¡Felicidades!

A todas estas madres excepcionales que día a día luchan para sacar a sus familias adelante, les deseamos mucho amor, paz y Bendiciones.

A nombre de Super J, Francisco, Kimberly, Kristian y esta servidora, les queremos regalar la siguiente historia.

Érase una vez un niño a punto de nacer que se acerca a Dios y le pregunta: ¿Me dicen que me vas a enviar a la tierra mañana?”, ¿Pero cómo voy a poder vivir allí siendo yo tan pequeño e indefenso?

Dios le contestó; “De entre los muchos ángeles que conozco, he elegido uno para ti”. “Te estará esperando y te cuidará”. Pero – dijo el niño- “aquí en el cielo no hago otra cosa que cantar y sonreír y eso es todo lo que necesito para ser feliz”.

Dios le dijo; “Tú ángel cantará para ti cada día y así sentirás su amor y serás feliz”. Y- dijo el niño- “¿Cómo voy a poder comprender a la gente cuando me hablen si desconozco su idioma?”. Eso es fácil- le dijo Dios- “tu ángel pronunciará las palabras más bonitas y encantadoras que jamás hayas escuchado”. “Y con mucha paciencia y cariño te enseñará a hablar”.

El niño alzó la mirada a Dios y le dijo: “¿Y qué voy a hacer cuando quiera hablar contigo?” Dios sonrió y le dijo: “Tu ángel te juntará las manitas y te enseñara a orar”. El niño dijo: “También me han dicho que en la tierra hay hombres malos”. “¿Quién me va a proteger?” Dios le rodeo con su brazo y le dijo: “Tú ángel te defenderá, al punto de entregar su vida por ti si fuese necesario”

El semblante del niño se ensombreció y dijo: “Pero siempre estaré triste porque ya no te voy a ver”. Dios abrazó al niño. “Tu ángel te hablará siempre de mí y te enseñará el camino de vuelta hacia mi presencia, aún cuando yo esté siempre a tu lado”.

En ese momento se sintió una gran paz en los cielos, pero ya se escuchaban voces provenientes de la tierra. El niño apresurándose, planteó una última pregunta: “Si me voy ahora mismo, Dios, dime cómo se llama mi ángel”. A lo que Dios le contestó” “Su nombre no importa mucho…sólo tienes que llamarle ¡MAMA!

Mike Sharobim

Lo Logró

Recuerdan que les había mencionado que hoy J iba a tener su primer examen, de Tae Kwon Do, para cinta amarilla pues…….. ¡LO LOGRO! Necesitó un poquito de ayuda de su instructor pero ya es cinta amarilla. Nos sentimos muy orgullosos de él pues en los 4 meses que lleva, ha logrado mucho. Su constitución física ha mejorado y su instructor además de ser cinta negra es maestro educación física por lo que lo trabaja muy bien y sabe que áreas J necesita mejorar.

Aquí algunas fotos de J en acción:

Entre Hermanos y Primos

Ayer estuve leyendo un mensaje de una madre de la Alianza donde hablaba de su hijo con autismo y decía que el nene se llevaba con uno de sus hermanos pero con el otro no y que esto hacia sentir muy mal al niño por que pensaba que su hermano no lo quería.

Ustedes saben que J tiene dos hermanos, Kimberly y Kristian. Obviamente la diferencia en edades entre J y sus hermanos es mucha. La más cerca que está a la edad de J es Kimberly y le lleva 10 años. J se lleva bien con sus dos hermanos, la relación con Kristian pues es de adulto y niño, recuerden que Kristian tiene 22 años. Aunque a veces tengo que regañar a Kristian por que le gusta molestar a J y lo hace enojar. De hecho hoy Kristian estuvo de babysitter pues J no tuvo clases. Kristian lo maneja muy bien y J le hace bastante caso. Eso sí, cuando Kristian lo molesta y J se enoja, agarra por el pelo a Kristian o le da.

Con Kimberly es otra historia. A pesar de que J quiere mucho a Kimberly, la pobre es la que paga las descargas de J. Cuando él tiene coraje por algo o por que lo regañamos, se ensaña con Kimberly. Cuando en la escuela no se está portando bien y Kimberly le llama la atención, le declara la guerra a Kimberly. En ocasiones, tiene que venir algún compañero o compañera de Kimberly y llevarse a J a caminar por la escuela para alejarlo de ella hasta que se calme.

Cuando estamos en casa y le da una de sus rabietas o lo regaño por que está haciendo algo mal, va donde Kimberly le da, trata de morderla o halarle el pelo. Así está por mucho rato y cada vez que le pasa por el lado a Kimberly, y mientras le dura el coraje, va nuevamente y trata de morderla o darle.

Si estamos en el carro y tiene uno de sus episodios, si Kimberly habla, canta, estornuda o respira le grita “CALLATE”. También grita “Kimberly portó mal” y yo le digo "tú te estas portando mal” y sigue gritando “Kimberly portó mal”. Le echa la culpa a Kimberly y cuando ella se baja a abrir el portón me dice “deja a Kimberly” refiriéndose a que la deja a pie. Entonces yo le digo que no y comienza a gritar y cuando Kimberly se monta en el carro, trata de tirarle con algo. Pobre Kimberly. Una cosa si le puedo asegurar, Kimberly será una buena madre pues ella es como otra madre para J.

Sin embargo, cuando está de buenas se pasa buscándole juego a Kimberly y hasta me ponen nerviosa pues corren por toda la casa ella detrás de él y él detrás de ella. Kimberly lo ha enseñado a jugar al esconder. Kimberly cuenta y él se va a esconder pero lo que hace es que se tapa la cara con las manos o una toalla y para él, ya se escondió. También se esconde en el baño y Kimberly empieza a decir “donde estará J” o dice “mami no encuentro a J” y se escucha cuando él se ríe y dice “aquí”. Lo que es la inocencia, yo me rió en cantidad pues el jura que nadie lo va a encontrar.

J tiene 3 primitos que son hermanos. Estos son los nenes de mi hermano y donde J va después que sale de la escuela. J siempre se ha llevado bien con el mayor de ellos que tiene 7, con el segundo de 4 años lo ignoraba y con la nena de 2 años con esa si que él ni quiere relacionarse. Ahora se lleva mejor con el segundo nene, y comparte un poco más con él, pero todavía no quiere jugar ni le hace caso a la nena. Hay que velarlo pues si la nena se le acerca o trata de buscarle juego, él en ocasiones ha tratado de darle. Yo le explico que son sus primitos y que juegue con todos pero él muy sinceramente me dice “no quiero a fulana ni zutano” “solo quiero jugar con mengano”.

Esta situación es un poco difícil pues lamentablemente estas son características de J y no hay forma de obligarlo que acepte a X ó Y niño. Por otro lado, sus primitos son pequeños y tal vez no entiendan por que J hace esto. Uno puede tratar de explicarles pero toma tiempo en que ellos puedan comprender.

Igual pasa cuando llegamos a algún lugar y un niño se le acerca a J y le busca conversación o juego… J se mueve, deja al niño con la palabra en la boca y lo ignora totalmente. Para el que no conoce, esta actitud de J le puede parecer de malacrianza o falta de educación. Es aquí cuando nos toca sacar a relucir los problemitas de J y tratar de explicar a la gente el por que J se comporta de cierta forma en particular.

No podemos obligar ni presionar a J a que acepte a quien no quiere. Hemos comprendido que tenemos que darle su espacio y tiempo y cuando esté listo, pues el hará amigos y compartirá con todo el mundo.

El Amor y El Interés

Cuando J era pequeño, una de las cosas que más nos afectó en cuanto a su condición era su inhabilidad para reflejar emociones o sentimientos. Yo recuerdo haber llorado por que mi hijo no nos sonreía y por que sentíamos que no nos quería. Recuerdo esa mirada vacía y cuando yo le hacia gracias no sonreía espontáneamente sino que yo tenia que tocarle la cara o la boca para lograr que él me devolviera una mueca.

Cuando lo llevábamos a cuidar a la casa de mi mamá, él se quedaba como si nada y cuando regresábamos a recogerlo era como si no hubiese llegado nadie. No nos recibía con alegría, simplemente no había ningún reflejo de emoción por vernos.

Se molestaba mucho si lo alzábamos al hombro o si se le abrazaba. Si lo besaba alguien decía ¡NO! y se retiraba. Si nosotros o alguien cercano a él lo besaba, se limpiaba la cara y se veía disgusto en su rostro y si le pedíamos un beso, simplemente no besaba.

Para este tiempo no teníamos el diagnostico de J pero decidimos que lograríamos que J entendiera nuestros gestos de afecto y que algún día nos los devolviera. Nos dimos a la tarea de que poco a poco J se acostumbrara al contacto físico. Lo abrazábamos todo el tiempo aunque él se molestara y lo besábamos mucho aunque se limpiara la cara. Mi esposo lo enseñó a besar mediante el juego. Mi esposo lo besaba y le decía “ah, J te besé” y así le seguía el juego como retando a J hasta que logró que J dentro del mismo juego lo besara.

Poco a poco fuimos logrando que J permitiera el contacto físico y que nos mirara (esto es una historia aparte que luego les contaré). Luego conocimos sobre la condición de J y comprendimos tantas cosas. Sentimos una especie de alivio pues pudimos entender que no era nuestra culpa pero tampoco de J. Simplemente esto era parte de sus características y ya habíamos logrado mucho en este aspecto. Sobre todo pude comprender por que J nunca quiso el pecho. Esto me traumatizó mucho pues cuando trataba de amamantar a J, él lloraba y lloraba y me rechazaba. Luego alguien nos explicó que probablemente, por sus problemas sensoriales, él rechazaba el pecho simplemente por que no les gusta el olor de la leche que se impregnaba en el pezón.

Hoy día, Súper J no es muy afectuoso que digamos pero permite que lo abracen y si se le pide un beso, pone el cachete o la frente para que lo besen. Con nosotros es más afectivo y hasta nos dice “te quiero” pero lo hace con el mismo tono que pueda decirnos “quiero comer” o "quiero dormir".

Este refrán que dice “El amor y el interés se fueron al campo un día….” le cae como anillo al dedo a J. Este muchachito es listo, todavía no creo que él entienda mucho de sentimientos. No creo que él entienda el sentimiento que envuelve decir “te quiero”, sin embargo, lo usa muy bien a su favor.

Cuando J quiere pedir algo, se nos acerca y nos dice “un besito para tí” y nos da un beso en el cachete o en otras ocasiones nos dice “yo te quiero”. Tengan por seguro que seguido de estas muestras de cariño viene “quiero leche con azúcar y con caliente” o “quiero spaguetties” etc. El hace esto casi siempre cuando quiere algo de comer pues si es otra cosa lo que quiere, simplemente viene y lo pide o más bien lo exige depende su humor. Digo que este muchachito es muy listo pues ha aprendido que el decir “te quiero” o darnos un beso le consigue cosas que él quiere.

Lo que aún no logro comprender es por que a pesar de ser así, en ocasiones llega a sitios y ve gente extraña y va y los abraza y les dice "te quiero" sin recibir nada a cambio. Me imagino que él lo que hace es imitarnos a nosotros cuando nos ha visto llegar y abrazar y besar a otras personas. Pero esto solo lo hace con adultos pues a los niños si es vedad que ni los besa ni le gusta que se le acerquen para abrazarlo ni besarlo.

Estamos seguros y confiados que llegará el día en que J nos diga “te quiero” y lo sienta de corazón. Pero volvemos a lo mismo, “calma piojo que el peine llega”.

Trilingue

Ya una vez les había escrito sobre la habilidad que tiene J con el inglés. Hoy vuelvo a tocar el tema pues cada día J se pule más y más con el inglés. Por otro lado, me sigo encontrando con otros niños con diagnósticos similares que también tienen esa habilidad con el inglés u otro idioma.

Yo les voy a ser bien honesta el inglés es muuuuuuuccho más fácil que el español. No le puedo explicar por que pero en el caso de J, él prefiere escuchar las cosas en inglés en lugar de español. Tan es así que si le ponemos algún programa en español, él se va y no lo ve o él mismo le cambia el idioma al programa. J es mucho más elocuente con el inglés. Las frases que utiliza son más largas sin embargo, sabemos que muchas de ellas son memorizadas y son fragmentos de diálogos de programas que ve. El ha aprendido a aplicar estas frases memorizadas a situaciones relacionadas y por eso hacen sentido.

En mi casa no se habla inglés y se me hace un poco difícil creer eso que dicen que lo aprendes de la televisión. En el caso de J, que de por sí tiene problemas de habla, el muchacho aprende a hablar un idioma que no es al que está expuesto todo el tiempo. Para que uno aprenda un idioma mirando la tele me imagino que tiene que estar desde que nace frente a un televisor 24 horas al día, los primeros 2 años de vida, para poder aprender de esta forma. Supongamos que así fuese, que lo hubiese aprendido de la televisión, por que entonces cuando era pequeño no aprendió español primero en lugar de inglés si los programas que él veía para aquel entonces eran en español. De un tiempo para acá es que él ve la televisión en inglés.

J desde muy pequeño reconocía las vocales, el abecedario y hasta palabras. De hecho, así fue que comenzó a verbalizar. El recitaba las vocales y el abecedario al derecho y al revés y reconocía palabras mayormente, de tiendas y de fast foods etc. En adición, creemos que lee en inglés. Por que digo esto, pues por ejemplo cuando se le compra un juego electrónico nuevo, ustedes saben que estos juegos traen un libro de instrucciones donde detalla como hacer mover el personaje, como ganar puntos, vidas etc. Pues J cuando tiene un juego nuevo lo primero que hace es sentarse y hojear el libro de principio a fin. Luego, deja el libro a un lado prende la máquina, coloca el juego y sale jugando como si ya tuviese experiencia con el juego. Nosotros nos quedamos boquiabiertos. Ahora digo yo, él tiene que reconocer las palabras pues aunque estos libros tienen diagramas, casi todas las explicaciones son escritas y también se aprende los nombres de los personajes. Y esto no lo hace solo ahora sino desde más pequeño. Otra cosa, él carga con estos libritos en el carro para donde quiera que va y se pasa mirándolos o “leyéndolos”. El se queda absorto con estos libros y los estudia con detenimiento.

Pero esto no se queda ahí, miren con lo que le ha dado ahora. Hemos notado que por ejemplo en su Nintendo DS le cambia el idioma al aparato pero ya no es inglés, ahora es con el francés. Así como lo leen, cada vez que agarro la maquinita esa me vuelvo loca pues no entiendo ni papa las instrucciones y paso mucho tiempo tanteando para volver a cambiarlo a ingles o español. Si vuelvo a usarlo otro día, está en francés nuevamente.

El otro día estuve hablando con la madre de un joven autista y me dijo que su hijo además de hablar inglés, ahora cuando ve películas en DVD las ve en francés. Así me he encontrado con muchas otras madres que nos dicen lo mismo, que sus hijos han aprendido a hablar inglés solitos y que lo prefieren sobre el español.

¿Alguien me puede explicar que es esto? ¿Por qué estos niños tienen esta habilidad o más bien preferencia con otros idiomas y tienen tanto problema con su idioma vernáculo que es el español?

Definitivamente yo estoy comenzando a pensar que somos nosotros los llamados “normales” los que estamos atrás y que estos niños están muy por encima de nosotros, solo que nosotros no logramos comprenderlos aún.