Hace tiempo no escribia en el Blog, por mil razones, pero hoy no pude dejar de plasmar en este espacio la gran tristeza que siento. Tengo el corazón destrozado ya que me enteré de la triste noticia de la muerte de nuestra amiga Sandy, la mami de Santi y Nico.
Me duele más aún no haberme enterado cuando ocurrió sino hasta ayer que lei un mensaje de Laura la mami de Arturo. Con el agite de nuestras vidas, pues la nuestra se ha convertido en un torbellino de situaciones y retos los cuales cada día aumentan, he perdido el contacto con mis amigas del Blog. De vez en cuando les saludo o se de sus chicos por Facebook ya que se me hace más facil entrar un momento y leer las notificaciones.
Sandy era una mujer extraordinaria, valiente, luchadora, de profundos sentimientos y conocimientos. Muchas veces recibí sus consejos con los brazos abiertos, muchas veces recibí su apoyo, sus palabras alentadoras, sus elogios.
No saben como esto me afecta ya que Sandy era todo para sus hijos y estos chicos perdieron a un ser extraordinario, especialmente Nico. No se a cargo de quien quedaron pero solo le pido a Dios que donde estén y que con quien estén reciban mucho apoyo, sus necesidades sean cubiertas y sobre todo que reciban mucho amor ya que amor era lo que más recibian de Sandy.
Estas noticias hacen que uno caiga en la realidad que siempre hemos tratado de evitar. La vida es corta, sabemos donde estamos hoy pero no donde estaremos mañana y la peor de las preguntas y en la que solo de pensarlo hace que corran mis lagrímas, ¿que será de mi hijo cuando no estemos?
Estoy segura que Sandy está velando por sus hijos desde el cielo y velando por todos los nuestros.
Sandy te quiero.
Myspace Falling Objects @ JellyMuffin.com
viernes, diciembre 03, 2010
miércoles, julio 28, 2010
Intereses en Común
En las últimas semanas J ha aumentado de peso de forma bárbara. Pensé que luego que le compramos los pantalones para la escuela no le servirían y no podía faltar que esta servidora botara los recibos de compra. Ufffff, le quedan bien pero no tan sueltos como cuando se los compramos, jajaja.
Les cuento que J tiene una amiguita, bueno en realidad yo conozco a la chica y su mami hace mucho tiempo pues ella pertenece a la Alianza pero J y la chica no habían podido compartir.
El otro coincidimos en una reunión y pues a que no adivina cual es la obsesión de la chica, siiiiiiiiiiiiiiiiiii los Pokemon.
No saben la alegría que nos dio a la madre de la chica y a nosotros de que esos dos chicos se juntaran pues fue un rato que tanto ella como nosotros pudimos descansar del tema de los Pokemon.
Y no solo la chica es una experta en Pokemon sino que habla ingles y también tiene Autismo que es lo menos importante pero pues ellos dos se sintieron muy cómodos compartiendo uno con el otro.
Era increíble escucharlos hablar de Pokemon, juegos, estrategias y todo en un perfecto ingles. Este sábado estamos coordinando encontrarnos nuevamente y J está loco por volver a compartir con la niña pues él dice que a ella le gustan los Pokemon como a él y quiere jugar con los juegos de DS.
Es una lastima que vivan lejos pues en realidad no es tan fácil o es poco común encontrar a dos chicos con los mismos intereses. Ahhhh porque no le he dicho que a la chica también le gusta Mario Bros.
Les cuento que J tiene una amiguita, bueno en realidad yo conozco a la chica y su mami hace mucho tiempo pues ella pertenece a la Alianza pero J y la chica no habían podido compartir.
El otro coincidimos en una reunión y pues a que no adivina cual es la obsesión de la chica, siiiiiiiiiiiiiiiiiii los Pokemon.
No saben la alegría que nos dio a la madre de la chica y a nosotros de que esos dos chicos se juntaran pues fue un rato que tanto ella como nosotros pudimos descansar del tema de los Pokemon.
Y no solo la chica es una experta en Pokemon sino que habla ingles y también tiene Autismo que es lo menos importante pero pues ellos dos se sintieron muy cómodos compartiendo uno con el otro.
Era increíble escucharlos hablar de Pokemon, juegos, estrategias y todo en un perfecto ingles. Este sábado estamos coordinando encontrarnos nuevamente y J está loco por volver a compartir con la niña pues él dice que a ella le gustan los Pokemon como a él y quiere jugar con los juegos de DS.
Es una lastima que vivan lejos pues en realidad no es tan fácil o es poco común encontrar a dos chicos con los mismos intereses. Ahhhh porque no le he dicho que a la chica también le gusta Mario Bros.
jueves, julio 22, 2010
Finca de Marshmallows
Veníamos camino a la casa y todos los días pasamos por una finca (campos) de heno. Acá en Puerto Rico cuando cosechan el heno lo hacen con una maquinaria que de una vez tira la paca de heno ya compactada. Las pacas de heno, depende la maquinaria y el gusto del agricultor, tiene distintas formas. La vemos cuadradas o en forma de cilindro/rollo.Hoy como de costumbre pasamos por la mismas finca y uno puede ver los cilindros/rollos de heno esparcido por toda la finca y cubiertos por una envoltura plástica color blanca.
Luego de un rato de haber pasado por la finca J me dice “mami en Puerto Rico we have giant marshmallow fields (campos de malvaviscos gigantes)”. Recordemos que cuando a J no le sale decir algo en español cambia a ingles.
De momento no entendía porque me decía eso y le pregunté “¿J por que dices eso, donde los escuchaste?”. J me dice “yo lo vi allá atrás” y entonces fue que me doy cuenta a que se refieres.
Comienzo a explicarle que eso es una finca y que lo que vio que parece marshmallow son pacas de heno envueltas en plástico. J me decía “noooo eso son marshmallows” y yo le volvía a explicar. Finalmente J se puso un poco molesto y dijo “they are trying to fool people (ellos están tratando de tomarle el pelo a la gente), esto refiriéndose a los dueños de la finca.
No se puede culpar a J pues el heno con esa forma y envueltos así no hay duda que parecen marshmallows, jajaja.
Quien sabe desde cuando J tiene esa idea errónea en su cabecita pues él lleva mucho tiempo viendo las pacas de heno.
martes, julio 20, 2010
Decisiones.......
El 4 de agosto comienzan las clases así que falta poco tiempo. Con el comienzo de clases también viene el comienzo de las terapias y las carreras de un lado a otro y el reto de un nuevo grado.
El tiempo pasa tan rápido que uno no se da cuenta. Ya J va para 5to grado, luego de esto le queda solo un año para salir de la escuela que se encuentra y en la que hemos encontrado un lugar donde aceptan a J, lo quieren mucho y le brindan apoyo y comprensión.
Es una lastima que esa escuelita solo llega al 6to grado y de allí tenemos que buscar otra alternativa educativa para él. No tenemos la más minima idea de donde será es lugar y solo esperamos que ese lugar sea igual de bueno que el de ahora.
Será una etapa de adaptación, de nuevos retos, de nuevas personas y nuevos compañeros de clase que J no conoce. Tal vez se preguntan porque me preocupo desde ahora pues precisamente por lo rápido que pasa el tiempo y porque esta nueva etapa en la vida de J hay que planificarla con tiempo.
Será un etapa en que J esté entrando en la pre adolescencia que en términos de su condición de Autismo puede traer cambios también. Tenemos miedos en cuanto a como será la adaptación o la aceptación de estudiantes pre adolescente y adolescentes cuando les toque estar con J.
Hemos comprobado que los más chicos son más tolerantes y sensibles que los más grandes.
Otro factor es que ya no podremos contar con la madrina de J para velarlo en la escuela pues ella trabaja en la escuela que J esta ahora. Tal vez pueda continuar ayudándonos en llevarlo y recogerlo pero no estará allí para cuando surja cualquier situación.
Confiamos en Dios en que la ASE continúe con J pues ella será un factor importante y determinantes en la adaptación de J en la nueva escuela.
Buenos a rompernos la cabeza y esperemos que encontremos la mejor alternativa de ubicación para J.
El tiempo pasa tan rápido que uno no se da cuenta. Ya J va para 5to grado, luego de esto le queda solo un año para salir de la escuela que se encuentra y en la que hemos encontrado un lugar donde aceptan a J, lo quieren mucho y le brindan apoyo y comprensión.
Es una lastima que esa escuelita solo llega al 6to grado y de allí tenemos que buscar otra alternativa educativa para él. No tenemos la más minima idea de donde será es lugar y solo esperamos que ese lugar sea igual de bueno que el de ahora.
Será una etapa de adaptación, de nuevos retos, de nuevas personas y nuevos compañeros de clase que J no conoce. Tal vez se preguntan porque me preocupo desde ahora pues precisamente por lo rápido que pasa el tiempo y porque esta nueva etapa en la vida de J hay que planificarla con tiempo.
Será un etapa en que J esté entrando en la pre adolescencia que en términos de su condición de Autismo puede traer cambios también. Tenemos miedos en cuanto a como será la adaptación o la aceptación de estudiantes pre adolescente y adolescentes cuando les toque estar con J.
Hemos comprobado que los más chicos son más tolerantes y sensibles que los más grandes.
Otro factor es que ya no podremos contar con la madrina de J para velarlo en la escuela pues ella trabaja en la escuela que J esta ahora. Tal vez pueda continuar ayudándonos en llevarlo y recogerlo pero no estará allí para cuando surja cualquier situación.
Confiamos en Dios en que la ASE continúe con J pues ella será un factor importante y determinantes en la adaptación de J en la nueva escuela.
Buenos a rompernos la cabeza y esperemos que encontremos la mejor alternativa de ubicación para J.
viernes, julio 16, 2010
A Respirar Hondo y seguir....
Estoy tratando de publicar a diario pero no se que me pasa de unos meses para acá. No se si es la vejez, que estoy más desorganizada que antes, que esto vaga y no falta que me falle la mente. Honestamente el tiempo no me da para mucho.
De J les cuento que sigue con catarro pero mejorando. Por lo menos se toma todos sus medicamentos. Nosotros con el eterno problema del cuido en verano para J.
Termina el campamento y nos enfrentamos al problema de que tenemos que turnarlo entre que lo cuiden sus hermanos y abuelo y los días que ninguno puede se nos forma un caos pues tenemos que dividirnos entre Francisco y yo.
Gente de verdad que estoy cansada…..estoy agotada física y mentalmente. Siempre es algo y uno haciendo de tripas corazones como decimos nosotros los puertorriqueños.
Muchas cosas pendientes con J, muchas evaluaciones, citas con los especialistas y uno sin el tiempo. Están pendientes las evaluaciones sicológica, de Terapias Ocupacional, hay que llevarlo al alergista, al dentista. Ya le hicieron la evaluación de habla y pues tiene que seguir con sus terapias.
Pobre mi chico, toda su vida de evaluación en evaluación, de terapia en terapia. Pero nos queda el consuelo que gracias a todo eso hoy día está tan adelantado y ha superado mucho su condición.
Así que lo que me toca es dejar de quejarme, a respirar hondo y a seguir batallando.
De J les cuento que sigue con catarro pero mejorando. Por lo menos se toma todos sus medicamentos. Nosotros con el eterno problema del cuido en verano para J.
Termina el campamento y nos enfrentamos al problema de que tenemos que turnarlo entre que lo cuiden sus hermanos y abuelo y los días que ninguno puede se nos forma un caos pues tenemos que dividirnos entre Francisco y yo.
Gente de verdad que estoy cansada…..estoy agotada física y mentalmente. Siempre es algo y uno haciendo de tripas corazones como decimos nosotros los puertorriqueños.
Muchas cosas pendientes con J, muchas evaluaciones, citas con los especialistas y uno sin el tiempo. Están pendientes las evaluaciones sicológica, de Terapias Ocupacional, hay que llevarlo al alergista, al dentista. Ya le hicieron la evaluación de habla y pues tiene que seguir con sus terapias.
Pobre mi chico, toda su vida de evaluación en evaluación, de terapia en terapia. Pero nos queda el consuelo que gracias a todo eso hoy día está tan adelantado y ha superado mucho su condición.
Así que lo que me toca es dejar de quejarme, a respirar hondo y a seguir batallando.
miércoles, julio 14, 2010
Feliz Cumple a mi esposo
Hoy cumple años mi esposito. Le deseamos un Feliz Dia y que continuemos celebrando muchos cumpleaños juntitos.
lunes, julio 12, 2010
J está enfermo
Si, J está enfermo tiene un fuerte ataque de sinusitis. Cuando uno le pregunta que le pasa dice; tengo catarro, estoy débil, tengo mareo, cansancio en fin está convertido en una calamidad pero no deja de comer. J últimamente le tiene un odio tremendo a la comida, ve comida y la ataca con furia y hasta que no ve que desaparece no está tranquilo, jajaja.
Gracias a Dios que J toma sus medicamentos sin problema aunque no le guste el sabor y proteste un poco, se los toma.
El otro día en cita de seguimiento con el Geneticista este nos indicóٕ que J aún tiene descontrol con su metabolismo. Nos indicó que J tiene Desorden Oxidativo de las grasas. Siempre he tenido dudas con este asunto del desorden metabólico de J pero lo que si se es que es bien común en chicos con Autismo y hasta contribuye a algunas características en esta población.
No le he contado sobre la relación entre J y su sobrina. Le cuento que J ve a Kiani y se derrite. Dice cosas como “ayyyy que linda Kiani” y cuando la ve se sonríe mucho con ella y le hace caricias.
Y ni les cuento de Kiani con su tío, ella ve a J e inmediatamente es toda sonrisas con él. Se vuelve loca de contenta cuando lo ve. No saben la alegría que me causa pues tenia dudas de cómo J iba a aceptarla. A J siempre le han gustado los bebes y cuando ve uno en la calle rápido dice “ahhhhh mira el bebé” y se le acerca a mirarlos.
Bueno los dejo pues está tronando y J nervioso…
Gracias a Dios que J toma sus medicamentos sin problema aunque no le guste el sabor y proteste un poco, se los toma.
El otro día en cita de seguimiento con el Geneticista este nos indicóٕ que J aún tiene descontrol con su metabolismo. Nos indicó que J tiene Desorden Oxidativo de las grasas. Siempre he tenido dudas con este asunto del desorden metabólico de J pero lo que si se es que es bien común en chicos con Autismo y hasta contribuye a algunas características en esta población.
No le he contado sobre la relación entre J y su sobrina. Le cuento que J ve a Kiani y se derrite. Dice cosas como “ayyyy que linda Kiani” y cuando la ve se sonríe mucho con ella y le hace caricias.
Y ni les cuento de Kiani con su tío, ella ve a J e inmediatamente es toda sonrisas con él. Se vuelve loca de contenta cuando lo ve. No saben la alegría que me causa pues tenia dudas de cómo J iba a aceptarla. A J siempre le han gustado los bebes y cuando ve uno en la calle rápido dice “ahhhhh mira el bebé” y se le acerca a mirarlos.
Bueno los dejo pues está tronando y J nervioso…
domingo, julio 11, 2010
sábado, julio 10, 2010
¡Que mucho ha cambiado esto!
Estoy tratando de editar el look del Blog pero como hace tiempo no brego con esto, Blogger ha cambiado muchas cosas y yo no me acuerdo muy bien como editar. Pero en esas estoy.
J está acatarrado pero el tipo es fuerte. Así nos fuimos para el Mall a comprar las cosas para la escuela y antes de ir le preguntamos muchas veces si se sentia bien para ir a las tiendas y nos decia "me siento un poquito bien". No ibamos a ir pero él insistió en que fueramos pero todo era porque tenia una agenda oculta. Queria que le compraramos algo para su DSi, jajaja. El muchachito es listo. Gracias a Dios que se sintió bien y se portó muy bien así que pudimos terminar de comprar sus uniformes y se los midió sin quejarse.
Bueno a continuar con esto de editar el Blog.
viernes, julio 09, 2010
Finaliza el Campamento
J estuvo en un campamento de verano hasta hoy. Bueno en realidad ese fue su segundo campamento este verano. Inicialmente, y por recomendación de su sicólogo, lo ubicamos en un campamento regular pero solo duró 2 semanas.
El sicólogo quería tratar un ambiente nuevo, con chicos que J no conociera y que fuera un campamento regular a ver como le iba a J. Pensábamos que J estaba preparado para esta experiencia pero lamentablemente no resultó.
Hubo rabietas constantes, peleas con los chicos y mucha frustración por parte de J. Llegó el momento en que J dijo “no quiero más ese campamento, las actividades son buenas pero los amigo no”. Luego de analizarlo, lo retiramos del campamento pues en lugar de disfrutar J se enojaba, lloraba y tenía rabietas.
En esos días comenzó un campamento ofrecido por el Departamento de Educación y aunque no lo realizaron en la escuela de J, lo hicieron en una escuela muy cercana. Los maestros que trabajaron en el campamento fueron los maestros de la escuela de J, allí se encontró con chicos de se escuela los cuales J conocía y lo mejor de todo era que su madrina también estuvo en el campamento.
J la pasó súper bien pues se sentía cómodo rodeado por gente con la cual él está acostumbrado a compartir y en un ambiente más relajado.
Las clases comienzan nuevamente el 4 de agosto por lo que ahora lo que resta de vacaciones la pasará con sus hermanos y abuelos.
Les cuento que J ha madurado mucho, podemos conversar y comprende bastante. Tiene aún algunos retos especialmente con la tolerancia pero también es más fácil explicarle cuando algo está mal y él lo comprende.
Ahora le encanta la música especialmente el Rock, ohhhhhhhh Dios. Canta y hasta lo he agarrado bailando, jejeje. Se le habla de novias y chicas y se sonroja y le da vergüenza así que eso lo comprende muy bien.
Y le encanta el programa español “Aida” y lo mucho que se ríe con todas las palabrotas que dicen la cuales muchas de ellas son consideradas malas palabras aquí en Puerto Rico. Les confieso que a mi también me encanta el programa y no me lo pierdo.
El sicólogo quería tratar un ambiente nuevo, con chicos que J no conociera y que fuera un campamento regular a ver como le iba a J. Pensábamos que J estaba preparado para esta experiencia pero lamentablemente no resultó.
Hubo rabietas constantes, peleas con los chicos y mucha frustración por parte de J. Llegó el momento en que J dijo “no quiero más ese campamento, las actividades son buenas pero los amigo no”. Luego de analizarlo, lo retiramos del campamento pues en lugar de disfrutar J se enojaba, lloraba y tenía rabietas.
En esos días comenzó un campamento ofrecido por el Departamento de Educación y aunque no lo realizaron en la escuela de J, lo hicieron en una escuela muy cercana. Los maestros que trabajaron en el campamento fueron los maestros de la escuela de J, allí se encontró con chicos de se escuela los cuales J conocía y lo mejor de todo era que su madrina también estuvo en el campamento.
J la pasó súper bien pues se sentía cómodo rodeado por gente con la cual él está acostumbrado a compartir y en un ambiente más relajado.
Las clases comienzan nuevamente el 4 de agosto por lo que ahora lo que resta de vacaciones la pasará con sus hermanos y abuelos.
Les cuento que J ha madurado mucho, podemos conversar y comprende bastante. Tiene aún algunos retos especialmente con la tolerancia pero también es más fácil explicarle cuando algo está mal y él lo comprende.
Ahora le encanta la música especialmente el Rock, ohhhhhhhh Dios. Canta y hasta lo he agarrado bailando, jejeje. Se le habla de novias y chicas y se sonroja y le da vergüenza así que eso lo comprende muy bien.
Y le encanta el programa español “Aida” y lo mucho que se ríe con todas las palabrotas que dicen la cuales muchas de ellas son consideradas malas palabras aquí en Puerto Rico. Les confieso que a mi también me encanta el programa y no me lo pierdo.
jueves, julio 08, 2010
I'm Baaaaaaaaaaack
J
Mi nieta Kiani
Hooooooooooooola mis querido amig@. Les pido perdón por tenerlos abandonados pero la vida se le sigue complicando a uno y sobra menos tiempo cada vez.
Se que les debo mucha información pero comienzo por agradecerles a las persona que me escriben o me dejan mensajes a través de Facebook preguntando por Súper J y pidiendo que retome el Blog.
Un resumen de lo acontecido y lo más reciente y si hay algo que quieran saber pues me preguntan y los pongo al día.
Mi nieta está preciosa, hasta el momento al día y bien en sus etapas del desarrollo. Esto era algo de lo que estaba bien pendiente pues no les niego que estaba un poco nerviosa que no fuera a surgir otro caso de Autismo.
Se que les debo mucha información pero comienzo por agradecerles a las persona que me escriben o me dejan mensajes a través de Facebook preguntando por Súper J y pidiendo que retome el Blog.
Un resumen de lo acontecido y lo más reciente y si hay algo que quieran saber pues me preguntan y los pongo al día.
Mi nieta está preciosa, hasta el momento al día y bien en sus etapas del desarrollo. Esto era algo de lo que estaba bien pendiente pues no les niego que estaba un poco nerviosa que no fuera a surgir otro caso de Autismo.
De J les cuento que está muy bien. Terminó el 4to grado con muy buenas notas y en el cuadro de honor de la escuela. Ahora esta totalmente de vacaciones, sin terapias ni nada hasta agosto.
Mejorando mucho cada día en todos los aspectos excepto en el área social donde aun tiene retos. Ha desarrollado una madurez increíble y hasta me deja en una pieza con ciertas cosas que me dice.
En lo social a pesar que si socializa tiene problemas de tolerancia y su interpretación errónea de ciertas situaciones causa que su interacción con otros chicos se afecte. Por ejemplo, si un chico está bromeando o le dice algo en broma y J lo interpreta como una burla pues allí surgen problemas pues a J le da coraje y hasta llega al punto de pelear con el chico.
Mario el osito todavía vive, sip y acompaña a J todos los días donde quiera que va. Y Mario Bros, también y hasta J le echa la culpa a Mario cuando le llamo la atención por que no hizo algo bien.
Ya se baña totalmente solito aunque hay que estar pendiente pues siempre se le olvida algo. Se echa shampoo sin mojarse el pelo, o se moja el pelo y se echa el shampoo pero se le olvida quitárselo. Se enjabona algunas partes del cuerpo y otras no, jejeje. Pero lo importante es que cada día hay que dirigirlos menos.
Hablando casi todo el tiempo en inglés inclusive hace unos días le realizaron una evaluación de habla y lenguaje y contestaba en inglés aún siendo la evaluación en español.
Espero todos mi superhéroes se encuentren bien y poco a poco le voy contando.
Mejorando mucho cada día en todos los aspectos excepto en el área social donde aun tiene retos. Ha desarrollado una madurez increíble y hasta me deja en una pieza con ciertas cosas que me dice.
En lo social a pesar que si socializa tiene problemas de tolerancia y su interpretación errónea de ciertas situaciones causa que su interacción con otros chicos se afecte. Por ejemplo, si un chico está bromeando o le dice algo en broma y J lo interpreta como una burla pues allí surgen problemas pues a J le da coraje y hasta llega al punto de pelear con el chico.
Mario el osito todavía vive, sip y acompaña a J todos los días donde quiera que va. Y Mario Bros, también y hasta J le echa la culpa a Mario cuando le llamo la atención por que no hizo algo bien.
Ya se baña totalmente solito aunque hay que estar pendiente pues siempre se le olvida algo. Se echa shampoo sin mojarse el pelo, o se moja el pelo y se echa el shampoo pero se le olvida quitárselo. Se enjabona algunas partes del cuerpo y otras no, jejeje. Pero lo importante es que cada día hay que dirigirlos menos.
Hablando casi todo el tiempo en inglés inclusive hace unos días le realizaron una evaluación de habla y lenguaje y contestaba en inglés aún siendo la evaluación en español.
Espero todos mi superhéroes se encuentren bien y poco a poco le voy contando.
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