Dia Nacional del Autismo y IV Simposio de Autismo

Abril es el Mes del Autismo y mañana lunes 10 de abril, se celebra el Día Nacional del Autismo. Entre las actividades que se llevaran a cabo, el 28 de abril se celebrará el IV Simposio de Autismo en Ponce. Para mayor información sobre las actividades relacionadas al mes del Autismo pueden visitar la página de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados.

Es importante apoyar estas actividades

Pueden reservar llamando al (787) 848-1515

Lo Nuevo

Me quedé ayer en que Yo también me lleve mi regaño pues ahora a J le ha dado que cuando habla utiliza números. Me explico, por ejemplo si vamos de camino para algún sitio dice "ya vamos a llegar faltan 6" ó pregunta para donde vamos y si por ejemplo le digo a la terapia entonces dice ¿vamos para la terapia en el 5 ó en el 4? También, si estamos en algún sitio pregunta ¿nos mamos (él no dice vamos)? entonce si le decimos ya mismo pues el dice ¿a las 11:00?

Pues frente a Jackie dijo algo que no recuerdo y dijo un número. Yo le comenté a Jackie que últimamente él hace eso y ella me preguntó que yo hacía cuando él hablaba así. Yo le dije que todavia no podiamos establecer una relación lógica entre lo que él dice y los números por lo que yo le digo a J que no lo entiendo. Pues Jackie me dijo que eso estaba mal de mi parte, que sencillamente debia decirle a J con firmeza, "no quiero que hables de esa forma". Ella nos explicó que no debemos fomentar que siga hablando así pues sencillamente esa es otra mania u obsesión que J está formando.

Hoy en la TH le hicieron una mini evalución a J, pues ya hace un año de la última evaluación. La evaluadora me dijo que él en pronunciación estaba bastante bien aunque no pronuncia la s ni z y confunde letras y reconoció muchas de las láminas que le mostraron. Ella va a hablar con la Patólogo para analizar que se va a trabajar con él ahora.

Dentro de un rato vamos a llevar a J a un cumpleaño de una primita. Veremos a ver como se comporta, mañana les cuento.

Organización Neurológica II

Ahora con más calma, quiero contarles lo de la cita de J en San Juan. La evaluadora, Jackie, encontró a J todavía con el tono muscular muy bajo inclusive en su cara (cachetes). Déjenme decirle que como dice Aimée aunque muchas personas le tienen miedo al método, nosotros hemos llegado a la conclusión de que hace muchísimo sentido lo que persiguen estas terapias. Además, de que esta persona tiene un amplio conocimiento sobre el autismo y tiene mucha experiencia trabajando con niños autistas (inclusive tiene una escuelita en su centro con niños autistas solamente).

Ayer ella me decía que a J hasta en el hablar se le nota pues él tiene ese tono monótono o muchas veces inexpresivo cuando habla. Nosotros ya no lo notamos muchos pues estamos acostumbrados a escucharlo hablar. Otras personas me ha comentado que él habla raro o como si tuviera un acento.

Ella siempre nos recalca que a J se le debe tratar como a cualquier otro niño. Ayer mi esposo se llevo un regaño pues ella le dijo que cuando le habla a J le da demasiadas explicaciones y que cuando a J se le diga que tiene que hacer o no hacer algo, es darle las instrucciones con firmeza y sin ninguna explicación. Inconscientemente yo también hago eso, cuando le digo que vamos a hacer algo le doy muchas explicaciones y es que siempre he pensado que me va a entender mejor.

Otra cosa que nos dijo es que tenemos que ponernos fuertes con J en cuanto a su dieta, tanto la dieta gfcf como en lo limitado de los alimentos que consume. Esta área se trabaja también con las terapias pero en adición, nos dijo que permitiendo que solo coma lo que él selecciona estamos fomentando la característica de la rutina, que en él de por si es fuerte, y de ese patrón restrictivo que él se impone.

Le consulté sobre el método Tomatis pues la persona que ofreció la charla en Cabo Rojo cuando le mencioné que J estaba en terapias con el Centro de ON, me dijo que le consultara a Jackie sobre el método. Pues Jackie nos dijo que ella cree en el método y que a muchos de sus pacientes ella lo ha recomendado. Sin embargo, nos dijo que J en estos momentos (hoy) todavía no está preparado para tomar Tomatis y que debemos esperar un poco. Ella nos dice que J todavía necesita madurar ciertas áreas del cerebro para que pueda aprovechar Tomatis más efectivamente. Es posible, si J responde adecuadamente, que para julio pueda entrar a Tomatis como lo teníamos programado o sino un poco más adelante. Ella nos indicará el momento apropiado y cuando llegue ese momento, J tomará Tomatis.

Nos habló de realizarle a J pruebas de alergias pues es raro que estando en la dieta gfcf y siendo su dieta tan limitada, su dermatitis no ha mejorado mucho. También vamos a buscar intoxicación con metales pues hemos leído de varios casos donde los niños han salido positivos a mercurio y otros metales.

Mi esposo no fue el único que recibió un limazo, Yo también me llevé mi regañito por algo que J ha cogido de hacer cuando habla y en la forma que yo les contesto. Pero mañana les cuento sobre lo último de J.

Organización Neurológica

Estamos un poco agotados pues llegamos hace poco de San Juan así que seré breve. Hoy J tuvo cita en el Centro de Organización Neurológica. La evaluadora encontró a J un poco mejor especialmente en cuanto a temperamento. La ultima vez que J estuvo con ella, peleó en cantidad y mostró mucha resistencia. Hoy permitió que ella lo tocara y no se resistió tanto como la otra vez. La rutina de ejercicios cambió, siendo esta vez más agresiva especialmente en la estimulación vestibular.

Jackie nos indica que J todavía necesita mucha estimulación sensorial especialmente por los problemas en cuanto a la limitación en los alimentos que consume y que todavía presenta mucha inmadurez en ciertas áreas del cerebro. Todavía necesita mucho trabajo, pero hemos visto logros.

Hoy quedé impresionada pues en este centro atienden un grupo de niños y si no me dicen que todos eran autistas, no lo hubiese creido. Hoy nuevamente comprobamos que el autismo se puede vencer.

La Polo

Ahora si les puedo escribir sobre lo ocurrido ayer con Super J, lo agarré haciendo trampa. J otra vez está teniendo sus malos humores, no tanto como antes pero los tiene. Al principio de la dieta, notamos algunos cambios especialmente en la Dermatitis. Pues en estos días esta grave otra vez, inclusive no hemos podido darle la terapia, de Organización Neurológica, pues tiene la piel en algunas áreas en carne viva. Como en la terapia hay que tocarlo mucho y aplicarle frió y caliente, él se queja de que le duele y hemos decidido esperar a que se mejore (mañana tenemos cita en el centro).

Cuando recojo a Kimberly y a J ayer en la tarde, noté que J tenía la camisa súper sucia. En su camisa estaba la evidencia, tenía manchas de Cheetos. Los cheetos = alimento prohibido para J. Nuestra teoría de que J está comiendo cosas fuera de la dieta fue comprobada. Me imagino que le pide a otros niños o quien sabe si hace trueque con su merienda. Esto es un poco difícil de controlar pues la maestra tiene control de lo que come en el comedor y yo tengo control de las meriendas que le envió, pero no tenemos control si algún niño le da algo de comer.

Pero mi gente allí no termina la cosa. Cuando veo las manchas en la camisa de J, le pregunto ¿J que pasó con tu camisa que está sucia? ERROOOOOOOR, pues hasta ese momento él no se había percatado de que estaba sucio y allí estalló la Segunda Guerra Mundial. J no soporta estar sucio y como su camisa estaba asquerosa, quería quitársela y que le pusiera otra. Todo esto ocurría mientras yo iba manejando hacia mi casa. J piensa que mi carro es supermercado, lavandería, tienda de juguetes, ah y baño. Tiene la costumbre de pedir unas cosas mientras vamos en el carro que ni les cuento. El me pide comida, me pide usar al baño etc., y no comprende que tiene que esperar a llegar a la casa.

Yo le dije como le digo mil veces “tienes que esperar a llegar a casa” pero noooooooo, él quería de todas formas quitarse la camisa en ese momento. Yo le dije que si quería quitarse la camisa tenia que hacerlo él pues obviamente yo iba manejando y Kimberly al frente conmigo. Además, yo quería que lo hiciera él y vi la oportunidad para obligarlo a quitársela. Verán, J todavía tiene problemas con vestirse y desvestirse. Como con muchas otras cosas, sencillamente se niega a hacerlo. Luego de un rato de gritos y llantos, comenzó a quitarse la camisa él solito.

Ahora viene la parte buena. Kimberly y yo lo estábamos observando por los espejos y me doy cuenta que tiene abrochado el botón de la polo. Efectivamente cuando logró llevarse la polo hasta el cuello, se le atoró en la cabeza (que no es tan pequeña). Se le hizo un enredo entre camisa, brazos y cabeza que parecía que tenía una camisa de fuerzas puesta en el cuello. Seguimos observándolo y él peleando para sacarse la camisa a la misma vez que gritaba enojado. Poco a poco logró ir subiendo la camisa y se le volvió a atorar esta vez en el área de los ojos. Parecía un chino, pues según halaba la camisa, sus ojos se achinaban. Su cara estaba bien roja, por el coraje que tenia y por halarse tanto la camisa. Pero gente ¡LO LOGRO!, J se quitó la camisa solito. Kimberly y yo nos reímos mucho pues luego de quitada la camisa, el pelo le quedó como un Troll.

Yo lo felicité por haberlo logrado y comencé con la cantaleta de” ves como tu puedes hacer la cosas ect, ect”. El tenia una cara de enojo que ni les digo y en una yo volteo a mirarlo y se pareció tanto al personaje de Club Sunchine de la sección de Mami por favor (que siempre termina diciendo “dame pan”) pues él me miro y me dijo “dame espagueti”.

No se pueden ganar todas, pero ahí le vamos.