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jueves, abril 05, 2007

¿Qué causa el Autismo?

Hoy no fui a trabajar, lo pedí por vacaciones pues simplemente quería quedarme en la casa descansando.

Hoy a las 4:00 p.m. en el programa de Oprah, el tema era sobre el Autismo. Estaban los padres de los chicos protagoniststas del documental “Autism Every Day” que fue producido por la organización Autism Speaks. Buena iniciativa de Oprah para aportar sobre el tema del Autismo ahora que se estamos en el mes del Autismo.

Entre los invitados había una pediatra especialista en Autismo que a su vez tiene dos hijos con Autismo. Cuando se le preguntó sobre la causas del Autismo ella mencionó que hay investigaciones médicas que están concluyendo que estos chicos tiene una predisposición genética y que hay un “trigger” o "detonador" ambiental que causa que se desarrolle la condición. Por otro lado ella trató de debatir la teoría de que las vacunas son causantes del Autismo y una de las madres le dijo que ella refutaba su opinión pues para ella las vacunas si tienen que ver con el Autismo de su hijo.

Un dato curioso, en la mayoría de los casos que se reseñaron los chicos se desarrollaron normalmente y en una etapa de su desarrollo desapareció el lenguaje y el contacto con este mundo. Por otro lado había un caso en que la niña nunca habló y desde muy pequeña presentaba las características. Inclusive la pediatra dijo que ella lo detectó en unos de sus hijos alrededor de los 18 meses.

Yo realmente no se que pensar y opinar. Lo que si sabemos es que hay muchas teorías sobres las causas del Autismo pero no hay una causa probada. Mientras escribo en Noticentro 4 están hablando sobre Asperger.

Les puedo contar y retrocediendo en tiempo, que con J nosotros desde que era muy pequeñito nos dimos cuenta que algo andaba mal. Tan temprano como desde que J tenia meses de edad. Notábamos que a diferencia de un bebé común que le gusta estar alhombro, J lloraba cuando lo acurrucábamos o lo cargábamos y podía estar horas durmiendo aunque se cayera el mundo a su lado. Y me refiero a que podía haber mucho ruido a su alrededor y J ni se enteraba.

Luego esto cambió pues cuando era un poquito más grande, si escuchaba el sonido de la aspiradora se volvía loco. Por eso no podemos decir que las vacunas le causaron daño o no pues J siempre presentó características. Voy más lejos, cuando J nació no lloro. En esta parte de la prueba “apgar” que le llaman prueba de irritabilidad J salió bien deficiente.

La pediatra mencionó que uno de los “triggers” que pudieran activar el Autismo es el trauma durante el nacimiento y nosotros pensamos que eso ocurrió con J. De hecho, la especialista que trabajó Organización Neurológica Funcional con J en una ocasión nos dijo que ella opinaba que J había nacido Autista esto luego de ver los resultados de las pruebas de J.


No estoy diciendo que las vacunas o más bien el timerosal en la vacunas sean o no causantes del Autismo. Conozco muchos padres que me han dicho que luego de vacunar a sus hijos aparecieron todas las características. Pero en el caso de J no puedo decir lo mismo. Pues a diferencia de estos chicos, J nunca cumplió con las guías de desarrollo. J siempre estuvo atrasado en todo.

J habló tarde y muy atrasado los primeros tres años. Pero a diferencia de muchos niños con Autismo, que desarrollaron lenguaje y de la noche a la mañana se volvieron silentes, J ha ido ganando lenguaje poco a poco.

En un post anterior les marqué las características del Autismo que J presentó o ha presentado en alguna etapa de su vida. Si se fijan ha presentado casi todas pero la muchas de ellas han sido leves y otras las hemos trabajado al punto de extinguirlas.

El otro día en las noticias hablaron de una simple prueba que se le puede hacer a un niño y el fallar en esta prueba pudiera ser indicativo de que el niño tiene Autismo. Esta prueba es preguntarle el nombre al niño. Si el chico a cierta edad no sabe decir su nombre es una alerta de que pudiera estar en el espectro.

J no decía su nombre hasta como los dos años. Inclusive unas de las cosas que señalan sus primeras evaluaciones del habla, que fue realizada al año y once meses, era que J no respondía por su nombre. Esto nos hizo llevar a J a una prueba audiológica pues llegamos a pensar que J era sordo. Nos cansábamos de llamarlo y él no respondía. Luego cuando reconocía su nombre o aprendió que él era J, decía “el cuarto de J” o “J brinca” él mismo se llamaba por su nombre no decía Yo. Todavía en ocasiones confunde el tú y el yo.

Estamos muy contentos pues se está creando conciencia sobre estas condiciones y se le está prestando más atención al Autismo. Una pena que se hayan tardado tanto tiempo.

Aún queda mucho por hacer, pero tenemos la fe y esperanza de que un día se descubra la verdadera causa del Autismo. Y que sobre todo las intervenciones y ayudas para nuestros hijos estén accesibles y a nuestro alcance.

miércoles, abril 04, 2007

Nos Vamos de Rumba

Les quiero contar que gracias a nuestra amiga Zaida y su esposo, Francisco y yo vamos a darnos una salidita. Zaida es la madre del chico del cual les he contado que está en Tomatis con J y que se han convertido en buenos amigos.

Ella me ofreció dos taquillas para una Gala de Autismo que se llevará a cabo el sábado 14 de abril en Ponce. Esta actividad es organizada por el Municipio de Ponce y su Primera Dama y es a beneficio del Centro de Autismo CEPAS.

Pues Zaida consiguió estas taquillas y me ofreció dos, by the way son $$$$ y Zaida me las regaló, pues pensó en nosotros para que nos diéramos esa salidita. Me las envió por correo y ya me llegaron y pensamos ir. Nuestro baby sitter creo que serán nuestros suegros y si ellos no pueden ya tengo a Kristian avisado.

Ya Francisco sacó su gabán para que las cucarachas se vayan mudando y yo ni idea de que rayos me pondré. La actividad es semi formal, que pena que no pueda usar mahones.

Zaida y su esposo también irán. Le digo a Zaida y a su esposo, que se que leen el blog, que si alrededor de las 9:00 p.m. nos ven a Francisco y a mi picando maíz en la mesa que no nos dejen dormir. Es que no estamos acostumbrados a salir tarde en la noche. También llamé para que tengan listo y alerta el personal con escobas y cepillos de piso para que barran la polilla que vamos a soltar Francisco y yo. Gracias Zaida.

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Bueno en otros temas, hoy envié a Remedio Provisional una solicitud de evaluación para Asistencia Tecnológica para J. El tenia recomendada esta evaluación pero no me habían llamado. Me enteré que ahora se puede solicitar a través de Remedio Provisional así que ya envié todo. Envié copia de la minuta y del referido para evaluación.

De la escuela me enviaron un documento para que lo complete el geneticista o el pediatra del neurodesarrollo certificando que J tiene hipotonía muscular, desorden metabólico, foto sensitividad y problemas motores. Estas condiciones estaban en documentos previamente enviados por estos dos especialistas pero la hoja que hay que completar solicita información más detallada. Esto es para evaluación para educación física adaptada y terapia física.

Realmente no se hasta que punto J necesite terapia física o educación física adaptada pero ellos lo están refiriendo. Durante el pasado COMPU ellos mismos, sin yo solicitarlo, refirieron a J pero no lo habían evaluado y yo realmente no presioné.

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J acaba de venir donde mi y me pregunta:

J- ¿qué es mañana?
Yo- es jueves
J- NO ¿qué es mañana?
Yo- jueves 5 de abril
J- ¿qué yo voy mañana?
Yo- mañana te quedas aquí pues no hay escuela

J se sonrió de oreja a oreja y se puso muy contento cuando le dije que no tenía clases y me gritó “¿TU ERES MI MAMA?” y se fue a su cuarto. No se por que me preguntó si yo era su mamá tal vez quiso expresar de alguna forma que estaba feliz por no tener clases y esto fue lo único que le salió en ese momento. Luego lo escuché diciéndole a Kimberly, “yo no voy a escuela en el jueves” y sonaba muy feliz.

Ay, ay, ay, J y la escuela.

martes, abril 03, 2007

Aura

Ayer me quedé en que tuvimos una experiencia de estas raras que tenemos con J. El domingo en la noche estábamos en nuestro cuarto viendo la tele. J estaba en la cama con nosotros y mirando la tele a través del espejo. Mi cama tiene como espaldar un enorme espejo y J estaba mirando la tele por el espejo.

De momento J se queda mirando a Francisco y le dice;

J- tú tienes un helmet (hablándole a Francisco)
Yo- ¿Qué es un helmet?
J- “un helmet así”. Aquí J con sus dos dedos hizo un gesto como circulando algo sobre la cabeza de francisco.
Yo- “no vemos nada, J”. Aquí se volteo a mirarme
J- mami tiene un helmet
Yo- ¿de que color es el helmet?, aquí volteo a mirar a Francisco
J- papi es azul
Yo- ¿y el mío?
J- mami es blanco

Mientras sostuvimos esta conversación J nos miraba todo el tiempo a la cabeza o más bien sobre la cabeza. Francisco me dijo “será que J ve nuestras auras”.

Busqué información sobre el Aura y encontré varias páginas muy interesantes. Hay una donde según el color del Aura describe a las personas. Encontré otra que decía lo siguiente;
"Niños muy jóvenes (hasta los 5 años de edad) ven auras naturalmente. Los infantes frecuentemente miran SOBRE una persona en frente de ellos. Cuando no les gusta el color del aura sobre la cabeza, o si este color es muy diferente al aura de sus padres, lloran, no importa cuantas sonrisas la persona haga.

Los niños tienen auras mucho más limpias y fuertes que la mayoría de los adultos, quienes están completamente esclavizados por el mundo materialista y suprimen su Naturaleza siguiendo ejemplos superficiales. Cuando Yo le enseñé a mi hijo de 12 años de edad a ver su propia Aura, me dijo que cuando era pequeño era capaz de ver Auras casi todo el tiempo. Pero nadie prestó atención, así que pensó que no era importante y talvez había algo mal con su vista. Este es un escenario típico. En mi opinión los niños deberían aprender a ver y leer Auras en una escuela primaria, de esa manera nunca perderían su habilidad natural."

También buscando sobre este tema llegué a una página donde habla de los niños Indigo y Cristal. Hay algo muy interesante pues menciona el Autismo. A continuación parte de lo que dice en la pagina, si quieren leerla completa vayan a la página.

“Ya muchos de nosotros en número creciente estamos contactándonos con nuestras habilidades psíquicas, nuestro interés en los asuntos paranormales está subiendo, acompañado de libros, shows de televisión y películas sobre el tema. Así que no sorprende que la siguiente generación de Niños Índigos sean extraordinariamente telepáticos. Muchos de los Niños Cristal tienen patrones de habla tardíos y es común que esperen hasta los 3 o 4 años para empezar a hablar, pero los padres me cuentan que no tienen problemas para comunicarse con sus niños silenciosos.

Lejos de eso, los padres se comprometen en una comunicación mente a mente con sus niños Cristal y ellos están usando una combinación de telepatía, lenguaje por signos personalmente compuesto, y sonidos (incluyendo canciones) para hacer valer su punto de vista. El problema comienza cuando los Niños Cristal son juzgados por personal médico y educacional como teniendo patrones de habla “anormales”. No es una coincidencia que mientras un número de Niños Cristal hayan nacido, el número de diagnosticados por autismo haya crecido tanto, es cierto que los Niños Cristal son diferentes de otras generaciones, pero ¿por qué necesitamos patologizar esas diferencias? Si los niños se comunican exitosamente en casa y los padres no reportan ningún problema... ¿por qué entonces hacer problemas? El criterio para diagnosticar autismo es completamente claro. Afirma que la persona autista vive en su propio mundo y está desconectado de las otras personas.

La persona autista no habla porque siente indiferencia en comunicarse con otros. Los Niños Cristal son todo lo contrario, están entre los más conectados, comunicativos, cariñosos, mimosos de cualquier generación. Son también completamente dotados de una filosofía y espiritualidad y exhiben un nivel sin precedentes de bondad y sensibilidad en este mundo. Ellos abrazan y acarician espontáneamente a quien lo necesita. ¡Un autista no haría jamás eso! En mi libro “El cuidado y alimentación de los Niños Cristal” escribí que ADHD debería presentarse para la Atención Seleccionada hacia una Dimensión más Alta. Esto describiría más precisamente a esta generación. De esta forma, los Niños Cristal no justifican la etiqueta de autismo, no lo son, ¡Ellos son ASOMBRO-tistas!”

A nosotros en muchas ocasiones nos han sugerido que J es un niño cristal. Inclusive una persona me ofreció un libro para que leyera y me diera cuenta que J presenta muchas características de un niño cristal.

Una vez leí en un lugar que los padres que no quieren aceptar que su hijo tiene una condición, como por ejemplo el Autismo, prefieren que les digan que su hijo es un niño Indigo o Cristal.

Yo he leído algo sobre este tema pero realmente, y sin animo de ofender a nadie, si mi hijo es “Cristal o Indigo” igual necesita, TH, TO, etc., etc. Esto nadie se los despinta.

Me gustaría recibir sus comentarios sobre este tema de hoy y que piensan sobre lo de J y el “helmet” que vio sobre nuestras cabezas.

lunes, abril 02, 2007

J Está "Mellao"

Hoy tengo varias cosas que contarles. Ya J es oficialmente ‘mellao”. Durante el fin de semana estuvimos tratando de sacarle los dientes y no se dejaba. Ni Francisco ni yo por más que intentamos logramos que J nos dejara tocarle los dientes lo suficiente para halarlos y sacárselos.

Hoy J no tuvo clases y lo dejé con Kimberly en casa de mi hermano. Y adivinen que, Kimberly me llama al trabajo en la mañana y me dice “mami le saqué un diente a J”. Me emocioné pues esto me tenía preocupada e inmediatamente le pregunté como reaccionó J y ella me dijo que como si nada. Le pregunté por el otro diente y ella me dijo que todavía estaba pegado de un lado. No pasaron ni 5 minutos cuando Kimberly me vuelve a llamar y me dice “ya le saqué el otro”. Mi adorada Kimberly, que me haría sin ella. Ella logró con J lo que no pudimos nosotros en todo el fin de semana. Los dos de arriba aunque se mueven, todavía están bastante duros.

Hoy saqué el día para conversar con varias personas que tienen que ver con J. Primero con la terapista ocupacional pues ella nos está diciendo que va a solicitar un re-evaluación para J pues está presentando otras necesidades no establecidas en la primera evaluación que hizo el DE.

Ella va a hacer la evaluación para determinar nuevas recomendaciones y que esto también lo pueda llevar al COMPU para que J tenga los acomodos razonables adecuados en el salón. También ella ha notado lo de los problemas de comprensión de conceptos y me dice que cuando ella le pregunta cosas a J él contesta otras pero que él chico se defiende súper bien cambiándole el tema. Ella me estaría haciendo recomendaciones también para la TH.

Hablé con la maestra de J referente a los últimos comportamientos de J en la escuela. Ella me dice que J últimamente se desconecta demasiado. Siempre está despistado, no quiere realizar ninguna tarea, se frustra con facilidad y muchas veces no comprende o no responde a lo que se le pregunta.

Me contó que el otro día se quedó sorprendida pues había un cumpleaños en el salón y J estaba dormido. Ella dice que con todo el ruido que había en el salón, J ni cuenta se dio. Llegó un momento en que despertó y comenzó a llorar al ver todo el "revolú" de gente pero que los chicos fueron a calmarlo y luego J hasta participó de la actividad.

Ella en el COMPU expresará estos comportamientos para que se determinen los acomodos necesarios para J para el próximo curso escolar.

También hablé con la que será la T1 de J. La llamé para decirle que la charla fue cancelada pues aunque ella no ha comenzado a trabajar aún, me dijo que asistiría. Le expresé mi deseo de que ella pase uno o dos días con Carmen para que estudie las rutinas que Carmen tiene con J y para que la ponga al día. Ella me dijo que no tenía ningún problema con esto. Yo lo consulté con el Director y me dijo que seria buena idea.

Mañana les cuento de una experiencia, como decimos por acá, “para pelos” que tuvimos con J.

domingo, abril 01, 2007

Comenzó El Mes Del Autismo

Hola mis amigos cibernéticos y compañeros de lucha. Hoy da comienzo el mes de abril y para los que no saben “Abril es el Mes del Autismo”.

Ayúdenos a orientar a las personas sobre esta condición que ya ha alcanzado estadísticas epidémicas. Las estadísticas actualmente son 1 de cada 150 nacimientos, 1 de cada 94 varones. Un niño diagnosticado a tiempo y que reciba intervenciones tempranas tiene altas probabilidades de mejorar dentro de la condición. Ustedes han sido, a través del tiempo, testigos de los avances de J.

Deje que su instinto de padre le guíe. Si sospecha que algo anda mal con su hijo o presenta retrasos en su desarrollo, busque ayuda profesional. No se quede tranquilo si le dicen, “es que el chico es vago”, “denles tiempo no todos se desarrollan igual”, “ustedes están sobre reaccionando”. Si escucha alguna de estas frases de su pediatra, familiares o cualquier persona, les recomiendo que busque otra opinión, no espere. Esté alerta a las siguientes señales.

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:
  • Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
  • Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
  • Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
  • Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
  • No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
  • Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
  • No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
  • No juega ni socializa con los demás niños.
  • No responde a su nombre.
  • Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
  • No obedece ni sigue instrucciones.
  • Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
  • Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
  • Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
  • Gira o se mece sobre sí mismo.
  • Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
  • Camina de puntitas (como ballet).
  • No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
  • Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
  • Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
  • Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
  • Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.
  • Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
  • Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.
Esta lista se da como referencia pero será necesario el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo.

Esta lista se tomó de la página de PsicoPedagogía.com Para ver una lista de indicadores de autismo para niños entre los 18 y 36 meses de edad por favor visiten la página de la Alianza de Autismo.

De la lista de características las que están marcadas en rojo son las que J ha presentando o presentó en alguna etapa de su desarrollo. Al ser diagnosticado ya había perdido algunas de ellas.

Por eso mi gente es que les digo ¡HAY ESPERANZA!. Nuestros hijos pueden mejorar.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.