Otro Día Más

Ayer no pude escribir pues fue un día difícil. Regresé a sala de emergencia pero esta vez con Kimberly. Tiene una infección horrible de garganta acompañada de dolor en el cuerpo y fiebre. La inyectaron y le recetaron antibióticos.

Todavía J sigue con su cuello virado pero mejorando. Esta mañana ya lo movía bastante Mi gente no es fácil, yo se que ustedes pasan por lo mismo. Pero, como dice nuestra querida Aimee, no me quejo pues siempre hay alguien más atrás en la fila.

Ayer los nenes no fueron al colegio ni hoy tampoco. Como no había podido hablar con la maestra de J, decidí llamar al colegio y le pedí a la secretaria que hablara con la maestra del nene para averiguar si el viernes el nene se cayó en la escuela. Luego de unos minutos ella me devolvió la llamada indicándome que la maestra le dijo que el viernes el nene tuvo una rabieta pues ella le llamó la atención pq el nene estaba en un área que no se supone estuviese. J se encerró en el baño, el hace esto cuando está molesto, y estuvo un rato allí. Luego de un rato, la maestra fue a sacarlo del baño y J salió todavía enojado y con su “matress” de tomar siestas le dio a un nene y le rallo la cara. La maestra mando a decir que los nenes lo quieren mucho y no le hacen nada pero que J últimamente si se enoja por algo le da a los nenes. Esto yo no lo sabía pues la maestra siempre que se le pregunta como se portó J dice que bien. Tendremos que trabajar con esta situación pues no me gustaría que J se torne agresivo pues nunca lo ha sido con otras personas.

Ayer en la tarde tuve una cita con el DE para discutir la evaluación de TO y el PEI. Demás está decirles que lo que me ofrecen es muy poco. Hicieron el referido para TO ahora a sentarnos cómodos y esperar que le asignen terapista. En cuanto a la TH como ya se las estamos dando privadas, tengo que llamar a la región para solicitar que lo dejen recibiendo el servicio en lugar que está pues ya lleva un año allí y yo les explique que no sería prudente a estas alturas cambiarlo de lugar, ¿porqué? Les explico, cuando J comenzó a tomar las terapias era con un grupo de 5 niños. El no estaba funcionando con terapia grupal pues se distraía mucho, se levantaba y se salía del área de las terapias. Luego de unas semanas lograron un acomodo para brindarle la terapia a él solo y tuve la suerte que el acomodo fue para sábados, que más puedo pedir. Dios permita que el DE apruebe las TH y que pronto surja las TO. De todas formas no podemos dormirnos en las pajas y yo por mi lado gestionaré conseguir algún lugar.

De Hospital

No mi gente hoy el día no fue bueno como hubiesemos deseado. Recuerdan lo que les conté ayer del comportamiento de J, pues como a la 4:00 a.m. se despertó llorando y con el cuello rígido y nos decía "me duele cuello" entonces nos dimos cuenta que no movía su cuello y aparantemente le dolía mucho. Se volvio a quedar dormindo un rato y como a las 7:00 a.m. despertó otra vez llorando. Nos levantamos y nos preparamos para llevarlo a la sala de emergencia. Llegamos a la sala a eso de las 8:30 a.m., el médico lo atendío como a las 9:30 y le mandaron a sacar placas. Menos mal que se las tomaron de pie aunque hubo que repetirlas pq se movía pero por lo menos no gritó ni peleó como otras veces. Ya se está comportando mejor en los médicos. Claro está mientras no lo toquen. Las placas salieron bien G.A.D.

El viernes le habían dicho a mi nena que J le dio a otro nene. Yo le preguntaba a J que pasó pero lo unico que decia era "yo lloré y no quería correr". Despues de preguntarle varias veces, el se enojaba y no quería hablar. Me di por vencida pero con la idea de ir el lunes a la escuela y averiguar. No sabemos si se cayó en la escuela. El médico entiende que pudo ser que durmiera mal o quien sabe si fue durante uno de los ejercicios de las terapias de organización neurológica pues hay uno de ellos que lo mecemos en el aire y la cabeza le cuelga. Le colocaron una cuellera por 3 ó 4 días y esto le ayuda con el dolor.

No podia faltar que J saliera con una de las suyas. El inspecciono a todo el mundo y cuando veia una venda o algo en la persona preguntaba "¿qué eso?" o "¿qué pasa?" Había un hombre sentado en una silla de ruedas y tenía los tubitos para suero y J lo vio fue donde él y nos mira y dice "mira el carro" refiriendose a la silla de rueda y luego le tocó la mano donde tenía lo tubitos. Nos dimos cuenta por que el señor le dijo cuidado y J le dice "duele" y el señor le dice, si duele y mucho.

Luego cuando estabamos en el área de rayos x, salió una señora en una camilla acompañada por otro señor. J fue donde ellos y le pregunta al hombre "¿que pasa a la nena?" En el pasillo había otro paciente acostado en una camilla esperando para que le sacaran unas placas y se quedó dormido y comenzó a roncar, cuando J escucho los ronquidos grito molesto "¿Qué te pasa? Menos mal que el señor estaba tan dormido que no escuchó a J. Al lado mio se sentó una señora y él comenzó a pasarle la mano por el muslo y se recostó de ella. Fue donde otro señor y le tocaba la camisa pues tenía una foto de un carro. No se como corregir este comportamiento de J pues yo le explico que no puede estar tocando a la gente pero el continua haciendolo.

Espero que J mañana amanezca mejor de su cuello.

Mi Amigo el Señor

Desde hace unos días Super J habla de "mi amigo el señor". Nosotros comenzamos a preocuparnos pues él no nos sabe dar detalles de quien es su "amigo el señor". Nuestra preocupación comienza pues no sabemos si alguien se le está acercando a hablarle y como les habia escrito anteriormente, J se le acerca a cualquiera sin conocerlo. Imagínense nuestra preocupación. La primera vez que me habló de esto me dice "mi amigo el señor dijo yo soy un genius y dufus" me llamó la atención que utilizara el término "dufus" pues en realidad yo no sabía que significaba hasta el sábado pasado que volví a ver la película Rain Man y en una escena, Tom Cruise le dice "dufus" al Rain Man. Inmediatamente, busqué el significado y ya vieron lo que significa. ¿De dónde sacó esto?, no sabemos. Pues siguió con esto de "mi amigo el señor" y nos pusimos a investigar. Le dije a la nena que estuviera pendiente si en la escuela se le acerca algún hombre a hablarle pero ella me dice que el único hombre que trabaja en el colegio es el principal y el nene no tiene ningun contacto con el principal. El otro lugar que él está luego de la escuela es la casa de mi hermano pero él identifica a mi hermano como tío.

Le hemos estado preguntando como se llama el señor y nos dice "señor", le preguntamos como es el color del pelo del señor y una veces nos dice negro, otras no dice "no se" pero lo que siempre dice es que tiene espejuelos. De las pocas veces que decide hablar de algo que por lo general es o de sus juegos de game boy o los muñequitos que él ve, comienza diciendo "mi amigo el señor dijo... y entonces lo completa con un comentario de algunos de esos temas.

El otro día veniamos en el carro y él quería agua y dijo "mi amigo el señor dijo que yo tomo agua" . En otra ocasión se durmió en la escuela y la maestra se lo dijo a mi nena. En el carro cuando los recojo la nena me dice que J se habiá dormido en el salón y le pregunto ¿ J que paso en la escuela? y él contestó, "mi amigo el señor dijo yo dormí". Hemos llegado a la conclusión que J aveces no distingue entre si un suceso es real o no, ¿Amigo imaginario, que piensan?

Es tan difícil comunicarnos con J pues cuando le hacemos preguntas de algo que ocurrio en la escuela se nota que él hace el esfuerzo por decir algo pero no le sale y se enoja y opta por irse de nuestro lado o cuando le seguimos preguntando grita NADA o NO HABLES.

Ustedes saben que en esta lucha hay días buenos, menos buenos y menos menos buenos. Hoy fue un día menos bueno. J quería silencio, no queria que hablaramos en el carro, ni el radio encendido y estuvo muy callado y aplaudiendo con manos y pies (si mi gente como lo leen con los pies), dandose golpes en el cuello y haciendo el sonido que el hace con la boca. Hoy estuvo como dice mi eposo, desconectado. Me imagino que se estarán preguntando ¿aplaudiendo con los pies? pues les explico; él cuando bebe desarrolló una habilidad para utilizar sus pies como si fueran sus manos. El vino a sentarse solo como a los 7 ó 8 meses, si lo sentabamos se quedaba sentado pero él no lo hacía por voluntad propia. Pues como pasaba mucho tiempo acostado cuando quería algo que estaba cerca de él, ya fuera el bobo, botella o algún juguete, lo agarraba con los pies y se los llevaba a la boca. Les digo que lo hacía igual que con las manos. Con las manos aplaude colocando las manos de lado y lo mismo hace con los pies. Buenos espero que mañana sea un día bueno.

Trabajo Escolar

Como dice el refrán, “se nos están poniendo los huevos a peseta’. Por que digo esto, pues sucede que J está en un colegio en un salón de Kinder de corriente regular. Todo hasta ahora ha marchado bien pero ya están comenzando con cosas un poco más fuertes. J tiene una capacidad increíble para memorizar pero no así cuando tiene que ver con analizar y la cosa empeora cuando el decide nos prestar atención y se desconecta totalmente.

Ya ellos están comenzando a leer y J con eso no tiene ningún problema pues inclusive antes de comenzar en Kinder ya leía parte de la cartilla fonética y esto lo aprendió solo. El problema estriba en que él no puede interpretar lo que lee y no asocia imágenes con palabras. Por eje; el otro día tenía una tarea de unas láminas que comenzaban con “R” recuerdo que una de ellas era una lámina de un rey. Para J todo personaje con una corona o túnicas es Papá Dios y cuando yo le pregunto que dice aquí me decía Papá Dios. Le cubrí la imagen del rey de una forma que solo veía la palabra entonces le pregunte que decía y leyó la palabra rey. Lo mismo ocurrió con una lamina de una rueda le preguntaba que decía y contestaba “goma’. Cuando le tapo la imagen entonces leyó la palabra rueda. O sea, si la palabra está sola la lee sin ningún problema pero no así cuando hay imágenes pues se concentra en lo que la imagen le está mostrando.

La próxima semana tiene un examen de una historia de la biblia. Solo le leí dos oraciones y le hacia preguntas y no supo contestar. Estoy pensando en conseguir algún libro o Biblia de niño para ver si tiene la historia de David ilustrada pues ya que el es bien visual tal vez así pueda captar. ¡PLEASE! sugerencias.

Esto nos tiene un poco preocupados pues en primer grado las cosas son distintas. Su sicólogo y pediatra de neurodesarrollo recomiendan un T1, pero de aquí a que el DE lo asigne ya el muchacho va a estar en sexto grado.

Nosotros habíamos optado por dejarlo en el colegio que está pero nos estamos dando cuenta que el nene va a necesitar ayuda más individualizada y lamentablemente donde él está no tienen los servicios que necesita. Estamos evaluando distintas opciones y encontramos un colegio que su matrícula consta única y exclusivamente de niños con limitaciones de aprendizaje; déficit de atención, hiperactividad, autismo etc., pero que son grupos de corriente regular. Los grupos tienen un máximo de 10 estudiantes y tienen desde Kinder hasta escuela superior. El colegio ofrece el beneficio de un T1 para cada estudiante que lo necesite. Los T1 son voluntarios que son asignados a través de los Centros de Sor Isolina Ferré. Ahora viene lo bueno, $325.00 mensuales aunque si analizamos no está tan mal pues esto incluye libros, materiales y horario extendido hasta la 5:30 p.m. Sin horario extendido son $250.00. Espero Papa Dios nos ilumine y podamos tomar la mejor decisión y que además consigamos un poquito de ayuda para poder pagar el colegio pues económicamente es un poco fuerte para nosotros considerando que estamos pagando todas la terapias de nuestro bolsillo pues el DE todavía nada de nada. By the way, el lunes tengo cita para el PEI veremos a ver.

En otros temas, el día menos pensado me botan a J del colegio pues el otro día salio cantando en el salón la canción de Residente Calle 13 (reggeaton) y cantaba “se vale tó, se vale tó, en este changuish de chalchicha” (así lo pronuncia él). Me imagino a la maestra hablando de la historia de David y Goliat y mi chiko con la cancioncita. Un compañero de mi nena pasaba por el salón de J en el momento que cantaba y lo escuchó afuera y fue alarmado donde Kimberly y le dice “oye Kimby allá esta tu hermanito cantando la canción del sándwich de salchicha. En ese colegio son adventistas y no me quiero imaginar la cara de la maestra. Y por si esto fuera poco, ya la maestra lo regaño pues cuando se enoja dice ¡ay Dios mío mi madre! La maestra me dio la queja el otro día y me dijo que no le gustaba que utilizara esta expresión pues Dios no tiene la culpa de los corajes que él tenga. Les aseguro que no se de donde saca esta expresión pues en mi casa no la utilizamos y cuando lo escucho decirla lo regaño. Ahh, también canta “tengo la camisa negra, tengo la camisa negra” y allí se queda pegao repitiendo la frase. Las cosas que se le pegan a este muchacho, ¡ay Dios mío mi madre! just kidding.

Terapias Organización Neurológica

Hoy le voy a escribir sobre las terapias de organización neurológica de Super J. Yeroline, del Blog Frente al Autismo, me solicito información de este método y espero le sea de beneficio a las personas que no conocen sobre estas terapias.

Nosotros acudimos al Centro de Organización Neurológica Funcional para evaluar como estaban las capacidades neurológicas en las áreas sensoriales de visión, audición y tacto y también en las áreas motoras de movilidad, lenguaje y función manual. Según este método se considera que un individuo tiene madurez neurológica si alcanza los 72 meses en cada área evaluada.

Super J siempre estuvo rezagado en cuanto al desarrollo. Se sentó tarde, no gateo (hubo que darle terapia física para hacerlo gatear), camino tarde, se tardó en hablar, etc. De acuerdo a los resultados de su evaluación se diseña el plan de terapias a seguir. Las terapias consisten en hacer una regresión para trabajar con estas áreas sensoriales y lograr que su cerebro alcance la madurez que no adquirió a través de su desarrollo. Estamos en la primera fase y cada sección de terapia se compone de 1 set de 5 ejercicios y la rutina se repite 5 veces. Cada ejercicio se hace por un tiempo específico que es determinado por la evaluadora. Cada set toma de 9 a 12 minutos por lo que completar la terapia toma 1 hora aproximadamente. La rutina es la siguiente; masajes con vibrador, estimulación vestibular (mecerlo en el aire), masaje con esponja de lufa, estimulación oral (masaje con cepillo de diente dentro de la boca, colocar distintos sabores en la lengua y masaje en cara, nariz y ojos con un cepillo), colocar en las manos distintos materiales (mantequilla maní, miel, pintura, apricot scrub, jalea, crema afeitar) para que él sienta las distintas texturas y sensaciones de temperatura (aplicar toallas calientes y toallas frías en brazos y piernas)

Estas terapias van a variar de acuerdo a la necesidad de cada niño y los padres son entrenados para brindarlas en el hogar. Cada 6 a 8 semanas, depende la duración que asigne la especialista, se lleva al niño a evaluar para medir como le van funcionando y se le hace una nueva rutina.

Estamos en la tercera semana y aunque todavía sería muy prematuro atribuir logros por lo menos hemos notado que él nene está más comunicativo y cariñoso. Su apetito ha aumentado y se ¡DEJO CORTAR EL PELO! Quiero aclarar que no hay un niño igual a otro y sus necesidades nos son las mismas por lo que no todos los métodos funcionan de la misma forma o los resultados se reflejan con la misma rapidez. Nosotros nos decidimos por este método pues entendimos que estas terapias trabajan con la raíz del problema, su inmadurez del cerebro. Esto no significa que más adelante consideremos otros métodos pues estamos dispuestos a llegar a donde sea necesario siempre y cuando sea de beneficio para él y que no atente contra su felicidad. Para nosotros es muy importante ante todo que él sea un niño feliz.

¿Cómo reacciona Super J a las terapias? pues hay días que es hasta divertido, pero hay días que grita, llora, muerde y hasta hace por vomitar.

Espero esto les ayude a entender un poco este método y si necesitan alguna otra información, estoy para servirles.

De citas....

Hoy fueron las citas del nene. En la mañana estuvimos con el Dr. Carlo, geneticista. Déjenme contarle de las hazañas de Super J. Hoy se las quiso dar de celestino. Resulta que mientras esperábamos en la sala yo me había sentado al lado de una máquina de refresco y el nene estaba escondido entre la máquina y yo. Mi esposo había salido a recoger los resultados del EKG y yo me quedé con J... haciendo turno. Llegaron dos hombres a llenar la máquina de refresco y que creen, Super J le dice a unos de ellos, hola ¿cómo te llamas? y el hombre le dice Andrés, luego le preguntó lo mismo al otro y este también le dijo su nombre. El tal Andrés le pregunta al nene ¿y tú como te llamas? y el nene le dice J..... y se volteó y le dice y esta es mi mamá, M...a...m...i, deletrado y todo y el hombre me mira y me dice mucho gusto mami. Ya se podran imaginar que todo el mundo se estaba riendo y yo con la cara como tomate. Cuando llegó mi esposo le cuento lo sucedido y mi esposo me dice "mira este buscandote novio".

Pues el geneticista recetó la dieta libre de gluten y caseína, con las siguientes especificaciones; carbohidratos 55%, grasas 30%, proteínas 15%. La quiere de esta forma pues el nene tiene una alteración en ácido pyruvico y ácido láctico.

En la tarde nos tocó con el Dr. Arzola pediatra del neurodesarrollo y este nos dijo que el EKG había salido bien, le envió a hacer otras pruebas de sangre. El Dr. se sorprendió pues le dio a leer unas palabras al nene y este las leyó luego nos dijo que queria experimentar algo y lo puso a leer unas hojas y que creen mi bello chiko leyó a nivel de segundo grado y solo tiene 5 años. Nos pusimos muy contentos pues ni yo sabía que ya él estaba a ese nivel, se lo tenía calladito. Pero como dicen una de sal y otra de arena, el Dr. le preguntó que era un río y el nene no puedo contestar.

Les cuento que estamos super agotados pues hoy el chiko estuvo muy hyper y en la terapía que le dimos hace un rato se portó horrible. Me imagino que se siente cansado pues fue un día fuerte. Pero mi gente todo esto es por su bien.

Perdonen que cambie el tema pero tengo un coraje con el DE. El nene comienza TO este viernes, no se emocionen no es a través del DE sino privadas. El fue evaluado por el DE para TO hace más de 1 mes y la terapista me dijo que pidiera copia de la evaluación que ella la aceptaría y no tendriamos que evaluarlo nuevamente. Pues hoy mi comadre fue a hacerme la gestión de pedir la copia de la evaluación y le dicen que el record no aparece. Así como lo leen, esta es la segunda vez que pierden el record del nene o por lo menos usan esta excusa cada vez que vamos a reclamar algo. Dios mio como esta gente puede ser tan negligente e insensible con estos niños que ahora es cuando necesitan los servicios no en 1 ó 2 años. ¡Que nos pasa Puerto Rico!

Amanecer Borincano

“Hoy Súper J disfrutó su primer amanecer”

Esta mañana salí de mi casa más temprano de lo usual. Tenia que recoger a Kimberly, que se había quedado en casa de mi hermano, para luego dejarlos en la escuela. Cuando fuimos a salir, todavía no amanecía y esto alteró un poco a Super J. El decía “está noche” y por el camino seguía repitiéndolo. El asocia la noche con que no se sale de la casa por lo tanto él no entendía por que salíamos. Yo iba todo el camino tratando de explicarle que pronto saldría el sol y sería de día.

Al tomar otra ruta que no era la de la escuela, J…. me pregunta, ¿dónde vamos? y yo le contesto a buscar a Kimberly y él me dice “a Kimberly no, está noche” O sea que todavía él pensaba que era de noche y que debíamos estar en casa. Pues recojo a Kimby y ya camino a la escuela había comenzado a amanecer pero estaba nublado y yo le había prometido a mi chiko el sol. Yo le dije viste como ahora es de día y el me dice “no está el día” está negro. Un poco más tarde comenzó el sol a asomarse y el cielo se veía como anaranjado. El chiko entonces me dice “mami la nubes es anaranjada”. El estuvo todo ese tiempo pendiente a que se fuera la noche y cuando llegamos a la escuela eran las 6:53 a.m. y entonces su trauma era que no se bajaba del carro por que en el reloj no decía 7:00. El está acostumbrado a que los dejo a las 7:00 y el es bien estricto con los horarios.

Tareas

Esta tarde mientras estudiaba con J…, estábamos trabajando con una tarea de matemáticas. El tenía que organizar sucesos, por ejemplo mostraban un dibujo de una niña cortando un bizcocho, luego un dibujo del bizcocho con las velas encendidas y por último una niña soplando las velas y así por el estilo. Para mi sorpresa lo hizo todo bien pero cuando le pedía que lo explicara verbalmente no pudo. Entonces me di cuenta que él visualmente no tiene problemas entendiendo el concepto pero no puede expresarlo verbalmente. Tal vez esto lo pueda utilizar a nuestro favor y comenzar a comunicarle idea a través de imagenes.

Día Feriado

En esta lucha con nuestro Super J no hay días feriados. Hoy madrugamos pero no para trabajar ni para la escuela sino para llevar a Super J a hacerle un EKG. J.. tiene cita este miércoles en la mañana con el Geneticista y en la tarde con el Pediatra del Neurodesarrollo. El pediatra pidió le realizaramos este EKG y nosotros como buenos puertorriqueños, esperamos hasta hoy para hacerlo.

Mi esposo trabaja en el hospital donde le iban a realizar el estudio y había preparado a la técnica hablándole del nene y explicándole que el no era "peaches & cream". Cuando llegamos, la Sra. comenzó a hablar con el nene lo dejó que tocara los "tapes", pinches etc. Acostó al nene le colocó todo el equipo y comenzó el estudio.

Anteriormente les había mencionado de los problemas sensoriales de J..... pues una de sus áreas más sensitivas es el contacto con su piel. Inmediatamente le colocaron los "tapes" y pinches comenzó a sentir picor en su cuerpo y para completar, le dieron deseos de hacer #2. Realmente lo de ir al baño creo que fueron nervios pues luego de terminado el estudio lo llevé al baño y no hizo nada. Me decía "yo voy a baño en mi casa". Yo estaba segura que no haría nada pues él es bién maniatico para usar el baño fuera de la casa. Por lo menos se dejó hacer el estudio.

Nos despedimos de mi esposito pues el sí trabajaba hoy y mi chiko y yo emprendimos camino. Decidí detenerme en el shopping pues necesitaba comprar algo. Llegué a la tienda y el chiquillo se acordó que en ese lugar hay un área de juguetes. Pues se pueden imaginar que hubo una visita a esa área. El chiquitín me salió listo pues vio unos carritos de sus personajes favoritos, "Ed, Edd & Eddy" y me dice "mami yo tengo carita feliz" y me hizo una mueca de una sonrisa.

Déjenme explicarle lo de la carita feliz. Sucede que nosotros utilizamos un sistema de caritas felices y tristes como parte de un plan de modificación de conducta. ¿Cómo es esto?, pues yo preparo un tipo de calendario dividido en un mes por hoja, una carita feliz por cada día de la semana que se porta bien en la escuela o una triste si se portó mal. 4 ó 5 caritas felices = privilegios, menos de 4 = quitar privilegios. La semana pasada se ganó 4 caritas felices o sea me estaba sacando en cara que se portó bien y que le debía algo. Pero me salió listo pues su privilegio fue permitirle jugar con su "game boy" o "XBOX" sábado y domingo. Pero quien se resiste a esa sonrisa y más aún cuando se le hacen los hoyuelos en la carita.

Estaba haciendo fila para pagar y cuando me toca el turno, me volteo a chequear al nene y el angelito estaba de lo más recostado contra la señora que estaba detrás en la fila y ella le rascaba la cabeza y el estaba bobito. J... tiene la costumbre de pegarsele mucho a la gente o los toca, esto cuando decide prestarle atención y en ocasiones se le acerca a alguien aún sin conocerlos y los abraza y a veces hasta le dice "te quiero". Me imagino que abrazó a la Sra. y ella comenzó a sobarle la cabeza y él lo más feliz con sus cachetes llenos de aire y su "humming".

Esto de llenar su boca de aire y hacer ruido con la boca es parte de sus stimmings. Esto específicamente lo hace cuando está tranquilo o relajado. Cuando está ansioso se hala los párpados y a veces lo hace tanto que se los pela. Otras veces coloca una silla entre el acondicionador de aire de mi cuarto y la coqueta y se cubre completo con su comforter y se queda sentado por un rato, esto es su "comfort zone". Yo pienso que el sonido del aire lo relaja. Otra de sus conductas es que si está descalzo y sus pies no están tocando el piso, se frota los pies uno contra otro.

Ven como estos niños son fascinantes. Mientras a nosotros se nos hace tan difícil manejar el stress y hasta nos medican para esto, ellos encuentran la forma de calmarse y relajarse. Quienes somos nosotros para decir que sus métodos no son mejores que los nuestros.

Corte de pelo

Les puedo asegurar que de todas las experiencias traumáticas que hemos vivido con Super J el corte de pelo es la primera en la lista o por lo menos le gana a las visitas al médico, lavado de pelo, baño... bueno ustedes me entienden y para los que no, J... tiene problemas sensoriales y cortarle el pelo es muy traumatico para él y para mi esposo y para el barbero.... Veran, mi esposo es el que lo lleva a recortar y no les miento es un espectáculo. El niño desde que mi esposo detiene el carro, en el estacionamiento, reconoce que ha llegado a la camara de tortura y comienza a gritar desde que lo sacan del carro y continua gritando dentro del salon de belleza y continua gritando hasta que terminan con él. Demás está decirles que el pasillo del mall se llena de gente curiosa tratando de ver por que en un salón de belleza hay tanta griteria y a ver quien de las damas, que se estaba atendiendo, quedo tan fea que merece tales gritos. Esto sin contar que aveces el chiquillo sale con una patilla sí y otra no y con una greña que no pudieron tumbarle y pareciera que le dejaron un rabito. Mucho hace el pobre barbero pues tiene que agarrar la máquina y pasarsela como pueda, en otras palabras darle un corte militar. Ahh... y mi esposo llega como el hombre lobo pues él se tiene que sentar en la silla con J... en la falda para aguantarlo y se llena todo de pelo.

Hoy le tocó a mi esposo la torturosa aventura del corte de pelo, claro luego de las xanax, valium y la sobredosis de amiplin 500, mi amado esposito se preparaba para llevarlo y mientras él se preparaba, me senté a razonar con J.....

Super J es loco con los juegos electrónicos y hemos tenido que suprimirlos ya que él es medio obsesivo y cuando agarraba un juego se olvidaba de comer e ir al baño además de que cuando pierde o no le salen las cosas como él quiere, allí viene una de sus famosas rabietas. Ahora le limitamos el jugar solo a sábado y domingo y el lunes se esconden todos los juegos. Luego les cuento como lo hemos logrado pues tiene que ver con lo rutinario y obsesivo que él es. Pues como les decía, me senté con J...., y le prometí que si se portaba bastante bien, le daria un juego nuevo (lo teniamos escondido desde navidades) si.... chantaje y que!, bueno en realidad no pues esto se llama sistema de recompenza. ¿Por qué le pedi que se portara bastante bien y no bien? pues por que hay que ser realistas, nosotros no sabemos en realidad el por que el odia tanto el corte de pelo puede ser que le duele, que le molesta el ruido de la máquina, la vibración o quien sabe por que. Una vez le pregunte que sentia y me dijo "eso me duele la cabeza". Bueno volviendo al trato, el se puso muy contento con que le iba a dar un juego nuevo y dijo que se iba a portar bien.

Dicho y hecho, mi esposo llegó feliz pues el niño no gritó y se dejo hacer hasta un cerquillo. Eso si, mi esposo dice que lo miraba y el pobre niño retorcia los ojos, se contorcionaba y le picaba todo pero no gritó, aguantó como todo un macho.

Cuando llegó lo llene de besos y él se limito a decir "el juego" como quien dice "deja el show y dame lo que me prometiste".

Ahora en serio, por lo menos él logró controlarse y suprimir un poco esa molestia que le causa el que le toquen la cabeza. Me gustaría atribuir este logro a que están dando resultados las terapias de organización neurológica.

Las Muletas

Hoy llevamos a Super J al Dermatólogo pues el sufre de Dermatitis Atópica y necesitabamos receta para cremas etc. El asunto es que por lo general cuando llegamos a algún lugar que hay mucha gente él acostumbra entrar y es como si no hubiera nadie alrededor solo él y nosotros (mi esposo y yo o sus hermanos). El le hace caso a alguien solo por selección ya sea por que esa persona le llama la atención de alguna forma o tiene algo que a él le interesa.

No sentamos al lado de este señor que tenia este tipo de muletas- bastón y cuando se fue a levantar utilizó las muletas como apoyo y allí fue que Super J puso su atención en el hombre o mejor dicho en las muletas. Mi esposo y yo nos miramos como quien dice Oh, Oh, pues con este chiko nunca sabemos cual va a ser su reacción. Super J se volteó donde mí y me pregunta en su forma peculiar ¿qué eso? el buen hombre mira a mi chiko y le explica de una forma muy gentil que eso servia para ayudarlo a caminar. A todo esto mi chiko ni lo miró pero si miraba detenidamente los aparatos, el señor comienza a dar pasos y mi chiko detras de él. Yo le digo J... ven y el señor muy sonriente me dice, no te preocupes déjalo. YEAH RIGHT! lo que el Don no sabia es que la intención de Super J era agarrarle uno de los bastones y echar a correr con él. Como nosotros ya leemos las intenciones del chiko me levanto y lo agarro por la mano justo a tiempo y antes que tocara la muleta. Se imaginan si hubiese agarrado el aparato y el pobre hombre cae al suelo. Ufffffff, que susto.

Más tarde salgo fuera de la oficina del médico a llevar al nene al baño y nos encontramos al señor que venia de frente por el pasillo. Yo comencé a sudar frio y me dio la canillera pues solo pensaba en que Super J se emperrara en tocar las muletas y formara una de sus famosas rabietas y mi esposo no estaba cerca para rescatarme. Déjenme decirles que le sienta bien el apodo de Super J pues durante un episodio de rabieta desarrolla una fuerza igual a la de un súperheroe. Por suerte ignoró al señor completamente y el Don lo miró y se sonrió con él, si supiera.....