Para Ponernos Al Día

Les cuento que ayer J durmió alrededor de 4 horas en la escuela. La maestra de J le dijo a Kimberly que él se quedó dormido en la mañana y ella tuvo que despertarlo para ir a almorzar. El chico simplemente cuando no quiere trabajar ni hacer esfuerzos, se duerme. En adición recordemos que llevaba 5 días sin ir a la escuela pues no había tenido clases. Esto nos comprueba que J necesita mucha estructura y en verano no lo podemos tener sin hacer nada pues cuando regrese a la escuela en agosto, será desastre total. Lo más grande es cuando le pregunté que había ocurrido en la escuela me dice “yo porté bien, durmí más”, y luego tenía esta única sonrisa como si hubiera hecho la gran cosa.

En cuanto a la escuela, ya estamos en la recta final con J. Esta semana tiene algunos exámenes parciales, y la semana próxima tiene dos días de exámenes finales. Ayer revisando sus libretas, encontré que unos de los exámenes finales de J será de rimas. ¡RIMAS! qué es esto, el pobre muchacho no sabe hablar bien va a saber rimar. De hecho me senté con él a practicarlo un poco y nada de nada, no puede lograr que sacara ni un ejercicio correcto. Traté de todas las formas posibles de explicarle como identificar palabras que rimen y no logré nada, solo que yo comenzara a perder la paciencia y que él comenzara con una rabieta.

Otro examen que tienen es de suma y resta. Aquí le toco a mi esposo sentarse con J a trabajar algunos ejercicios. Mi esposo me dice que mientras el ejercicio está ilustrado J lo puede hacer, si no tiene ilustración J no sabe si va a sumar o restar. No reconoce los símbolos.

Hoy tenía un examen de inglés de indentificar las animales de la granja. Gracias a Dios que J en inglés está bastante bien pero con todo y eso solo reconoce algunos de los animales, los comunes como vaca, caballo, etc.

J se volvió a orinar anoche. Voy a tener que comprar nuevamente “Pull Ups” y un cover plástico para el matress pues el pobre matress está cogiendo una pela.

Se estarán preguntando como van las terapias de organización neurológica. Pues les tengo que confesar que llevamos casi 2 semanas sin hacerlas. Una por que J todos los días tiene que estudiar para exámenes y le están dando mucho trabajo escolar. También J ha estado con catarro y por otro lado hemos tenido actividades de la escuela que han sido en la noche y llegamos tarde. Pero nos hemos asegurado y en el taekwondo le están trabajando con el área vestibular y en la TO ocupacional con motor fino etc. En cuanto a lo que tiene que ver con contacto directo con su piel, esto se eliminó pues le reaccionaba la piel ante el contacto con la esponja y los masajes.

La dieta GFCF se está siguiendo, dentro de nuestro alcance. Sigue con la leche de almendra, no caseína, no gluten, cuando está siendo monitoreado por nosotros. En la escuela no tengo control pues creo que de vez en cuando se come una que otra cosa que no debe.

Anoche se quiso bañar solo otra vez, por supuesto yo velándolo, y ya lo hace bastante bien. Todavía tenemos que trabajar con el cepillado de dientes y que se vista solo. Ahí le vamos, como dicen por allí “Roma no se hizo en un día”.

Nos quedan muchas cosas por trabajar. Estamos en el proceso de comprar los parches para el detox de metales pesados. También comenzar con los suplementos, vitamina B, Omega 3, enzimas etc. Estamos leyendo y orientándonos sobre esto y lo consultaremos con los especialistas. Tengo que sacar cita con un alergista que nos recomendaron para hacerle pruebas de alergia a J y ver que curso seguiremos con esto. Con la dieta GFCF no hemos notado cambios en cuanto a su problema de la piel aunque si con su comportamiento. Ya no le dan tantas rabietas como antes.

En estos últimos meses el vocabulario de J ha aumentado mucho y ya lo utiliza con más propósito que antes. Ya puede satisfacer sus necesidades dejándonoslo saber, ya no tenemos que adivinar lo que quiere. Antes él hablaba bien rápido y utilizaba una jerigonza, ya no lo hace. Todavía tenemos problemas para las conversaciones pues él solo quiere hablar de sus dos temas de preferencia; los juegos electrónicos y los muñequitos. A veces está como loro pero hablando de lo mismo y me vuelve loca y si no le hago caso me repite las cosas mucho más. Cuando esto ocurre le digo “J ya te escuché y con una sola vez que digas las cosas es suficiente”. Otros días está que habla solo lo necesario.

No solo nosotros estamos notando los cambios positivos. En estos días mi hermano mayor me decía emocionado que ha notado un gran cambio en J. Me dijo que J va donde él cuando lo llama y hasta permite que lo abrace. Antes J no soportaba que lo abrazaran ni lo besaran a menos que no fuéramos nosotros (mami, papi). Ahora permite (la mayor parte del tiempo) que lo besen aunque J no besa, pero por lo menos pone la frente o el cachete para que lo besen.

Juega con otros niños, si los conoce bien. Antes veía niños y era como si no existieran. Con niños que no conoce, ni se les acerca y los ignora totalmente pero por lo menos reconoce la presencia de ellos y me dice mami mira un niño.

Sonríe bastante, antes estaba todo el tiempo con un gesto inexpresivo o de coraje. Ahora parece un niño feliz. Ya nos mira a la cara y mantiene la mirada, no hay que estarlo forzando a que nos mire.

Lo que si hemos notado últimamente es que cuando está aburrido, comienza a caminar por la casa y aletea o más bien extiende los brazos y hace como si estuviera volando.

Quería que compartieran con nosotros los logros de J. Se que en estos últimos meses hemos tenido a este pobre muchacho al palo pero ha valido la pena. No hemos tenido tregua y estamos súper agotados pero ya comenzamos a cosechar los frutos de toda esta ardua labor.

Sus consejos y recomendaciones siempre serán muy bien recibidos pues muchos de ustedes tienen más tiempo en carrera que nosotros. Por otro lado, también ayudan a otros padres que nos leen y están apenas comenzando.

Misterios

Hace un tiempo leí un libro escrito por una madre de un niño autista donde ella tocaba el tema de lo sobrenatural. Su niño tenia ciertos comportamientos, que luego de ella investigar y llevarlo a donde ciertas personas especialistas en el tema, indicaban que su niño tenia la facultad de ver el aura de las personas e inclusive podía ver si la persona tenia padecimientos y enfermedades. El niño llegaba a un lugar y miraba a cierta persona y le ponía la mano en la parte del cuerpo donde esa persona había sufrido una lección o tenia algún padecimiento. El niño siempre miraba la parte de arriba de la cabeza de las personas y se comportaba de una manera en específico, ellos entendían que era mirando el aura que reflejaban.

No se si llamarle a estos dones, fenómeno sobrenatural o sería más correcto llamarle Sexto Sentido. Antes de J ser diagnosticado, estaba en auge el tema de los “Niños Índigos”. Recuerdo estar leyendo un artículo en un periódico donde se describían las características de los “Niños Índigo” de acuerdo al color de su aura. En esos momentos leí estas características, ahora no recuerdo cual color era, y pensé que J era Indigo. Dejándonos llevar por eso, entonces serian Indigos los niños autistas, Aspergers, PDD-NOS e inclusive los superdotados. O no será que los que creen en este fenómeno están confundidos y tienen niños con desórdenes del desarrollo y prefieren llamarlos Indigos. Esto crea un conflicto pues como decía otro artículo que leí luego, donde se refutaba este fenómeno, los padres con esta actitud y creencia podrían estar privando a sus hijos de terapias y métodos para ayudarlos con esas características y no están permitiendo un desarrollo saludable en sus hijos. No pretendo decir que una cosa sea cierta o no, pero les brindo mi punto de vista. Aclaro que respeto mucho las creencias que pueda tener cada individuo y no doy por ciertas ni falsas ningunas de estas teorías.

J ha demostrado algunas habilidades que nos dejan perplejos. He leído sobre otros niños dentro del espectro que tienen muchas habilidades que aún son inexplicables. Les quiero contar algunas cosas que hemos experimentado con J.

Anteriormente les había mencionado que J tiene un amigo imaginario en realidad dos y que se sienta en una esquina a hablar con su amigo “el Doctor”. En el caso de su amigo “el Doctor” J se tapa con un comforter de pies a cabeza y lo podemos escuchar hablando con alguien pero nunca hemos entendido lo que dice. En el caso de su amigo imaginario al que llama “Mario” J ha llegado a nuestro cuarto y nos dice cosas como “Mario dice que va a comer” o “Mario dice que yo voy a ver tele” en una ocasión le preguntamos “J dónde está Mario” y J miró hacia el lado y nos dijo “aquí”. En otra ocasión, J llegó a nuestro cuarto y decidió acostarse en mi cama a ver la tele y de momento J se sentó en la cama con si estuviera mirando a alguien y escuchamos cuando dijo “Mario vete yo quedo aquí”. Demás estar decirles que cada vez que J hace esto se nos paran los pelos. Por otro lado entendemos que es normal que los niños tengan amigos imaginarios pero en el caso de J, como aún no terminamos de comprender lo que pasa por la mente de este chico, pues se nos hace difícil entender esto.

En varias ocasiones le he preguntado al nene “J en que piensas” y siempre me contesta cosas incoherentes. Otras veces le he preguntado “J tu sueñas cuando estas dormido” pero nunca contesta y por su rostro se que el no comprende lo que le quiero decir.

Muchas veces J dice cosas o habla de sucesos que me ha hecho pensar que son cosas que ha soñado pues en la realidad no han ocurrido. A veces son cosas que él no puede explicar bien y nosotros no logramos entenderlo pero que tampoco podemos relacionar con el diario vivir. El otro día J me dijo “el señor Rodríguez dijo (aquí dijo algo que no entendí)” yo le pregunté que quien era el Sr. Rodríguez y primero se quedó callado e insistí nuevamente entonces me contesto “el amigo que está con abuela” yo le pregunté “¿J que abuela?” y me dijo “abuela que está con Papa Dios” luego le pregunté “¿dónde está el Sr. Rodríguez ahora?” y me dijo “con abuela”. Mi mamá murió el año pasado y siempre que le enseño una foto me dice “abuela está con Papa Dios”. Tal vez ella sea su ángel guardian.

Otra cosa que nos causa mucha impresión es la habilidad de J con los horarios. Es increíble. J a veces está jugando y de momento me dice, “quiero ver "Ed, Edd, Eddy” y yo, para evitar que si no es hora del programa no venga la rabieta, le digo J no se si lo están dando ahora. Mi gente cuando prendo el televisor ese es el programa que están dando. No solo ocurre con este programa sino con otros y él los pide por nombre. Al principio pensé, será que J mira el reloj y de alguna forma sabe a que hora es cada programa, pero luego nos dimo cuenta que él no pide verlos a la misma hora todo el tiempo sino que en distintos momentos y siempre la pega.

Si le decimos J a tal hora vas a bañarte o a tal hora nos vamos, a esa hora ni un minuto más ni uno menos J se nos para al frente y nos dice “vamos” o “a bañar” dependiendo el caso. Les quiero aclarar que en el cuarto de J no hay reloj, el único reloj que el conoce y sabe leer es el de mi cuarto que es digital. Nuestra conclusión, J tiene un reloj en su mente y va llevando el tiempo o tiene una habilidad más allá de lo normal, un ‘Sexto Sentido”.

Sean ustedes los jueces.

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El Centro Tomatis de Caguas estará ofreciendo una orientación en el Centro Ayani en Moca. La misma se llevará a cabo el jueves 11 de mayo a las 3:00 p.m. En julio se estará llevando a cabo una sección de terapia en el área oeste. Para más información se pueden comunicar al (787) 745-3660.

Leap of Faith

Hoy estuve leyendo un escrito autoría del esposo de nuestra amiga Yeroline, en su blog Frente al Autismo, titulado "Saltos de Fe". El esposo de Yeroline nos cuenta como ellos, por fe, se han aventurado a tratar terapias y métodos considerados no tradicionales para ayudar a su pequeño.

Quiero reconocer y felicitar de todo corazón a estos padres por la labor que están haciendo pues de una forma desinteresada les brindan información, apoyo y ayuda a otros padres que también están interesados en tratar estas terapias “raras” y poco comunes. ¡GRACIAS!

J fue diagnosticado formalmente hace apenas 6 meses. Antes de esto los médicos nos decían cosas tales como “dale tiempo hay niños que no hablan hasta después de los 2 años” o “déjalo es que él es vago” también nos decían “vamos a esperar un poco y si no mejora entonces vemos que hacemos”. A pesar de todo lo que nos decían los médicos, nosotros no nos quedamos cruzados de brazos y decidimos desafiar sus conclusiones y opiniones y nos tiramos por nuestra cuenta.

Hemos gastado el dinero que ustedes no se imaginan pues cada vez que J salía con algo nuevo, allí íbamos nosotros a buscar un especialista que tratara ese problema del momento. Precisamente por esto fue que J nunca fue diagnosticado pues a pesar de que lo vieron tantos especialistas, cada cual trataba con la condición dentro de su especialidad y nadie nunca unió todas las características para llegar a un diagnóstico.

Antes del diagnostico de J, ya por nuestra cuenta lo habíamos llevado a audiologo, ortopeda, patólogo del habla, alergista, neurólogo, psicólogo, pediatra y fisiatra. Al J ser diagnosticado ya había tomado terapia física, estaba en tratamiento para sus alergias y en terapia del habla. Gracias a Dios que nos tiramos con to” y tennis como dicen por allí y lo llevamos a hacer todas estas evaluaciones pues ya se estaba trabajando o se había trabajado con algunas de sus características e inclusive algunas de ellas fueron superadas.

Así estuvimos un tiempo hasta que J comenzó la escuela. Ya había aprendido a usar el baño (con ayuda de un plan diseñado por un sicólogo) ya hablaba bastante pero su comportamiento no había mejorado y salieron otras cosas y cuando llegó a la escuela la cosa empeoró. Fue entonces que decidimos llevar a J, por segunda vez, a una evaluación sicológica. En esta evaluación fue donde por primera vez en tantos años nos sugirieron que J podía tener un diagnóstico dentro del continuo del autismo específicamente en ese momento nos indicaron que parecía ser Asperger. La sicólogo que lo evaluó sugirió confirmar su diagnostico pues ella no había tenido mucha experiencia con autismo.

Luego de buscar y a través de un conocido nuestro llegamos a donde el Dr. Rafael Olivera que es muy conocido en la Alianza de Autismo y tiene experiencia con estas condiciones. Anyway, para hacer el cuento largo más corto, el Dr. Olivera evaluó a J nuevamente y llegó a la conclusión de que J si tenia un diagnóstico dentro del espectro.

Así llegamos a la Alianza de Autismo y la primera persona que conocimos y nos brindó ayuda fue mi amiguita Aimée. Seguimos conociendo otros padres y con su ayuda, orientación y testimonios, nosotros también comenzamos con los “Saltos de Fe”. Como les dije, J ya estaba en TH y comenzaron nuevas evaluaciones y visitas a especialistas. Esta vez buscamos especialistas recomendados por la Alianza que conocían sobre el autismo y desórdenes relacionados. Lo llevamos nuevamente a un neurólogo, pediatra del neurodesarrollo, patólogo del habla y por primera vez fuimos a un geneticista.

En estos 6 meses en adición a TH, J ha comenzado en TO, Taekowndo (recomendado por el sicólogo), organización neurológica, dejamos el alergista pues solo lo llenaba de medicamentos y decidimos comenzar la dieta GFCF. En julio tomará Tomatis y próximamente también trataremos el detox de metales pesados (gracias a la ayuda de Yeroline).

Nos quedan muchas cosas por hacer y muchos métodos raros o no tradicionales por intentar. Mientras tengamos el apoyo primeramente de mi Dios, mi familia y de estos padres, trataremos lo que sea necesario. Raros o no tradicionales una cosa si les puedo decir, J ha dado un cambio del cielo a la tierra en estos 6 meses. Falta trabajo pero se que J logrará mucho más.

En noviembre pasado, durante la Marcha de Autismo, Aimée dijo algo que se me grabó en la mente. Ella dijo “hoy me atrevo decir que mi hijo superó el autismo” refiriéndose a su bello hijo JA. Se me grabaron esas palabras pues pensé, hay esperanza de que mi J mejore y hasta que él también supere su condición.

Lo próximo que estoy investigando es terapia con perros. Una amiga mía me dijo que sabe de una persona por esta área que tiene perros de terapia y voy a investigar pues creo que esto ayudará a J.

Hoy Ha Sido Un Buen Día

Hoy Súper J nos ha regalado un día muy lindo. Esta mañana en el TaeKwonDo hizo su rutina bastante bien. El próximo sábado tomará su primer examen de cambio de cinta. Los instructores llevan varias semanas enseñándole las rutinas que tendrá que realizar durante el examen. Tomará el examen con otros 3 niños, no se como será en el caso de J. Me imagino que uno de los instructores estará guiándolo durante el examen. Les cuento el próximo sábado.

En la terapia ocupacional por fin hoy se portó bien. La terapista estaba sorprendida pues realizó todas la tareas en menos tiempo que otras ocasiones y con menos errores. El único problema que continua teniendo J, dicho tanto por el instructor de taekwondo como por la de TO, es que confunde mucho las literalidades.

En la terapia de habla, hoy también se portó bien. Claro, quien le dio la terapia hoy fue la doctora no la terapista. La Dra. le dijo a mi esposo que hoy J estuvo muy cooperador y no le dio ninguna rabieta.

A mi esposo le tocó estar con J todo el día hoy y llevarlo a todas las terapias. También le tocó bañarlo. J no permite que nadie, que no sea yo, lo bañe. Hoy no protestó cuando mi esposo lo fue a bañar e inclusive hizo el intento por bañarse él solito y hasta se enjabonó un poco.

O sea que hoy fue un día perfecto para J. Mi esposo me cuenta que J estuvo todo el día diciendo "yo porté muy bien". Esto me alegra mucho pues hoy nos dimos cuenta que J entiende cuando se porta bien y se siente orgulloso de lograrlo.

Se estarán preguntando donde rayos estaba Yoly, pues me fui para el "Mall" a comprar la ropa para la graduación de J. Ya J tiene su atuendo completo, botas, camisa, pañuelo y mahón (recuerden que J se vestirá de vaquero) lo único que le falta es el sombrero y ya la maestra lo tiene.

El martes pasado le tomaron fotos a los niños de Kinder. Tomaron una foto de grupo y fotos individuales. La noche de la actividad, la maestra me mostró las pruebas de las fotos. Estas fotos van a ser un regalo para los estudiantes. J quedó más o menos pues cuando se le toman fotos a J tenemos que hacerlo sin avisarle pues si le pedimos que sonría él lo que hace es una mueca y no se ve natural. El no sabe sonreír para las fotos. Las que le tomaron en la escuela, tuvieron que tirarlas varias veces y quedó más o menos. La maestra nos dijo, "ha mejorado mucho pues antes era peor en cuanto a fotos".

Mi esposito ya me dio mi regalo de madres pues me antojé. Es una cámara digital, se acabaron las fotos de la cámara infinita de Walgreens. Realmente necesitábamos la cámara pues queremos tomarle fotos a J en su graduación. Pronto les estaré posteando fotos.

Miren que nítida. En realidad es una cámara económica pero mejor que las desechables ¿verdad?