Aventuras de Super J

Tratando Cosas Nuevas

2011-09-05T11:18:00.000-04:00

Según J progresa, se ha estado dando nuevas oportunidades al tratar nuevas cosas. Lo hemos estado exponiendo a nuevas aventuras pero permitiéndole que él decida si le gusta o no. El trato es, que tiene que probar y si no le gusta no insistimos.

Nunca habiamos llevado a J a un concierto o evento de esa naturaleza pues cuando él era pequeño tratamos y no funcionó. Fue muy fuerte para él porque habia mucha gente, mucho ruido, demasiados estimulos sensoriales.

Hace un tiempo habiamos comprado taquillas para un evento de la WWE/RAW. Estabamos emocionados con la idea y J también pero por un momento pensamos que no podriamos ir ya que J se despertó sintiéndose mal.

Tuve que irme más temprano del trabajo y fuimos a la farmacia a comprar algunos medicamentos. Se los dimos a J y comenzó a sentirse mejor. Llegamos al evento y J emocionado con el lugar, disfrutó mucho. Los unicos incidentes fueron al hacer la fila para entrar y salir. A J le molestó ver tanta gente amontonada y cerca de él. También le molestaba el ruido pero Gracias a Dios mi esposo tuvo la idea de decirle que se llevara los audifonos que usa para jugar con el DS y la computadora y se los puso durante el evento y le ayudaron a mitigar el ruido.

En fin, la pasamos súper bien y sabemos que podemos llevarlo a otro evento.

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Otra cosa que J trató el viernes fue una piña colada. El viernes hubo una venta de piña colada en la escuela con el fin de recaudar fondos para las actividades de graduación de la clase de J. J nunca habia probado la piña colada, de hecho J solo toma agua y leche no le gustan los jugos.

El jueves le hablé de la venta de piña colada y le dije que probara que estaba segura que le iba a gustar. Para mi sorpresa, cuando fui a recoger a J a la escuela su ASE me dijo que J se habia tomado la piña colada completa. J me dijo que le gustó pero veremos a ver si vuelve a tomarse una. No es la primera vez que J prueba algo de comer y dice que le gusta y que está rico pero luego no vuelve a comerlo.

Pero por lo menos sabemos que estamos progresando ya que antes ni queria tan siquiera probar.

Sobreviviendo

2011-08-20T08:58:00.001-04:00

Ya han pasado las primeras dos semanas de clases y hasta el momento todo ha marchado bien. Aunque cuando le menciono a J que vamos a hacer tareas pone una cara de angustia y de un poco de enojo y molestia, viene tranquilo y las hacemos.

En la escuela todo está marchando bien y el comportamiento de J es muy bueno. Dicho por los maestros, J se porta mucho mejor que otros estudiantes "tipicos", jajajajaja. Esto es una de las ventajas de las características de J ya que él es muy estricto e inflexible con ciertas cosas y cuando en el salón de clases discuten las reglas, J se deja llevar por estas. En ocasiones hasta le llama la atención a otros chicos si están haciendo algo incorrecto o que no va a tono con las reglas establecidas.

Seguimos con el problemita de que una vez sale de la escuela no recuerda ciertos detalles, si le pregunto si escribió o que dieron en la clase, dice que no sabe. Si le pregunto si tiene que llevar algo al otro día, dice que no sabe. Aún dependemos mucho de su asistente para estas cosas. Gracias a que ella me escribe la tareas que tiene, si tiene que llevar algo, si hay reunión, etc., puedo estar al tanto de lo que ocurre pues si depende de J, nunca se nada.

Inclusive le cuesta recordar que comió en la escuela pero esto es un ejercicio que realizamos a diario y lo hago con la intención de forzarlo a que piense. Creo que este ejercicio ayuda pues tanto estamos hasta que me dice que comió.

La próxima semana comienza a tomar clases en la escuela de Educación Física Adaptada. Aún tiene el tono muscular un poco débil, aún sigue con sus problemas de escritura. Tanto con el Geneticista como en una evaluación que le realizaron en verano para Terapia Ocupacional, los resultados reflejaron que tiene problemas moderados en las areas motoras.

En esta clase de Educación Física Adaptada, el maestro lo trabaja de forma individual y le ofrece ejercicios dirigidos a trabajar con esas deficiencias en el area motora. Solo tomará la clase una vez por semana pero en adición continua con su clase diaria de Educación Física regular.

J ya no está en el Tae Kwon Do porque ahora vivimos más lejos y se nos estaba haciendo dificil llevarlo. Además J ya no estaba mostrando mucho interes y sentí que estaba sobrecargado ya que teniamos que dividir el tiempo entre las TH, TO, TS y el Tae Kwon Do.

Por cierto, la semana pasada cuando J comenzó nuevamente con las terapias me dijo que él no queria continuar recibiendo terapias que él ya está grande y que él es inteligente. J lleva muhos años recibiendo terapias y ya está cansado y pienso que aburrido. El prefiere quedarse en casa en su cuarto viendo tele y jugando. Yo hasta lo comprendo pero gracias a todos estos años de terapias es que J ha progresado enormemente.

Ya Estamos Llegando a la Meta

2011-08-12T18:54:00.000-04:00

Hace unos años no me atrevia soñar con ver a mi hijo desfilar en una graduación. Hoy puedo comenzar a soñar ya que estamos muy cerca de logar esa meta. Mi hijo, con Dios por delante, con su gran voluntad y con nuestro apoyo incondicional, sé que logrará desfilar con sus amiguitos y compañeros de clase en su graduación de sexto.

Siento una emoción enorme, como si se fuese a graduar de la escuela de medicina, o del Colegio de Abogados. Esto es un logro taaaaan enorme, tan luchado, que queremos que ese día sea uno inolvidable para él.

Ya comenzaron los planes para este día tan grande en la vida de J. Pienso que a pesar que aún quedan varias graduaciones, para nosotros esta será muy especial ya que será una actividad que marca el fin de una etapa muy dificil en la vida de J y marca el comienzo de una nueva etapa con nuevos retos pero con mucha Esperanza. Mucha Esperanza porque sabemos que J no se rinde, que es un luchador, que se esfuerza y da el máximo pero a la vez es J.

Tenemos fecha para la graduación, tenemos fecha para la noche de logros y actividad social. Los chicos ya escogieron el nombre de su clase, ya escogieron como quieren vestir, los colores. Anoche hubo reunión de padres, la planificación ya comenzó.

Hoy yo estaba en la escuela y hablaba con los maestros sobre algunas cosas de la graduación y le preguntaron a J que con que chica le gustaria desfilar en la gradución. J se queda mirándonos y dice ¿qué es desfilar?

Pero no crean, despues que le explicamos lo que era desfilar y la graduación no vaciló en nombrar a la chica que quiere como pareja...........Jajajaja, así es mi chico.

Primer Día de Clases

2011-08-08T19:20:00.002-04:00

Hoy J comenzó la escuela, 6to Grado. J estaba muy contento porque volvería a reunirse con su ASE, con su madrina y con sus compañeritos de escuela. Cuando lo dejé en la escuela estaba muy feliz y saludando a todos sus amigos. Parecía el Alcalde del pueblo, pasaban madres y lo saludaban, pasaban chicos de otros grados y los saludaban.

En la tarde me comentaba que habian llegado niños nuevos a su salón de clases y una maestra nueva. Le pregunté si tenia tareas y me contesta "no sé", le pregunto si había escrito en las clases y me dice "creo que sí" y luego me dice "pero tuve un buen día". Jajajaja como quien dice, que importa si no recuerdo si tengo tareas, que importa que no recuerde si escribí en la escuela, lo importante es que me fue bien.

Y muy cierto es, lo importante es que estuvo feliz en su primer día de clases. Espero que esto sea un buen augurio. Que este, su último año en su escuela sea uno divertido para él, lleno de mucho aprendizaje, de buenos recuerdos. Que J guarde en su corazón todos los lindos momentos vividos en su escuela, donde hizo amigos que vieron más allá de sus retos a limitaciones.

Solo espero que el próximo año y en su próxima escuela vuelva a encontrarse con Angeles que continúen apoyándolo, teniendo Fe en él y que lo traten dignamente.

Tormenta Emily- Parte 2

2011-08-03T18:06:00.003-04:00

Gracias a Dios la tormenta no nos impactó directamente aunque si llevamos muchas horas bajo lluvia. Hay muchas areas inundadas pero por lo menos tenemos servicio electrico.

J ha estado tranquilo aunque si ha comentado sobre la mucha lluvia y dice que quiere que ya deje de llover. Ahora comenzó a tronar y eso si que a J no le gusta para nada. Espero que cuando le toque irse a dormir ya no esté tronando porque entonces J se desvela.

En otros temas, la computadora de J se dañó así que se podrán imaginar como anda. Espero que puedan arreglarla porque pensábamos ultizarla en la escuela ya que el equipo de Asistencia Tecnológica que J tiene asignado no le es funcional.

Siiiii....J sigue con sus graaaaaaaaaaaandes problemas de escritura. Recientemente le hicieron una evaluación de Terapia Ocupacional y encontraron que no ha mejorado mucho en las areas motoras y la especialista me indicó que ya a la edad que tiene J no hay porque seguirlo presionando para que escriba con lápiz. Hoy día hay tanta tecnología que pueda ayudar con la escritura que tanto los especialistas como nosotros entendemos que no hay que martirizarlo más exigiéndole que escriba.

También determinaron que nuevamente refleja problemas sensoriales; algunos sonidos han comenzado a molestarle, aún tiene muchísima sensibilidad en la boca por lo que cepillarse los dientes es una agonía para él, tiene problemas con algunas texturas, etc.

Pero ya vamos a trabajar con todo esto...........

La Tormenta Emily

2011-08-02T18:10:00.003-04:00

Estamos pendientes ya que hay una tormenta, de nombre Emily, cerca de nuestra área y se pronostica mucha llluvia y condiciones de tormenta.

Le estaba explicando a J lo de la posibilidad de tener mucha lluvia y que tal vez nos quedaríamos sin servicio eléctrico. Esto para J es un desastre ya que a J le gusta ver la tele, usar su computadora o jugar con sus juegos eléctronicos.

Me preguntó si iba a tronar pero su mayor preocupación es que nos quedemos sin energía eléctrica. En adición a que no pueda ver la tele o usar sus aparatos electronicos, a J no le gusta la oscuridad y se pone nervioso cuando no hay energia electrica.

Dios permita no ocurra nada serio, que llueva pero queno tengamos vientos fuertes ya que aquí en Puerto Rico el sistema eléctrico no está en buenas condiciones y de cualquier vientito muchas personas se quedan sin servicio eléctrico.

Cuando el Huracán Georges asotó a Puerto Rico donde vivía en aquel momento estuvimos sin energia electrica por más de 1 mes.

Si no publico en los próximos días ya saben que posiblemente estamos sin servicio eléctrico o servicio de Internet. Les pido sus oraciones para que no pase nada serio.

Y sobre todo le pido a Dios que J no la pase mal durante este evento.

Continuaremos.......

Pronto Comienzan las Clases

2011-07-29T12:24:00.003-04:00

Ya se acerca el comienzo de clases, el 8 de agosto comenzamos nuevamente. J tiene como meta sacar más de 90 de promedio no porque entienda o se preocupe en tener buenas notas sino porque le gusta recibir medallas.

A J le gusta ser competitivo ya que al ser tan fanatico de los video juegos y ser experto en ciertos temas, su vida es la competencia. Le gusta ganar y modestia aparte, J es buenisimo en los video juegos. J compite para ganar y se esmera mucho y esto puede ser bueno pero lamentablemente para un chico como J en ocasiones no lo es.

J se frustra, se enoja, se deprime cuando no gana o algo le sale mal. Eso es lo malo de ciertos chicos con Autismo, las cosas para ellos son de una sola forma. No entienden o aceptan que hay varias soluciones, alternativas o posibilidades. Esto lo estoy trabajando con él y le trato de enseñar que no se trata de ganar todo el tiempo sino de hacer el mejor esfuerzo y eso también nos hace ganadores. Más aún cuando la persona presenta retos en su vida, el esfuerzo que hace para lograr sus metas es mucho más apreciado o valorado.

J ha madurado mucho y ya está muy conciente de sus limitaciones. Ahora tenemos que tener mucho cuidado con no hacerle ciertas bromas o hacerle ciertos comentarios pues lo toma como que se burla de él y se entristece.

Este comportamiento lo hace aislarse más. No se si les había contado que nos mudamos a un complejo de apartamentos. Hay muchos chicos y al principio J salía a jugar fuera y le gustaba bajar a jugar con los chicos. Nosotros estabamos felices viendo a J jugar, correr y andar con otros chicos. Lamentablemente eso no duró mucho, porque algunos chicos comenzaron a molestarlo, a burlarse de él y J dejó de salir a jugar.

Muchas veces lo veo mirando por la ventana de su cuarto cuando los chicos están jugando y le decimos que salga a jugar pero el prefiere quedarse en su cuarto. El dice que los chicos no lo respetan, que no le hacen caso.

En la escuela J tiene muchos amigos, son chicos que han estado con él desde el primero grado. Estos chicos ya lo conocen, lo aceptan, lo entienden, lo protegen. Por eso más que nada es que me preocupo cuando se tenga que ir de esta escuela. Tendrá que hacer amigos nuevos y no por ser ya más grande, será más fácil.

No me preocupa tanto el que tenga nuevos maestros, ni que tenga que adaptarse a un nuevo ambiente puesto que esto no creo que será tan dificil aunque no será fácil. Sinembargo me preocupa mucho más el aspecto social y más en esta etapa de la vida de J, la pre-adolescencia.

A eso vamos......

¿Dónde estamos?

2011-07-28T08:52:00.004-04:00

Hace muuuuuucho tiempo no publico en este el Blog de Super J. Ahora con toda la tecnología, uno se envuelve o se va por lo fácil y dado el poco tiempo que nos sobra, recurrí a saber de mis amistades o publicar alguno que otro comentario en Facebook.

Me tomará mucho tiempo ponernos al día pero hoy brevemente les cuento sobre donde estamos con J. J terminó su quinto grado, GAD con buenas notas y para nuestra sorpresa terminó en el Cuadro de Honor. Digo para mi sorpresa ya que no fue un año fácil, con altas y bajas especialmente en lo que respecta a lo academico.

Se estarán preguntando ¿Y el Autismo?........... pues allí está. J ha progresado enormemente en estos ultimos tiempos. Ahora su mayor problema son sus rutinas, sus obseciones, lo social. Esto no quiere decir que no continue teniendo problemas en otras areas porque los tiene pero estos pasan a segundo plano.

Seguimos con los problemas y batallando con el sistema ya que esto es el cuento de nunca acabar pero pues ya me conocen y no me rindo.

Ya pronto J regresa a la escuela porque sus vacaciones de verano están por terminar y las mias también. Aunque continuo trabajando durante el verano solo con J estar de vacaciones, y no tener que hacer tareas, para mí es como estar de vacaciones.

Este es el ultimo año de J en su escuelita la cual para J es un lugar donde se siente comodo, donde ha aprendido a tener amigos, donde es aceptado y querido. Este ultimo año será uno lleno de retos ya que las exigencias academicas serán mayores, donde tenemos que trabajar un proceso de transición de un lugar que representa para J un ambiente seguro y familiar a un nuevo ambiente que aún desconocemos ya que no hemos decidido a que escuela va.

J ya está haciendo preguntas sobre que va a pasar con sus amigos, si sus amigos estarán en la nueva escuela o no. Esto no lo sabemos ya que hay varias opciones de escuelas y no sabemos quienes van para que escuela. También nos enfrentamos a nuevos maestros, nuevo personal y son personas que no conocen a J.

Esto también me causa ansiedad puesto que no se cuan receptivos serán los nuevos estudiantes, los maestros, etc. Sobre todo, la madrina de J ya no estará en su nueva escuela para velar por J ya que su madrina se queda en la escuela donde está J ahora. Por otro lado, y si Dios lo permite, la Asistente de J sigue con él en la nueva escuela y ella jugará un papel muy importante en este proceso de adaptación. Además, el J saber que su Asistente estará con él lo hace sentir menos ansioso y a nosotros también.

Seguiremos informando......

Que Tristeza Siento

2010-12-03T07:18:00.004-04:00

Hace tiempo no escribia en el Blog, por mil razones, pero hoy no pude dejar de plasmar en este espacio la gran tristeza que siento. Tengo el corazón destrozado ya que me enteré de la triste noticia de la muerte de nuestra amiga Sandy, la mami de Santi y Nico.

Me duele más aún no haberme enterado cuando ocurrió sino hasta ayer que lei un mensaje de Laura la mami de Arturo. Con el agite de nuestras vidas, pues la nuestra se ha convertido en un torbellino de situaciones y retos los cuales cada día aumentan, he perdido el contacto con mis amigas del Blog. De vez en cuando les saludo o se de sus chicos por Facebook ya que se me hace más facil entrar un momento y leer las notificaciones.

Sandy era una mujer extraordinaria, valiente, luchadora, de profundos sentimientos y conocimientos. Muchas veces recibí sus consejos con los brazos abiertos, muchas veces recibí su apoyo, sus palabras alentadoras, sus elogios.

No saben como esto me afecta ya que Sandy era todo para sus hijos y estos chicos perdieron a un ser extraordinario, especialmente Nico. No se a cargo de quien quedaron pero solo le pido a Dios que donde estén y que con quien estén reciban mucho apoyo, sus necesidades sean cubiertas y sobre todo que reciban mucho amor ya que amor era lo que más recibian de Sandy.

Estas noticias hacen que uno caiga en la realidad que siempre hemos tratado de evitar. La vida es corta, sabemos donde estamos hoy pero no donde estaremos mañana y la peor de las preguntas y en la que solo de pensarlo hace que corran mis lagrímas, ¿que será de mi hijo cuando no estemos?

Estoy segura que Sandy está velando por sus hijos desde el cielo y velando por todos los nuestros.

Sandy te quiero.

Intereses en Común

2010-07-28T17:53:00.000-04:00

En las últimas semanas J ha aumentado de peso de forma bárbara. Pensé que luego que le compramos los pantalones para la escuela no le servirían y no podía faltar que esta servidora botara los recibos de compra. Ufffff, le quedan bien pero no tan sueltos como cuando se los compramos, jajaja.

Les cuento que J tiene una amiguita, bueno en realidad yo conozco a la chica y su mami hace mucho tiempo pues ella pertenece a la Alianza pero J y la chica no habían podido compartir.

El otro coincidimos en una reunión y pues a que no adivina cual es la obsesión de la chica, siiiiiiiiiiiiiiiiiii los Pokemon.

No saben la alegría que nos dio a la madre de la chica y a nosotros de que esos dos chicos se juntaran pues fue un rato que tanto ella como nosotros pudimos descansar del tema de los Pokemon.

Y no solo la chica es una experta en Pokemon sino que habla ingles y también tiene Autismo que es lo menos importante pero pues ellos dos se sintieron muy cómodos compartiendo uno con el otro.

Era increíble escucharlos hablar de Pokemon, juegos, estrategias y todo en un perfecto ingles. Este sábado estamos coordinando encontrarnos nuevamente y J está loco por volver a compartir con la niña pues él dice que a ella le gustan los Pokemon como a él y quiere jugar con los juegos de DS.

Es una lastima que vivan lejos pues en realidad no es tan fácil o es poco común encontrar a dos chicos con los mismos intereses. Ahhhh porque no le he dicho que a la chica también le gusta Mario Bros.

Finca de Marshmallows

2010-07-22T18:15:00.003-04:00

Veníamos camino a la casa y todos los días pasamos por una finca (campos) de heno. Acá en Puerto Rico cuando cosechan el heno lo hacen con una maquinaria que de una vez tira la paca de heno ya compactada. Las pacas de heno, depende la maquinaria y el gusto del agricultor, tiene distintas formas. La vemos cuadradas o en forma de cilindro/rollo.

Hoy como de costumbre pasamos por la mismas finca y uno puede ver los cilindros/rollos de heno esparcido por toda la finca y cubiertos por una envoltura plástica color blanca.

Luego de un rato de haber pasado por la finca J me dice “mami en Puerto Rico we have giant marshmallow fields (campos de malvaviscos gigantes)”. Recordemos que cuando a J no le sale decir algo en español cambia a ingles.

De momento no entendía porque me decía eso y le pregunté “¿J por que dices eso, donde los escuchaste?”. J me dice “yo lo vi allá atrás” y entonces fue que me doy cuenta a que se refieres.

Comienzo a explicarle que eso es una finca y que lo que vio que parece marshmallow son pacas de heno envueltas en plástico. J me decía “noooo eso son marshmallows” y yo le volvía a explicar. Finalmente J se puso un poco molesto y dijo “they are trying to fool people (ellos están tratando de tomarle el pelo a la gente), esto refiriéndose a los dueños de la finca.

No se puede culpar a J pues el heno con esa forma y envueltos así no hay duda que parecen marshmallows, jajaja.

Quien sabe desde cuando J tiene esa idea errónea en su cabecita pues él lleva mucho tiempo viendo las pacas de heno.

Decisiones.......

2010-07-20T17:57:00.002-04:00

El 4 de agosto comienzan las clases así que falta poco tiempo. Con el comienzo de clases también viene el comienzo de las terapias y las carreras de un lado a otro y el reto de un nuevo grado.

El tiempo pasa tan rápido que uno no se da cuenta. Ya J va para 5to grado, luego de esto le queda solo un año para salir de la escuela que se encuentra y en la que hemos encontrado un lugar donde aceptan a J, lo quieren mucho y le brindan apoyo y comprensión.

Es una lastima que esa escuelita solo llega al 6to grado y de allí tenemos que buscar otra alternativa educativa para él. No tenemos la más minima idea de donde será es lugar y solo esperamos que ese lugar sea igual de bueno que el de ahora.

Será una etapa de adaptación, de nuevos retos, de nuevas personas y nuevos compañeros de clase que J no conoce. Tal vez se preguntan porque me preocupo desde ahora pues precisamente por lo rápido que pasa el tiempo y porque esta nueva etapa en la vida de J hay que planificarla con tiempo.

Será un etapa en que J esté entrando en la pre adolescencia que en términos de su condición de Autismo puede traer cambios también. Tenemos miedos en cuanto a como será la adaptación o la aceptación de estudiantes pre adolescente y adolescentes cuando les toque estar con J.

Hemos comprobado que los más chicos son más tolerantes y sensibles que los más grandes.

Otro factor es que ya no podremos contar con la madrina de J para velarlo en la escuela pues ella trabaja en la escuela que J esta ahora. Tal vez pueda continuar ayudándonos en llevarlo y recogerlo pero no estará allí para cuando surja cualquier situación.

Confiamos en Dios en que la ASE continúe con J pues ella será un factor importante y determinantes en la adaptación de J en la nueva escuela.

Buenos a rompernos la cabeza y esperemos que encontremos la mejor alternativa de ubicación para J.

A Respirar Hondo y seguir....

2010-07-16T18:45:00.001-04:00

Estoy tratando de publicar a diario pero no se que me pasa de unos meses para acá. No se si es la vejez, que estoy más desorganizada que antes, que esto vaga y no falta que me falle la mente. Honestamente el tiempo no me da para mucho.

De J les cuento que sigue con catarro pero mejorando. Por lo menos se toma todos sus medicamentos. Nosotros con el eterno problema del cuido en verano para J.

Termina el campamento y nos enfrentamos al problema de que tenemos que turnarlo entre que lo cuiden sus hermanos y abuelo y los días que ninguno puede se nos forma un caos pues tenemos que dividirnos entre Francisco y yo.

Gente de verdad que estoy cansada…..estoy agotada física y mentalmente. Siempre es algo y uno haciendo de tripas corazones como decimos nosotros los puertorriqueños.

Muchas cosas pendientes con J, muchas evaluaciones, citas con los especialistas y uno sin el tiempo. Están pendientes las evaluaciones sicológica, de Terapias Ocupacional, hay que llevarlo al alergista, al dentista. Ya le hicieron la evaluación de habla y pues tiene que seguir con sus terapias.

Pobre mi chico, toda su vida de evaluación en evaluación, de terapia en terapia. Pero nos queda el consuelo que gracias a todo eso hoy día está tan adelantado y ha superado mucho su condición.

Así que lo que me toca es dejar de quejarme, a respirar hondo y a seguir batallando.

Feliz Cumple a mi esposo

2010-07-14T18:40:00.002-04:00

Hoy cumple años mi esposito. Le deseamos un Feliz Dia y que continuemos celebrando muchos cumpleaños juntitos.

J está enfermo

2010-07-12T17:35:00.002-04:00

Si, J está enfermo tiene un fuerte ataque de sinusitis. Cuando uno le pregunta que le pasa dice; tengo catarro, estoy débil, tengo mareo, cansancio en fin está convertido en una calamidad pero no deja de comer. J últimamente le tiene un odio tremendo a la comida, ve comida y la ataca con furia y hasta que no ve que desaparece no está tranquilo, jajaja.

Gracias a Dios que J toma sus medicamentos sin problema aunque no le guste el sabor y proteste un poco, se los toma.

El otro día en cita de seguimiento con el Geneticista este nos indicóٕ que J aún tiene descontrol con su metabolismo. Nos indicó que J tiene Desorden Oxidativo de las grasas. Siempre he tenido dudas con este asunto del desorden metabólico de J pero lo que si se es que es bien común en chicos con Autismo y hasta contribuye a algunas características en esta población.

No le he contado sobre la relación entre J y su sobrina. Le cuento que J ve a Kiani y se derrite. Dice cosas como “ayyyy que linda Kiani” y cuando la ve se sonríe mucho con ella y le hace caricias.

Y ni les cuento de Kiani con su tío, ella ve a J e inmediatamente es toda sonrisas con él. Se vuelve loca de contenta cuando lo ve. No saben la alegría que me causa pues tenia dudas de cómo J iba a aceptarla. A J siempre le han gustado los bebes y cuando ve uno en la calle rápido dice “ahhhhh mira el bebé” y se le acerca a mirarlos.

Bueno los dejo pues está tronando y J nervioso…

¡Felicidades España!

2010-07-11T17:03:00.003-04:00

Felicidades a nuestos amig@s españoles por el triunfo en el Mundial de Sudáfrica 2010.

¡Que mucho ha cambiado esto!

2010-07-10T19:00:00.003-04:00

Estoy tratando de editar el look del Blog pero como hace tiempo no brego con esto, Blogger ha cambiado muchas cosas y yo no me acuerdo muy bien como editar. Pero en esas estoy.

J está acatarrado pero el tipo es fuerte. Así nos fuimos para el Mall a comprar las cosas para la escuela y antes de ir le preguntamos muchas veces si se sentia bien para ir a las tiendas y nos decia "me siento un poquito bien". No ibamos a ir pero él insistió en que fueramos pero todo era porque tenia una agenda oculta. Queria que le compraramos algo para su DSi, jajaja. El muchachito es listo. Gracias a Dios que se sintió bien y se portó muy bien así que pudimos terminar de comprar sus uniformes y se los midió sin quejarse.

Bueno a continuar con esto de editar el Blog.

Finaliza el Campamento

2010-07-09T18:18:00.000-04:00

J estuvo en un campamento de verano hasta hoy. Bueno en realidad ese fue su segundo campamento este verano. Inicialmente, y por recomendación de su sicólogo, lo ubicamos en un campamento regular pero solo duró 2 semanas.

El sicólogo quería tratar un ambiente nuevo, con chicos que J no conociera y que fuera un campamento regular a ver como le iba a J. Pensábamos que J estaba preparado para esta experiencia pero lamentablemente no resultó.

Hubo rabietas constantes, peleas con los chicos y mucha frustración por parte de J. Llegó el momento en que J dijo “no quiero más ese campamento, las actividades son buenas pero los amigo no”. Luego de analizarlo, lo retiramos del campamento pues en lugar de disfrutar J se enojaba, lloraba y tenía rabietas.

En esos días comenzó un campamento ofrecido por el Departamento de Educación y aunque no lo realizaron en la escuela de J, lo hicieron en una escuela muy cercana. Los maestros que trabajaron en el campamento fueron los maestros de la escuela de J, allí se encontró con chicos de se escuela los cuales J conocía y lo mejor de todo era que su madrina también estuvo en el campamento.

J la pasó súper bien pues se sentía cómodo rodeado por gente con la cual él está acostumbrado a compartir y en un ambiente más relajado.

Las clases comienzan nuevamente el 4 de agosto por lo que ahora lo que resta de vacaciones la pasará con sus hermanos y abuelos.

Les cuento que J ha madurado mucho, podemos conversar y comprende bastante. Tiene aún algunos retos especialmente con la tolerancia pero también es más fácil explicarle cuando algo está mal y él lo comprende.

Ahora le encanta la música especialmente el Rock, ohhhhhhhh Dios. Canta y hasta lo he agarrado bailando, jejeje. Se le habla de novias y chicas y se sonroja y le da vergüenza así que eso lo comprende muy bien.

Y le encanta el programa español “Aida” y lo mucho que se ríe con todas las palabrotas que dicen la cuales muchas de ellas son consideradas malas palabras aquí en Puerto Rico. Les confieso que a mi también me encanta el programa y no me lo pierdo.

I'm Baaaaaaaaaaack

2010-07-08T17:46:00.004-04:00

Mi nieta Kiani

Hooooooooooooola mis querido amig@. Les pido perdón por tenerlos abandonados pero la vida se le sigue complicando a uno y sobra menos tiempo cada vez.

Se que les debo mucha información pero comienzo por agradecerles a las persona que me escriben o me dejan mensajes a través de Facebook preguntando por Súper J y pidiendo que retome el Blog.

Un resumen de lo acontecido y lo más reciente y si hay algo que quieran saber pues me preguntan y los pongo al día.

Mi nieta está preciosa, hasta el momento al día y bien en sus etapas del desarrollo. Esto era algo de lo que estaba bien pendiente pues no les niego que estaba un poco nerviosa que no fuera a surgir otro caso de Autismo.

De J les cuento que está muy bien. Terminó el 4to grado con muy buenas notas y en el cuadro de honor de la escuela. Ahora esta totalmente de vacaciones, sin terapias ni nada hasta agosto.

Mejorando mucho cada día en todos los aspectos excepto en el área social donde aun tiene retos. Ha desarrollado una madurez increíble y hasta me deja en una pieza con ciertas cosas que me dice.

En lo social a pesar que si socializa tiene problemas de tolerancia y su interpretación errónea de ciertas situaciones causa que su interacción con otros chicos se afecte. Por ejemplo, si un chico está bromeando o le dice algo en broma y J lo interpreta como una burla pues allí surgen problemas pues a J le da coraje y hasta llega al punto de pelear con el chico.

Mario el osito todavía vive, sip y acompaña a J todos los días donde quiera que va. Y Mario Bros, también y hasta J le echa la culpa a Mario cuando le llamo la atención por que no hizo algo bien.

Ya se baña totalmente solito aunque hay que estar pendiente pues siempre se le olvida algo. Se echa shampoo sin mojarse el pelo, o se moja el pelo y se echa el shampoo pero se le olvida quitárselo. Se enjabona algunas partes del cuerpo y otras no, jejeje. Pero lo importante es que cada día hay que dirigirlos menos.

Hablando casi todo el tiempo en inglés inclusive hace unos días le realizaron una evaluación de habla y lenguaje y contestaba en inglés aún siendo la evaluación en español.

Espero todos mi superhéroes se encuentren bien y poco a poco le voy contando.

Les Presento a Kiani Jailette

2009-11-03T14:01:00.003-04:00

Tarde pero seguro.....les presento a mi hermosa, preciosa y bella nieta Kiani Jailette.

Halloween y otras cositas

2009-11-02T19:42:00.006-04:00

A que no adivinan como se disfrazó J en Halloween, siiiiiiiiiiiiiiiiii de Mario. Tenia las cejas y bigote postizo pero esto le duraron puestas menos que un temblor. Decía que le molestaban y luego Kimberly le pinto las cejas y el bigote pero solo se dejo las cejas por un rato pues hasta eso, las pintadas, decía que le molestaban.

Se nos ocurrió la idea a su madrina y a mí de hacerle una fiesta de Halloween y de una vez celebrar su cumpleaños. La fiesta quedo muy buena pero les confieso que ya no estoy para tanto escándalo, jajajaja.

En la fiesta había casi 40 chicos, corriendo, jugando, gritando. Corrían y le pasaban por el frente a uno como rayos, de cualquier lugar salía un chico. Cuando llegaron los payasos se tranquilizaron un poco y se sentaron, jajaja.

Yo creo que los dulces y los doritos le causaron hiperactividad pues les juro que eso parecía un motín. Lo importante es que disfrutaron muchísimo y pues ese era el fin, que gozaran y sobretodo J.

J también corrió por todos lados, jugo con los payasos y se disfrutó su fiesta de principio a fin.

Tengo que contarles las últimas ocurrencias de J.

Ustedes conocen a la madrina de J por referencia pues he escrito muchas veces sobre ella. La madrina de J este año es su maestra de salón hogar y también le da la clase de inglés.

El otro día J no fue a la escuela de muy buen humor y pues en la clase de inglés se estaba portando mal. No quería escribir y pues su madrina, que a esa hora no es su madrina sino su maestra, le llamó la atención y J le gritó “TE ODIO”.

Mi comadre le ha explicado a J que en la clase de inglés y en su salón ella no es su madrina sino su maestra. Fuera de esos horarios pues ella es su madrina.

Luego del incidente en que J le gritó que la odiaba, cuando llegó la hora de salida mi comadre va en el carro con J y le pregunta a J ¿J de verdad tu me odias? a lo que J le contesta “yo odio a la maestra de inglés no a mi madrina”. Por lo menos el chico se supo defender, jajaja.

Desde el nacimiento de mi nieta, sobrina de J, lo hemos estado enseñando a echarle la Bendición a la bebé. J cuando la ve ya aprendió a decirle “Dios te Bendiga”.

Pero ahora tenemos la situación de que J se la pasa diciéndole a todo el mundo “Dios te Bendiga”. Aunque esto no es malo pues a la gente le suena bonito escuchar a J echándole la Bendición, es gracioso pues ahora parece sacerdote o religioso, jajaja.

Sucede que el otro día un chico del salón de J se había portado mal y pues le dijeron que tenia que ir donde el Director. Cuando la maestra le dice que se fuera a la Oficina del Director, J se para y le Dice “fulano, Dios te Bendiga, nos vemos el año que viene”.

Me cuenta mi comadre y la ASE que todo el mundo se moría de la risa pues pareciera que J le echaban la Bendición al chico y al decirle “nos vemos el año que viene” era como si le estuvieran diciendo que no le iba a ir nada bien.

Que muchachito.

Francisco, Yo, J y su madrina

J y su madrina

Yo, J, Kimberly y su novio Abdiel

Feliz Cumpleaño Super J

2009-10-27T17:53:00.001-04:00

Despertó como de costumbre, a las 6:00 a.m., se sentó en la cama con una hermosa sonrisa en sus labios y comenzamos a cantarle cumpleaños feliz.

J está tan emocionado porque hoy cumple años que hasta piensa que es un día de fiesta nacional.

Ayer me preguntaba "¿que yo hago mañana?" y le dije que tenia que ir a la escuela como todos los días a lo que me contestó “es mi cumpleaños”.

Le expliqué que por ser su cumpleaños no quiere decir que no hay clases y que hoy todo transcurría igual que todos los días con la excepción de que el día es más especial porque el cumple sus 9 años.

Me miró con un poco de tristeza y me dice “every day is the same day” esto citando a uno de los personajes de una seria de muñequitos que él ve, que ahora no recuerdo como se llama.

Le dimos su regalito, unos muñecos de Pokemon pues esto es su nueva fiebre, y se puso súper contento. Después de abrir sus regalos nos dijo “falta algo” y le pregunté ¿qué? y me dijo “mi bizcocho”.

Los planes son cantarle cumpleaños feliz en la noche, entre nosotros en casa, y era una sorpresa. Digo que era una sorpresa pues como siguió insistiendo, y para que se fuera tranquilo para la escuela, tuvimos que decirle que el bizcocho era en la noche.

Se volteó a vestirse para irse a la escuela y nos dijo “yo sabia eso de bizcocho en la noche”. Todos los años acostumbramos a hacer lo mismo así que él ya se imaginaba que en la noche le tendríamos un bizcochito.

Mi Súper J, te deseamos un feliz día lleno de muchas Bendiciones. Te agradecemos por estos hermosos 9 años que nos has regalado y por el honor de tenerte como hijo. Nuestras vidas sin ti no serian tan emocionantes y especiales, jajaja.

Te amamos mucho.

Es Niña

2009-10-17T07:12:00.002-04:00

Como hace tiempo no escribo, y han pasado tantas cosas, seguramente se me olvidará contarles muchas de ellas.

Pero el acontecimiento más importante y que les quiero anunciar primero es que ya nació mi nieta. Fue mediante cesárea ya que luego de mi yerna estar horas largas en el proceso de parto no dilató y le tuvieron que hacer cesárea. Gracias a Dios todo salio bien, pesó 6 lb 10 oz y midió 20”. Se llama Kiani Jailette y SIIIIII, NACIO NENA. .

Es que hicimos un Baby Shower para mi yerna y todo lo que se pidió fue para niña ya que cuando le hicieron los últimos sonogramas decían que era niña. Le regalaron inmensidad de ropitas y cosas en color rosa y con diseños para nenas.

Mientras esperamos a que mi yerna diera a luz, escuchamos historias de los casos de mujeres que esperaban un bebé de determinado sexo, por que eso fue lo que le dijeron, y se llevaban la sorpresa al dar a luz pues nacían del otro sexo.

Se podrán imaginar que tan pronto sacaron la bebé para mostrárnosla, lo primero que miramos fue a ver si era nena.

Nació el miércoles 14 de octubre, un poco antes de lo esperado pues se suponía que naciera el 27 de octubre que es el mismo día que J cumple años.

Hoy la dan de alta del hospital y esta tarde llevaremos a J a que conozca su sobrina. Ya le mostré fotos de la bebé a J y dice “ahhh, que bebé linda yo quiero verla”.

Eso me emociona pues no es lo que dice J sobre la bebé sino con la emoción que lo dice. Y les aseguro que J no es taaaaan emotivo que digamos.

Yo estoy loca por besarla y cargarla pero no podré pues para colmo tengo un fuerte catarro, cosa rara pues a mí nunca me da catarro. Aunque últimamente hasta el hipo se me pega, jajaja.

J continua dando que hacer en la escuela. Ayer me salí del trabajo para ir a buscarlo ya que su ASE estaba enferma y no fue a trabajar. Su madrina se quedó con J para tratar de que pasara el día solo en la escuela y ver hasta donde rendía pero J se puso nervioso y hubo llantos y rabietas.

J se siente muy inseguro sin su asistente y desde la primera clase comenzó a llorar y decir que no podía o no sabia como hacer las cosas. En fin, mejor fui a buscarlo pues ya estaba de mal humor y sabíamos que no haría nada en todo el día sino tener rabietas.

Seguimos con el problema de la escuela pues J continua diciendo que no quiere ir a la escuela y que no le gusta la escuela. Hasta me cuestionó y pregunta que quien inventó la escuela y cuando le digo que no se, se enoja conmigo. No se con que intención J quiere saber quien invento la escuela, pero me imagino que no es muy buena su intención, si tuviera a esa persona frente a él, jajaja.

Luego publico fotos de Kiani.

Extrañándolos

2009-09-28T18:49:00.001-04:00

Hace mucho no escribía pues honestamente no me he estado sintiendo bien, ni física ni emocionalmente.

Llego a la casa agotada y adolorida pues estoy tomando terapia física y salgo de las terapias como si me hubiesen dado una carga de palos.

Que ironía de la vida, ahora se lo que siente J cuando es sometido a algún tipo de terapia. Realmente nuestros chicos son unos superhéroes pues no es fácil el tener que andar tomando terapias.

Llevo 5 terapias y ya estoy hastiada, estoy a punto de rendirme y no volver a las terapias. Hasta el momento tengo que tomar 12 terapias pero el viernes me realizaron un estudio y pues con los resultados que da el estudio es muy probable que me añadan más terapias.

No se donde me quedé y no recuerdo si les había contado que a principios de septiembre me hospitalizaron nuevamente. Resultó ser que me habían dado 4 ó 5 infartos pequeños en el cerebro en adición a la trombosis que me dio en mayo.

Gracias a Dios, según me explica la neurólogo, los infartos han sido en áreas del cerebro que no afectan funciones mayores y pues realmente por ese lado estoy bien.

Junto con ese episodio de infartos me comenzó a dar un fuerte dolor en el brazo izquierdo. El dolor era insoportable y luego de unos estudios descubren unas calcificaciones en el hombro. Un ortopeda me inyectó el hombro y me envía a tomar terapia física pues no podía moverlo. Ya puedo moverlo bastante pero me duele.

El viernes un fisiatra me realiza un estudio y en el estudio se refleja que tengo un nervio pinchado en las cervicales y un disco herniado y en adición en ambas manos tengo el síndrome de carpal tunel.

Lo que está en veremos es si todo esto es a consecuencia de alguna condición neurológica o si son cosas aparte una de la otra.

Estoy llegando tarde pues voy a terapias después que salgo de trabajar así que se podrán imaginar mi ánimo y humor. Llego a la casa a trabajar con J sus cosas de la escuela y pues ya cuando termino con él es tarde y estoy agotada y adolorida.

Vivo con un constante dolor que ya me tiene cansada. Si no me duele el brazo, me duele el codo, la espalda, el cuello o el alma.

De J les cuento que la cosa no anda muy bien que digamos en la escuela. Ha bajado las notas y él está desanimado. Es mucho el material que le dan y pues él aún no se adapta y no está manejando muy bien la presión.

Se frustra y llora, le da coraje y pues se niega a trabajar en la escuela. Ha llegado al punto que me dice que no quiere ir a la escuela.
Tengo que llamar a su sicólogo para ver como manejamos el asunto.

Los dejo por el momento espero que para cuando les vuelva a escribir tenerle mejores noticias.

Los quiero mucho a todos y los extraño. Les deseo a todos que las cosas les vayan bien.

Lo que está pasando

2009-09-12T13:36:00.000-04:00

¿Que está pasando? J llorando en la escuela porque dice que no le gusta, se mete debajo del escritorio de la maestra pues no quiere escribir o no quiere hacer un examen. El otro día le dio a un chico por la cabeza con su botella de agua.

Me tiene preocupada este comportamiento y he pensado que tal vez se deba a que él percibe lo que me está ocurriendo con mi salud y de alguna forma esto le afecta.

Si me ve acostada en la cama me pregunta ¿qué pasa a ti? De vez en cuando me pasa por el lado y me pregunta ¿te duele la mano?

De mi les cuento que ando de médico en médico pues son varias condiciones corriendo a la misma vez.

El lunes tengo otra cita médica con otro especialista y me queda ir al ortopeda pues aún no puedo mover mucho el brazo izquierdo.

Pero sigo adelante y lo que más me molesta en este momento es lo del brazo pues me limita en algunas actividades, incluyendo mi labores en el trabajo, y hay noche en que no puedo dormir bien por la molestia.

Pero como decimos acá en Puerto Rico. Pa’lante

A mis queridos amigos

2009-09-06T10:27:00.003-04:00

Les presento a mi nieta por nacer KIANI JAILETTE.

La tecnología es una maravilla, esta foto es de un sonograma que le realizaron a mi yerna. Y eso que es una foto tomada por el celular a la foto original que le entregaron a mi hijo así que se podran imanginar como se veia en la pantalla del televisor cuando le realizaban el sonograma. Mirenla con su dedito en la boca y sus ojitos abiertos, que bella.

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Ya salí del hospital. Si me preguntan que tengo pues honestamente no sabría que decir pues los médicos no se deciden. Lo que si me dicen es que hay varias patologías presentándose a la misma vez.

Los médicos en estos momentos difieren en ciertas cosas, me espera una semana de visitas a los médicos y más estudios. Salí del hospital e inmediatamente seguí a realizarme dos estudios que el médico necesita ver con urgencia.

Dentro de todo pues me siento regular creo que lo más afectado en este momento es mi ánimo pues yo aunque soy fuerte y no me preocupa lo que me pase a mi, si me preocupa J.

Me preocupa el que no puedo atenderlo como él necesita pues para colmo no puedo mover el brazo izquierdo pues además de la situación neurológica ahora resulta que tengo discos herniados en la cervical y calcificaciones en el hombro. Esto me duele mucho así que escribo brevemente antes que se me pase el efecto del medicamento, jajaja.

Cuando llegué del hospital, entré al cuarto y J estaba en la computadora. Cuando me vio se levantó y se acercó y me dijo “mami llegaste” y me abrazó con una sonrisa en su rostro. Este abrazo y sonrisa que recibí de J me hicieron sentir muy feliz.

Más tarde le pregunté a J;

Yo- J, ¿te hice falta?
J- si
Yo- ¿Por qué?
J- mi papá no sabe lavarme los dientes

J bien honesto como siempre, jajaja.

Amigas y amigos, quiero que sepan que les agradezco mucho sus comentarios y sus palabras de aliento. Me perdonan que no he estado visitando sus Blogs últimamente pero pues realmente he estado pasando unos momentos un poco difíciles.

Felicidades a mis superhéroes que han cumplido años y pues me disculpan por no haberlos felicitado en el Blog como me gusta hacer.

He ido leyendo un poco de los otros Blogs pero no dejo comentarios pues estoy escribiendo con una sola mano y se me hace difícil.

No encuentro el email de Isabela la mami de Aitana pero si alguien lo tiene y le puede escribir, díganle que por favor me escriba.

Ausente del Blog

2009-09-05T13:10:00.002-04:00

He estado ausente del Blog pues nuevamente me hospitalizaron. Me acaban de dar de alta del hospital y pues estaré descansando unos días. Luego les cuento con detalles que ha estado ocurriendo.

Tan vieja Como un Dinosaurio

2009-08-28T07:12:00.003-04:00

Una cosa es que la curiosidad de mi hijo con Autismo esté despertando y haga muchas preguntas, por cierto algo fantástico y maravilloso y por lo que damos Gracias a Dios, pero otra cosa es que me insulte con sus preguntas. ¡J vamos a respetarnos! Jajaja.

J- cuando eras niña ¿jugabas Sonic en la computadora?
Yo- cuando yo era niña no tenía internet
J- ¿tú no jugabas juegos?
Yo- no, pues cuando yo era niña no teníamos computadora ni DS
J- ¿en que año naciste?
Yo- en el 19??
J- ¿en 19?? era la era prehistórica? ¿tú viste los dinosaurios?

Lo triste de esto es que me hizo la pregunta en serio pues él no tiene la capacidad de decir algo con ironía o en forma de chiste.

Yo- J, por favor yo no soy tan vieja. Los dinosaurios vivieron hace miles de años.
J- “Oh, sorry mami”
Yo- no te preocupes (aquí me tuve que reír hasta que me hizo la próxima pregunta)
J- ¿tú sabes si los dinosaurios comían gente?

De allí en adelante hablamos un poco de los dinosaurios hasta que entramos en el tema espiritual o religioso.

Me sorprendieron las próximas preguntas que me hizo

J- ¿cómo salió la gente hombre?
Yo- Dios creó a un hombre y una mujer y de ellos nacieron otros hombres y mujeres y se pobló la tierra.

J cambió el tema pues como no comprendió, siguió hablando sobre su tema de obsesión (juegos electrónicos y la computadora). Y a mi me salvó la campana pues el tema del origen de la creación, teoría científica vs. teoría religiosa, están “out of my league”.

Es muy complicado para mi chico, en estos momentos de su vida, escuchar por un lado que le digan que Dios creo al hombre y por el otro lado que le digan que el origen del hombre fue un proceso de evolución científica o algo por el estilo.

Mi hijo ve las cosas de una sola forma, para él es muy difícil comprender que algo puede tener más de una explicación o que pueden existir distintas forma de ver un cosa. Para él o es azul o verde pero no puede ser azul claro o verde esperanza.

No se si en la clase de ciencias lo hablaron pero J también mencionó algo sobre el “Big Bang” por cierto de la forma que trajo el tema tampoco me gusto mucho. Me preguntó si yo había visto la explosión o “Big Bang”.

El que tu hijo de 8 años te vea o piense que eres tan vieja como un dinosaurio duele, de verdad que duele.

Breve Resumen

2009-08-25T19:00:00.000-04:00

Un breve resumen de lo que ha estado aconteciendo. J estó muy bien y hasta ahora en la escuela todo va bien.

Ya comenzó las terapias y pues el ajetreo de los sábado. Ahora tiene nuevos horarios y termina sus terapias más temprano en la tarde.

El otro día le preguntó a Francisco que quería decir “gay”. Francisco se congelo, no supo que decirle y pues como estaban llegando a la oficina de la sicólogo para la terapia de J, cuando la doctora salio a recibir a J Francisco le dijo “Dra. J quiere saber que quiere decir gay, por favor explíquele.

J no entendió mucho la explicación que le dio la doctora pero por lo menos se trato de explicarle. Con J tenemos la costumbre que cuando pregunta algo, le contestamos aunque no comprenda la respuesta.

El que J haga esta preguntas es un indicio claro de que esta despertando su curiosidad y que trata de buscar respuestas a sus dudas o interrogantes.

Todos los demás estamos bien, yo un poco achacosa pero ayyy le vamos. Estamos en la de planificar el “baby shower” de mi nieta así que se imaginan el ajetreo.

Luego vengo con más detalles, probablemente mañana. Los queremos mucho.

Ayudemos a Andrea

2009-08-21T18:16:00.002-04:00

Hola mi gente. Se que los tengo un poco abandonados pero este fin de semana espero pasar a visitarlos. Recuerden que los quieron mucho y especialmente a todos mis superheroes.

Recibi un mensaje a traves de Facebook donde una chica pide ayudar para un trabajo sobre Autismo. Aqui les dejo su mensaje y por favor quienes puedan ayudarle, por favor le escriben.

"Hola! Me llamo Andrea, y soy de España. Estoy haciendo un trabajo de recerca sobre el autismo. Escogí este tema porque me interesa mucho, sobretodo porque quiero estudiar psicología. Leí en un comentario que dejaste en una pagina sobre el autismo, y decías que tienes un hijo autista. Para mi trabajo, preparé una entrevista para padres que tengan hijos con autismo. Si me puedes ayudar, contestando esa entrevista, dime algo por favor. Te dejo también mi email por si acaso: acujba7@hotmail.com "
Saludos, Andrea

HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA

2009-08-19T18:43:00.003-04:00

Ultimamente tengo deseos de escribir y pues me vienen muchas ideas y pensamientos para compartir. Tengo que aprovechar estos momentos en los que mi cerebro funciona y no está de vacaciones.

Este mensaje que sigue a continuación lo publiqué hace unos días en el foro de la Alianza de Autismo y pues quise publicarlo aquí también.
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En estos días he leído mensajes de madres con las cuales no puedo dejar deidentificarme y sentir su propio dolor o angustia. Han pasado momentosdifíciles con sus chicos y esto lo agrava la intolerancia, ignorancia y faltade comprensión de otras personas que, al no tener a un hijo con Autismo,simplemente nos ven como padres incompetentes y ven a nuestros hijos como niñosmal educados o caprichosos.

Llevo en esto del Autismo 8 años y digo 8 años pues aunque mi chico fuediagnosticado a los 4 años, desde bebé mostraban características y era unacosa tras la otra. Antes de los 4 años, y de ser diagnosticado, fue cuandovivimos los peores momentos pues sus rabietas eran increíbles.

Quisiera poder garantizarles que estos episodios de rabietas terminaran, que sushijos hablaran pronto, que las cosas mejoraran de tal forma que algún día nospodremos olvidar de que el Autismo una vez estuvo presente, perolamentablemente no puedo.

He aprendido que el Autismo en una montaña rusa, con altas y bajas, conmomentos en que sentimos un rush de adrenalina que nos sentimos que hemosalcanzado la cima y luego de repente nos precipitamos y sentimos terror.

No pretendo llevar un mensaje pesimista pues he sido testigo de muchos casosdonde los chicos han superado la gran mayoría de sus características y hastase pude decir que han superado su Autismo.

Lo que si pretendo es llevar un mensaje realista, decirles que cada uno denuestros hijos es único. Unos son rubios, otros trigueños, unos flaquitos,bajitos, gorditos, altos. De igual forma es su Autismo, único y diferente delos otros.

Algo que si les puedo garantizar es que las cosas van mejorando, que aunque haymomentos en que nos sentimos desfallecer y tenemos que gritar y llorar con todasnuestras fuerzas luego con esas mismas fuerzas tenemos que retomar las riendas yayudar a nuestros hijos.

Uno y cada uno de nuestros hijos mejorará y saldrá adelante aunque tal vez no de igual forma. Si no somos fuertes y nos convertimos en madres guerreras, como dice nuestra querida Enix, no podemos ayudar a nuestros hijos. Ellos nos necesitan fuertes y valientes para enfrentar al mundo por ellos.

Con mi chico he aprendido que hay momentos en que sus rabietas son pura manipulación y hay otros momentos en que son a consecuencia de sus frustraciones, que no puede controlarse y no tiene otra forma de expresar como se siente si no es con una rabieta.

El tiempo me ha ayudado a desarrollar este instinto y he podido aprender a modificar conductas y hoy día les puedo decir que los episodios de rabietas ya están bien controlados. Esto no quiere decir que de vez en cuando surja un episodio, y créanme que pasa, pero uno aprende a como manejar la situación yno dejarse caer.

Mi hijo ha aprendido muchas cosas pero yo también he aprendido mucho de él. He aprendido que él nos prueba a ver quien es mas débil y se aprovecha de esa persona que ha aprendido a manipular para obtener lo que quiere. Que es súper brillante y utiliza esto a su favor de forma muy astuta y que siempre tiene una carta guardada debajo de la manga.

Hay ocasiones en que cuando ve que no va a lograr algo que quiere se atreve a amenazar diciendo "me va a dar coraje y voy a gritar mucho" y yo le contesto pues a mi me va a dar más coraje y voy a gritar mucho más que tú. Le digo que no quiero gritos ni llantos y lo mando al cuarto y listo, no hay rabieta. Sinembargo hay otras ocasiones en que la rabieta llega sin avisar y luego me doy cuenta que es porque no ha sabido como manejar una situación.

Por lo general le pasa en la escuela cuando no logra hacer algo y se siente frustrado y nos dice "mi cerebro no funciona bien". Así que ya ven, cuando el avisa las rabietas es pura manipulación.

Según a nuestros hijos les dan sus rabietas, a nosotros nos dan las nuestras. Nuestras rabietas se dan cuando nos echamos a llorar y gritamos por la impotencia que sentimos al no poder ayudarlos y esto no es nada malo pues estamos al igual que ellos, desahogándonos. Pero de igual forma según a ellos le da su rabieta y a los 3 minutos están como si nada, así mismo debemo hacer nosotros. Debemos levantarnos y echar pa´lante con todas nuestras fuerzas.

Que más quisiera yo que en mi vida no existiera el Autismo y también le he preguntando a Dios ¿Por qué mi hijo, por que nosotros? Hasta ahora no he recibido una respuesta directa y he optado por entender que la contestación la tengo que buscar yo misma.

Me perdonan por lo que voy a decir pero jamás he pensado que soy una madre especial y que por eso fui elegida por Dios para tener un hijo con Autismo. Al contrario, en mi vida he cometido muchos errores tanto como persona, como madre, como hija, como ser humano. Lo que pienso es que fui elegida por mis debilidades y no por mis meritos y con esto no digo que ha sido un castigo, pues no lo es. Mis debilidades han sido ser arrogante, orgullosa, egoísta, altanera y a veces insensible. Aunque no lo vean igual que yo estas debilidades las he aprendido a convertir en cosas positivas.

Mi hijo me ha enseñado a ser una persona valiente, fuerte, un mejor ser humano, sensible, caritativa, humilde. Es mucho lo que le debo a mi hijo y por eso le he prometido que lucharé contra el mundo por ayudarlo, que lo amaré incondicionalmente, que lo respetaré y aceptaré tal cual es y que no dejaréque nadie lo menosprecie ni lo haga sentir inferior.

Por ultimo les digo que sigamos Adelante, que no miremos hacia atrás y nos quedemos en cuestionar o preguntar ¿Por qué a mí? El Autismo llegó a nuestras vidas y no hay nada que podamos hacer excepto luchar, luchar y luchar como fieras por nuestros hijos y hacer lo que esté a nuestro alcance para sacarlos hacia delante.

Como dice Buzz Lightyear " HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA"

Mi Asesor Financiero

2009-08-18T19:27:00.000-04:00

Mi esposo es Analista Financiero pero como dice el refrán “en casa de herrero, cuchillo de palo”. Mi esposo no cuadra su chequera, no le hace caso a los estados de banco que recibe y pues para saber el balance de su cuenta va a una máquina ATH.

Yo no me quedo atrás, pues mi esposo tiene Maestría en contabilidad y mi bachillerato es en Administración Comercial con Concentración en Contabilidad. Ahhhh, pero yo si cuadro mi chequera pues necesito hacerlo para saber que ando pelá y no ir a una máquina ATH y cuando meta la tarjeta suene una alarma o se active una voz que me diga “MIJA PARA PODER SACAR CHAVOS NECESITAS TENER CHAVOS”.

Pero ya mi problema está resuelto pues tengo mi propio asesor financiero. Así como lo leen, es mi asesor personal y está pendiente a cada centavo que recibo y me dice cual es la mejor forma de gastarlo. Me ayuda a planificar mis gastos y cuando debo gastar dinero.

Este maravilloso asesor personal es mi hijo. Siiii, el mismo hijo del cual les he contado que tiene 8 años y que tiene Autismo.

Hace unas semanas mi hijo me pregunta ¿por qué tu tienes trabajo? a lo que le contesto “yo trabajo para poder comprar las cosas que necesitamos como; comida, ropa, ir al médico. ¿Tu jefe te da dinero si trabajas? continua preguntando el chico” si cuando las personas trabajan reciben dinero a cambio de su trabajo”.

¿Cuándo tu jefe te da dinero? y yo le contesto “a mi me pagan un viernes si y otro no”. ¿Cuándo pesos te da tú jefe? y le dije la cantidad no pensado que luego esto seria utilizado en mi contra.

Como ven mi hijo me hizo todas las preguntas que cualquier asesor financiero hubiese realizado antes de preparar un presupuesto.

Pero cual fue mi sorpresa el viernes pasado, llego de trabajar en la tarde y antes de mi hijo saludarme me dice “hoy tú jefe te dio $000.000 y en el sábado vamos a las tiendas. Me quedé atónita pues en efecto había cobrado ese día y el chico llevaba la cuenta de cuando me tocaba cobrar. Luego de la entrevista sobre mis finanzas no se tocó más el tema pero mi hijo tenia bien presente en su mente mi día de cobro.

Entonces fuimos al Shopping el sábado, refiérase a mi escrito anterior donde narro las “Aventuras en el Shopping”. Ese sábado mi hijo aparte de negociar conmigo me cobró sus honorarios por sus servicios de asesoría.

Y cometí el grave error de mencionar, de forma casual e inocente, que yo cobro un viernes y su papá cobra el otro viernes. Se jorobó mi esposo pues ya el chico mencionó que su papá cobra este viernes. Así que el fajazo va.

Y eso que mucha gente piensa que los chicos con Autismo no son brillantes, pues déjenme decirle que se equivocan.

Aventuras en el Shopping

2009-08-16T13:32:00.003-04:00

Este post lo publiqué en otro foro pero queria compartirlo con ustedes tambien

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El que conoce y sabe lo que es el Autismo puede coincidir conmigo cuando digo que con el Autismo uno aprende a valorar cada detalle y las cosas simples de la vida.

Ayer me fui de Shopping a Plaza del Caribe (anuncio no pagado) a darme unos gustitos y pasé uno de los días más felices de mi vida.

Ustedes se preguntaran ¿qué tiene esto de especial? pues ahora les cuento.

El Autismo para nuestros hijos llega acompañado de grandes rabietas, problemas de conducta, y no por que es malcriado o caprichoso sino por todas las frustraciones que siente un niño con autismo cuando no se puede comunicar, cuando no puede hablar, cuando el mundo de los demás llega a ser doloroso e infernal.

También tienen problemas sensoriales que les afectan su percepción del ambiente; entiéndase sonidos, olores, tacto, etc. Para un niño con Autismo el ir a un Shopping Center lleno de gente hablando a la vez, de sonidos de alto parlantes, de distintos olores puede ser tan agonizante y doloroso como que nos arrancaran las uñas a sangre fría.

Por muchos años estuvimos trabajando estos problemas con mi hijo y por muchos años no podíamos salir a ciertos lugares con él pues le daban episodios de rabietas, no soportaba estar mucho tiempo en un lugar y terminábamos regresando a la casa o saliendo por separado. Cuando yo tenía que salir mi esposo se quedaba con él y viceversa.

Llevamos años trabajando modificación de conducta y con esto hemos aprendido que cuando uno quiere buenos resultados hay que aprender a negociar.

Ayer mi hijo me acompañó de Shopping. Desde el día anterior comencé a prepararlo y decirle lo que íbamos a hacer. Esto de prepararlos con anticipación es una buena estrategia pues a ellos no les gusta los cambios repentinos en sus rutinas y que no puedan anticipar lo que va a suceder.

Le dije que iríamos al Shopping center y que yo iba a comprar unas cosas. Establecimos un itinerario en el que acordamos que llegaríamos a las tiendas, yo tal vez entraría a probarme ropa, que él entraría conmigo y se podía llevar sus DS para que se entretuviera.

Entonces él comienza a negociar y me dice; a las 12:00 almorzamos en BBK (otro anuncio no pagado) yo le digo que tal vez no exactamente a las 12:00 (por aquello de que no siempre tiene que ser a horarios exactos) pero que si lo llevaría a BBK.

Luego continuamos negociando y yo le digo “luego que almorcemos seguimos de compras a lo que él me contesta “si yo porto bien (tiene un poco de problemas de habla) tu me compras el juego de “Sonic Advance 2”. El niño sabe negociar muy bien.

Una de las características de estos chicos con Autismo es que tienen obsesiones y cada uno de ellos tiene un tema de obsesión distinta. En el caso de mi chico es con la tecnología y esto incluye especialmente los juegos electrónicos. Ahora se ha dedicado a coleccionar juegos de Sonic y lo difícil es que son juegos viejos de “Game Boy”.

En parte es una ventaja pues son mucho más económicos que los de DS o Wii pero la desventaja es que no siempre se consiguen.

Anticipando que no estuviera ese juego en específico, seguimos negociando. Yo le ofrezco que si se porta bien, cuando yo termine todo lo que tenia que hacer iríamos a comprarle el juego y que si no estaba ese podía escoger otro pero que no podía darle coraje si no encontraba el juego de Sonic. El me dijo “ok” y pues comenzó nuestra aventura.

Llegamos como a eso de las 10:00 a.m. Entré a una tienda, no me gustó nada y nos fuimos a otra. Allí encontré algunas cosas que me gustaron y entré al probador con mi chico acompañándome. El se sentó en una esquinita del piso a jugar con su DS y de vez en cuanto levantaba la vista y me decía “te queda lindo mami”.

El que mi hijo me mirara y me dijera que algo me quedaba lindo hacia que se me hinchara el pecho de la emoción. Era como si un diseñador famoso me dijera que sentía orgullos de que yo pudiera llevar de forma espectacular una pieza de su colección.

Pero regresemos a la parte de que mi chico se ha convertido en tremendo negociante y pues su comentario tal vez venia con la intención de tenerme contenta y que mi bolsillo se aflojara un poco.

Esto lo comprendí luego de mirarme en el espejo y darme cuenta que mi hijo me miraba con los ojos de su alma pues la ropa me quedaba horrible. Regresé a la realidad y concluí que definitivamente el diseñador de esas piezas no pensó en mí al diseñarlas.

Estoy en una etapa de mi vida en que comienzo a tener problemas para conseguir ropa. El problema viene por mi edad combinada con mi figura. Ya no soy una teenager pero ser delgada y usar un tamaño 1 ó 3 de pantalón no es nada fácil a la hora de comprar mahones o pantalones. Para conseguir un dichoso mahón tengo que medirme docenas de ellos.

¿Donde carajos quedaron los mahones normales que no sean tan bajitos y se te vea la rabadilla? Estoy jodía pues no me sirven los tamaños misses y solo me sirven los tamaños “junior” que son los que vienen en números impares y que son tan bajitos como la herida que tengo de la esterilización.

Luego de horas conseguí un mahón, un solo maldito mahón y que les advierto que me queda bajitito pero pues lo remedié comprando una blusa larga. Pero no todo es felicidad en cuanto a mi odisea con la ropa pues los mahones tras ser bajitos son bien estrechos de piernas. Me siento como si tuviera unos leggins o panty hose debajo de una blusa. Lo más seguro terminará mi hija usándolos y no yo.

Lo importante es que luego de unas horas en las cuales mi hijo se portó como un campeón, pues aguantó como macho lo que no hubiese aguantado mi esposo cuando va de shopping conmigo, decidí alterar el pacto y llevarlo a comprar su juego. Y volvimos a negociar.

Cuando lo vi un poco aburrido y con una carita no muy feliz, a pesar de que no se quejó, le dije que lo llevaría a comprar su juego y que luego continuábamos comprando. El se puso feliz y accedió.

Fuimos a la tienda de juegos y por suerte encontramos el juego que el quería. Salimos, lo puso en su DS y me preguntó ¿cuantas tiendas faltan? En realidad tenía que ir a dos lugares más y le dije que faltaban dos tiendas, él me dijo “ok” y seguimos.

Luego que fui a las dos tiendas que faltaban, no crean que el chico no estaba pendiente, inmediatamentae me dijo “ahora necesito ir a mi casa” y nos fuimos.

Así que concluyendo, pasé un día espectacular y no hubiese deseado mejor compañía que la de mi hijo con el cual hace un año atrás no hubiese podido ir a ningún lugar y si me lo llevaba, la aventura no duraba más de 15 minutos.

Sobre el Inicio de Clases

2009-08-12T18:47:00.000-04:00

El lunes, que fue el primer día de clases, yo llevé a J a la escuela en la mañana y me quedé hasta que tocaron el timbre de entrada. Cuando llegamos a la escuela muchos estudiantes, grandes y pequeños, nos pasaban por el lado y saludaban “hola J”. J saludaba como de costumbre moviendo su mano a la vez que decía “hola”. J parece el alcalde del pueblo pues le gusta saludar a las personas.

Nos situamos frente al salón a esperar a entrar y los chicos conversaban, comparaban sus tenis (zapatillas deportivas), sus bultos y se hacían comentarios de sus ropas o uniformes que estaban estrenando ese día.

J los miraba sin decir nada, solo sonreía. J no comparte el tema con los niños pues no se da cuenta si lleva unos tenis Nike Jordan, o si su uniforme es nuevo o que su bulto es de marca. J solo estaba contento porque estaba con sus compañeros de clases.

Hasta el momento a J le ha ido bien en la escuela y ha estado muy dispuesto a trabajar. Anoche tuvimos un pequeño incidente pues J tenía que hacer una tarea y no quería escribir.

Luego de pelear un rato lo hizo pero era preciso verle la cara de coraje que tenia mientras escribía y de vez en cuanto soltaba lagrimas. Es que J detesta la escritura y pues el alega que escribió en la escuela y no entiende porque tiene que escribir en la casa.

Hoy estuve en una reunión para discutir el asunto del nuevo horario pero tuvimos que dejar la reunión pendiente para la próxima semana. Ya la próxima semana la reunión será más extensa y también estarán presentes los nuevos maestros de J.

Estoy solita en la casa pues Kimberly luego que fue a recoger a J a la escuela, vino a la casa, lo bañó, le dio de comer y se lo llevó para el cine a ver a Harry Potter. No me canso de decir que mi hija es un ser muy especial con J.

Para Danko

2009-08-09T13:26:00.001-04:00

Como siempre, estoy atrás pero va con mucho cariño.

PARA DANKO, MUCHOS ABRAZOS DESDE PUERTO RICO

A la Escuela Mañana

2009-08-09T09:43:00.001-04:00

Este comienzo de año escolar, a diferencia de todos los anteriores, estoy atrás con lo que a J se refiere. O más bien espero a última hora para comenzar a hacer las gestiones en cuanto a ciertos asuntos.

Bueno ya les conté que no tendrá terapia visual pues consideraron prudente darle un descanso por 6 meses y ver como funciona sin las terapias.

El jueves comencé a llamar para verificar cuando reanudan sus terapias pues estas siempre comienzan el sábado siguiente al inicio de clases. Las clases se supone comenzaran el día 5 de agosto por lo tanto las terapias deberían comenzar el ayer.

Debido a la crisis con la influenza, pospusieron el inicio de clases hasta el 10 de agosto (mañana) por lo que las terapias no comienzan hasta este sábado.

Cuando llamo a los centros me encuentro con que no se cuando J comienza. En la terapia ocupacional no me pudieron decir cuando comienza pues su terapeuta está enferma, la tienen que someter a una cirugía y aun no había confirmado si estará disponible para las terapias. Quedaron en avisarme lo que ocurrirá ya que si la terapeuta no va a estar disponible, tienen que acomodar a J con otra persona. Dios quiera que no afecte su horario o la cambien para día en semana pues seria difícil.

En la terapia de habla me confirmaron que comienza este próximo sábado pero no saben a que hora. Le di los horarios de las otras terapias para que lo acomoden en un horario que no interfiera.

Y la sicológica, la Dra. me indicó que falta el contrato. Ella iba a hacer gestiones a ver como es el proceso. En esto momentos J no cuenta con servicio de terapia sicológica hasta tanto la Dra. se comunique con Remedio Provisional y le diga que hay que hacer.

En esas estamos, yo como que me dormí un poco pero es que honestamente mis ánimos andan medio abajo últimamente.

Mañana cuando lleve a J a la escuela tengo que ver que ocurrirá con esto del nuevo horario y los arreglos para su hora de almuerzo.

Me citaron a una reunión de COMPU para el miércoles ya que en mayo no nos pudimos reunir con los maestros que tendrá J este nuevo año pues aun no se sabia quienes le tocarían. En esta reunión se citaron a sus nuevos maestros para hablarles de J, sus acomodos razonables, etc.

Uujumm

2009-08-06T18:01:00.000-04:00

Tengo la mala costumbre de que si J me hace una pregunta y la contestación es afirmativa le contesto con “uujumm”.

Cada vez que lo hago J se me para de frente y me pregunta “eso es si o no” entonces le digo que significa “si”.

Se me olvida que J no comprende que le hagan señas o en este caso que en lugar de decirle o contestarle con palabras le conteste con sonidos.

La cosa se complica cuando no me está mirando a la cara pues en ocasiones si me está mirando y le digo que no o que si con la cabeza pues a veces me entiende pero otras no.

Hoy parece que se cansó de decirme que no me entiende y me dijo “te dije tienes que hablar, yo no sé “uujumm”. Le pedí disculpas pues realmente es un gran error de mi parte hacerle esto ya que al no entenderme se confunde.

J está muy conversador, ha mejorado enormemente en esta área y pues ya está madurando mucho. Hace unas preguntas que me sorprenden aunque a veces me da pena pues lo más que nos pregunta es que si nosotros teníamos amigos cuando éramos niños.
El se preocupa por tener amigos y se que ya se da cuenta si alguien lo rechaza.

Otra cosa es que ya hace comentarios fuera de lugar y tengo que estar pendiente pues si ve algo raro comenta en voz alta o dice las cosas en la misma cara de la persona. Antes no se daba cuenta de nada y ni le importaba lo que ocurriera a su alrededor pero ya esto ha cambiado.

Ahora me la paso diciéndole, uno tiene que tener cuidado con lo que dice pues la gente se puede ofender.

¿Será que ahora J se está desquitando de todos los comentarios que la gente antes hacia de él cuando le daba una rabieta o se comportaba raro?

En otros temas, estoy tranquila pues ya la Asistente de J esta lista para comenzar a trabajar con J. Ya hizo todos los tramites burocráticos que le exigen y el lunes cuando comiencen las clases estará allí para recibir a J.

Otra cosa que me tiene tranquila es que la maestra de salón hogar de J este año va a ser su madrina. Ella conoce las necesidades de J, trabaja muy bien con J y lo conoce demasiado bien pues siempre ha cuidado de él. Ella también le dará la clase de ingles. Dios mío ya J está en cuarto grado. Como pasa el tiempo.

Un Angelito Llamado Sami

2009-08-02T10:26:00.006-04:00

Son momentos como estos donde uno no encuentra palabras, son momentos como estos que los hacemos nuestros, son momentos como estos donde tal vez las palabras sobran, son momentos como estos donde todas las que somos madres sentimos como si nos hubiese pasado a nosotras.

Dios ha decretado una gran fiesta, ha ordenado que el cielo sea decorado con muchos globos de colores que ni nos podemos imaginar. Todos los Angeles están vistiendo sus galas blancas y brillantes, Dios se ha sentado en su trono el cual ha rodeado de muchas flores y juguetes. ¿Y porque todo este bullicio?, pues para recibir a Sami.

Sami ya no sufre, Sami está sonriente, Sami corre, rie, goza y juega con los demás Angelitos ya que nada le aqueja. Sami desde el cielo siempre estará mirando hacia abajo y velará por su familia.

Postponen Incio de Clases

2009-07-29T18:12:00.000-04:00

Retrasaron el inicio de clases para el sistema público en Puerto Rico. El gobierno tomó esta decisión luego de evaluar y analizar que las escuelas ni el personal están listos para recibir a los estudiantes y menos para prevenir contagios de la influenza.

Esto implica tener que preparar a J nuevamente para decirle que no empieza el miércoles 5 de agosto sino el lunes 10. Les aseguro que J se sentirá feliz de escuchar esta noticia.

En otros tiempos le hubiese causado una rabieta el que le cambiaran una fecha o algo ya programado, bueno todavía puede que ocurra pero si es algo que él realmente quiere hacer, pero por no ir a la escuela no le va a molestar.

Ayer llevé a J a la reevaluación de sus terapias visuales. Estuve presente durante la evaluación y les tengo que decir que J ha mejorado enormemente. La Dra. me enseño y comparamos lo que realizó ayer vs. los resultados de evaluaciones anteriores y la diferencia es del cielo a la tierra.

J fue capaz de controlar muy bien sus movimientos oculares, de trazar mucho mejor y realizó otros ejercicios que antes no podía. Lo único negativo fue que su astigmatismo ha avanzado un poco y necesita más aumento en sus lentes. Le volvieron a recetar los prismas en los lentes, ya que lo dieron de alta de las terapias, y pues hasta diciembre que lo vuelvan a evaluar solo necesitará los prismas terapéuticos.

Otro descanso que J tendrá de terapias, una menos. Aunque J ayer me dijo que solo tomará 1 terapia los sábados que no quería más terapias, solo una. Estoy segura que a la terapia que J se refiere es a la terapia sicológica pues esa le gusta mucho.

Veremos a ver como nos va con J y sus terapias una vez comiencen, se supone que comience el próximo sábado. J ya está cansado de tanta terapias y pues este veranos como no se le dio nada de terapias ha estado feliz.

AH1N1

2009-07-28T06:14:00.002-04:00

Acá en Puerto Rico no nos libramos de la Gripe A H1N1 (porcina). Estamos atravesando un periodo de muchos contagios, muertes a causa de la gripe y pues el país está en estado de alerta.

Como siempre ocurre, muchos sienten que el gobierno por guardar sus intereses económicos no dice toda la verdad y lo que realmente está ocurriendo con esto de la gripe.

Hay varios funcionarios de gobierno que opinan que la cosa es más seria de lo que dice el Departamento de Salud. Que le tienen una mordaza a los hospitales para que no revelen lo grave de la situación.

Actualmente el país está en un nivel de alerta 5. En varias entrevistas al gobernador se le pregunta sobre la posibilidad de elevar el nivel de alerta a 6 pero el gobierno se resiste ¿Por qué? Porque esto implica tomar medidas con las personas que entran y salen del país afectando así el turismo. También implica que se cancelen los espectáculos multitudinarios. Se afectan los centros comerciales y pues obviamente el perder dinero va por encima de la salud de un pueblo.

Realmente no sabemos si amerita o no elevar el nivel de alerta a 6, esto solo lo sabe el Departamento de salud. Tal vez sea cierto que elevar el nivel de alerta sea una medida muy drástica pero si pienso que se deben tomar algunas medidas adicionales a las que se han tomado.

Deben estar pendientes a los patronos que teniendo empleados enfermos, y que posiblemente pueda ser influenza, los mantienen trabajando y no los envían a sus hogares o al médico.

La semana pasada se dio un caso en una mega tienda donde llegó el Departamento de Salud y le cerró el establecimiento por una hora en lo que desinfectaban el área. Ellos tenían empleados trabajando que presentaban síntomas sospechosos. Alguien llamó y los acusó y llegó el Departamento de salud. Como siempre, los intereses económicos por delante.

La compañía para la que trabajo emitió un memorando indicando que no se permitiría en la compañía a ningún empleado que presente síntomas sospechosos. Se nos informó que la compañía concederá el tiempo y beneficio para que el empleado vaya al medico y permanezca en su hogar descansando esto para evitar contagiar a otros compañeros de trabajo. También indicaron que es obligación de los empleados reportar a cualquier persona que esté trabajando y presenten síntomas y que lo pueden hacer de forma anónima.

Hasta el momento no han pospuesto el inicio de clases y las escuelas no están preparadas con un protocolo para enfrentar un contagio de esta gripe. Los niños, entiendo yo, son más propensos a este contagio ya que no saben seguir las medidas de seguridad e higiene que se le pide a la población ante esta amenaza de contagio.

Un niño no estará pendiente a lavar sus manos cada 2 horas, un niño no está pendiente a evitar el contacto físico con sus amiguitos, un niño no estará pendiente a que debe desinfectar superficies, un niño no estará pendiente a utilizar el “sanitizer”.

Un niño estará pendiente a jugar, a tocar con sus manos la bola que le lanza su compañerito, a ir a comer sin antes lavarse las manos, a tocar el pupitre luego de que otra docena de estudiantes ya se han sentado en ese mismo pupitre. Todo esto porque sencillamente son niños.

Es el deber de los padres inculcarles y enseñarles que hay que protegerse contra el contagio y como hacerlo, pero esto no es tarea fácil. Somos nosotros los adultos y nos olvidamos de que estamos propensos a un contagio si no tomamos las medidas de seguridad, que me dicen de un niño.

Esto me lleva a decirle que me preocupa mucho J. Por costumbre, y mucho antes de que surgiera esto de la gripe, siempre le envío en su bulto “hand sanitizer” “wipes”, cremas. Su asistente colabora mucho en este aspecto ya que si lo dejamos en manos de J él no tomaría ninguna medida sanitaria. Lo que realmente me preocupa es que como les he mencionado antes, J se enferma y no nos enteramos a menos que notemos que tiene fiebre o que le de una tos fuerte como ocurrió cuando yo estaba hospitalizada.

Para cuando nos dimos cuenta que J estaba enfermo ya tenia un bronco espasmo y esto conllevó a que por poco lo hospitalizan y estuvo muchos días con terapias respiratorias. Me aterra la idea de que pueda contraer la gripe y no nos demos cuenta a tiempo.

Veremos a ver que decisión toma el gobierno finalmente. Este viernes se supone que decidan si las clases comenzaran el 5 de agosto según programado o las posponen hasta el 10 de agosto.

Por cierto el "Hand Sanitzer" aquí en Puerto Rico se ha convertido en el producto más codiciado, más vendido y más escaso. Yo he ido varias veces a comprar y no he conseguido. El producto llega a las tiendas y en cuestión de horas se termina.

8 Horas

2009-07-24T13:54:00.002-04:00

Ayer y hoy he estado de vacaciones. No fueron las dos semanas como había planificado pero pues algo es algo. Ayer me fui a las tiendas con J y les tengo que decir que se portó como todo un campeón. Se portó mejor que su padre cuando va de compras conmigo.

Salimos de la casa como a las 10:00 a.m. y regresamos a las 6:00 p.m. Esto es tremedo logro, el que J estuviera fuera de la casa 8 horas sin decirme "quiero ir a mi casa.

J caminó todo ese tiempo en el mall, entró a los probadores conmigo y cuando me media ropa hasta me hacia comentarios tales como; “te queda bien” “te queda feo”, etc.

J resultó ser tremenda ayuda pues quien mejor que él para ser sincero y decirme que algo no me queda bien.

Al medio día Francisco se encontró con nosotros en el mall y almorzamos juntos. Luego Francisco se regresó a trabajar y J y yo continuamos nuestra aventura en la tiendas. J se portó tan y tan bien que ya cuando nos íbamos lo llevé a la tienda de videojuegos y le compré un jueguito que J quería y que salió baratísimo.

Cuando llegamos a la casa J me preguntó “donde yo voy mañana”. Yo le dije “quieres salir nuevamente” y J me contestó “si”.

Anoche J le decía a su papá “yo voy con mami mañana” Francisco le pregunta ¿a donde vas? y J le contestó “por ahí’.

Francisco se quedó boquiabierto cuando supo que llegamos a la casa a las 6:00 p.m. y me decía “J aguantó todo ese tiempo, no lo puedo creer”.

Esta mañana J se despertó muy temprano y no mencionó nada de salir. Realmente yo no quería salir, solo quería descansar. Así que hemos pasado el día tranquilos en la casa.

********************

Queremos agradecer la todas la persona que le enviaron su comentario a Jet Blue y Andros que los llamó vía teléfono.

La aerolínea se comunicó con Minerva y le ofrecieron unos “vouchers”, por lo menos esto fue lo que Minerva comunicó. Me imagino que “vouchers” son cupones de descuento en futuros viajes pero esto aún no compensa el mal rato y mal trato hacia un niño quien no tiene la culpa de tener Autismo.

Creo que más que costarle $$$ a la aerolínea proveyendo los “vouchers” a Minerva, el que mucha gente les ha escrito indignadas causa un efecto mucho más grande que el económico.

Tan pronto tenga más noticias les dejo saber.

Para Facu

2009-07-24T07:35:00.002-04:00

También Facu cumplió años y no lo habia felicitado. Facu, muchas Bendiciones y que siempre continues sonriéndole a la vida,

Disculpa Facu por lo tarde es que son muchos mis hermosos chicos. Si alguien se me queda me lo recuerdan, jajaja.

Felicitaciones

2009-07-23T19:51:00.002-04:00

Feliz Cumpleaños a esos guapos chicos Erik y Iago. Que Dios los colme de Bendiciones y que tengan un lindo día

Buenas Noticias

2009-07-21T15:02:00.002-04:00

Empresa en Dinamarca solicita personas con autismo
20 Julio de 2009 por Sala de Prensa - 7:27 am

En Dinamarca se encuentra la primera empresa dedicada a emplear a personas que padecen autismo y ha sido tan exitosa que pronto abrirá una sucursal en Escocia.

Specialisterne es una firma de computación creada por un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA), término como el que se denomina actualmente al conjunto de síndromes que resultan en el autismo.

Thorkil Sonne se preguntó un día porqué tantos adolescentes y adultos inteligentes, como su propio hijo, no podían usar su energía y habilidades especiales en el sector empresarial.

Tras años de investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista.

En los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.
Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.

-El Nacional.

Otro Gran Atropello

2009-07-20T18:50:00.003-04:00

Hoy recurro a ustedes para que ayuden a una madre que pertenece a la Alianza de Autismo. Su hijo de 12 años recientemente fue victima de discrimen y falta de sensibilidad por parte del personal de la línea aérea Jet Blue.

La ayuda que les pido es que escriban a Jet Blue y les hagan saber su malestar por lo que le hicieron a este chico. Ya de Puerto Rico y de EU le han escrito muchas personas pero le agradeceremos mucho a personas de otros países que también escriban una nota para que esta compañía sepa que no importa al país que pertenecemos somos una gran familia y nos une el gran amor por la población con Autismo. Que no toleraremos que continúen discriminado a nuestros hijos o familiares con Autismo pues ellos tienen el mismo derecho que cualquier ciudadano.

Adelante les dejo el mensaje que ella envío a la Alianza de Autismo contando de su mal rato y mala experiencia.

"Mi nombre es Minerva y necesito orientación. El 4 de julio me monté en un avión para ir a Disney con toda mi familia. Era el regalo de cumpleaños de mi hija mayor. Como era un viaje familiar me quería llevar a mi hijo de 12 años que tiene PDD.

Nunca había viajado por temor pero consulte con varios incluyendo a su psicólogo, y me dijeron que con las debidas medidas no había problemas. Le informé a la agencia de viaje su condición y me dijo que llevara una carta de su doctor explicando que el nene estaba medicado y que podía esta ansioso por el viaje. El nene se montó en el avión, se asustó y gritó por unos segundos. Mi esposo y yo lo calmamos y lo amarramos. La azafata me pregunta que pasa y yo le explico la condición del nene. Ella me indica que tiene que hablar con el piloto y bajarlo del avión. El nene no estaba gritando. Estaba asustado por que la azafata esta mirándolo y vino otro y nos dijo que teníamos que bajarnos.

Todos alrededor de un niño autista que no le gusta que lo miren. Hablé con el piloto y el me dijo que muchos niños autista viajan pero en silencio que incluso hay niños autista que no deberían volar. Lo que no entiendo era que el solo gritó cuando entró después estaba callado. NO estaba formando una rabieta. Mi esposo y yo estaba en control. ¿Porque tenía que bajarlo? Yo estaba viajando con 8 personas más de mi familia. Inclusive mi hermano no se dio cuenta de lo que estaba pasando por que cuando el entró el nene no estaba gritando.

En fin me amenazan con seguridad. Tuve que bajar a mi hijo. Mi hija se puso a llorar y me rogó que no la dejara sola. Mi esposo me dijo que me quedara en el vuelo por la nena. Mi corazón se partió cuando vi irse a mi esposo y a mi bebe. Viaje sin mi nene, llorando todo el camino.

Ellos me dijeron que ellos podían coger el otro vuelo pero no este porque ya habían decidido que el nene tenia que bajar. El nene estaba sentado tranquilo. Yo los rogué que le diera una oportunidad a mi hijo. La respuesta fue negativa.

Ellos tienen un mal concepto de un niño autista. A llegar A Orlando me queje con DOT y con la línea. Yo llegue ala 6:00 a.m. y tuve que esperar hasta las 2:00 p.m. que llegara mi nene. Mi esposo bajó del avión y no tenia quien lo llevara casa a las 2:00a.m. De 2-6 no me pude comunicar con el. Fue horrible. Alguien, POR FAVOR dime si han tenido esta horrible experiencia viajado".

Si gustan ayudar a esta familia dando a conocer este atropello pueden escribir a Jet Blue pinchando aquí. Llenan los blancos, escriben su comentario y en número de confirmación escribirán Z779CT. Hagan referencia a que fue un vuelo el 4 de julio y que fue un niño de 12 años con Autismo. El vuelo salía de San Juan PR hacia Orlando Florida.

También les agradeceremos que publiquen alguna nota en sus Blogs para que se riegue por el mundo estas cosas que les hacen a nuestros hijos.

Si publican algo en sus Blogs o escriben a Jet Blue por favor me lo indican en un comentario para yo indicarle a Minerva que todos los estamos apoyando.

Gracias amigos

J da una explicación

2009-07-19T12:31:00.002-04:00

Atrás como el rabo del perro pero no quiero dejar pasar, aunque tarde, las felicitaciones a Mia Sofia por su cumpleaños. Muchas Bendiciones belleza y muchos besitos, muuuuuuuuuuahhh!!!

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Ahora al Post

Recuerdan que les había tocado el tema de la preferencia de J por el inglés, pues el viernes sostuve una conversación muy interesante con J sobre su preferencia por el inglés y J me dio una contestación que creo que me ayuda a entenderlo un poco.

El viernes fui a recoger a J a casa de su abuelo. Cuando veníamos de camino J se la pasó hablando inglés y se me ocurre hacerle algunas preguntas.

Yo- J, ¿te gusta mucho hablar inglés?
J- yes, English is my favorite language
Yo- ¿por que te gusta más el inglés que el español?
J- español es difícil para mi cerebro
Yo- ¿y el inglés no?
J- no
Yo- ¿por que dices que el español es difícil?
J- por que mi cerebro es difícil decir las palabras en español

La contestación de J me hizo analizar ciertas cosas y nos se si será un disparate lo que les voy a contar pero para mi hace lógica.

Desde muy pequeño notamos que J prefería el inglés ya fuera en programas de tele, en lectura, etc. Tal vez porque los programas que le gustaban a J en la tele eran en inglés y no es español.

Esta preferencia llegó a un punto que si estamos viendo un programa o película en español, J se va y no le gusta verlo. Si lo llevamos al cine él pide ver la película en inglés y no en español ya que acá en PR en los cines se ofrecen las películas en distintas salas con versiones en inglés y español.

Con J siempre se ha concluido que procesa mejor o entiende mejor la información de forma visual. En la escuela para lograr que J entienda un concepto hay que acompañarlo de imágenes visuales que muestren una secuencia o acción. Si solo se le presenta de forma auditiva o verbal tiene muchos problemas.

Hay ciertas cosas que si comprende si se le explica de forma verbal pero siempre hay problemas de compresión o interpretación. J puede contestar preguntas si estas no son muy complicadas o envuelvan mucho análisis. Y lo mejor de todo es que ya ha desarrollado la capacidad de si no entiende lo que se le pregunta, él dice “no se lo que dices o no entiendo”.

Volviendo a lo del tema del inglés, el J ver la tele y leer en inglés ha estado acompañado de imágenes. No obstante, no ha tenido esta misma exposición con el español en las etapas de su desarrollo del lenguaje y no porque no lo quisiéramos exponer al español sino porque J decidió que era el inglés lo que prefería.

Obviamente, J se ha visto en la obligación de también aprender a hablar español pues es lo que se habla y se enseña en la escuela y al idioma que está expuesto en su entorno. Pero créanme que le cuesta trabajo y lo evita mientras le sea posible.

Al J decir que para su cerebro es difícil las palabras en español me da que pensar lo siguiente;

Se dice que hay personas con Autismo que piensan en imágenes y gracias a la Dra. Temple Grandin hemos podido comprender un poco sobre este tema.

Como les dije, siempre hemos pensado que J piensa en imágenes y por lo tanto estas personas que piensan en imágenes en su mente tiene un banco de imágenes que utilizan al momento de tener que analizar información, comunicarse, contestar preguntas, etc.

Si J tiene un banco de imágenes en su mente, con el cual relacionas palabras, ideas, etc. obviamente esto lo hace en inglés ya que el banco de imágenes que ha creado proviene de lo que ve en la tele o lee en inglés y no del español.

Al enfrentarse a una pregunta o tener que conversar en español le causa mucho trabajo el relacionar las imágenes, y como las conoce o las tiene en su banco de datos que son en ingles, y tener que usar o procesar la información en ingles y atarlas al español. En otras palabras traducir, información en ingles al español.

Esto me lleva a comprender la muchas ocasiones que J habla en español y las palabras son una traducción literal del ingles al español.

Por ejemplo, cuando J va a decir “perdí en dos ocasiones” él dice “perdí dos tiempos” o dice “yo fui a la escuela 5 tiempos” En ingles el diría “I lost 2 times (veces). Así hace con otras palabras, traducciones literales del inglés al español.

No se si comprenden algo de lo que trato de decir pero creo que algo así pasa con J y que me perdonen los expertos si lo que digo es un disparate, jajaja.

Finalmente hay que considerar otro detalle y es que el idioma inglés es mucho más fácil que el español.

Insólito

2009-07-16T10:10:00.000-04:00

Familia reclama indemnización tras arresto de niña autista
15 Julio 2009

Actualizado: 12:16 PM hora de Cd. Juárez

Associated Press

Idaho– La familia de una niña autista de ocho años que fue arrestada en la escuela ha reclamado daños por medio millón de dólares al distrito escolar y la municipalidad.

Evelyn, la hija de Charles y Spring Towry, padece el síndrome de Asperger, una forma de autismo. Fue detenida en enero bajo sospecha de asalto en la escuela elemental Kootenai, donde cursa el tercer grado, cuando empleados la acusaron de escupir y manosear a dos docentes.

La niña fue esposada y trasladada a la prisión juvenil local, donde fue entregada a sus padres. El fiscal desestimó los cargos.

La familia presentó un reclamo por daños al distrito escolar de Lake Pend Oreille y el condado de Bonner, informó el diario Bonner Daily Bee. Los demandados tienen 180 días para resolver la demanda o rechazarla y arriesgarse a un juicio.

Feliz Cumpleaños al Mejor Papi del Mundo

2009-07-15T18:01:00.002-04:00

Aunque no lo publiqué ayer, no quiero dejar pasar una felicitación de cumpleaños muy especial. Mi querido y adorado marido cumplió años ayer.

Es por esto que queremos decirle a Francisco que le deseamos muchas felicidades. Y aunque ya él no quiere hacer mucho ruido cuando cumple, le deseamos muchas Bendiciones y le decimos que lo adoramos.

FELICIDADES AL MEJOR PADRE Y ESPOSO DEL MUNDO

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Y en otros temas.......J lleva dos días que le dan unos episodios de coraje y mal humor. Le pregunto que le pasa y no me quiere hablar, solo me contesta si o no con la cabeza.

Anoche le dije que viniera a bañarse y cruzó los brazos, se quedó sentado donde estaba y no hacia caso. Luego de unos minutos llegó al baño con una cara de coraje increíble. Le preguntaba que le pasaba y nada.

Yo- J tiene coraje
J-con la cabeza me dijo que si
Yo- ¿por que tienes coraje? (J no contesto)
Yo- tienes coraje conmigo
J- con la cabeza me dijo que no
Yo- ¿tienes coraje con papi?
J- con la cabeza dijo que si

Sucede que el lunes en la noche J estaba usando la computadora y lo llamé para que se bañara. J fue a bañarse y cuando regresó a la computadora Francisco estaba usándola.

J se molestó mucho con Francisco por estar en la computadora y más aún porque ya era tarde y Francisco apagó la computadora y le dijo a J que era hora de dormir.

Cuando llegamos a casa ayer, J se sentó a usar la computadora y a cada rato me decía que su papá se sentó en la computadora y no lo dejó usarla. Era preciso ver la cara de J que aunque eso había ocurrido el día antes, J recordaba lo sucedido y ponía una expresión de coraje.

Así siguió durante la noche y cuando llegó Francisco J ya tenía coraje con su padre. J se la pasaba diciendo que su papá se iba a ir a la computadora y a pesar que yo le decía que no, que su papá no iba a usar la computadora, J seguía con coraje.

El muchachito es rencoroso.

Creo que J Tiene un Poco de Razón

2009-07-12T14:29:00.001-04:00

Fíjense que tal vez J tenia razón. El viernes estuve con el médico pues la neuróloga me pidió que fuera donde el Internista para ver si nos ayudaba a descifrar el porque a pesar de estar en el tratamiento anticoagulante, el medicamento no está funcionando.

Le mencioné sobre mis problemas de la visión y que creo que no estoy escuchando bien. El me refirió a una evaluación con un oftalmólogo, tengo cita el 21 de julio, y luego procedió a verificar mis oídos.

Me dijo que tengo el canal del oído derecho más estrecho que el del oído izquierdo. Casualmente el día que J me dijo lo de tomar terapias para escuchar bien, J estaba sentado detrás del asiento del pasajero y yo manejando. Por lo tanto, el oído derecho era el que me quedaba para donde estaba J, jajaja.

A J le queda poco de vacaciones. Creo que las clases comienzan el 5 de agosto. Yo tomo vacaciones comenzando el 21 de julio hasta el 31 de julio. Por lo menos son dos semanas que tengo para descansar y de verdad que necesito el descanso y cargar baterías para el comienzo de clases. Francisco estará trabajando pues el tomó vacaciones hace unas semanas para quedarse con J y antes de comenzar en su nuevo puesto.

Con esto del nuevo puesto de Francisco pues ahora las cosas cambiaran. Francisco no tiene el tiempo ni la flexibilidad para ocuparse de ciertos asuntos relacionados a J como llevarlo a citas médicas, evaluaciones, etc.

Sus responsabilidades con su nueva posición son muchas y hay mucha gente que depende de él. Por lo tanto, recae sobre mi mucha más responsabilidad que antes y pues no tengo idea como manejaré todo esto.

De por si, por el asunto de mi enfermedad y todas la citas médicas que tengo, estoy tomando tiempo del trabajo. Espero que no surjan muchas eventualidades con J pues de verdad no se que haremos. Espero que los horarios de Kimberly de la universidad permitan que nos pueda continuar ayudando con recoger a J en la escuela.

Veremos a ver que ocurre cuando comiencen las clases. Por lo pronto ya comenzaron lo dolores de cabeza pues el viernes hablé con la Asistente de J y me dijo que no la han llamado para firmar contrato.

Esta semana tendré que comenzar a hacer llamadas.

J Me Recomienda Terapias

2009-07-07T17:54:00.000-04:00

Esta mañana iba de camino a dejar a J con doña Neida y pues J venia hablando de ya saben que, siiiiiiiiiiiii Mario y los juegos. J me contaba como pasa de un mundo a otro en el juego, como mata a los enemigos, etc.

J-Princess Peach usa Rubies (lo dijo en ingles) para matar a los #$%& (no recuerdo el nombre de los enemigos)
Yo- ¿Con que los mata?
J- con Rubies
Yo- como es eso que los mata con sus boobies (senos en inglés)
J-no son boobies son rubies

Les juro que yo entendía que J decía boobies y mientras J hablaba me quedé pensando en como rayos Peach mataba a los enemigos utilizando sus senos.

Al rato J interrumpe mis pensamientos y me dice

J- ¿por que tu dices boobies? yo no digo boobies yo digo Rubies.
Yo- ohhh, rubies
J- yes, you know the red crystal stones (me lo dijo en inglés)
Yo- disculpa J no te escuché bien
J-tú necesitas terapias para escuchar bien
Yo- si, verdad
J- no se donde hay terapias para escuchar bien
Yo- no te preocupes ahora te escuché
J- tú tienes que escuchar bien cuando yo digo

Este J me hizo reír en cantidad, de ahora en adelante tengo que prestar más atención cuando J me habla pues se que estará con el tema de que necesito terapias para escuchar, jajaja.

J últimamente utiliza más y más el inglés. Les había comentado antes que J prefiere el inglés al español y eso que J nunca ha estado en E.U. y tampoco en casa se habla inglés. También les había mencionado que esto es un fenómeno muy común acá en PR con los chicos con Autismo. Se auto enseñan a hablar inglés y lo prefieren sobre el español.

Conozco casos en que hablan no solo inglés y español sino otros idiomas.

Más Sobre La Actividad

2009-07-05T08:53:00.006-04:00

Si hacen click sobre la foto los llevará a mi Facebook donde podran ver el video de J que acompaña esta foto. Espero funcione pues no encontré como pasarlo directamente al Blog. Lo unico es que solo podran verlo personas que tienen cuenta con Facebook. Si alguien sabe alguna forma de pasarlo al Blog para que todos puedan verlo, me dejan saber.

Linda La Actividad

2009-07-03T15:51:00.010-04:00

Francisco y yo no teníamos muy claro de que se trataba la actividad de hoy pero les cuento. La primera sorpresa era que la Actividad se llamaba “Copa Olímpica 2009” auspiciada por el Comité Olímpico de Puerto Rico.

Se realizarían competencias donde se comenzaría a hacer selecciones de candidatos para entrenarlos para futuras Olimpiadas mundiales. Las competencias se realizaron en distintas disciplinas; Boxeo, hockey, patinaje, esgrima, tenis, Judo, karate, etc. Los atletas eran niños y adolescentes pues se seleccionan a temprana edad y se comienza a entrenar. Las competencias se realizaban de forma simultánea y cada deporte tenia su área asignada.

La Actividad era para la Olimpiadas regulares pero en la disciplina de Artes Marciales “en formas” se le extendió una invitación al grupo de atletas de artes marciales de las Olimpiadas Especiales. Se presentó a los atletas y cada uno hizo una demostración.

Fue algo bien bonito y emotivo pues los atletas regulares (sin condiciones) aplaudieron y vitorearon a los nuestros. Al final de las demostraciones de los Atletas “Especiales” los otros atletas formaron una fila y cada uno de ellos le dio la mano y les ofrecieron palabras de elogio y lindas sonrisas a nuestros chicos. De verdad que fue un gesto muy bonito y nuestros chicos estaban súper emocionados.

Ahora comienza otra etapa pues J practica el Tae Kwon Do pero hay que entrenarlo en Karate Adaptado que es la disciplina que se presentara en las Olimpiadas Especiales. Los instructores de J nos decían que a J se le hará mucho más fácil aprender las formas de Karate adaptado pues conlleva menos pasos y se ejecuta de forma lineal. También el instructor va guiando al atleta ofreciéndole comandos verbales.

La demostración de la rutina que hizo J fue más elaborada pues conllevaba 19 pasos. Las que presentaron los otros chicos, de Karate, eran 3 ó 4. Así que estamos tranquilos en cuanto a esto pues sabemos que a J no se le hará difícil aprender las formas del Karate para las Olimpiadas.

No me canso de decirles que fue bien lindo. Los demás chicos preciosos, cariñosos, estupendos. Había 3 con SD, uno con Frágil X y 3 con Autismo, incluyendo a J. Aunque cada chico tenía una rutina adaptada a sus habilidades, todos lo hicieron muy bien y fueron aplaudidos como si se hubiesen acabado de ganar una medalla de oro. Era preciso ver la sonrisa de orgullo de cada uno de ellos.

Había una sola chica y les juro que era tan linda, madura, cariñosa que nos dejó prendados.

Aquí les dejo algunas fotos.

J practicando con su instructora antes de la demostración

J aplaudiéndose él mismo luego de terminar la práctica

Algunos de los Atletas con los Instructores

J ofreciendo su demostracion

Foto del momento emotivo donde los Atletas de las Olimpiadas Regulares cruzan desde el área donde estaban ubicados y vienen aplaudiendo para saludar y felicitar a los chicos.

Rumbo a Las Olimpiadas

2009-06-30T17:58:00.003-04:00

Tantos días sin escribir. Bueno les cuento que J terminó su campamento de verano el viernes pasado. Esta semana estará con Francisco que se tomó la semana de vacaciones antes de comenzar en su nueva posición en el trabajo.

Yo no pude tomar vacaciones pues tengo mucho trabajo y a mi me tocan a finales de julio. Francisco tiene que reportarse a trabajar el lunes próximo y pues ya saben que significa esto, siiiiiiiiii que no sabemos que haremos con J las dos semanas que quedan antes que yo pueda disfrutar de mis vacaciones.

Kimberly terminó sus clases de verano en la universidad ayer y pues pasará julio con sus tíos y familiares en la casa de uno de sus tíos. Kimberly me ha estado ayudando muchísimo con las cosas de la casa pese a que estaba también estudiando verano en la universidad. Por lo tanto, no tengo el corazón para decirles que se quede y no vaya a disfrutar con sus tíos durante el mes de julio para cuidar a J.

Recuerdan que en un post pasado mencioné la posibilidad de que J compita en las Olimpiadas especiales, pues esto ya es una realidad.

El instructor de Tae Kwon Do de la academia donde J está fue e inscribió a J y a otro joven para participar en la disciplina de las Artes Marciales.

Esto él nos lo informó hace una semana y el viernes me llamó y me dijo que había que llevar a J a una actividad donde estarán presentando a los atletas. La actividad es este viernes y J va a dar una pequeña demostración.

Estamos muy emocionados pues aunque J no gane, con solo participar en un evento como este es algo muy lindo y que nos llena de orgullo.

Las Olimpiadas locales se llevaran a cabo en febrero del próximo año. Lo único es que el instructor tiene que entrenar a J en otra disciplina que no es el Tae Kwon Do sino lo tiene que entrenar en unas formas de la disciplina de Karate adaptado. J participará en formas no en combate así que por ese lado estamos tranquilos.

En febrero se realizan estas Olimpiadas en Puerto Rico y me imagino que de igual forma en otros países. Los atletas que cualifican entonces viajan a competir en la Olimpiadas Especiales Mundiales. No estoy segura en que país se llevaran a cabo, me mencionaron China pero no estoy segura.

Así que el viernes tenemos que llevar a J a San Juan para esta ceremonia. Estamos tratando de conseguir una cámara de video para grabar la actividad y también tomaremos fotos.

Como decimos acá en Puerto Rico, estamos que no cabemos.

De mi les cuento que esto del tratamiento de anticoagulantes en una pesadilla. Tengo que estar sacándome la sangre para que el médico esté pendiente a los niveles de coagulación. Me tuvieron que aumentar la dosis del medicamento pues aún los niveles no estaban donde la Dra. quería. Mañana tengo que recoger los resultados, inmediatamente llamar a la Dra. y ella me dirá si ya el nivel es seguro o hay que aumentar o disminuir la dosis.

Pero estoy mejor aunque no les niego que hay días no muy buenos.

Felicidades Padres

2009-06-22T17:29:00.001-04:00

Felicidades aunque atrasadas a todos los padres en especial a los padres de chicos con necesidades especiales que son unos valientes.
A los que no se acobardan y salen corriendo cuando les dicen que su hijo tiene Autismo o alguna otra condición.
A los que apoyan a sus esposas y no las dejan solas en este arduo camino.
A los que se comparten las responsabilidades de cuidar y atender a sus hijos.
A los que a pesar de que también tienen que salir a trabajar a la calle, llegan a la casa a trabajar con sus hijos.
A los que aman a su familia por sobre todas las cosas
A los que no ven en sus hijos una vida con limitaciones sino una vida con muchas posibilidades.
A los que no les importa que su hijo sea un gran pelotero o futbolistas sino que quieren que su hijo sea lo mejor en lo que pueda y que sea feliz.
A los que la palabra padre no les queda grande.
Todo esto es mi esposo Francisco y se que como él hay muchos otros que pueden con orgullos cargar el titulo de MEJOR PADRE DEL MUNDO.

A mi papá por siempre estar allí cuando su familia lo necesita, por ser el mejor abuelo y pronto bisabuelo. Papi te quiero mucho, mucho, mucho.

J está Bendecido por contar con un padre como Francisco.

Hablando de J, ahora tiene el cuello torcido. Ayer se levanto llorando y quejándose, aparentemente durmió mal pues había pasado el día muy bien. Ya hoy estaba mejor, que mas va a pasar espero que nada más.

Ahora es J

2009-06-18T17:49:00.001-04:00

J tiene conjuntivitis alérgica. El martes me llamaron del campamento en la tarde para decirme que J estaba llorando, rascándose los ojos y que los tenía hinchados y rojos. Me preguntaron que si le podían dar medicamento para la alergia pero les dije que no. De todas formas ya era hora que Francisco lo recogiera.

Francisco lo fue a recoger y me llamó para decirme que J tenía los ojos bien hinchados. Cuando llegaron a la casa le eché unas gotas y mejoró pero ayer en la mañana aún tenía hinchazón y ojos rojos así que Francisco lo llevó al pediatra. Le recetaron unas gotas y recomendaron no enviarlo al campamento hasta el lunes. Ya hoy estaba un poco mejor.

Ahora estoy tomando 3 medicamentos pues salí con otra cosa. J anoche vio los tres frascos y me pregunta “tú te vas a enfermar otra vez”. Yo se que J se sintió preocupado el tiempo que estuve en el hospital aunque no lo demuestra igual. Cada vez que me ve acostada me pregunta si estoy enferma”.

Resulta que el lunes en la tarde cuando Francisco llegó del trabajo me trajo unos resultados que aun no había llegado cuando estuve en el hospital. Había uno de un Ecocardiograma y pues leí algo raro. El martes fui al médico y pues me dijo que ahora resulta que tengo la válvula mitral prolapsada, regurgitación de la válvula mitral, regurgitación de la válvula tricúspide y reflujo de la aortica.

En resumen, el médico me dice que eso que salió en el ecocardiograma no tiene nada que ver con lo que me dio en la cabeza. Esto fue descubierto incidentalmente pues como yo me quejaba de taquicardia, él me envió a hacer ese estudio. Tengo que tomar un medicamento dos veces al día para controlar que se agite el corazón pues mientras más se agita más sangre regresa al corazón a través de todas esas válvulas con nombres raros, eso es la regurgitación.

Me dijo que tengo que evitar el agitarme y el stress y cuando me dijo esto me reí. Ahora mismo me estoy sintiendo cansada, me fatigo con facilidad. No les digo que estoy como un carro cuando se le vence la garantía y comienza a dañársele todo, jajaja.

Pero con el favor de Dios, los medicamentos y el cuidarme más y mejor puedo controlar estas afecciones.

Antes de ayer pase a visitar los Blogs pero me perdonan si no alcance a dejarles cometarios. Creo que solo pude dejar dos comentarios pero ya luego me sentí cansada y solo me dedique a pasar y leer un poco.

Perdonen el tono de este post el cual es un poco desanimado pero es lo que está pasando. Por otro lado les tengo una buena noticia y es que a Francisco lo promovieron de posición en su trabajo. Ahora pasará de ser Analista Financiero a Director de Finanzas de la corporación. Como decimos por acá, “valgan las verdes por las maduras”.

Les tengo que contar algo gracioso, como últimamente hasta la memoria se me ha afectado, ayer en la mañana le dije José a J. Francisco me miró como quien dice “tu estás loca”. Les juro que no me salió el nombre de J y le dije José. J miró a su padre, me señaló con el dedo pulgar de ladito mientras le decía a su papá “¿porque ella me dijo José? Me dio risa como me señaló, la mueca que hizo con la boca, y el decirme “ella”.

Los extraño muchos a todos ustedes y sepan que ya pronto cuando me siente mejor continuare visitándolos. Les pido que no se olviden de nosotros y siempre pase a visitarme. Me pueden dejar comentarios diciendo como le vas a los chicos, por fa. Como recibo los comentarios por email pues los leo a diario.

Hoy J Decidió Ser Feliz

2009-06-15T17:41:00.000-04:00

Mi vida ha cambiado un poco, aún me siento rara. Me dan mareos, no puedo bajarme o moverme bruscamente, ni puedo usar zapatos de tacones pues no tengo el mismo balance. Siento presión en la cabeza pero pienso que esto pueda ser el medicamento.

Gracias a Dios Francisco y Kimberly se han portado y se están portando tremendamente. Se han dividido las tareas y yo pues hago algunas cosas que no conlleven mucho esfuerzo.

Sobre todo alejada de los cuchillos, jajaja. Yo soy medio bruta para manejar cuchillos, siempre me corto los dedos y pues ahora no me puedo dar el lujo de cortarme pues como estoy bajo el tratamiento de anticoagulantes, cualquier herida puede causar un sangrado profuso.

Recuerdan cuando les mencioné que el día que me hicieron el MRI que me dijeron que no me podía mover entonces fue que me dio picor, calambre, etc. Ahora con esto de no darme golpes me pasa igual. La Dra. me dijo que me cuidara de los golpes pues me van a salir moretones inmediatamente y como me lo dijo pues estoy que choco hasta con mi sombra, jajaja. Me he metido cantazos, en el codo, en la rodilla, todo se me mete al medio, jajaja. Afortunadamente solo me ha salido un moretón bien pequeñito.

Hoy regresé al trabajo aunque aún no me siento bien del todo pero tengo muchas cosas pendientes. Eso si, ya decidí que si no me siento bien pido permiso y me vengo para la casa. Si yo no me cuido nadie lo hará por mí y pues el trabajo se queda y uno es más importante.

J está bastante bien, comiendo muchísimo. Aún está en el campamento y pues por lo menos le gusta. Esta mañana J se despertó muy sonriente y me dijo “yo estoy feliz”. Le dije “que bueno J ¿y porque estas feliz?” J me contestó “no sé pero estoy feliz”.

Me fui a trabajar y me quedé pensando en las palabras de J y pues llegué a la conclusión de que J tiene toda la razón. No hay que tener un motivo, ni una razón en específico para sentirse feliz.

Cada persona al despertar decide si quiere o no estar feliz. Cada persona decide como será su día, si dejaran que lo agobie el trabajo, la gente, la situaciones del diario vivir. Si te levantas y decides que pasaras un día pésimo y aunque el día no lo sea lo percibirás de esa forma. Por el contrario, si decides que nadie te va a afectar, que le vas a sonreír a la vida pues entonces tendrás un día maravilloso.

Hoy J decidió que seria feliz y pues yo también.

Hola Amigos

2009-06-11T12:08:00.001-04:00

Gracias a Dios ya estoy de regreso en casa. Aún en procesos de recuperación pero no hay nada como estar en su casa rodeado de la familia.

Luego que uno vive una experiencia como esta es cuando se da cuenta lo frágil que es la vida. Uno está bien hoy y anda por allí como si nada y pues dentro de nuestro cuerpo están ocurriendo cosas que uno ni se entera hasta que trasciende a mayores consecuencias.

Estoy muy agradecida a Dios pues puso su mano poderosa y guío a los médicos que me atendieron en este proceso. En el último MRI que me realizaron el lunes reflejó que ya no había coágulos en la cabeza. Los neurólogos mediante el primer MRI, los resultados de pruebas de sangre y la sintomatología pudieron detectar prontamente que si hubo una trombosis y por esto me internaron para comenzar un tratamiento agresivo de anticoagulantes. Gracias a esta pronta intervención se evitó que el asunto se convirtiera en algo más grave.

Tengo que estar en un tratamiento de anticoagulantes y pues esto conlleva que cada dos semanas me realice pruebas de sangre e ir a ver al neurólogo para verificar y monitorear los niveles y hacer los ajustes necesarios con el medicamento. También conlleva el que tengo que modificar mi dieta pues no puedo consumir alimentos ricos en vitamina K.

La vitamina K es el antídoto del coumadin (warfarina) que es el medicamento que estoy tomando. La vitamina K es un coagulante y pues el consumir alimentos ricos en vitamina K contrarrestaría el efecto del medicamento poniendo en riesgo que mi sistema produzca algún otro coagulo.

Estos son ajustes que tengo que hacer en adición a acostumbrarme o que mi cuerpo se acostumbre al medicamento.

J está mucho mejor de salud y pues el yo estar hospitalizada lo manejó muy bien. Ayer yo estaba viendo un programa de tele que se trataba de casos en la sala de emergencia y J me miró y me preguntó “¿la gente que va al hospital se muere?”. En ese momento comprendí algo que J dijo en una de las ocasiones que hablé con él por teléfono.

Cuando hablaba con J me preguntaba “¿tu te estas curando? Yo le decía que si y J siempre me preguntaba ¿ya vienes para mi casa? En una de estas conversaciones le dije que todavía no me podía ir pues me estaban dando unos medicamentos y cuando terminara con los medicamentos entonces me iba. En ese momento escuché que le dijo a Francisco “papi a mami le están dando medicinas, esto es todo”. Ahora comprendo que J pensaba que por yo estar en el hospital no regresaría a la casa.

Ayer cuando salí del hospital fuimos a recoger a J al campamento y cuando me vio en el carro sonrió y me dijo “hola mami” y nada más. En la noche yo estaba acostada y de momento J se acerca a la cama y me mira, se sonríe y me dice “mami” y me abrazó.

Yo siempre he sabido que J tiene dificultad con expresar sus emociones pero anoche comprobé lo difícil que se le hace pero que llega el momento en que de alguna forma me hace saber que si se preocupa y que a su manera me quiere.

Seguiremos al tanto y me perdonan pero me tomara unos días poder visitarlos y ponerme al día con sus Blogs.

Quiero agradecerles a cada uno de ustedes por sus mensajes, oraciones y por estar pendiente.

P.D. perdonen si hay horrores ortográficos es que de vez en cuando se me nubla la vista y pues veo las letras un poco borrosas.

Reportando

2009-06-06T17:33:00.001-04:00

Aquí reportándome brevemente pues estoy pasando unas vacaciones. Escribo desde la cama de la Suite del Hotel Hospital San Lucas. Sip, estoy hospitalizada pues el MRI demostró un pequeño infarto en una vena del cerebro. Me siento bien, me están haciendo mil pruebas y estudios y me tienen con un tratamiento de anticoagulantes. Luego les cuento con detalles.

También J está enfermo y pues yo acá sin poder atenderlo. J tiene un bronco espasmo y a consecuencia de esto tiene un poco de asma. Si no mejora para el lunes, la pediatra dijo que lo hospitalizaría. Ahora está con medicamentos y terapias y Francisco me dice que lo ve mejor. Ruego a Dios que no sea necesario hospitalizarlo.

Como les dije, luego les doy más detalles. Ya me adelantaron que estaré aquí por varios días, aún el lunes me estarán realizando estudios y en los que están los resultados, pues se demora algo.

Regreso Pronto

2009-06-04T18:12:00.002-04:00

Si se está preguntando donde rayos estoy metida pues le prometo que pronto me pongo al día. He estado haciendo gestiones médicas y para colmo tengo a J un poquito enfermo. Luego vengo con detalles.

Ya Salí del MRI

2009-05-30T12:04:00.004-04:00

Desesperante fue el dichoso MRI pero ya salí de eso. Llego al lugar a eso de las 8:00a.m., Kimberly me acompañó, lleno los documentos, pago el deducible del plan médico y me siento a esperar que me toque el turno que era para las 8:30 a.m.

Sale el técnico y me llama, me sienta en una silla y me informa que tiene que abrir vena, me explica el proceso, le hago una serie de preguntas y pues pasamos adentro. Me advierte que me quite la cadena, que no puedo entrar con el abrigo pues tenia un cierre de metal y me advierte que no lleve nada con metal adentro.

La última pregunta que le hago es ¿cuánto dura el estudio? y me dice como unos 30 minutos. Me acomoda en la maquina y mil veces me advierte que no me puedo mover. Me coloca un cojín debajo de las pierna para que esté más cómoda me advierte que no doble el brazo donde me abrió la vena pues se daña la vena y me arropa con una frisa para que no me de frío. Lo ultimo es colocarme algo en la cabeza que era como una especie de casco y me mete bajo la maquina la cual me queda justamente pegada a la cara. Cierro los ojos, el se va y me dice comenzamos “recuerda no te muevas”.

Comienza la maquina a hacer un zumbido que dura alrededor de 5 minutos según mi calculo. Se detiene el ruido por alrededor de 1 minuto, hay silencio y luego comienza el ruido nuevamente pero esta vez es distinto, como dando golpecitos. Cada ciclo de sonidos dura el mismo tiempo y fueron 4 ciclos. Luego del 4to ciclo escucho la puerta y me puse feliz.

Entra el técnico y me dice ya estamos terminando, ahora te voy a inyectar el contrate (tinte). Se me había olvidado el dichoso contraste. Me inyecta y se va, inmediatamente comienza nuevamente el zumbido, pasan como 5 minutos llega el silencio y escucho la puerta y la tan ansiada frase “ya terminamos” di GAD me quitó todo y salí.

Les juro que durante ese tiempo yo recé, conté, repasé imágenes de mi vida, hice planes, hice cálculos matemáticos. Y que me dicen que cuando te dicen no te muevas, entonces fue que me dio picor, me dio calambre, como que quería toser. Ufff, horrible. Ahora a esperar los resultados el martes. Confío en que todo saldrá bien y pues lo pero pasó. Aún me queda un sonograma y otras pruebas de sangre.

**La Foto ilustra como es el estudio esa no soy Yo*** jajaja.

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J está chulísimo, se ve feliz pues no tiene clases y ya está contento porque va para el campamento el lunes. Me preocupaba pues decía que no quería ir.

Mi comadre ayer me hizo el favor de recoger las notas de J y me llamo inmediatamente. Saco excelentes notas, en la clase que saco menos, ahora no recuerdo cual fue, saco un 86 que es excelente. Pero recalco, para mi es más importante que J desarrolle otras destrezas y no necesariamente que saque un 100. Pero si llegan las buenas notas pues felices estamos.

J Contestón

2009-05-28T18:47:00.003-04:00

Nuestra hermosa, preciosa y adorada yerna Aitana cumplió 12 añitos. Aiti te deseamos mucha felicidad. Eres maravillosa te queremos mucho. ¡FELIZ CUMPLE!

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Por eso no me gusta ir a médicos. Uno va y ellos se piensan que uno tiene el dinero y el tiempo para tantos exámenes. Fui donde la esposa del Cardiólogo que es Internista pues el Cardiólogo ahora resulta que no tiene espacios hasta julio.

Ella vio los resultados de la sangre pero me envió a hacer otros análisis adicionales. Me dijo que me hiciera el MRI el cual había dejado pendiente y en adición me envió a hacer un Ultrasonido de la arteria carótida. En resumen, no me dice nada hasta que me haga todo este montón de cosas. Y ya me dijo que si todo eso sale bien, seguimos con un “Stress Test” y el “Holter” nuevamente. De verdad que no se si finalmente me haga todo esto una porque no tengo el tiempo y otra porque los deducibles de todas estas cosas son muy costoso.

Mañana me toca hacerme el MRI, por fin me decidí. Bueno no los aburro más con esto, les iré contado pero ahora vamos al tema de este Blog, J.

Anoche me reí un buen rato pues J le contestó a su padre algo que me dejó en shock. No me debo reír por que J esté contestón con su padre sino que me rio y me alegro por el análisis, lo bien de la contestación y porque J se defendió, jajaja.

J estaba usando la computadora y yo le dije que tenía que dejar la computadora pues ya era hora de dormir. J se aprovechó que yo estaba en el teléfono, hablando con una madre que me llamó y me demoré un rato, para estar en la computadora.

Yo estaba visitando los Blogs y me llegó la llamada. Cuando J vio que yo estaba demorándome en el teléfono, se fue a la computadora a ver videos.

Cuando regresé al cuarto ya era hora de dormir y le dije a J que se acostara. Yo me fui al baño y cuando regresé al cuarto Francisco se estaba sentando en la computadora. En el preciso momento que Francisco se sentó, la computadora hizo “shut down”. Es que J la había apagado. Francisco protestó diciendo “porque la apagaron yo tenia que buscar algo”. J de la forma mas casual del mundo salió en su defensa y le dijo “yo no sabia, si no me dices que no la apague, yo la apago”. ¡WOW, WOW y WOW!

Miré a Francisco y le dije “toma, muy cierto si no le dices a J que no la apague él no va a saber que la necesitas”. Francisco me miró como quien dice “no seas entrometida”, jajaja.

Cuando ocurre este tipo de cosas me siento muy llena de Esperanzas. J con esto demuestra que tiene muchas capacidades aunque no salga con estos análisis ni contestaciones muy frecuentemente y aunque no haga ciertas cosas como deseamos.

Solo él decide como, cuando y donde y esos también tenemos que respetarlo.

Cinta Por Conducta y Otras Cosillas

2009-05-24T09:19:00.001-04:00

Antes de ir al post quiero felicitar a todos los que ha cumplido años en estos días. Pido disculpas pues estoy atrasada con las felicitaciones pero con mucho cariño hoy les felicitamos y les enviamos muchas Bendiciones. A Pabilto, a Nachito, a Cova, Santi.

Si me faltó alguien, por favor me dejan saber no es mi intención olvidar a nadie.

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No fui al dentista, me sentí bien y pues no fui. Pero eso me imagino se lo sospechaban. Si fui al Neurólogo, me envío a hacer muchas pruebas de sangre los resultados los tendré el martes.

El día que fui a la Neurólogo me dijo que hice bien en ir donde ella primero antes del cardiólogo. Además de las pruebas de sangre me envió a hacer un MRI que lleva un tinte. Le inyectan un tinte a uno y luego me hacen un MRI de la cabeza. El tinte me imagino que lo que hace es que facilitar ver si hay alguna obstrucción en algún lugar del cerebro como un coagulo o tumor.

Pero ahora yo pienso que sea algo cardiaco pues ese día mientras la Neurólogo me atendía me encontró que tenía la presión arterial un poco alta.

Le tengo miedo al MRI por la cuestión del tinte, me han dicho que el tinte puede causar reacciones alérgicas especialmente si uno es alérgico al marisco. Estoy esperando primero los resultados de sangre para ver si en estos hay algo que indique que pudiera ser otra cosa.

Bueno les cuento que ya a J oficialmente se le terminaron las clases. El viernes fue su fiesta y le entregaron una cinta que para mi fue como si se hubiese ganado el “Premio Nobel”. J se ganó una cinta de “Conducta” se imaginan, lo premiaron por tener buena conducta en la escuela.

Ha tomado tiempo para lograr este buen comportamiento pues al principio a J le daban muchas rabietas en la escuela, se negaba a escribir, etc. En primer grado era horrible, en segundo fue mejorando y ahora en tercer grado su comportamiento fue muy bueno.

Le dieron algunas rabietas pero todo era fuera del salón, en la clase de Educación Física y más bien se debieron a frustración por no poder lograr algo en los juegos. Lo bueno es que ya sus rabietas no son como antes, él se enoja, se tira al piso y llora pero ya no tira cosas, ni se va corriendo. Luego de un rato se calma y no pasa nada.

Ayer en la terapia ocupacional le dio una pequeña rabieta o más bien comenzó a llorar y se metió bajo la mesa. Es que lo ponen a hacer rompecabezas y J detesta los rompecabezas. J ve un rompecabezas y se enoja mucho pues se le hace difícil hacerlo y ni lo intenta, se frustra antes de intentarlo.

Esta próxima semana J estará libre y el día 1ro de junio comienza el Campamento de Verano. Ahora J dice que no quiere ir al campamento, jajaja pero se que tan pronto comience se va a divertir.

Feliz Cumpleaños Kimberly

2009-05-20T20:04:00.002-04:00

Hoy es un día muy especial. Hace 19 años por primera vez abrió los ojos a este mundo mi adorada hija Kimberly. Llegó a nuestras vidas un jueves a las 9:00 a.m. iluminando el día y haciendo a su familia muy feliz.

Kimberly, mi muñequita de chocolate te deseo cosas grandes. Se que llegaras muy lejos pues naciste para ofrecerle a este mundo muchas cosas.

Te quiero regalar esta carta;

Carta de amor para mi hija

¡¡¡ Hija mía !!!

Nacida de la hora esperada, en la que los sueños claman, realizar el más grande anhelo de vida. Hay tantas cosas que debes aprender, que quisiera que tu andar fuese liviano, pero con paso firme.

Quisiera ver un tu mundo un centenar de sueños, en los que al despertar de cada uno, llegues a la realización de tus anhelos.

Llena tu vida de dones divinos, deja que Dios te colme de virtudes, aprende que las bondades de la vida, emanan de tu comportamiento.

Nada vale más en este andar pasajero que el amor hija mía, satúrate de él en cada paso que camines, y tu espíritu será recompensado. No desdeñes nunca a nadie, aprende a escuchar y comprender a los demás, pero guarda en silencio el secreto de quien te lo otorga, y quédate para ti esa lección de vida.

No permitas que nada turbe tu camino, manéjate de forma transparente y clara, si por error cayeras en alguna falta, sé humilde, benevolente y justa contigo misma, para que puedas levantarte y elevar de nuevo el vuelo a tu destino.

Busca sabiduría en tu paso por la vida, ella la encontrarás en los ecos de los ancianos, nadie mejor que ellos, habrán de otorgarte ese precioso legado.

Aprende que la justicia jamás será cosa tuya, no podrás tomarla de tus manos, ella ha de venir a ti por tus acciones, ella ha de llegar cuando estés conciente, de que tus actos no hieren a nadie.
Si te sientes en algún momento agredida, demuéstrate que sabes dar misericordia, que eres capaz de descifrar,que no todos comulgan tu pensamiento, y que ello no te hace ni mejor, ni peor que los demás.

Aprende a dar sin mesura, pero no comprometas lo que no posees, no permitas nunca, que la mentira desequilibre tus ideas. Vive la libertad como un despliegue, de que eres capaz de alcanzar todo lo que te propongas, más no hagas mal uso de ella, porque podrías deslumbrarte con un mundo, que sea sórdido, vil y oscuro.

No olvides, que todo aquello que deseamos, requiere paciencia, concentración y esfuerzo, para ello, no busques nunca el camino más fácil, Sino el correcto. Enorgullécete de tus logros, más no permitas que la soberbia, te haga olvidar que vale más una sonrisa.

Piensa que mamá está y estará siempre contigo, que su misión más importante es ver florecida en ti, a una persona de bien, que deje marcadas sus huellas en el sendero, para que quizá sirva de guía de quienes no encuentren un camino.

Autor: Desconocido

Regresando

2009-05-17T09:52:00.003-04:00

Antes que nada Voten por el Video de Iago. Vean la columna a la derecha en aquí en el Blog y pinchan la imagen de Iago para las instrucciones de como votar, por favor voten.

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Por aquí estoy….. la ausencia se debe a que últimamente me están saliendo todos los achaques que en años no salían. Estoy como cuando saldas la cuenta de tú carro, das el último pago y a partir de allí el carro comienza a dar problemas y todos los males del carro salen uno detrás del otro, jajaja.

El jueves sentía una molestia en el oído izquierdo y como todo ahora me da en el lado izquierdo pensé que tenía que ver con el incidente del otro día. El viernes comenzó a molestarme los dientes. No me dolía pero de vez en cuando me daban punzadas y una molestia. Eso era lo que me faltaba un dolor de muela o algo así. No llegó a dolerme pero sabía que si esperaba la cosa se pondría peor y luego el fin de semana cuando se apretara el dolor no iba a conseguir un dentista.

El viernes llamé a varios y ninguno me podía atender, ¡QUE BARBARIDAD! Llamé a una amiga de la Alianza que su esposo es dentista pero me queda lejos. Ella trabaja con él y me recomendó que consiguiera unas pastillas de penicilina pues por lo que le indiqué que me pasaba ella entendía que lo que haría un dentista seria ponerme en antibiótico. A ella le parecía que había indicio de inflamación o infección en algún diente y es necesario controlar la infección para luego trabajar con el diente que estuviera afectado.

La ventaja de que Francisco trabaje en un hospital es que conoce muchos médicos y le explicó a un amigo lo que me ocurría y este hizo una receta de un antibiótico, Francisco compró el medicamento en la farmacia del hospital y me lo trajo el viernes cuando salió de trabajar. Comencé a tomar el antibiótico y gracias a Dios he mejorado, ya no siento la molestia pero tengo cita con el dentista mañana.

Les juro que yo prefiero parir 100 muchachos antes de ir al dentista. Les tengo terror a los dentistas y estoy muy nerviosa. Espero que mañana durante la mañana no me arrepienta y no vaya a la cita que es en la tarde.

Es que se que el dentista me va a agarrar y decir que tengo la dentadura echa un desastre pues hace muchísimos años que no visito el dentista por esto mismo de que les tengo miedo.

Me tengo que armar de valor e ir pero estoy muy nerviosa. Y aprovechando los contactos de Francisco me consiguió cita con un neurólogo para el martes, antes de la cita con el cardiólogo, pues pensamos que lo que me dio es algo neurológico y no cardiaco.

Una amiga me dijo que a ella le pasó algo muy similar a lo que me pasó a mí y le diagnosticaron un Ataque Isquémico. Me recomendó que buscara información sobre “Ataque isquémico” y me daría cuenta que eso fue lo que me ocurrió. Leí los síntomas y pues creo que si, que eso fue lo que me dio. Esto lo atiende un neurólogo así que iré primero al neurólogo.

En cuanto al J………..

En ocasiones J hace unas analogías o trata de analizar algo pero al expresarlo no logramos comprender que está tratando de decir.

El otro día me pregunta

J- ¿si yo duermo a las 9:00 pm yo crezco?
Yo- dormir bien es necesario para que los niños crezcan saludables.
J- “¿si yo duermo temprano yo cumplo años?
Yo- uno cumple años una vez al año, tú cumples el 27 de octubre.
J- yo duermo a las 9:00 p.m. una semana y yo crezco y soy feliz

Luego de esta conversación lo bañé se fue a su esquina como todas las noches, y estuvo cada minuto preguntando la hora. Cuando supo que eran las 9:00 p.m. se fue a acostar.

De esto hace como una semana y anoche ya J se acostó más tarde, jajaja. A que se refería, algún día lo entenderé.

Conseguimos un campamento de verano para J. Es en el mismo lugar donde fue el año pasado y comienza el 1ro de junio. Kimberly va a estudiar verano para adelantar por lo que no tenía a nadie que cuidara a J en junio.

Fíjense como son las cosas, el jueves Francisco y yo hablábamos de que haríamos con J en junio y el viernes me llaman para preguntarme si queríamos matricular a J en el campamento.

Les dije a J sobre el campamento y me dijo “yo quería descansar en junio”. Cuando escuché que J me dijo esto me dio lastima pues J me quiso decir que estaba cansado. Ahora en junio tendrá terapia ocupacional y sicológica pues del habla no le dan terapia en verano. Estoy pensando solo dejarlo con la terapia sicológica, que esa le gusta a J y le viene muy bien, y que descanse de las demás.

J termina las clases oficialmente este viernes, ese día es su fiesta de fin de clases. Ya no le están dando clases pero yo lo estoy enviando a la escuela. Por fin se acaban las clases, esto es un descanso para nosotros también.

Mi Aportación

2009-05-13T20:36:00.002-04:00

A traves del Blog de mi queridas amigas Isabel y Aitana he podido escuchar el audio de una entrevista en la emisora de radio COPE. Dicha entrevista trataba el tema del Autismo pero la información que se ofreció en la entrevista lejos de ser informativa fue un insulto para la población con Autismo. Quedé espantadísima, boquiabierta y patidifusa. Inmediatamente comenzaron a fluir en los Blogs amigos cartas de protesta y no es para menos. Yo quise hacer una aportación y aunque estoy acá lejos sentí la necesidad de ser solidaria pues se insultó a todos nuestros hijos.

Tambien se hizo una carta colectiva y les pido que pasen a firmarla pinchando aquí.

He escrito la siguiente carta la cual hice llegar via email a la COPE.
*******************

A quien pueda interesar

Soy puertorriqueña, residente en Puerto Rico, y madre de un chico con Autismo de 8 años. He tenido la oportunidad de escuchar la entrevista al Dr. Luis Madero en su programa ‘En la Mañana”, de Federico Jiménez, que se transmitió el 5 de mayo en su emisora. Durante dicho programa se tocó el tema del Autismo.

Me imagino que se estarán preguntando ¿como una persona de Puerto Rico pudo haber escuchado este programa? Les informo que a través del internet se tiene acceso a infinidad de información y se contacta mucha gente aunque estén al otro lado del mundo. Que al igual que yo, muchas otras personas de distintos países pudieron haber escuchado este programa y la impresión que no hemos llevado has sido horrible.

Yo tengo un Blog sobre mi hijo con Autismo y a través de mi Blog he tenido el honor de conocer a muchas familias de distintos países que también tienen hijos con Autismo. Familias maravillosas con las cuales compartíamos información sobre el Autismo y también compartimos alegrías, triunfos y logros de nuestros hijos.

Fue precisamente a través de uno de estos Blogs donde pude llegar al audio de este programa. Les tengo que decir que mi reacción mientras escuchaba este programa fue de espanto, incredibilidad, furia, tristeza.

Es lamentable que una persona que dice ser un médico especialista vaya a un programa de radio a hacer expresiones las cuales están muy lejos de la realidad. Los niños que están bajo su cuidado no tienen ninguna posibilidad de progreso si este médico piensa del Autismo de la forma que piensa.

La información y teorías sobre el Autismo han cambiando pero el Dr. Madero no se ha preocupado por renovar sus conocimientos y lo peor de todo es que se atreve ir a un programa de radio y desinformar a todo el que escuchó el programa.

El Dr. Madero tiene una visión muy equivocada de los que realmente es el Autismo. Su visión es que los niños con Autismo no tienen ninguna posibilidad de progreso, de no integración a la sociedad, de ser violentos, de tener una enfermedad devastadora y para colmo le echa la culpa a los padres del Autismo de sus hijos.

Creo que fue muy irresponsable por parte del Sr. Jiménez el llevar a esta persona a hablar sobre el tema del Autismo sin antes orientarse.

Que van a pensar las personas que escucharon semejantes barbaridades y que no tienen la experiencia de tener algún familiar con Autismo. Cuando conozcan a un niño con Autismo lo verán con miedo, con horror, con lastima, con discriminación.

El Sr. Jiménez debió invitar a su programa a una madre o un padre para que hablara sobre el Autismo. Hay muchas madres y padres que tienen mucho más conocimiento sobre esta condición que el Dr. Madero y sobre todo porque día a día conviven con el Autismo.

El Autismo no es una enfermedad ni mucho menos devastadora, nadie muere de Autismo. No hay dos personas con Autismo que sean iguales. El Autismo es un espectro y como tal los niños o personas con Autismo van a variar en su grado de funcionalidad, de habilidades y de retos.

Hay unos casos que lamentablemente presentan más retos y otros que son más leves. Lo importante es que con una intervención temprana e intensa hasta el que presenta más retos puede salir adelante y mejorar mucho.

Mi hijo es un niño muy amado porque tiene unos padres y hermanos que para nada son fríos, es alegre, sonríe, que a su forma nos demuestra su cariño, disfruta de la compañía de otros niños, es muy inteligente, habla dos idiomas, es un niño maravilloso.

De la misma forma les digo que presenta algunos retos, que aprende de forma distinta a otros niños, que cuando pequeño sus características eran mucho más notables, que hay episodios de rabietas pero no representa ningún peligro ni para él ni para otros.

Que se ha superado porque tiene unos padres que se preocupan y hacen lo imposible para ayudarlo. Que se ha superado porque desde muy pequeño se ha trabajado fuerte con él mediante terapias y otros métodos. Que se ha superado porque tiene un espíritu luchador y le da la batalla al Autismo.

LES EXIJO en nombre de todas las familias que día a día convivimos con el Autismo, a los cuales se les ha insultado y faltado el respeto describiendo el Autismo de la forma que lo hizo el Dr. Madero, que rectifiquen su error. Que realicen otro programa donde se pida disculpas a la población con Autismo por el modo tan inequívoco como los han descrito y que esta vez lleven a personas que realmente sean conocedoras en este tema y que estén actualizadas con el tema del Autismo.

No Pego Una

2009-05-12T17:41:00.001-04:00

Como decimos acá en Puerto Rico, “no pego una”. Ayer me desperté como todos los días pues aunque no iba a ir a trabajar si tenia la cita con el cardiólogo.

Había aprovechado mi cita y le saqué cita a Kimberly con el ortopeda pues le molesta una cadera. La idea era aprovechar el día ya que los dos médicos quedan en el mismo lugar.

Llegamos como a las 6:50 a.m. le dije a Kimberly que se fuera a hacer turno en el ortopeda mientras yo me iba a hacer mi turno con el cardiólogo. Yo hice el número 8 y Kimberly el número 2.

Allí estuve parada en el pasillo con toda la demás gente, unos iban para el cardiólogo y otros para ver la esposa del cardiólogo que es internista y comparten oficina. En la oficina del frente había una oncóloga y pues la gente para esa oficina también estaban en el pasillo con nosotros.

Ni les digo que escuché unas historias de horror, una señora que según mi cálculo pudiera tener alrededor de unos 55 años. Ya le habían extirpado los dos senos y el cáncer lo tiene regado por el cuerpo. Ella estaba allí para tomar quimioterapia pero les juro que es admirable su fortaleza, la voluntad que tiene para vivir y la forma casual en como habla de su enfermedad y hasta chistes estaba echando.

Eso me puso a pensar pues uno que a veces se queja por tonterías y esta gente que hacían turno para el oncólogo, sufriendo de una enfermedad probablemente terminal para muchos de ellos.

Para el cardiólogo había muchos ancianos yo creo que la más joven allí era yo y pues esto le causó mucha curiosidad a las persona y me preguntaban que hacia allí.

Bueno como a las 8:10 a.m. abren la oficina, en lo que las secretarias se acomodaron y encendieron todo pasó un rato. Como a las 8:50 a.m. la secretaria anuncia que la Dra. no viene y comenzó a llamar a la gente que estaba para ver la Dra. y darles nuevas fechas de citas.

Luego que termina con ellos, anuncia que el Dr. Tampoco venia y pues lo mismo, a dar nuevas citas. Se podrán imaginar el coraje de todo el mundo, que falta de respeto.

A mi me dio mucho coraje pero no por mi sino por todos los ancianos que con muchos sacrificios salen de sus casas para estar temprano y poder hacer un buen turno y que les hagan esto.

Yo espero que no le haya ocurrido nada grave a los doctores pero si pudieron llamar a decir que no venían pues me imagino que el domingo se fueron de fiesta a celebrar el día de las madres, se amanecieron y hoy estaban muy cansados para ir atender sus pacientes.

A mí que me costó tanto sacar la cita, pues lo pensé mucho, y pasarme esto. Me dieron cita para el próximo miércoles pero veremos a ver si no me arrepiento y no voy nada.

Salí y me fui con Kimberly a esperar que la atendiera el médico que agraciadamente llegó temprano y pues salimos temprano y nos fuimos para la casa a descansar.

El Mejor Regalo

2009-05-11T18:51:00.002-04:00

Ayer pasé un día tranquilo y muy lindo. En la mañana desperté y Francisco inmediatamente me felicitó y llamó a J para hacerlo que me felicitara, jajaja.

Nos bañamos y nos fuimos a desayunar fuera, luego de allí fuimos al cementerio a llevarle flores a mi mamá.

Salimos del cementerio y fuimos a casa de Kristian y él y mi yerna me regalaron una blusa muy bonita. Después de casa de Kristian fuimos a casa de mis suegros y luego a la casa nuevamente.

Una vez en la casa Kimberly (ver el comentario que dice Kimberly J Bonilla) y J me regalaron una hermosa tarjeta que me emocionó mucho. Lo más que me sorprendió fue que J la firmó. Y para completar el regalo, encuentro un hermoso cometario de Kimberly aquí en el Blog.

Que mejor regalo puede uno recibir que el amor y cariño mi familia.

Aquí les dejo una foto de la postal y otra foto de J conmigo ayer en el día de las madres. Wow J está tan grande que ya no parece un niño.

Feliz Dia De Las Madres

2009-05-09T17:12:00.003-04:00

A ti madre que se levanta cada día a enfrentarse a un realidad que nos tocó vivir, el tener un hijo especial.
A ti madre que antepones el bienestar de tu hijo ante todo.
A ti madre que se come al mundo, que pelea como gato boca arriba y que das a respetar los derechos de tu hijo.
A ti madre que andas por allí con el pelo, las uñas y la ropa echa un desastre, lista para hacer un película de horror, pues inviertes todo tú tiempo en tú hijo ya que consideras que él es más importante.
A ti madre que a medio día tratas de recordar si te cepillaste los dientes o no pero si recuerdas que tu hijo salió con sus dientecitos resplandecientes.
A ti madre que mientras todos duermen andas dando vueltas por la casa tratando de adelantar tareas del hogar y dejando todo listo para el otro día.
A ti madre que el sentarse a hacer nada con una taza de café en la mano se consideran unas vacaciones o darse un lujo carísimo.
A ti madre que sabes ser esposa, enfermera, terapeuta, sicólogo, maestra, amiga
A ti madre que te sientas a hacer la tarea con tu hijo y él sabe más que tu
A ti madre que de vez en cuando se te quema la comida o algo que estabas planchando pues fuiste a atender a tu hijo
A ti madre que sales de bañarte y se te olvidó sacarte el shampoo del pelo pero no olvidaste darle de comer a tu hijo
A ti madre que guardaste el celular dentro de la nevera y luego te vuelves loca buscándolo pero no se te olvidan la citas de evaluaciones de tu hijo
A ti madre que llegas tarde al trabajo, llegas tarde a tu cama, pero nunca llegas tarde a la terapia de tu chico.
A ti madre que nunca has escuchado la palabra madre de boca de tu hijo pero si la escuchas en su mirada, en una breve sonrisa, la sientes en un abrazo o en una caricia.

Feliz Día de las madres a las que ya lo celebraron y a las que lo celebraran este domingo.

Felicito a todas las madres en especial a las madres de niños especiales. A las lindas y hermosas madres que compartimos en este espacio y que considero mi familia, mis amigas.

Mujeres a las cuales la maternidad nos hace más completas y mejores seres humanos
A las cuales sin pedirlo nos llegó un Angelito Especial
D ispuestas a luchar contra el mundo por el bienestar de nuestros hijos
R ecibiendo recompensas en cada logro, casa paso, cada etapa de nuestros hijos
E nfrentándonos día a día a nuevos retos.

Hasta Nuevo Aviso

2009-05-08T20:24:00.001-04:00

Bueno lo de las clases de obediencia para Shadow, el perrito de J, no se dará por lo menos no por ahora. Decidí esperar a que comience el curso de los jueves. Esto será en aproximadamente 4 ó 5 semanas.

Me puse a analizar y el curso dura 10 semanas, por lo tanto son 10 sábados que los tendría comprometidos. Como el curso es a las 6:30 p.m. pues se me daña el sábado que es un día que aprovecho para hacer muchas cosas que no puedo hacer durante la semana.

Los jueves se da a las 7:30 p.m. por lo que me da tiempo de salir del trabajo, ir a la casa, bañarme y hasta cocinar para luego ir a las clases.

Mañana llevo a Shadow a ser castrado. Consulté con la veterinaria y el castrar a un perro tiene unos beneficios que consideré muy convenientes. Unos de estos es que el perro deja de marcar territorio, (orinar donde quiera), o por lo menos lo controla, su temperamento se controla y el más importante es como control de natalidad.

Esto no se lo he dicho a J pues no lo entendería.
*************
En otros temas…… últimamente estoy como J, quedándome dormida. J se queda dormido en la escuela y a mi me está dando mucho sueño en el trabajo.

Créanme que no es por falta de trabajo pues el trabajo me sobra. Llega cierta hora en la tarde que me entra mucho sueño y hasta se me cierran los ojos. Me pasa sentada y hasta cuando estoy escribiendo en la computadora.

Ahora si que es verdad, “éramos muchos y parió la mula”. Linda yo quedándome dormida durante el día.

Hoy salí de trabajar luego de picar maíz por un rato (cabecear en la oficina) y me fui directo para la casa. J estaba en su terapia visual, Francisco lo recogería cuando saliera de trabajar. Llegué le di comida a Shadow, me bañé, me recosté a ver la tele y me quedaba dormida.

Bueno veremos a ver que pasa pues el lunes tengo cita con el cardiólogo.

No Me Explico

2009-05-06T17:29:00.004-04:00

J lleva una semana fuera de la escuela. Su maestra de salón hogar está hospitalizada y por ende el grupo de J no tiene clases.

Me apena mucho que la maestra de J esté enferma y le deseamos pronta recuperación. Lo que no logro entender es porque si J tiene 6 maestros en total, no pueden seguir con las clases y que se hagan arreglos para que otra persona los atienda en el periodo de la maestra que está fuera por enfermedad.

Por ser la maestra de salón hogar la que está enferma, los demás maestros no atienden al grupo de J. De verdad que no le encuentro la explicación y una vez cuestioné esto y lo que me contestaron era que esos son los arreglos entre maestros.

J está feliz por no tener que ir a la escuela pero yo no ya que J pierde la estructura. Luego cuando regresa a la escuela me dan quejas de que se duerme en las clases, de que no estaba de buen ánimo, de que no quería copiar el material, etc.

Esto me lleva al tema de todos los años, ¿Qué hacer con J durante las vacaciones de verano? Ya quedan pocos días para que termine el año escolar y comiencen las vacaciones de verano.

Creo que las clases terminan la semana del 18 de mayo y J comienza dos meses y unos días más de vacaciones. Hasta el momento no he escuchado nada de campamentos de verano. Aunque pregunté en el centro donde J estuvo de campamento el año pasado y creo que van a hacer uno pero con menos chicos. Yo le pedí que consideraran a J para el campamento y me dijeron que si lo hacían me dejaban saber.

J disfrutó mucho este campamento y para mi sorpresa el otro día J me preguntó si en junio iba para el campamento. Espero que se de el campamento pues por lo menos en este centro el campamento estaba dirigido específicamente para niños con necesidades especiales y la gran mayoría eran chicos con Autismo.

En julio pues veremos a ver que pasa pues estoy planificando con el favor de Dios tomarme unos días de vacaciones y Francisco también. Aunque no podamos viajar pero algo nos inventaremos.

Mañana no se que haré con J pues tampoco tiene clases, que lio.

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Quiero anunciarles que ya está disponible en la Revista en Sentido Figurado el suplemento especial "Estamos con el Autismo 2". Si el año pasado disfrutaron el "Estamos con el Autismo 1" no se puden perder el Especial de este año.

Está buenisima y gracias a Anabel por esta publicación. Anabel nos ha honrado publicando algo que escribí.

Y Ahora Que

2009-05-05T19:14:00.001-04:00

Ahora resulta que unos investigadores de EU relacionan al Autismo con madres de mayor edad o bebes que nacen de nalgas. Ayer en otro periódico salió una noticia donde vinculaban al Autismo con una alteración genética. La realidad es que aún no se sabe nada con certeza sobre las causas del Autismo.

J nació cuando yo tenia 37 años, les ahorro el cálculo matemático y les digo que tengo 45, jajaja.

Mientras estaba embarazada me preocupaba mucho esto de tener un hijo a esa edad. Más aún cuando fui al ginecólogo y mi embarazo lo catalogaron de alto riesgo por el solo hecho de yo ser mayor de 35 años.

Se me habló de los riegos de tener un hijo con SD, de complicaciones tales como hipertensión, preclampsia, diabetes gestacional, etc. pero nunca se me mencionó el Autismo.

Hasta llegué a pensar en algún momento que el que J tuviera Autismo era mi culpa precisamente por mi edad. Luego esta idea se disipó pues en algún momento se aseguraba que la edad de la mujer no tenía que ver y ahora salen con esto nuevamente.

De nada sirve pensar en esto ahora pues nada se puede hacer sino seguir luchando con J para que salga adelante.

Lo que si me preocupa es que se continúan haciendo estudios y cada vez en lugar de ver más cerca el descubrimiento de la causa del Autismo como que lo veo más confuso. Esa es mi opinión muy personal.

Cuando comparamos al Autismo con otras condiciones pues la cosa es muy difícil y me explico. Hay condiciones de las cuales se conoce su causa u origen. Las personas que tienen estas condiciones comparten unas características específicas y hay tratamientos o terapias específicas para trabajar con dichas características. En estos casos se puede aplicar en concepto de “one size fits all” o lo que aplica para uno aplica para todos.

Con el Autismo sabemos que esto no se da. Cada persona con Autismo es un mundo aparte, cada persona con Autismo tiene distintas necesidades, distintas fortalezas, distintos retos, distintas características y distintos grados de funcionalidad.

Cada persona con Autismo lleva una rutina de terapias, métodos o intervenciones muy individualizado y por esto se hace tan difícil cubrir las necesidades de cada una de estas personas. Esto tanto en cuanto a servicios como a costos.

Cuando hago este comentario me refiero específicamente a los servicios que ofrecen el Departamento de Educación de PR y/o el Gobierno de Puerto Rico.

Se que comparando con otros países, y muchos de ustedes me han comentado sobre esto, acá en Puerto Rico nuestra población con Autismo cuenta con muchos servicios. Tal vez no debería quejarme pero lo hago a modo de comparación. Si en Puerto Rico con todo y los servicios con los que contamos no es suficiente, imagínense en otros países donde no hay tales servicios o son bien mínimos.

Es triste y frustrante que el que un niño con Autismo progrese o no dependa de dinero. Es triste y frustrante que algunos padres tengan que sentarse viendo como pasa el tiempo y su hijo no progresa pues no tienen los medios para ayudarlo.

Por lo menos los que compartimos en este espacio, aunque tengamos nuestras limitaciones o problemas, nuestros hijos cuentas con algo se servicios además de que somos padres y madres que nos las inventamos para ayudar a nuestros hijos.

Pero gente, allá afuera hay muchas familias que tal vez ni tan siquiera saben que su hijo tiene Autismo pues ni lo pueden llevar a evaluar. Sus hijos pasan sus vidas y llegan a adultos sin ninguna intervención o ayuda y su destino es continuar en su vida o mundo de Autismo hasta el final de sus días.

No hay justicia.

Cita

2009-05-01T20:58:00.002-04:00

Saqué cita con el cardiólogo que me tenía en tratamiento hace un tiempo y al cual dejé de visitar. Pero como en Puerto Rico hay que hacer cita para enfermarse pues no había espacios hasta el 11 de mayo.

Hace un tiempo visité este medico pues me estaba dando mucha arritmia (taquicardia), me colocaron un monitor “Holter” y pues el detectó unas irregularidades en los latidos. La cosa no era tan grave pero el médico decidió darme un tratamiento con medicamento. Estuve tomado las pastillas por un tiempo y dejé de tomarlas y no regresé al médico.

Yo soy de las que una vez me siento bien yo misma me doy de alta de los tratamientos. Así que cuando me toque la cita me llevaré otro discurso de parte del cardiólogo por haber dejado de asistir a las citas y dejar las pastillas.

Recuerdan a Shadow, el perrito que compré para J, está muy salvaje. Decidí que hay que hacer algo con él y pronto y ya tomé acción. Nos matriculamos en un curso de obediencia básica. Digo nos matriculamos pues es un curso donde uno lleva el perro y uno mismo trabaja al perro bajo la dirección y supervisión de un entrenador certificado.

Lo hice de esta forma pues así Shadow tendrá la oportunidad de socializar con otros perros y yo con sus dueños. Creo que será algo divertido y pues salgo, me distraigo y hago algo diferente.

Estoy haciendo esto pues J le está teniendo miedo a Shadow ya que el perrito le gusta brincarle encima y mordisquear. Cuando era pequeñito sus dientes no molestaban pero ya molestan cuando muerde y a J no le gusta.

Comenzamos el entrenamiento el próximo sábado a las 6:30 p.m. y creo que el curso tiene una duración de 10 semanas. Una vez ya estemos entrenando a Shadow y pueda ser controlado estoy segura que J disfrutará mucho el jugar y compartir con su perrito.

Esta misma gente que ofrece este entrenamiento, también entrenan perros para terapias así que estoy pensando que si Shadow más adelante cualifica para perro de terapias pues le daremos el entrenamiento. Para cualificar para perro de terapias tendría que pasar una serie de pruebas que en estos momentos con el comportamiento que tiene se que no pasaría ninguna.

Estoy ansiosa por comenzar este entrenamiento y como les digo es una forma de distracción, algo fuera del Autismo.

Hace Falta Pasar un Susto

2009-04-30T10:03:00.002-04:00

Estoy pasando por una situación la cual me ha obligado a reflexionar mucho. He pasado un pequeño susto y pues lo único que me pasaba por mi mente eran mis hijos pero en especial J.

El martes me dio algo muy raro mientras estaba en un Taller relacionado a mi trabajo. Estaba sentada y sentí que se me adormeció la pierna izquierda. Pensé que era por la posición en la cual estaba sentada y me acomodé mejor.

Al rato se me adormeció el brazo izquierdo y de pronto se me comenzó a nublar la vista hasta que me quedé momentáneamente sin visión y sentí un poquito de mareo. Esto duro unos segundos y regresó mi visión pero no sentía el brazo, yo trataba de moverlo pero era como si mi cerebro enviara la señal para moverlo, yo sabía que lo estaba moviendo pero todo era en cámara lenta, biiiiiiiiien lenta.

El resto del día me la pasé con el brazo adormecido y pues Francisco me decía que me fuera a sala de emergencia pero pues ya saben como es esto. Pensaba en que tenia que recoger a J ya que Kimberly estaba en la universidad haciendo un trabajo y saldría tarde. Francisco estaba trabajando y pues yo tenia que ir a cocinar y hacer miles de cosas así que no fui al hospital.

El miércoles me propuse ir a la oficina a terminar algo que tenia pendiente e irme al hospital, peeeeeeeero me surgieron mil cosas y pues terminé quedándome en el trabajo.

Un compañero de trabajo que tiene un hermano médico y una hermana enfermera me dijo que les consultaría mis síntomas. Su hermana le dijo que me fuera al hospital pues aparentaba ser algo cardiaco o neurológico (derrame).

Ya eran las 3:30 p.m. y pues no había quien recogiera a J pues Kimberly estaba en la Universidad y Francisco en su trabajo. Yo fui a recoger a J, coordinamos para yo llevarlo y dejarlo en casa de mis suegros y luego Kimberly o Francisco, el primero que llegara iría a recoger a J.

Entre una cosa y otra, recoger a J, llegar a la casa, bañarnos, darle comida a los perros, llevar a J a casa de mis suegros, llegué al hospital a las 6:00 p.m. El hospital estaba repleto pues con esto del virus de la fiebre porcina hay un pánico. Mucha gente en el hospital con catarros, etc.

Luego de largas horas de espera por fin me atiende el médico y le explico lo que me ocurrió. El me preguntó quien era mi médico de cabecera a lo que respondí, ummmmm no tengo. ¿Hace cuanto no te haces un buen chequeo médico?, ummmmm ni recuerdo. El médico me miro de reojo, levantó un ceja y me dijo “que bonito”.

Ya para entonces Francisco había llegado y estaba conmigo, GAD pues me enviaron a hacer prueba de enzimas, electrocardiograma, CT Scan y me inyectaron un medicamento que los utilizan cuando hay sospechas de un ataque cardiaco.

Me hicieron todos los exámenes y salieron todos bien aunque me explicaron que si hubo algún ataque se pueden detectar con estos exámenes en un periodo de 24 horas pero pues yo no fui inmediatamente.

El médico me indicó que esto era un aviso y que debía ver a un especialista para evaluaciones más detalladas.

Salimos del hospital a las 3:00 a.m. y ahora son las 9:22 a.m. y no he dormido. No he podido dormir pensando en J. Yo no le tengo miedo a nada pero me aterra la idea de que yo me enferme y que no pueda atender a J.

Yo siempre me he pensado que soy inmortal, que soy inmune a enfermedades y no necesariamente porque esté saludable sino porque siempre he pensado que no puedo darme ese lujo de enfermarme. Me he prohibido a mi misma enfermarme y pues como dicen por allí, “la mente es poderosa” y pues tal vez pensando de esta forma yo misma he contribuido a no enfermarme.

Si se fijan, los que llevan años leyendo el Blog, se podrán dar cuenta que en rara ocasión han leído que yo he estado enferma y GAD ha sido así.

Sencillamente siento que mucha gente depende de mi, aunque cuento con la ayuda y apoyo de mi familia; Kimberly que me ayuda recogiendo a J en las tardes y cuando llega temprano ayuda cocinando, Francisco que se hace cargo de llevar a J a sus terapias, mi comadre que se hace cargo de J en la escuela, con todo y esto J depende mucho de mí.

Llevo un ajetreo increíble, mucha responsabilidad en el trabajo luego llego del trabajo y nos paro pues tengo mil cosas que hacer en la casa. Llego a cocinar cuando Kimberly no cocina, a velar que J estudie o haga sus trabajos de la escuela, bañar a J, velar que como, planchar la ropa que usamos al otro día, lavar ropa cuando es necesario, atender los animales, etc. En la mañana me tengo que levantar muy temprano pues tengo que estar detrás de J para cepillarle los dientes, vestirlo, darle desayuno además de yo prepararme y vestirme. Todas estas cosas antes de las 6:00 a.m. Por ende tampoco no duermo muy bien que digamos.

Pero he decidido que tengo que sentarme y pensar como puedo hacer de mi vida una menos ajetreada y llevadera. Es difícil pues no tengo muchas opciones disponibles, tengo que trabajar pues económicamente no puedo darme el lujo de dejar mi trabajo. Respecto a J, no hay mucho ajuste que se pueda hacer ni tampoco con las responsabilidades de la casa. Por más que le doy vueltas al asunto, me quedo en el mismo lugar pues no encuentro una solución.

Lo que si es obligado y no puedo dejar de hacer es ir a un médico, tengo que cuidarme pues J y mi familia me necesitan.

Amigo@s les pido de favor que aprendan de este relato. Se que much@s de ustedes están en mi misma situación, que dedican todo el tiempo a sus hijos con necesidades especiales y se olvidan que uno no es una máquina, que también nuestra maquinaria pueda fallar y cuando menos uno los espera.

En estos momentos estoy en casa, no fui a trabajar y estoy con J pues no lo envié a la escuela. Como llegamos hace un rato del hospital estoy demasiado cansada, me duela la cabeza, aún el brazo me molesta y decidí quedarme descansando.

Mientras escribo esto, me la he pasado triste pues ahora estoy muy preocupada y me la he pasado pensando en J. Me aterra la idea de que un día ocurra algo y no pueda atenderlo. A la misma vez pienso que tengo que dedicar de ahora en adelante a trabajar fuerte para lograr más independencia en él pero COMO LO HAGO.

Necesitaría días de 100 horas. Necesitaría más fuerzas, más energía, más vitalidad y aunque no lo quiera aceptar ya esto me está faltando. Aunque mi mente, mi espíritu y mi apariencia (eso me dicen muchos, jajaja) no reflejen tanta edad o maltrato la realidad es que mi sistema, mi maquinaria, mi organismo no se aguantan en el proceso normal de envejecimiento y ya me lo están dejando saber.

Hace falta pasar una susto para un pensar que nos somos inmortales.....

Pruebas Puertorriqueñas

2009-04-27T19:46:00.001-04:00

J está con catarro, bien raro en él pero pensamos que es un catarro. El nunca se queja cuando está enfermo pero hoy me decía “mi nariz no puede respirar todo el tiempo”. Entiendo que quiso decir que no puede respirar por la nariz pues la tiene tapada todo el tiempo.

Hoy también comenzaron las “Pruebas Puertorriqueñas de Aprovechamiento Académico”. Estas pruebas se administran a los grados entre tercero y octavo y a undécimo grado. Esta es la primera vez que J las toma y son en las materias de español, inglés y matemáticas. Los resultados de las pruebas les permiten a los maestros y a los administradores escolares ajustar sus planes para lograr las metas académicas establecidas en las materias evaluadas y, además, tomar decisiones sobre otros aspectos relacionados con el aprovechamiento académico de los estudiantes

Las pruebas duran toda la mañana, hoy le tocó la de español, mañana le toca matemáticas y el miércoles le toca inglés.

La ASE me escribió en la libreta de comunicación diaria “hoy fue un poco cuesta arriba”. Ella me escribió que J se durmió y como se la pasaba estornudando, etc. estaba incomodo.

Para estas pruebas a J se le otorgaron lo que se conoce como acomodos razonables. Su ASE le sirve de anotador y lector. J tiene problemas para llenar las burbujas de las contestaciones y pues él le dice la contestación a la ASE y esta llena la burbuja por él. También si hay algún texto que leer para luego contestar alguna pregunta, pues la ASE le lee para de esta forma J pueda analizar mejor y pueda contestar.

No creo que sea que se sintiera tan mal que no quiso hacer la prueba pues llegó a la casa y comió muy bien, jugó y estaba contento. Pienso que como vio difícil la prueba no quería hacerla y recurrió a dormirse.

Precisamente el sábado estuve en el Taller que ofreció la Alianza y le comenté a la Dra. lo de J dormirse en el salón y ella entendió que es una técnica de J para evitar las clases que no le gustan.

Veremos a ver como el va mañana.

Enciende Una Luz Por el Autismo

2009-04-24T20:15:00.005-04:00

Anoche estuvimos en la actividad de “Enciende una Luz por el Autismo”. Fue una actividad muy emotiva, me encanto estar allí y compartir con las familias que estuvieron presentes.

Fue un honor para mí que me invitaran para representar a la Alianza de Autismo. Me acompañaron dos de los jóvenes con Autismo de nuestro grupo y hablaron sobre su vida con el Autismo. También estuvo Luis José, otro jovencito con Autismo de nuestro grupo que es pianista y deleitó el publico con su música

Se podrán imaginar la emoción de todos al escuchar los testimonios de estos jóvenes y al escuchar a Luis José tocando el piano y cantando la canción “Yo Puedo”.

Les dejo unas fotos y luego les escribo con calma pues he estado muy ocupada con la planificación del Taller que tenemos mañana “El Desarrollo Psicosocial en la Persona con Autismo”.

J y sus famosos cachetes (mofletes)

J y Luis José (el pianista)

Recuerdan a Shadow, el perrito. Hoy estrenó su primer recorte según el estilo que lleva su raza.

Olimpiadas Especiales 2010

2009-04-22T20:46:00.003-04:00

Me imagino que todos conocen sobre las Olimpiadas Especiales que se ofrecen anualmente. Si no conocen sobre este programa aquí les dejo un poco de información.

“Olimpiadas Especiales es un programa mundial de entrenamiento deportivo a niños jóvenes y
adultos con discapacidad intelectual, actualmente en el mundo Olimpiadas Especiales cuenta con1,000,000 de atletas especiales, tenemos más de 200 programas y estamos presentes en más de 150 países en todo el mundo y cada año se suman 500,000 voluntarios.

La Misión de Olimpiadas Especiales es proporcionar entrenamiento deportivo y competenciaatlética durante todo el año en deportes de tipo olímpico, a todas las personas mayores de 8 añoscon discapacidad intelectual, dándoles continuas oportunidades para desarrollar su aptitud física,demostrar coraje, experimentar alegría y participar en un intercambio de logros, destrezas ycompañerismo, con sus familias, otros atletas de Olimpiadas Especiales y la comunidad en general.

El Objetivo de Olimpiadas Especiales es que todas las personas con discapacidad intelectual tengan la oportunidad de ser personas útiles y ciudadanos productivos, siendo aceptados con
respecto y dignidad en la sociedad”

Hoy estuve dialogando con el Director de la Academia de Tae Kwon Do donde participa J y me anunció que está asistiendo a una serie de reuniones para capacitarse para que su Academia participe en las Olimpiadas Especiales del 2010. Si esto se logra, él ha seleccionado a J para entrenarlo para que participe en la disciplina de artes marciales durante las olimpiadas especiales.

Puerto Rico será cede de los Segundos Juegos Latinoamericanos de Olimpiadas Especiales en el 2010. Y no se si entendí bien lo que me explicaba pero creo que mencionó que los que clasifiquen luego competirán en China.

Ellos están orientándose de cómo evalúan a los participantes, los requisitos, etc. pues depende la condición es la forma de evaluación.

El solo hecho de que J participe aunque sea aquí en PR es una enorme satisfacción para nosotros, auque no logre ser seleccionado o no gane.

Y el hecho de que el Director de la Academia lo seleccionara a él junto con otro joven con Autismo es una alegría inmensa.

Vistas Públicas 29 de Abril

2009-04-20T21:22:00.002-04:00

El sábado nos reunimos parte de las Líderes de la Alianza para discutir el Proyecto de Política Pública de Autismo que será presentado en Vista Pública el 29 de abril.

El propósito es Para crear la “Ley sobre la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población con Trastornos dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico”.

Exhortamos a profesionales, madres, padres, familiares y amigos de niños, jóvenes y adultos con Autismo a que asistan y apoyen esta gestión de la Alianza de Autismo.

Miércoles 29 de abril de 2009
10:00 a.m.-1:00 p.m.
“Casa de la Leyes” en el Capitolio.

Les dejo una foto de la reunión. En la foto desde mi izquierda hacia mi derecha (yo soy la de la blusa verde); Maribel Velázquez, Brumi Rodríguez, Linda Camacho, Joyce Dávila. J estaba sentado en otra mesa, no quiso sentarse cerca de nosotras.

Betty La Cuerva

2009-04-19T10:11:00.004-04:00

Antes de ir al post, queremos enviarle muchos besos y abrazos a Arturo por su cumpleaños. Dios te Bendiga mucho. ¡Woooooow! otro cumple, que rápido se va el tiempo.

Hace un tiempo mi querido amigo Eduardo Carbonell me sugirió que realizara una prueba con J. Esta prueba se basaba en mostrarle a J un video de Betty la cuerva y ver si J podía interpretar lo que ocurría o hacia Betty y luego explicarlo. Eduardo ha publicado un post referente a Betty, pueden presionar aquí para que lean el post.

Cuando realicé la prueba con J, él si entendía que Betty era un pájaro pero no pudo narrar o captar lo que Betty estaba haciendo. Creo que llegué a realizar la prueba en dos ocasiones y en ninguna J pudo interpretar correctamente lo que ocurría. Para estos resultados voy a necesitar la ayuda de mi amigo Eduardo pues no recuerdo exactamente lo que le escribí sobre la ejecución de J.

Eduardo siempre ha tenido mucha fe en J y en su madre lunática, jajaja. Recientemente Eduardo me pidió que intentara nuevamente la prueba de Betty y pues se realizó.

Esta vez mi corazón dio un brinco pues J si pudo comprender y explicar la secuencia de pasos que Betty sigue para conseguir su objetivo.

Algunos de los pasos J no pudo explicar con palabras pero recurría a gestos o señas para explicar.

Le escribo la narración de J sobre el video de Betty.

Yo- J esa es Betty, la recuerdas
J- si
Yo- fíjate bien y dime que hace Betty
J- quiere sacar eso de adentro
Yo- ¿cómo?
J- con un palo pero no puede
Yo- ¿Por qué no puede?
J- el palo es así ( J hizo un gesto como mostrando que el alambre está derecho)
Yo- sigue observando a ver que ocurre ( en esto ya Betty estaba tratando de doblar el alambre)
J- hizo el palo así (J hizo un gesto como de que dobló la punta del alambre) y ahora puede sacar eso de adentro y lo sacó (J se sonríe)
Yo- Si J, como Betty no podía sacarlo con el alambre derecho, lo dobló para poderlo sacar. Muy bien J.

Bueno eso es más o menos lo que ocurrió pero les juro que J me dejó boquiabierta pues antes ni se daba cuenta que ocurría y ahora interpretó todo lo que hizo Betty aún cuando no se ve claramente como Betty dobla el alambre ya que el envase tapaba.

Se que Eduardo estará igual de contento que yo y le pediré que me escriba un post referente a su interpretación y el significado de que J pudiera narrar lo que ocurre en el video y si es posible comparar el antes y después. Una vez Eduardo me escriba el post, lo publicaré aquí para beneficio de todos.

Eduardo, gracias por tener Fe en J y por seguir insistiendo en que le realizara la prueba pues ya tú sabias que J estaba preparado para comprenderla.

Pasan Los Años y Comparo

2009-04-18T13:36:00.003-04:00

Dios mío J no para de crecer, o mas bien el pie no le para de crecer. Le tengo que estar comprando ropa y zapatos a cada rato pero lo más que se le queda rápido son los zapatos.

Hoy fui a comprarles tennis (zapatillas deportivas) y aproveche que había una oferta de compras una y la otra te sale a la mitad del precio original.
Como fui sin J tenia duda con el tamaño miraba un tamaño y no me parecía que le servirían a J, miraba el tamaño que le sigue y me parecían grandes. Recordé que Kimberly se pone los tennis de J y le sirven y pues Kimberly es un tamaño mas pequeño que el que uso yo.

Por lo tanto si los que J tiene ahora son del tamaño de Kimberly pues ahora correspondía el próximo tamaño que entonces me deberían servir a mí. Me mido dos pares que me gustaron y me quedaron bien así que esos les traje a J. Llegué a la casa y cuando se los medí a J le quedaron bien, bueno en realidad casi justos.

Eso es ahora que J solo tiene 8 años ni quiero pensar a que tamaño de zapatos va a llegar cuando sea un jovencito. Con la ropa pasa igual, se le quedan rápido especialmente los pantalones.

Lo miro, pienso en como han pasado los años y comparo. Ayer recordaba cuando J tenía alrededor de 2 años y si estábamos en el cuarto acostados viendo una película J se la pasaba dándole la vuelta a la cama de un lado a otro, riéndose de forma inapropiada y a la misma vez aleteando sus manitas. Era como si nosotros no existiéramos, no le interesaba interactuar.

Para ese tiempo aún no sabíamos que J tenía Autismo aunque si que algo raro ocurría. J ya recibía algunas terapias pero no tenia un diagnostico.

Hace un rato J entra al cuarto, se dirige directamente donde estoy, sentada en la computadora, me mira y me dice “¿me puedes dar un papel y un lápiz?”. Le doy una hoja de papel y le digo que busque un lápiz en su bulto de la escuela. J agarra el papel y le pregunto ¿que va a hacer con el papel?

Me está raro pues J odia escribir así que me dio curiosidad, J contesta “no se” le pregunto nuevamente “¿va a dibujar?” J dice “no” y le digo “entonces, ¿que vas a hacer con el papel?” J nuevamente responde “no se” y se va a buscar el lápiz a su bulto.

Aunque no me pudo explicar para que quería el papel, cuando comparo con hace algunos años, J ha dado un cambio sorprendente.

Hace un rato fui a su cuarto y vi que había escrito en la hoja de papel que le di. Lo que estaba escribiendo eran las contraseñas o passwords de un juego que estaba jugando en el DS.

Estoy Aquí

2009-04-16T19:20:00.001-04:00

Hacia tiempito no me sentaba a escribir para el Blog. Es que estoy muy liada y termino el día demasiado cansada.

De J les cuento que está muy bien, GAD va bien aunque ya se le nota el usual agotamiento o desinterés en la escuela cuando está llegando el fin de curso.

La ASE me estaba contando que hoy una de las maestras les estaba dando una charla o los estudiantes sobre los piojos. Le explicaba a los niños que los piojo si llegan a la escuela hay un brote, que son animalitos que viven en la cabeza de las personas, etc. J se puso nervioso y repetidamente le preguntaba a la maestra ¿Por qué esos animales tiene que venir a la escuela?

La ASE me dice que J se puso muy ansioso pero ella lo tranquilizo explicándole que su cabeza siempre estaba muy limpia y que el no tenia piojos. Es que J le tiene miedo a los insectos, J no soporta ver hormigas, mosquitos, moscas, etc.

La fobia de J es tal que si viene caminando y ve una hormiguita en el piso corre y se trepa a la cama y hasta que no se mate a la hormiga no se baja de la cama.

Para mis amigos de Puerto Rico les comento que aún quedan algunas actividades de la Alianza para el mes de abril. En esas estoy llevo todos 3 fines de semana consecutivos participando en distintas actividades y aun me queda este sábado y el próximo.

Lo próximo que tenemos es un Taller el 25 de abril, aquí les dejo la información, rieguen la voz.

La Alianza de Autismo de PR te invita al Taller
EL DESARROLLO PSICOSOCIAL EN LA PERSONA CON AUTISMO

Oradora: Dra. Angeles Acosta, psicóloga especialista en Autismo
Lugar: Teatro Antonio Paoli, Universidad Interamericana de Ponce
Fecha: Sábado 25 de abril de 2009Horario: 8:00 am a 4:00 pmCosto: $10, incluye almuerzo
Se entiende por desarrollo psicosocial el proceso de transformaciones que se
dan en la interacción del niño con su ambiente físico y social. Se busca lograr el máximo de sus capacidades y potencialidades, para que en el futuro pueda tener un conocimiento crítico de la realidad y una participación activa en la sociedad.

El desarrollo psicosocial influirá significativamente en las oportunidades educativas, laborales y sociales que el niño puede tener en el futuro.
Para reservar tu espacio, te puedes comunicar con esta servidora.

Estamos Bien

2009-04-15T20:43:00.001-04:00

Estamos vivos, todo bien. No he podido sentarme a publicar ni menos visitarlos. He estado súper cargada de trabajo.

Mañana si Dios quiere publico algo.

En Este Día

2009-04-10T09:57:00.012-04:00

En este Día tan solemne doy Gracias a Dios por todo lo que nos da; las cosas buenas que han sido muchas y las no tan buenas pues de estas aprendemos y nos hacen crecer.

Espero que este día se uno en que podamos meditar y acercarnos a Dios para agarrarnos de su mano y que continúe guiándonos y dándonos la fuerza y paz que necesitamos.

Felices Pascuas…

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Y aprovecho la ocasión para continuar con los agradecimientos. Estoy un poco atrás con los premios que nos han dejado para nuestro Blog. Gracias amig@s por pensar en nosotros al otorgarnos estos premios; Magaly, Esther, Isabel, Maite, Rosa, Laura, Inma, Mili-Violeta. Si se me queda alguien me disculpan, mi culpa por dejar pasar tantos días para agradecerles.

No piense que soy mal agradecida por no seguir las reglas cuando se otorgan estos premios pero saben que siempre las rompo, jajaja.

Una de las reglas cuando le otorgan un premio a algún Blog es avisarles al Blog escogido que le estamos dejando un premio en nuestros Blog y mencionarlos en un post. En ocasiones hay que escoger 3, 4, 7 Blogs a quien otorgarles el premio pero yo tendría que escoger a todos los Blogs que visito y a los que nos leen pues cada uno de sus Blogs son especiales para mí.

Cada Blog aporta algo a nuestras vidas, a cada madre o padre que escribe el Blog los considero mis amigos y cada niño de quien se habla o se escribe en el Blog es un Angelito muy especial. No importa que tengan Autismo o no, cada unos de estos chicos los llevo en mi corazón.

Así que me gente estos premios van para TOOOODOS ustedes, todos sus Blogs son mis favoritos.

Si hay un premio que surge de la idea de Maite y considero que es una idea genial. Este premio es “Anónimos con el Autismo” y va dirigido a personas que no necesariamente tienen una relación estrecha con el Autismo porque no tienen un familiar con Autismo pero aún así siguen nuestros Blogs y se interesan por nuestros chicos.

En este caso hago la excepción y pues las únicas reglas al otorgarlo: enlazar a quien os lo da, enlazar la imagen al vídeo "El Arco Iris del Autismo" (presionen la imagen y pueden ver el video) y mencionar que es para todos aquellos que nos ayuden a difundir información sobre el Autismo. Yo quiero otorgar este premio a unas personas que siguen la Aventuras de Súper J y que siempre están apoyándonos y pendientes a lo que ocurre en la vida de J.

Eduardo Carbonell
Gara
Andros
Noemi
Rosa
Ilusión Optica
Nani
Odele
Oneida

Mili-Violeta

Boricua en Seúl
Tamara
Don Segundo
kerita

Tendríamos que mencionar también a nuestras amigas que aunque tenemos en común que somos madres de chicos con necesidades especiales, sus hijos no tienen Autismo y aún así ellas siempre nos ayudan a difundir información sobre Autismo y apoyan todo esfuerzo que hacemos en pro de la población con Autismo. Estas son; Fabi, Sandra, Beatriz, Sandy, Mami (no se si tiene Blog, Kenia. Espero que no se me quede nadie.

Gracias gente y Dios los Bendiga en este Día tan especial.

COMPU

2009-04-08T20:55:00.000-04:00

El lunes estuve en el COMPU de J. Para los que son más nuevos el COMPU (Comité de Programación y Ubicación) es el que se convoca y se reúne para discutir los servicios de J. Esta reunión se acostumbra hacer cuando está por finalizar un semestre académico o en cualquier momento que se estime necesario reunirse para hacer cambios en el PEI (Programa de Educación Individualizado) o discutir cualquier asunto o situación que tenga que ver con el chico.

La Supervisora de EE es nueva y pues tenía un poco de preocupación pues no sabía o no conocía la posición de esta persona o experiencia. Les tengo que decir que nos fue de maravilla, todo transcurrió muy bien. J permanece con todos sus servicios y se añadieron otros servicios y acomodos razonables. Esta persona, debido al problema de comprensión de lectura que tiene J, ofreció que se le compren los libros de texto para el próximo año escolar en audio. J siempre va a utilizar sus libros de texto impresos en el salón de clases pero tendrán la opción de tener los libros en Audio para reforzar las destrezas en el Salón Recurso (salón de Educación Especial).

J regresa a tener 4 horas semanales de salón recurso, este pasado año el maestro de EE lo estaba atendiendo en el salón de clases pero se determinó que para poder ofrecerle ayuda más individualizada vaya a salón recurso.

Estuvo presente durante la reunión de COMPU la Sicólogo que trabaja con J, su ASE, el Director, el maestro de Educación Especial y los maestros regulares.

Todos los maestros hablaron maravillas sobre J. Mencionaron lo disciplinado que es J, lo inteligente que es, lo mucho que ha mejorado pero de igual forma todos indicaron que J tiene un problema serio con la escritura y algunos mencionaron sobre la comprensión y que a veces se duerme en el salón. También hablaron de lo bien que la ASE de J trabaja con él. Y la doctora le dio unas recomendaciones de cómo manejar a J cuando le da una rabieta y como manejarlo cuando se quiere dormir o se duerme.

Se acordó reunirnos nuevamente en agosto al comienzo de clases pues para ese entonces ya se sabe con certeza que maestros van a trabajar con J y se citaran a todos para discutir los acomodos razonables y hablarle sobre J.

La maestra de salón hogar de J será mi querida comadre. Estamos muy contentos con este acuerdo pues ella lo sabe manejar muy bien.

Debo un post de agradecimiento por los premios que nos han dejado. Pero adelanto que es un orgullo recibir los premios que nos otorgan.

La Experiencia del Surfing- Segunda Parte

2009-04-06T20:00:00.003-04:00

Aquí les dejo una secuencia de fotos de J con su experiencia con el Surfing. Hoy salió reseñada la actividad en primera plana de un peridico del País. Vayan a este link para que lean la noticia.

La Experiencia del Surfing

2009-04-05T21:05:00.003-04:00

Hoy comenzó la actividad de surfing que organizó la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico junto con Surfers Healing. Antes que nada tengo que dar Gracias a Papito Dios pues nos regaló un hermoso día. Y Gracias a Dios todo transcurrió sin ningún incidente.

A J le tocó hoy y mañana continúa esta estupenda actividad. Tengo que decirles que estamos eufóricos, felices pues fue una actividad maravillosa y J se lo disfrutó muchísimo.

Cuando llegamos inmediatamente llevé a J cerca de la orilla para que viera lo que estaban haciendo los otros chicos a los cuales les tocó sus turnos más temprano. J comenzó mojándose los pies y cuando Francisco llegó, luego de estacionar el carro, se metieron al agua y J disfrutó mucho.

Le llegó el turno a J para surfear y se fue rapidito con el instructor, se montaron en la tabla y se fueron para buscar su ola, (creo que así dicen los surfers). Me emocioné mucho pues J se paró en la tabla, el instructor parado detrás de él y por unos minutos J surfeó. Luego se cayeron de la tabla y vi cuando J se asustó y desesperó un poco pero el instructor inmediatamente lo montó nuevamente en la tabla y continuaron. J se paró por una segunda ocasión y luego llegaron a la orilla.

J se sentía muy orgulloso de si mismo y decía “yo hice surfing” y más orgullosos nos sentíamos nosotros.

Pensábamos que tendríamos problemas con el asunto del uso del baño pero J ni mencionó el tema y se portó como todo un campeón. No fue hasta que veníamos de regreso que pidió usar el baño y los llevamos a un lugar donde me permitieron entrar para que lo usara.

En fin, la experiencia fue única. Mañana vengo con fotos pues es tarde y no me da tiempo.

Día Mundial del Autismo

2009-04-02T19:49:00.003-04:00

Había escrito algo distinto en el post pero decidí cambiarlo pues luego que lo leí pensé que se podía malinterpretar.

Hoy Día Mundial del Autismo, me uno a todas las familias y personas que están a su forma honrando a las personas con Autismo.

Pero que no se limite a un día al año, que todos los días continuemos sintiendo ese apoyo y se hable y se hable y se oriente sobre esta condición.

Exhorto a los padres a educarse, conocer a fondo sobre esta condición para de esta forma poder ayudar a nuestros hijos a desarrollar su potencial e integrarse y aportar a la sociedad. Ellos tienen el derecho…

Un fuerte abrazo de solidaridad, comprensión y aceptación a todas las familias que viven con el Autismo.

El Monstruo detrás del Autismo

2009-03-31T18:48:00.001-04:00

En estos días leí sobre una noticia de un joven con Autismo de 18 años que alegadamente agredió a su madre al punto que ella quedó en un estado de coma y posteriormente falleció.

Leí la historia del caso aunque lo que leí no da ciertos detalles pero narra como la policía llega a la casa y encuentran a la madre del joven tirada en el suelo gravemente herida a golpes. La trasladan a un hospital donde es conectada a máquinas y posteriormente ella muere.

Cuando la policía llega a la casa, y como parte de la investigación, comienzan a buscar y encuentra al joven en el sótano de la casa. El joven se encontraba agitado y la policía tuvo que restringirlo para arrestarlo. La historia también daba detalles del proceso judicial y que tenían al joven en la cárcel hasta formularle cargos y que la corte decidiera que hacer con el.

A raíz de esta noticia otra madre escribe un artículo que cuando lo leí, lloré y se me pararon los pelos. También sentí una bofetada o una dosis de realidad que me puso mal, muy mal.

Ella le pone de titulo a su articulo “The monster inside my son” (el monstruo dentro de mi hijo). Ella tiene un hijo con Autismo y narra como de su hijo ser un niño feliz, cariñoso, inteligente y con muchos progresos, con el tiempo se convirtió en un joven muy agresivo.

La agresividad de este joven ella lo relaciona al cambio hormonal. Ella describe que su hijo se trasformó de una forma increíble, muy violento, hasta llegar al punto de casi matar a una enfermera.

Su hijo al comenzar a exhibir estos comportamiento paóo por instituciones, distintos tratamientos muchos de lo cuales en lugar de ayudar sacaron otras conductas en él que a pesar de que lo hacían parecer un joven típico, tampoco eran buenas.

Comenzó a robar, a cambiar sus cosas por favores sexuales, etc. Agredía a la gente y fue necesario retirarlo a lugares donde podía ser restringido. Les dejo el link para que lean el artículo en detalle y también este link para que lean sobre el caso del joven que asesinó a su madre.

Recuerdo que hace un tiempo el sicólogo de J nos había mencionado sobre que teníamos que estar pendientes a cuando J llegara a cierta edad y se comenzaran a dar esto cambios hormonales en él para estar pendiente de que cambios esto pudiera traer.

Me aterra la idea de que J se vuelva agresivo aunque esto que ha ocurrido con estos jóvenes no necesariamente va a pasar con todos.

Inclusive los jóvenes típicos (normales) pasan por estos cambios de comportamientos con la diferencia de que pueden discernir entre lo que está bien o mal y se les puede ayudar de forma más fácil a controlar sus impulsos.

También me viene a la mente que mientras más conciente J está de su entorno, su nivel de comprensión progresa y más funcional se vuelve, también sus niveles de frustración aumentan.

Por ejemplo, si se da cuenta que algo no le sale ya ha expresado que su cerebro no funciona bien, se frustra y se enoja.

Soy de las que promulgo que hay que vivir un día a la vez pero en ocasiones uno no puede evitar pensar en que pasará en el futuro.

Servicios en Puerto Rico

2009-03-29T17:28:00.000-04:00

No se si solo a mi me ocurre o si es que mi máquina se está dañando nuevamente. Comienzo a leer Blogs y cuando he leído unos cuanto, luego no puedo continuar en Blogger, como que se congela.

Los días que no publico un post es porque comienzo a leer los Blog amigos y cuando se congela Blogger luego yo no puedo publicar un post.

Tengo que publicar el post antes y luego ir a leer en los otros Blogs. Hasta he tenido que alterar el orden en que leo los Blogs. Por eso verán que en algunos días he dejado comentarios en algunos Blogs solamente pues es hasta donde puedo llegar antes que Blogger comience a dar problemas.

A las chicas que han dejado comentarios refiriéndose a los servicios que nuestros hijos tienen disponibles y su alcance acá en Puerto Rico, pues en cierto modo somos afortunados.

Cuando comparo y leo sobre las dificultades que ustedes enfrentan en sus respectivos países, para poder brindarle un servicio a sus hijos, pues pienso en lo injusto que es todo esto.

Aún teniendo disponible estos servicios acá en Puerto Rico y dentro de las misma isla, no es igual para todos. Como mencioné antes, yo vivo en una región o parte de la isla donde el tramitar servicios y la ligereza con que se reciben comparado con otras regiones es rápida y los servicios están más accesibles.

Por eso el vivir en las grandes ciudades, donde los sueldos son más altos, hay mejores comodidades o estilos de vida no siempre es beneficioso.

Nosotros vivimos en un pueblo pequeño, nuestra casa queda en un lugar un poquito aislado mas sin embargo vivimos felices y tranquilos, mejor que si viviéramos en una de las ciudades más grandes y habitadas.

Acá en Puerto Rico en algunos lugares el sistema de enseñanza público o las escuelas públicas no son las mejores pero volvemos a lo mismo, todo depende el pueblo o región.

Cuando mis hijos llegaban a edad escolar, por muchas razones, la primera opción en la que pensábamos era el sistema de educación privado. Principalmente pensábamos en la calidad de la enseñanza y la seguridad de los chicos.

Kristian y Kimberly estudiaron en escuelas privadas y J cuando comenzó Kinder también estudió en una escuela privada. No voy a entrar en detalles pues ya en el Blog está la historia.

Más adelante y cuando descubrimos el diagnostico de J y comenzamos a sentir sus retos y necesidades, esto también afectó su enseñanza.

Nos dimos cuenta que a pesar de que pagábamos un colegio privado, J no estaba recibiendo lo que necesitaba. J necesitaba mucho más y lo que necesitaba no los ofrecía el sistema publico o Departamento de Educación.

En ese momento una buena amiga me dijo, cámbialo al sistema publico pues ella hizo lo mismo en el caso de su chico y le resultó muy bien.

Les tengo que decir que no me arrepiento para nada. No es nada fácil luchar contra la burocracia del sistema pero un padre bien informado y que esté dispuesto a luchar contra el DE y tomar el toro por los cuernos, puede lograr que a su hijo se le brinde a lo que por ley tiene derecho.

No se piensen que cuando cuento una anécdota de alguna evaluación que J ha tenido, o que el DE le va a pagar el servicio, etc. esto ha llegado así por que así. Antes de lograr esa evaluación o pago por ese servicio yo he tenido que hacer mil gestiones, llamadas, dar mucho seguimiento, tocar muchas puertas para que se logren estos servicios.

Pero mi gente, se puede ¡CLARO QUE SE PUEDE!

Evaluación

2009-03-26T19:47:00.003-04:00

Llegamos a las 1:00 p.m. al lugar donde evaluarían a J para Asistencia Tecnológica y salimos a las 4:00 p.m.

El personal del centro fue muy amable, cariñosos, atentos. En fin nos trataron súper bien y la evaluadora ni se diga.

El referido para re-evaluación fue para las dificultades de escritura y comprensión de lenguaje y lectura que J aún tiene.

Digo re-evaluación pues a J ya lo habían evaluado anteriormente por estas mismas dificultades pero los equipos que le asignaron fueron lo que se conoce como baja tecnología. Esto incluye, libretas (cuadernos) con líneas y espacios especiales, lápices gruesos triangulares, gomas o agarraderas para los lápices, tabla inclinada para colocar las libretas al escribir, laminillas de colores para facilitar lectura, etc.

En esos casi dos años J no ha mejorado nada su escritura ni comprensión. J domina muy bien la mecánica de la escritura y lectura pero no la aplicación de estas destrezas.

Le hicieron pruebas de escritura tanto con el uso de lápiz como con el uso de la computadora. También pruebas de lectura y compresión de lectura y en ambas pruebas J no ejecuto nada bien.

J sabe escribir y sabe leer muy bien pero su escritura no es legible, no deja espacios, su letra varia. En lectura lee muy bien un cuento, con rapidez pero luego no puede contestar preguntas referente al cuento.

Un dato interesante es que cuando ella puso a J a escribir en la computadora aunque demoró más que con el lápiz, J se preocupaba por corregir los errores, sabia como dejar espacios entre las palabras, colocaba los puntos y comas. Ella le enseñó a acentuar tanto en minúsculas con en mayúsculas y de una vez que le dio las instrucciones J acentuó las palabras que iban acentuadas y colocó las mayúsculas.

Nos quedamos boquiabiertos pues a pesar que J usa la computadora, lo hace para jugar y nunca lo habíamos puesto a escribir.

En fin, su opinión fue que para la edad que J tiene ella pudo percatarse que J tiene poca fuerza en sus manos, su agarre de lápiz y escritura en general son muy primitivas y hay mucha inmadurez en estas áreas. Ella piensa que hay que recurrir a otras alternativas y no continuar penalizando a J y promoviendo que se frustre al no poder escribir.

Le van a dar un procesador de palabras con una impresora, una grabadora en lugar de un programa lector pues ella piensa que un programa que sirve de lector no es conveniente ya que estos programas tienen voces digitalizadas que suenan robóticas y al J de por si tener un tono de voz robótica, no queremos que imite las voces robóticas de estos programas.

También le van a proveer otros programas para la computadora del salón de EE de la escuela. Programas de imágenes para que le integren imágenes en los exámenes y textos. Ella nos dijo algo que ya nos habían dicho otros especialistas y es que la fortaleza de J es en el área visual. J procesa mejor la información visual.

El procesador y la grabadora son para uso en la escuela y hogar y los programas de computadora para uso en la escuela pero me dio unos programas para que los bajemos para uso en el hogar.

Aún no se ha terminado la evaluación pues ella tiene que entrevistarse con los maestros de J de EE.

Le voy a contar algo muy gracioso que J le hizo a la evaluadora. Llegó un momento en que la evaluadora había terminado con J pero estaba dialogando con nosotros y mostrándonos los programas y equipos. J se quería ir y cada rato le decía a ella “ya terminamos”. Ella le decía si ya pronto, esto hablando con mama y papa.

Como la tercera vez que J le dijo “ya terminamos” ella le dijo dame 10 minutos mas te prometo que en 10 minutos termino. J miro su reloj y le dijo a las 3:50 p.m. y ella le dijo muy bien pues son las 3:40.

Al ratito salió la alarma del reloj de J sonando. Todos no miramos y nos reímos pues J había programado la alarma de su reloj para las 3:50. Nosotros desconocíamos que J sabía programar la alarma de su reloj. J se limitó a mirarla cuando sonó la alarma como quien dice, se acabó el tiempo.

Y nos fuimos, jajaja.

P.d. Se me olvidó decirles que J salió en uan revista local, Gente Especial. Aqui el link una vez en la página opriman ver más para que vean mejor a los chicos.

Que Llegue el Verano

2009-03-24T20:06:00.001-04:00

Que ha pasado conmigo pues les cuento. Anoche me quedé dormida o mejor dicho inconsciente a eso de las 8:00 p.m.

Tenía la intención de publicar un post, visitar sus Blogs y dejarles unos comentarios pero ya ven. No se si es la viejitis aguda o cansancio acumulado pero el sueño me rindió.

Últimamente me está pasando esto, me recuesto en la cama a ver la tele un rato y no veo nada de tele. Luego Francisco me cuenta que me quedé dormida inmediatamente. Gente estoy súper agotada.

Cada día me queda menos tiempo para hacer mis cosas. No piensen que los tengo abandonados pues aunque sea trato de entrar a todos los Blogs aunque no deje comentarios pues de lo contrario no me da el tiempo para entrar a todos. Yo visito alrededor de 30 Blogs y no me gusta dejar de entrar a ninguno.

Para no perder la costumbre de que siempre andemos metidos en líos y revoluces, como decimos acá, el carro de Francisco se dañó y lleva dos días sin ir a trabajar. Ayer tomó el día porque le estaban trabajando el carro desde el sábado y no lo terminaba hasta ayer.

En la tarde fuimos a recoger el carro y esta mañana luego de Francisco dejar a J en casa de su madrina, el carro le reventó la pieza que le había cambiado que es una manguera. Cuando Francisco me llamó yo estaba precisamente estacionándome en el trabajo. Le pregunté si salía a recogerlo para que se llevara mi carro pero ya él estaba de mal humor y me dijo que no iría a trabajar y que iba a aprovechar para tomarse estos días. Mañana tampoco va ya que tenemos la cita de J.

Y para colmo el carro de Kimberly también esta dando problemas y hay que dejarlo en el mecánico. Así que prácticamente estamos 4 personas dependiendo de 1 solo carro. Si porque Kristian vendió su carro para poder darle el dinero a Kimberly para que le arreglaran el carro que le chocaron. Recuerdan que una persona que manejaba ebria le choco el carro a Kimberly y pues hasta el momento no ha respondido por los daños.

Como Kristian era el que iba conduciendo la guagua de Kimberly, y a pesar que no fue su culpa, él se sintió responsable y vendió su carro para arreglarle la guagua.

Kimberly está usando el que era mi carro y pues nosotros compramos otro carro para poder resolver la situación. Pero ahora Kristian está a pie y yo tengo que ir a recogerlo todas las mañana a su nueva casa que queda mucho más lejos que donde vivía antes.

Esperamos pronto contar con la guagua de Kimberly para entonces ver como nos repartimos los carros.

J está muy bien, tuvo unos días de descanso pues el viernes no tuvo clases ni ayer tampoco. Hoy iba contento pues ya cumplió con su castigo de la semana pasada por haberle dado las rabietas en la escuela.

Esta mañana hablé con mi comadre y le dije que J ya puede salir a jugar con sus compañeritos a las hora de almuerzo pero que siempre le recuerde a J como debe comportarse.

Estoy contando los días para que terminen las clases y llegue el verano. Aunque Francisco y yo continuamos trabajando, J no tiene clases ni terapias y estos es un descanso para nosotros. No hay tareas, no hay corre y corre para llevar a J a la escuela y recogerlo y no hay corre y corre para las terapias.

Queeeeeeeeeeee llegue el verano.

Poniendome al Día

2009-03-21T14:05:00.000-04:00

Chicas y chicos, estoy un poco perdida pero es que estoy como 10 en un zapato. Estoy ayudando a Kristian a mudarse pues consiguió una casa y pues por fin él y su novia pueden estar juntos.

A ella le va regular con el embarazo, ha tenido ciertos achaques y complicaciones pero nada que no sea normal en este estado.

Hoy tengo reunión del Grupo de apoyo de padres y pues salgo dentro de una rato. Estamos trabajando con el Grupo de Apoyo de los jóvenes con Autismo y esto también me toma tiempo.

En adición recibiendo muchas llamada de madres y padre para orientaciones. Es triste recibir estas llamadas pues indica que cada día son más y más los casos que están surgiendo.

Por el otro lado me consuela y me hace sentir feliz poder ayudar o aportar en algo a estas personas. Que sientan y comprendan que no están solos en esta batalla. Que habemos muchos padres y familias con sus mismas situaciones.

Esta mañana recibí una llamada muy interesante y de verdad que me causó una alegría enorme. Me llama una persona que es coordinadora de un grupo que se llama “Nursing Angels” (Angeles de la Enfermería).

Como lo dice su nombre, ellos son un grupo de enfermeras/enfermeros y estudiantes de enfermería que se organizaron para brindar ayuda y labor voluntaria. Esta persona me llamó para ponerse a mi disposición para ayudarnos con nuestro grupo y actividades. Me dijo que podíamos contar con ellos para lo que quisiéramos.

Que lindo encontrarse con gente así que a pesar que no tienen familiares con Autismo y que tal vez no conocen mucho sobre esta condición, quieren aprender y ayudar a las personas con Autismo y a sus familias.

Bueno….recuerdan que a J le estaban dando rabietas y pues le impusimos un castigo. Pues se ha estado portando muy bien y cumplió su castigo sin protestar.

Pero ni se crean que el chico no es listo. El viernes en la noche me dijo, “yo puedo jugar con mis amigos en el almuerzo el martes, yo me porté muy bien”.

El lunes no tiene clases así que ya para el martes pues le permitiremos que juegue a la hora del almuerzo con sus amigos, claro está siempre recordándole que cuando es hora de ir a su salón tiene que ir sin protestar.

Hoy tenía examen del Tae Kwon Do, yo no pude ir pues estoy preparándome para la reunión de esta tarde. Francisco se fue sin la cámara así que no hay fotos.

Me llamaron de la Universidad de Puerto Rico para indicarme que el miércoles 25 J tiene una evaluación para Asistencia Tecnológica.

Hace un tiempo le había realizado una y le proveyeron algunos equipos que se consideran de baja tecnología. Entre estos; lápices triangulares, gomas para el lápiz, libretas especiales con líneas de cierto grosor, laminillas en colores para colocar sobre el texto y facilitar la lectura, tabla inclinada para colocar lo libro y libretas, etc.

En ese momento se le recomendó baja tecnología pues J aún estaba en edad de aprender a escribir y pues se le quería dar la oportunidad para que mejorara su escritura.

Vamos a ver que sale de esta evaluación.

La Explicación

2009-03-18T19:15:00.001-04:00

Vivi si supieras que Francisco me dijo lo mismo, que debe ser la edad y lo que ya el sicólogo nos había adelantado que pudiera ocurrir con J mientras va entrando en edad.

Le pregunté a J que ocurrió en la escuela y porque le dio una rabieta y J me contó lo siguiente.

J- tengo 4 minutos para jugar
Yo-ya era hora de entrar al salón y no podías jugar
J- yo quiero jugar y tengo poco tiempo
Yo- pero por eso no tienes que formar una rabieta, te puede dar coraje pero te vas tranquilo al salón y no haces rabietas
J-yo hago eso
Yo- ¿haces qué?
J- yo hago eso, llorar
Yo- entiendo que te pueda dar coraje por que no tenías tiempo para jugar pero tienes que controlarte y no tirarte al piso ni hacer una rabieta.

Hablé con J y le expliqué que su comportamiento no fue bueno y que por tal razón en lo que resta de semana, a la hora de almuerzo se va a quedar en el salón con su madrina jugando con sus juguetes. No puede salir al patio a jugar pero si puede jugar con su DS o sus juguetes dentro del salón. Tampoco puede entrar ningún niño al salón, él jugara solito con sus cosas.

Luego de explicarle el castigo por su comportamiento me dijo “ok”. Yo no utilice la palabra castigo pues J se molesta si le digo que esta castigado o lo voy a castigar. Simplemente le explico lo que va a ocurrir a consecuencia de X o Y comportamiento.

Pero les cuento que fue lo que sucedió. La ASE de J lo llevo al comedor y J no quiso la comida pues decía que no le gustaba. Su madrina por no dejarlo sin comer, lo llevo a almorzar a un lugar fuera de la escuela. J almorzó muy bien y todo transcurrió de lo mejor.

Cuando regresan a la escuela ya era hora de entrar a clases y pues J se encuentra con que no tiene tiempo para jugar con su amiguito. Su madrina le indicó que solo quedaban 4 minutos y era hora de ir al salón y pues allí comenzó J con su rabieta.

Yo le había contado a Francisco lo ocurrido y cuando Francisco llegó ya yo había hablado con J y solucionado todo pero no me dio tiempo a decirle a Francisco que dejara las cosas así.

Francisco llegó cuando yo estaba bañando a J y tan pronto Francisco entró al baño le dijo a J “¿que pasó hoy?”. El tono que utilizo Francisco fue un poco fuerte y pues inmediatamente comencé a notar como le iba cambiando la expresión facial a J.

J le dijo “tengo 4 minutos para jugar” y Francisco como ya sabia la historia le contestó a J “a la escuela no se va a jugar”. J comenzó a molestarse inmediatamente, le hice señas a Francisco para que no dijera nada más y Francisco salió del baño.

Aunque no dijo nada yo se que J ya estaba molesto, se tapó lo oídos e hizo un gesto y ruido con la boca que él hace cuando tiene mucho coraje. Los ojos se le aguaron y pues yo le dije “tranquilo y recuerda lo que acordamos tu y yo”.

J se vistió y se fue a su cuarto pero al rato se asomó a nuestro cuarto y le dijo a su papá “yo no estoy feliz” y se fue nuevamente.

Estoy segura que lo que quería decir era que estaba enojado con él (su papá) pues a J no le gustó que Francisco le reclamara sobre el incidente en la escuela.

Espero que hoy no reciba noticias de que hubo otro incidente.

Regresan Las Rabietas

2009-03-17T19:00:00.001-04:00

J ha tenido algunas rabietas durante la pasada semana. Primero fue en la escuela por que la chiringa no voló. Unos días después le dio otra rabieta en la clase de Educación física por que estaba jugando “softball” y le pusieron un guante y J se molestó.

Esta vez se tiró al piso y le dio candela a la ASE. El decía que el guante le molestaba la mano y tanto fue el coraje por esto, que le dio una rabieta. Pienso que el tener la mano metida dentro del guante o sentir el contacto en su mano con el guante era en realidad lo que le molestaba.

Y el viernes le dio una rabieta en la terapia visual y no quiso trabajar. Solo le pudieron dar la mitad de la terapia.

Recuerdo que les comenté que notaba a J raro y pues el otro día yo estaba acostada en mi cama viendo la tele y J se me acercaba y se paraba a mi lado, me miraba pero no decía nada. Yo notaba algo en él y le preguntaba que si se sentía mal y me decía que no y se iba. Al rato volvía y hacia lo mismo hasta que en una me dijo “yo estoy nervioso”. Cuando traté de indagar no me decía.

Para completar mientras les escribió este post acabo de recibir una llamada de la escuela. Era una de las maestras de EE para hablarme de unos asuntos de J y me comentó que a J le había dado una rabieta hoy también. Me pregunto si mi comadre me había llamado a lo que le contesté que no. Tan pronto terminé de hablar con ella llamé a mi comadre y me contó que a J le dio una rabieta pues no quería entrar a su salón luego de la hora de almuerzo y decía que estaba aburrido.

Cuando J era más pequeño y le daba una rabieta no era tan difícil manejarlo pues si había que cargarlo para el salón u otra área pues se podía. Ahora J está grande y pesado y hoy ni mi comadre ni su ASE pudieron cargarlo para llevarlo al salón pues J se tiró al suelo y cuando trataban de cargarlo él se resistía y ejercía más fuerza.

La madrina de J y su ASE trabajan muy bien con J y se que lo que hacen por él lo hacen con mucho amor y con la mejor intención de ayudarlo, eso está claro y no hay duda sobre ello. Pero a veces pienso que ellas tienen que pasar estas experiencias con J, que se que no es fácil, y me siento mal e inútil cuando me llaman o me entero que J ha tenido una rabieta. Digo que me siento mal e inútil pues se lo fuerte que es manejar a J cuando está bajo uno de sus corajes y pues yo no estoy allí para ayudarlas.

Luego pienso en J, en como él no tiene culpa de lo que le pasa, que no sabe manejar sus frustraciones, que no nos puede explicar que le pasa para poder ayudarlo mejor.

Que cuando se tira al piso con una de sus rabietas, y por ya él ser un niño grande, tal vez otros chicos en la escuela se burlan de él. Ni me quiero imaginar los comentarios que hace la gente y pues mi comadre y la ASE de J pasando por esta situación.

Solo le pido a Dios que me ilumine y me ayude a ver como puedo entender que le está pasando a J. Que le molesta, que lo tiene con ese humor tan explosivo luego de tanto tiempo que no le daba una rabieta.

Trataré de hablar con él y ver que puedo investigar.

Lunes Negro

2009-03-16T19:17:00.001-04:00

J sin espejuelos, sin su tarea de matemáticas, sin su reloj, sin su medicamento para las alergias. ¿Qué tienen todas estas cosas en común? Que a la madre de J, una señora que anda por allí media loca y sin idea, se le olvidaron. Lo más grande es que todas estas cosas ocurrieron en un mismo día HOOOOOOY.

Tengo que contarles que el día no comenzó muy bien, bueno realmente horrible. Primero la alarma no sonó esta mañana gracias a Dios que desperté de momento, miré el reloj y era hora de levantarme pero no sonó la alarma. Cuando verifico había puesto la alarma en P.M. en lugar de A.M.

Luego mientras me bañaba se me cayó un pantalla en la bañera por donde desagua la bañera. Yo la veía y en lo que me doblé a recogerla la desgraciada se fue tubería abajo. Estuvo allí brillando esperando que yo me doblara a recogerla para entonces irse tubería abajo.

En esos momentos yo me estaba lavando el pelo y al doblarme me cayó agua en la cabeza y el shampoo en los ojos. Se podrán imaginar como me ardieron los ojos.

Estaba con un leve retraso pero ya se me había desorganizado el día. Preparé las loncheras, bultos, me sequé el pelo, me vestí, luego fui a despertar y preparar a J. Estaba de prisa así que se me olvidó prepararle el desayuno aunque en realidad su desayuno consta de cereal sin leche que se lo lleva en un envase para comérselo por el camino. Tuve que soltar la cartera y todos lo que llevaba para regresar a la cocina y darle el cereal. Y pues se me olvidó todo lo demás que les mencioné al principio.

Mientras iba por el camino recordé el medicamento y llamé a Francisco y le dije que se me había olvidado darle la pastilla a J. Colgué y como a los 3 minutos me llama Francisco y me dijo “se te olvidaron los espejuelos también”. Más tarde durante el día recordé la tarea de matemáticas.

Llego a la oficina y me encuentro con mucho trabajo, me doy cuenta que la manga de mi blusa tenia unos rotitos menos mal que yo uso abrigo en la oficina y me tapaba. El resto del día fue fuerte, salí tarde de trabajar y dejé varias cosas sin terminar.

Pero mi gente, sobrevivimos el lunes.

Luego les cuento, J lleva 3 rabietas en una semana…..

Los Anuncios de J

2009-03-13T17:53:00.000-04:00

J se ha puesto medio chismoso pero lo más curioso es que cuando va a contar algo que ocurrió primero dice “tengo un anuncio”.

Anoche llega a mi cuarto y dice “tengo dos anuncios”. Yo le presto atención y le digo “que pasa, J dime”

J- primer anuncio “Ed no sale más porque se murió”
Yo- ¿Qué tú me dices?
J- Ed no sale más porque se murió y ya no lo dan más

Ed es un personaje en unos muñecos que J ve que se llaman “Ed, Edd & Eddy”. J comenzó a decirme algo que jamás entendí y mencionó la palabra escritor. Yo estoy pensando que J vio algún programa donde indicaba que la persona que escribe estas caricaturas murió y pues ya no van a seguir dando los muñecos. Esto es una suposición mía en base a la historia de J.

J- segundo anuncio- “Emmanuel se desmayó en mi escuela”
Yo-¿quuuuuuuuuuue? que le pasó a Emmanuel
J- él se dio en la rodilla y la cabeza y se desmayó
Yo- y que hicieron con él
J-los niños y el director lo llevaron a la oficina
Yo- ¿y lo llevaron al hospital?
J- si
Yo- vino una ambulancia
J-si

En realidad pues no se si el chico se desmayó y si lo llevaron en ambulancia pues J tiende a confundir ciertas cosas y me responde que si a las preguntas pero no necesariamente es lo que ocurrió.

La cosa es que J se notaba preocupado por el asunto del chico y cuando llegó Francisco de trabajar J lo recibe diciéndole “tengo un anuncio” y procedió a contarle lo mismo que me dijo a mí.

Francisco también se preocupó pues el que un chico se de un golpe y se desmaye puede ser algo muy serio. Como Francisco también notó que J estaba alterado por este suceso, le dijo a J “no te preocupes él debe estar bien y ya mañana estará en la escuela”. Esto fue peor pues J le dijo a Francisco.

J- si Emmanuel no está en la escuela pues tú mientes

Más tarde cuando estaba bañando a J volvió a mencionar a Emmanuel y decía, “yo creo que Emmanuel mañana va a la escuela”. Yo le dije, esperemos que si pero si no va tal vez sea que se quedó descansando en su casa o el médico le dijo que tenia que descansar.

Le dije esto por aquello de si el chico no iba a la escuela. Pero les cuento mañana cuando me entere que realmente ocurrió.

Sintiéndose Mal

2009-03-11T19:33:00.001-04:00

Perdonen pero mi mente utlimamente está de vacaciones. Aunque un poco atrasada quiero felicitar a nuestros bellos y guapos amiguitos Tomi y Miguel por sus cumpleaños. Muchas Bendiciones y espero que disfrutaran muuuuuuucho su día.

Ayer en la noche vi a J raro. Confirmé mis sospechas de que algo le pasaba cuando yo estaba en la cocina y se me acercó y dijo “yo no me siento mal”.

Cuando me dijo esto aunque decía que no se sentía mal, entendí que algo le pasaba. Traté de preguntarle que sentía pero no logré que me dijera. Le pregunté;

Yo- te duele algo
J- no me siento mal
Yo- ¿te duele tú estomago?
J-no
Yo ¿te duele tu cabeza?
J- no
Yo- ¿tienes nauseas?

Cuando le pregunté si tenia nauseas me dijo “¿qué? le repetí la pregunta y me contestó “no se nauseas, no se eso”. Me quedé en blanco y no supe como explicarle lo que era sentir nauseas.

Ahora que estoy escribiendo me vino a la mente que pude haberle dicho “nauseas es cuando uno tiene deseos de vomitar”. J comprende un poco el término vomitar así que pienso que me pudo haber entendido con esa explicación.

Tengo coraje conmigo misma pues anoche me quedé totalmente en blanco y no supe como explicarle a J lo que era sentir nauseas. Es que ya a esa hora funciono en automático y mi cerebro hace “shut down” y se va descansar. Hoy le diré por si acaso siente nauseas algún día me lo pueda decir.

Siempre hemos tenido este problema con J. Nunca sabemos si J está enfermo a menos que le de una fiebre o que él diga que le duela la cabeza. Aún cuando dice que le duele la cabeza nos deja igual pues él dice que le duele la cabeza para explicar cualquier cosa que sienta y no necesariamente es que está enfermo.

Todos estos años nos ha estado raro que J sea tan súper saludable pero lo cierto es que J nunca se queja. A veces me da mucha lástima con J porque quien sabe cuantas veces se ha sentido mal pero por no quejarse ha tenido que ir a la escuela o a sus terapias sintiéndose horrible.

Tal vez alguna de las veces que se queda dormido en la escuela es porque se siente mal. O las veces que le dan las rabietas estando en las terapias y no quiere hacer nada. O las veces que le dan rabietas en la escuela. Tal vez en lugar de problemas de comportamiento sea que se siente enfermo.

Pienso que lo de anoche es un avance pues aunque decía “no me siento mal” se que el que J dijera esto de forma espontánea significa que si se sentía mal y trato de decirlo.

Lo mismo ocurre cuando J se porta mal y él lo reconoce. Viene donde nosotros y dice “yo porté bien”. Cuando dice esto ya sabemos que algo hizo pues se descubre solito.

Rabieta Por la Chiringa

2009-03-09T19:52:00.006-04:00

El viernes pasado en la escuela de J había una actividad para los estudiantes. Tenían que llevar una chiringa (cometa, papalote, volantín) y a cierta hora irían a un espacio que hay en la escuela donde podían los chicos volar sus chiringas.

La ASE de J me había pedido que le comprara una a J y ella la volaría con él. A última hora ella no pudo estar con J pues la llamaron para una reunión, por cuestiones del trabajo, y Kimberly terminó acompañando a J.

Kimberly me llama y cuando contesto al fondo podía escuchar a J gritando. Kimberly me dice “mami aquí está J con una rabieta porque la chiringa no se quiere elevar”.

Cuando recibo estas llamadas me desespero pues estoy en otro lugar y no es mucho lo que puedo hacer. Me da pena con Kimberly cuando tiene que pasar por estas situaciones y déjenme decirles que le han tocado muchas rabietas de J.

Como hago siempre, pido que me pasen a J al teléfono. Por lo general los primero 3 minutos no son nada productivos pues yo por un lado tratando de hablarle a J y él por el otro lado gritando por el teléfono.

Me costó hacer varios intentos con voz suave y pausada diciéndole “J escúchame que quiero hablarte”. Cuando por fin logro que me preste atención pues le pregunté que ocurría. Comenzó a gritar nuevamente y a la vez diciendo “LA CHIRINGA NO QUIERO VOLAR”.

Le dije “J no te preocupes quédate tranquilo y vete con Kimberly para la terapia y luego compramos otra para volarla en casa”. Para colmo ya le tocaba a Kimberly llevarse a J pues tenia su terapia visual.

J se quedó gritando y Kimberly agarró el celular y me dice “está bien mami, Francis (madrina de J) llegó y me ayuda”.

Al rato me llama Kimberly y escucho a J feliz, le pregunté a Kimberly que como calmó a J y ella me dijo que por fin la condenada chiringa se elevó y J pudo volarla por unos minutos.

Pero ocurría otra cosa, los espejuelos de J no aparecían. J se quitó los espejuelos para ponerse las gafas de Kimberly, pues le molestaba el sol, y luego no sabían donde habían quedado los espejuelos.

Formaron un equipo de búsqueda, todo el mundo se movilizó a buscar los espejuelos y finalmente aparecieron enredados en la chiringa.

Cuando estaba hablando con J por teléfono, cuando J estaba gritando y llorando, escuché a un amiguito de J consolándolo. El chico le decía a J “no llores, no es nada. Por lo menos tú tienes una chiringa, yo no tengo ninguna”. No saben la ternura que me inspiró escuchar a ese chico consolando a J y a la vez me dio tristeza cuando dijo que no tenía chiringa.

Bueno por lo menos J pudo volar su chiringa aunque fuera por un ratito y todo terminó bien.

Aquí les dejo unas fotos de J con su chiringa luego de la rabieta.

Gran Noticia

2009-03-08T12:22:00.000-04:00

En estos días he estado un poco calladita pues todavía estoy tratando de asimilar un evento que ha ocurrido recientemente. Les tengo una noticia bomba, VOY A SER ABUELA.

Mi hijo Kristian me dio la noticia hace unos días y pues como que todavía no he podido digerir la noticia. No se como explicarlo pero es una mezcla de alegría, preocupación, miedo, tristeza, Algo repentino y que nadie esperaba.

La tristeza y el miedo porque pienso en que el bebé venga saludable y tristeza porque no tengo el tiempo para compartir como se supone hacen los abuelos.

Mi idea de un abuelo es que para cuando lleguen sus nietos ya uno está en una etapa de su vida en que hay tranquilidad, que uno goza del tiempo para compartir con ellos. Que los puedes cuidar, llevarlos a la escuela, mimarlos.

Mi vida no es nada de eso, me falta el tiempo, yo de por sí estoy criando aún pues J solo tiene 8 años y sobre todo faltan energías.

Estoy tratando de hacer que J entienda que va a ser tío. El comprende el concepto de abuelos y nos dice a Francisco y a mí que vamos a ser abuelos porque Kristian va a tener un bebé.

Pero también me comentó que él no ha visto el bebé de Kristian y le expliqué que aún no ha nacido y que está dentro de la barriga de su mamá.

Pienso que aunque hay una diferencia grande en edad entre J y el bebé, esto es algo muy bueno pues J tendría alguien con quien compartir y a quien cuidar.

Así que ya saben que ha estado ocurriendo en los últimos días. Lo interesante es que el bebé está para nacer cerca de la fecha de mi cumpleaños, ojala sea el mismo día pues seria algo muy bonito.

Yo tengo guardada una canasta que una tía le mandó a preparar a Kristian para cuando nació. Llevo 25 años guardándola y llevándola de un lugar a otro siempre con la idea que cuando naciera el primer hijo de Kristian la pudieran utilizar.

Las cintas y algunos materiales de decoración están un poco deteriorados veré a ver si se pueden sustituir o hacer algo. Lo importante es que es un detalle más bien simbólico.

Feliz Aniversario

2009-03-06T17:31:00.003-04:00

Leyendo un post en el Blog de Danko, donde celebraban el aniversario del Blog, recordé que nuestro Blog también estuvo de aniversario en febrero. Cumplimos 3 años y con todo lo que tengo en la mente se me olvidó este evento.

Wow, me sorprendo de que ya sean 3 años los que llevamos manteniendo este Blog. En estos años hemos tenido el honor de conocer mucha gente linda que nos han brindado su apoyo y cariño y a los cuales estamos muy agradecidos.

Recibimos diariamente cientos de visitas, yo puedo monitorear las visitas a través de una página a la que estoy suscrita, y es interesante comentar que hay mucha gente extranjera que nos visita.

Tengo que admitir y comentarles que este Blog me sirve de terapia. Mediante lo que escribo puedo desahogar mis sentimientos y me ayuda a limpiar mi alma. Ustedes con sus comentarios, sugerencias, recomendaciones y apoyo es como si tuvieran una sección de terapia sicológica casi todos los días.

No solo hablamos del Autismo sino que me permite hablar de muchas cosas que acontecen en nuestras vidas y que directa o indirectamente se ven tocadas por el Autismo que es el tema central de este Blog.

Muchos de ustedes han estado con nosotros desde el comienzo del Blog, o llevan mucho tiempo, y yo he podido vivir con ustedes los logros y adelantos de sus hijos como ustedes han podido vivir los de J. Nos conocemos tan bien que si algún día lográramos reunirnos, seria como una continuidad de una amistad. Nos encontraríamos y ya nos conoceríamos a fondo y también a nuestros hijos.

Así que muchas felicidades a Las Aventuras de Super J, a el protagonista de este Blog mi querido J y a ustedes porque son parte de este Blog.

Gracias…..

Fuera unos Días

2009-03-02T20:17:00.000-04:00

Voy a estar desconectada hasta el jueves por que me tengo que ir al área metropolitana por cuestiones de trabajo. Estoy un poco triste pues me tengo que quedar por allá a dormir mañana y regreso el miércoles. Lo bueno es que me quedo en casa de mi papá y comparto un rato con él.

Tengo locos a Kimberly y Francisco con mil instrucciones pues ahora no solo es J sino los pajaritos Mario y Luigi, Clifford (el labrador), Shadow y ahora un nuevo pájaro que trajo Kimberly.

No estoy acostumbrada a dejar a mi familia, las únicas veces que he dejado a J a cargo de Francisco y Kimberly fue cuando me operaron que estuve en el hospital por varios días.

Se que Francisco y Kimberly cuidaran bien a J y a todas las mascotas pero les juro que solo estaré una noche fuera y lo complicado que ha sido. Conlleva mucha planificación para dejar todo listo y que ellos tengan el menos trabajo posible.

Luego les cuento, chiao nos comunicamos prontito.