¿Por Qué Un Blog?

Alguien una vez nos preguntó o más bien criticó el que nosotros comenzáramos este Blog. A esta persona no le pareció correcto que estuviéramos contando la vida de nuestro hijo a todo el mundo. Cuando decidimos comenzar el Blog lo hicimos con el propósito primordial de llevar una bitácora y documentar las distintas etapas en la vida de J, sus logros y retos. Pensamos que estas historias podrían ayudar, especialmente a la gente que se relaciona directamente con J, a entender el por que de sus comportamientos, limitaciones y su forma de ser. Nuestro Blog lo leen abuelos, primas, tíos, hermanos, madrina y maestros de J. Cuando le toque la próxima evaluación a J, con su psicólogo, ya no será necesario hacerle tanto cuento de sus progresos y características nuevas pues él también sigue los pasos de J a través del Blog.

Igualmente, a nuestro Blog entran personas que no tienen en su familia a nadie con un desorden del desarrollo pero que están aprendiendo sobre estas condiciones a través del Blog. Desde que J fue diagnosticado, tanto mi esposo como yo hemos sentido la necesidad de ayudar en alguna forma a otros padres que se encuentran en nuestra misma situación. Ambos tenemos trabajos a tiempo completo y entre el trabajo, terapias, citas de J, y nuestros otros hijos, no sobra tiempo para nada. Es por esto que con el Blog sentimos que podemos aportar un poco y ayudar a estos padres tal vez brindándoles un poco de alivio y hacerlos sentir que no están solos en esto y que nosotros los comprendemos al igual que ellos a nosotros. Además, es una forma de devolver toda la ayuda que nosotros recibimos de otros padres.

A que viene todo esto del blog, pues les cuento. Nosotros tenemos una herramienta donde podemos monitorear las visitas al Blog. Esta herramienta nos permite ver el país de procedencia del visitante. Nosotros estamos bien sorprendidos pues diariamente nos visitan infinidad de personas algunas llegan por error, otras nos conocen y muchas otras llegan por referencia de otros. Esto de la tecnología es una maravilla verdad. Aunque ustedes no lo crean, hemos tenido visitas de países como; Italia, Africa, Colombia, Méjico, Chile, Perú, Santo Domingo, EU, Canada, Irak, Irán, Costa Rica, Singapur y muchos más que no me vienen a la mente ahora. Tenemos un visitante de España, otro de Argentina y varios de Méjico, de EU y muchos de Puerto Rico, que nos leen todos los días.

Al principio el comentario que me hizo esta persona, sobre escribir la vida y milagros de J en un Bolg, me caló hondo pues yo pensaba ¿estaremos haciendo algo malo? ¿tendrá razón esta persona? Los primeros días en el Blog nos visitaron 1 ó 2 personas por día, luego fueron aumentando a 10 y ahora hay días que hemos recibido hasta 60 visitas y el promedio diario es de alrededor de 25. Esto nos ha ido llenando de ánimo y pensamos, si nos siguen visitando es por que hemos alcanzado nuestro propósito, el que se identifiquen con las situaciones diarias con nuestro hijo y compartan los logros de J. Por que de eso se trata, de ese angelito que ha luchado mucho por salir adelante.

Anoche mientras verificaba las visitas, me encontré con una que venia referida por un URL que me llamó la atención. Visité la dirección y llegue al Blog del Profesor de Psicología, Mario Núñez. Por cierto un Blog impresionante e interesante. Me llevé una sorpresa increíble pues en un escrito del profesor titulado "Historias de Luz" con fecha del 4 de mayo de 2006, él hace un comentario de nuestro Blog que nos llenó de mucha emoción y alegría. El comentario fue el siguiente y cito:

"El blog de una super familia: En este blog boricua, una madre de un niño autista (Super J), nos describe con el corazón en la mano su diario vivir con este niño maravilloso y especial. Las Aventuras de Super J se ha convertido en un blog que no puedo dejar de leer.

No saben lo bien que nos sentimos mi esposo y yo al leer esta reseña del profesor Núñez pues aunque otros nos han criticado por lo del Blog, hay mucha gente que se identifica con lo que hacemos y con lo que hacen otros padres como los Blogs de Yeroline, Aimée, Mary Poppins (por cierto cuando estoy en depre leo a esta chica y se me olvida todo pues me hace reír en cantidad) y con muchos otros Blogs que tienen el único propósito de brindar ayuda, orientación, apoyo y hasta un poquito de alegría a todos los padres con niños especiales"

Queremos aprovechar para agradecer de todo corazón a todas las personas que nos visitan y con humildad los invitamos a que continúen compartiendo con J sus logros y triunfos. Ya ustedes son su familia extendida. Ustedes también se han convertido en nuestros paños de lágrimas, nuestros asesores y nuestros amigos. Y no sean tímidos pueden dejar sus comentarios y si nos tienen que regañar, corregir en algo, darnos consejos, pedirnos ayuda, compartir sus propias experiencias, invitarnos a sus Blog, o lo que quieran comentar, (no importa el tema) será un honor para nosotros leerlos.

Tenemos mucha Fe y Esperanza, y con Papito Dios por delante, que en un futuro J se sentará a leer estas aventuras y se sentirá orgulloso de todos sus logros.

Y para terminar, como diría cierto comediante (pero ahora en mis propias palabras), “SI NO TE GUSTA ESTE BLOG, APAGA LA COMPUTADORA”.

Continuaremos…….

Enigma

No se si les había comentado pero J tiene una forma peculiar de hablar. No se como explicarlo o describirlo. Es una mezcla de que suena como con un acento extranjero, de que suena a veces fañoso o como mecánico. De por sí ya nosotros casi no nos damos cuenta, me imagino por la costumbre de escucharlo todo el tiempo, pero otras personas describen su forma de hablar como rara.

Esto de su forma de hablar no me preocupa tanto. Lo que si me preocupa es la forma en que él emplea el lenguaje. También les había mencionado que J tiene un vocabulario bastante amplio pero todavía tiene problemas empleando ese vocabulario. Hemos podido comprobar que lo que J sabe o aprende lo hace por que lo memoriza y no necesariamente por que entiende lo que aprende.

Yo acostumbro hablarle mucho a J y trato de hacerlo lo más normal posible para medir su nivel de comprensión. Le voy a detallar otra de nuestras conversaciones para que vean como J analiza las cosas y como luego sale del paso memorizando sus respuestas.

Yo- “¿J que tú quieres ser cuando seas grande?”
J- “6”
Yo- “no J, ¿quieres ser policía, piloto, maestro, o doctor?”
J- “policía” (primera opción que le di)
Yo- “tú sabes lo que hace un policía” “¿qué hace un policía?
J- “yo tengo 89 estrellas con Mario”. Ya aquí se desvió a su tema de conversación que es su juego de Mario BROS.
Yo- pensando en voz alta dije “ay J que pasara por esa cabecita tuya”
J- “nada, no duele la cabeza”. (Bien literal el chico).

J se fue de mi cuarto a ver la tele. Al rato regresó y sucede lo siguiente;
Yo- ¿J que quieres ser cuando seas grande?
J- “policía”


Se dan cuenta lo que él hace, se memorizó la contestación pero no sabe explicar lo que hace un policía. Les aseguro que si le explico lo que hace un policía se memoriza la respuesta también. Esto me lleva a que el otro día tenían un examen de los oficios. Yo le preguntaba que hace una enfermera, que hace el cartero, etc., y no sabía. Si le enseñaba la lámina él explicaba lo que veía en la lámina pero no necesariamente respondía lo que hace cada oficio. Por ejemplo; había una lamina de un policía con dos niños y el policía estaba como leyéndoles algo de un libro. Pues cuando le pregunté a J cual es la función del policía o que hace el policía, me dijo “con el libro con los niños”. No se como salió en el examen por lo menos era un pareo espero que como él funciona bien visualmente, pueda salir bien.

Anoche J estaba en el cuarto de Kimberly y cuando me asomo a ver lo que hace, estaba de espaldas a la puerta con su juego de DS en la mano y mirando hacia la pared. Le pregunté que le pasaba y me dijo “estoy aburrido, por que no tengo garganta”. Esto es prueba de que aunque el conoce muchas palabras y a veces hasta son palabras complicadas, él no tiene la más mínima idea de cómo usarlas ni lo que significan. Al fin y al cabo lo que tenía era sueño pero como que se le fue la mente en blanco y dijo lo de aburrido y garganta en lugar de decir como dice otras veces “quiero durmir”.

La mente de J todavía es un enigma para nosotros. Espero que llegue el día en que J logre expresar sus pensamientos y sentimientos.

Superada Segunda Prueba

Lo prometido es deuda, les voy a escribir sobre lo que aconteció anoche en la Noche de Logros del Colegio.

Salimos de la casa y todavía estaba claro y aquí comenzó J con la cantaleta, “no es noche no cuedo ir a Kinder”. Como le habíamos dicho que la actividad era en la noche pues ya saben, él no quería ir a ningún lado por que era todavía de día. Anyway, salimos y yo rogando que para cuando llegáramos al lugar ya estuviese obscuro.

Llegamos y ya estaba bastante obscuro. Nos acomodamos y a los diez minutos de estar allí, comenzó J a decir “hay que ir a casa”. Como él es tan obsesivo con los horarios, pues para evitar que continuara con la pelea le dije que nos iríamos a las 9:00 p.m. Yo se que nos iríamos antes pero le di esta hora para mantenerlo quieto. Pues casa 15 minutos miraba mi celular para ver la hora y apenas eran las 7:20 p.m. Apagué el celular para que se estuviera tranquilo.

Mientras esperábamos a que diera inicio la actividad, J estaba inquieto. Se rascaba como desesperado, parece que el material de la camisa le estaba causando picor (era nueva), y se quitó hasta los zapatos pues le picaban los pies. Mi esposo y yo llegamos a la conclusión de que cuando J está ansioso su alergia se pone peor pues se rasca todo el tiempo. Se paraba, se sentaba, mordía a mi esposo, nos agarraba la cara, en fin muy inquieto.

Por fin comenzó la actividad y llamaron a los de Pre-Kinder y le entregaron medallas de cooperación pues como Pre-Kinder y Kinder tiene graduación, sus medallas las entregaran ese día. Yo le explicaba a J que cuando le llegara el turno a Kinder y lo llamaran el tenía que ir a buscar su medalla y quedarse paradito para cantar.

Luego de la entrega de medallas, Pre-Kinder comenzó su canción y aquí J comenzó a taparse los oídos. Mi esposo y yo nos miramos y nos dijimos Oh, Oh cuando le toque a este cantar, saldrá corriendo. La verdad era que la música estaba muy alta.

Les llegó el turno a Kinder, a J fue el segundo que llamaron. Cuando llamaron a J mi corazón dio un brinco. Le dijimos “J vete a buscar tu medalla y te quedas paradito allá". Pues mi gente, J se fue le pusieron su medalla y la maestra lo acomodó y se quedó allá. Siguieron llamando los demás niños y llegó el momento de la canción.

A nosotros no nos quedaban uñas. Comenzaron a cantar los niños y J abrió los ojos bien grandes pero no se movió y hasta movía los labios de vez en cuando pero estaba muy distraído. Terminó la canción, J vino donde nosotros y tenia una gran sonrisa en su rostro.

Demás está decirles que mi esposo lo agarro y lo abrazó fuerte y yo lo felicité y lo bese y le dijimos que se había portado muy bien. Recuerdan que en otro escrito les había mencionado que yo pensaba que J no entendería esto de las medallas, pues no lo entendió del todo. Nos decía “gané premio porque soy más fuerte” pero estaba feliz por haberse ganado la medalla. Esta mañana quería ponérsela para la escuela.

La medalla tiene grabado el nombre de J y dice Cooperación y Cuadro de Honor. Estamos tan orgullosos de él pues esto no es esfuerzo nuestro sino de J pues a pesar de sus adversidades, sus retos y su forma diferente de aprender, J ya superó su primera gran prueba pasar Kinder.

Veremos a ver que ocurre durante la graduación.

PD: Por favor lean el comentario de mi papá en el escrito “Verano, Verano”, me emocionó mucho.

El Problema

Ayer mientras bañaba a J, estaba hablando con él o por lo menos tratando de explicarle algunas cosas. J reacciona mejor ante las situaciones si se le explica con anterioridad lo que va a ocurrir.

Esta noche es la noche de logros del colegio y los niños de Kinder van a tener una participación. Pues anoche, mientras bañaba a J, le estaba tratando de explicar que hoy iría a la escuela en la mañana y luego en la noche tenia que ir a un programa. Se lo expliqué varias veces y pensé que me entendido. Cuando llegó mi esposo en la noche le dijo lo siguiente;
J- “Papi yo voy a la escuela en noche”
Papi- “no J mañana tienes que ir a la escuela pero es de día”
J- “él dijo yo voy a la escuela de noche” J se refería a mi pero a veces se le confunde el ella y él.

Ya aquí yo intervine y le traté de explicar nuevamente que tenía que ir primero a la escuela en la mañana y que en la noche había un programa y que los niños de Kinder tenían que cantar. Yo le pregunte que si él iba a cantar y me dijo que no.

Más tarde le dijo a su papá “voy a Kinder en día y a Kinder en noche” “en noche hay un problema” aquí se pueden imaginar que hubo risas pues en lugar de programa dice problema. Y en parte tiene razón pues problema vamos a tener nosotros si el muchacho se emperra y no quiere subir a la tarima para cantar.

Mañana les cuento en detalle lo ocurrido y por ahora los dejo pues nos tenemos que preparar para irnos al “problema” digo al “programa”.

Verano, Verano

Hoy no fui a trabajar por eso estoy escribiendo y posteando el escrito más temprano a lo acostumbrado. Me desperté con dolor de cabeza y de garganta y anoche no dormí bien pues estaba con un poco de fiebre. J tampoco tenía clases hoy, y ya comenzaron los problemas. Anoche llamé a la señora que me cuida a J y me dijo que lamentaba no poder cuidarlo hoy pues salía para la casa de sus padres en San Juan. También me dijo que estará por San Juan por 2 semanas, me chaveeeeeeé pues contaba con ella para la próxima semana. La semana que viene J sale temprano pues estará en finales y Kimberly continua horario regular pues ella no se gradua. Así que no se que haré, el problema no es tan grave para recoger a J si sale al mediodía pues en mi hora de almuerzo lo puedo ir a recoger. Donde se complica la cosa es quien se quede con él hasta que Kimberly salga de la escuela.

Por lo menos hoy Kristian no tuvo clases, por la victoria de la Inter en la justas, y se ofreció a cuidar a J. De todas formas, como no fui a trabajar pues yo estoy aquí con ellos. Nuestro plan de contigencia para verano es que Kimberly cuidará a J en la casa de mi hermano, durante el mes de junio, bajo la supervisión de mi cuñada. En julio, Kimberly probablemente irá de viaje pues todos los veranos sus tíos le pagan un viaje para que los visite en Florida y New York. No puedo impedirle a Kimbelry que disfrute a partir de julio pues ella es la que me resuelve todo el tiempo y no sería justo de mi parte. En cuanto a Kristian, pues no puedo contar con él pues él trabaja durante todo el verano. Y la señora que cuida a J, (abuela de Kimberly) también viaja para estos meses de julio y agosto.

Creo que durante Julio no me queda otra opción que enviar a J a donde mi papá en San Juan y que se quede con él hasta el inicio de clases. SINTIERON EL TEMBLOR DE TIERRA QUE ACABA DE OCURRIR, no se asusten fue mi papá que cayó patas arriba en el piso cuando leyó esto. ¡Papi no te asustes es broma!
Yo se que mi papá si tuviera que ayudar con J lo haría de todo corazón pero esto no sería una opción para nosotros. Por que; una por las terapias de J, otra por que pudiera alterar mucho a J un cambio como ese y por último pero la razón más grande es que ninguno de nosotros cuatro podría estar ni un solo día sin J. Nada más escribiendo esto se me llenan los ojos de lágrimas.

Miren que cosa más impresionante, estoy escribiendo esto y viene J y de la nada me dió un abrazo y un beso y se fue. Como quien dice, se lo que estas escribiendo sobre mí y ni se te ocurra enviarme lejos. Ustedes piensan que haría eso pues ¡JAMAS!.

PAPI, YA LEVANTE DEL PISO Y SIGUE LEYENDO ERA UNA BROMA. ¡I LOVE YOU!