Los Gestos

Les tengo que contar que anoche J llegó de Tomatis con sus revoluciones bajas. Estaba demasiado pasivo y no quería ni hablar.

Cuando lo fui a bañar le pregunté como le había ido en la terapia y no me hablaba. Luego de varios intentos por que me contestara y me hablara un poco, comenzó a hacer gestos y brincar.

Me tardé un ratito pero luego comprendí que a las preguntas que le hacia J me contestaba haciendo unos movimientos con las manos. Hizo el gesto como de cortar con una tijera, hizo otro gesto como de que estaba escribiendo y el brinco que daba aparentemente era tratando de decir que estaba brincando en la terapias. Claro esto último lo entendí luego de que Francisco me dijera que estaba jugando con una bola.

La cosa es que J nunca había hecho esto, tratar de informar algo mediante gestos. Inclusive, si yo le hago gestos él no comprende lo que trato de decir.

A J en Tomatis lo trabaja un muchacho y una muchacha. El muchacho es terapeuta de habla y ocupacional y ha trabajado un tiempo con J en Tomatis. El le estaba comentando a Francisco anoche que está bien sorprendido de lo mucho que ha progresado J.

El compara como J estaba hace un tiempo y como está ahora y dice que el cambio ha sido muy grande. El dice que antes, por ejemplo, cuando trabajaba con J en un cuento no podía analizar lo que se había leído ni contestar preguntas.

Ahora, J si hace sus análisis y puede hablar sobre el cuento. En lo único que aún el encuentra problemas con J es en el lenguaje.

Pero eso es lo menos que nos preocupa por el momento pues antes J no hablaba y ahora habla mucho y todo el mundo lo puede entender muy bien. Aún comete errores al hablar pero, poco a poco.

A estas alturas y con todo lo que J ha logrado, no vamos a ajorarlo más ni a presionarlo más de lo debido.

J lleva en terapias desde que tiene 10 meses de edad y creo que lo peor ya pasó. Esos tiempos difíciles en la vida de J han ido quedando atrás. Eso si, nunca bajamos la guardia.

Como bien dice el refrán, después de la tormenta viene la calma. Pero nada nos garantiza que J no tenga más tormentas en su vida o peor aún, huracanes.

“Nuestra Huellas son Distintas, Acéptanos como Somos”

Hoy J no fue a la escuela pues su madrina no estaría en la escuela durante parte del día y no pude coordinar quien fuera a estar con él a la hora de almuerzo.

Yo tenía un compromiso, de hace tiempo, para tener una mesa de orientación de Autismo en una Feria de Educación Especial.

Les tengo que contar que fue una actividad muy bonita. Llegaron niños del programa de Educación Especial de alrededor de 17 escuelas de Yauco.

Me encantó el lema “Nuestras Huellas son Distintas, Acéptanos como Somos”. Hubo presentaciones artísticas por los mismos chicos del programa de EE. Hubo trova, rap, baile. En fin, una actividad muy lucida y linda. De verdad que tengo que felicitar a los organizadores de dicha actividad pues es una hermosa forma de culminar el mes de noviembre, mes de Educación Especial.

Anoche, J llegó de su primera terapias de Tomatis un poco malhumorado. No creo que por la terapias sino por la hora que era y lo cansado que estaba. Lloró un poco, se puso de mal humor por que no le salía un juego.

Ayer hablé con su ASE y me dijo que J se durmió en el salón. No me sorprende pues ayer en la mañana despertó alrededor de las 5:15 a.m.

A veces me da pena con J pues ha pasado por muchas cosas y su vida no es fácil. El vive un constante ajetreo y el esfuerzo que hace tanto física como mentalmente, en ocasiones es mucho.

En las mañanas se levanta a las 6:00 a.m., está en la escuela de lunes a viernes de 8:00 a.m. a 5:00 p.m., (por lo de escuela abierta) y sábados está prácticamente todo el día en terapias. Y lo que más admiro de él es que nunca se queja. Se levanta en las mañanas sin pelea, él va a sus terapias y no pelea, va a la escuela y no pelea. Claro que los días que no tiene clases o no lo enviamos se pone feliz. Así que de vez en cuando le damos un descansito de la escuela, como hoy.

Por otro lado, si no fuera por todo este esfuerzo que J hace no hubiese progresado de la forma que lo ha hecho. Tenemos Fe que de aquí a un tiempo su vida irá haciéndose menos ajetreada.

Este lema de “Nuestra Huellas son distintas, Acéptanos como Somos” me ha estado dando vueltas en la cabeza. Claro que las huellas de J son distintas, ha dejado huellas profundas en las vidas de muchas personas. Huellas de felicidad, de valor, de perseverancia. ¿Lo aceptamos como es? seguro que sí.

Claro que hemos ayudado a mejorar muchas cosas en él para que en un futuro pueda tener una vida más independiente. Pero lo amamos tal cual es.

J Pide Respeto

Anoche a J le dio otra rabietita y fue en un abrir y cerrar de ojos. La cosa es que ocurrió lo mismo de la otra vez, nos tuvimos que encerrar en el baño con él y dejar que gritara y llorara por un rato.

Traté de hablarle de otras cosas para desviar su atención pero no funcionaba. Le comencé a hablar de Santa Claus y que era navidad, etc. pero él continuaba gritando y llorando. Yo trataba de que se metiera al baño pero nada de nada.

Finalmente pidió que Francisco se saliera del baño, pues le dio coraje con su papá porque no lo dejaba salir, y yo me quedé sola con él. Una vez sola con J se me ocurrió decirle que le pondría un pijama de Mario Bros. El me dijo “no tengo pijamas de Mario”. Aquí dejó de llorar y le mostré su pijama entonces su quedó calladito y se dejó bañar. No se pero como que le debo muchas cosas a Mario Bros. Es increíble que por una pijama J olvidó su rabieta y cedió a que lo bañara, claro era de Mario.

Algo nuevo que J nos dijo mientras estaba con su llanto y gritos era “ME TIENEN QUE RESPETAR”. No se si él entiende el significado de respetar pero eso nos decía. Luego me puse a analizar que tal vez él estaba tratando de decirnos que respetáramos sus deseos. Pero en ese momento su deseo no era aceptable pues yo le había dicho que a las 8:30 se tenía que bañar y no quiso obedecer.

El solo quería quedarse viendo la tele y no se quería bañar y las cosas no pueden ser así, él tiene que aprender a seguir reglas.

Hoy cuando llegué a la escuela a recogerlo, estaba en escuela abierta, lo encontré en la cancha con el maestro de EE y unos chicos. En los momentos que estaba llegando veo que un Joven levanta a J alhombro y J con la bola de baloncesto la tiró al canasto, pero no encestó. Luego el muchacho volvió a levantar a J y esta vez si J encestó la bola en el canasto. Mientras, el maestro y los demás niños aplaudían a J y J riéndose. Que lindo gesto, como J no podía tirar la bola pues lo ayudaron un poquito.

Mañana J comienza su último “booster” de Tomatis. Será todo un maratón pues hay que cambiar las rutas. Yo tendré que llevar a J por las mañanas a la casa de mi comadre, en lugar de Francisco, para que Francisco pueda entrar a trabajar a las 7:00 a.m. y salir a las 4:00. En la tarde Francisco recoge a J en la escuela y de allí se van hacia Cabo Rojo a las terapias que es a las 5:30 p.m.

Este maratón será por 8 días, veremos a ver como J la pasa.

Arbolito, Arbolito

Simplemente me tengo que reír, no me queda otra. Ustedes saben que a nosotros nos pasan una de cosas que no le pasan a nadie. A través del tiempo hemos aprendido a no dejar que esas boberías que nos ocurren, nos dañen la existencia.

Ni tan siquiera el Autismo de J pues como he dicho en otras ocasiones, Gracias a Dios que lo que J tiene es Autismo y no una condición médica que lo mantuviera en peligro.

Desde el Día de Acción de Gracias J está pidiendo el árbol de navidad. Yo le había dicho que el sábado se lo pondría pero llegué tarde y quería antes de poner el árbol limpiar ventanas en la sala y comedor. Así que lo dejé para hoy.

Hoy nos levantamos y Francisco me ayudó con las ventanas mientras yo lavaba ropa y hacia limpieza en la casa. Arreglamos la sala y el comedor y cuando todo quedó listo, fui a buscar el árbol y los adornos.

Me tomó un rato tratar de decidir si utilizaba los adornos del año antepasado que son en colores pasteles, con “ornaments” que simulan piezas de muebles y otras cosas antiguas. O por el contrario, si utilizaba nuevamente los del año pasado que había comprado nuevos y que son en violeta y plateado.

Por fin decidí por los de color pastel, los saqué y los llevé a la sala. Luego traje el árbol, y cuando lo saco de la caja me doy cuenta que la base del árbol no estaba dentro de la caja. Francisco y yo comenzamos a buscar la base y pensamos que lo más lógico era que la hubiésemos colocado dentro de las bolsas donde estaban los adornos que utilizamos el año pasado. NOPE, allí no estaba.

Buscamos por toda la casa y la maldita base no apareció. ¿Y ahora que hacemos?, le dije a Francisco pues J está esperando el arbolito de navidad. Recordé que en el periódico de hoy había un montón de “shoppers” y busqué a ver si había árboles de navidad en especial. Había uno en una farmacia bien conocida, que es casi tienda por departamentos, pero por el precio que estaban me imagino que era de esos árboles que venían antes que había que armarlos rama por rama.

Luego de esto comenzó la discusión o más bien decidir quien iba a ser el candidato para ir a las tiendas. Francisco quería que fuera yo pero yo estaba cocinando, lavando ropa y limpiando. Le dije que fuera él pues lo único que tenia que hacer era ponerse un mahón, una T-shirt e irse. El no estaba muy contento con la idea pues me decía que él no sabía nada de árboles.

Le pedí que primero fuera a K-Mart y me llamara de allí para que me dijera los precios de los árboles. Cuando Francisco llegó a la tienda me llamó y me dijo los precios de los árboles que quedaban pero eran precios prohibitivos y árboles muy grandes.

Pero Francisco encontró una base que se ajusta a distintos diámetros y utiliza tornillos y solo costó $7.00. Luego de un rato de batalla y taladrar un poco en el tronco del árbol, mi adorado esposito puedo colocar el árbol en la base. Este árbol lo compré el año pasado por lo que me hubiese dolido tener que botarlo por no tener la base. J quedó muy contento con el arbolito, ya lo complacimos.

Hoy logré que J comiera solito, es verdad que se demoró como 1 hora pero lo hizo. Lo que ocurre es que J detesta comer con sus propias manos. No quiere agarrar la cuchara o tenedor para comer, mejor no come.

Hoy yo estaba muy ocupada y J tenía hambre. Yo le había preparado arroz y corn beef y él vino a pedirme de comer. Fui donde J con el plato y le dije ‘J te tengo que decir algo, ayer hablé con Santa y me dijo que te estabas portando muy bien pero que él quiere que comas solo.” “Me dijo que si comes solito de ahora en adelante, te va a regalar para navidad el Wii que pediste”.

J se sonrió por lo que aproveché y le coloqué una mesita que él tiene para comer. Le dije que le iba a tomar unas fotos para enseñárselas a Santa para que vea que está comiendo solo. Le tomé unas fotos cuando comenzó a comer y luego otra con el plato vacío. Yeeeeeeeeees, J comió solito.

Sorry, no puede publicar las fotos pues la cámara se me quedó sin baterías y no tengo baterías en la casa. Tan pronto tenga baterías, pueda prender la cámara y subir las fotos a la computadora la publicaré.

Las cosa s que uno tiene que hacer.

Es Oficial Comenzó la Navidad

Ayer pasamos el Día de Acción de Gracias tranquilos en casa. Yo lavando ropa y entre tanda y tanda, viendo la tele.

Almorzamos pavo pero ya en la tarde no volvimos a comer pavo. Mi suegra cocinó y Francisco fue a buscar la comida. J no come pavo y ni a Francisco ni a mi nos gusta mucho. Yo como una vez y con eso tengo.

Hoy estamos haciendo un recogido en la casa y botando cosas viejas que no sirven. Estoy preparando la casa para la limpieza de navidad, la cual espero hacer el domingo, y ponerle el árbol de navidad a J.

Hoy ni me asomé a las tiendas pues no me gusta el gentío que va a las tiendas el día después de Acción de Gracias.

Mañana iré a ver si consigo algunas cositas para el árbol y otras cositas que me hacen falta para la casa.

Ya Santa Claus tiene los regalos de J, uffff salimos de esa. Ahora nos falta hablar con los Reyes. J es muy difícil para regalarle pues no le gusta nada, solo los juegos electrónicos y películas.

Ya comenzaron a llamarme los familiares a preguntar que le piden a Santa y a los Reyes para J. Creo que les diré que le regalen ropa pues J no le hace caso a los juguetes. Cuando los recibe, los abre y luego llega a la casa y los echa a un lado.

Para que le llame la atención tiene que ser algo relacionado a algunos de sus personajes favoritos ya sea Mario Bros o algunos personajes de Cartoon Network.

Hoy durante la limpieza me encontré juguetes en cajas que J nunca ha usado y que le fueron regalados en navidades anteriores y cumpleaños.

Para Reyes estoy pensando meterme a este “site” muy famoso donde hacen subastas, etc. y comprarle algunas cosas vía Internet. Anteriormente le he conseguido cositas que a J realmente le han gustado, claro de Mario Bros. Pero prefiero hacerlo de esta forma que comprarle algo que luego no utilice.

Hoy estamos invitados a un cumpleaños de un tío de Francisco. Le dije a J que iríamos a un cumpleaños y lo primero que me preguntó fue “¿hay amigos en el cumpleaños?”.

Le expliqué que no era un cumpleaños de niños sino de un adulto. Luego que le dije esto me preguntó “¿qué hora termina el cumpleaños? a las 8:00 p.m. es….. No recuerdo que programa me dijo pero ya nos está poniendo hora de regreso.

Es curioso pues antes si J hubiese preguntado que si en el cumpleaños habría amigos no era por socializar sino todo lo contrario. Antes íbamos con J a algún lugar donde había niños y J se molestaba si se le acercaba alguno y comenzada con rabietas y a llorar. Le tenía miedo a los chicos y terminábamos teniendo que irnos de la fiesta. Ahora pregunta pues le gusta compartir con otros chicos.

Bueno gente, ya es oficial ¡¡¡¡¡COMENZO LA NAVIDAD!!!!!

Damos Gracias

Damos Gracias por otro día de vida.
Damos Gracias por la Grandiosa Bondad de Dios que nos ha regalado salud.
Damos Gracias por que tenemos comida en nuestras mesas y un techo que no cobija.
Damos Gracias por nuestros hijos, familiares y nuestros amigos del Blog.
Damos Gracias por las buenas experiencias y no tan buenas pues de ellas aprendemos.
Damos Gracias por todos los Angeles que hay en nuestras vidas y que de una forma u otra nos han ayudado a sacar a J hacia adelante.
Damos Gracias por todos los logros obtenidos por J y los que vendrán.

Hoy Dios Todopoderoso, te damos Gracias.

El Pavo

Ayer J se quedó con Francisco pues ellos estaban libres, por el día feriado, pero yo trabajé. La terapia visual de este próximo sábado se la cambiaron para ayer lunes, así que J hoy tuvo terapia.

Le había dicho a J que luego de su terapia iba con su papá para su trabajo. Le expliqué que su papá tenia a que ir a recoger un pavo que se ganó en una rifa del trabajo. J me dijo “NOOOO, la carrera del pavo es en la escuela”. Le expliqué que su papá se había ganado un pavo en el trabajo y no fue en una carrera de pavo.

Mañana es la carrera del pavo en la escuela de J y me acabo de enterar que mañana sale a las 11:00 a.m. y además la hija de la ASE de J está enferma y probablemente mañana la lleve al medico por lo que no podrá ir a trabajar. Así que creo que J se quedará en la casa de mi hermano. Le pregunté a J si quería ir mañana a la casa de mi hermano y me dijo que

En la tarde cuando llegué a la casa J me recibió y me preguntó si tenia una sorpresa para él y le dije que no. Se molestó y decía que quería una sorpresa. Yo le expliqué que ya pronto será navidad y que tiene que esperar a que Santa le traiga sus regalos.

Se fue para su cuarto no muy complacido con lo que le dije. Más tarde regresó a preguntarme si le iba a comprar una sorpresa y volví a decirle que tenía que esperar por Santa Claus. Su respuesta entre dientes fue “los papas y las mamas compran sorpresas a los hijos”.

Este niño se nos está poniendo listo, ya analiza muy bien y cuando uno menos se lo espera sale con algo que nos sorprende.

Hoy J se comportó un poquito mal en la escuela. La maestra de EE me escribió una nota que leía “no quiso trabajar se veía de mal humor”. Pero cuando le pregunto a J como se portó hoy me dijo “yo porté bien”.

La ASE me dijo que estuvo muy vago todo el día y no trabajó nada.

¿Tú me Perdonas?

Últimamente hemos notado a J muy sensible. Se la pasa diciéndonos constantemente que nos quiere.

Para todo pide perdón y dice lo siento. Por ejemplo si le digo, J cuidado que se vira el agua dice “los siento, ¿tu me perdonas?” y más tarde añade “yo te quiero”. Pero lo dice en una forma triste. Esto lo hace constantemente y por ejemplo con lo del agua no es regaño, cualquier cosa que le digamos él lo entiende como si hizo algo mal y pide perdón.

Si salgo, noto que me ha echado de menos. Por ejemplo anoche salí un rato con mis compañeras de trabajo. Siiiiiii tuvimos un “girls night out” hacia años que no salía con amigas, BTW la pasamos bien.

La cosa es que cuando regresé a casa, J estaba dormido. De hecho creo que se había dormido a las 8:30 p.m. Esta mañana cuando despertó lo primero que me dijo fue “yo dormí con mi papá, tú no estabas”.

Me sentí hasta culpable pues percibí como si me reclamara. Yo se que no debo sentirme mal, pero no puedo evitarlo. Ya cuando me estaba vistiendo para salir me sentía culpable pues J me dice “busca mi ropa”. Me dolió decirle que él no podía ir.

Y para colmo esta mañana cuando me dijo que yo no estaba anoche yo me estaba vistiendo para salir a donde la muchacha que me pinta el pelo, si no es los domingos no puedo ir, y J me dijo “¿te vas?”. Le expliqué que iba a arreglarme el pelo, pero no me dijo nada y se fue a su cuarto.

Hace un tiempito para acá notamos que J tiene unos episodios de tristeza, inclusive a veces llora por nada. Y por el contrario, otras veces se ríe sin razón y se muestra exageradamente contento.

Como Vemos la Vida

Cuando a una familia le nace un hijo con necesidades especiales, le cambia la vida por completo. No solo a los padres de este niño, sino a todos los miembros de esta familia. He escrito sobre esto en varias ocasiones pero hoy siento la necesidad de escribir nuevamente.

Hay personas que son más fuerte que otras al enfrentar ese momento en que te dicen o te das cuenta que tu hijo es especial.

Hay personas que se resignan y aceptan sin ningún cuestionamiento el que le naciera este hijo pero hay otros que toda la vida cuestionan, por que a nosotros.

Hay otros que nunca lo aceptan y hasta abandonan su núcleo familiar pues entienden que no pueden manejar la situación.

Las reacciones ante el nacimiento de un hijo con necesidades especiales son muy diferentes de persona a persona. Esto también depende de la condición de su hijo pues no es lo mismo un niño con Autismo que otro que nace con condiciones médicas graves o impedimentos físicos que le imposibilitan su movilidad.

Traigo este tema pues hace unos días dialogaba con una persona muy religiosa. De hecho esta persona se comunicó conmigo pues es director de una escuela, cristiana, donde ofrecen unos servicios dirigidos a atender niños con necesidades especiales.

Estuvimos hablando por un largo rato y llegamos al tema de cómo la fe en Dios y el estar en paz con nosotros mismos nos ayuda a enfrentar el ser padres de hijos especiales. Esta persona me dijo algo muy contrario a lo que uno está acostumbrado a escuchar. Dijo “yo no creo que Dios envía hijos con necesidades especiales sino que la humanidad misma hace que estas cosas ocurran”. Abundando en este comentario me indicó que muchas condiciones son a consecuencia del abuso que ha tenido el ser humando con el ambiente.

Mucha gente opina o dice que Dios envía hijos especiales a padres especiales. Yo nunca me he considerado una madre especial. Solo una madre como muchas otras que ama mucho a sus hijos, los cuida, protege y procuraba que no les faltara nada, sobre todo amor.

J llegó a nuestras vidas, y les soy honesta en esto, sin esperarlo. Un embarazo no planificado y que en muchas ocasiones tanto el médico como nosotros pensamos no se lograría. Un embarazo en un momento de mi vida donde ya pensaba que no podría quedar embarazada. Cuando mi vida se estaba estabilizando y mis hijos mayores ya estaban en una edad menos difícil.

Pero J decidió que llegaría a este mundo, contra viento y marea. Durante los primeros tres meses de gestación tuve síntomas de aborto. Muchas veces tenia que ir a sala de emergencia y me practicaban sonogramas para monitorear al bebé. Recuerdo en una ocasión que el médico me dijo, “ese muchachito es fuerte y está decidido a nacer”.

Luego, vino el análisis que indicaba que J venia con Síndrome de Down y en esto J también sorprendió pues cuando nació fue que todos nos dimos cuenta que no tenia SD.

Luego de todas estas cosas como uno puede dudar que Papa Dios está presente y que no nos abandona. Definitivamente, J llegó a nuestras vidas con una encomienda. J al igual que todos los niños que nacen con necesidades especiales no están aquí para ser carga para sus familias. J tiene su destino trazado y tenemos que esperar pacientemente a que lo cumpla.

Nosotros no somos extraordinarios, ni padres que merecen reconocimiento. Solo somos padres que hacen lo que cualquier padre o madre haría si realmente ama a sus hijos.

Lo que si les puedo asegurar es que vemos la vida a través de otro cristal. Hemos aprendido a valorar muchas cosas que aunque pequeñas, son de gran valor.

Una sonrisa, algo tan simple como esto pero cuando viene de J para nosotros es extraordinario pues J no sonreía y menos que nos mirara y nos regalara una sonrisa.

Un te quiero, ahora cuando J nos dice te quiero se no llena el alma de jubilo pues J ni soportaba que lo tocáramos y muchos menos que le mostráramos afecto.

Una palabra de la boca de J que haga sentido y sea dicha con propósito, antes no era así.

Hemos aprendido que no hay problema que no tenga solución ni carga que uno no pueda sobrellevar.

Hemos aprendido a que uno no debe quejarse pues siempre hay alguien que está peor.

Hemos aprendido a mirar el Autismo como un reto y no un impedimento.

Hemos aprendido a que J no tiene necesidades especiales sino habilidades especiales.

Hemos aprendido y como dice una buena amiga, a ver el vaso medio lleno y no medio vacío.

J ha logrado cosas muy bonitas no solo en nosotros sino en muchas otras personas. J con sus logros ha recompensado a muchos que ha trabajado con él a través de los años. Ha sorprendido a muchos otros que pretendían que nos resignáramos a que J no iba a lograr mucho. Sobretodo a personas que entendían que lo mejor para J era un salón contenido de Autismo pues no funcionaria en corriente regular.

A pesar de que entiendo que J ha superado las expectativas de todos, y tenemos fe de que seguirá progresando, siento que todavía J tiene una misión o propósito especial pero no se cual.

Tendremos que esperar y que sea J el que en su momento nos enseñe cual es su misión en este mundo.

Flores para Tí

Ayer cuando llegué a mi casa coloqué el arreglo de flores que me regalaron mis papas, sobre la mesa del comedor.

Kimberly le decía a J “mami cumple años hoy”. J vino donde mi y me dijo “mami felicidades”.

Más tarde llegó Francisco con el bizcocho y me cantaron cumpleaños Feliz. Luego de eso J vino otra vez donde mi y me abrazó y me dijo “feliz cumpleaños”. Al rato volvió a abrazarme y a felicitarme nuevamente.

Se fue a ver la tele a su cuarto y yo me fui a la cocina. Luego de un ratito de estar en la cocina, J llegó con el arreglo de flores que me regalaron mis papas y me lo entregó y me dijo “para ti, felicidades”. Yo hice un show, lo besé y le di un fuerte abrazo como si hubiese sido él quien me lo regaló. J se fue sonriendo, que bello mi chico.


En escuela abierta J está tomando clases de música. Comenzaron con la flauta y a J le dieron su flauta para que se la trajera a la casa. Ayer tarde la tocó un ratito y ya hace unos tonos aunque el maestro me dijo que a todos los chicos a esa edad la flauta se les hace difícil.

Pero continúa en pie lo de las clases de música ahora en diciembre. Ayer volvimos a hablar sobre esto y el maestro me dijo que ahora en diciembre coordinaremos para que J reciba sus clases. Veremos a ver si la música se convierte en una nueva faceta en la vida de J.

Cuando llegué a recoger a J a la escuela me asomé a la puerta del salón de música. Los tenían en las computadoras y J estaba sentado junto a un chico mayor que él. El otro chico ayudaba a J y cuando J iba a salir del salón, el chico se ocupó de que a J no se le quedaran sus cosas. Le recordó a J que se llevara su lonchera y su flauta.

J en escuela abierta esta sin su ASE y hasta ahora la cosa no va tan mal. Eso si, la ASE se encarga de llevar a J al baño cuando sale de la escuela regular para que J no tenga que usar el baño en el tiempo que está en escuela abierta.

Me imagino que el chico que ayudaba a J es que le pidieron que esté pendiente de él. En el periodo de tutoría J no hace nada pero esto no me preocupa pues participa en música y en otras actividades.

Esto ha sido una muy buena experiencia para que J desarrolle un poco de independencia.

¡Que Rabieta!

El lunes fue feriado pero Francisco y yo trabajamos. Kimberly se quedó al cuidado de J y me contó que a J le dio una súper mega rabieta y todo por que no le salía algo en uno de sus juegos.

Además de tener coraje por lo del juego, le dio coraje con Kimberly pues él de todas formas quería que Kimberly lo ayudara con el juego. Ella le decía a J que no sabia jugar y pues esto lo enfureció más.

Kimberly estaba lavando ropa y en una que salió a tender ropa al patio, J aprovechó y le cerró la puerta. Dejó a Kimberly encerrada fuera de la casa. Kimberly le decía a J que abriera y él que no, ella le dijo que me iba a llamar y el muy bandido le dijo “TU NO TIENES CELULAR”. Luego de un rato finalmente le abrió la puerta.

María, la esposa de mi papá, le regaló a J uno de estos artículos que se utilizan para apretar cuando uno tiene stress. Ella le regaló uno en forma de camión y le habíamos explicado a J que cuando le diera coraje apretara el camión.

Durante su rabieta, Kimberly recordó el camión y se lo dio a J y le dijo que lo apretara. Pueden creer que J partió el camión por la misma mitad. Pero por lo menos descargó su coraje contra el camión. Esto muestra que J de alguna forma ya puede controlar su coraje.

En la tarde cuando llegué, y luego de Kimberly contarme lo sucedido, le pregunté a J que había pasado y me dijo “yo te quiero”.

J es muy astuto, cuando entiende que hizo algo mal y que le voy a llamara la atención inmediatamente me dice “yo te quiero”.

En otros temas… hoy yo cumplo años, son algunos añitos y creo que a veces pesan un poco. Recibí un lindo arreglo de parte de mi papá y María, mis compañeros de trabajo me tenían un bizcocho de sorpresa a la hora del almuerzo y Francisco me trajo otro bizcocho en la noche . De que la he pasado bien.

Aquí les dejo una foto de la marcha para que puedan apreciar la cantidad de gente que fue.

Exito Total!!!!!

Les tengo que contar que la Marcha fue un ÉXITO TOTAL. Estamos bien contentos pues había muchísima gente.

La policía estimó en 7,000 las personas que marcharon. Fue una manifestación bien concurrida.

En otras marchas también habíamos contado con mucha asistencia, pero entiendo que para esta fue mucho más gente que para las anteriores.

Por un lado estamos felices pues las familias con Autismo se hicieron sentir pero por otro lado el que viéramos tanta gente solo significa que cada año hay más familias afectadas por el Autismo.

Llegamos al capitolio y los políticos, bien gracias. No había ni uno y tampoco la prensa cubrió el evento.

Pero a pesar de esto marchamos y gritamos al los cuatro vientos y a todo pulmón que el Autismo es Tratable.

Hubo momentos de mucha emoción, vi lágrimas, gente con sus cartelones con las fotos de sus hijos reclamando ayudas para ellos.

De verdad que las familias afectadas por el Autismo en Puerto Rico dijeron presente y se que seguiremos gritando hasta que nos escuchen.

J estuvo solo un rato en la actividad pues hacia demasiada calor y J comenzó a sudar mucho y se puso incomodo. Mi papá y María se hicieron cargo de él ya que Francisco, Kimberly y yo estábamos ayudando en las mesas de orientación y venta de artículos.

Luego de un rato, mi papá se llevó a J para su casa ya que no aguantaba el calor. Lo siento pero mi cámara se quedó si consigo fotos con alguien de la Alianza las publico.

En otros temas, J tiene un trabajo de inglés de hacer un pavo con materiales reciclables y hacer una presentación oral. El tiene que decir que materiales se utilizaron para hacer el pavo y quien lo ayudó.

Yo no tengo imaginación para hacer nada de estas cosas por lo que recurrí a mis compañeras de trabajo y en alrededor de 30 minutos, a la hora de almuerzo, hicieron el pavo. Utilizaron una bolsa plástica, tiritas de papel del “shredder”, dos tenedores, filtros de café y bolsas de papel.

Aquí les dejo una foto del pavo, ¿verdad que quedó nítido?

FELICIDADES AIMEE

Le Deseasmos un Feliz Cumpleaño a nuestra querida Aimée. Que Dios te Bendiga mucho y recuerda a celebrar mucho!!!!

Mañana Marchamos

Mañana marchamos, porque podemos dar fe de que el Autismo es Tratable y la recuperación para muchos posible.

Mañana marchamos, porque necesitamos que se nos escuche y que los servicios para la población con Autismo sean mejores.

Mañana Marchamos para que la gente aprenda sobre el Autismo y que se entienda que el Autismo es una epidemia.

Mañana marchamos, porque tenemos mucho que agradecerle a Dios y a toda la linda gente que de una forma u otra han ayudado a J a salir adelante.

Mañana Marchamos porque mi hijo tiene Autismo, pero a pesar de esto es una personita maravillosa.

Mañana marchamos, por mi hijo, por los tuyos y por los que lamentablemente serán diagnosticados.

Por favor Marcha con nosotros.

El Caminante

Hoy llegué a recoger a J a la escuela y no vi movimiento. Pensé que estaba dentro de uno de los salones y me dirigí a verificar en un salón donde en otras ocasiones J ha estado cuando llego a recogerlo.

Cuando iba camino al salón, salió el Director de la escuela, desde la oficina, y me dijo que los chicos estaban en una caminata.

Inmediatamente comencé a pensar que probablemente J comenzó a sudar, le dio picor y formó una rabieta. Luego pensé que si no se llevaron su botella de agua, J estaría desesperado pidiendo agua y allí iba otra rabieta. En menos de dos minutos me pasaron mil cosas por la mente.

Pero no me quedó más remedio que esperar y me entretuve despachando unas camisas de la marcha que coordiné con una persona que las recogiera en la escuela de J.

Luego de unos minutos y al final de la calle se asomó el grupo de chicos. Comenzaron a acercarse y uno de los primeros que venía era J. El llegó de la mano de una chica más grande y ella le estaba cargando su botella de agua. Llegó todo mojado de sudor pero sonriente.

Me cuentan que él iba todo el camino haciendo o simulando como que iba jugando uno de los juegos de Mario Bros. Creo que cada cierto tiempo decía este es el mundo 7 y luego de un rato, este es el mundo 8.

La cosa es que aparentemente se divirtió y se portó muy bien. Y yo que me estaba rompiendo la cabeza y preparándome para las quejas o recibirlo con una rabieta.

Luego que llegaron me quedé un ratito hablando con la Trabajadora Social, mi comadre y el director. La Trabajadora Social me decía que J ha ido superando todas las expectativas y que cada día progresa mucho.

Me contó que ayer como J comenzó con su clase de Educación Física Adaptada, ella le preguntó a la maestra como le fue con J y la maestra dijo que muy bien. La ASE de J me dijo que J se divirtió mucho y participó muy bien en la clase.

Bueno en realidad la clase es solo con J y otro chico pero de verdad que le hace falta a J para fortalecer su tono muscular y mejorar sus destrezas motoras.

Anoche hablé un rato con la ASE de J y me contó que J ha cambiado mucho. Que ya socializa bastante, su comportamiento ha mejorado tremendamente y que está más dispuesto a escribir.

Creo que ya podemos decir que J ha superado una etapa de su vida.

Mi Nariz está Enferma

A pesar de que J tiene catarro, anoche estaba súper eléctrico. No se callaba, no se quedaba quieto, brincaba por todos lados. Cosa rara en él pues J es bien tranquilo.

No le habíamos dado ningún medicamento por lo que esa no era razón para ese comportamiento.

Pensé que fuera que se sentía mal y esta era su forma de expresarlo pero se veía contento. Eso si, él no se durmió hasta asegurarse que le diéramos algo para su catarro. Lo que le damos es “alavert” para aliviar el gotero nasal y ayudarlo a descongestionarse.

Anoche Francisco le dio la pastillita y le dijo que fuera a botar la envoltura. J tiene algo que me desespera y es que si hay que botar algún papel, él viene desde su cuarto pasa por un baño donde hay un zafacón, continua su marcha y pasa por la cocina donde hay otro zafacón, pasa por el segundo baño también obviando el zafacón y termina llevando el papel o lo que se que tiene que botar hasta nuestras manos.

Lo mismo hace con vasos, platos, no lo lleva la fregadero. El camina más lejos y lo lleva a nuestro cuarto. Siempre que hace esto le indicamos que lo lleve al zafacón, en el caso de ser basura o a la cocina si es un vaso o plato, y se molesta.

Yo he sabido agarrarlo de los brazos antes que suelte lo que trae en las manos y llevarlo hasta el zafacón o fregadero para que lo haga él. El se molesta mucho cuando le hago esto pero tengo que hacerlo pues creo que es una mala costumbre esto que hace.

Pues volviendo a lo de la envoltura de la pastilla, cuando Francisco lo mandó a botarla J estaba en nuestro cuarto. El muchachito salió rumbo a la cocina pero lo que hizo fue a buscarme al cuarto de Kimberly para entregarme la envoltura y decirme “bótala”.

Yo le dije, “J ve y bótala a la basura por favor” y él me decía “no puedo”. Yo le dije “J por favor ve y bota el papel a la basura”. Aquí se lo dije con un poco de carácter y para mi sorpresa se fue a botarla.

En eso yo salía del cuarto de Kimberly y luego que J tiró el papel al zafacón salió caminando rumbo a mi cuarto no sin antes murmurar “gracias por no botar el papel”.

Se pueden imaginar semejante cosa, que cínico el niño.

Esta mañana cuando J despertó estaba congestionado y nos dijo “mi nariz está enferma” dame pastillas.

Estoy muy contenta pues he recibido dos buenas noticias. El chico con Autismo de una persona que conocemos ha comenzada a hablar, ya dice palabritas. Y la otra noticia es del chico de la muchacha que en una ocasión les mencione que vive en Florida pero me llamó por teléfono para pedirme orientación. La mamá de esta muchacha y yo mantenemos comunicación ya que ella vive acá en Puerto Rico.

En estos días me llamó y me contó que su nieto ya está diciendo bastantes palabritas y que duerme bien, pues antes no dormía nada. También está estableciendo contacto visual, sigue instrucciones, juega con propósito y muchas cositas más.

Estas dos noticias me llenaron de mucha alegría pues son dos chicos que estaban bien comprometidos.

Ahora díganme si es cierto o no es cierto que el AUTISMO ES TRATABLE…..

Fuera de Combate

Amigos, hoy no puedo escribir mucho pues no me siento bien. Aparentemente me lastimé la espalda y tengo un dolor horrible, me duele hasta respirar.

Mi día fue perro pues en el trabajo estoy sentada todo el día y me molesta estar sentada mucho tiempo.

Así que mientras pueda volver a escribirles, espero sea mañana, les dejo este video de la Primera Marcha que organizó la Alianza “Un Paso Amigo por el Autismo”.

Por Aquí Estamos

Hola, no estoy perdida es que tengo varias cosas corriendo a la misma vez. Estoy trabajando con la coordinación de la Marcha “Un Paso Amigo Porque el Autismo es Tratable”.

Esto es una actividad muy importante para nosotros ya que queremos hacer llegar el mensaje de que el Autismo es Tratable y la recuperación para muchos posible.

Además, que las familias afectadas por el Autismo se dejen sentir y que el gobierno de una vez y por todas entienda que el Autismo es una epidemia y que esta población necesita más y mejores servicios.

J está un poquito enfermo. Digo poquito pues hasta ahora, y Dios permita no sea nada más, tiene un poquito de congestión.

Hoy mi comadre no estuvo en la escuela durante el mediodía por lo que Kristian fue al rescate y atendió a J durante ese periodo.

Kristian se quedó con J en la escuela y me dijo que J estuvo sentadito a su lado y tranquilito.

El miércoles le toca a Kristian ir otra vez a quedarse con J al mediodía pues mi comadre tampoco estará durante ese periodo en la escuela.

Gracias a Dios que Kristian me pudo resolver hoy y también me dará la mano el miércoles ya que la semana pasada tomé mucho tiempo del trabajo.

Mañana tengo que hacer arreglos para recoger a J a las 3:00 p.m. pues mi comadre estará reunida y no puede atender a J en escuela abierta. Para esto ocuparemos al abuelo de J.

Hace un rato cuando veníamos de camino J dijo “yo soy loco”. Esto me dejó pensando porque habrá dicho eso y utilizar el término loco. De verdad que no me gustó que se refiriera a sí mismo como “loco”. Me viene a la mente que alguna persona o chico para molestarlo le dijera que él es loco. Luego trataré de hablar con J y averiguar si alguien lo ha llamado loco.

Bueno hasta mañana pues estoy recibiendo unas llamadas de algunas personas que quieren coordinar detalles para la Marcha del domingo.

Por favor apoyen a la población con Autismo y aunque no tengan ningún familiar o conocido con Autismo, marchen con nosotros y pueden pasar por la mesas de orientación y recibir información sobre el Autismo.

Felicidades Sofi

FELIZ CUMPLEAÑOS SOFIA, QUE DIOS TE BENDIGA Y QUE CUMPLAS MUCHOS MAS!!!!!!

Por Fin se dio

Por fin se dio el cumpleaños de J. Todo salió de maravilla, GAD. J estaba súper contento y los chicos del salón también. Recibió varios regalitos, entre ellos un juego para su DS, que se podrán imaginar que le gustó mucho. Es el juego de la nueva película “The Bee Movie”.

No lo sabíamos pero otra chica del salón de J también cumplía años y llego su abuela y su papá con otro bizcocho.

Ya el cumpleaños de J había comenzado pero cuando llegaron con el bizcocho de la nena, nos pusimos de acuerdo y de allí en adelante la celebración fue en conjunto.

Al momento de partir el bizcocho le dábamos un pedacito de cada bizcocho y el helado. Nos quedó bien pues yo llevé helado y ellos no, y entonces ellos repartieron el refresco. Si se hubiese planificado no hubiese quedado tan bien. Y los chicos felices pues recibieron sorpresitas tanto de parte de J como de la otra chica.

El bizcocho de J se fue completo pues para sorpresa nuestra, los chicos pidieron más y lo querían de Mario Bros, jejeje les causó mucha novedad que el bizcocho fuera de Mario.

Los abuelos de J fueron a su fiestecita, también su adorada madrina y un amiguito de J que no están con él en su salón pero fue a compartir con J.

Ufffffff, ya podemos estar tranquilos pues le celebramos el cumpleaños a J según el quería. Ojala que el próximo año J no invente nada. Ahhhhhhh, y con la camiseta que le envió nuestra querida Noemí desde Florida.

Mañana la primita de J cumple años y de hecho ellos son vecinos nuestros. Pero después de estar todo el día en la calle, veremos a ver si J quiere ir a la fiesta. Tal vez si pues van a tener casa de brincos y a J le gustan.

El problema es que una vez entra, no quiere salir.

Aquí les dejos algunas fotos.