. También están organizando al grupo para asistir a la Marcha “Un Paso Amigo Porque el Autismo es Tratable”. De verdad que me hizo sentir muy bien la iniciativa de estos estudiantes.

Bueno la cosa es que desde que llegaron, J se les sentó cerca. Más bien en una silla entre una y la otra. Allí estuvo por mucho tiempo y hasta se recostaba en la falda de una de ellas.

Por ratitos se levantaba y caminaba por el salón, pero luego regresaba a sentarse junto a las muchachas. Y lo más impresionante y que me tiene con celos es que cuando se fueron a ir se le echó encima a una de ellas a darle un beso. J a mi no me besa a menos que le insista mucho. Si le pido un beso, me pone el cachete o la cabeza.

Con la terapista ocupacional también está muy cariñoso, el sábado nuevamente estaba con ella abrazándola todo el tiempo. Hasta ahora lo hemos visto haciéndolo con muchachas.

Aunque hay que estar pendientes pues hay que enseñarlo a tener control y que no puede estar haciendo esto con todo el mundo.

J y La Música

Ayer cuando iba de camino a recoger a J, a lo de Escuela Abierta, llamé a mi comadre para avisarle que iba de camino. Ella me dio la gran noticia de que mi chico estaba en la clase de música. Ella me dijo que J quiso irse con el maestro de música.

Ella le instruyó al maestro que si ocurría algo con J, la mandara a buscar con algún estudiante para ella ir a recogerlo.

Cuando estoy entrando a la escuela me encontré con el maestro de música y le pregunté como se había portado J. El me dijo que se portó mejor de lo que esperaba. También me dijo que J tiene un buen oído pues se aprendió unos tonos bien rápido y luego cuando los practicaba no perdía el ritmo.

En eso llega mi comadre con J y el maestro le dio una caja de madera que estaba cargando. El maestro le dijo “enséñale a mami lo que aprendiste” y J se sentó sobre la caja y comenzó a tocar como si la caja fuera una conga. Yo no sabia que esta caja de madera el maestro la utilizaba como instrumento.

J realizó unos ritmos y el maestro me volvió a repetir que en todas las veces que J practicó ese ejercicio, no perdió el ritmo.

Yo le expresé sobre nuestro deseo de que J se interesara por la música y que pudiera en algún momento tomar clases para que aprenda a tocar algún instrumento. El me comentó que da clases privadas pero que por ahora está lleno.

Le dije que me interesaría que le diera clases a J y me sugirió que en diciembre, cuando estén de vacaciones de la escuela, él evaluará a J. Me adelantó que le gustaría probar el Violín con J.

Estaba tan emocionada que llamé a Francisco para contarle. Francisco siempre ha deseado que J se interese por la música. A Francisco le encanta la música y pues lo ponía triste el que J detestaba todo lo que se relacionara a lo musical.

Antes J gritaba si se prendía el radio, pedía que lo apagaran, no le gusta cantar. Luego del segundo “Booster" de Tomatis comenzó a pedir que prendiéramos el radio y a escuchar música. Inclusive en contadas ocasiones lo hemos escuchado cantar unas palabritas de alguna que otra canción.

Se podrán imaginar que Francisco está que no cabe por que a J le está gustando la música.

Hoy era que J tenía que ir con su atuendo de médico para la clase de inglés. Esta mañana lo practiqué diciendo unas oraciones para su presentación. No tuvimos que hacer mucho esfuerzo pues J rapidito hizo su “speech”. No se como le fue pues no he podido hablar con su ASE.

J mañana no tiene clases, me llamaron al mediodía para informarme. Así que ya saben, corriendo como locos buscando quien se quede con J.

Sin comentarios…….

Escuela Abierta-Segunda Parte

Desde esta mañana estoy como nerviosa, con ansiedad, con mariposas en el estómago. Esto me da cada vez que hay algo nuevo con J.

En el post de ayer les comenté que J comienza en el programa de Escuela Abierta. Comenzaba hoy y esto me tenía nerviosa por la reacción que pudiera tener J ante este gran cambio en su rutina.

Me la pasé todo el día pensando en él. Si se adaptaría, como le irá con maestros con los cuales él no está acostumbrado a estar y no conocen como manejarlo, que pasará si quiere ir al baño.

A las 3:00 p.m. en punto llamé a mi comadre para pedirle que si veía a J medio ansioso, mejor se lo llevara con ella a su salón y que J se quede con ella aunque no haga nada. No conseguí a mi comadre y pensé que estaba actuando demasiado histérica.

A las 3:07 p.m. me llama mi comadre y puede escuchar a J al fondo llorando y peleando. Pensé que mi comadre me estaba devolviendo mi llamada pero me dijo que no la recibió y que me llamaba pues J estaba histérico y no podía entender que se tenía que quedar en la escuela.

Ella me pidió que hablara con J, traté de razonar con él pero no hubo forma. Mi comadre agarró el teléfono y me dijo, no te preocupes que él está aquí conmigo en mi salón.

Yo le dije a mi comadre que pensaría en una solución para recoger a J más temprano en las tardes, por lo menos alrededor de las 3:30 p.m., pero ella me dijo “vamos a darle unos días más a ver si se acostumbra aunque se quede aquí conmigo.

Como a eso de las 5:00 p.m., ya iba de camino a recogerlo a la escuela, suena mi celular y era una llamada del celular de mi comadre. Cuando contesté el teléfono, salió J hablando y me dijo “mami ya yo tranquilé (tranquilicé)”.

Llegué a la escuela y J estaba con el Director mirando a unos niños que estaban jugando en la cancha. Cuando J me vio a la distancia comenzó a sonreírse y a brincar y corrió a decirle a su madrina “mi mamá llegó”.

El Director me dijo, “después de un rato se tranquilizó” mañana envíale ropa para que se cambie y esté más cómodo pues él dijo que mañana quiere ir a la clase de música.

Mi comadre me dijo que el Director y su secretaria se quedaron con J en la oficina un rato en lo que se calmaba, y que luego se lo llevaron al salón. J se puso a colorear y se quedó tranquilo el resto de la tarde.

Veremos a ver pues le pregunté a J si mañana se va a quedar tranquilo y me dijo que sí.

Escuela Abierta

Mañana J comienza en el programa de Escuela Abierta. Esto es un programa extendido donde a partir de las 3:30, y hasta las 5:30 p.m. los niños participan de Educación Física, Arte, Baile, Música y Tutoría.

Que ironía, a J le eliminaron Ecuación Física sin embargo la van a ofrecer en este programa de Escuela Abierta.

No se como le irá pues J se quedará primero porque su madrina estará trabajando en el programa y de todas formas J se tendría que quedar con ella en la escuela en lo que yo lo puedo ir a recoger.

Mi comadre y yo quedamos en que se intentará y que si J no quiere cooperar en las clases que le asignen, pues entonces ella se lo llevará con ella a su salón. Por el momento a J le asignaron dos periodos, uno de tutoría y otro de música. No le toca con su madrina pues ella estará dando baile y artes y a J no le toca este semestre.

Lo que me preocupa es que estará solo sin su ASE, yo se que él se puede quedarse solo sentado en un salón pero si le piden que realice alguna tarea no se si lo hará pues él necesita mucha guía y seguimiento. Por otro lado, él no conoce ni ha tenido clases con los maestros que los estarán atendiendo y estará junto con niños de varios grados.

Veremos a ver que ocurre pues por el momento no tengo otra opción. Si no funciona aún quedándose con su madrina en el salón, pues tendremos que recurrir a que Kimberly se lleve mi carro todos los días para la escuela y ella tan pronto salga vaya a recoger a J.

Hoy J no tuvo clases, su maestra tenía una cita médica. Nos habían avisado desde el jueves pero no fue hasta anoche que puede conseguir quien se quedara con J.

Doña Neida ya está en Puerto Rico y vino por unos días a su casa así que me dijo que le llevara a J hoy. Ya mañana se va para la casa de sus padres en el área Metro y no se cuando regresa nuevamente. Gracias a Dios que la conseguí pues no conseguimos a mi suegro para que se quedaran con J hoy.

J lleva más de un mes que no tiene una semana completa de clases. Ya se está acostumbrando demasiado a que no sean cinco días de clases. Cuando le toca ir a la escuela los cinco días se queja.

Varios Asuntos

Conseguimos la bata de Doctor para la clase de J. No me quedó más remedio que pagar los $20.00 pues en otras tiendas que venden disfraces no quedaba nada.

Bueno, costó $20.00 pero vale la pena pues es en tela y bien hecha. De verdad que es bien parecida a la que utilizan los médicos. Y el "name tag" costó $2.00, eso lo encontré caro para lo que es. Luego les publico fotos de J vestido de médico.

Ayer no fui a trabajar, me quedé con J todo el día en la casa ¿haciendo qué, no adivinan? LAVANDO ROPA.

Hoy tengo que salir a hacer tantas cosas y no se por donde comenzar. Bueno, son las 9:00 a.m. y todavía estoy aquí en casa sentada en la computadora. Tengo una lucha interna tratando de decidir si salgo hoy o lo dejo para mañana. Es que esta tarde creo que asistiré a la reunión del Grupo de Apoyo de Ponce pues ofrecerán una charla de Organización Neurológica y me interesa ir. Aunque ya trabajamos este método con J por un tiempo, de todas formas me interesa el tema.

Así que no se que hacer pues si salgo ahora, no se si luego tenga el animo para ir a la reunión. Puedo adelantar hoy las cosas que tengo que hacer mañana en la casa y en la tarde irme a la reunión. Así mañana puedo irme a hacer lo que tengo pendiente.

Tengo que ir al ODIOSO SUPERMERCADO y a comprar otras cositas. No consigo quien me haga el bizcocho de J para el cumpleaños. Estoy pensando llevarle un bizcocho a la escuela.

A propósito el viernes fui a la escuela de J a recoger el informe de progreso. No fue mucho lo que pude hablar con la maestra pero si hablé un ratito con la ASE. Le bajaron la inclinación al escritorio de J y ahora, según me dice la ASE, se siente mas cómodo al escribir.

Le pregunté sobre la socialización de J durante su hora de almuerzo y ella me dice que J socializa con el chico, Andrés, y juegan un ratito en el salón. Tengo que preguntarle a mi comadre pues ella es la que esta con J la otra parte de su periodo de almuerzo.

Lo que si me dicen es que J ha cambiado mucho, que su comportamiento es muy bueno y que ahora está escribiendo más. Esto lo había notado en sus libretas.

En cuanto a las notas, pues está demasiado bien dado las circunstancias. En matemáticas, Estudios Sociales e inglés salió bien, tiene A. En Español y Ciencias tiene como un C+. La maestra me indicó que faltan unos trabajitos por añadirle a las notas pues ella les da trabajitos adicionales a los chicos para ayudarlos con las notas.

Para mi las notas están fantásticas y aunque hubiese sacado notas más bajas, también. Lo que a mi más me interesa es que J está funcionando en corriente regular, que sus comportamientos han mejorado, que ha tenido MUUUUUCHOS progresos y por esto doy muchas Gracias a Papito Dios. Lo de las notas es lo menos importante para mí.

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El jueves recibí una llamada de una mamá que reside en Orlando, Florida. Ella me encontró a través del Internet en la página de la Alianza y me llamó por teléfono.

Me indicó que su hijo había sido diagnosticado y que ella estaba comenzando y no era mucho lo que sabia sobre el Autismo.

El propósito de su llamada era para que yo le hablara de los servicios aquí en Puerto Rico ya que su hijo fue diagnosticado ellos estando en Orlando y está considerando regresar.

Están comenzando el proceso y el niño ya está ubicado en una escuela especializada para niños con Autismo. Le recomendé que se orientara y comenzara a solicitar las demás terapias y ayudas que el niño necesita. Que espere para que vea que le ofrecen allá antes de tomar la decisión de regresar a Puerto Rico pues acá los servicios son muy limitados.

Otra cosa por la que me preguntó fue por el plan médico del gobierno y si aquí el nene recibe beneficios de seguro social como los recibiría allá en EU.

Me dio mucho sentimiento tener que decirle lo que le dije pero es la realidad. Le comenté que yo en su lugar, y ya que están ubicados en EU, aprovecharía todo lo que pueda conseguir para su hijo allá. Cosas que jamás las conseguirá acá en Puerto Rico.

Pero mientras tanto los que quedamos acá en Puerto Rico seguimos dando la batalla y por esto tendremos la Marcha Un Paso Amigo Porque el Autismo es Tratable. Les invito a que se unan a nosotros y marchemos por nuestros familiares y amigos afectados por el Autismo.